Endometrios, inte alltid smärtsamt.

Det blir lätt att det fokuseras på smärta i samband med endometrios. Många har väldigt ont och allt för många får sina liv helt förstörda av smärta. Samtidigt är det viktigt att minnas att smärta bara är en av alla symtom som finns på endometrios och någon kan ha väldigt utbredd endometrios utan att ha ont. Det är faktiskt inte alls helt ovanligt att endometrios upptäcks i samband med behandling för helt andra saker, tex vid rutinkontroll för cellprov, vid infertilitetsutredning eller magoperation.

Endometrios som inte påverkar nerverna gör många gånger inte ont även när den brer ut sig på stora ytor i magen. Om den inte upptäcks och behandlas kan den gå väldigt långt innan första indikationerna på att något är fel kommer. Därför kan det vara bra att fokusera mer på andra symtom framför smärtan, tex regelbunden förstoppning, kraftiga blödningar vid menstruation, feber i samband med mens, svullen mage. Endometrios utan kraftig smärta misstas ofta för irriterad/känslig tarm (IBS) eller PMS eftersom det kan ge problem med magen vid tex stress och påverka psykiskt vid mens och även mellan menstruationer.

Att prata om sin kropp och dess funktioner är viktigt och det är viktigt att faktiskt våga gå på regelbundna gynekologiska kontroller. Graden av smärta under mens säger inget om hur utbredd endometriosen är om en har endometrios. Det finns de med så svår endometrios att livmodern behöver opereras bort som aldrig haft ont, och de finns de med knappnålsstora härdar som har så ont att de är sjukskrivna på heltid. Mycket handlar helt enkelt om hur endometriosen brer ut sig, om den ligger ytligt eller går in djupare i vävnaden så att den skadar nerver.

Poängen med detta inlägg är alltså att vi inte kan jämföra smärta för att avgöra vems endometrios som är mest allvarlig. Det kan vi bara veta genom titthålsoperationer. Vi kan heller inte fokusera så mycket på smärta att vi invaggar personer som inte har ont i en falsk trygghet av att allt är som det ska. Att ha ont är väldigt begränsande för livet men endometrios är så mycket mer än bara smärta. Information måste ut till unga så de kan lära sig att se skillnad på menstruation som fungerar som den ska och när mensen skadar kroppen.

Annonser

Vi öppnar webbshop!

Vi kommer inom kort att öppna vår webbutik. Vi söker därför er som skapar någonting; smycken, accessoarer eller vad som helst som kan passa till försäljning.

Man kommer kunna välja mellan att överskottet går till en av två saker; Antingen till vårt arbete på EFS (vi behöver trycksaker och material för vårt upplysningsarbete), eller till forskning kring endometrios.

Du som säljer gör alltså ingen vinst utan skapar för välgörande ändamål.

Är du sugen så kontakta oss!

Du kan väl bara ge honom en avsugning?

Det finns många olika symtom på endometrios som påverkar livet på olika vis. För mig har bland det jobbigaste varit att jag inte klarar av att ha penetrerande sex så som jag önskar. Det gör helt enkelt för ont allt för ofta och även när jag kan ha penetrationssex blir det svårt att slappna av och njuta eftersom risken alltid finns att min man stöter för långt in, vilket lätt kan ge mig ont i flera dagar efteråt.

Nu kan jag tänka mig att den spontana reaktionen är ”Men sök hjälp?”. Tro mig det har jag. Flera gånger. Hjälp har dock uteblivit. Varför? Jo för tydligen kan en person född med fitta inte ha ett eget intresse i sex. Varje gång jag sökt hjälp har nämligen intresset i situationen gått från mig till min partner. Råd har varit omväxlande rasistiska och sexistiska. För att ta några exempel:

”Jaha, är det så att du egentligen är rädd för din man? Slår han dig om du inte har sex? Nähä du säger nej, här är iaf en broschyr till en kvinnojour”.

”Ojdå, låter jobbigt. Kan du inte bara ge din man en avsugning så ni håller relationen levande ändå?”

”Tja, det är inte ovanligt att tappa sexlusten efter en längre tid i ett förhållande. Testa lite nya saker för att piffa till det lite, vore ju synd om din man är otrogen på grund av detta”

(Vid ett möte där jag drog med min man för att ha stöd,allt riktat till min make): ”Jaha, hur påverkar detta dig då när du inte får sex? Har du nått hjälpmedel du kan onanera med? Måste ju tära psykiskt att inte få ha sex det förstår jag, det är ju inte riktigt samma sak för kvinnor höhöhöh.”. Jag ignorerades.

Vad alla dessa har gemensamt är utgångspunkten att vi har nästan obefintligt sexualliv bara är ett problem för min man. Alltid bara ett problem för honom men aldrig för mig. Vissa påstod att det hela sitter i mitt huvud, om jag bara slappnar av, testar nytt osv så kanske det blir bättre. ”Sex föder sex” har jag fått höra enormt många gånger. Problemet är ju inte att jag inte vill ha sex utan att jag inte kan ha sex.

Jag har sökt hjälp för att jag vill ha sex men ändå bemötts med råd efter råd med utgångspunkten att lösa hur sexbristen påverkar min man. Jag som fittfödd ska tydligen vara så ointresserad av sex att smärtor vid penetration, smärtor och obehag vid beröring av könet inte spelar någon roll. Ibland har jag till och med bemötts med den förutfattade meningen att jag tycker det är skönt att slippa ha sex. Gissa vad? Jag tycker inte det är ett dugg skönt. Jag vill få ha sex utan att ständigt vara på min vakt för att undvika smärta, eller behöva säga nej när jag vill säga ja för att jag från start vet att det inte kommer gå.

Det finns mycket vården behöver bli bättre på, att faktiskt lyssna på och ta brist på sex på allvar även när det inte är en man som har problem är verkligen en sak som behöver arbetas med. Detta gäller inte bara vid endometrios men det är nog så viktigt i denna fråga. Hade mina smärtor vid samlag och beröring av könet tagits på allvar tidigt hade jag kunnat få diagnos och behandling så mycket snabbare än jag nu fick. Jag hade kunnat få mitt sexliv tillbaka. Nu ska jag påbörja behandling och kanske kommer det hjälpa, kanske inte men jag håller alla tummar för att jag ska kunna ha sex så som jag önskar. För ungefär en gång var tredje månad är så mycket mindre än jag vill ha det.

Hur har endometrios påverkat ditt sexliv? Vill du dela med dig i kommentar eller kanske ett anonymt brev? Hör av dig! Kram/Paula

Petition för erkännandet av endometrios som folksjukdom!

Vi har nu formulerat en petition som vi planerar överräcka till folkhälsominister Gabriel Wikström (eller representant från riksdagen) den trettonde mars. Klaffar allt kommer radio att närvara. Vi planerar ett event i samband med överlämnandet, men detaljerna är inte riktigt klara ännu. Vi återkommer med dessa!

Skriv under, och sprid för allt vad ni är värda. Det här är livsviktigt.

http://www.skrivunder.com/signatures/vi_kraver_att_endometrios_erkanns_som_folksjukdom/

 

Nu är skissen för eventet äntligen klar, ni hittar eventet och mer information här;

https://www.facebook.com/events/646937115452743/?context=create&previousaction=create&source=49&sid_create=3721890551

Vi ser fram emot ett fantastiskt event. Väl mött!

Hysterektomi, tankar.

Då är det snart dags. Vilken dag som helst ramlar det ner ett kuvert genom det lilla facket i dörren, ett kuvert som kommer att förändra mitt liv. Om det blir till det bättre eller sämre kan ingen säga, vi kan bara hoppas.

Jag pratar om det som något självklart, skriver om det som något självklart. Jag kan hålla det på avstånd och prata om det, utan att ta in att det är mig det gäller. Men det är inte någon annan de ska skära i, det är mig. Min mage, som de redan förstört så illa att jag inte kan föra ett normalt liv. En del av mig tycker att jag är fullständigt förryckt som släpper in dem igen, en annan hoppas att jag åtminstone ska få bli lite, lite bättre.

Jag frågade min läkare om det verkligen är säkert att det är en specialist som ska operera mig den här gången, och inte en 29-åring med kniv. Jag har varit öppen mot honom om min anmälan. Han försäkrade mig att det är den bästa kirurgen på hela sjukhuset och att de dessutom ska använda roboten. Han ska försöka vara med under operationen, på plats. Specialist och robot. Och min läkare.

I allt det här är det min läkare som fått mig att känna någon sorts trygghet i tillvaron. Att veta att han vänder och vrider på situationen för att göra allt så bra det bara går för mig, får mig att känna mig trygg, sedd och viktig. Jag vågar skratta åt hans skämt utan att vara rädd för att han inte längre ska tro att jag är sjuk eftersom jag kan skratta. Om han får vara den sista jag ser när jag andas in gasen i masken, då vet jag att jag kommer sova lugnt under operationen.

Reportern som var här, hon som intervjuade mig, frågade rakt ut. ”Är du inte rädd för operationen, när du blev så skadad sist?”. Jo, jag är rädd, jag är livrädd. Och jag skjuter tankarna åt sidan, gör någonting annat. Ägnar mig åt det här projektet, åt att småprata med vänner online, skingrar det där mörka med alla ljus jag finner.

Uppslutningen runt mig är fantastisk. Gamla vänner och nya vänner, människor som jag aldrig hade mött om det här inte hade hänt mig, står fast vid min sida. Intygar att de finns där när jag vacklar, när jag faller. Jag vet att jag inte faller så långt, och jag vet att jag ibland behöver falla. Djupt där nere i leran, i allt det fula, där har jag min trampolin. Och jag måste ner dit snart, för att ta in vad som ska hända.

Och jag är scared shitless.

De kallar det ”kvinnosjukdom”.

De kallar det ”kvinnosjukdom”, men så är det faktiskt inte. Endometrios är en livmodersjukdom. Endometrios drabbar var tionde (fertil) person med livmoder, inte var tionde kvinna. För det är så att livmödrar inte automatiskt sitter i kvinnor. Det finns kvinnor utan livmödrar, och det finns personer med livmödrar som inte är kvinnor. De här personerna är ofta transpersoner. Transpersoner med endometrios är personer som tilldelats kvinnligt kön vid födseln men som är killar eller ickebinära.

Ja, det här kan vara utmanande. Personer som inte är kvinnor som har livmödrar. Är du inte van vid tanken förstår jag dig. Men vänj dig, för nu när endometriosrörelsen har välkomnat oss är vi här för att stanna. Vi är endosyskon, vi är era vänner, vi kämpar tillsammans med er. Men vi är inte systrar, och vi vill inte bli kallade kvinnor.

Jag förstår att för endometriosrörelsen som så länge har kämpat för att ens bli tagna på allvar så är det här en ny grej, och kanske lite svår. Eftersom endometriosrörelsen hittade styrka i ”det finns ingen forskning och ingen bryr oss för att vi är kvinnor och kvinnor nedvärderas i vårt samhälle” kan jag verkligen tänka mig tycker att det finns mycket styrka i kvinnogemenskapen. Systerskapet. ”Vi kvinnor” mot världen.

Jag tycker att det är jätteviktigt att inte ta ifrån endokampen den här styrkan. Det är sant att det inte finns någon forskning och att en stor anledning till det är att samhället nedvärderar kvinnor. Men det betyder inte att vi måste prata om en kvinnosjukdom. Vi kan prata om att endometrios drabbar främst kvinnor. Vi kan säga att det anses vara en kvinnosjukdom. Vi kan säga så mycket saker som pekar ut kvinnoförtryck, utan att faktiskt säga att alla som har endometrios är kvinnor, för det är vi inte.

För endometrios handlar som sagt inte om kvinnor utan om livmödrar. Alla personer med livmödrar. Det handlar om mig, om min vän som är transkille och om många fler. För vi föddes med livmödrar och har endometrios. Det betyder inte att vi är kvinnor. Jag är varken kille eller tjej – jag är ickebinär.

För mig har det här gjort det lite extra svårt att ha endometrios. Att gå till gynekologen och automatisk bli kallad ”hon” när mitt pronomen är ”hen”. Att bli kallad kvinna, tjej. På ett sätt förstår jag det. Det är för att vårt samhälle idag inte erkänner fler kön än två. De tror att en person som ser ut som jag måste vara kvinna eftersom jag har bröst och stora höfter. Så jag är van vid att inte finnas, vid att min identitet inte finns. Jag är van vid osynliggörandet. Med det gör det inte enklare.

Att jag har endometrios är en viktig del av vem jag är. Det är också en viktig del av mig att jag är ickebinär. Att jag inte är kvinna. Väldigt länge slogs dessa delar mot varandra eftersom endometrios kallas för kvinnosjukdom. ”Endometrios är en sjukdom som drabbar kvinnor i fertil ålder” fick jag läsa när jag började leta information och kände ”nej, det är inte jag”. I stödforumen stod det ”hej tjejer” och ”kära systrar” överallt. Och jag orkade inte. Jag är varken en kvinna eller en syster, och jag kunde inte känna att jag fick plats. Jag kunde inte känna att jag var välkommen, även om vi delade så många erfarenheter av samma sjukdom. Även om jag skulle kunna svara jättebra när någon frågar sina ”endosystrar” om hur det är att göra en titthålsoperation eller vilka läkemedel som har fungerat bäst för att helt få slut på mensen.

Därför känns det nu så himla bra att ha hittat Endometriosforum Sverige. Att ha hittat en stödgrupp för personer med endometrios, inte för kvinnor med endometrios. Att ha hittat en grupp där jag får plats på mina egna villkor, där jag inte behöver läsa ”hej tjejer” och där jag kan svara på frågor om titthålsoperationer utan att känna att jag svarar på en fråga som inte är riktad till mig.

För mig är det så himla viktigt, och jag hoppas verkligen att fler transpersoner kan hitta det här utrymmet. Jag hoppas att den här texten kan bidra till det, bidra till förståelse och att fler personer skriver ”Hej endovänner” iställer för ”Hej tjejer” i början av sina inlägg, som en fantastisk person gjorde tidigare i veckan i Endometriosforum Sveriges facebookgrupp.

Så. Hej endovänner! Jag är inte en syster, men jag är gärna ett syskon. Jag stöttar er gärna, om ni låter mig. Om jag får plats fast jag inte är kvinna. Jag delar er smärta med samma upplevelser av endometrios, och jag håller er gärna i handen när smärtlindringen inte hjälper längre.

Men det är inte en syster som håller er i handen, det är ett syskon.

Jag har på många sätt haft tur som fick min diagnos i tid.

Jag har på många sätt haft tur gällande min sjukdom. Det tar i genomsnitt sju till åtta år från att en identifierar att det gör mer ont än vanligt under mensen till att en diagnoseras med endometrios. Oftast så har personen slussats till flera olika läkare och blivit feldiagnoserad med urinvägsinfektion (UVI) eller känsliga tarmar (IBS).  Cystan som blev startskottet till en endoutredning upptäckes vid en rutinkoll under ett cellprov för snart tre år sedan. Jag hade inte bara tur med att cystan syntes på ultraljudet men att min läkare var kunnig nog att misstänka just endo.

Två månader senare fick jag komma tillbaka på ytterligare en undersökning och då upptäcktes det att cystan inte bara växt avsevärt utan även förökat sig. Mina blodprov visade tecken på att det kunde röra sig om cancercystor och tid för titthålsoperation bokades. Eftersom jag bodde i Nederländerna vid den här tiden så fick jag tid till operation tre månader senare, dvs i februari 2012. Jag har skrivit utförligt om det här i ett tidigare inlägg som finns att läsa här. Titthålsoperationen bekräftade att jag hade endometrios och inte cancer. Jag skickades hem med en liten infobroschyr i handen tillsammans med recept för p piller. Det är allt. Jag tycker det är oerhört underligt att diagnosera en person med en kronisk sjukdom, en sjukdom som påverkar ens vardag och sedan skicka hem den personen utan någon somhelst uppföljning eller erbjudande om samtal för att hantera sjukdomen lättare.

Våren 2012 började jag med p-piller trots att p piller aldrig innan varit ett bra alternativ för mig. Jag testade flera olika sorter med resultatet var alltid detsamma: obefintlig sexlust kombinerat med humörsvängningar och depression. Jag är helt enkelt inte en person som kan ta hormoner och fungera i vardagen. Eftersom p-piller är den enda behandlingen som erbjuds så står jag konstant mellan valet av psykisk eller fysisk hälsa. Utan p-piller så växer mina cystor vilket leder till att dom ibland spricker vilket leder till hemsk smärta och sjukhusvistelser.

Nu tre år senare så har jag fortfarande inte hittat en hormonbehandling som fungerar för mig. Jag tar p-piller ett tag men tvingas sluta på grund av den psykiska delen, slutar och lever då med smärta på grund av endometriosen. Det är som en ond cirekl utan slut. Eftersom jag inte har fått barn än så är det inte ett alternativ att operera bort livmodern vilket gör att jag helt enkelt sitter fast i min situation. Det som frustrerar mig mest i det hela är bristen på information. Väldigt få läkare som har koll på vad sjukdomen innebär, vad den gör och vad en som patient egentligen kan vänta sig.

Jag hoppas att den här bloggen kan hjälpa till att sprida välbehövlig och väntad information kring sjukdomen så att det i framtiden inte behöver handla om ren och skär tur när en får sin diagnos i tid!