De kallar det ”kvinnosjukdom”.

De kallar det ”kvinnosjukdom”, men så är det faktiskt inte. Endometrios är en livmodersjukdom. Endometrios drabbar var tionde (fertil) person med livmoder, inte var tionde kvinna. För det är så att livmödrar inte automatiskt sitter i kvinnor. Det finns kvinnor utan livmödrar, och det finns personer med livmödrar som inte är kvinnor. De här personerna är ofta transpersoner. Transpersoner med endometrios är personer som tilldelats kvinnligt kön vid födseln men som är killar eller ickebinära.

Ja, det här kan vara utmanande. Personer som inte är kvinnor som har livmödrar. Är du inte van vid tanken förstår jag dig. Men vänj dig, för nu när endometriosrörelsen har välkomnat oss är vi här för att stanna. Vi är endosyskon, vi är era vänner, vi kämpar tillsammans med er. Men vi är inte systrar, och vi vill inte bli kallade kvinnor.

Jag förstår att för endometriosrörelsen som så länge har kämpat för att ens bli tagna på allvar så är det här en ny grej, och kanske lite svår. Eftersom endometriosrörelsen hittade styrka i ”det finns ingen forskning och ingen bryr oss för att vi är kvinnor och kvinnor nedvärderas i vårt samhälle” kan jag verkligen tänka mig tycker att det finns mycket styrka i kvinnogemenskapen. Systerskapet. ”Vi kvinnor” mot världen.

Jag tycker att det är jätteviktigt att inte ta ifrån endokampen den här styrkan. Det är sant att det inte finns någon forskning och att en stor anledning till det är att samhället nedvärderar kvinnor. Men det betyder inte att vi måste prata om en kvinnosjukdom. Vi kan prata om att endometrios drabbar främst kvinnor. Vi kan säga att det anses vara en kvinnosjukdom. Vi kan säga så mycket saker som pekar ut kvinnoförtryck, utan att faktiskt säga att alla som har endometrios är kvinnor, för det är vi inte.

För endometrios handlar som sagt inte om kvinnor utan om livmödrar. Alla personer med livmödrar. Det handlar om mig, om min vän som är transkille och om många fler. För vi föddes med livmödrar och har endometrios. Det betyder inte att vi är kvinnor. Jag är varken kille eller tjej – jag är ickebinär.

För mig har det här gjort det lite extra svårt att ha endometrios. Att gå till gynekologen och automatisk bli kallad ”hon” när mitt pronomen är ”hen”. Att bli kallad kvinna, tjej. På ett sätt förstår jag det. Det är för att vårt samhälle idag inte erkänner fler kön än två. De tror att en person som ser ut som jag måste vara kvinna eftersom jag har bröst och stora höfter. Så jag är van vid att inte finnas, vid att min identitet inte finns. Jag är van vid osynliggörandet. Med det gör det inte enklare.

Att jag har endometrios är en viktig del av vem jag är. Det är också en viktig del av mig att jag är ickebinär. Att jag inte är kvinna. Väldigt länge slogs dessa delar mot varandra eftersom endometrios kallas för kvinnosjukdom. ”Endometrios är en sjukdom som drabbar kvinnor i fertil ålder” fick jag läsa när jag började leta information och kände ”nej, det är inte jag”. I stödforumen stod det ”hej tjejer” och ”kära systrar” överallt. Och jag orkade inte. Jag är varken en kvinna eller en syster, och jag kunde inte känna att jag fick plats. Jag kunde inte känna att jag var välkommen, även om vi delade så många erfarenheter av samma sjukdom. Även om jag skulle kunna svara jättebra när någon frågar sina ”endosystrar” om hur det är att göra en titthålsoperation eller vilka läkemedel som har fungerat bäst för att helt få slut på mensen.

Därför känns det nu så himla bra att ha hittat Endometriosforum Sverige. Att ha hittat en stödgrupp för personer med endometrios, inte för kvinnor med endometrios. Att ha hittat en grupp där jag får plats på mina egna villkor, där jag inte behöver läsa ”hej tjejer” och där jag kan svara på frågor om titthålsoperationer utan att känna att jag svarar på en fråga som inte är riktad till mig.

För mig är det så himla viktigt, och jag hoppas verkligen att fler transpersoner kan hitta det här utrymmet. Jag hoppas att den här texten kan bidra till det, bidra till förståelse och att fler personer skriver ”Hej endovänner” iställer för ”Hej tjejer” i början av sina inlägg, som en fantastisk person gjorde tidigare i veckan i Endometriosforum Sveriges facebookgrupp.

Så. Hej endovänner! Jag är inte en syster, men jag är gärna ett syskon. Jag stöttar er gärna, om ni låter mig. Om jag får plats fast jag inte är kvinna. Jag delar er smärta med samma upplevelser av endometrios, och jag håller er gärna i handen när smärtlindringen inte hjälper längre.

Men det är inte en syster som håller er i handen, det är ett syskon.

Annonser

Jag har på många sätt haft tur som fick min diagnos i tid.

Jag har på många sätt haft tur gällande min sjukdom. Det tar i genomsnitt sju till åtta år från att en identifierar att det gör mer ont än vanligt under mensen till att en diagnoseras med endometrios. Oftast så har personen slussats till flera olika läkare och blivit feldiagnoserad med urinvägsinfektion (UVI) eller känsliga tarmar (IBS).  Cystan som blev startskottet till en endoutredning upptäckes vid en rutinkoll under ett cellprov för snart tre år sedan. Jag hade inte bara tur med att cystan syntes på ultraljudet men att min läkare var kunnig nog att misstänka just endo.

Två månader senare fick jag komma tillbaka på ytterligare en undersökning och då upptäcktes det att cystan inte bara växt avsevärt utan även förökat sig. Mina blodprov visade tecken på att det kunde röra sig om cancercystor och tid för titthålsoperation bokades. Eftersom jag bodde i Nederländerna vid den här tiden så fick jag tid till operation tre månader senare, dvs i februari 2012. Jag har skrivit utförligt om det här i ett tidigare inlägg som finns att läsa här. Titthålsoperationen bekräftade att jag hade endometrios och inte cancer. Jag skickades hem med en liten infobroschyr i handen tillsammans med recept för p piller. Det är allt. Jag tycker det är oerhört underligt att diagnosera en person med en kronisk sjukdom, en sjukdom som påverkar ens vardag och sedan skicka hem den personen utan någon somhelst uppföljning eller erbjudande om samtal för att hantera sjukdomen lättare.

Våren 2012 började jag med p-piller trots att p piller aldrig innan varit ett bra alternativ för mig. Jag testade flera olika sorter med resultatet var alltid detsamma: obefintlig sexlust kombinerat med humörsvängningar och depression. Jag är helt enkelt inte en person som kan ta hormoner och fungera i vardagen. Eftersom p-piller är den enda behandlingen som erbjuds så står jag konstant mellan valet av psykisk eller fysisk hälsa. Utan p-piller så växer mina cystor vilket leder till att dom ibland spricker vilket leder till hemsk smärta och sjukhusvistelser.

Nu tre år senare så har jag fortfarande inte hittat en hormonbehandling som fungerar för mig. Jag tar p-piller ett tag men tvingas sluta på grund av den psykiska delen, slutar och lever då med smärta på grund av endometriosen. Det är som en ond cirekl utan slut. Eftersom jag inte har fått barn än så är det inte ett alternativ att operera bort livmodern vilket gör att jag helt enkelt sitter fast i min situation. Det som frustrerar mig mest i det hela är bristen på information. Väldigt få läkare som har koll på vad sjukdomen innebär, vad den gör och vad en som patient egentligen kan vänta sig.

Jag hoppas att den här bloggen kan hjälpa till att sprida välbehövlig och väntad information kring sjukdomen så att det i framtiden inte behöver handla om ren och skär tur när en får sin diagnos i tid!