Skuld och skam

Ett stort och tungt ämne vad gäller endometrios är skuld och skam. Den som tidigare fungerat normalt och som plötsligt inte längre klarar av att göra ens de enklare saker känner ofta skam. Samhällets syn på den som inte fungerar är att den personen ska sluta upp med att inte fungera och börja fungera genast, så den kan bli lönsam.

Jag känner själv mycket skam. När jag inte själv kan köra och hämta mitt barn, antingen på grund av smärta eller på grund av mediciner. När jag inte kan avlasta min man i hemmet eller ekonomiskt genom att arbeta. När vi måste avboka sociala aktiviteter eller jag inte kan ta mig till partilokalen. När vi måste berätta för våra släktingar att vi inte kan resa med eller till dem. Skam är en ständig följeslagare.

Skuld däremot, är det jag känner i relationer. Jag känner skuld mot mina föräldrar för att jag inte kan köra och besöka dem. Mot mina vänner för att vi aldrig tar den där fikan. Mot min son för att jag ibland inte kan vara den mamman han behöver. Mot min man för att saker och ting inte är som det varit. Det han gifte in sig i, det han trodde att han lovade sig till, finns inte kvar. Kanske finns inte ens personen han gifte sig med kvar. Det kanske redan är så, för sjukdom förändrar mycket för och i en människa.

Jag vet att många med mig försöker hantera skulden och skammen som följer med att bli sjuk. Det är en extra sten att bära, som ibland är lättare och ibland tyngre, men som följer med i sjukpaketet. Och normen förstärks hela tiden; Man ska vara normalfungerande (helst högfungerande faktiskt), kunna arbeta, bidra till samhället, köpa hus, ha två och ett halvt barn och köra Volvo. Den som faller utanför talar vi sällan om och ännu mer sällan med. För att falla utanför, det är något fult. Långtidssjukskrivning tolkas ofta, helt felaktigt, som att man inte vill arbeta. Att man är lat. Trots att det tar enorm energi bara att kliva upp ur sängen och orka vara vaken hela dagen. Smärtan tar all energi som finns, och på det sättet så jobbar vi som är sjuka faktiskt hårdare än de flesta andra.

Det här med motion, kost och mat har också blivit en skam- och skuldkultur. ”Du borde verkligen prova (infoga valfritt födoämne), du kommer bli frisk på ett kick! Min mosters grannes brors barns kusin hade också problem och hon blev frisk av det här!” eller ”Du borde ge dig ut i jogginspåret, så ska du se att du blir friskare!” Gör inte såhär mot någon. Inte mot någon som är frisk, och definitivt inte mot någon som är sjuk.

Ibland ges rent skadliga tips och råd och dessutom kommer alla dessa tips som någon slags gåva som tacksamt ska tas emot och användas. Grejen är att vi ofta har fått tusen råd innan. Vi har slutat tro på mirakelkurer. Vi orkar inte se besvikelsen i någons ansikte när vi tackar nej till att följa råd nummer fyratusentrettiosju. Vi har inga som helst skyldigheter att göra som någon annan säger bara för att vi är sjuka, vi har inte slutat vara kompetenta beslutsfattare och vi står inte under någon annan i rang. Ofta kommer dessutom de här råden med en inbyggd skam; ”Om du inte är beredd att prova allt, då får du nästan skylla dig själv för att du är sjuk.” Orden behöver inte ens sägas (fast det görs ibland!), vi hör de undertoner som finns. Människor måste förstå att det här är en form av moraliserande som gör mer skada än nytta. Den som inte lever i min kropp, kan inte berätta för mig vad jag mår bra av. Det kan bara jag själv veta. Jag har liksom livesändning här inifrån, och jag lovar att du inte vill byta.

Angående motion, som ofta framhålls som den enda och riktiga vägen till ett friskt liv, så är det ibland så att för den som har en utmattning (som man ofta får av att ha ett smärtsyndrom) kan motion i sin vanliga bemärkelse vara helt kontraproduktivt. Den som har en utmattning till följd av smärta och som tvingar sig till att springa i joggingspåret eller ens att gå en rask promenad i 30 minuter, kommer kanske ligga hemma i flera dagar sedan för att resurserna tog slut. Visst kan man kanske anpassa motionen, men för den som kämpar för att komma ur sängen kan det vara i princip omöjligt. Då blir kraven som ställs av andra på att vi ska ut och motionera bort vår smärta och utmattning ännu en skamfaktor som vi måste hantera. Att ta för givet att man vet bättre om någon annans kropp, är inte bara fel, det är också ganska oförskämt.

Skam och skuld är också viktiga faktorer när det gäller läkemedel. Vården verkar kluven här. Det finns många missbrukare. Vi måste dock skilja på missbruk och bruk. På samma sätt som en rullstolsburen behöver sin rullstol, på samma sätt behöver smärtpatienter ofta medicinsk hjälp att blockera smärtsignalerna i sitt nervsystem. Att det finns missbrukare kan inte få vara skäl nog för att inte behandla smärta hos endometriospatienter. Vad är rimligt att kräva av någon som har inre blödningar i buken? Vad är rimligt att kräva av den som har sammanväxningar, svår ärrvävnad, cystor, endometrioshärdar? Är det rimligt att kräva att man som endometriospatient ska klara sig utan medicin? Många läkare tycker det. Och det skrämmer mig eftersom endometrios är en av världens mest smärtsamma sjukdomar. Jag råder de som har en sån läkare, och som själva känner att de inte klarar av att leva upp till sin läkares krav om medicinfrihet, att söka sig en ny läkare. Senast idag läste jag om någon med komplicerad endometrios vars läkare brände lite här och där i buken och sedan hävdade att hon var färdigbehandlad. Så inkompetent! Många endometriospatienter blir aldrig färdigbehandlade, behandling är en ständig process för att man ska kunna delta i samhället. Det gäller faktiskt både hormonbehandling och smärtbehandling, hormonbehandling kan bromsa förloppet vilket inte smärtbehandling kan göra. Tyvärr finns det idag många läkare som inte ens skriver ut hormonbehandling till sina patienter.

Att behöva stöd i sin vardag för att man är starkt smärtpåverkad 24/7 är krävande för den som är sjuk. Det är inte roligt att be om hjälp med sånt man tidigare klarat. Många känner att livet är det som springer förbi utanför när man själv ligger inne och kräks. Livet känns ibland inte ett dugg rättvist, man har berövats stora delar av det den friske tar för givet. Det ställer givetvis även krav på anhöriga.

För den som har en anhörig som drabbats av endometrios eller smärtsyndrom; det kommer att påverka dig. Antingen så påverkar det dig genom att du får väga upp för saker som din sjuka anhöriga inte klarar av, eller att du får stå tillbaka för egna behov och önskemål. Det sociala livet kan bli annorlunda jämfört med tidigare. Kanske påverkas också ekonomin av att din anhöriga blir svårt sjuk. Du kommer säkert behöva göra uppoffringar och det är inte lätt att leva med någon som är kroniskt sjuk.

Det är okej att känna att det är tufft, att det vore bättre om din anhöriga vore frisk, att sörja det liv man hade. Att sörja att samlivet kanske inte fungerar som tidigare. Däremot bör man aldrig skuldbelägga den som blivit sjuk, för att hen blivit sjuk. Ingen väljer att bli sjuk. Antingen sitter man med i båten, eller så lämnar man den. Den som står utanför har nämligen ett val som den som är sjuk inte har; den kan lämna. Den som är sjuk kan inte lämna sin kropp. Att skuldbelägga eller anklaga sin anhöriga fungerar inte; hen kommer inte bli friskare för det. Att använda sin anhörigas sjukdom som slagträ i bråk är aldrig okej, men förvånansvärt vanligt. Frustrationen får utlopp och allt kommer på en gång. Men att göra så kommer bara få den anhöriga att känna mer skuld och skam över sin situation och risken finns att hen också blir sjukare. Det finns stödgrupper för anhöriga på nätet – de är bra att ventilera i.

Många arbetsgivare har svårt att förstå endometrios och många blir arbetslösa till följd av sjukdomen. Naturligtvis vill arbetsgivaren att företaget ska vara lönsamt, men oförståelse och skuldbeläggning av den anställda för att hen är sjuk kommer inte att hjälpa. FK har ett särskilt högriskskydd som man kan söka, det innebär att FK sedan betalar för karensdagen och arbetsgivaren slipper betala alla sjukdagar.

Det är viktigt att vi försöker nå en så bred förståelse som möjligt hos alla i samhället och vården. Att det här blir allmänkunskap och undervisas om i skolan, lämpligtvis under sexualkunskapen.  Alla känner någon med endometrios, och att kunna känna igen symtomen är viktigt för att komma under vård så fort som möjligt. Kunskap om sjukdomen är också viktig för att komma förbi de tabun som jag skrivit om (och många, många fler!). EFS arbetar såklart vidare med kunskapsfrågan.

Annonser

Endometriosforum Sverige finns nu på Instagram…

… och från och med måndag kommer kontot vandra vecka för vecka. Det vill säga att alla endometriosdrabbade nu har möjligheten att berätta vad endometrios innebär för just dem. Kontot är redan fullbokat fram till årsskiftet men med start i januari -16 finns det gott om tider för den som vill använda kontot och sprida ordet.

Intresserad? Hör av dig till efsinstagram@gmail.com.

Följ på Instagram; endometriosforum_sverige

VI ser mycket fram emot att få ta del av alla berättelser och erfarenheter som kontot kommer bjuda på!
Endometriosforum Sverige.

Läsarbrev om hur livet med endometrios är för många.

Sabina hörde av sig till oss i mailen, och hennes berättelse är så typisk. Och så gripande. Varsågoda, här kommer den;

För 15 år sen var jag 12 år gammal, och då fick jag min första mens. Jag tyckte det var jobbigt. Men jag hade verkligen ingen aaaaning om hur mycket värre det skulle bli. Mensvärk har jag haft i princip redan från början. Lite molande värk sådär. Men redan efter ett år övergick det i riktiga plågor, kramper ända ut i benen, konstant illamående, magproblem, febrig, kallsvettig och yr de tre första dagarna. Jag talade om hur jag mådde för min mamma, men en person som aldrig upplevt detta har nog svårt att sätta sig in i det så det var inte förrän jag var 14 som jag äntligen fick börja använda Ipren mot smärtan. Och det hjälpte som tur var helt okej, det blev lättare att vara i skolan. Jag brukar säga att jag nu har blivit immun mot Ipren, för efter cirka 2 år så hjälpte det inte ett dugg! Jag blev riktigt rädd för jag kände inte till några andra tabletter så jag trodde att det i princip var kört.

 
Mamma tog med mig till ungdomsmottagningen och jag fick berätta om mina problem. Jag fick självklart höra alla klassiker ”Nämen det här låter ju helt normalt” ”Alla har ont vid mens” ”Härda ut” o.s.v. Jag fick i alla fall utskrivet Naproxen och det fungerade riktigt bra när jag väl fick ta dem, men det finns ju liksom en maxgräns för antal piller så även fast de har lindrat problemen så har det inte riktigt räckt till för att kunna leva som en normal person under de här dagarna. Jag har för det mesta försökt jobba och gå i skola, men ofta har det helt enkelt inte gått. Kan man inte ens ställa sig upp så är det inget mer med det. Och fritidsintressen under de tre första dagarna har varit att glömma. För några år sen började jag helt plötsligt få kramper vid andra tillfällen i månaden också. Då har jag varit tvungen att lägga mig ner direkt och vänta ut det. Alla läkare har tidigare sagt att det beror på magen. När jag var 18 fick jag ännu mer problem med magen och tarmarna. Och det har hängt med de senaste 9 åren, jag har varit på massa undersökningar, men ingen läkare har hittat något fel på mig. De har sagt att det beror på stress.

För varje år hjälpte Naproxen mindre och mindre, och till slut började jag få ont redan 1-2 veckor innan mensen. Jag började få fler och fler dagar när de svidande huggen plötsligt kom. Och i samband med det blev magen värre. Och eftersom kroppen inte verkade nöja sig med det började jag kräkas på grund av den intensiva smärtan. Då fick jag nog och sökte hjälp. Den första barnmorskan jag pratade med sa att de flesta har det sådär under mensen och att jag får leva med det. Den andra jag pratade med sa att jag kan få en undersökning om jag vill men det är slöseri för de kommer inte hitta nåt konstigt. Jag sa att jag skiter i det, jag vill bli undersökt NU. Och såhär i efterhand önskar jag att man kunde ringa upp henne och säga; IN YOUR FACE!

 
Så sommaren 2014 fick jag komma till kvinnokliniken. Jag fick träffa en omtänksam läkare som tog mig seriöst så jag känner att jag hade tur där! Efter den vanliga rutinundersökningen ville hon även göra ett ultraljud. Vilket jag verkligen undrar varför jag inte har blivit erbjuden tidigare. Där kunde hon genast se chokladcystor som är typiska endometrioscystor. Sammanträffande nog hade det stått i tidningen om endometrios veckan innan så jag kände igen namnet. Jag tycker dock att det är tråkigt att det första hon nämnde var att det kan bli svårt, nästan omöjligt att få barn för det kändes som att min värld skulle krossas. Det var inte direkt någon mjukstart. Hon gav mig en broschyr, ett recept på p-piller för att krympa cystorna och skickade iväg en remiss till Uppsala. Jag kände mig väldigt förvirrad. Men jag anklagar inte henne. Jag anklagar de ansvariga för alla världens gynekologutbildningar där det inte verkar ingå någon information om Endometrios. Tänk om de hade undersökt mig för det redan när jag var 16 och fick utskrivet Naproxen istället för att säga att det är normalt att önska att man är död en hel vecka varje månad. Då kanske mina äggstockar inte skulle vara fullproppade med chokladcystor idag.

 

De första månaderna var väldigt omtumlande för mig. T.ex. har jag aldrig velat ta hormoner men nu har jag inget annat val eftersom det är farligt för min kropp att blöda. Jag är ständigt orolig för om jag kommer kunna få barn eller inte. Jag hoppas att hormonerna jag nu äter kommer förhindra att äggstockarna skadas mera av fler och större cystor. Jag är lättad att min smärtstillande medicin Orudis än så länge hjälper så att jag kan jobba. Jag började även träna i början av detta år för att jag läste att det kunde hjälpa, och det har faktiskt minskat smärtorna en hel del!

 

Jag önskar att framtiden kommer bli ljusare när det kommer till endometrios. Det behövs mer kunskap och mera spridning om sjukdomen, att få en diagnos tidigt kan hjälpa så många! Förutom det så måste förståelsen öka. Många tror att detta bara handlar om mens, men för många av oss innebär den kronisk smärta på grund utav både cystor och endometrioshärdar som härjar i kroppen. Jag och många många fler lever ju i mer eller mindre konstant smärta, som enbart varierar från dag till dag och det är inte okej.

Sabina Wangenfors

Ett år av smärta

 – Och vänd igen!

Jag vänder mig åter igen ”sunny side down” så att jag ligger på mage på britsen och trasslar allt mer in mig i britsskyddspappret, smidig som aldrig förr…

Jag är på återträff för en forskningsstudie om endometriossmärta och jag är förväntansfull. Då mitt namn ropades upp i väntrummet sken jag upp och sa; Jajamensan! För jag har aldrig satt min fot på den avdelningen i ett mindre skräckinjagande ärende. Man testar min smärttålighet liksom man gjorde för ett år sedan innan min operation. Testet gå ut på att man utsätter mig för olika typer av smärta för att se hur jag reagerar. So far so good!

Den 7 november var årsdagen för min första operation där man hoppades kunna ställa diagnosen endometrios eller utesluta den. Jag vaknade upp och fick någon timme senare till min lättnad veta att de hade hittat härdar och cystor stora som grapefrukter. Jag klassades som måttligt sjuk. De gav mig valet att bestämma själv om jag skulle stanna över natten och jag tackade ja eftersom jag ville ta det säkra före det osäkra. När jag vaknade dagen efter var jag väldigt svag men ändå nöjd. Ringde mamma för att berätta att allt gått bra. Sjuksköterska som hon är frågade hon om ärret och hur magen kändes, och när jag lyfte på täcket och kläderna fick jag en chock. Jag såg ut som en blå vattenballong som buktade ut över hela vänstersidan och ända ner i blygdläppen.

– Jag ser ut som Barbapppapa! Nästan skrek jag i luren.

Jag visste inte då hur illa det var men mamma bad direkt att jag skulle ge telefonen till en sköterska eftersom hon förstått att detta är något dom missat på grund av nonchalans. Ingen hade tittat på min mage sedan operationen. De tog till slut ett blodvärde, och tänka sig där låg jag med 77 som kapillärt blodvärde och såg ut som Barbafin! Tre timmar senare låg jag på operationsbordet och laparoskopin förvandlades till laparotomi. Efterföljande dagar var ett töcken. Så drogad på morfin att jag inte kunde hålla ögonen öppna. Ibland kom sköterskorna in och sa att jag måste andas mer för att min syresättning var farligt låg. Katetern var befogad, för jag hade så ont att jag inte kände vad som var kissnödigt och vad som höll på att brista, än mindre kunde jag ta mig fram till toaletten. Tre dagar senare var jag så pass klar i huvudet att jag förstod vad som hade hänt mig. Vilket sterilt, ensamt och livlöst ställe jag hamnat på. Efter att ha morfinsovit tre dygn i sträck låg jag klarvaken hela sista natten, vankade av och an i korridoren, tände lampan och släckte lampan. Jag uppbådade all kraft jag hade och sa att idag vill jag hem! Visste att det hängde på att jag kunde bevisa att jag kunde äta och stå upp. Jag pinade i mig sjukhusmaten som om möjligt var ännu mer oaptitlig med utsättningssymtom och narkosbakfylla. Sedan gick jag i krypfart ut från avdelningen, genom hela kulverten och ut till friheten utan att se mig om!

Endometriosforumen på facebook har blivit min räddning men också en obönhörlig verklighetsförmedling där den ena historien är värre än den andra. Jag förstår att jag inte är ensam, vilket är skönt. Men jag förstår också att jag verkligen INTE är ensam! Detta pågår varje dag, månad för månad, år för år och ändå vet knappt någon om att det finns en sjukdom. Den heter endometrios.  Jodå det gör det faktiskt! Fast det kanske är mensvärk egentligen, det kan man ju behandla ”med gott resultat med hjälp av ibuprofen”. Nej men är du stressad lilla gumman, jag förstår verkligen att det inte är så lätt att vara duktig jämt, jag skickar en remiss till psyk så blir det bra ska du se. Men det är ju också så att vi som uppfattas som kvinnor eller livmoderbärare klagar på allt. Vi bara gnäller på allt. Kan vi inte bara hålla käften och vara nöjda någon gång?! Tjejer får ju ont för ingenting för dom är ju så känsliga. På läkarspråk kallas det för sensitisering och det var det studien handlade om.

Man vet redan att långvarig smärta gör människokroppen mer lyhörd för smärtsignaler. Man uppfattar dom snabbare, och man lider mer av dom. I studien ville man se om sensitiseringen gick ner då man opererats och sedan fått behandling under ett år. Man hade alltså en föraning om att jag skulle klara smärtbelastningen bättre den här gången än förra eftersom min smärta minskat avsevärt efter jag fått behandling.

– Och vänd en sista gång!

Forskningssköterskan trycker för sista gången hektopascalmätaren hårt mot min ländrygg och när jag inte klarar mer så skriker jag stopp. Hon antecknar och sedan tittar vi tillsammans på 2014 och 2015 års blankett. Tvärt om vad hon verkar ha väntat sig så var min smärttröskel märkbart högre förra gången. Hon verkar lite förvånad, men det är inte jag. Jag vet hur jag krigade, hur jag stod ut i åratal och hur orealistiskt bra jag blev på att inte ens uppfatta smärta av ren självbevarelsedrift. Om jag hade uppfattat all smärta som tog plats i min späda kropp så hade jag blivit tokig.

Jag är inte extra känslig för att jag har ont, jag är extra bra på att inte känna hur ont jag verkligen har. Inget av det syns utanpå, men om du trycker en hektopascalmätare mot min kropp 18 gånger så säger jag stopp!


Inlägg skrivet av Cecilia.

Vår liggbarhet avgör vilken vård vi erbjuds.

Jag vill peka ut en sak för er. Det är inte lätta rader att skriva eftersom det är djupt personligt och det är svårt att skriva och posta detta på en av Sveriges största patientbloggar. Jag tänker därför inte berätta i vilken omfattning jag och min man är drabbade, utan håller mig till generella termer. Jag tänker beskriva en observation som inte bara jag har gjort, när jag testat mina teorier på andra har jag fått starkt medhåll. Så starkt medhåll att jag känner att det här inlägget behöver skrivas, sambandet måste pekas ut, trenden måste vändas. Jag försöker inte rangordna sjukdomar och besvär. Min avsikt är inte att förminska en patientgrupp, utan att diskvalificera vårdens sätt att erkänna olika patientgrupper utifrån vem som blir drabbad när vi inte längre kan fungera. Jag gör inga anspråk på allmängiltighet men problemet är så pass utbrett att det är hög tid att flagga för detta nu.

I sviterna av min endometriossmärta har jag drabbats av ytterligare en svår gynekologisk smärtsjukdom; vestibulit. En sjukdom som går att behandla men med varierade resultat och någon bot eller quick fix finns inte. Jag vet alltså inte om jag någonsin blir bra igen. Mitt insjuknande beror på flera saker, precis som för många patienter med den här dubbeldiagnosen.

Den första och viktigaste är att mitt smärtsystem varit så pass överbelastat under så lång tid att det har slagit över helt. Mina nervändar signalerar smärta vid minsta beröring. Den andra faktorn är att när man har svår smärta, så spänner man muskler man knappt vet att man har och dessa spänningar orsakar dels smärta i sig, men de gör dessutom att den vanliga flexibiliteten i området inte längre finns. En tredje faktor är de mediciner jag tvingas ta och deras effekt på bland annat slemhinnorna. Slutligen är rädsla en viktig faktor. Rädslan för smärta gör nämligen att man spänner sig ännu mer helt omedvetet – och när man spänner sig ännu mer ökar naturligtvis smärtan och därför ökar också rädslan. Eftersom man redan är van vid smärtor till följd av endometrios är det svårt att sortera bland intrycken och det är vanligt att man tvingar sig själv till något man inte borde, tills det blir fysiskt omöjligt. Det blir en ond spiral och till slut går det faktiskt inte alls. Man tänker att det kommer gå över och bli bra, men när månaderna läggs till år så kommer man till slut till en punkt där man får nog och söker hjälp. Det gjorde jag också.

Ganska snart fick jag en vårdtid, till en läkare jag aldrig förr träffat. Jag var lite rädd eftersom jag är van vid min läkare och hans sätt, jag var förvånad över att jag plötsligt fick en annan gynekolog. Jag kände ganska stor motvilja eftersom jag ville ha den läkare jag känner mig trygg med, men jag gick på mötet. Naturligtvis krävdes en gynundersökning. Vanligtvis gör gynundersökningar naturligtvis ont eftersom de ska in med grejer som naturen inte riktigt avsett ska in där och trycker på inflammerade punkter, men den här undersökningen är det absolut mest smärtsamma jag varit med om; och då räknar jag in smärtan efter hysterektomin, smärtan efter kejsarsnittet samt endometriossmärtan. Gynekologen uppehöll sig nämligen precis i de områden där min smärta är som värst och det kändes som om hon sågade mig mitt itu med en fintandad såg. Doktorn höll egentligen bara instrumenten mot vissa punkter, men denna lätta beröring räckte för att toppa smärtskalan. Jag grät och skakade okontrollerat, inte bara under själva undersökningen, utan hela dagen och kvällen efteråt. Kroppen fick en så svår smärtchock att tårarna rann och kroppen skakade fastän jag inte var speciellt ledsen. Jag visste ju i princip vad felet var med mig när jag kontaktade vården och det var ingen överraskning när doktorn berättade att jag fått vestibulit och varför jag drabbats.

Vid samtalet efter undersökningen blev jag erbjuden all möjlig hjälp. På plats, och omedelbart. Jag erbjöds parterapi, kuratorkontakt, kontakt med barnmorska, att bli inskriven på vulvamottagning, sjukgymnastik och mediciner. Jag har fått en tid inbokad med en läkare från en annan stad i mitt län, en telefontid, och jag ska bli uppringd för att prata om åtgärder för min vestibulit. Detta har skett utan att jag bett om det eller sökt sådan kontakt.

Många av er vet hur svårt det är att få den hjälpen som endometriospatient – jag fick beskedet om endometrios per telefon av en stressad läkare ett dygn efter operationen. Jag har inte erbjudits någon som helst hjälp eller stöd för den sjukdom som faktiskt slog mitt och min familjs liv i spillror. All den hjälp jag får i dag, för min endometrios, har jag klöst mig till och kämpat för att få. Många kämpar i åratal för att få hjälp som de faktiskt aldrig får. Trots att endometrios kan vara minst lika livsomvälvande och plågsamt som vestibulit är (symtombild varierar mellan individer vid alla sjukdomar) så tvingas patienter söka läkare efter läkare och pussla ihop sitt eget nätverk för att få någon som helst vård. De flesta vårdkontakter en endometriospatient initierar kommer att skaka på huvudet och peka på dörren, alternativt remittera till psykvården. Väl på psykvården ges naturligtvis inte heller någon hjälp och innan diagnos finns det ingenting psykvården kan göra, eftersom det som behövs är någon form av hormoner och smärtlindring. Behandling mot psykosomatisk magont sätts ofta in, men det hjälper naturligtvis inte mot en inflammerad buk. I denna vårdlabyrint fastnar patienter i snitt i åtta år. När diagnos slutligen sätts är det psykvårdens tur att skaka på huvudet och peka på dörren; tar man morfin får man inte medicin mot ångest, trots att sjukdomen efter många år ger exempelvis kronisk smärta, sömnbesvär, infertilitet samt har en stor inverkan på patientens förmåga att fungera. Att behöva omvärdera sig själv och sitt liv och tvingas leva med kroniska smärtor, kanske sjukskrivas, är oerhört ångestframkallande, men den ångesten får vi leva med eftersom psykvården inte behandlar endometrios.

Varenda en av de insatser som jag erbjöds för vestibulit hade jag behövt erbjudas för 1,5 år sedan – men inte ansetts kvalificerad för. Trots att endometriosen skapar så stora problem för mig att jag har svårt med ADL (activities of daily living, vårdterm) har vårdsystemet gjort hjälpen så svårnådd och otillgänglig för mig att jag tvingats slå mig fram genom ett system som inte vill hjälpa. I vissa bemärkelser har jag blivit helt utan hjälp; någon psykolog som vill hjälpa mig har jag inte i dag trots att jag haft fem vårdkontakter med olika former av terapeuter, kuratorer och psykiatriker. Varje dag har jag kontakt med andra individer vars liv slagits i spillror av endometrios, som liksom jag nekas vård. År efter år, läkare efter läkare. Det är rutinen, det är så vi behandlas; genom att vården blundar och förnekar, spottar på och förnedrar, remitterar och utesluter, vägrar och stänger ute, beskyller för missbruk och psykosomatik.

Nu till min slutsats, och jag inser att vissa kommer tycka den är oerhört provocerande. Vård är tillgänglig för den vars sjukdom också riskerar att drabba en CIS-man. Vestibulit kan omöjliggöra ett normalt samliv, och därför erbjuds hjälp, inte bara för den drabbade utan också för partnern. Parterapi är ett självklart inslag i vestibulitvården, men en omöjlighet för endometriosdrabbade att få. Om man som endometriospatient pratar med sin läkare om samlagssmärta är sannolikheten hög att man får följande råd; Ta morfin innan samlag, fokusera inte på smärtan och använd bedövningsmedel (tydligt fokus på partnerns njutning). Därefter anses vi vara färdigbehandlade på den punkten och mer hjälp finnas inte att få. Man biter ihop och lider (vilket i sig är en riskfaktor för vestibulit).

Alldeles för många läkare drar slutsatsen att det som inte syns är psykosomatiskt. Vid endometrios går det oftast att fysiskt genomföra samlag om man accepterar smärtan, och det anses alltså att vi ska göra så till förmån för ett upprätthållet samliv. Dessutom är det vanligt att våra partners går ifrån oss och då har vi oss själva att skylla, vi borde gjort mer. Vid vestibulit är den skarpa smärtan belägen precis i mynningen och en spänd bäckenbotten omöjliggör ofta penetrering. Detta gör att det vid vestibulit är fysiskt omöjligt att genomföra samlag, medan en endometriospatient oftast ”bara” har smärta som hinder för samlag. Den smärtan har inte tillräckligt hög status för att ge rätt till vård och stöd. Hur stort vårdbehov vi anses ha av samhället och av vården står i direkt relation till vår liggbarhet. En annan viktig men inte självupplevd punkt är att många vestibulitpatienter känner att det är partners som triggat deras vestibulit. Vi endometriospatienter är högriskpatienter av de skäl jag nämnt ovan, och parterapi/sexualrådgivning borde vara något av det första vi erbjuds, i förebyggande syfte. Istället får vi kontraproduktiva råd och först om vi blir skadade för livet får vi ta del av vårdens stöd, men inte för vår egen skull, utan för partnerns skull. Aldrig har jag hört om någon endometriospatient som får rådet att ta det försiktigt och inte genomföra samlag om det är smärtsamt, istället skrivs bedövningsmedel ut på löpande band. Och det här är så, ursäkta franskan, men det här är så jävla ruttet.

Vi som endometriospatienter skall erbjudas samma stöd och samma nätverk som rutinmässigt ges till vestibulitpatienter; vår smärta och våra liv är lika mycket värda även om problemen inte drabbar CIS-män i samma utsträckning som vid vestibulit. Vi ska inte ges vård efter vår liggbarhet, vi ska ges vård utifrån vårt enskilda värde som människor och utifrån vilken vård vi behöver och känner att vi vill ha. Patienten skall ha högre prioritet i vården än eventuella partners, ändå står vår status som patienter i direkt relation till vem som eventuellt också drabbas av hinder för penetrering.

Här måste vården göra om, göra rätt. Ge oss alla samma omedelbara stöd vid kroniska diagnoser – kurator, barnmorska, parterapi, sjukgymnastik, täta läkarkontakter och ett starkt nätverk att luta oss mot. I dag är det vi endometriospatienter som själva upprätthåller fungerande stödnätverk för oss själva och våra medpatienter. Vi har ett högre värde än så här. Vi är mer än vår liggbarhet.

Charlotte.