Människor kan inte förstå, om vi inte berättar.

Idealet i vårt samhälle är, om vi bortser från klass, etnicitet, sexualitet och kön (den är blind som inte erkänner patriarkatet och idealen), att en ska vara frisk. Stark. En ska bidra till samhället och vara produktiv. Sjukdom har ingen plats i samhället, för en sjuk människa kostar pengar, och hen är inte längre produktiv. Sjukdomar som inte syns, har låg status. Människor som inte faller in i normen, i idealet, har låg status. Folk kan inte förhålla sig till någonting som inte syns, det måste finnas visuella, påtagliga bevis. ”Men du ser ju inte sjuk ut”… Jag har läst en artikel där en läkare sa att de som söker för besvär förknippade med endometrios ser ”så pigga och fräscha ut”, i bemärkelsen att det är en fälla att se pigg och fräsch ut. En sjuk människa som inte ser sjuk ut, det måste vara båg. Jag kan till och med sträcka mig så långt att jag påstår att vår förmåga att dölja vår smärta och sjukdom många gånger är en bidragande faktor till att vi inte får den hjälp vi behöver. Inte ens en läkare kan tro på smärta om den inte syns utanpå. Jag har även, inte med den förvåning jag önskar, läst om en som nekades hjälp för att hennes läkare ”inte tror på endometrios”. Att sånt godtycke ens får plats i vården idag är skrämmande och jag är säker på att det beror på den låga status som sjukdomar som drabbar personer med livmoder. Låg status – låg prioritet – plats för godtycke.

Att dessutom drabbas av en gynekologisk sjukdom, som har att göra med det mest tabubelagda som finns – mens – är extra tufft. De enda bevisen på vår sjukdom är en biopsi, och hur ni nu än gör, så springer jag inte runt med en stump livmoderslemhinna i jackfickan. Inte med provsvaret heller, faktiskt. Det enda beviset vi kan leverera, är våra berättelser, det vi upplever.

Vi grupperar oss ofta, vi människor. Som sjuk drar man sig gärna till en trygg sfär, där man delar upplevelser med människor i liknande situation, och där man vet ungefär vad man kan förvänta sig av omgivningen. Det är som en bubbla av stöd och trygghet dit ingen obehörig har tillträde. Det ska de inte heller ha, men vi har tillträde till världen utanför bubblan, vi har valet att ta oss utanför skalet. Jag tror att vi måste göra det. Endometrios är, som sagt, en lågstatussjukdom, och dessutom är den relativt okänd. Det tror jag korrelerar.

För att människor ska förstå vår situation behöver vi prata om den. Vi behöver prata om livmödrar, mens, sammanväxningar, härdar, hormonbehandlingar, vallningar och olust. Om spruckna förväntningar, barn som aldrig blev till, havererade sexliv och ömma slemhinnor. Genom att exponera oss kan vi resa oss även utanför bubblan. Ju mer vi berättar, ju fler som vet, desto högre status och erkännande får vi som patientgrupp.

Och vi kan inte begära att människor ska förstå det vi inte berättar.

Annonser