Jag vill inte få medlidande och ”stackars dig”, jag vill få förståelse.

Att vara sjuk oavsett på vilket sätt är ett stigma i dagens samhälle. Hela det system vi lever på vilar på tanken om att alla ska och kan vara bidragande till ekonomisk vinning genom arbete. De som då av nån orsak inte kan jobba ses det direkt snett på. Att tala öppet om sin sjukdom även om en faktiskt fixar att jobba heltid (åtminstone för stunden) är ofta något som är svårt, och kräver en viss process att våga göra.

Personligen tycker jag att det svåraste med att prata om min sjukdom faktiskt inte är risken att folk ska misstro mig, utan allt medlidande det ger utan att skapa förståelse för min situation! Jag tänker på kommentarer som ”åh, stackare så jobbigt det måste vara!” eller ”men vad STARK du är som kämpar på!”. Dessa stör mig så mycket eftersom det nio av tio gånger ändå inte påverkar personens förväntningar på vad jag ska klara av samt för att jag faktiskt inte vet vad alternativet till att inte kämpa vidare med min sjukdom skulle vara? Att dö?

Att vara sjuk med endometrios begränsar mig på många sätt, speciellt när jag har smärtskov. Vad jag behöver då är inte att höra ett ”åh. stackars dig”, utan att få frågan vad jag klarar av, vad jag inte klarar just då och stöd att ta mig igenom det onda. Eller för att säga det kort: Jag behöver förståelse.

Jag älskar stödforumet vi har, just för att det är en plats där jag inte möts av medlidande utan förståelse, tips och stöttning. Precis sådär som jag önskar alla sjuka kunde få ha det när de mår som sämst. Jag är glad att min man faktiskt är väldigt bra på att vara just förstående och inte bara tycka synd om mig. Det är guld värt i vardagen.

Hmm, det är svårt att komma på en bra avslutning på detta, det var mest en lös tanke jag kände att jag ville få skriva ner. Så jag uppmanar igen: Om någon i din närhet beskriver en sjukdom för dig, säg inte bara ”stackare” fråga vad du kan göra för att underlätta i framtiden. ❤ /Paula

Annonser

Indirekta symtom

Det finns en lång rad direkta symtom på endometrios, såsom smärta, cystor och infertilitet. Utöver dessa symtom finns det även en rad ”indirekta” symtom. Symtom som kanske inte omedelbart kopplas ihop med endometrios men som i grunden beror på endometriosen eller de symtom endometriosen ger. Eftersom dessa symtom bara indirekt orsakas av endometrios är det vanligt att de behandlas som helt egna åkommor, ges egna diagnoser eller i vissa fall ses som grundorsaken medan endometriosen förblir odiagnostiserad. I vissa fall övergår symtomen till kroniska åkommor om vård inte ges i rätt tid på rätt sätt. Alla dessa symtom behandlas bäst genom att behandla endometriosen.

Indirekta symtom på endometrios är bland annat:

ribbon Kronisk trötthet Detta symtom kommer vanligen av den psykiska påfrestningen det innebär att vara sjuk och ha ont. Att hanteradog smärtan och sin vardag med smärta blir utmattande och det är vanligt att personer med endometrios upplever en känsla av att gå runt i livet lite som en zombie. På detta är trötthet också en vanlig biverkan vid intag av smärtlindrande medicin vilket ytterligare kan öka på känslan av trötthet och utmattning. Tröttheten kan i sig också ge andra symtom såsom försämrat korttidsminne, en känsla av att vara virrig och ha ”bomull” i huvudet och det är lätt att av andra upplevas som disträ och ofokuserad. Framförallt gör tröttheten det svårt med sociala kontakter och att orka med att ha ett aktivt liv.

ribbon Depression Att ha ont, känna att ingen medicin riktigt hjälper, möta en oförstående omgivning och tyvärr allt för ofta en oförstående vård är tärande. Att få depressioner på grund av sin sjukdom är inte ovanligt. För de drabbade av en svårare endometrios som kräver långvarig sjukskrivning innebär sjukdomen även att den drabbade riskerar att bli isolerad från socialt umgänge. Att inte kunna delta i sociala aktiviteter och att ständigt ha ont gör lätt att en person faller ner i depression. Tyvärr misstar vården ofta depressionen för att orsaka smärtsymtomen istället för att se att det är smärtan som orsakar depression. Istället för att undersöka, diagnostisera och behandla grunden till smärtan får patienten behandling för sin depression vilket gör att den nedstämdhet som patienten upplever kan bli delvis behandlad med grundproblemet, endometriosen och smärtan, finns kvar. Det finns även en risk att drabbas av depression i samband med infertilitet. Infertilitet är ett vanligt symtom på endometrios och många gånger upptäcks endometriosen först i samband med infertilitetsutredningar. Att få hjälp att hantera sin depression genom samtalskontakter är ofta mer effektivt än medicin ifall endometriosen blir behandlad samtidigt.

ribbon Inkontinens Inkontinens i samband med endometrios kan bero på lite olika orsaker. Analinkontinens kan bli en följd av upprepade förstoppningar som får ändtarmen att töjas ut på ett sätt som gör det svårt att hålla sig. Endometrios som sätter sig på urinblåsan kan ge upphov till urinträngningar som ofta misstas för UVI och leder till urinläckage. Smärta och irritation i samband med toabesök är vanligt, framförallt om endometrios satt sig på urinblåsan och/eller tarmarna. Smärta vid toabesök kan bidra till att det blir svårare att uträtta sina behov och att tarmen eller blåsan inte blir ordentligt tömda. Detta skapar en ond cirkel som i förlängningen kan innebära inkontinens. Vid svåra fall kan operation vara behövligt för att strama åt urinröret eller ändtarmen igen.

ribbon ”Influensasymtom” Eftersom endometrios är en kronisk inflammatorisk sjukdom som ständigt sjuk_165396251ger upphov till nya inflammationer i buken är det vanligt att uppleva symtom som kan anses vara influensaliknande. Dessa symtom är: feber, frossa, svettningar och temperaturvallning, värk i muskler och leder och en allmän sjukdomskänsla. Inflammationerna som endometriosen orsakar blir generellt värre i samband med mens eftersom härdarna i magen blöder. Därför kommer generellt de influensaliknande symtomen i samband med menstruation.

ribbon Huvudvärk  Att  få huvudvärk i samband med endometrios kan bero på stress, men även att en går runt och spänner sig för att hantera sin smärta. Huvudvärken kan också vara ett symtom på de infektioner som endometriosen skapar.

ribbon Håravfall Riktigt vad detta kommer av är svårt att veta. Troligen beror håravfallet på den stress och oro sjukdomen kan innebära, i synnerhet om den gör väldigt ont. Det kan även vara en biverkan på behandling av endometrios men många upplever håravfall även innan behandling sätts in.

ribbon ”Ballongmage”  Vid endometrios som sitter på tarmarna kan tarballongmagemarnas/magens aktivitet bli kraftigt påverkade och ett resultat av detta kan vara att magen blir rejält uppblåst. I mer extrema fall kan magen bli så stor och hård att den drabbade ser gravid ut. Detta kan skapa en ond cirkel då gaserna och den uppblåsta magen trycker på tarmar/urinblåsa och gör det svårt att gå på toa vilket kan orsaka förstoppning. Förstoppningen i sin tur kan påverka tarmarna så att magen blir uppblåst igen och så går det runt. Detta behandlas ofta med laxerande medel men så länge inte endometriosen blir ordentligt behandlad är det svårt att bli av med besvären helt. Det finns även många tips på dieter och kostomläggning för att råda bot på ballongmage, det är värt att minnas att detta möjligen kan ge lindring men beror uppblåstheten på endometrios kommer det inte gå att bota genom en ny kost.

Om du har ett eller flera av dessa symtom behöver det inte betyda att du har endometrios, men om de verkar följa en cykel som påminner om din menscykel (eller hur menscykeln kunde vara när du hade mens senast) kan det bero på endometrios.

Källor:

Danderyd sjukhus

Sahlgrenska

Internetmedicin.se

1177

Endometrios – Påverkar hela livet

Det är lätt att prat om endometrios fastnar i att prata om bara den drabbade. Vilket iof inte är märkligt alls och på många vis såklart helt nödvändigt. Vad som sällan tas upp är hur endometrios kan påverka en persons hela liv, inklusive de personer som finns i dennes närhet.

Jag är gift, jag har två barn. Just nu har jag ont precis alla dagar, många dagar så mycket att jag inte orkar göra något alls eftersom jag inte ens kan gå ordentligt. Givetvis är detta enormt påfrestande för mig, och det drabbar mig mest, men det påverkar också hela min familj. Det påverkar mina barn att ha en förälder som inte ens kan lta dem krypa upp i min famn för en kram utan att påminna om att de måste vara försiktig med min mage. Det påverkar min man som måste ta ansvar för merparten av hushållssysslorna för att han vet att om jag gör mer än jag gör nu så kommer jag ligga i smärta mina mediciner inte biter på. Givetvis påverkar det även de i vår närhet att jag inte orkar vara med så mycket som jag vill, eller blir trött och tjurig efter ett tag om jag tar mig ut eftersom det tar all kraft att hantera smärtan.

Ofta blir det att en biter ihop och gör mer än vad en troligen borde göra. För det är ett oerhört stort socialt stigma att vara sjuk och säga ”jag kan inte” oavsett om det gäller att arbeta eller bara ta en fika med en vän på stan. Att leva ihop med någon som har svårare endometrios är inte lätt. Den här kampen för att få endometrios lyft inom sjukvården och en bättre vård för de drabbade handlar till en liten del även om de anhöriga. Det handlar inte bara om att få rätt behandling för att minska eller helt ta bort eventuell smärta eller härdar i buken, det handlar också om att ge livet tillbaka till så många som möjligt och förhindra att andra får sina liv ställda på paus av en behandlingsbar sjukdom.

Att drabbas av depression är inte helt ovanligt vid endometrios (eller andra sjukdomar med smärtskov) just för att det sociala tar stryk av sjukdomen. Att känna sig isolerad, eller som i mitt fall ständigt otillräcklig, är psykiskt påfrestande. Det brukar sägas att endometrios inte är en sjukdom någon kan dö av, men faktum är ändå att det finns fall där patienter tagit livet av sig på grund av den depression som orsakats av att leva med endometrios. Många som drabbas av depression i samband med endometrios ges vård för depressionen men inte för endometriosen. Att behandla symtomet men inte orsaken är som de flesta vet fel väg att gå. Eftersom vården saknar kunskap om endometrios missas sjukdomen som ligger till grund för problemet, och det är även vanligt att depressionen snarare ses som orsak till de smärtor och besvär som endometriosen kan ge.

Det är som sagt ett stigma i sig att ha ont och på grund av det tvingas säga nej till sådant som är ansett som rätt normala saker att göra. Att på det dessutom dras med depressioner eller andra psykiska besvär på grund av sjukdomen lägger ytterligare stigma till det hela. Det är så lätt att säga att det bara är att rycka upp sig, inte låta sjukdomen vinna och strunta i folks fördomar. Det är betydligt svårare att göra det i verkligheten. Jag tror vi är många som drabbats av endometrios som legat ihopkrupen av smärta och gråtit av ilska, frustration och bara ren hopplöshet över att ha ont, må dåligt och samtidigt känna att det är svårt att få stöd, i synnerhet från sjukvården.

Att känna att ingen riktigt kan relatera eller förstå ens mående är otroligt vanligt och jag hoppas verkligen att många hittar in till vårt stödforum på facebook, att kunna samtala med andra om sin sjukdom är guld värt. Liksom att läsa texter av andra drabbade och se att det finns fler med liknande erfarenheter. Jag vet iaf att det hjälper mig mycket att inte längre behöva känna mig så ensam i mina känslor och frustrationen av att vilja mycket men inte kunna på grund av smärtan i min kropp.

All kärlek till mina endosyskon där ute, vi hörs! /Paula

Lets talk about sex, baby.

Som inom så många områden i samhället finns det även normer inom sex. Särskilt uttalade är normerna kring heterosexuellt sex och hur sexuella relationer ska se ut. Väldigt ofta omtalas männen som de som har den starkaste sexdriften och kvinnorna som de med mindre sexuellt intresse, vare sig det stämmer eller ej. Samtidigt som kvinnor liksom ska ha mindre sexdrift får vi höra att det är något fel om vi vill ”för sällan”.

I dagarna har bloggarna Cissi Wallin och Lady Dhamer skrivit om sex i relationer utifrån lite olika vinklar, men vad båda missat och som jag vill belysa är sex i relationer där sjukdom kommer i vägen. Ofta när det pratas om sexet som uteblir handlar det om att saker som stress och barnafödande kommer i vägen, betydligt mer sällan talas det om när sjukdom försvårar att ha sex, eller omöjliggör att ha sex. Som jag skrivit om tidigare (här) är en vanlig lösning på problemet att föreslå att den drabbade ska utföra oralsex på sin partner så att hen iaf får vad hen vill ha. Som om problemet enbart handlar om att den friska parten inte får nuppa.

När en drabbas av en sjukdom som tex endometrios eller någon annan som sänker sexlusten eller helt dödar den är det generellt väldigt svårt att tala om det. Speciellt som kvinna då enormt mycket av ens värde i samhället ligger i ens förmåga att ha sex och få barn. Endometrios som inte behandlas rätt fråntar en ofta båda dessa möjligheter. Plötsligt står en där och kan varken ha sex eller få barn. Hur kan en tala om det för en ny partner, eller ens för den partner en eventuellt har? Det är inte enkelt eftersom det blir ett erkännande att en inte duger i samhällets ögon, att en inte kan uppfylla samhällets syn på vad kvinnor ska göra. När då stora bloggare som Cissi Wallin påpekar att kan en inte ge sin partner sexuell stimulans i förhållandet, ja då kanske det är dags att öppna förhållandet och tillåta partnern att ha sex med andra istället. En lösning som absolut funkar för många, men långt ifrån alla. Speciellt inte om en haft monogamt förhållande som grundtanke. Dessutom är det ett väldigt problematiskt tänk att det alltid skulle vara den med mindre/ingen sexlust som det är fel på samtidigt som det anses att den med mer sexlust är den som får lida. När det kommer till oss transpersoner och även många gånger de som inte lever i heterosexuella förhållanden verkar hela grejen om problem med det sexuella vara en fråga som öht inte berörs. Kanske för att vi redan från start knappt verkar finnas? Sexlust

Så här är den viktigaste grejen enligt mig: Att ha låg eller ingen sexlust behöver inte betyda att något är fel. Beror det på sjukdom som för många av oss med endometrios är det klart att sjukdomen är grundproblemet, men avsaknad av sex måste ändå inte vara ett problem! Ofta görs dessutom sex till samma sak som penetrerande sex, och ja om du får sota för en omgång penetrerande sex i flera dagar är det kanske inte konstigt att det inte blir mycket nuppande? Att se till att ens partner inte känner sig bortglömd eller undanskuffad måste inte innebära sexuell stimulans. Om en inte har eller vill ha ett öppet förhållande kan det kanske vara så att den med större sexdrift får onanera mer, och om det känns omöjligt kanske inse att hen lever i ett förhållande med någon som rent fysiskt inte kan ge mer sex än vad som ges och om det inte funkar överväga att lämna förhållandet. Detta ska inte ses som ett hot, även om det nog av många kan upplevas så (”ge mig vad jag vill annars drar jag”) men är ett förhållande som bygger på att ställa upp på sex trots smärta och psykiskt lidande verkligen ett förhållande värt att bevara i längden?

En relation ska bygga på respekt och det kräver att det går åt två håll. Att inte kunna ha sex ska inte behöva vara döden på ett förhållande ifall en pratar om det, diskuterar runt det och framförallt hittar andra vägar till fysisk närhet som inte innebär smärta för den ena parten. Vi måste tala mer om hur sex kan se ut på många olika sätt, men även om hur förhållanden faktiskt kan innehålla fysisk närhet även utan sex. Dessutom måste vi undanröja dessa tabun som gör att framförallt kvinnor som inte kan ha sex känner sig otillräckliga, värdelösa och ständigt får gå med en gnagande känsla av att när som helst kunna förlora sin partner för att denne väljer någon som vill sexa ”enligt normen”. För är det något som är döden för sexdriften är det att känna press och krav att ha sex även när det gör ont.

När personer söker hjälp för att det gör ont med sex och lösningen är bedövningskräm så att hen inte ska känna att slemhinnorna i slidan spricker av penetreringen just under sexet, ja då är det något som är så enormt fel i synen på vad sex ska vara att vi verkligen måste prata mer om detta. Mycket mer. Sex kan som sagt vara så många olika saker, och fysisk närhet så mycket mer än sex! Så, här är min lilla lista över mysiga saker att göra, sexuella som icke sexuella, för att ge sin partner tid och närhet utan att det innebär samlag och smärtor. (Vissa kan verka rätt självklara, men ibland kan vi behöva påminnas även om självklarheter)

massage

  1. Massage! Att ge varandra massage på olika sätt, om så bara massera varandras händer med lite olja ger tid att prata, det ger fysisk beröring och frigör oxytocin.
  2. Sällskapsspel! I dagens teknikvärld är sällskapsspel rätt bortglömt men att sätta sig ner tillsammans, stänga av TV, dator och lägga undan telefonen och spela ett klassiskt sällskapsspel med varandra ger chans att faktiskt verkligen se varandra och ge varandra tid, ha kul och umgås.
  3. Ta en dusch eller bad ihop! Denna säger sig själv lite va? Att duscha/bada ihop kan vara bara mysigt, men även trigga igång suget efter lite erotik.
  4. Nakenkramas! Nej detta är ingen barnvänlig omskrivning av sex. Att bara ligga nakna tätt ihop och kramas är faktiskt ett ypperligt sätt att frigöra oxytocin, må lite bättre och ge sin partner fysisk uppmärksamhet.
  5. Filmtajm! Om möjligt, gå på bio. Om det inte går kör biokänsla hemma. Kryp ihop tätt intill varandra och se en film ihop. Givetvis fritt från störande teknik.
  6. Ordna barnvakt! Har ni barn? Om det går, försök fixa med barnvakt. Att ha några timmar tid utan barn bara för att laga mat ihop, prata ostört, ta en fika eller vad ni nu känner för är guld värt.
  7. Petting! Att onanera åt varandra ger både sexuell stimulans och undviker den där jobbiga smärtan. Funkar för oss som fortfarande vill ha någon form av sex även om kroppen dummar sig och gör ont.

Ja detta är bara några få tips, finns såklart mycket mer. Har du några egna tips på saker du gillar att göra med din partner när sexlusten inte finns men ni ändå vill ha fysisk närhet?

Hör ni oss?

Att det tidigare inte pratats så mycket om endometrios är inte så konstigt. Det är en sjukdom som drabbar personer med livmoder, och vi intalas från tidig ålder att problem relaterade till mens är problem en håller för sig själv. Många av våra äldre släktingar har haft liknande problem som vi, vilket vaggat in oss i en falsk trygghet. Vi har hört att ”så ska det vara”, ”det är normalt”, ”alla har mensvärk”. Det har om och om igen berättats för oss att de problem vi upplever är problem som kan förväntas hos någon som har mens. Att det inte ska göra ont att ha en livmoder, det har vi aldrig hört förut. Även läkarkåren menar att det ska göra ont att menstruera.

Jag minns så många gånger då jag sagt till min man medan jag legat i fosterställning i smärtor att det här är inte rimligt. Hade vi levt på stenåldern hade jag både dragit till mig rovdjuren med allt blod, och dessutom hade jag inte kunnat springa ifrån dem. Jag hade varit en sån som ställdes ut på backen av resten av flocken för att jag utgjorde en fara. Evolutionsteoretiskt hade människor som jag inte överlevt puberteten. Ändå, trots att jag pratat om mig själv som någon som med all säkerhet skulle dö av evolutionens krav på individen, har jag inte förstått att något var fel.

Mens har alltid varit något som inte bara ses som skamligt, utan också något som används emot oss. ”Har du mens eller?” skrikskrattar likväl tonårspojkar till sina jämnåriga kamrater, som gubbarna på kontoret som tror att de kommit på en ny festlig oneliner. Det pratas om våra hormoner och våra kroppsfunktioner som en anledning att inte ta vare sig oss eller våra synpunkter på allvar. Att en därför inte berättar när en har mens, eller att en har ont, är inte så konstigt. Det har ju alltid varit något som används emot oss, i syfte att diskvalificera oss. En del i maktstrukturen som håller oss på mattan, en del i förtrycket som utmålar oss som otillräkneliga och känsliga. Det ses som helt okej, till och med roligt, att påstå att tankar och känslouttryck beror på att vi skulle ha mens. Om vi reagerar mot dessa shaming-skämt beror det ofelbart på att vi inte har någon humor.

Ett sådant klimat ger överhuvudtaget inte några förutsättningar att prata om mensrelaterade problem. Och det är där endometrios ofta börjar; som ett mensrelaterat problem. Vid varje menstruation blöder härdarna av livmoderslemhinna som hamnat på fel ställen i buken, samtidigt som nya härdar riskerar uppstå eftersom mer livmoderslemhinna hamnar på fel ställen. Efterhand åren går växer skadorna, i vissa fall bortom medicinsk räddning. Allt detta sker under fruktansvärda plågor, men vi kan inte prata om det. Två orsaker är de jag angett ovan.

Det är med glädje jag ser hur det växer fram en debatt. Artiklar på ämnet tycks just nu komma varje dag. De har sällan något nytt att berätta, eftersom det inte forskas särskilt mycket på endometrios (det finns inte ens en hållbar förklaringsmodell på hur sjukdomen uppstår). Men det finns ett individperspektiv. Människor ställer sig upp och berättar om sitt personliga lidande, om det många gånger fruktansvärda bemötande de utsatts för i vården, och om hur de tystats ner.

Nationella riktlinjer behövs eftersom ingen tar tag i problemet. Människor slussas runt mellan olika vårdenheter, får ofta flera felaktiga diagnoser och går därmed obehandlade. I vården är det skrämmande vanligt att inte ens känna till endometrios, som påverkar 200 000 personer i vårt land. Utan nationella riktlinjer finns det ingen möjlighet att säkerställa att rätt vård ges i rätt tid. Utan riktlinjer kan vi inte heller förvänta oss att få rätt vård, eftersom det är svårt som enskild att ställa krav på vården som inte samhället ställer. Det finns idag ingen godtagbar kunskapsnivå kring endometrios vare sig i samhället eller i vården, vilket bidrar till den orimligt långa snittiden (åtta år) från första vårdkontakt till korrekt diagnos. Att inte se till att riktlinjer finns är i all bemärkelse ansvarslöst.

Jag hoppas att ni lyssnar nu, ni politiker som har makten att neka oss adekvat vård, men också makten att ge oss den. Jag hoppas att ni, om ni väljer att bortse från det stora lidande som drabbat oss och som kommer drabba våra barn, åtminstone kan se till de stora samhällsekonomiska förluster som följer på okunskap. Vi behöver er hjälp, och ni har år efter år nekat oss den. År efter år tvingas människor gå igenom plågsamma och dyra behandlingar och operationer som inte sällan får motsatt effekt, för att vi inte får hjälp i tid. För att ni inte ser det här som ett problem stort nog att ta på allvar. Det drabbar ju bara personer med livmoder, och tydligen ses vi inte som värda att satsa på.

Nu undrar jag, hör ni oss?