Sjukgymnastik/akupunktur, Charlottes erfarenheter.

Jag har provat en del ickemedicinska metoder mot smärta, däribland;
Värme (elfilt/vetedyna/vattenflaska)
Spikmatta
Avslappningsövningar via appar eller Youtube
Samtalskontakt (kommer en liten redogörelse om min patientkarriär inom psykvården när jag orkar sammanställa texten)
TENS

Just nu provar jag akupunktur. Detta på min privata vårdcentral som jag är väldigt nöjd med. Behandlingen är frikortsgrundande och mina sessioner är kostnadsfria för mig. Jag gick ett par gånger innan operationen men av naturliga skäl fick jag avbryta behandlingen och nu har jag återupptagit det. Det är för tidigt ännu att säga hur det eventuellt påverkar min smärtbild, men trots det har jag bara positivt att säga. Jag har lyckan att ha hittat en sjukgymnast som jag känner mig trygg med, som lyssnar och försöker förstå min problematik (jag är hennes första endometriospatient) och som gärna småpratar med mig, något jag alltid gör när jag är nervös och behöver få utlopp för. Den tryggheten är viktig för mig personligen efter alla mina vändor i vården och jag känner stor tacksamhet. Att bara ligga där på britsen och höra röster på avstånd är enormt avkopplande för mig och jag känner att det är min stund att bara vara. Jag är ensam i rummet men har en ringklocka att trycka på om jag behöver någonting.

Just nu använder vi sex nålar med ganska måttlig provocering (provocering innebär att sjukgymnasten snurrar på nålarna, det gör ganska ont just då men smärtan lägger sig efter en liten stund). Mina nålar sitter i händerna, en i varje hand mellan tummen och pekfingret, på insidan av knäna, en i magen och en i huvudet, den så kallade whiskypinnen. Den ska kunna göra att man känner sig lite yr och snurrig, något jag inte känt av ännu. Vi ska snart avancera och sätta fler nålar. Efter akupunktursessionerna känner jag mig lite trött på ett skönt sätt och lustigt nog har jag lite mer smärta omedelbart efteråt, men det lägger sig snabbt. Det bästa är känslan av lugn i kroppen som infinner sig. Jag kan inte sätta fingret på vad det är, men varje gång jag ligger där känner jag att jag kan erövra världen och att ingenting är omöjligt (tyvärr försvinner också den känslan efter en stund).

På onsdag ska jag också få hjälp med övningar för mitt onda knä, som börjat krångla efter min långa tid av passivitet. Det är lätt att glömma att man måste ta hand om hela kroppen, vilket lett till att jag har följdproblem med knän, axlar och rygg. Vi ska börja med övningar som görs med gummiband och till hösten ska jag få träna i varmvattenbassängen uppe på sjukhuset för att komma igång igen. Jag är väldigt nöjd med tillgängligheten och med den hjälp jag får!

Jag håller er uppdaterade om mina erfarenheter av sjukgymnastiken. Jag är övertygad om att detta är något som många inte erbjuds men ändå skulle behöva. Funderar du på att börja sjukgymnastik så rekommenderar jag verkligen att ge det ett försök – det finns mycket hjälp att få som man kanske själv inte tänker på. Att få bli lite ompysslad och få känna lugn och ro är ovärderligt!

nål nål2

Berätta gärna om era egna erfarenheter av ickemedicinska behandlingar och akupunktur!

Varma hälsningar, Charlotte.

Annonser

Vården fortsätter svika oss endometriospatienter.

Vi måste prata om hur vården faktiskt (inte) fungerar, i praktiken. Hur vi behandlas, vi som är smärtpatienter, och kanske i synnerhet vi endometriospatienter. Jag berättar därför i detta inlägg om tiden jag var inlagd på sjukhuset, och allt som gick fel, som inte borde kunna få gå fel på ett sjukhus. Jag har valt att inte berätta vilken avdelning det handlar om, och inte heller går jag ut med några namn. Vi måste värna om deras säkerhet även om de inte alltid värnar om vår. Självklart är förhoppningen att det här ska ändras, att vården ska bli trygg och säker. Ingen ska behöva råka illa ut, och först om vi pratar om det kan vi nå en förändring. Jag har dragit på det här inlägget i flera veckor. Tvekat. Skrivit om. Dragit bort stycken för att lägga dit dem igen. Öppenhet eller privatliv? Öppenhet. Privatliv. Hur ska vi kunna ändra vården, om vi inte pratar om den? Hur ska vi kunna ändra förutsättningarna för vår fysiska och psykiska hälsa, om vi inte pratar om problemen? Jag väljer öppenheten. Men jag är inte orädd inför den. Kommentera gärna era egna upplevelser!

Inlägg om själva hysterektomin kommer senare samt en liten uppdatering om vad som händer i processen med LÖF och IVO.

Det var meningen att min hysterektomi skulle genomföras i mars, men på inskrivningen (som sker en dryg vecka innan ingreppet) ställde min läkare, helt utan förvarning, in operationen och begärde att jag omedelbart skulle läggas in på sjukhuset för utprovning av smärtlindring i plåsterform.  Han ansåg att jag var för instabil psykiskt (mer om det i ett senare inlägg som ska handla om hur även psykiatrin sviker oss med kronisk smärta) för att genomgå operationen och kopplade in en läkare från slutenpsykiatrin på mig som skulle träffa mig under tiden jag låg inne. Jag lyckades skjuta upp inläggningen några dagar då jag kände att jag inte var redo för en sån vistelse och att jag behövde smälta besvikelsen över att inte få operationen utförd.  Att förbereda sig för den hade varit en lång psykologisk process som slutade med att jag bestämde mig för att inte alls tänka på det, bita ihop och få det gjort, och hantera förlusten när den inträffat. Jag har förvisso fyra års psykologistudier, men att hjälpa sig själv, det är en annan sak.

Helgen gick och jag blev inlagd på måndagen. På kvällen sattes det första fentanylplåstret, styrka 25. Jag fick träffa en överläkare från slutenpsykiatrin (!) och hennes första åtgärd var att ta ifrån mig min sömnmedicin, min livlina.  Hon var också noga med att poängtera att jag skulle ta av mig plåstret och hoppa över övrig medicinering ibland för att kunna dricka vin, då vin enligt henne var förenligt med livskvalitet. Hur man kan säga så till en patient man inte känner är helt obegripligt för mig, jag kunde ju varit alkoholist eller nykterist, det finns så många scenarion som gör det direkt olämpligt för en läkare att pusha en patient till att dricka alkohol för att uppnå livskvalitet. När hon ville börja rota i min barndom fick jag nog och sa ifrån (”Du vet ingenting om mig. Det här handlar inte om min barndom, det handlar om att jag utsatts för övergrepp av vården och blivit sjuk till följd”) bara för att mötas av klyschor som att jag ”måste vilja själv”. Att jag sa ifrån när jag fick nog var för henne  tecken på att jag var för sjuk för att förstå mitt eget bästa, jag befann mig alltså i en fullständig mardröm där allt jag sa psykoanalyserades tills den med makten fick igenom sin vilja. Jag gick med på att sätta in en medicin som förutom att vara antidepressiv också ska vara effektiv för sömn och mot smärta, denna skulle tas till natten (Mirtazapin). Jag ville inte ha medicinen, men att inte ta emot den hade bara lett till ännu längre förhandlingar där jag som befann mig i underläge inte hade någon kontroll. Jag sov okej på medicinen, till min stora förvåning, men vaknade några gånger av att jag pratade i sömnen.

På tisdag eftermiddag kunde jag plötsligt inte kissa. Jag kände att blåsan var full men kunde inte tömma den.  Kallsvetten rann och jag fick, efter kontroll med bladder scan, hjälp att tömma blåsan med tappningskateter. Efter två tappningar blödde jag ur urinröret och smärtan var olidlig.  Jag frågade sköterskan,  ***, om jag inte kunde få kateter.  Hon rynkade på näsan åt mig och förklarade att de inte sätter kateter p.g.a risken för urinvägsinfektion (jag tänker mig att risken är högre om man gång på gång tappar, men vad vet jag?).  Då var klockan åtta.  Klockan nio bad jag *** att hjälpa mig med tappning.  Hon försvann ut och kom tillbaka med beskedet att jag skulle få kateter. Hon hade ringt läkaren och fått bekräftat att åtgärden nu plötsligt var helt okej.  Tydligen var mitt obehag inte så viktigt, men när hon skulle behöva arbeta extra för att hjälpa mig så gick det fint att sätta kateter. 13 dl urin rann ut i påsen på en timme, så ni kan ju tänka er att jag hade haft ganska ont innan katetern sattes.  Dock skavde den och jag kände mig akut kissnödig hela tiden. En lätt känsla av panik infann sig då jag insåg att den känslan inte skulle gå över. Varje gång jag kom åt slangen sved det inne i blåsan.

Vid den här tiden började jag också känna av biverkningar av medicinen jag fått, jag skakade så svårt i kroppen att jag hade svårt att hålla bestick eller dricka.  Jag bad om något lugnande men även där hade den käcka vinläkaren från slutenpsykiatrin (allvarligt, jag förstår inte varför man bussar en vinälskande psykoanalytiker från slutenvården på en stackars smärtpatient, men å andra sidan är jag själv hängiven KBT och det kan väl anses vara en smakfråga. Men från slutenpsyk?) blockat, jag erbjöds varm choklad och nekades även min sömnmedicin.  Som lugnande fick jag lergigan, ett antihistamin.  Synen blev alltmer suddig med dessa tabletter.  Nu låg jag alltså där med kateter, ont i blåsan, den vanliga smärtan, skakande, rädd och ledsen, och utan att kunna se tillräckligt bra för att hålla kontakten med omvärlden. Min ena sänggranne var en svårt dement dam med grav hörselnedsättning. När inte hennes hörapparat skrek, så skrek hon, sådär som äldre med åldersrelaterad hörselnedsättning ofta gör. Och alla som ville förmedla någonting till henne, de skrek de också. Hemlängtan var enorm och jag ångrade bittert att jag gick med på detta. Jag fick Oxynorm mot smärtan när jag bad om det, och de värmde kuddar åt mig (men min elvärmefilt som maken köpt till mig förbjöd de mig att använda).

På onsdagen hade jag riktigt ont av katetern och blev ombedd att gå lite för att se om ”kuffen” (den lilla kulan som håller slangen på plats i blåsan) rättade till sig. Jag gick fram och tillbaka på salen, men smärtan och obehaget var så stort att jag ville ha nära till sängen. Dessutom hade jag just ingenstans att ta vägen, ingenstans att gå med brännande buk och den enda fristaden jag hade var ju min plats på rummet. Jag hörde sköterskorna viska och fnissa åt att jag bara gick inne på salen, tydligen tror de att man är både blind och döv bara för att man ligger inne. Till slut övertalade jag dem om att ”kuffa om”, tömma och fylla om kulan för att se om smärtan försvann.  Det gjorde den.  Insatsen tog två minuter, kunde de inte bara hjälpt mig från början?

På onsdagen kom min man på besök, med sig hade han ett stort paket och brev från mina vänner.  Jag kunde inte läsa förstås,  så min man läste högt för mig och vi skrattade och grät om vartannat.  I paketet låg en hel hög med fina nya klänningar, från bland annat Desigual som är mitt favoritmärke. En så stor ljusglimt i tillvaron och så tacksam jag är att ha dessa vänner! Jag provade klänningar med kateterpåsen på benet. Kände mig allt annat än stilig i mitt tillstånd men det är en stund ändå som jag alltid kommer hålla i hjärtat. På så många sätt var mina vänner med mig där, på sjukhuset, trots att vi är utspridda över hela landet.

Hela torsdagen satt min syster med mig, från tidig morgon till kvällen. Hon köpte tidningar (som jag såklart inte kunde läsa), choklad och spray mot muntorrhet, men mest av allt var hon ett fint sällskap. Min syster är en av mina stora kärlekar i livet. Hon och jag har slagit oss igenom livet, slagits med, och för, varandra, och i min sjukdom är hon ett så stort stöd. Det kändes som att jag var ensammast i världen där bland sköterskor som uppenbarligen bara tyckte att jag var i vägen, och besök och brev trängde bort ensamheten och känslan av utsatthet.

Under dagarna blev jag också körd till olika undersökningar för att leta efter större skador i buken eller ryggen, bland annat en otroligt smärtsam gynundersökning  genomfördes av en hårdhänt kvinnlig överläkare.  Hon körde in ”näbben” (den där hårda som man spänner upp härligheten med för att få fri sikt) som om hon höll på att saltspruta ett stycke kött och den skarpa smärtan och omilda behandlingen fick mig att skrika rakt ut. Tårarna sprutade av smärtan och chocken.  Lyckligtvis var min syster hos mig, höll mig i handen och jag tror hon tog mig igenom upplevelsen.  En vilsetur tillbaka (jag var klädd i tunika och rosa fluffiga innetofflor, tur att vi inte stötte på någon) kom vi tillbaka till avdelningen. Jag var så stolt över att jag faktiskt hade klarat av att gå hela vägen fram och tillbaka. Det låter som en liten sak, men för mig var det ett steg i riktningen hem. Undersökningen visade ingenting. För så är det ju ofta för oss med endometrios, den finns där men syns inte, och det är en av anledningarna till att så många av oss måste vänta i många år på diagnos.

På torsdagskvällen hände något otroligt obehagligt, och den taggen kommer alltid sitta kvar i mig. Den taggen handlar om att inte bli trodd och att inte få hjälp när man som bäst behöver det.  Efter denna händelse bestämde jag mig för att aldrig under några som helst omständigheter låta lägga in mig på den avdelningen mer. Jag stod och borstade tänderna när jag plötsligt inte kände mina ben längre. De kändes helt stumma att gå på men skinnet sved.  Jag tittade ner på benen för att se att de var knallröda och svullna. Marken började gunga. *** (sköterskan som först ville ge mig kateter när hon insåg att det skulle drabba henne också om hon inte gjorde det) kom in på salen medan jag försökte ta mig till sängen på mina stumma ben och jag bad henne om hjälp.  Jag lyckades ta mig till, och sätta mig på, sängen och förklarade så gott jag kunde hur jag kände mig, smärtan i skinnet, rodnaden, det plötsliga känselbortfallet och yrseln.  Trots detta skulle hon ha upp mig på benen – för att bevisa att jag visst kunde gå.  Jag hann ta tre steg innan allt blod försvann från huvudet och jag kände hur jag tappade kontrollen över kroppen. Jag kunde inte förmedla mig verbalt, inga ord hittade vägen ut ur min mun, och allt gick på ett par sekunder, men jag försökte signalera med miner vad som höll på att hända så att hon var beredd. Antingen på att släppa så hon inte skulle skada sig eller på att ge mig utrymmet jag behövde för att falla.  Och jag föll, handlöst.  Jag kunde ju inte lyfta mina ben och parera, fötterna satt som fastgjutna i golvet.  Lyckligtvis återkom kontrollen till huvudet i fallet så jag kunde rädda huvudet från att slå i det hårda golvet genom att ta för mig med händerna men fallet gjorde ont, dels drog jag i katetern och dels föll jag ganska illa. Samtidigt kom en annan sköterska in och ***, suckade högt åt henne att jag hade ramlat (utan större övertygelse)  och att hon inte klarade att lyfta mig själv.  De fick upp mig i sängen, på rygg, och yrseln kom och gick men jag sa ingenting eftersom ingen lyssnade ändå, eller frågade hur jag mådde, eller ens vad som hänt. Dessutom kunde jag ju inte falla mer när jag redan låg, så att försöka berätta mer om hur jag mådde skulle ändå inte ge någonting mer än att de tyckte att jag var mer besvärlig.  Jag var ju bara en besvärlig patient som bad om sömnmedicin jag inte skulle få och som nu hade mage att påstå att benen inte fungerade.  En frisk patient som påstod att hon inte kunde kissa och tog upp deras tid.  De försvann ut ur rummet och *** återkom med orden ”jag har ringt doktorn men jag vet ju inte vad han ORKAR med”. Har ni någonsin känt er så små att ni önskat ni kunde upphöra existera precis i stunden?  Doktorn orkade visst med mig ändå.  Han kom och petade på mina ben. Hans fingrar lämnade vita gropar i mina röda stubbar. Han sa att de ju inte är SÅ svullna nu.  Yrade fram någon förklaring om en kroppsåder som kommit i kläm och sen lämnade de mig. Tårarna rann ännu från mina ögon när jag slutligen somnade. Jag var inte säker på att jag skulle vakna igen.

Dagen efter, på fredagen, hade jag åkt hem oavsett vad mer som kunnat drabba mig. Jag skakade, såg inget, hade värre ångest än någonsin och kateter. Jag bad om att lära mig tappa själv och de skulle visa mig på eftermiddagen om problemet kvarstod. Inte var jag smärtfri, heller.  Jag blev av med katetern, lyckades kissa, och väntade på doktorn för att berätta att jag fått nog, att jag skulle åka hem.  Min morgonmedicin hade jag glömt ta, och för första gången räknade jag dem och fick det till en för mycket. Då började misstankarna komma.  Ringde på sköterskan som bekräftade att de givit mig Venlafaxin hela veckan. Utan att fråga, eller berätta detta för mig.  Jag har haft behandling med Venlafaxin  Och avslutat den, eftersom jag tappar förmågan att kissa av den. Jag fick den för att den stod med i utskrivna läkemedel i min journal. De hade alltså felbehandlat mig under flera dagar, tills jag blivit så sjuk att jag inte klarade mig på egen hand.  Ökad ångest är ett vanligt insättninssymtom och min ångest var alltså medicinberoende. Sköterskan övertalade mig att ta även fredagens dos och kontakta utskrivande läkare nästa måndag. Jag hade redan kissat (jag kunde ju det eftersom jag inte tagit morgonens dos) och var på väg hem, skulle bara höja dosen på plåster till 37, ett på 25 och ett på 12. Jag tog medicinen. Det ångrade jag senare för efter hemkomsten satt jag med svåra smärtor och full blåsa i duschen och försökte kissa i flera timmar, på väg att ge upp och fara iväg till akuten flera gånger för att få hjälp att bli tappad. Efter arton timmar och en vaken, vidrig natt, släppte spärren och jag kunde äntligen tömma blåsan.

Trots alla mina symtom var det ingen sköterska eller läkare som brydde sig om att ta reda på orsaken till att jag blev så dålig, de behandlade mig helt enkelt som om jag spelade sjuk för uppmärksamheten. En snabb sökning i FASS bekräftar också att de mediciner jag fått absolut inte får blandas.  De kan tillsammans utgöra livsfara.  Men vem hade märkt om jag låg där och dog?  När de inte ens trodde på att jag mådde dåligt? Från det att jag kom hem och satte ut all medicin de gett mig, tog det flera veckor innan jag blev av med känslan av alienering och starkt obehag.  En vecka på sjukhuset, som ska vara den tryggaste platsen på jorden, gjorde mig så svårt sjuk att jag inte längre klarade mig själv. Trots att fler och fler symtom tillkom uteblev hjälpen. Jag kontaktade aldrig vinläkaren, såklart, henne hoppas jag slippa se igen och jag önskar hennes patienter varmt lycka till… Jag satte själv ut samtlig medicin. Sakta men säkert hämtade jag mig, men det tog tid, flera veckor, innan känslan av att jag inte hörde hemma i mitt eget hem, i min egen familj, avtog. Hela min tillvaro var inbäddad i blåfilter, helt utan nyanser. Ingenting var svart eller vitt, det var grått. Ingen glädje fanns, och ingen sorg. Och i princip samtliga mina symtom, fysiska som psykiska, berodde på de läkemedel som gavs mig under vistelsen.

Denna upplevelse önskar jag att jag, eller någon, inte behövde ha, och trots att jag berättat detta för min läkare hävdar han att det är hans bästa beslut gällande mig, inläggningen.  Trots att jag hade sluppit felbehandling,  biverkningar, kateter, ångest, en hel del av smärtan och den fruktansvärda behandlingen, om jag fått sätta in plåster i tryggheten hemma.  Vad gäller sköterskornas beteende menar han att det måste vara en överdrift från min sida. Jag har jobbat länge nog i vården för att veta vilken sida många visar upp av sig själva för de som står högre upp i hierarkin och vilken sida man visar upp för patienten, den svage, det lätta offret som är beroende av att tiga och ta emot för att få nödvändig hjälp.

Tips till er som är inlagda eller väntar på inläggning; räkna noga era tabletter.  Ifrågasätt.  Se till att ni inte får i er något ni inte tål.  Glöm inte att FASS finns på nätet, slå upp de mediciner de vill ge er.  Se upp med biverkningar.  Fråga om något är oklart.

Andras upplevelse av avdelningen är likvärdiga med mina. Bland annat träffade jag en tjej av en slump, när jag väl fick min operation, som bloggar om bemötandet hon fått här; http://rjendo.blogg.se/2015/june/sjukhusvistelse-del3.html

Jag har så mycket mer att berätta, bland annat har jag ju som sagt nu genomgått hysterektomin. Det får bli i senare inlägg.

Många kramar, Charlotte.