Livmödrar för forskning

Vi på EFS har en grym konstnärsvän. Hon heter Ellen Wright och gör magiska smycken. I hennes kreationer finns själ, hjärta och värme. De är läskiga, vackra, groteska, underbara och fyllda med magi. Ellen började med att tillverka naturtrogna/anatomiska hjärtan, och jag frågade henne vid ett tillfälle om hon inte kunde tänka sig att tillverka livmödrar. Jovisst kunde hon det! Fantastiskt! Bara dagar senare var den första livmodern född. Och det bästa utav allt? Ellen skänker alla intäkter till endometriosforskningen. Precis en så god själ är hon.
Redan nu har hon fått in 5 000 kronor. Hon säljer livmödrar även till utlandet och många köpare bor i USA.

Det nyaste projektet, som är under uppstart, är att gjuta i tenn. Jag är stolt och lycklig ägare till flera livmödrar, och när jag bär dem känner jag allt lite extra spänst i stegen. Idag hyllar vi Ellen och hennes fantastiska arbete!. Njut av bilderna och glöm inte att beställa en alldeles egen livmoder (eller varför inte ett hjärta?) på www.heartsbywright.com Du kan välja om du vill ha ett halsband, en nyckelring, eller varför inte ett väsksmycke? Ellen är inte omöjlig och hjälper gärna till. Färg och glitter väljer du sjäv, samt om just din livmoder saknar en eller båda äggstockarna. Ellen fixar!

glam

Annonser

Patientnämnden

När vi får dålig vård, ett dåligt bemötande eller felaktig behandling, är det någonting som brustit. Vi kan nöja oss med att rycka på axlarna och säga att ”sköterskan hade en dålig dag”, men många av oss går ifrån en vårdkontakt med en dålig känsla i magen. Känslan av att vi inte fått det bemötande eller den vård vi förtjänar. Den känslan måste vi börja agera på. Det är viktigt att dessa missförhållanden uppmärksammas, så att vården kan förbättras. Om ingen pekar ut felen kan vi heller inte tro att de ska åtgärdas.

Första steget är att ta kontakt med Patientnämnden. Du kan kontakta dem anonymt för rådgivning, men du kan också få dina synpunkter på vården framförda till den enhet du har synpunkter på. Patientnämnden har tystnadsplikt, men när du gör ett ärende av dina synpunkter behöver de dina uppgifter för att kunna hjälpa dig. Patientnämnden förbättrar vården genom att medla i ärenden och försöka lösa motsättningar mellan patient och vårdare.

www.patientnamndenstockholm.se kan man läsa om en kvinna som upplevt sig kränkt av behandlande läkare då denne skojat på kvinnans bekostnad. Efter påpekande från Patientnämnden bad läkaren kvinnan om ursäkt. Om vi alla påpekar de kränkningar vi upplever kan vi förbättra vården genom att vårdgivarens agerande korrigeras. Säkert behöver vi tusen och åter tusen påpekanden för att vi ska betraktas som en stark patientgrupp, men tyvärr finns det material för dessa påpekanden. Vi vill uppmuntra er att ta kontakt med Patientnämnden när ni känner er felaktigt bemötta. Hur ska en ursäkt hjälpa? Jo, en ursäkt kan vara obekväm att leverera. Ett bra bemötande från början gör att man slipper obekväma tillsägelser. Visst tycker vi alla att man i sig själv bör ha ett bra bemötande och vara välvilligt inställd till sina patienter, men tyvärr ser vår vård inte ut så idag. Därför får vi börja någonstans, och ursäkter är bättre än tystnad och ledsna patienter.

Patientnämnden når du per telefon på nummer 08-690 67 00 (mån-fre 9.00–16.00)
Post;
Patientnämndens förvaltning,
Box 17535
118 91 Stockholm

Du kan nå patientnämnden via e-post. Sök på ”Patientnämnden” och din region i din webbläsare. Du kan även fylla i formuläret här http://www.patientnamndenstockholm.se/index.html och bli kontaktad. Tänk då på att inte lämna några känsliga uppgifter, då nätet har sina risker.

All rådgivning och alla ärenden är gratis.

Senare i bloggen kommer mer information om anmälningar. Ni kommer att få följa mig (Charlotte) i mitt ärende med Patientförsäkringen, då jag tänker anmäla mitt sjukhus för vårdskada i samband med operation. Det är en värld jag själv inte är helt införstådd med, så vi lär oss tillsammans, ni och jag.
Har du erfarenhet av Patientnämnden som du vill dela med dig av? Hör av dig!

Graviditet vid endometrios – inte alltid en lättnad

Att vara sjuk i endometrios med en bebis i magen

Det är en speciell upplevelse att vara gravid på många sätt. Min upplevelse är att det är ännu mer speciellt att vara både vara sjuk och gravid. Jag har haft min endometriosdiagnos i 10 år och är nu i v. 30 i min tredje graviditet. Jag har en underbar son på 3,5 år och förlorade ett barn i ett missfall i v. 11. Till skillnad ifrån många andra kvinnor med endometrios har jag inte haft svårt att bli gravid även om det har inneburit en risk inför varje försök eftersom man måste sluta all hormonbehandling. Denna gång hade vi tre månader på oss att bli gravida innan IVF-hjälp skulle sättas in eftersom min endometrios snabbt blev värre. Dagen jag skulle ringa och boka tid fick vi det efterlängtade pluset.

Jag brinner innerligt inför att få detta barn samtidigt som jag inte kan säga att lyckan är total. Denna graviditet har hittills varit min största prövning i livet. Mellan v.5 och v.15 var jag utslagen med illamående och smärta. När jag slutade hulka så fort jag ställde mig upp började magen växa vilket innebär att det drar i sammanväxningar och skapar utöver den vanliga smärtan en huggande smärta som på alla sätt känns fel. Efter att ha gått smärtrehabilitering har jag lärt mig acceptera mycket kring min smärta men för mig är det en enormt fel känsla att ha så ont samtidigt som man har ett nytt liv växande i magen. Smärtan har eskalerat genom graviditeten och kompletteras nu av foglossningssmärta och karpaltunnelsyndrom. Jag har sammandragningar som drar igång smärtspiraler och jag har varit inlagd på förlossningen. Nu har jag lärt mig lite mer om hur mycket smärtstillande jag måste ta för att häva smärtspiralen. Många gravida upplever jag nojar över att behöva ta en alvedon, den lyxen har inte jag. För att klara att leva behöver jag dagligen kodein och kramplösande och även starkare mediciner de tyngsta stunderna, men är trots det sängliggande. De tyngsta stunderna har jag klamrat mig fast vid min make och önskat bort denna graviditet. En hemsk upplevelse på så många olika plan. Missförstå mig inte, detta barn är enormt välkommet och kommer få all vår kärlek.

Det märks tydligt i vården att kunskapen inte finns om hur endometrios reagerar på en graviditet. Fortfarande finns myten att man blir botad ifrån en kronisk sjukdom genom en graviditet. Jag har mött läkare inom mödravården som bara skakar på huvudet och säger att jag nu borde vara smärtfri. En omöjlighet efter min logik när min gynläkare uttalat sagt att jag med stor sannolikhet inte skulle bli smärtfri om jag tog bort både äggstockar och livmoder. Min endometrios skulle fortsätta leva, sammanväxningar går inte att trolla bort och mina nerver är skadade av all smärta. Vården ser mig nu inte som sjuk utan bara som gravid, plötsligt försvinner stöd som jag hade tidigare och jag är nu bara en bärare av detta barn.

Jag blev inlagd för några veckor sedan med kraftiga eskalerande sammandragningar och smärta. Där träffade jag för första gången en läkare som såg hela mig, som pratade länge med mig och läste noga i min långa journal. När jag tidigare fått kämpa för min sjukskrivning, sjukskrev hon mig direkt till förlossningen och skrev ett omfattande intyg som gjorde att jag grät av tacksamhet. Hon såg mig verkligen och skrev in i journalen att det ska göras en hinnsvepning i v.37 för att jag ska gå så kort tid som möjligt med denna smärta. Jag längtar verkligen till den dagen då denna prövning är över och jag får hålla i mitt livs största belöning.

Mitt intryck är att många kvinnor med lindrigare endometrios mår bättre under graviditeten och även efteråt. Tyvärr är denna sjukdom nyckfull och varierar så olika hos varje kvinna. Efter min son var jag smärtfri för första gången på 8 år i 8 månader under tiden jag ammade. Även om jag hoppas på en förbättring nu, tror jag min kropp har tagit för mycket skada för att ge mig smärtfrihet. Men tack vare min underbara man som bär upp hela mitt liv ser jag fram emot att få vara mamma till två underbara barn. Hur smärtan och sjukdomen än blir i framtiden är jag envis nog att det bara måste lösa sig på något sätt. Kraften och modet som krävs för att fortsätta leva med denna sjukdom är värd det, många gånger om.

Men… Du ser ju inte sjuk ut?

Jag var sexton år. Två gånger i månaden bar min pappa in mig på den lilla akuten i Östersund. I början grät jag, men ju fler gånger vi rusade in i den kliniska miljön, desto oftare övergick mina tårar i ilska. Det var ”bara lite mensvärk”. Alla gånger var det ”bara lite mensvärk”. Jag fick tips om att blanda Ipren och Alvedon. Det skulle hjälpa. (Det gjorde det inte.) Jag fick tips om att träna. ”Det är bra att röra på sig!” (Hur? På tårna medan jag krampade i duschen?) Efter milslånga listor av läkare mötte jag en som gav mig ultraljud. Jag hade redan gett upp, men han ville plocka in mig för operation. Två Oxascand, fyra ärr och några timmar senare var det konstaterat. Jag hade Endometrios. Läkaren satte ett sexsidigt häfte i min hand och sa att jag skulle läsa på om sjukdomen. ”Om du vill kunna få barn i framtiden bör du inte dra ut på det för länge, med dina utsikter har du mellan fem och trettio procents chans.” Jag var sexton år.

Nej, jag ser inte sjuk ut. Jag är medveten om det. Och jag har hört det så många gånger att jag har börjat känna mig som en charlatan. Mina smärtor är konstanta, jag har haft dem i flera år, jag är van att det gör ont. Mina konstanta smärtor, jag vet inte var på smärtskalan de ligger. Egentligen. Gynekologerna är chockerade över hur jag hanterar mitt onda. De är inne och tittar på sammanväxningar, cystor och grå partier, min kropp spänns i en båge, men jag känner det inte. Det gör förvisso ont, men inte mer ont än vanligt. ”Det här borde göra ont”, säger specialistläkaren som har runda glasögon på näsan. Jag antar det. Men det här är mitt normalt.

Sambon frågar mig hur ont jag har i dag. Inte om jag har ont, utan hur mycket, för ont har jag. Vi har börjat med en skala från noll till tio, det är enklare så. Noll har tidigare varit mitt normalt, min ihållande, tryckande smärta. Nu har jag lagt min standardsmärta på fyra. Upp till fem kan jag dölja, sen tar kramperna luften ur mig. Ibland låter jag högt. Folk tittar.

Ja, jag försöker dölja smärta. Det är ett beteende jag har gemensamt med väldigt många andra Endometrios-patienter. Vi känner att vi klagar eller har klagat tillräckligt redan, vi vill inte vara belastningar. Dessutom syns smärtan inte på oss, mer än när kroppen inte orkar mer och bara viker sig. Ganska nyligen har jag börjat svara ärligt då någon frågar hur jag mår. Det känns både bra och dåligt. Men likt väl som jag har väldigt smärtsamma perioder har jag mindre smärtsamma perioder. I tre år var jag nästan smärtfri (bara ont under två av fyra veckor). Det kommer och det går. Och det kommer igen.

Jag blöder. I dag har jag blött i tre veckor. Ibland känns det som en lättnad, ett bevis på att det faktiskt är fel inuti mig. Att jag är sjuk. Förra veckan var jag nära att svimma – halvliggande på ett golv. Den nivån på blodvärde är det Endometrios har tryckt mig ner till. Och jag får inte ta några vitaminer, för de går inte ihop med medicinerna jag äter.

Alltså, Endometrios, ditt as, jag är 28 år. Min lever ska ta hand om rödvin och ogenomtänkt många shots – inte ständigt gruvarbeta med att rensa bland hormoner, paracetamol, ketoprofen, kodein, morfin och lymecyklin. Jag vill kunna ta ett spontant glas rödvin, om jag kan gå ut, utan att, hm, hur många timmar det nu var sedan jag tog medicin? Vågar jag dricka?
”Dold sjukdom” my ass. Tio till femton procent av alla kvinnor har Endometrios. Tio till femton procent av alla kvinnor har livmoderslemhinna vandrande i sina kroppar. Slemhinna som bygger tumörer, fogar ihop tarmar, äggledare och andra organ. Arga snickaren skulle gå i taket om han såg alla fuskbyggen som Endometrios utsätter oss för. ”Dold sjukdom.” När ska Endometrios klassas som den folksjukdom den faktiskt är? Och tas på allvar som som en? Väck mig då.

Men själva Endometriosen är inte den fulaste fisken. I forumet där jag håller till är det någon, minst en, varje månad som blir lämnad av sin partner – för att det är så jobbigt att leva med någon som har Endometrios. Jobbigt att leva med någon som har… alltså, skjut mig. Kräla tillbaka ner i havet där ni hör hemma, era löskokta maneter. Jag har en förstående sambo som gör allt för mig. Vi hjälps åt. För det är ett hopplöst tillstånd, när ens egen kropp vandaliserar sig själv från insidan.

När jag var yngre skämdes jag över diagnosen.Tyckte det var pinsamt att vara trasig och ha ont. ”Det känns som att jag bara är en halv kvinna, och dessutom en jobbig sån”, som någon uttryckte sig i forumet. Mina egna känslor, och att ingen kände till sjukdomen, det fanns ingen kurator eller arbetsgivare som kunde förstå. I dag pratar jag vitt och brett om Endometrios, jag vill upplysa fler och dra ut den här ”dolda” sjukdomen ur skuggan. Så, nu kör vi. Jag sätter det gula bandet på bröstfickan, jag tänker halta in på kliniken så många gånger det behövs och jag tänker vara så jädra jobbig och krävande som situationen fordrar. För jag är sjuk, fastän det inte syns på mig.

EFS och cisnormen

Kära läsare!

Vi vill bara berätta för er att vi på EFS gör så gott vi kan för att inkludera alla kön och alla tillhörigheter. Vi arbetar på att lära oss både tänkesättet och lite grundstommar för ett mer könsneutralt språk. Vi har välkomnat nya personer i vår grupp, och fått veta att de tvekade på grund av rädsla. Rädsla för oss, för att vi inte skulle välkomna dem, stänga dörren eller inte ta dem på allvar. Kom in till oss, du som vill, och var inte rädd.

Vårt språk sitter i ryggmärgen, vi har lärt oss och använt det från barnsben. Vi har lärt oss det cisnormativa sättet att vara, och det cisnormativa sättet att tänka.. Nu tänker vi så det knakar för att göra nya associationsbanor mellan våra noder. Det är en process, vi hoppas att ni som önskar en förändring ser det, och hejar på oss istället för att bli besvikna på oss när v gör fel.

Nya vänner; Vi tar er på största allvar. Vi vill att ni ska omslutas av samma trygghet, samma goda vilja och på samma villkor som alla våra andra medlemmar. För vi är alla själar under samma himmel, vilket pronomen vi än känner oss hemma i. Och vi har alla samma vedervärdiga sjukdom som kostar oss livskvalitet. Vi vill finnas för varandra i högt och lågt, och när livskvaliteten känns nere på botten, då ska vi finnas där, och stötta varann. Vi hoppas att våra gruppmedlemmar också ska vilja lära sig av er, lika mycket som vi kommer göra, och välja att ta hänsyn till era önskemål i så stor mån de kan.

Om vi på EFS gör fel; Lär oss göra rätt, visa oss er väg, kanske kommer vi ibland behöva kompromissa. Ibland går vi er väg. Men om vår väg är fel, då går vi inte den.

Vikten av en diagnos.

När jag fick min diagnos, för snart ett år sedan, började jag läsa mycket om endometrios. Allt jag hittade på www slukade jag; informationssidor, forskningsrapporter och bloggar. Mest läste jag bloggar faktiskt. Jag gick på kort tid igenom fyra mer eller mindre (fast mest mer) tuffa hormonbehandlingar samtidigt som jag provade ut smärtlindring, och jag behövde läsa andras upplevelser av de mediciner som jag behövde ta.
En parentes är, att sen vi startade EFS, har jag flera gånger dragit på munnen åt hur likt många av oss med endometrios tänker, och flera blogginlägg som jag har oskrivna kvar på små post-its i hjärnan har jag läst på andra bloggar, efter att jag tänkt ut dem. Jag kommer fortfarande skriva dem, men jag tycker det är fantastiskt hur vi på olika håll i landet, i världen, kan uppleva och gå igenom så lika saker, hur lika företeelser vi tänker och funderar över.
Vi på EFS administrerar även stödgruppen ”Endometriosforum” på Facebook. Den är sluten, har många medlemmar och växer ständigt, vilket är både roligt och tråkigt. Tråkigt att så många behöver vara så sjuka att de söker upp vår stödgrupp, men roligt med så hög uppslutning. Mängden kunskap och erfarenheter vi tillsammans har är ovärderlig. Men många erfarenheter önskar jag så djupt att vi inte skulle behöva få.
Idag tänker jag specifikt på den långa vägen för att få diagnos. Det sägs att snittiden för att få en diagnos är åtta år. I Sverige. År 2015. Jag läser, i princip dagligen, om misstrodda kvinnors kamp för en diagnos. Har ni följt bloggen har ni också läst om denna kamp (kika i kategorin om bemötande). En vet att någonting är fel, en känner det. Vi bor själva i våra kroppar, och när vi inte känner att vi kan hantera menstruationen utan hjälp av akuten, då förtjänar vi att tas på allvar. Vi förtjänar inte att någon står på utsidan och hånar, anklagar och avvisar oss (oftast är det dessutom en stolt ägare till livmoder som gör detta – jag har flera gånger hört ”jag önskar så att jag fick en manlig läkare istället”). Vi förtjänar hjälpen vi behöver. Även om det innebär remisskrivande, uteslutningsmetoder, sannolikhetsbehandling, smärtlindring, operation eller alltihop.
Vi kommer i bloggen återkomma till det här. Vi ska skildra fler kvinnors kamp mot diagnos – vi tänker faktiskt inte sluta med det, förrän vi uppnått det resultat vi vill ha, behöver, och förtjänar. Men idag vill jag prata om varför diagnosen är så oerhört viktig. Varför vi inte bara tar vår Ipren, Panodil eller en starkare tablett om vi har en sådan utskriven, och slutar gnälla.
Jag ser några huvudanledningar;

1) Utan diagnos får vi ingen adekvat behandling. Endometrios behöver oftast behandlas med både en av de tuffa hormonbehandlingar som finns, och adekvat smärtlindring. Får vi inte denna hjälp riskerar vi skador för livet. Dessa skador innefattar (dock utan att alla behöver drabbas av allting) bland annat sammanväxta organ, nervskador, infertilitet, kvarstående samlagssmärtor eller skador på tarm och urinblåsa. Detta är bara några av de rent fysiska aspekterna, det finns mängder av sociala, psykologiska och ekonomiska skador som tillkommer. Det innebär att många av oss är beroende av diagnosen för att slippa drabbas av dessa skador. När en diagnos tar i snitt åtta år att få innebär det såklart att en del av oss drabbas av livslånga skador som uppstår helt i onödan, när förloppet hade kunnat bromsas – bara en fått en diagnos.

2) Vi behöver bli trodda. När vi möter vården möts vi av misstro. Även med diagnos. Många gånger vet vården faktiskt inte ens vad det är vi pratar om när vi säger att vi behöver hjälp för vår endometrios. Denna misstro mot oss, och anklagelserna (både uttalade och outtalade) om missbruk gör att vi inte sällan låter bli att åka till akuten. Denna misstro gör också att jag dag efter dag efter dag läser om kvinnor som blivit bemötta på ett oerhört kränkande sätt. Av dem vi ska kunna lita på och vända oss till när vi behöver hjälp.

3) Vi behöver tro på oss själva. Vi intalas att våra problem beror på allergier, laktosintolerans, IBS, gaser, psykisk sjukdom, hypokondri, mensvärk, låg smärttröskel, uppmärksamhetstörst, tablettmissbruk… Listan kan göras lång. När vi intalas gång efter annan att det inte är något fel på oss, medan kroppen dag ut och dag in attackerar sig själv, tappar vi både självförtroende och självkänsla. Vi börjar fundera på om vi är psyksikt sjuka. Om vi faktiskt inbillar oss. Många av oss blir skickade till psykvården istället för att få hjälp. Detta är ganska typiskt vid sjukdomar som oftast drabbar kvinnor, och vi behöver få till stånd en ändring av synen på kvinnor som gnälliga, veka och smärtklena.

4) Vi behöver anhörigas stöd. Det läkarkåren intalar oss, intalar de också våra anhöriga.

5) Vi behöver våra papper i ordning, så vi kan få, om vi har tur, hjälp ifrån det sociala skyddsnät vi alltid verkat för, arbetat för, skattat för och förlitat oss på. Ingen diagnos – inga papper.

När jag gång på gång ser, hör, läser om, personer som blir hemskickade efter en snabbkik i kussen med orden ”Det är inget fel på dig” (endometrios syns sällan vid VUL eller gynundersökning) blir jag så otroligt ledsen. De jag har kontakt med har ju såklart ett brett kontaktnät av andra endometriosdrabbade som kan stötta och peppa dem till att söka nya läkare (och anmäla. Anmäl alltid. Alltid.). Men alla har inte det (ännu). Och alla har inte kraften att kämpa emot vården och följa känslan av att något är fel, när en hela tiden intalas att allt är i sin ordning.
Vi måste kämpa för det här.

Kram, Charlotte.

Låt oss prata om mediciner.

Det finns oerhört blandade attityder kring det här med medicin. Det som gör mig beklämd är skam- och skuldkulturen vi faktiskt lever i, när det gäller medicin. Den anklagande attityden. Vi måste prata om den. Men innan vi pratar om den, måste vi prata lite om smärtan. Eftersom den faktiskt är nyckelfaktorn. Vi måste också prata om vad som följer med smärtan; tröttheten.

Många av oss som lever med endometrios lever med kronisk smärta. Kronisk smärta går inte över, den finns där hela tiden. Allt vi gör i livet måste planeras och organiseras runt smärtan, och vi måste ofta välja att agera på ett sätt som ger oss största möjliga behållning till lägsta möjliga pris (där kostnaden, det vi betalar med, är smärta). Med kronisk smärta följer ofta också kronisk trötthet. Det är en trötthet som inte går att vila bort. Det är inte den sortens trötthet som man får efter att ha sovit dåligt en natt, utan en helt annan sorts trötthet, ofta ganska förlamande. När jag klagar till min man säger jag att den tröttheten som han känner direkt när väckarklockan ringer och han kliver ur sängen, den tröttheten känner jag jag, fast hela tiden, oavsett tid på dygnet. Det vi måste göra är alltså att balansera livet med smärta och trötthet. Det betyder att vi behöver mycket tid för återhämtning efter en aktivitet, och att vi ibland tvingas avstå helt. Lägg därtill att de flesta mediciner vi tvingas äta har biverkningar, en del mycket svåra, som vi också måste hantera eftersom vi inte har mycket till val.
Smärtan i sig är varierande på många sätt. Dels varierar den mellan olika kvinnor, dels upplever många kvinnor att deras personliga smärta har många karaktärer. Det kan vara till exempel molvärk, knivskarpa smärtor, smärta som upplevs huggande/skärande, kramper eller ilande värk. Ofta upplever man flera sorters smärtor samma dag, till och med samtidigt.
Min smärta är en ihållande molvärk, som när du spänner en muskel där du har stark träningsvärk, och den finns alltid där, i min buk, som ett bälte. Den varierar i smärtgrad mellan 2 och 7 på den 10-gradiga VAS-skalan. Utöver den har jag ofta som ett band av taggtråd, en känsla av tyngd och tryck inifrån, strålvärk och huggsmärtor samt kramper i varierande grad över dygnet. På morgonen, när det är många timmar sedan jag tagit smärtstillande, mår jag allra sämst. Jag har svårt att sitta upp, eftersom smärtan ofta stegrar då och jag upplever ett starkt tryck nedåt. Jag tror att detta beror dels på nervskador men också på att jag hade sammanväxningar mot tarmen, som skars bort. Förmodligen har det kommit ny endometrios i de ärren, möjligtvis har jag nya sammanväxningar. Jag har även svårt att gå, då stötarna från stegen provocerar buken, och ofta känner jag strålsmärta och hugg vid varje steg jag tar. Ibland har jag svårt att stå upprätt, eftersom jag känner att det liksom drar inuti buken. Som om någonting inuti mig utsätts för tusen nålar. Hur ont det gör beror på hur mycket jag provocerat tidigare under dagen, men också på dagsformen. Smärtan kan nämligen vara bättre ena dagen, och sämre nästa. Att jag är pigg en dag betyder inte att jag plötsligt blivit frisk, det betyder att jag har fått ett tillfälligt andningshål.
Smärta är personligt och subjektivt. Men det vi med kroniska smärtor har gemensamt, är att den inte går över. Någonsin. Man kan tänka sig att man vänjer sig vid smärta, och i någon bemärkelse gör man det. Man vänjer sig vid att leva efter den, att välja och välja bort aktiviteter. Det är ofta en smärtsam lärdom, men vi behöver den för att kunna hantera livet.
Den här smärtan, den är vi med endometrios vana vid. Det är vår vardag. Vi får ofta hjälp att hantera den med hjälp av mediciner, men mediciner tar inte bort all smärta, den dämpar den. Tillfälligt. Vi har alltså vana att hantera smärta, och när vi kommer till akuten, då är det illa. Då är det inte en femma eller sexa på smärtskalan, det är en åtta, nia eller tia. I det läget behöver vi hjälp, omgående. Och den hjälpen är smärtstillande, oftast starkt smärtstillande, som intravenöst morfin.
Vi på ES har redan berättat om vilket bemötande många av oss får av vården när vi söker hjälp. ”En till som är här bara för att få tabletter”-attityden. Missbrukarstämpeln. Det är den attityden, den stämpeln, och rädslan för att drabbas av den, som gör att vi stannar hemma istället för att åka till akuten. Nästan hur svårt sjuka vi än är. Det är den attityden som gjorde att jag låg hemma i fosterställning och grät och kräktes av smärta, istället för att uppsöka vård. Och jag är inte ensam, jag läser dagligen om dessa tre saker;

  • Kvinnor som väljer att ligga hemma, trots att de helt uppenbart behöver hjälp, och det nu. Att förmå en kvinna som blivit anklagad för att vara missbrukare att uppsöka akutvård för sina smärtor, är närapå omöjligt. Att som desperat patient försöka få vården att förstå att man behöver smärtlindringen, inte ruset, kan vara omöjligt.
  • Kvinnor som har sökt hjälp, men blivit nekade. Kvinnor som tagit sig till akuten, ibland lång väg, för att de har så in i helvete ont att de inte kan vara kvar hemma. Ofta rädda för att någonting inuti dem brustit (det händer nämligen oss). Ändå nekas de hjälp på våra akutvårdsmottagningar runtom i landet.
  • Kvinnor som söker hjälp, men inte akut, för att få den smärtlindring som behövs för att klara av balansgången jag beskrivit ovan – den kroniska smärtan – på hemmaplan. Vi behöver nämligen ofta en bra grundsmärtlindring och tabletter att ta vid behov, när smärtan eskalerar från den där femman-sexan till en sjua-åtta, så vi slipper åka in till akuten. Även i dessa fall nekas många hjälpen de behöver, och anklagas för att vara missbrukare.

Missbruk är någonting farligt, det är en ful demon. Den kommer i alla former, och den visar sig i alla samhällsgrupper. Men vi måste skilja på bruk och missbruk. Vi måste alltid ha en medvetenhet om risken för beroende när vi använder oss av starka smärtstillande, och vägledning av kunniga läkare. Vi måste alltid se till att använda just de doser som är förskrivna för oss, och inte överskrida dosen. Detta är de flesta jag känner mycket medvetna om, och mycket noga med.

Endometrios är en svår sjukdom, som orsakar stort lidande. De mediciner vi använder, använder vi för att kunna fungera alls. Utan bassmärtlindring fungerar inte livet, vi använder alltså mediciner i ett försök att uppnå en någorlunda värdig vardag, inte ett rus. Alla förtjänar ett liv som fungerar. Och vi kämpar som djur för att få vår vardag att fungera. Den attityd vi möter, angående våra mediciner, gör mig så oerhört ledsen. Och har du aldrig levt med svår kronisk värk, så tycker jag inte att du ska uttala dig alls. (Att du har en livmoder som gör lite ont när du ska få mens, betyder inte att du kan relatera till hur endometrios känns. Håll därför dina åsikter för dig själv hellre än att göra människor ledsna. Jag lovar, är du frisk så vill du inte byta med oss.)
Själv tar jag långtidsverkande morfin två gånger per dygn, och 300 mg Lyrica per dygn. Min grundsmärtlindring fungerar ganska bra, så länge jag håller mig stilla. Jag har vid behovs-mediciner som jag oftast måste ta ifall jag ska åka och handla, besöka någon eller dammsuga, eftersom jag lätt hamnar i en smärtspiral som inte går att bryta om jag inte tar dem. Att ta smärtstillande i tid är för många nyckeln till att slippa ligga ner resten av dagen. Min uppfattning om ”ett värdigt liv” har drastiskt förändrats sedan jag blir sjuk. Idag är jag glad om jag bara har smärta, istället för svår smärta. Jag har ännu mycket att lära mig om hur jag ska få just mitt liv att fungera, men snälla du, kom inte med pekpinnar gällande mina, eller någon annans, mediciner.