Att anmäla sitt sjukhus.

Det är något jag vill berätta för er. Något som gör ont att prata om, och något som kommer ta tid för mig att skriva. Jag vill berätta vad som hände, hur jag blev sjuk. Jag har berättat lite tidigare, men jag har inte berättat allt. Alla fel som jag förstått i efterhand har begåtts.

Min man och jag visste tidigt att vi inte skulle ha gemensamma barn. Han var aldrig förtjust i tanken på att bli förälder, och min kropp har inte känts frisk nog sedan min första graviditet. Jag har behövt så enormt mycket sömn och vila, under många år. Jag har en pojke, en tonårspojke, och med min ständigt utmattade kropp, värkande leder och lite autoimmuna sjukdomar så fick det helt enkelt räcka så. Med ett barn alltså.

Det här är ett beslut som jag känt att jag alltid måste försvara inför alla människor. Det verkar enormt provocerande att medvetet skaffa bara ett barn. Det finns lite av en ”Man gör faktiskt inte så”-anda, hur många barn man ska ha verkar vara en allmän angelägenhet. Jag har varit ledsen många gånger, i ensamhet, över att min kropp inte ville hjälpa mig orka bära ett barn till. Medan jag leende förklarat att ”det räcker så bra med en” har människors frågor rivit sönder mig på insidan. Människors argument. Om ensambarn, om att han ska bli så ensam när vi dör, om att man behöver någon att dela barndomen med. Jag har försökt med mina hälsoargument också. Att min kropp inte orkar mer. Min son har diabetes och jag har varit bukspottskörtel åt honom i alla år. Jag är sliten. ”Men du är så ung. Många börjar ju inte skaffa barn förrän de är i din ålder.”. Jag är ung på pappret. På insidan är jag åttio år gammal, minst. Men andra människor vägrar förstå det, det finns inte riktigt utrymme eller förståelse för att någon som är trettio år känner sig för trött för att skaffa barn. Vi måste sluta göra såhär mot varann, hör ni det? Vi måste sluta förvänta oss av människor att de ska kunna skaffa 2,5 barn och bo i en villa i förorten. Vi måste börja lita på att människor kan ta de beslut som de sedan ska leva med. Och vi måste sluta skuldbelägga varandra för val som inte följer normen.

När vi tog beslutet om sterilisering googlade jag. Massor. Överallt hittade jag representanter för en och samma åsikt; ”Mannen bör göra ingreppet, för det är en lättare procedur.”. Jag funderade. Och funderade. Till slut kom jag fram till att jag inte skulle må bra av att min man sköt lösa skott, eftersom jag faktiskt en dag kan dö. Sånt händer dagligen. Och om jag dör, då måste min man ha chansen att börja om på nytt, och kanske han då ändrar sig i barnfrågan. Jag skulle steriliseras. Inte han.

Jag skrev till den gynekologiska mottagningen via mina vårdkontakter. Det var första kontakten någonsin jag hade med dem. Det var faktiskt första kontakten jag hade med någon gynekologisk mottagning på tolv år. Efter att ha blivit sexuellt utnyttjad, mordhotad och förnedrad av en före detta sambo (observera att detta inte har med vare sig min sons far eller min nuvarande man att göra) har tanken om gynstol inte känts särskilt lockande.

Ganska snart fick jag hem ett brev med en tid för läkarbesök. I en bifogad folder berättades det om en steriliseringsmetod som består av små skruvar, implantat, som man använder för att blockera äggledarna. Jag googlade och insåg snart att det här inte var något jag vågade ha i kroppen. Tusentals kvinnor vittnade om hur de tagit sig ur äggledarna och ställt till med stor oreda i kroppen. Jag ville ha en klassisk sterilisering, ett snitt över äggledarna. Det gjorde ingenting att de behövde söva mig inför ingreppet, jag har blivit sövd tidigare och kände mig trygg.

Under läkarbesöket i september berättade jag för läkaren om min rädsla för det planerade ingreppet, och jag fick utan protester istället genomgå den gammaldags operationen. Vi pratade om mens. Jag frågade om jag skulle slippa mensen. ”Nej. Men varför vill du det?” frågade läkaren. Jag berättade att jag hade svårt ont vid mens, men att jag blev bättre av Cyklo-F. ”Det kan tyda på att du har endometrios. Det beror på att mensen rinner bakåt istället för ut.” sa han. ”Men du kan faktiskt bli bättre av steriliseringen, för då rinner mensen ut den vanliga vägen. Jag skriver i dina papper att de ska kika efter endometrios när de utför steriliseringen” Jag tänkte inte så mycket mer på det där. ”Kan tyda på” och ”Ska kolla”. Jaha. Jag fick göra ett cellprov, mitt livs första. Upp i gynstolen och ner med rumpan. Jag var minst i hela världen i den där gynstolen och allting gjorde ont. Tårarna rann från mina kinder, men jag klarade undersökningen. Jag fick gå hem.

Jag tänkte inte så mycket mer på det där samtalet. Jag kunde bli bättre vid mens, det kändes lättande. Men det största var att jag fick operationen godkänd, jag skulle få slippa rädslan för graviditet och jobbiga beslut. Det tog tid att få kallelsen. Så lång tid att de ringde och erbjöd mig en operationstid i Varberg istället. Jag avböjde. Kunde vänta lite till. Och till slut kom datumet. 12 februari.

Jag fick duscha med en särskild svamp kvällen före, och även på morgonen på operationsdagen. Det är något steriliserande medel i, och luktar riktigt illa. Håret blir strävt som gammalt sjövass. Vi kom till operation, min man var med. De petade i mig lite lugnande medel och satte en nål i min arm. Jag fick byta om till sjukhuskläder, stora strumpor upp till låren och en vit tunn långkofta. Jag frös och kände mig som en hög Pippi Långstrump. Vi hade fått tid för operation runt elvatiden på förmiddagen men det kom in akutfall och jag fick vänta lite. Runt halv ett kom kirurgen och vi fick prata med henne i ett par minuter. Hon frågade om hon skulle klippa av äggledarna, eller ta bort dem helt. Hon rekommenderade att avlägsna dem helt, med tanke på cancerrisken. Vi nickade instämmande. Lägre cancerrisk låter rimligt i utbyte mot ett par äggledare. Vi konstaterade också att det skulle kollas efter endometrios. Operationen skulle ta max en timme, troligtvis kortare tid än så. Det blev dags. Grön hatt på, in på operationssalen. Jag sövdes. Klockan var strax innan ett, om jag minns rätt.

Jag vaknade, otroligt sömnig. Först förstod jag inte var jag var någonstans, sen såg jag mig omkring och förstod och kom ihåg. Därefter kom smärtan i buken. En skärande, huggande, molande värk, allt samtidigt, och jag mådde illa. Fick morfin i armen. Mer illamående. Motarbetade impulsen att kräkas, och jag vann. Smärtan lättade något. Jag försökte orientera mig lite i tid och rum, och hittade en klocka att fästa blicken på. Den visade över fyra. Min sömndruckna hjärna fick inte ihop matematiken och jag frågade sköterskan varför jag sovit så länge. ”Det kan inte jag berätta, men doktorn ringer dig imorgon. Hon har gått hem för dagen.”. Tiden gick, jag ville inte sova. Jag ville hem, till min familj. Jag pushade för att få åka hem och tids nog fick jag mina kläder i ett bylte, på en rostfri vagn. Benen bar inte riktigt, men eftersom jag så gärna ville hem tog jag stöd mot vagnen och gick så självsäkert jag kunde mot badrummet. Jag ombads kissa, det försökte jag göra, men det kom inget. Jag bytte om och släpade mig tillbaka till sängen – vilken prövning! Sköterskan frågade om det gick bra, och jag svarade att det gjorde det, men jag kunde inte kissa. Därefter fick jag åka hem.

Väl hemma kom smärtan ifatt mig ordentligt. Morfinet gick ur kroppen och jag hade så förtvivlat ont att jag inte visste hur jag skulle bete mig. Men någonstans kände jag ändå att det var okej att ha ont, för jag hade ju blivit opererad. Smärtan hade en naturlig orsak som jag kunde sätta fingret på. Klockan 16 följande dag ringde kirurgen. Då hade jag gått i ett dygn utan smärtstillande. Hon berättade kortfattat att operationen gått bra, att hon utfört steriliseringen och att hon avlägsnat endometrios i lilla bäckenet. ”Vadå lilla bäckenet?” frågade jag, och jag hörde hennes irritation över min okunskap i kvinnlig anatomi. Hon förklarade kort att hon skurit bort sammanväxningar framför och bakom livmodern, samt avlägsnat endometrios från ligament kring livmodern. ”Jag har ont” sa jag. ”Jätteont.” Hon skrev ut Orudis och förklarade att jag skulle äta Cerazette, två piller per dag, och att jag skulle få en uppföljningstid om tre månader. Jag hade fler frågor efter samtalet, än före. Jag hade fått besked om en livslång, allvarlig, kronisk sjukdom. Över telefon. Men ingen berättade för mig vad sjukdomen innebar, vad det var för något, vad det skulle innebära för mig.

Så småningom, men det är en annan historia, fick jag den doktor jag har idag. Han hjälper mig med smärtlindring, och tyvärr är det morfin och kodein som gäller. Jag har drabbats av kroniskt smärtsyndrom och det råder ingen tvekan om att operationen var den utlösande faktorn. Jag har gått igenom fyra olika hormonbehandlingar, var och en med sina biverkningar, och värst av dem alla var Enanton (gnrh-agonist) som försatte mig i kemiskt klimakterium. Jag tror jag tog sex sprutor sammanlagt, och jag har aldrig i mitt liv mått så dåligt. Den behandling jag mådde bäst av heter Visanne. Det är det enda läkemedlet som är speciellt framtaget mot endometrios, men det kostar 1200 kronor för 84 tabletter och omfattas inte av högkostnadsskyddet.

Jag går idag hemma, i svåra smärtor. Innan operationen hade jag tre jobb samtidigt, jobbade dag som natt, och stortrivdes. Nu lever jag på min man. Jag väntar nu på att få utföra hysterektomi och på kallelse till sjukgymnast. Troligen kommer jag aldrig bli bra, men jag kanske, kanske kan bli bättre.

  • Jag tänker, som ni förstått, anmäla sjukhuset via patientförsäkringen. Varför? Jo, för;
    Jag hade som patient rätt att få information om mitt eventuella tillstånd innan jag tog ställning till sterilisering. Att skära i en buk som har aktiv endometrios, är lite som att be om problem. En hormonbehandling, vilket är det första man provar på endometriospatienter, hade löst mina problem med fertilitet, och kunnat dämpa eventuell endometrios.
  • Ingen hade berättat för mig att ”titta efter endometrios” betydde att skära i mig. Om jag hade fått information om endometrios och set vilka risker en sådan operation innebar, hade jag avböjt. Jag led inte svårt av min endometrios, och det fanns ingen anledning för mig att ta risken. Det är en så pass hög procent som blir sjukare av dessa operationer att det inte går att blunda för risken, och jag fick inte ens veta att de planerade operera mig.
  • De skar i mig i tre timmar, och skickade hem mig, utan besked och utan smärtlindring.
  • Jag tvingas nu, till följd av deras beslut, att operera ut organ ur min kropp som jag visserligen inte tänkte använda, men ändå har lite nytta av. Det finns stora risker med de operationer jag tvingas genomgå.
    Jag har så svåra smärtor att jag är invalidiserad. Detta hade aldrig hänt om de frågat mig om jag ville ha operationen. Då tillståndet inte var akut eller livshotande hade de ingen rätt att ta detta beslut över huvudet på mig och min man.
  • Bara specialistläkare skall operera på patienter med endometrios. Opererande läkare var i det här fallet 29 år gammal, och att läsa till specialistläkare tar mellan tolv och fjorton år. Jag antar därför att sjukhuset släppt in en random ung kirurg i min buk och gett denne fria händer.
  • Man kan inte anta att alla vet vad endometrios är, därför måste en sådan här operation gås igenom ordentligt med patienten på förhand. Jag hade ingen aning, och det var sjukhusets ansvar att informera mig. Endometrios är en svår sjukdom och jag hade rätt att själv välja vilken behandling jag ville ha.

Det finns fler punkter, men nu har min hjärna kokat ihop. Nu har jag berättat för er alla vad som hände mig, och hur. Jag ska snart berätta allt det här för Patientförsäkringen, och jag ska kräva ersättning på samtliga ersättningspunkter. Och framförallt ska jag göra allt, ALLT, i min makt, för att det här inte ska hända någon annan. Därför finns nu Endometriosforum Sverige.

Annonser

Hormoner som behandlingsmetod

Den absolut vanligaste, och oftast inledande behandlingen för endometrios är hormoner i någon form. Det finns en rad olika medicinska behandlingar med hormoner som kan testas men alla har samma funktion: Att minska och helst helt förhindra menstruation. Eftersom det finns en teori om att endometrios uppstår av att menstruationsblod läcker ut i buken kan endometrios motverkas av att mensen uteblir och det därmed inte finns något blod som kan hamna fel. De olika preparaten som finns innehåller lite olika hormoner men framförallt hormoner i olika nivå. Det gäller att testa sig fram då en hormonnivå som fungerar för en person inte alls passar någon annan.

p-piller

Generellt är de alternativ som finns dessa:

ribbon Minipiller. Dessa former av piller innehåller hormonet gestagen (även kallat gulkroppshormon). Gestagen påverkar slemhinnan i livmodern så att den inte blir tjock och det påverkar sekretet i slidan som gör det svårare att bli gravid. Gestagen kan även på verka ägglossning. Minipiller finns i olika styrkor på gestagenet. Det svåra med minipiller för många är vikten av att ta pillret vid samma tid varje dag för att behålla full effekt. Minipiller ger ofta liten eller ingen mens alls.

ribbon Kombinerade p-piller. Dessa innehåller både gestagen och östrogen. Östrogenet ökar på effekten av gestagenet men bidrar också till att styra så att menstruationen skall komma vid rätt tidpunkt. Det finns p-piller med en rad olika mängder av hormonstyrkor. Det finns p-piller där alla tabletter har samma hormonnivå och det finns de där hormonnivåerna varierar i tabletterna under varje karta för att ge en mer ”naturlig” påverkan på kroppen. Många upplever att p-piller med varierad hormongrad har färre biverkningar. Kombinerade p-piller ger generellt 3-4 menstruationer om året ifall de äts helt utan uppehåll eller sockerpiller. Detta eftersom östrogenet påverkar att mensen skall komma ibland. Detta gör att p-piller är lämpligare för de där mens ibland inte är så påfrestande medan minipiller passar bättre för de som vill undvika mens helt.

ribbon Pring/P-plåster. Innehåller samma hormoner som p-piller och har ungefär samma effekt. Skillnaden är att plåstren sitter på armen en vecka åt gången och p-ringen förs in i slidan och sitter där i 3 veckor innan den tas ut för att ge uppehåll i hormontillförsels. Dessa alternativ kan upplevas ha lite färre biverkningar än p-piller då det tillförs en jämn hormonnivå under hela dagen istället för att all hormon tillförs på en gång via en tablett.preventivmedel

ribbon P-stav, p-spruta och hormonspiral. Dessa innehåller liksom minipiller enbart hormonet gestagen. P-stav och hormonspiralen sätts på plats och sitter sedan kvar i 3-5 år. P-staven placeras på insidan av överarmen och hormonspiralen sätts in i livmodern. Dessa ger ett jämnt flöde av hormon till kroppen under hela perioden de sitter inne och upplevs ofta ha minst biverkningar pga detta då kroppen inte påverkas lika mycket om hormonnivån hålls jämn. P-spruta ges var tredje månad (dvs 4 gånger per år). Ungefär hälften av alla som använder dessa metoder blir helt fria från mens, i övrigt är det vanligt med oregelbunden mens som kommer mer sällan än tidigare.

Fördelar för endometriospatienter:Förutom att dessa preparat kan användas för att förhindra graviditet är det ju ganska självklart en stor fördel för personer med endometrios att dessa olika alternativ kan minska eller helt förhindra mens. Eftersom mycket av smärtan kring sjukdomen följer menscykeln och blir starkare vid mens kan det vara en befrielse att bara få minskade blödningar även om de inte uteblir helt. Minskad mens motverkar även att sjukdomen sprider sig och kan därmed förhindra större skador såsom sammanväxningar eller cystor. Minskade blödningar eller utebliven mens kan tyvärr inte garantera att den drabbade blir smärtfri. Endometrioshärdar som tillbakabildas kan lämna ärr som ger smärta, men förhoppningsvis bidrar användande av hormonpreparat till att inga nya härdar uppstår.

Nackdelar: För alla som använder hormonella preparat finns det biverkningar. Det är framförallt vanligt med psykiska biverkningar då hormonerna påverkar oss psykiskt. Biverkningar som nedstämdhet och humörsvängningar är inte helt ovanliga. Andra biverkningar kan vara torra slemhinnor, huvudvärk, acne och minskad sexlust. Detta är givetvis problematiskt för många men som endometriosdrabbad påverkar sjukdomen så mycket att dessa biverkningar kan vara godtagbara. På grund av smärtan är det inte ovanligt att uppleva nedstämdhet, minskad sexlust osv ändå. Givetvis ska en däremot inte behöva mer biverkningar än nödvändigt så det är viktigt att prova olika alternativ för att se vad som passar bäst! Liksom mycket av kontakten med vården gäller det att antingen orka själv eller ha någon som orkar kämpa åt dig för det kan behövas några varv med vården för att testa sig fram till det bästa preparatet för just dig.