Hysterektomi

Hysterektomi är en av de vanligaste gynekologiska operationerna. En hysterektomi är ett kirurgiskt ingrepp som innebär att  livmodern tas bort samt att hela eller delar av äggledare/äggstockar och ibland livmoderhalsen plockas bort. Ungefär en tiondel av alla födda med livmoder i Sverige genomgår en hysterektomi någon gång under sin livstid. I många andra jämförbara länder är andelen som gör hysterektomi ännu högre. En hysterektomioperation görs ofta till följd av att andra behandlingar inte fungerat och brukar betraktas som ”sista utvägen”. Hysterektomi används som sista behandling vid endometrios men kan även användas tex vid cancer.

Hur görs en hysterektomi?

En hysterektomi kan utföras på tre olika sätt: Via ett större buksnitt, så kallad ”öppen hysterektomi”, vaginalt, eller med titthål.

ribbon Buksnitt:

Vid buksnitt läggs ett större snitt ungefär som vid ett kejsarsnitt, därefter går kirurgen in och avlägsnar livmodern och ev livmoderhalsen samt hela eller delar av äggledare och äggstockar. Operationen sker under sövning och efteråt krävs ofta tid av vila och inga tunga lyft. Efter ungefär en vecka brukar den opererade kunna röra sig ganska obehindrat och efter ca 1 månad bör patienten känna sig som vanligt. Tid för återhämtning beräknas vara 4-6 veckor. Ett buksnitt är sett som ett relativt stort ingrepp och innebär lite högre risk för infektioner eller andra mildare komplikationer efter operation såsom mer värk och ökad risk för bråck i operationssåret om den opererade tex lyfter för tungt.

ribbon Vaginalt:i3127_

Om hysterektomin görs vaginalt går kirurgen genom slidan upp i livmodern istället för att lägga ett snitt genom buken. Därefter dras den del som skall plockas bort genom slidan och ut så att den kan skäras av. Till viss del kan det nästan beskrivas som att livmodern vänds ”ut och in” och därmed möjliggör för kirurgen att avlägsna livmodern. Denna variant av hysterektomi är att föredra eftersom den ger mindre påfrestning på kroppen, har kortare läktid och mindre risk för infektioner. Nackdelar med denna metod är att kirurgen inte har någon möjlighet att se ifall endometrios sitter på andra organ eller det finns sammanväxningar/cystor som behöver behandlas på andra delar än livmodern. Om livmodern är förstorad eller det finns mycket ärrbildning kan det också göra att en vaginal hysterektomi inte är ett alternativ. (Bilden visar en vaginal hysterektomi)

ribbon Titthål:

Titthål, eller laproskopi, innebär att kirurgen lägger 3-5 små snitt i buken och går in med kamera och verktyg via dessa hål. De delar av livmodern/äggledare som skall avlägsnas bränns av och förs sedan ut genom ett av dessa hål. Denna metod har i viss forskning visat sig vara den minst tillförlitliga metoden eftersom det är svårt att göra allt för komplicerade rörelser och manövers med de styva operationsverktygen. I fråga om återhämtning och infektionsrisker är det ungefär samma som för ett större buksnitt med en återhämtningstid på ca 3-4 veckor. En av de större riskerna med titthål är att kirurgen inte klarar av att genomföra hela operationen via titthål utan till sist tvingas ändra titthålsoperationen till en öppen hysterektomi.

ribbonVissa sjukhus opererar numer med hjälp av robotteknik. De ingreppen är en form av titthålsoperation och den metod som ger minst komplikationer efter vaginal hysterektomi. Robotoperationer är dock dyra (det räknas med en merkostnad på ca 17.000 per operation) och finns bara att tillgå på ett fåtal sjukhus. Robottekniken har många fördelar såsom minskad blödning, kortare läketid, minskad risk för infektion och mindre risk att operationen tvingas övergå till en öppen hysterektomi.

Vilka delar plockas bort?

Det finns olika typer av hysterektomi där olika delar avlägsnas. Inte sällan hörs uttrycket ”total hysterektomi” i avseende att även äggstockarna avlägsnas, men detta är en missuppfattning. De olika varianterna av hysterektomi som finns är: Total, Subtotal/partiell, Radikal samt hysterektomi med bilateral ooforektomi.

ribbon Total hysterektomi innebär att livmoder samt livmoderhals avlägsnas. Detta är den vanligaste formen av hysterektomi och har framförallt fördelen att patienten slipper hamna i klimakteriet om denne inte redan gjort det.

ribbon Subtotal/Partiell hysterektomi är ett aningen mindre ingrepp än total hysterektomi. Livmodern tas bort men livmoderhalsen lämnas kvar. Denna variant sker oftast för att patienten bett om att få behålla livmoderhalsen och inga risker för tex cancer föreligger.

ribbon  Hysterektomi med bilateral ooforektomi är ett långt och krångligt ord. Vad det betyder är att förutom att ta bort livmoder samt livmoderhals plockas även äggstockarna bort och ofta även äggledarna. Om patienten inte kommit i klimakteriet redan kommer patienten att gå in i ett tidigarelagt klimakterium om inte patienten hellre tar hormoner (östrogen) för att skjuta på det. Vid endometrios ges sällan dessa hormoner eftersom östrogenet är en av de starkast bidragande orsakerna till endometrios. Utifall det finns härdar av endometrios kvar hos den drabbade kan intag av östrogen för att skjuta på klimakteriet leda till att dessa härdar växer och sprider sig.

ribbon Radikal hysterektomi är det största av ingreppen. Vid en sådan hysterektomi tas livmoder och livmoderhals bort, men även delar av vaginan/slidan samt vävnad som ligger runt livmodern. Detta ingrepp används sällan vid endometrios utan är vanligast vid cancer där operationen görs för att förhindra spridning till andra organ i buken. Ibland tas även en del av bäckenets lymfsystem bort.

Valet att göra en hysterektomi är givetvis alltid personligt. En får väga för- och nackdelar, risker och chanser och se till sin specifika situation om riskerna är mindre än besvären sjukdomen ger. Har en fått rekommendation att utföra hysterektomi av en läkare är det alltid bra med en andra åsikt, eftersom beslutet inte går att ångra.

Om en hysterektomi lyckas bra eller ej vid endometrios beror på en rad olika faktorer. Bland annat huruvida kirurgen som opererade var kunnig och fick bort all endometrios. Vissa upplever lättnad i sina smärtor ett tag efter operationen, men får sedan nya besvär om all endometriosvävnad inte avlägsnats vid operationstillfället. Detta beror på att de kvarvarande härdarna kan börja producera eget östrogen och därmed växa på egen hand. Det är också av vikt att minnas att hysterektomi oavsett omfattning inte är en garanti för att få en smärtfri tillvaro om en lider av smärtsam endometrios. Ärrvävnader och nervskador kan kvarstå och fortsätta ge besvär. Att göra en hysterektomi i det läget handlar mer om att förhindra ytterligare ärrbildning och nervskador och därmed kunna lindra smärtan även om den inte kan botas helt.

Källor till texten är bla:

Danderyd sjukhus

Sahlgrenska

1177

Netdoctor

Annonser

Paula: I väntan på diagnos

Alla som drabbas av endometrios har sin historia och de skiljer sig åt samtidigt som det finns många likheter. Jag har inte fått min diagnos ännu men har alla symtom på endometrios. Sjukvården har ännu inte velat lyssna till mig utan hittat en rad olika ursäkter till varför mina problem är normala, eller beror på något annat. Jag har snart en ny tid till gynekolog för att fortsätta kämpa för en riktig diagnos. Jag har fått en så kallad ”sannolikhetsdiagnos” som i mångt och mycket inte betyder ett skit. Jag blir inte mer lyssnad på i vården och de har ingen större lust att ta mina besvär på allvar. Jag hoppas detta kan ändras inom en snar framtid. Tills dess, här är min historia så här långt:

Jag fick mens när jag var ganska precis 12 år. I början verkade allt vara rätt normalt förutom att jag hade ovanligt kraftig mens. Det första tydliga tecknet på att något verkligen var fel kom när jag som 13 åring började få så kraftig mensvärk att jag svimmade och fick ligga i fosterställning för att inte skrika rakt ut av smärta. De vuxna runt mig trodde jag överdrev och vården tyckte allt var så normalt. Jag hade ungefär 3 år av helvete med mensvärk som gjorde att jag antingen låg i sängen och grät eller satt på toa med en mage som krampade och blod som rann åt alla håll. Blodbad är den bästa beskrivningen. När jag var 16 år började jag med p-piller och testade en lång rad olika sorter innan jag provade p-stav som 19 åring. Under dessa år blev det bättre med mensen, jag hade inte lika ont och blödde inte riktigt lika mycket. Det hela blev ganska hanterbart. Sen blev jag gravid med barn nr ett, och hann knappt få tillbaka mensen innan jag blev gravid med barn nr två. Detta gav mig ca 4 år utan mens och jag hann nästan glömma bort hur det var att ha mens.

När mensen kom tillbaka efter barn nr två var den inte så riklig och helt hanterbar i smärtan men efter bara någon månad började smärtan krypa på och under de tre år jag nu haft mens har besvären blivit allt större. Nu har jag ont precis varje dag och vid mens är jag tillbaka i fosterställning. Jag blir en urusel förälder som inte orkar eller kan göra så mycket med mina barn som de och jag önskar. Speciellt inte under mensen då jag har svårt att klara av att bara existera. Förutom värken vid mens kan jag helt utan förvarning få kramp i magen och ändtarmen. Min man brukar ibland titta till mig under dessa skov och påtala att jag låter precis som när jag födde barn. Jag får profylaxandas mig igenom smärtan medan jag kallsvettas och blir illamående. Jag vet att det tyvärr är allt för många som mår som jag så jag hoppas mina ord här kan ge lite tröst i att ni inte är ensamma!

För ungefär en vecka sedan åkte jag in akut på grund av mina smärtor, bemötandet i vården var precis lika kass som tidigare. Jag fick diagnos PMS och kraftig mensvärk. Läkaren hade inte ens lust att undersöka möjligheten för något annat. Vi får se om de på gynekologen gör en annan bedömning. Jag hoppas det för så som min vardag är nu är inte hållbart. Därför hoppade jag snabbt på tåget när möjligheten till denna blogg uppstod. För jag vill vara med och sprida kunskap om denna sjukdom och påverka vården att ta endometrios seriöst. För min skull och för alla er där ute som genomgår era egna små helveten med denna sjukdom.

Vi ”ses” förhoppningsvis mer framöver i texter här på bloggen. MvH/Paula

När vården sviker, del 1

Vi hade en inläggsserie med berättelser om bemötandet i vården, tyvärr försvann några historier i processen att flytta blogginläggen. Vi lägger gärna till er på nytt och tar emot nya historier.

Kvinna nummer ett berättar om hur hon kommer in på akuten med svåra smärtor, och går igenom undersökningar och fått uteslutet njursten och blindtarmsinflammation. När inga undersökningar visar någonting, knackar läkaren henne på huvudet och förklarar att det är där hennes fel sitter. Både kvinnan själv och hennes sambo blev tysta av chocken.

Kvinna nummer två vittnar om att hon flertalet gånger erbjudits Alvedon mot smärtorna och blivit tillsagd att vänja sig vid smärtorna, för det finns ingenting att göra. Dessutom blev hon tillsagd en gång att hon ju ”bara haft ont i ett halvår”.

Kvinna nummer tre kom in med så svåra smärtor att hon kände det som om hon skulle dö. Hjälpen hon fick var två Alvedon, sedan skickades hon hem.

Kvinna nummer fyra berättar att hon blivit tillsagd att eftersom ingenting syns på gynundersökingen kan ingenting vara fel.

Kvinna nummer fem råkade ut för en fantastisk läkare som sa att hon inte kunde ha endometrios, eftersom det gick att ”rucka” på livmodern. Kvinnan trodde på sin läkare och diagnosen fördröjdes med många år.

Kvinna nummer sex var säker på att hon hade en cysta, men både gynläkare, kirurg och smärtläkare hävdade att hon bara hade nervsmärtor. Hon erbjöds då lugnande, men begärde en annan läkare. När hon till slut, gråtande i förtvivlan, fick ett vaginalt ultraljud syntes en stor cysta.

Kvinna nummer sju sökte hjälp av vårdcentral gång på gång. Gick igenom flera undersökningar och två antibiotikakurer. Till slut bestämde sig läkaren för att det var inbillning. Antidepressiva och en remiss till psykolog skulle ta bort smärtorna, sades det. Hon grät i flera timmar på kvällen efter läkarens ”lilla gumman”-attityd. Idag har hon en endometriosdiagnos.

Kvinna nummer åtta kom in med ambulansen och en sköterska sa ”Du vet ju varför du har ont, varför ligger du här för”. Hon slängdes sedan ut från akuten, men tvingades ta ännu en ambulansfärd in. Samma sköterska som hon råkat ut för tidigare tyckte inte det var värt att väcka gynläkaren för en undersökning, eftersom kvinnan ”visste varför hon har ont”. Hon blev utan hjälp och kunde inte gå rakt på en vecka. Själv misstänker hon att en cysta spruckit i henne, och hon vittnar om att hon aldrig glömmer förnedringen och den vedervärdiga känslan av att vara misstrodd.

Kvinna nummer nio fick frågan av en företagsläkare om det finns någonting som lindrar hennes endometriossmärtor. ”Varma bad och att ligga nedbäddad” svarade hon. Företagsläkarens svar på detta var att det tyvärr inte finns sådana jobb. Hon har också fått följande råd;
”Skaffa barn så blir du botad.”
”Ta smärtstillande om du vill ha samlag.”
”Ta en Alvedon och se om det hjälper.”
”Ja du kanske inte skall ge dig ut och klättra i berg” (angående växande cystor i väntan på operation) Hon har också fått höra av en läkare att ”Jag blir snart lika frustrerad som du på din endometrios.” Hon har även, vid trettio års ålder, fått höra av läkare att vid hennes ålder får man räkna med lite mystiska blödningar.

Kvinna nummer tio fick besked om sin sjukdom av en sköterska som totalt saknade empati och sa ”Du har endometrios. Du ville ha barn? Lycka till…” Hon har även blivit anklagad av läkare för att ha hittat på en stor chokladcysta som konstaterats med VUL dagarna innan.

Kvinna nummer elva kommer in till akuten på sjukhus 1 med störtblödning, men blir nekad vård för att gynakuten var stängd. Hon får rådet att söka upp ett annat sjukhus. Hon går ut och ringer sjukvårdsupplysningen som skickar en ambulans med blåljus akut till sjukhus 2. Sjukhus 1 anmäldes.

Kvinna nummer tolv har fått höra att hon är fixerad vid endometrios, och att sjukgymnastik skulle ta bort smärtorna. Hon har även fått höra att bara medelålders kvinnor drabbas av endometrios.

Kvinna nummer tretton ringde sjukvårdsupplysningen för att hon blev rädd för sina svåra smärtor. Svaret blev ”Men lilla gumman, ta en dusch så blir det nog bättre.”.

Kvinna nummer fjorton berättar att hon fått höra följande; ”Du tror inte att det är ditt psykiska mående som gör att du fått myom, endometrios och upprepade missfall? Om du pratar med någon så kommer du nog må bättre…”

Kvinna nummer femton vaknade upp efter sin första operation och fick det här beskedet; ”Det såg för jävligt ut där inne och vi kunde inget göra, alla organ sitter ihop, vänster äggstock är helt förstörd och höger är sammanväxt med tarm och livmoder, men om du går hem och ligger på lite extra under sommaren så ska du nog se att du blir gravid.” Vid tillfället var redan remiss för IVF skickad och att bli gravid på naturlig väg var helt uteslutet.

Kvinna nummer sexton inkom med ambulans för sina smärtor. Kirurgöverläkaren upplevdes stöddig, ställde diagnosen ”magkatarr” och skickade hem henne.

Kvinna nummer sjutton råddes som femtonåring att skaffa barn så fort som möjligt, för snart är det för sent. En annan gång vid samtal med läkare berättade hon att stress triggar smärtan, varpå läkaren tar chansen att slippa ställa diagnos och menar att det är stressen i sig som ger smärtorna, eftersom stress ger magont.

Kvinna nummer arton vägrades remiss till gynekolog då vårdcentralen bestämt hävdade att hon led av IBS i kombination med stress, trots att hon själv ville utredas för endometrios.

Kvinna nummer nitton råkade ut för en läkare som meddelade att hon hade tumörer i magen (läkaren syftade på sammanväxningarna). Hon, som så många andra, har fått höra att ”så här är det att vara kvinna”, att det ”bara är lite mensvärk” och dessutom fått frågan om hon själv hittat på sjukdomen.

Kvinna nummer tjugo har i många år blivit bortviftad av vården, då ingen tagit henne på allvar. Det krävdes en flytt till en ny stad för att hitta en läkare som tog smärtorna på allvar och fyra månader efter att hon träffat sin nya läkare låg hon på operationsbordet. Där brändes cystor bort och man tog bort det man kunde av endometriosen. Tyvärr känner hon att det är på väg tillbaka, men känner nu stort stöd av läkarkåren och hon framhåller att det finns guldkorn bland våra läkare.

Kvinna nummer tjugoett hade en stark hormonbehandling, dubbla Cerazette och en Mirena-spiral och var därför blödningsfri. Då hävdade en sköterska att eftersom hon inte hade någon blödning, så hade hon inte heller ont. (Det är inte ovanligt att vara blödningsfri och ändå ha svåra smärtor)

Kvinna nummer tjugotvå hade hittat en smärtbehandling som fungerade och ville få rätt mängd utskriven på recept och fick då följande kommentar av läkaren; ”Ja, men du förstår väl att du är missbrukare?”.

Kvinna nummer tjugotre var inskriven på Endometriosteam på sjukhus ett men låg vid tillfället på sjukhus tvås KK i svåra smärtor. Anledningen till att hon sökt sig till sjukhus två var avståndet och hennes akuta hjälpbehov. Läkaren ifrågasatte vad hon gjorde där när hon var inskriven på sjukhus ett, och utförde en smärtsam undersökning utan hänsyn eller försiktighet. Därefter förklarade läkaren att hon att hon inte hittade något fel och inte kunde skriva ut någon behovsmedicin, och att patienten heller inte hade fått någon hjälp om hon varit på sjukhus ett. Därefter blev hon hemskickad, gråtande och utan hjälp.

Kvinna nummer tjugofyra hade trots en stark Proverabehandling en blödning som varade i tre månader. Hon blev rådd av läkaren att söka primärvården. När hon yttrade funderingar om att operera ut livmodern sa samma läkare att han skulle se till att hon hamnade på psyket. Efter en laparoskopi där svåra sammanväxningar och aktiv endometrios påvisats fick hon rådet att gå obehandlad ett tag för att se om det fungerade. Hon skulle därefter få tid och utvärdering en kort tid därefter. Kvinnan blev sämre och sämre, men kallelsen uteblev. När hon ringde för att få en tid erbjöds hon en telefontid flera månader senare. Sköterskan i telefon hade en mycket nedlåtande ton och ansåg att hon skulle klara sig på Ipren, och telefontiden var ju om ”bara några månader”. Tiden går och till slut kan hon inte ens ta sig ur sängen. Hennes sambo får ta tjänstledigt och hon ringer igen för att skynda på sitt ärende. Samma sköterska svarar att det låter som om hon skulle kontakta psykvården istället, eftersom ”Det låter som att du behöver det.”. När livmodern senare opererades ut var den mycket illa däran.

Kvinna nummer tjugofem råkade ut för ett missfall och fick därefter kraftiga ägglossningsbesvär. När hon sökte hjälp fick hon beskedet att hon skulle äta P-piller eller bli gravid. När hon var hemma sjuk p.g.a. sina endometriossmärtor ringde företagets egen sköterska upp och förklarade att man inte behöver ”sätta sig på rumpan varje gång” bara för att man har lite mensvärk. När hon en gång sökte sig till vårdcentralen för sina smärtor och förklarade för läkaren att inga receptfria smärtstillande hjälpte, kände han bara på hennes mage. Därefter deklarerade han att han inte hittade något fel på henne, att hon får testa andra tabletter, och sen lämnade han rummet. Efter en tre timmar lång färd till kvinnoklinikens akut fick hon träffa en läkare som inte lyssnade till hennes berättelse om sina problem. Efter en oförsiktig och plågsam undersökning förklarade han att det lika gärna kunde vara fel i magen. Hon fick ingen hjälp.

Kvinna nummer tjugosex fick vid 43 års ålder höra att det blir enklare om hon lär sig hålla rent i snippan. En läkare frågade också om han skulle slå henne i huvudet med en gummiklubba eftersom ingenting hjälpte.

Kvinna nummer tjugosju blev nekad sjukskrivning för att hon bodde i fel del av Stockholm. Hon har också fått höra ”Du är väl lite överkänslig eftersom du söker hjälp för menssmärtor?”. Hon upplever också att inte ens endometriosteamet hon har hjälper henne eller förstår att hennes haltning beror på smärtor från buken som strålar ut i ryggen. Hon har fått höra att hennes fall är för svårt och att de inte vet hur de ska hjälpa henne.

Hysterektomi, upplevelser ur verkligheten.

Vi ställde fem frågor till några kvinnor som genomfört hysterektomi. Därefter fick de svara fritt, och berätta om sin upplevelse av att genomgå operationen med allt vad det innebär. Dessa frågor ställde vi;

Hur gammal var du när du gjorde din hysterektomi?
Var det ditt eget beslut, eller hade du inget val?
Vad var dina tankar inför hysterektomin?
Vilket stöd fick du före och efter operationen?
Hur mår du idag?

Först ut är Malin Israelsson. Här är hennes berättelse;

”Jag gjorde operationen i september, och var då 37 år. Jag hade önskat att få göra den i ca 14 år (men inte fått, bara blivit idiotförklarad). Efter en laparoskopi där det inte såg så nice ut var det inget svårt beslut. Varken för mig, eller min läkare. Trots det var jag väldigt nervös. De visste inte om de skulle behöva öppna mig, eller hur mycket som skulle bort. Men vi kom väl överens om att var den vänstra äggstocken var ok, så skulle den sparas. Lite mot min vilja, då man fortfarande producerar östrogen, och jag är förmodligen östrogendominant. När jag har blivit satt i kemisk klimakterium har jag mått som allra bäst.

Var dåligt med stöd både innan och efter. Jag fick en karta Stesolid att ta dagarna innan för jag
var skiträdd och hade ångest. Informationen var undermålig. Fick ligga ett dygn på lasarettet innan jag fick veta vad som hade tagits bort. Många läkare, sjukgymnaster, som alla gav olika besked om när man kunde ha sex, om man fick lyfta och hur mycket och annan fysisk aktivitet. Till exempel sa sjukgymnasten att jag kunde i princip hoppa upp på en motioncykel så fort jag kom hem från sjukhuset, medans en läkare sa ingen tung fysisk aktivitet eller lyft på 8 veckor, för då kunde såren i musen gå upp, och tarmarna åka ut där.
Bästa stöd och råd har jag fått på Endometrios och Medsystrar på nätet.

Nu efter operationen mår jag bättre än de senaste 10-15 åren. Förstod nog inte hur jäkla dålig jag var sista åren, förrän nu när man mår bra. Ingen feber var dag, inget ständigt illamående, ingen rumlig mage, inte så mycket jättesmärtor och framförallt PIGG OCH MASSA ENERGI Men får ont i den kvarvarande äggstocken vid ägglossning, illamående då och sväller upp, och de har hittat nya cystor… Men det behöver ju inte vara endo, sa min läkare?! Hon såg inga tecken på det. Men det hade ni ju inte gjort på 22 år innan heller, sa jag, och då blev det lite tyst. Kan tillägga att vid analys så innehöll min livmoder adenomyos och äggstocken de plockade hade endo, förutom all den synliga endon och sammanväxningar.

Jag har hittat lite knep som har hjälpt innan efter operation, till exempel att träna upp innan med geishakulor, och efter att använda ”shape up”- trosor, och jag informerade min läkare om det, så hon kunde tipsa andra patienter. Jodå, det brukade hon göra, det var riktigt bra grejer. Men hon missade mig då…”

Nästa historia bjuder Carolinn Österberg, 26, på.

”Jag gjorde min hysterektomi den 17 nov -2014. Detta var planerat sedan två år innan.

Jag hade fått veta av min läkare att hon misstänkte adenomyos, efter att hon fått veta allt kring mina besvär. Och jag hade verkligen så fruktansvärt ont i min livmoder, bara fysisk beröring utanpå magen, vid livmodern. Gjorde att jag grät. Det kändes som att den skulle explodera. Så allt pekade på att att de skulle vara adenomyos. Sedan kan jag inte behandlas med hormoner p.g,a att jag inte tål det, jag blir väldigt deprimerad och får självmordstankar som är väldigt starka. Så i mitt fall fanns ingen annan utväg än att plocka bort den. Jag hade mått så fruktansvärt dåligt både fysiskt och psykiskt. Jag blev desperat efter en förändring. Kände att jag var villig att prova vad som helst förutom hormonell behandling. Vi såg därför till att bli gravida med mitt tredje barn för att sedan ta bort livmodern.

Jag hade bearbetat hysterektomin i två års tid, gått till kurator och samtalat om detta. Jag var verkligen fast i mitt beslut, jag ansåg att jag inte hade något annat val. Men jag var även livrädd inför det, inte själva operationen utan för framtiden. Att jag skulle ha en frisk livmoder, att smärtorna skulle fortsätta, att jag en dag om tio år skulle vakna upp och vilja ha fler barn och då skulle inte chansen finnas. Var så rädd att bli sviken av mitt framtida jag.

Som jag tidigare nämnde så fick jag stöd från min kurator. Stöd från mina nära och kära där alla längtade till operationen, såg fram emot att jag mest troligt skulle slippa plågas av smärtorna. Men efter hysterektomin var allt stöd borta, då förväntade alla runtomkring att jag skulle må tipp topp, att nu skulle detta vara över. Men det de inte visste var att jag på insidan dog ett tag, jag var så fruktansvärt ledsen, var i sån tung sorg. Jag vågade inte berätta hur jag egentligen mådde, skyllde på lite operationssmärtor.

En timme innan jag skulle sövas grät jag floder, jag var så fruktansvärt rädd! Inte för själva operationen utan för framtiden. När jag somnade på operation gjorde jag det med tårarna rinnandes från mina kinder. 67 min senare var operationen klar. När jag vaknade på uppvaket så var det första jag gjorde att känna över magen, fanns det något ärr där. Nej, de gjorde de inte! Underbart, läkarna hade lyckats göra vaginal hysterektomi. Sedan blev jag medveten om hur fruktansvärt ont jag hade, satte händerna på varsin sida om sänggrindarna och tog ett rejält tag. Kände paniken komma inom mig, kände hur vidrigt ont det gjorde på alla sätt. Vågade inte släppa taget om grindarna för då visste jag att jag skulle tappa kontrollen över mig själv.
Fick ketogan stup i ett, men det hjälpte inte. Hade såå ont, det de inte visste då var att jag blivit resistent mot det p.g.a att jag fått de för många gånger. Så det bet inte på mig som det borde ha gjort. Jag låg i min säng och skrek inombords, vågade inte röra mig för rädslan om att tappa kontrollen, kunde inte sova ordentligt för att det gjorde så ont. 6.5 timme senare vågade jag släppa efter och kunde ta mig tillbaka till verkligheten.

Idag mår jag inte alls bra, smärtan jag hade efter operationen, i bäckenet. Som läkarna sa skulle gå över inom en snar framtid, har ännu inte gått över. Läkarna hade missat att informera om att man fortfarande kan ha ”mensvärk ” utan att ha mens. Så nu har jag fått morfintabletter att ta vid ägglossning och ”mensvärk”. Innan operationen klarade jag vardagen på Citodon. Jag ångrar av hela mitt hjärta att jag gjorde hysterektomin framförallt efter att jag fick besked på posten om att min livmoder var frisk!
Så nu har jag kämpat vidare och tack vare vår underbara förening så har jag fått info om Endometriosteamet i Umeå. Och om 5 dagar ska jag dit…. Så fortsättning följer.”

Såhär delar Jennifer Sundberg med sig av sin operation;

Hur gammal var du när du gjorde din hysterektomi?
Jag var 39 år.

Var det ditt eget beslut, eller hade du inget val?
Det var mitt eget val men samtidigt kände jag att jag inte hade något val. Då den enda behandling jag kunde ta var olika gulkroppshormonbehandlingar. Allt med östrogen var bara att glömma då jag har ökad risk för blodproppar. Då min endometrios bara blev allt sämre för varje ägglossning så stod jag till slut inte ut och hade nog varit beredd att ta emot vilken behandling som helst om det bara funnits minsta chans till en uns förbättring. Jag drömde om ett fjärde barn innan min endo snabbt försämrades och det var egentligen den starkaste anledningen till att jag tvekade. Men, efteråt känner jag att valet var det enda rätta.

Vad var dina tankar inför hysterektomin?
Innan operationen var jag rätt orolig för vad som skulle hända i kroppen och informationen var väldigt knapphändig. Jag var orolig för hur sexlivet skulle förändras och framförallt var jag rädd för både urinläckage och framfall. Orolig för att endobesvären inte skulle försvinna. Även var det mycket funderingar om hur man skulle bete sig efter operationen. Saknade verkligen att prata med någon som hade erfarenhet av själva ingreppet och tiden efteråt.

Vilket stöd fick du före och efter operationen?
Inget alls egentligen. Fick information om själva operationen. Om de två tillvägagångssätt som fanns samt att de inte kunde garantera någon förbättring. Efter operationen har jag inte heller fått något större stöd från gyn men då jag fick komplikationer efter min operation så fick jag fint stöd från gynavd. Men, något bra stöd om tiden efter operation tycker jag inte jag har fått. Jag har själv fått jaga rätt på svar på mina frågor.

Hur mår du idag?
Idag mår jag otroligt mycket bättre. Så pass bra att jag inte behöver äta några värktabletter alls förutom vid ägglossning. Har fortfarande krampliknande smärtor samt UVI-känningar vis ägglossning. Men, det håller i sig i ca 3-4 dagar. Får även lite diffusa besvär som är svåra att säga var de sitter. Kan få kramp i mage/underliv då jag slappnar av då jag till exempel ska sova men även vid massage. Men, inte så hård kramp som innan operationen. Klarar av att träna som vanligt. Styrketränar med lösa vikter/maskiner samt konditionstränar.

Det jobbigaste som varit efteråt har varit all oro som samlas runt ett sånt här ingrepp. Alla frågor man har som det egentligen inte finns svar på. Rädslan att inte bli ”frisk”, att faktiskt bara bli sämre igen. Det faktum att ingen kan tala om förloppet på endon då livmodern är borta gör det hela väldigt otryggt. Känns som att jag famlar i mörkret och hoppas på att det jag gör är det rätta. Jag gjorde min operation 2014-11-27.

Malin berättar om sitt liv med endometrios

Vårt mål är att berätta era historier, er upplevelse av endometrios. Malin Säfström skrev till oss med sin rörande och ledsamma berättelse. Vi hoppas att allting snart ordnar sig för dig, Malin!

”Jag fick min diagnos i september 2013 efter ett löjligt antal åk med ambulans varje månad i flera år. Med dåliga bemötanden och ingen som tog en på allvar. Har länge haft problem med smärtorna som aldrig riktigt vill vika sig, spelar ingen roll vad man stoppar i sig för smärtstillande. Det vill helt enkelt inte!
Jag är så glad (om man nu kan säga så) att jag fick diagnosen. Något att gå efter. Jag kände lite som att jag kunde andas ut lite… Jag var inte dum eller inbillade mig saker, jag är faktiskt sjuk.

Efter att jag opererades i slutet av 2013 så tycker jag att jag bara blivit sämre. Har inte ”skov” med smärta ibland utan det är nästan konstant, jag ska vara glad om jag får 2-3 sammanhängande dagar där jag har så pass lite smärta att jag faktiskt kan göra saker. Men det händer inte ofta! Att ha en fungerande vardag är en dröm för mig.

Jag har fått sparken från alla jobb som jag fått på grund av endon. Jag började bryta ihop när det blev jobb efter jobb som försvann för att jag var borta mycket. Smärtorna och besvikelsen på mig själv.. Jag kunde inte hålla fast i ett jobb.I nuläget är jag arbetslös och har varit det hela 2014, jag orkade inte med att söka jobb och få upp mina förhoppningar för att sedan bli ledsen och besviken när dom förklarade att dom inte kunde ha någon anställd som är sjuk så pass mycket.

Jag försöker med försäkringskassan och socialen för att få in någon peng. Men det går inte heller bra. Hur mycket ska man behöva orka innan det är okej att ge upp? Det är aldrig okej att ge upp… Det vet jag men igår kväll bröt jag ihop när jag inte kunde betala mina räkningar för att jag fått avslag av socialen för att dom inte fått tag på mig (förklarade att jag legat inne på sjukhuset en vecka, men det ändrade inget).
Jag börjar verkligen känna att jag orkar inte vara såhär ledsen mycket längre.

Barn är något som går i tankarna också.

Usch, kan inte hjälpa att känna mig så ensam i allt det här. Även fast jag har lärt känna många som är i liknande sits och har pojkvän, familj som stöttar så känns det som att när solen går ner och natten kryper på en så är man ensam i allt. All smärta, all hopplöshet.

Nu måste jag lägga mig med en värmeflaska för magen börjar demonstrera. Är trött hela tiden men kan aldrig finna ro att få sova ordentligt.

Ni alla endosystrar är starkare än ni vet och nog tusan ska vi alla klara oss igenom detta och få ha ett någorlunda liv och viktigast av allt! Få vara lyckliga!”

Vikten av kunskap i samhället

Många vet inte vad endometrios är. Vi vill förändra det. Vi vill att det ska vara lika självklart att känna till denna sjukdom, som drabbar en tiondel av fertila människor med livmoder, som det är att känna till diabetes, epilepsi eller cancer.

Jag ska berätta vad endometrios INTE är. Endometrios är inte mensvärk. Smärta vid menstruation som inte går över med receptfria värktabletter skall alltid tas på allvar. Att tvingas bli hemma från skola eller arbete varje månad är inte normalt, och kan tyda på endometrios.

Endometrios är livmoderslemhinna som av någon anledning (den teori som oftast förs är att en blöder bakåt genom äggledarna och får mensblod i buken) hamnar på fel ställe, och där får fäste. Dessa öar av livmoderslemhinna lever sedan vidare och följer ofta menstruationscykeln men smärta kan uppstå när som helst. Vid menstruation blöder även endometrioshärdarna, och skapar svåra smärtor och blödningar i buken. Långt gången endometrios kan också orsaka sammanväxningar mellan organ. Ofta går dessa skador inte att reparera, och leder till livslånga smärtor. Exempel på skador och problem som kan uppstå av endometrios är; Kroniska smärtor, depression, sammanväxningar, organförlust, infertilitet, nervsmärta, trötthet/utmattning och problem med blåsa och tarm. Dessa skador och problem kan i många fall förebyggas, men för det behövs kunskap, och den saknas både i samhälle och i vårdsektorn. Ofta nekas dessutom människor hjälp och avvisas av vården när de söker för sina besvär. Socialstyrelsen har nekat till att klassa endometrios som folksjukdom. Detta tolkar vi som okunskap.

Vi tycker att det är en självklarhet att skolsköterskor, vårdpersonal och gynekologer ska känna igen symtom som kan tyda på endometrios. Tecken kan vara; Svår smärta vid menstruation och ägglossning (kräkning och svimning är inte ovanligt), problem vid toalettbesök, samlagssmärta, smärta i rygg/korsrygg, strålsmärta och svårighet att bli gravid.

Rädda en livmoder – dela/retweeta/blogga om denna status!

Endometriosforum Sverige
https://endometriosforumsverige.wordpress.com/

Charlotte

Ni ska få lära känna oss lite, vi som driver denna blogg. Jag ska vara så ärlig jag kan mot er. Ärlighet är viktigt. Och jag har ingenting att skämmas för. Jag har blivit sjuk, jag har inte gjort något fel.

Jag är 32 år gammal, och bor med min man, Philip, och min son, Liam, i en lite för liten lägenhet i en lite för stor stad (Halmstad). Jag fick min son innan jag hann bli vuxen. Han är nu tretton år och är den klokaste jag vet. När vi är lediga åker vi till vår sommarstuga i Dalsland och njuter av kravlösheten. Där fiskar Liam, och jag plockar svamp, målar hus eller planterar. Där kan vi umgås ihop med resten av familjen. Min man äger stugan ihop med sin syster, och den är vårt paradis på jorden.

Jag är en person som njuter av lugnet, av andras lycka, som suger åt mig naturen som en svamp, som i teorin tycker om att resa men i verkligheten tycker att det är en smula besvärligt. Jag är en person som faller in under ”hypersensitive personality” och omvärlden kryper liksom in under skinnet på mig. Dina känslor blir mina känslor. Jag älskar med hela mitt väsen och jag hatar med hela mitt väsen. Jag är stark och innerlig. Bestämd och ambivalent på en och samma gång. Jag kan vara ful och jag kan vara snygg. För mig är människoöden viktiga, och att få vara en del av dem är det vackraste som finns. Jag snusar för mycket, och dricker mer kaffe än vad som kan anses hälsosamt.

Jag har alltid arbetat. Eller pluggat. I långa perioder har jag gjort både och, samtidigt. Jag har en kandidatexamen i psykologi och ett års extra studier mot HR/organisationsteori/arbetsrätt. Jag hade tänkt mig arbeta inom rekrytering och ägna fritiden åt någon form av skapande. Men någonting hände. Någonting jag aldrig var beredd på, och nu måste jag finna ny mening i livet. Precis som så många andra kvinnor i min ålder måste göra.

För ett år sedan visste jag inte vad endometrios var.

Den 12 februari 2014 rullades jag in på operation. Min man och jag hade bestämt att vi inte skulle ha några gemensamma barn. Jag har gått igenom två aborter och sådana beslut gör ont. Jag ville nog allt ha fler barn, men min kropp har alltid varit lite mer trött och orkeslös än andras. Jag har lidit av ledvärk och en konstant trötthet som gränsar till yrsel, sedan många år. Vi tog beslutet för att slippa vara rädda för graviditet. Många anser att mannen ska gå igenom ingreppet istället för kvinnan då det är lättare för en man, med färre komplikationer. Men jag har ju ett barn. Och om jag dör, eller om något annat händer, så vill jag att min man ska kunna börja om. Den 12 februari började min resa.

Jag visste inte vad endometrios var, men läkaren jag träffade inför operationen sa att jag kanske hade det. Jag hade så grymt ont vid mens, men kunde parera smärtorna med Cyklo-F. Han sa att jag nog skulle bli bättre när jag klippt av äggledarna, för då kunde mensen inte rinna bakåt. Och så var det inte mer med det. Tiden bokades. Och datumet kom.

Jag vaknade efter operationen två timmar senare än vad de sagt till mig på förhand. Hela mitt inre visste att någonting var fel. Det här var inte rätt. Smärtorna från buken var hemska. Jag fick morfin. Jag längtade hem, ville gråta, ville se och hålla om mina nära. Jag frågade sköterskan varför jag vaknat så sent, vad hade hänt? Hon sa att hon inte kunde berätta det, men att doktorn skulle ringa mig nästa dag. Jag fick byta om. Kunde inte kissa. De skickade hem mig. När morfinet gick ur kroppen härjade smärtan ordentligt i min kropp, men jag hade inte fått något smärtstillande med mig hem. Jag var så liten.

Klockan fyra nästa dag ringde den opererande läkaren, henne hade vi träffat både min man och jag, kort innan operationen. De skulle ”titta efter” endometrios sa hon då. Jag var drogad vid mötet. Full av lugnande. Nu, på telefon, sa hon att hon hittat endometrios, sammanväxningar i min buk. Hon hade skurit bort sammanväxningar framför och bakom min livmoder, och hon hade bränt bort härdar på kringliggande ligament. Jag fick tabletter, Cerazette, och Orudis som smärtstillande. Samtalet tog några få minuter och jag hade fler frågor efter, än före. De hade skurit i mig, i tre timmar, utan att jag fick veta det på förhand. De hade skickat hem mig utan smärtstillande och sen fick jag bara ett telefonsamtal som uppföljning.

Jag gick tillbaka till jobbet. Jag hade tre jobb, och jag älskade dem alla. Ingen hade sagt att jag inte bör arbeta, så jag trodde det var okej. Jag tog mina smärtstillande och bet ihop. Ringde och bokade ett riktigt möte. Smärtorna tog över mer och mer. Jag kunde inte ta Orudis, magsäcken glödde. Jag vaknade kallsvettig på nätterna och kunde knappt röra mig av smärtorna från magsäcken. Jag blödde. Ordentligt. Det skulle jag komma att göra i fyra månader på raken.

En vecka efter operationen fick jag besked per post att jag hade cellförändringar som måste åtgärdas. De måste in i mig och skära ännu mer. Tiden var ganska snart därpå, jag tror att jag behövde vänta ett par veckor bara. Den första operationen hade skrämt mig, så jag vägrade byta om innan jag fick träffa kirurgen. Han lugnade och tröstade, sa att han aldrig varit med om ett en celloperation orsakade mer endometrios. Han genomförde operationen.

Uppföljningsmötet jag bokat var redan dagen därpå. Det började kännas löjligt så som jag sprang på sjukhuset. Men där satt samma läkare som opererat mig dagen före! Han som hade tagit sig tid, lyssnat, tröstat! Han gav mig bättre smärtlindring. Panocod. Jag bestämde mig för att han skulle bli min läkare. Släppte inte taget. Han är nog trött på mig nu, men han är min läkare och jag släpper honom aldrig.

I maj kraschade jag. Livet gick inte ihop. Jag hade jobbat massor. Fick till och med erbjudande om fasta tjänster, men smärtan tvingade mig att tacka nej. Jag kunde inte längre stå på mina ben. Akuttider har avlöst varandra, telefonkontakt och mailkontakt med doktorn är vardag. Ett år har gått. Ett år och två dagar. Fyra olika hormonbehandlingar, in och ut ur klimakteriet, tusentals smärtstillande tabletter. Tusen tårar, tusen svordomar, tusen liter blod!

Mitt sociala liv har gått om intet. Jag orkar ingenting längre. Blir så snabbt trött, blir så snabbt ledsen. Jag önskar att jag orkade med alla de där fikastunderna jag obetänkt lovar ut till fina vänner som vill väl, som vill hålla kontakten. Men jag kan inte. Jag hoppas att de förstår.

Jag är hemma utan SGI. Den gick förlorad för längesen och jag hann inte arbeta upp den innan jag blev sjuk. Trots att jag arbetat hela mitt liv. Jag vrider och vänder på tankarna för att få ihop det. Ska snart få sjukgymnast och jag hoppas på att få ett bra rehabprogram. Hjälp på vägen. Jag förtjänar den.

Jag har ingen sexlust kvar. Jag har mycket låga östrogennivåer i kroppen, mitt driv är borta. Min man är mycket tålmodig och jag arbetar med mig själv för att komma ihåg det där, det som fanns. Vi kämpar.
Jag gjorde MR-undersökning för ett tag sedan, min läkare tycker sig se adenomyos (djup endometrios i livmodermuskulaturen) både på VUL och på MR-bilderna. Inom kort ska jag genomgå hysterektomi. Äggstockarna får vara kvar ett tag, jag fick besked om det häromdagen på telefon.

Sjukhuset har orsakat mitt smärtsyndrom och min situation idag. Nu måste de försöka dämpa effekterna av sitt misstag genom att operera ut organ ur min kropp.

Det här ska inte få hända någon annan, någonsin.