Skuld och skam

Ett stort och tungt ämne vad gäller endometrios är skuld och skam. Den som tidigare fungerat normalt och som plötsligt inte längre klarar av att göra ens de enklare saker känner ofta skam. Samhällets syn på den som inte fungerar är att den personen ska sluta upp med att inte fungera och börja fungera genast, så den kan bli lönsam.

Jag känner själv mycket skam. När jag inte själv kan köra och hämta mitt barn, antingen på grund av smärta eller på grund av mediciner. När jag inte kan avlasta min man i hemmet eller ekonomiskt genom att arbeta. När vi måste avboka sociala aktiviteter eller jag inte kan ta mig till partilokalen. När vi måste berätta för våra släktingar att vi inte kan resa med eller till dem. Skam är en ständig följeslagare.

Skuld däremot, är det jag känner i relationer. Jag känner skuld mot mina föräldrar för att jag inte kan köra och besöka dem. Mot mina vänner för att vi aldrig tar den där fikan. Mot min son för att jag ibland inte kan vara den mamman han behöver. Mot min man för att saker och ting inte är som det varit. Det han gifte in sig i, det han trodde att han lovade sig till, finns inte kvar. Kanske finns inte ens personen han gifte sig med kvar. Det kanske redan är så, för sjukdom förändrar mycket för och i en människa.

Jag vet att många med mig försöker hantera skulden och skammen som följer med att bli sjuk. Det är en extra sten att bära, som ibland är lättare och ibland tyngre, men som följer med i sjukpaketet. Och normen förstärks hela tiden; Man ska vara normalfungerande (helst högfungerande faktiskt), kunna arbeta, bidra till samhället, köpa hus, ha två och ett halvt barn och köra Volvo. Den som faller utanför talar vi sällan om och ännu mer sällan med. För att falla utanför, det är något fult. Långtidssjukskrivning tolkas ofta, helt felaktigt, som att man inte vill arbeta. Att man är lat. Trots att det tar enorm energi bara att kliva upp ur sängen och orka vara vaken hela dagen. Smärtan tar all energi som finns, och på det sättet så jobbar vi som är sjuka faktiskt hårdare än de flesta andra.

Det här med motion, kost och mat har också blivit en skam- och skuldkultur. ”Du borde verkligen prova (infoga valfritt födoämne), du kommer bli frisk på ett kick! Min mosters grannes brors barns kusin hade också problem och hon blev frisk av det här!” eller ”Du borde ge dig ut i jogginspåret, så ska du se att du blir friskare!” Gör inte såhär mot någon. Inte mot någon som är frisk, och definitivt inte mot någon som är sjuk.

Ibland ges rent skadliga tips och råd och dessutom kommer alla dessa tips som någon slags gåva som tacksamt ska tas emot och användas. Grejen är att vi ofta har fått tusen råd innan. Vi har slutat tro på mirakelkurer. Vi orkar inte se besvikelsen i någons ansikte när vi tackar nej till att följa råd nummer fyratusentrettiosju. Vi har inga som helst skyldigheter att göra som någon annan säger bara för att vi är sjuka, vi har inte slutat vara kompetenta beslutsfattare och vi står inte under någon annan i rang. Ofta kommer dessutom de här råden med en inbyggd skam; ”Om du inte är beredd att prova allt, då får du nästan skylla dig själv för att du är sjuk.” Orden behöver inte ens sägas (fast det görs ibland!), vi hör de undertoner som finns. Människor måste förstå att det här är en form av moraliserande som gör mer skada än nytta. Den som inte lever i min kropp, kan inte berätta för mig vad jag mår bra av. Det kan bara jag själv veta. Jag har liksom livesändning här inifrån, och jag lovar att du inte vill byta.

Angående motion, som ofta framhålls som den enda och riktiga vägen till ett friskt liv, så är det ibland så att för den som har en utmattning (som man ofta får av att ha ett smärtsyndrom) kan motion i sin vanliga bemärkelse vara helt kontraproduktivt. Den som har en utmattning till följd av smärta och som tvingar sig till att springa i joggingspåret eller ens att gå en rask promenad i 30 minuter, kommer kanske ligga hemma i flera dagar sedan för att resurserna tog slut. Visst kan man kanske anpassa motionen, men för den som kämpar för att komma ur sängen kan det vara i princip omöjligt. Då blir kraven som ställs av andra på att vi ska ut och motionera bort vår smärta och utmattning ännu en skamfaktor som vi måste hantera. Att ta för givet att man vet bättre om någon annans kropp, är inte bara fel, det är också ganska oförskämt.

Skam och skuld är också viktiga faktorer när det gäller läkemedel. Vården verkar kluven här. Det finns många missbrukare. Vi måste dock skilja på missbruk och bruk. På samma sätt som en rullstolsburen behöver sin rullstol, på samma sätt behöver smärtpatienter ofta medicinsk hjälp att blockera smärtsignalerna i sitt nervsystem. Att det finns missbrukare kan inte få vara skäl nog för att inte behandla smärta hos endometriospatienter. Vad är rimligt att kräva av någon som har inre blödningar i buken? Vad är rimligt att kräva av den som har sammanväxningar, svår ärrvävnad, cystor, endometrioshärdar? Är det rimligt att kräva att man som endometriospatient ska klara sig utan medicin? Många läkare tycker det. Och det skrämmer mig eftersom endometrios är en av världens mest smärtsamma sjukdomar. Jag råder de som har en sån läkare, och som själva känner att de inte klarar av att leva upp till sin läkares krav om medicinfrihet, att söka sig en ny läkare. Senast idag läste jag om någon med komplicerad endometrios vars läkare brände lite här och där i buken och sedan hävdade att hon var färdigbehandlad. Så inkompetent! Många endometriospatienter blir aldrig färdigbehandlade, behandling är en ständig process för att man ska kunna delta i samhället. Det gäller faktiskt både hormonbehandling och smärtbehandling, hormonbehandling kan bromsa förloppet vilket inte smärtbehandling kan göra. Tyvärr finns det idag många läkare som inte ens skriver ut hormonbehandling till sina patienter.

Att behöva stöd i sin vardag för att man är starkt smärtpåverkad 24/7 är krävande för den som är sjuk. Det är inte roligt att be om hjälp med sånt man tidigare klarat. Många känner att livet är det som springer förbi utanför när man själv ligger inne och kräks. Livet känns ibland inte ett dugg rättvist, man har berövats stora delar av det den friske tar för givet. Det ställer givetvis även krav på anhöriga.

För den som har en anhörig som drabbats av endometrios eller smärtsyndrom; det kommer att påverka dig. Antingen så påverkar det dig genom att du får väga upp för saker som din sjuka anhöriga inte klarar av, eller att du får stå tillbaka för egna behov och önskemål. Det sociala livet kan bli annorlunda jämfört med tidigare. Kanske påverkas också ekonomin av att din anhöriga blir svårt sjuk. Du kommer säkert behöva göra uppoffringar och det är inte lätt att leva med någon som är kroniskt sjuk.

Det är okej att känna att det är tufft, att det vore bättre om din anhöriga vore frisk, att sörja det liv man hade. Att sörja att samlivet kanske inte fungerar som tidigare. Däremot bör man aldrig skuldbelägga den som blivit sjuk, för att hen blivit sjuk. Ingen väljer att bli sjuk. Antingen sitter man med i båten, eller så lämnar man den. Den som står utanför har nämligen ett val som den som är sjuk inte har; den kan lämna. Den som är sjuk kan inte lämna sin kropp. Att skuldbelägga eller anklaga sin anhöriga fungerar inte; hen kommer inte bli friskare för det. Att använda sin anhörigas sjukdom som slagträ i bråk är aldrig okej, men förvånansvärt vanligt. Frustrationen får utlopp och allt kommer på en gång. Men att göra så kommer bara få den anhöriga att känna mer skuld och skam över sin situation och risken finns att hen också blir sjukare. Det finns stödgrupper för anhöriga på nätet – de är bra att ventilera i.

Många arbetsgivare har svårt att förstå endometrios och många blir arbetslösa till följd av sjukdomen. Naturligtvis vill arbetsgivaren att företaget ska vara lönsamt, men oförståelse och skuldbeläggning av den anställda för att hen är sjuk kommer inte att hjälpa. FK har ett särskilt högriskskydd som man kan söka, det innebär att FK sedan betalar för karensdagen och arbetsgivaren slipper betala alla sjukdagar.

Det är viktigt att vi försöker nå en så bred förståelse som möjligt hos alla i samhället och vården. Att det här blir allmänkunskap och undervisas om i skolan, lämpligtvis under sexualkunskapen.  Alla känner någon med endometrios, och att kunna känna igen symtomen är viktigt för att komma under vård så fort som möjligt. Kunskap om sjukdomen är också viktig för att komma förbi de tabun som jag skrivit om (och många, många fler!). EFS arbetar såklart vidare med kunskapsfrågan.

Annonser

Det brakar i brallan.

Det talas sällan om toabestyr. Att gå på toaletten är något som är så självklart att alla ska kunna göra utan problem och dessutom är det ansett som osmakligt att prata om. Som vuxen förväntas du ha full kontroll på dina kroppsliga funktioner, inkl sådant du egentligen inte kan bestämma över, såsom tarmarna.

Det finns många diagnoser som ger problem med magen. Endometrios är en av dem. Magproblem är så tabu och så svårt att prata om men ändå så vanligt. Det är vår uppfattning att det faktiskt är lättare att prata om den rikliga mensen eller mensvärken som kommer av endometriosen än vad det är att prata om hur kajko magen blir. Att faktiskt riskera att bajsa på sig när magen krampar ihop är inget som det riktigt går att tala öppet om, för vad för vuxen bajsar i byxorna? Eller förstoppningarna som gör en helt svullen och gasig som håller i sig i över en vecka ibland! Vi vill att det ska gå att prata mer om magen och tarmarna inte bara vid endo utan vid alla situationer där magen inte gör som vi villl. Därför ger vi er ett litet samtal om bajs, endo och knöliga magar.

Paula: När jag får endometriosskov så brukar min mage bli riktigt kass. Jag känner ofta av ett endometriosskov innan det kommer eftersom jag först blir förstoppad. När så skovet kommer släpper förstoppningen men kramperna i magen gör mig istället jättegasig och jag får diarre. Även när smärtan är hanterbar överväger jag ibland att sjukskriva mig för magen. Inte för att jag egentligen mår dåligt utan för att jag skäms över att behöva gå på toa ofta och relativt långa stunder medan magen bubblar och krampar.

Amra: Jag lider av en rad olika mag och tarmproblem varav endometrios är bara en av dessa! Skammen är total. Jag mår dåligt bara av att skriva det här just nu. Mina endosymptom började just med extrema förstoppningar som ibland håller i sig i en hel vecka. Det är såna dagar jag ligger på det kalla badrumskacklet i fosterställning/grodställning och försöker andas genom illningarna i ändtarmen och fittan utan att vråla rakt ut. Mina skov släpper också och det är då jag går omkring i dagar och är rädd för att bajsa på mig. Herregud, bajsade nästan på mig på tunnelbanan förra veckan, fick pingvinspringa hem och grät sedan av båda lättnad och skam.

Paula: Tänk er en scen ur en film där en karaktär fått laxerande eller ätit dålig mat (tex i Bridesmaids) och rusar på toa, personen försöker hålla emot medan ljudliga pruttar och till sist bajs far ut utan stopp. Ungefär så ser det ut när jag springer på toa under endoskov. Spelar ingen roll hur mycket jag försöker hålla emot för att minska på ljudligheten, det brakar på utan nåd ändå.  Att jag inte kan göra något åt det gör det inte mindre pinsamt. För jag vet ju att folk ändå tänker att jag borde kunna behärska mig. Att jag borde kunna låta mindre. På jobbet känns det extra pinsamt eftersom jag vet att toan är rätt lyhörd och jag dessutom skäms över att vara där längre än ”normalt”. Jag får ständigt känslan av att folk tror jag sitter där för att lata mig, samtidigt som jag inte vågar börja prata om bajs och magen för att förklara mig.

Amra:  Värst är ändå med personer man precis träffat, skammen. Är i en relation just nu med mycket fysisk kontakt och varje gång han ens rör vid min mage så blir jag spänd. Inte för att jag har någon förstoppning eller smärtskov just då men hela magpartiet känns som minierad mark och jag vill helst inte kännas vid att magen finns. Den äcklar mig. Jag hatar den och jag sitter alltid med en kudde eller väska för magen när jag är med andra. Kan inte ens titta på den själv.

Paula: Jag förstår vad du menar! Jag är alltid väldigt obekväm bland nya bekantskaper. Speciellt när jag har dagar då magen är extra gasig eftersom jag är rädd att börja släppa världens brakare mitt bland folk. Jag har deltagit i diskussioner där människor uttryckt att de anser det vara så respektlöst att inte kunna hålla sig från att fisa att de kan tänka sig säga upp bekantskapen med personer som pruttar i deras närhet. Vetskapen att sådana personer finns gör mig ännu mer medveten om min mage och rädd för att tappa kontrollen över den.

Amra: Precis! Personer med tarmproblem anses på något sätt ha lägre moral och ingen känsla för socialettiket men vad gör en när kroppen helt enkelt inte lyder i alla lägen? Endometrios påverkar tarmarna enormt, vare sig en är förstoppad eller inte kan hålla sig så påverkar det i form av svullen mage, ömhet och en allmän känsla av obehag. Det går inte att komma ifrån. Jag har undvikit sociala tillställningar på grund av min mage när det är som värst. Jag vågar helt enkelt inte gå, inte för att jag inte skulle kunna springa in på toaletten utan för att jag skäms för mycket för blickarna och folks äckel inför mina problem. Ett annat problem är hur lite kunskap och information det finns kring mag och tarmproblem. Den allmänna kunskapen sträcker sig till att ta en alvedon, äta fibrer och sen är det bara att bajsa glatt!

Paula: Haha, ja! ”Rör på dig så magen håller igång och drick vatten”. Sen då, när det inte hjälper? Det går inte att ta laxermedel hur ofta som helst för att hålla magen i trim och besvären är ju mer än bara bajsandet. Som du nämner är det ju känslan av uppblåsthet, svullen mage, värk… Oförståelsen är enorm. Det är så lätt att säga att någon bara kan gå undan på toa om det kniper, men dåliga dagar måste jag ju i princip bo på toan om jag inte ska riskera att släppa en fis bland folk. Hur gör jag då? Stanna hemma eller ses på som socialt missanpassad blir ofta alternativen…

Amra: Laxermedel är inte så bra för kroppen heller och i dom doserna jag skulle behöva det för att aldrig ha skov skulle det ta sönder min mage helt och hållet. Jag önskar att det här inte var så himla tabubelagt. Folk pratar om att det är pinsamt att prata om mens men bajs tror jag inte ens finns på kartan ännu och ändå är det ett så otroligt vanligt problem att ha. Därför tycket jag det är viktigt att vi lyfter det här rörande endometrios för att bryta tabut men också för att uppmärksamma folk på att endo kan yttra sig i enbart mag och tarmproblem, det behöver inte vara mensvärk eller blödningar.

Paula: Exakt. Att tala mer om det kan dels leda till att endometriosdrabbade slipper feldiagnostiseras med IBS, men även att alla som har problem med magen oavsett orsak ska kunna vara mer öppna med det och få förståelse istället för att förminskas eller ses som äckliga.

Vi avslutar samtalet här. Vad har du själv för erfarenhet av magen, på grund av endometrios eller annat? Dela gärna med dig i kommentarerna.

kiss_bajs_13984320

Lets talk about sex, baby.

Som inom så många områden i samhället finns det även normer inom sex. Särskilt uttalade är normerna kring heterosexuellt sex och hur sexuella relationer ska se ut. Väldigt ofta omtalas männen som de som har den starkaste sexdriften och kvinnorna som de med mindre sexuellt intresse, vare sig det stämmer eller ej. Samtidigt som kvinnor liksom ska ha mindre sexdrift får vi höra att det är något fel om vi vill ”för sällan”.

I dagarna har bloggarna Cissi Wallin och Lady Dhamer skrivit om sex i relationer utifrån lite olika vinklar, men vad båda missat och som jag vill belysa är sex i relationer där sjukdom kommer i vägen. Ofta när det pratas om sexet som uteblir handlar det om att saker som stress och barnafödande kommer i vägen, betydligt mer sällan talas det om när sjukdom försvårar att ha sex, eller omöjliggör att ha sex. Som jag skrivit om tidigare (här) är en vanlig lösning på problemet att föreslå att den drabbade ska utföra oralsex på sin partner så att hen iaf får vad hen vill ha. Som om problemet enbart handlar om att den friska parten inte får nuppa.

När en drabbas av en sjukdom som tex endometrios eller någon annan som sänker sexlusten eller helt dödar den är det generellt väldigt svårt att tala om det. Speciellt som kvinna då enormt mycket av ens värde i samhället ligger i ens förmåga att ha sex och få barn. Endometrios som inte behandlas rätt fråntar en ofta båda dessa möjligheter. Plötsligt står en där och kan varken ha sex eller få barn. Hur kan en tala om det för en ny partner, eller ens för den partner en eventuellt har? Det är inte enkelt eftersom det blir ett erkännande att en inte duger i samhällets ögon, att en inte kan uppfylla samhällets syn på vad kvinnor ska göra. När då stora bloggare som Cissi Wallin påpekar att kan en inte ge sin partner sexuell stimulans i förhållandet, ja då kanske det är dags att öppna förhållandet och tillåta partnern att ha sex med andra istället. En lösning som absolut funkar för många, men långt ifrån alla. Speciellt inte om en haft monogamt förhållande som grundtanke. Dessutom är det ett väldigt problematiskt tänk att det alltid skulle vara den med mindre/ingen sexlust som det är fel på samtidigt som det anses att den med mer sexlust är den som får lida. När det kommer till oss transpersoner och även många gånger de som inte lever i heterosexuella förhållanden verkar hela grejen om problem med det sexuella vara en fråga som öht inte berörs. Kanske för att vi redan från start knappt verkar finnas? Sexlust

Så här är den viktigaste grejen enligt mig: Att ha låg eller ingen sexlust behöver inte betyda att något är fel. Beror det på sjukdom som för många av oss med endometrios är det klart att sjukdomen är grundproblemet, men avsaknad av sex måste ändå inte vara ett problem! Ofta görs dessutom sex till samma sak som penetrerande sex, och ja om du får sota för en omgång penetrerande sex i flera dagar är det kanske inte konstigt att det inte blir mycket nuppande? Att se till att ens partner inte känner sig bortglömd eller undanskuffad måste inte innebära sexuell stimulans. Om en inte har eller vill ha ett öppet förhållande kan det kanske vara så att den med större sexdrift får onanera mer, och om det känns omöjligt kanske inse att hen lever i ett förhållande med någon som rent fysiskt inte kan ge mer sex än vad som ges och om det inte funkar överväga att lämna förhållandet. Detta ska inte ses som ett hot, även om det nog av många kan upplevas så (”ge mig vad jag vill annars drar jag”) men är ett förhållande som bygger på att ställa upp på sex trots smärta och psykiskt lidande verkligen ett förhållande värt att bevara i längden?

En relation ska bygga på respekt och det kräver att det går åt två håll. Att inte kunna ha sex ska inte behöva vara döden på ett förhållande ifall en pratar om det, diskuterar runt det och framförallt hittar andra vägar till fysisk närhet som inte innebär smärta för den ena parten. Vi måste tala mer om hur sex kan se ut på många olika sätt, men även om hur förhållanden faktiskt kan innehålla fysisk närhet även utan sex. Dessutom måste vi undanröja dessa tabun som gör att framförallt kvinnor som inte kan ha sex känner sig otillräckliga, värdelösa och ständigt får gå med en gnagande känsla av att när som helst kunna förlora sin partner för att denne väljer någon som vill sexa ”enligt normen”. För är det något som är döden för sexdriften är det att känna press och krav att ha sex även när det gör ont.

När personer söker hjälp för att det gör ont med sex och lösningen är bedövningskräm så att hen inte ska känna att slemhinnorna i slidan spricker av penetreringen just under sexet, ja då är det något som är så enormt fel i synen på vad sex ska vara att vi verkligen måste prata mer om detta. Mycket mer. Sex kan som sagt vara så många olika saker, och fysisk närhet så mycket mer än sex! Så, här är min lilla lista över mysiga saker att göra, sexuella som icke sexuella, för att ge sin partner tid och närhet utan att det innebär samlag och smärtor. (Vissa kan verka rätt självklara, men ibland kan vi behöva påminnas även om självklarheter)

massage

  1. Massage! Att ge varandra massage på olika sätt, om så bara massera varandras händer med lite olja ger tid att prata, det ger fysisk beröring och frigör oxytocin.
  2. Sällskapsspel! I dagens teknikvärld är sällskapsspel rätt bortglömt men att sätta sig ner tillsammans, stänga av TV, dator och lägga undan telefonen och spela ett klassiskt sällskapsspel med varandra ger chans att faktiskt verkligen se varandra och ge varandra tid, ha kul och umgås.
  3. Ta en dusch eller bad ihop! Denna säger sig själv lite va? Att duscha/bada ihop kan vara bara mysigt, men även trigga igång suget efter lite erotik.
  4. Nakenkramas! Nej detta är ingen barnvänlig omskrivning av sex. Att bara ligga nakna tätt ihop och kramas är faktiskt ett ypperligt sätt att frigöra oxytocin, må lite bättre och ge sin partner fysisk uppmärksamhet.
  5. Filmtajm! Om möjligt, gå på bio. Om det inte går kör biokänsla hemma. Kryp ihop tätt intill varandra och se en film ihop. Givetvis fritt från störande teknik.
  6. Ordna barnvakt! Har ni barn? Om det går, försök fixa med barnvakt. Att ha några timmar tid utan barn bara för att laga mat ihop, prata ostört, ta en fika eller vad ni nu känner för är guld värt.
  7. Petting! Att onanera åt varandra ger både sexuell stimulans och undviker den där jobbiga smärtan. Funkar för oss som fortfarande vill ha någon form av sex även om kroppen dummar sig och gör ont.

Ja detta är bara några få tips, finns såklart mycket mer. Har du några egna tips på saker du gillar att göra med din partner när sexlusten inte finns men ni ändå vill ha fysisk närhet?

Endometrios, inte alltid smärtsamt.

Det blir lätt att det fokuseras på smärta i samband med endometrios. Många har väldigt ont och allt för många får sina liv helt förstörda av smärta. Samtidigt är det viktigt att minnas att smärta bara är en av alla symtom som finns på endometrios och någon kan ha väldigt utbredd endometrios utan att ha ont. Det är faktiskt inte alls helt ovanligt att endometrios upptäcks i samband med behandling för helt andra saker, tex vid rutinkontroll för cellprov, vid infertilitetsutredning eller magoperation.

Endometrios som inte påverkar nerverna gör många gånger inte ont även när den brer ut sig på stora ytor i magen. Om den inte upptäcks och behandlas kan den gå väldigt långt innan första indikationerna på att något är fel kommer. Därför kan det vara bra att fokusera mer på andra symtom framför smärtan, tex regelbunden förstoppning, kraftiga blödningar vid menstruation, feber i samband med mens, svullen mage. Endometrios utan kraftig smärta misstas ofta för irriterad/känslig tarm (IBS) eller PMS eftersom det kan ge problem med magen vid tex stress och påverka psykiskt vid mens och även mellan menstruationer.

Att prata om sin kropp och dess funktioner är viktigt och det är viktigt att faktiskt våga gå på regelbundna gynekologiska kontroller. Graden av smärta under mens säger inget om hur utbredd endometriosen är om en har endometrios. Det finns de med så svår endometrios att livmodern behöver opereras bort som aldrig haft ont, och de finns de med knappnålsstora härdar som har så ont att de är sjukskrivna på heltid. Mycket handlar helt enkelt om hur endometriosen brer ut sig, om den ligger ytligt eller går in djupare i vävnaden så att den skadar nerver.

Poängen med detta inlägg är alltså att vi inte kan jämföra smärta för att avgöra vems endometrios som är mest allvarlig. Det kan vi bara veta genom titthålsoperationer. Vi kan heller inte fokusera så mycket på smärta att vi invaggar personer som inte har ont i en falsk trygghet av att allt är som det ska. Att ha ont är väldigt begränsande för livet men endometrios är så mycket mer än bara smärta. Information måste ut till unga så de kan lära sig att se skillnad på menstruation som fungerar som den ska och när mensen skadar kroppen.

När vården sviker, del 1

Vi hade en inläggsserie med berättelser om bemötandet i vården, tyvärr försvann några historier i processen att flytta blogginläggen. Vi lägger gärna till er på nytt och tar emot nya historier.

Kvinna nummer ett berättar om hur hon kommer in på akuten med svåra smärtor, och går igenom undersökningar och fått uteslutet njursten och blindtarmsinflammation. När inga undersökningar visar någonting, knackar läkaren henne på huvudet och förklarar att det är där hennes fel sitter. Både kvinnan själv och hennes sambo blev tysta av chocken.

Kvinna nummer två vittnar om att hon flertalet gånger erbjudits Alvedon mot smärtorna och blivit tillsagd att vänja sig vid smärtorna, för det finns ingenting att göra. Dessutom blev hon tillsagd en gång att hon ju ”bara haft ont i ett halvår”.

Kvinna nummer tre kom in med så svåra smärtor att hon kände det som om hon skulle dö. Hjälpen hon fick var två Alvedon, sedan skickades hon hem.

Kvinna nummer fyra berättar att hon blivit tillsagd att eftersom ingenting syns på gynundersökingen kan ingenting vara fel.

Kvinna nummer fem råkade ut för en fantastisk läkare som sa att hon inte kunde ha endometrios, eftersom det gick att ”rucka” på livmodern. Kvinnan trodde på sin läkare och diagnosen fördröjdes med många år.

Kvinna nummer sex var säker på att hon hade en cysta, men både gynläkare, kirurg och smärtläkare hävdade att hon bara hade nervsmärtor. Hon erbjöds då lugnande, men begärde en annan läkare. När hon till slut, gråtande i förtvivlan, fick ett vaginalt ultraljud syntes en stor cysta.

Kvinna nummer sju sökte hjälp av vårdcentral gång på gång. Gick igenom flera undersökningar och två antibiotikakurer. Till slut bestämde sig läkaren för att det var inbillning. Antidepressiva och en remiss till psykolog skulle ta bort smärtorna, sades det. Hon grät i flera timmar på kvällen efter läkarens ”lilla gumman”-attityd. Idag har hon en endometriosdiagnos.

Kvinna nummer åtta kom in med ambulansen och en sköterska sa ”Du vet ju varför du har ont, varför ligger du här för”. Hon slängdes sedan ut från akuten, men tvingades ta ännu en ambulansfärd in. Samma sköterska som hon råkat ut för tidigare tyckte inte det var värt att väcka gynläkaren för en undersökning, eftersom kvinnan ”visste varför hon har ont”. Hon blev utan hjälp och kunde inte gå rakt på en vecka. Själv misstänker hon att en cysta spruckit i henne, och hon vittnar om att hon aldrig glömmer förnedringen och den vedervärdiga känslan av att vara misstrodd.

Kvinna nummer nio fick frågan av en företagsläkare om det finns någonting som lindrar hennes endometriossmärtor. ”Varma bad och att ligga nedbäddad” svarade hon. Företagsläkarens svar på detta var att det tyvärr inte finns sådana jobb. Hon har också fått följande råd;
”Skaffa barn så blir du botad.”
”Ta smärtstillande om du vill ha samlag.”
”Ta en Alvedon och se om det hjälper.”
”Ja du kanske inte skall ge dig ut och klättra i berg” (angående växande cystor i väntan på operation) Hon har också fått höra av en läkare att ”Jag blir snart lika frustrerad som du på din endometrios.” Hon har även, vid trettio års ålder, fått höra av läkare att vid hennes ålder får man räkna med lite mystiska blödningar.

Kvinna nummer tio fick besked om sin sjukdom av en sköterska som totalt saknade empati och sa ”Du har endometrios. Du ville ha barn? Lycka till…” Hon har även blivit anklagad av läkare för att ha hittat på en stor chokladcysta som konstaterats med VUL dagarna innan.

Kvinna nummer elva kommer in till akuten på sjukhus 1 med störtblödning, men blir nekad vård för att gynakuten var stängd. Hon får rådet att söka upp ett annat sjukhus. Hon går ut och ringer sjukvårdsupplysningen som skickar en ambulans med blåljus akut till sjukhus 2. Sjukhus 1 anmäldes.

Kvinna nummer tolv har fått höra att hon är fixerad vid endometrios, och att sjukgymnastik skulle ta bort smärtorna. Hon har även fått höra att bara medelålders kvinnor drabbas av endometrios.

Kvinna nummer tretton ringde sjukvårdsupplysningen för att hon blev rädd för sina svåra smärtor. Svaret blev ”Men lilla gumman, ta en dusch så blir det nog bättre.”.

Kvinna nummer fjorton berättar att hon fått höra följande; ”Du tror inte att det är ditt psykiska mående som gör att du fått myom, endometrios och upprepade missfall? Om du pratar med någon så kommer du nog må bättre…”

Kvinna nummer femton vaknade upp efter sin första operation och fick det här beskedet; ”Det såg för jävligt ut där inne och vi kunde inget göra, alla organ sitter ihop, vänster äggstock är helt förstörd och höger är sammanväxt med tarm och livmoder, men om du går hem och ligger på lite extra under sommaren så ska du nog se att du blir gravid.” Vid tillfället var redan remiss för IVF skickad och att bli gravid på naturlig väg var helt uteslutet.

Kvinna nummer sexton inkom med ambulans för sina smärtor. Kirurgöverläkaren upplevdes stöddig, ställde diagnosen ”magkatarr” och skickade hem henne.

Kvinna nummer sjutton råddes som femtonåring att skaffa barn så fort som möjligt, för snart är det för sent. En annan gång vid samtal med läkare berättade hon att stress triggar smärtan, varpå läkaren tar chansen att slippa ställa diagnos och menar att det är stressen i sig som ger smärtorna, eftersom stress ger magont.

Kvinna nummer arton vägrades remiss till gynekolog då vårdcentralen bestämt hävdade att hon led av IBS i kombination med stress, trots att hon själv ville utredas för endometrios.

Kvinna nummer nitton råkade ut för en läkare som meddelade att hon hade tumörer i magen (läkaren syftade på sammanväxningarna). Hon, som så många andra, har fått höra att ”så här är det att vara kvinna”, att det ”bara är lite mensvärk” och dessutom fått frågan om hon själv hittat på sjukdomen.

Kvinna nummer tjugo har i många år blivit bortviftad av vården, då ingen tagit henne på allvar. Det krävdes en flytt till en ny stad för att hitta en läkare som tog smärtorna på allvar och fyra månader efter att hon träffat sin nya läkare låg hon på operationsbordet. Där brändes cystor bort och man tog bort det man kunde av endometriosen. Tyvärr känner hon att det är på väg tillbaka, men känner nu stort stöd av läkarkåren och hon framhåller att det finns guldkorn bland våra läkare.

Kvinna nummer tjugoett hade en stark hormonbehandling, dubbla Cerazette och en Mirena-spiral och var därför blödningsfri. Då hävdade en sköterska att eftersom hon inte hade någon blödning, så hade hon inte heller ont. (Det är inte ovanligt att vara blödningsfri och ändå ha svåra smärtor)

Kvinna nummer tjugotvå hade hittat en smärtbehandling som fungerade och ville få rätt mängd utskriven på recept och fick då följande kommentar av läkaren; ”Ja, men du förstår väl att du är missbrukare?”.

Kvinna nummer tjugotre var inskriven på Endometriosteam på sjukhus ett men låg vid tillfället på sjukhus tvås KK i svåra smärtor. Anledningen till att hon sökt sig till sjukhus två var avståndet och hennes akuta hjälpbehov. Läkaren ifrågasatte vad hon gjorde där när hon var inskriven på sjukhus ett, och utförde en smärtsam undersökning utan hänsyn eller försiktighet. Därefter förklarade läkaren att hon att hon inte hittade något fel och inte kunde skriva ut någon behovsmedicin, och att patienten heller inte hade fått någon hjälp om hon varit på sjukhus ett. Därefter blev hon hemskickad, gråtande och utan hjälp.

Kvinna nummer tjugofyra hade trots en stark Proverabehandling en blödning som varade i tre månader. Hon blev rådd av läkaren att söka primärvården. När hon yttrade funderingar om att operera ut livmodern sa samma läkare att han skulle se till att hon hamnade på psyket. Efter en laparoskopi där svåra sammanväxningar och aktiv endometrios påvisats fick hon rådet att gå obehandlad ett tag för att se om det fungerade. Hon skulle därefter få tid och utvärdering en kort tid därefter. Kvinnan blev sämre och sämre, men kallelsen uteblev. När hon ringde för att få en tid erbjöds hon en telefontid flera månader senare. Sköterskan i telefon hade en mycket nedlåtande ton och ansåg att hon skulle klara sig på Ipren, och telefontiden var ju om ”bara några månader”. Tiden går och till slut kan hon inte ens ta sig ur sängen. Hennes sambo får ta tjänstledigt och hon ringer igen för att skynda på sitt ärende. Samma sköterska svarar att det låter som om hon skulle kontakta psykvården istället, eftersom ”Det låter som att du behöver det.”. När livmodern senare opererades ut var den mycket illa däran.

Kvinna nummer tjugofem råkade ut för ett missfall och fick därefter kraftiga ägglossningsbesvär. När hon sökte hjälp fick hon beskedet att hon skulle äta P-piller eller bli gravid. När hon var hemma sjuk p.g.a. sina endometriossmärtor ringde företagets egen sköterska upp och förklarade att man inte behöver ”sätta sig på rumpan varje gång” bara för att man har lite mensvärk. När hon en gång sökte sig till vårdcentralen för sina smärtor och förklarade för läkaren att inga receptfria smärtstillande hjälpte, kände han bara på hennes mage. Därefter deklarerade han att han inte hittade något fel på henne, att hon får testa andra tabletter, och sen lämnade han rummet. Efter en tre timmar lång färd till kvinnoklinikens akut fick hon träffa en läkare som inte lyssnade till hennes berättelse om sina problem. Efter en oförsiktig och plågsam undersökning förklarade han att det lika gärna kunde vara fel i magen. Hon fick ingen hjälp.

Kvinna nummer tjugosex fick vid 43 års ålder höra att det blir enklare om hon lär sig hålla rent i snippan. En läkare frågade också om han skulle slå henne i huvudet med en gummiklubba eftersom ingenting hjälpte.

Kvinna nummer tjugosju blev nekad sjukskrivning för att hon bodde i fel del av Stockholm. Hon har också fått höra ”Du är väl lite överkänslig eftersom du söker hjälp för menssmärtor?”. Hon upplever också att inte ens endometriosteamet hon har hjälper henne eller förstår att hennes haltning beror på smärtor från buken som strålar ut i ryggen. Hon har fått höra att hennes fall är för svårt och att de inte vet hur de ska hjälpa henne.

Hysterektomi, upplevelser ur verkligheten.

Vi ställde fem frågor till några kvinnor som genomfört hysterektomi. Därefter fick de svara fritt, och berätta om sin upplevelse av att genomgå operationen med allt vad det innebär. Dessa frågor ställde vi;

Hur gammal var du när du gjorde din hysterektomi?
Var det ditt eget beslut, eller hade du inget val?
Vad var dina tankar inför hysterektomin?
Vilket stöd fick du före och efter operationen?
Hur mår du idag?

Först ut är Malin Israelsson. Här är hennes berättelse;

”Jag gjorde operationen i september, och var då 37 år. Jag hade önskat att få göra den i ca 14 år (men inte fått, bara blivit idiotförklarad). Efter en laparoskopi där det inte såg så nice ut var det inget svårt beslut. Varken för mig, eller min läkare. Trots det var jag väldigt nervös. De visste inte om de skulle behöva öppna mig, eller hur mycket som skulle bort. Men vi kom väl överens om att var den vänstra äggstocken var ok, så skulle den sparas. Lite mot min vilja, då man fortfarande producerar östrogen, och jag är förmodligen östrogendominant. När jag har blivit satt i kemisk klimakterium har jag mått som allra bäst.

Var dåligt med stöd både innan och efter. Jag fick en karta Stesolid att ta dagarna innan för jag
var skiträdd och hade ångest. Informationen var undermålig. Fick ligga ett dygn på lasarettet innan jag fick veta vad som hade tagits bort. Många läkare, sjukgymnaster, som alla gav olika besked om när man kunde ha sex, om man fick lyfta och hur mycket och annan fysisk aktivitet. Till exempel sa sjukgymnasten att jag kunde i princip hoppa upp på en motioncykel så fort jag kom hem från sjukhuset, medans en läkare sa ingen tung fysisk aktivitet eller lyft på 8 veckor, för då kunde såren i musen gå upp, och tarmarna åka ut där.
Bästa stöd och råd har jag fått på Endometrios och Medsystrar på nätet.

Nu efter operationen mår jag bättre än de senaste 10-15 åren. Förstod nog inte hur jäkla dålig jag var sista åren, förrän nu när man mår bra. Ingen feber var dag, inget ständigt illamående, ingen rumlig mage, inte så mycket jättesmärtor och framförallt PIGG OCH MASSA ENERGI Men får ont i den kvarvarande äggstocken vid ägglossning, illamående då och sväller upp, och de har hittat nya cystor… Men det behöver ju inte vara endo, sa min läkare?! Hon såg inga tecken på det. Men det hade ni ju inte gjort på 22 år innan heller, sa jag, och då blev det lite tyst. Kan tillägga att vid analys så innehöll min livmoder adenomyos och äggstocken de plockade hade endo, förutom all den synliga endon och sammanväxningar.

Jag har hittat lite knep som har hjälpt innan efter operation, till exempel att träna upp innan med geishakulor, och efter att använda ”shape up”- trosor, och jag informerade min läkare om det, så hon kunde tipsa andra patienter. Jodå, det brukade hon göra, det var riktigt bra grejer. Men hon missade mig då…”

Nästa historia bjuder Carolinn Österberg, 26, på.

”Jag gjorde min hysterektomi den 17 nov -2014. Detta var planerat sedan två år innan.

Jag hade fått veta av min läkare att hon misstänkte adenomyos, efter att hon fått veta allt kring mina besvär. Och jag hade verkligen så fruktansvärt ont i min livmoder, bara fysisk beröring utanpå magen, vid livmodern. Gjorde att jag grät. Det kändes som att den skulle explodera. Så allt pekade på att att de skulle vara adenomyos. Sedan kan jag inte behandlas med hormoner p.g,a att jag inte tål det, jag blir väldigt deprimerad och får självmordstankar som är väldigt starka. Så i mitt fall fanns ingen annan utväg än att plocka bort den. Jag hade mått så fruktansvärt dåligt både fysiskt och psykiskt. Jag blev desperat efter en förändring. Kände att jag var villig att prova vad som helst förutom hormonell behandling. Vi såg därför till att bli gravida med mitt tredje barn för att sedan ta bort livmodern.

Jag hade bearbetat hysterektomin i två års tid, gått till kurator och samtalat om detta. Jag var verkligen fast i mitt beslut, jag ansåg att jag inte hade något annat val. Men jag var även livrädd inför det, inte själva operationen utan för framtiden. Att jag skulle ha en frisk livmoder, att smärtorna skulle fortsätta, att jag en dag om tio år skulle vakna upp och vilja ha fler barn och då skulle inte chansen finnas. Var så rädd att bli sviken av mitt framtida jag.

Som jag tidigare nämnde så fick jag stöd från min kurator. Stöd från mina nära och kära där alla längtade till operationen, såg fram emot att jag mest troligt skulle slippa plågas av smärtorna. Men efter hysterektomin var allt stöd borta, då förväntade alla runtomkring att jag skulle må tipp topp, att nu skulle detta vara över. Men det de inte visste var att jag på insidan dog ett tag, jag var så fruktansvärt ledsen, var i sån tung sorg. Jag vågade inte berätta hur jag egentligen mådde, skyllde på lite operationssmärtor.

En timme innan jag skulle sövas grät jag floder, jag var så fruktansvärt rädd! Inte för själva operationen utan för framtiden. När jag somnade på operation gjorde jag det med tårarna rinnandes från mina kinder. 67 min senare var operationen klar. När jag vaknade på uppvaket så var det första jag gjorde att känna över magen, fanns det något ärr där. Nej, de gjorde de inte! Underbart, läkarna hade lyckats göra vaginal hysterektomi. Sedan blev jag medveten om hur fruktansvärt ont jag hade, satte händerna på varsin sida om sänggrindarna och tog ett rejält tag. Kände paniken komma inom mig, kände hur vidrigt ont det gjorde på alla sätt. Vågade inte släppa taget om grindarna för då visste jag att jag skulle tappa kontrollen över mig själv.
Fick ketogan stup i ett, men det hjälpte inte. Hade såå ont, det de inte visste då var att jag blivit resistent mot det p.g.a att jag fått de för många gånger. Så det bet inte på mig som det borde ha gjort. Jag låg i min säng och skrek inombords, vågade inte röra mig för rädslan om att tappa kontrollen, kunde inte sova ordentligt för att det gjorde så ont. 6.5 timme senare vågade jag släppa efter och kunde ta mig tillbaka till verkligheten.

Idag mår jag inte alls bra, smärtan jag hade efter operationen, i bäckenet. Som läkarna sa skulle gå över inom en snar framtid, har ännu inte gått över. Läkarna hade missat att informera om att man fortfarande kan ha ”mensvärk ” utan att ha mens. Så nu har jag fått morfintabletter att ta vid ägglossning och ”mensvärk”. Innan operationen klarade jag vardagen på Citodon. Jag ångrar av hela mitt hjärta att jag gjorde hysterektomin framförallt efter att jag fick besked på posten om att min livmoder var frisk!
Så nu har jag kämpat vidare och tack vare vår underbara förening så har jag fått info om Endometriosteamet i Umeå. Och om 5 dagar ska jag dit…. Så fortsättning följer.”

Såhär delar Jennifer Sundberg med sig av sin operation;

Hur gammal var du när du gjorde din hysterektomi?
Jag var 39 år.

Var det ditt eget beslut, eller hade du inget val?
Det var mitt eget val men samtidigt kände jag att jag inte hade något val. Då den enda behandling jag kunde ta var olika gulkroppshormonbehandlingar. Allt med östrogen var bara att glömma då jag har ökad risk för blodproppar. Då min endometrios bara blev allt sämre för varje ägglossning så stod jag till slut inte ut och hade nog varit beredd att ta emot vilken behandling som helst om det bara funnits minsta chans till en uns förbättring. Jag drömde om ett fjärde barn innan min endo snabbt försämrades och det var egentligen den starkaste anledningen till att jag tvekade. Men, efteråt känner jag att valet var det enda rätta.

Vad var dina tankar inför hysterektomin?
Innan operationen var jag rätt orolig för vad som skulle hända i kroppen och informationen var väldigt knapphändig. Jag var orolig för hur sexlivet skulle förändras och framförallt var jag rädd för både urinläckage och framfall. Orolig för att endobesvären inte skulle försvinna. Även var det mycket funderingar om hur man skulle bete sig efter operationen. Saknade verkligen att prata med någon som hade erfarenhet av själva ingreppet och tiden efteråt.

Vilket stöd fick du före och efter operationen?
Inget alls egentligen. Fick information om själva operationen. Om de två tillvägagångssätt som fanns samt att de inte kunde garantera någon förbättring. Efter operationen har jag inte heller fått något större stöd från gyn men då jag fick komplikationer efter min operation så fick jag fint stöd från gynavd. Men, något bra stöd om tiden efter operation tycker jag inte jag har fått. Jag har själv fått jaga rätt på svar på mina frågor.

Hur mår du idag?
Idag mår jag otroligt mycket bättre. Så pass bra att jag inte behöver äta några värktabletter alls förutom vid ägglossning. Har fortfarande krampliknande smärtor samt UVI-känningar vis ägglossning. Men, det håller i sig i ca 3-4 dagar. Får även lite diffusa besvär som är svåra att säga var de sitter. Kan få kramp i mage/underliv då jag slappnar av då jag till exempel ska sova men även vid massage. Men, inte så hård kramp som innan operationen. Klarar av att träna som vanligt. Styrketränar med lösa vikter/maskiner samt konditionstränar.

Det jobbigaste som varit efteråt har varit all oro som samlas runt ett sånt här ingrepp. Alla frågor man har som det egentligen inte finns svar på. Rädslan att inte bli ”frisk”, att faktiskt bara bli sämre igen. Det faktum att ingen kan tala om förloppet på endon då livmodern är borta gör det hela väldigt otryggt. Känns som att jag famlar i mörkret och hoppas på att det jag gör är det rätta. Jag gjorde min operation 2014-11-27.

Patientnämnden

När vi får dålig vård, ett dåligt bemötande eller felaktig behandling, är det någonting som brustit. Vi kan nöja oss med att rycka på axlarna och säga att ”sköterskan hade en dålig dag”, men många av oss går ifrån en vårdkontakt med en dålig känsla i magen. Känslan av att vi inte fått det bemötande eller den vård vi förtjänar. Den känslan måste vi börja agera på. Det är viktigt att dessa missförhållanden uppmärksammas, så att vården kan förbättras. Om ingen pekar ut felen kan vi heller inte tro att de ska åtgärdas.

Första steget är att ta kontakt med Patientnämnden. Du kan kontakta dem anonymt för rådgivning, men du kan också få dina synpunkter på vården framförda till den enhet du har synpunkter på. Patientnämnden har tystnadsplikt, men när du gör ett ärende av dina synpunkter behöver de dina uppgifter för att kunna hjälpa dig. Patientnämnden förbättrar vården genom att medla i ärenden och försöka lösa motsättningar mellan patient och vårdare.

www.patientnamndenstockholm.se kan man läsa om en kvinna som upplevt sig kränkt av behandlande läkare då denne skojat på kvinnans bekostnad. Efter påpekande från Patientnämnden bad läkaren kvinnan om ursäkt. Om vi alla påpekar de kränkningar vi upplever kan vi förbättra vården genom att vårdgivarens agerande korrigeras. Säkert behöver vi tusen och åter tusen påpekanden för att vi ska betraktas som en stark patientgrupp, men tyvärr finns det material för dessa påpekanden. Vi vill uppmuntra er att ta kontakt med Patientnämnden när ni känner er felaktigt bemötta. Hur ska en ursäkt hjälpa? Jo, en ursäkt kan vara obekväm att leverera. Ett bra bemötande från början gör att man slipper obekväma tillsägelser. Visst tycker vi alla att man i sig själv bör ha ett bra bemötande och vara välvilligt inställd till sina patienter, men tyvärr ser vår vård inte ut så idag. Därför får vi börja någonstans, och ursäkter är bättre än tystnad och ledsna patienter.

Patientnämnden når du per telefon på nummer 08-690 67 00 (mån-fre 9.00–16.00)
Post;
Patientnämndens förvaltning,
Box 17535
118 91 Stockholm

Du kan nå patientnämnden via e-post. Sök på ”Patientnämnden” och din region i din webbläsare. Du kan även fylla i formuläret här http://www.patientnamndenstockholm.se/index.html och bli kontaktad. Tänk då på att inte lämna några känsliga uppgifter, då nätet har sina risker.

All rådgivning och alla ärenden är gratis.

Senare i bloggen kommer mer information om anmälningar. Ni kommer att få följa mig (Charlotte) i mitt ärende med Patientförsäkringen, då jag tänker anmäla mitt sjukhus för vårdskada i samband med operation. Det är en värld jag själv inte är helt införstådd med, så vi lär oss tillsammans, ni och jag.
Har du erfarenhet av Patientnämnden som du vill dela med dig av? Hör av dig!