Anmäla vårdskada, en stor process.

Jag har i veckan tagit tag i något som jag verkligen dragit mig för – att skriva klart min anmälan om vårdskada. Jag kommer dra detta genom både IVO, Patientförsäkringen LÖF samt mitt eget försäkringsbolag, ACE. Genom ACE har jag två försäkringar; En livförsäkring med premie utställd på make och son, och en olycksfallsförsäkring MEGA. Som det ser ut tänker ACE inte ersätta mitt fall och ersätta min organförlust trots att händelsen är, enligt deras egna villkor, en plötslig, ofrivillig, yttre händelse samt en allvarlig sjukdom. De anser att min sjukdom varit latent. Jag är försäkrad upp till tänderna men när någonting väl händer så vänder mitt försäkringsbolag ryggen till. Kanske maken får rätt i att mitt ständiga uppförsäkrande är fånigt.

Jag var i kontakt med IVO, inspektionen för vård och omsorg, igår via mail. Jag berättade grunderna i mitt fall, och de rekommenderade mig att inkomma med en anmälan mot mitt sjukhus.

Om IVO

Såhär står det på IVO-s hemsidan om processen;

”Vi utreder som regel inte anmälningar där händelsen inträffade för mer än två år sedan. Om vi inte utreder den händelse du har anmält, får du ett beslut där vi talar om varför vi inte gör en utredning.

När vi beslutat att utreda händelsen sker följande:

  1. Du får en skriftlig bekräftelse på att vi tagit emot din anmälan inom cirka två veckor.
  2. Vi informerar den eller dem som du har anmält genom att skicka en kopia av din anmälan.
  3. Vi begär in handlingar för utredningen, till exempel patientjournaler och yttranden från berörd verksamhet och eventuellt från berörd hälso- och sjukvårdspersonal.
  4. För att du ska kunna ta del av den information som kommer fram när vi utreder ärendet och lämna synpunkter, skickar vi de handlingar vi får in från vårdgivaren till dig.
  5. När vi är färdiga med vår utredning skriver vi ett förslag till beslut som skickas till dig och till den eller dem som du har anmält. Både du och den som du har anmält har möjlighet att inom tre veckor lämna synpunkter på vårt förslag till beslut.
  6. Därefter avslutar vi ärendet med ett beslut. Vi skickar beslutet till dig som gjort anmälan och till den eller dem som du har anmält. Enligt patientsäkerhetslagen får detta beslut inte överklagas.”

Om Patientförsäkringen

Processen hos Patientförsäkringen går till som så att anmälan skickas in, och därefter får man ett ärendenummer, vilket är det nummer som ska uppges vid kontakt med patientförsäkringen. Uppgifter bedöms och behöver eventuellt kompletteras, för detta behövs din fullmakt. När alla uppgifter som behövs inkommit utses en eller flera handläggare. Ärendet bedöms, ofta i samråd med medicinsk rådgivare, utefter de handlingar som inkommit från vårdgivaren. ”Våra ställningstaganden baseras i första hand på den dokumentation som finns tillgänglig från vårdgivaren.” Detta låter i mina öron helt barockt. Det är jag som sjuk och felbehandlad som äger upplevelsen, ändå är det vårdgivaren som har makten att styra utgången.

När beslut är fattat får du ett skriftligt besked om huruvida skadan är ersättningsbar eller inte. Patientförsäkringens målsättning är att detta ska ske inom sex månader, men enligt de uppgifter jag har från människor som anmält vårdskada tar det betydligt längre tid än så. Ungefär sextio procent av anmälda skador ersätts inte. En grundregel för ersättning är huruvida skadan varit undvikbar eller inte. Såhär beskriver Patientförsäkringen bedömningsgrunderna på sin hemsida;

”För att ersättning ska lämnas måste skadan ha orsakats av vården och inte bero på sjukdomens naturliga utveckling. Cirka 1 500 anmälningar får avslag varje år för att skadan inte hade kunnat undvikas. Prövningen om en skada varit undvikbar eller inte sker i olika steg enligt nedan.

  • Finns en personskada?
  • Har skadan orsakats av vården (behandlingen, operationen eller liknande)?
  • Var behandlingen medicinskt motiverad?
  • Användes en vedertagen metod?
  • Hade skadan kunnat undvikas genom att den valda behandlingsmetoden utförts på ett annat sätt?
  • Hade skadan kunnat undvikas genom användandet av en annan, mindre riskfylld, behandlingsmetod?”

Jag har alltså nu fyllt i två blanketter, en för IVO och en för Patientförsäkringen. Jag har även beställt ut kopia på min journal från och med första vårdkontakten i september 2013 till nutid. Journal får man beställa kostnadsfritt en gång om året, sägs det, men de tar hyggligt betalt i alla fall. Dessa blanketter och journalanteckningar, tillsammans med min bilaga, ska skickas in och även om mitt försäkringsbolag spontant säger nej till att hjälpa mig, ska jag skicka in papper till dem också.

I mitt fall tycker jag att patientskadan är solklar. Skadan hade kunnat undvikas om operatören lät bli att utföra en invasiv operation på en svårartad endometrios, och dessutom gjorde detta utan mitt samtycke. Jag borde ha erbjudits en hormonbehandling, vilken hade gjort mig steril och en sterilisering onödig. Jag ska dela med mig av ett utdrag av min anmälan. Anmälan är lång och jag publicerar den inte i sin helhet (det vore bara tråkigt för er att läsa) men jag bjuder på några utdrag.

Skadan hade undvikits om jag istället fått välja själv och erbjudits hormonbehandling. Jag hade inte valt att utsätta mig för de stora risker som är förknippade med endometriosoperationer, eftersom jag mådde bra och inte hade några större problem. Eventuellt hade skadan också kunnat undvikas om en läkare med rätt kompetens utförde operationen, det går inte att ta reda på. Men inte heller en specialistläkare får operera på någon utan dess vetskap och medgivande om det inte är akut eller livshotande. Nu är skadan är redan skedd. Jag borde själv ha fått ta beslutet om jag ville opereras. Jag beställde en operation och fick en annan. Det fanns ingen anledning för mig som frisk arbetande kvinna att ta risken. Det är alltid riskfyllt att opereras vid endometrios. Det är mycket hög andel recidiv och många, sex procent, blir mer sjuka efter operation och en stor procent blir inte bättre alls. Steriliseringen var ett beslut av bekvämlighetsskäl och för att slippa ta beslut om att avbryta eventuell graviditet. Hade jag fått veta att man som endometriossjuk ändå alltid måste ha hormonbehandling hade jag inte valt en operation som vid endometrios är förknippad med höga risker. Endometrios innebär att man alltid måste äta hormonbehandling och den gör att man inte kan bli gravid. Ett ingrepp för att sterilisera en endometriospatient eller misstänkt endometriospatient är helt onödigt. Detta hade jag ingen kännedom om men det kan förväntas av en läkare att denne ska ha dessa kunskaper. Att jag tackade ja till sterilisering när sådan erbjöds betyder inte att jag även tackade ja till en operation som de inte sa någonting om.

[…]

”Det kan inte vara rätt att en frisk 31-åring med tre jobb lägger in sig för sterilisering och tror att hon är i trygga händer för att sedan bli svårt skadad för livet av en kirurg, utan specialistkompetens, som tar sig friheter. Samtycke har INTE inhämtats. Information om endometrios har inte lämnats av sjukhuset, jag fick googla efter att ha fått diagnosen på telefon. Endometrios fäster i ärrvävnad, och kirurgen lär ha gett endometriosen mycket att fästa i. Det här är inte ett naturligt förlopp. Jag visste inte ens att jag var sjuk och mina smärtor och övriga besvär har ett extremt tydligt samband med operationen.  Som det ser ut nu har jag inga möjligheter att arbeta, och ett heltidsarbete i framtiden är föga troligt. När jag blev sönderskuren hade jag tre jobb och jobbade dygnet runt. Nu vet jag ingenting om framtiden. Vissa dagar vill jag inte ens leva, för jag vaknar i så svåra smärtor.”

[…]
”Vad borde sjukhuset ha gjort enligt mig (och i vissa fall även enligt lagen)?

  • Informerat om sjukdomen endometrios. Det är en mycket allvarlig sjukdom och det känner läkare till, de agerade som om det var en enklare förkylning. De bara nämnde det. Själv hade jag bara hört ordet och trodde inte det var allvarligt. Ingen gav sken av att det var allvarligt.
  •  Inte sagt ”mensvärken kan bli bättre efter sterilisering”.
  • Erbjudit hormonbehandling som alternativ till sterilisering, eftersom endometrios alltid behandlas med hormoner även om man opererats för den. ALL operation var därför onödig, eftersom hormonbehandling vid endometrios gör att man inte kan bli gravid. Jag skulle ju ändå bli tvungen att gå på hormonbehandling, så att gå in och skära i buken var helt onödigt.
  • Inte opererat mig utan att inhämta mitt samtycke. Ingen sa något om en sådan operation. Det var en stor operation fylld med risker för skador, ärrvävnader, återbildning och utlösande av skov och inflammationer. Ett sånt beslut får inte tas av läkare utan medgivande. Nu togs det över huvudet på mig med katastrofala följder.
  • Inte låtit någon som inte är specialistläkare operera mig och min endometrios.
  • Inte skickat hem mig utan smärtstillande och utan kännedom om vad de gjort med mig.
  • Inte låtit mig vänta i ett dygn på besked.
  • Inte gett mig en diagnos på en kronisk sjukdom per telefon och sedan inte berätta vad det handlar om. Ger man besked om en kronisk sjukdom bör man ha tid att berätta vad sjukdomen handlar om, eller allra helst boka tid för ett möte där man kan berätta.
  • Inte antagit att jag själv skulle förstå att ”kolla efter” betydde flera timmars operation, eftersom ingenting någonsin nämndes om någon sådan operation.
  • Inte lämnat mig att själv googla och ta reda på vad min sjukdom handlar om. De övergav mig efter ett kort telefonsamtal, i svåra smärtor, med besked om återbesök om tre månader.
  • De borde sagt åt mig att ta det lugnt och sjukskriva mig efter operationen. De frågade inte ens hur jag arbetade, och mina arbeten var mycket tunga fysiskt. ”

Nu ska alla papper skrivas ut, sammanställas, och skickas iväg. Det blir en lång process att driva, på alla sätt, och egentligen har jag inte orken. Det är så sant som man säger, att man ska vara frisk för att orka vara sjuk. Men arbetet med det här är så otroligt viktigt för att ingen annan ska drabbas av samma övergrepp (jo det är ett övergrepp att operera någon utan dennes kännedom) och jag måste försöka vara stark och driva igenom alla processer.

Kära vänner, se till att ni är försäkrade. Även mot sjukdom. Gå igenom villkoren innan ni tecknar försäkring och se till att täcka upp för allt ni kan. Man är liten mot de stora, och ingen hjälper en när man väl slagits ner. Vi tror att vi är skyddade i vårt samhälle, men endometrios är en lågstatussjukdom och skyddet är dåligt. Det är därför vi slåss så för att endometrios ska erkännas som folksjukdom, det är därför vi kämpar så för att endometrios ska bli allmänkunskap.

Jag uppdaterar er om hur processerna fortskrider.

Annonser

Fru Infertil gästbloggar om ofrivillig barnlöshet

Hade jag inte blivit drabbad, kanske jag varit en av dem sa: ”Du tror inte att ni stressar för mycket?” eller ”Själv hade jag inte det problemet, jag blev på smällen av att sola solarium” eller ännu hellre, inte sagt nåt alls, som ju är en annan all time favorite när det gäller att bemöta människor i sorg och kris. Men jag blev drabbad, så sådana dumheter kommer inte över mina cherry lipgloss-läppar, däremot kommer ju en hel del andra godbitar som inte direkt vinner några talangjakter, ommansäger, men det är å andra sidan inte min ambition här i livet.

Min ambition är sedan ett par år tillbaka att överleva en av de värsta kriser jag har genomgått, och en sak som blivit min coping strategy är att fräckt och oförtrutet upplysa alla i min omgivning om vad de BORDE veta om barnlöshet, hur det kan kännas att vara barnlös, hur skämmigt och nedtystat barnlöshet är, och hur en bäst bemöter någon som är barnlös. Ett klockrent recept på framgång, det kan ju alla och envar utan svårighet konstatera! Så, låt oss här och nu fördjupa oss lite i detta onämnbara outtalbara. Ingen behöver vara orolig, I am a professional.

Minns ni den där scenen från Good Will Hunting? Robin Williams karaktär ska få unge herr Matt Damons karaktär att släppa fram all sin inre sorg och smärta och gör det genom att ta ett rejält tag om hans axlar, ser honom djupt in i ögonen och säger ”It´s not your fault.” Och Matt replikerar blixtsnabbt, att det vet han väl. Robin återupprepar: ”It´s. Not. Your. Fault”. Om och om igen säger han de orden, och Matt får svårare och svårare att hålla Robins ord ifrån sig. Till slut bryter han samman och Helena Bergström-bölar i Robin Williams trygga famn. Aaaah… Like poetry.

Visst är det vad många anklagar oss själva för? Att det är vårt fel? Oavsett om vi har haft ett enda dugg att säga till om, oavsett om barnlösheten är förklarlig eller oförklarlig, så är den lika oförsvarlig, för att inte tala om OHÄRLIG för det. Djupt inuti det innersta innerliga oss – i det där mörka svarta, där bara hemliga och skamliga tankar tänks, tankar som inte för en sekund får släppas upp till ytan för då dör vi skämsdöden över hur patetiska, missunnsamma och misslyckade vi är – på den platsen tänker jag att vi behöver någon som gör en Robin Williams. And on that note…

… Proudly introducing Fru Infertil! De barnlösas röst och tröst, sårbar, underbar, och underljuvligt underfundig. Låt mig med all önskvärd tydlighet och med en kärleksfull skärpa i tonen få den stora äran att säga: Det är inte ditt fel.

Det är skit, och det är inte ditt fel, och du har all rätt i världen att vara arg på just världen. Det är orättvist, meningslöst, och det är inte ditt fel. Det är en ständigt pågående livskris som ingen ser eller märker och om du berättar är det inte säkert de förstår. Men det är inte ditt fel. And whatmore, there is no silver lining. Ingen positiv uppsida, ödet, ”den som väntar på nåt gott” etc etc etc, Det är BARA röv och eländes skit. Och inte ditt fel.

So. There. Ventil for you, om du behövde det. Och om inte, Fru Infertil sure as hellz did, så i så fall var det nog inte mitt fel, det heller, come to think of it. 🙂

Nej, endometrios är inte samma sak som mens!

– Jahaa, jag hade också jätteont en gång när jag hade mens så jag vet precis vad du pratar om!

Hur många av oss har inte hört den? Och hur många börjar anklaga sig själva för att denna fras till slut har hackat sig in i vårt medvetande?

Jag säger nej! De som har mens kan aldrig veta hur det är att ha endometrios. Endometrios är en allvarlig kronisk inflammatorisk sjukdom, och antingen så har man den eller så har man den inte.

Om vi backar bandet och tänker oss menscykeln som kroppsligt fenomen så hänger nog de flesta vuxna människor med på ungefär vad det handlar om. De som själva har mens är åtminstone med på noterna… Jo så vill jag intala mig att det är. Blodet och slemhinnan som inte längre behövs stöts ut genom slidan under måttligt smärtsamma former. Man tar en Alvedon eller fem och sedan är det över. Men vad är det då som får de vanliga menstruerarna och resten av samhället med dem att tro att den kroniska inflammatoriska sjukdomen endometrios är samma sak som en halvflippad lingonvecka? Vad sjutton är det som får dem att ta vårat ställe, räcka upp handen och säga att de vet hur det är?

”Det ska göra ont att vara kvinna” får vi höra. Allt från skönhetskurer till mens och penetrerande sex ska göra ont. ”Vill man vara fin så får man lida pin!” Detta förminskar oss och får oss åter igen att känna oss som irrationella vrak. Det får oss till och med att tro att det är i huvudet som problemet sitter, för om det bara är mens så måste det ju vara vi som hittar på problemet?! Dessutom kan det inte göra så ont som vi säger eftersom vi är så känsliga och puttenuttiga.

Om samhället i stort verkligen tror att endometrios är samma sak som mens så kanske det inte är så konstigt att de attityderna går igen inom sjukvården. Jag tror att alla som någon gång sökt vård för endometrios blivit misstrodda, antingen som känsliga, inbillningssjuka eller till och med som narkomaner. Själva tiden det tar att ens kunna få en diagnos, åtta år, är ett bevis på detta!

Endometrios är ett sjukt tillstånd som går ut på att något har avvikt från det normala. Det är inte normalt att ha endometrios så till vida att det är ett sjukt tillstånd, utan funktion, och det har inget med den friska menstruationscykeln att göra. Endometrios har dock av någon outgrundlig anledning kommit att förknippas med mensen. Kanske är det så eftersom det primära problemet består av smärta och problem i samband med mensen.

Människor är enkla varelser. Vi vill hitta minsta möjliga gemensamma nämnare och sedan sortera den informationen i ett nät av tidigare erfarenheter och associationer. Denna komprimering av informationen tror jag motiveras av nödvändighet men också ett selektivt intresse. Medan kvinnan och de könsorgan som förknippas därmed, mystifieras och ses i ett sexuellt syfte så förminskas också utrymmet för oss. Vi ska prata så lite som möjligt om våra kroppsfunktioner och speciellt de som har med våra könsdelar att göra. Extra mycket ska vi hålla tyst om mens, PMS och andra sånnadär, fjolliga, grejer… Kvinnor är känsliga, transpersoner är säkert förvirrade, men riktiga män är de rationella varelserna som verkligen har kontroll över sina kroppar! Efter år av undantryckt ilska skriver jag detta med en stor portion ironi!

Plattformerna för att prata om vardera mens och endometrios måste breddas så att vi slipper förminskas in i en och samma box där ingen finner nya svar. Jag säger nu åter igen! Upp till kamp endosyskon! Låt oss bredda kunskapen, banka in alla endometriosens symtom, och banka ut den plattform som är vår! Jag är med er alla i sjukdomens storm och håller om er på håll!

Under min livstid ska jag se en förändring!

Cecilia B.

Endometriosmånaden i resten av världen.

Det händer mycket i endometriosvärlden i mars. Flera länder har mässor, kongresser och events om endometrios, och frågan lyfts lite överallt. Här kan du läsa lite om vad som händer i mars runtom i världen (obs för vissa cisnormativa inslag).

I Danmark hålls en årlig ”ladywalk” i elva städer. Detta sker den artonde mars. Donationer går till bland annat endometriosforskning.

I Tyskland anordnas det en mässa för bättre förståelse kring sjukdomen och kring att vara sjuk eller anhörig. Detta sker den sjätte och sjunde mars.

På Irland hålls en årlig informationsdag med gästtalare. Detta sker den tjugoförsta mars.

I Italien erbjuds den sjunde mars gratis rådgivning med specialister på San Raffaele sjukhus i Milano.

Nya Zeeland har fem olika marscher/events som äger rum den tjugonde, tjugoförsta, tjugotredje, tjugofemte och trettionde mars. Den största anordnas av organisationen ENZ och regeringen och syftet är att endometrios ska bli allmänkunskap.

Portugal håller den sjunde mars en nationell kongress om endometrios.

Många fler länder har speciella events, mässor och händelser. Nu har även vi lyckan att få listas på sidan endometriosis.org med vårt event som äger rum den trettonde mars klockan 18.00. Vi har bjudit in politiker att tala och hoppas att eventet ska bli en fin dag i upplysningens tecken.

Läs mer om vad som händer i endometriosvärlden i mars här; http://endometriosis.org/news/support-awareness/endometriosis-awareness-2015

Personlig erfarenhet, Enanton Depot Dual

Enanton är en GnRH-agonist. Först och främst är den framtagen som behandling mot prostatacancer, men används också vid behandling av endometrios. Medicinen injiceras under huden och fungerar kort sagt så att den stänger ner östrogenproduktionen i kroppen och en försätts i ett kemiskt klimakterium. Det tar ett par veckor för medicinen att få effekt. Dessa behandlingar är ofta ganska tillfälliga, 6 – 9 månader brukar man behandlas, eftersom de har en rad bieffekter såsom benskörhet.

Jag fick Enanton efter fyra månaders Cerazette-behandling. Under dessa fyra månader hade jag blött konstant, trots att jag tog två piller varje dag. Samma dag jag varit hos min läkare (som då var ganska ny för mig) och fått nya recept hämtade jag ut sprutan på apoteket. Många får hjälp på sin vårdcentral att ta sprutan, men eftersom min son har diabetes kände jag inte att det skulle bli ett problem.

enanton

Jag satt länge vid köksbordet med den öppnade förpackningen och stirrade på sprutan. Nålen såg väldigt lång ut, och grov. När jag frågat läkaren om den var lik insulinpennorna, hade han svarat ja. Jag tyckte inte alls den var lik, nålen var grotesk. Sprutan i sig hade två sektioner, en med pulver och en med lösning. En liten plastdel skulle skruvas fast i botten på sprutan, och därefter föras uppåt, sakta. Detta skulle föra samman vätskan med pulvret, som sedan skulle blandas väl i sprutan. Trots att det inte borde gå att göra fel, var jag rädd att misslyckas med något moment. Dock såg det lyckat ut. Att föra in pennan i magen är bland det otäckaste jag gjort, första gången jag gjorde det. Till min stora förvåning kände jag ingenting av sticket, det var först när jag sprutade in vätskan som jag kände en svag smärta. Jag kände mig nöjd med mig själv. Nästa gång var om en månad och det här var ju en baggis. Känslomässigt var det lite värre. Jag ville inte alls hamna i klimakteriet, jag ville inte alls ha vallningar och må dåligt. Jag var rädd.

Jag började vänta på effekten, men blev istället allt sämre. Vecka två låg jag och kräktes av smärtor. Det var som om allting i min buk förvandlats till lava som rann runt och brände mig på alla organ. Smärtan höll i sig veckan ut. Inga läkemedel jag hade hemma rådde bot på den. Till sist började den dämpa sig och jag kunde röra mig lite bättre. Jag slutade, äntligen, blöda. Planer fanns på att nu kunna ligga med min man. Efter sex veckor kanske, kändes smärtan i buken stabil, men inte helt bra. Och nu kom bieffekterna; sköra slemhinnor, vallningar, nedstämdhet, ledvärk. Och mitt hår. Jag tappade det. Inte allt, men att jag har något kvar alls på huvudet känns som en mirakel varje gång jag tittar mig i spegeln.

Det blev, som ni förstår, inte mycket till liggande. En är inte så sugen när man ha vallningar och från en minut till en annan plötsligt är så blöt av svett att en får byta kläder. Det värsta hindret var dock slemhinnorna. Jag tog upp det här med min läkare och han hade två förslag; Ovesterin (vagitorier som innehåller lokalt östrogen, som kan hjälpa slemhinnorna lite) och Xylocain, som är en bedövningssalva. Ovesterin fick vi utesluta ganska snabbt då jag inte ens tål lokalt östrogen, jag provade två gånger och båda gångerna infann sig en lätt brännande känsla i hela buken. Inte blev slemhinnorna bättre för det heller. Det kanske de hade blivit om jag kunnat fortsätta ta dem men det gick ju inte. Nu har vi en tub Xylocain som vi för all del provat, men inte med något överväldigande resultat. För den som undrar; Nej, min man har inte känt sig särskilt bedövad av salvan, det går bra ändå. Det är jag som inte blir bedövad nog. Sen känns det inte kontraproduktivt på något sätt, att bedöva sig för att kunna ha sex.

Eftersom jag fortfarande hade smärtor i magen bestämdes det att jag skulle ta sprutan var tredje vecka istället. Då och då stack jag fel och stack i någon nerv, och jag började hata de där sprutorna. Vallningarna blev ännu värre, nu vaknade jag upp mitt i natten med så blöta sängkläder att jag fick vända på dem. Frös så jag skakade samtidigt som jag svettades som om jag sprungit Maraton. Add back-medicinen, Livial (östrogen i låg dos), hjälpte för all del mot de värsta vallningarna men  å andra sidan tog de bort en del av effekten med sprutbehandlingen. Den milda ledvärken övergick till slut i så stela fingrar att jag inte kunde knyta mina händer. Om jag tog på lederna på knogarna blixtrade det framför ögonen av smärta. Jag blev tvungen att avbryta behandlingen efter sex sprutor. Jag kunde inte betala för att bli av med smärta, med en annan smärta, vallningar och håravfall. Och det där liggandet som jag sett fram emot, det blev det inte mycket med i alla fall.

Jag fick avbryta min behandling med Enanton.

Jag vet många som är nöjda med sina klimakteriebehandlingar, men jag kan tyvärr inte sälla mig till den skaran. Jag lider fortfarande av ledvärk och håravfall flera månader efter avslutad behandling.

Har du också behandlats med Enanton? Eller någon liknande behandling? Vill du berätta om din upplevelse?

Det kan gå åt helvete utan att det gör det minsta ont.

Endometrios beskrivs ofta som en väldigt smärtsam sjukdom som påverkar det dagliga livet. Just smärtan pratas som den viktigaste anledningen till att söka vård innan sjukdomen hunnit utvecklas. Det många däremot inte vet är att endometrios inte måste göra ont alls men kan trots det fortfarande göra stor skada. Jag fick min diagnos av en slump då cystor upptäcktes på en rutinundersökning hos min gynekolog. Jag hade innan känt lite molande värk då och då i magen samt enstaka mellanblödningar men inget värre än att det gick över efter någon timma.

Endometrios är en väldigt individuell sjukdom, det finns dom som har väldigt lite endo i magen och som lider något otroligt men så finns det även dom som har väldigt mycket men känner inte av det alls. Problemet är att sjukdomen kan vara lika förödande oavsett hur mycket smärta som upplevs. Jag är en av dessa personer som har ett svårt fall av endometrios men utan konstant smärta. Det gör det väldigt svårt för mig att bedöma hur sjukdomen sprids samt hur negativt den faktiskt påverkar mig. Tyvärr så har det här gjort att jag exempelvis inte gått på några hormonella preparat i över ett år nu och jag misstänker att det inte alls står rätt till där inne då jag nu har ont då och då. Det finns även exempel på fall där endon upptäckts så sent att det enda som funnits kvar att göra är en hysterektomi eller att ta bort så mycket av tarmen att patienten lämnas med en stomipåse.

När något inte gör ont så tenderar vi också att glömma av det och tro att allting är i sin ordning. Just därför så är endometrios en svårare sjukdom att diagnostisera men det betyder inte att det är helt omöjligt att se potentiella tecken på sjukdom och uppsöka hjälp i tid. Mina egna symptom visade sig i form av väldigt svullen och hård mage vid både mens men också under dagar då jag inte hade mens. Ett annat symptom var/är rikliga mensblödningar (utan smärta) och förstoppningar som håller i sig i dagar (rekordet var nästan två veckor). Det är tecken på att det kan vara endometrios men tyvärr så avfärdades alla mina magbesvär med slaskdiagnosen IBS som egentligen inte säger något alls. Det är väldigt vanligt att vården avfärdar personer med endobesvär och feldiagnostiserar IBS eller UVI exempelvis då tillräckligt med kunskap och erfarenhet inte finns.

Jag har personligen upplevt att det finns en ovilja att gå till botten av problemet, dvs att ta reda på varför någon lider av förstoppning, svullen mage, menssmärtor, blödningar osv och att man istället är fokuserad på att bota symptomen med olika piller och andra snabba lösningar. Dagsläget ser ut som så att en själv måste vara informerad om hur olika endometrios symptom kan yttra sig och påtala det för läkaren för att det ens ska kollas upp. Jag hoppas på en förändring inom en snar framtid där det är vården som har svaren och det inte längre är upp till oss som patienter att ligga steget före för att få rätt behandling.

Varför behövs Endometriosforum Sverige?

När jag blev sjuk, då googlade jag allt. Jag försökte hitta bra information, och personlig information. Först behövde jag hitta saklig information, om vad det var som drabbat mig. Information om vad endometrios är och hur sjukdomen fungerar. Därefter behövde jag personlig information; hur upplever andra sjukdomen? Vad kan jag förvänta mig i framtiden? Hur ska jag förhålla mig till min vårdgivare? Är jag ensam om att känna såhär? Hur upplever andra de starka medicinerna?

Jag hittade mycket av det jag sökte men på många olika sidor, jag var tvungen att besöka en mängd sidor innan jag kunde pussla ihop bitarna och förstå riktigt vad det var som hänt mig. Att läsa personliga texter hjälpte mig, det stärkte mig och fick mig att känna mig mindre ensam. Men det var mycket arbete med att plöja igenom alla dessa sidor, och jag önskade en sida där allt som jag behövde läsa fanns. Idén om en interaktiv blogg har funnits länge. En blogg där vi samlar erfarenheter samtidigt som vi tillhandahåller saklig information om sjukdomen och dess påverkan. Vi berättar också våra egna, och andras, personliga erfarenheter.

Jag hittade personer som brinner för samma saker som jag; för endometriosfrågan, för jämlikhet, för rätten till god vård, och för att skriva. Vi samordnade oss och tillsammans fann vi en styrka att driva frågan starkare än någonsin. Vi har flera projekt på gång, bloggen är bara ett av dem. Vi syns i media, vi omtalas i bloggar och vi har en del radiokanaler som är intresserade av vårt arbete. Vi fyller alltså en lucka; samhällets kunskapslucka. Vi kan, med vårt arbete och ert stöd, ge människor kunskap om endometrios och förhoppningsvis förändra attityden kring sjukdomen.

Vi arbetar ur ett transinkluderande perspektiv. Två i vårt samarbete är transpersoner, och det har tidigare inte funnits någon förening som vänder sig även till transpersoner. Jag fick själv möjligheten att utvecklas ur detta perspektivet, och jag lärde mig se hur allting som handlar om endometrios och sjukdomar i livmodern vänder sig direkt till kvinnor. Det finns ingen plats för de som har livmoder men inte identifierar sig som kvinnor. Eller, det fanns ingen plats. Nu finns vi.

Vi vill arbeta inkluderande och låta alla som vill, tala genom vår blogg. En gemensam kanal för att tillsammans nå en allmän förståelse kring sjukdomen och hur den påverkar våra liv. Vi vill även ge möjlighet för alla som vill att bidra till vårt arbete genom att sälja sina tillverkade saker i vår webbshop. Den som är sjuk vill ofta göra någonting för att påverka sin situation. Någonting som hjälper en att känna lite kontroll, att få bidra och känna att en gör någonting.

Vi har en sluten stödgrupp på Facebook, dit alla endometriosdrabbade är välkomna. Stämningen är varm och stöttande och gruppen fyller flera viktiga funktioner; rådgivning, stöd och samtal kring de svåra bitarna som sjuk. ”Endometriosforum Sverige” heter gruppen, om du är sjuk i endometrios är du varmt välkommen att bli medlem i gruppen.

Vi vill arbeta tillsammans med er alla. Vi alla behövs, det är tillsammans vi kan förändra hur vården och samhället behandlar oss. Tillsammans ska vi förändra saker och säkerställa en god och jämlik vård för alla. Vi är på god väg redan.

Därför behövs EFS.