Det brakar i brallan.

Det talas sällan om toabestyr. Att gå på toaletten är något som är så självklart att alla ska kunna göra utan problem och dessutom är det ansett som osmakligt att prata om. Som vuxen förväntas du ha full kontroll på dina kroppsliga funktioner, inkl sådant du egentligen inte kan bestämma över, såsom tarmarna.

Det finns många diagnoser som ger problem med magen. Endometrios är en av dem. Magproblem är så tabu och så svårt att prata om men ändå så vanligt. Det är vår uppfattning att det faktiskt är lättare att prata om den rikliga mensen eller mensvärken som kommer av endometriosen än vad det är att prata om hur kajko magen blir. Att faktiskt riskera att bajsa på sig när magen krampar ihop är inget som det riktigt går att tala öppet om, för vad för vuxen bajsar i byxorna? Eller förstoppningarna som gör en helt svullen och gasig som håller i sig i över en vecka ibland! Vi vill att det ska gå att prata mer om magen och tarmarna inte bara vid endo utan vid alla situationer där magen inte gör som vi villl. Därför ger vi er ett litet samtal om bajs, endo och knöliga magar.

Paula: När jag får endometriosskov så brukar min mage bli riktigt kass. Jag känner ofta av ett endometriosskov innan det kommer eftersom jag först blir förstoppad. När så skovet kommer släpper förstoppningen men kramperna i magen gör mig istället jättegasig och jag får diarre. Även när smärtan är hanterbar överväger jag ibland att sjukskriva mig för magen. Inte för att jag egentligen mår dåligt utan för att jag skäms över att behöva gå på toa ofta och relativt långa stunder medan magen bubblar och krampar.

Amra: Jag lider av en rad olika mag och tarmproblem varav endometrios är bara en av dessa! Skammen är total. Jag mår dåligt bara av att skriva det här just nu. Mina endosymptom började just med extrema förstoppningar som ibland håller i sig i en hel vecka. Det är såna dagar jag ligger på det kalla badrumskacklet i fosterställning/grodställning och försöker andas genom illningarna i ändtarmen och fittan utan att vråla rakt ut. Mina skov släpper också och det är då jag går omkring i dagar och är rädd för att bajsa på mig. Herregud, bajsade nästan på mig på tunnelbanan förra veckan, fick pingvinspringa hem och grät sedan av båda lättnad och skam.

Paula: Tänk er en scen ur en film där en karaktär fått laxerande eller ätit dålig mat (tex i Bridesmaids) och rusar på toa, personen försöker hålla emot medan ljudliga pruttar och till sist bajs far ut utan stopp. Ungefär så ser det ut när jag springer på toa under endoskov. Spelar ingen roll hur mycket jag försöker hålla emot för att minska på ljudligheten, det brakar på utan nåd ändå.  Att jag inte kan göra något åt det gör det inte mindre pinsamt. För jag vet ju att folk ändå tänker att jag borde kunna behärska mig. Att jag borde kunna låta mindre. På jobbet känns det extra pinsamt eftersom jag vet att toan är rätt lyhörd och jag dessutom skäms över att vara där längre än ”normalt”. Jag får ständigt känslan av att folk tror jag sitter där för att lata mig, samtidigt som jag inte vågar börja prata om bajs och magen för att förklara mig.

Amra:  Värst är ändå med personer man precis träffat, skammen. Är i en relation just nu med mycket fysisk kontakt och varje gång han ens rör vid min mage så blir jag spänd. Inte för att jag har någon förstoppning eller smärtskov just då men hela magpartiet känns som minierad mark och jag vill helst inte kännas vid att magen finns. Den äcklar mig. Jag hatar den och jag sitter alltid med en kudde eller väska för magen när jag är med andra. Kan inte ens titta på den själv.

Paula: Jag förstår vad du menar! Jag är alltid väldigt obekväm bland nya bekantskaper. Speciellt när jag har dagar då magen är extra gasig eftersom jag är rädd att börja släppa världens brakare mitt bland folk. Jag har deltagit i diskussioner där människor uttryckt att de anser det vara så respektlöst att inte kunna hålla sig från att fisa att de kan tänka sig säga upp bekantskapen med personer som pruttar i deras närhet. Vetskapen att sådana personer finns gör mig ännu mer medveten om min mage och rädd för att tappa kontrollen över den.

Amra: Precis! Personer med tarmproblem anses på något sätt ha lägre moral och ingen känsla för socialettiket men vad gör en när kroppen helt enkelt inte lyder i alla lägen? Endometrios påverkar tarmarna enormt, vare sig en är förstoppad eller inte kan hålla sig så påverkar det i form av svullen mage, ömhet och en allmän känsla av obehag. Det går inte att komma ifrån. Jag har undvikit sociala tillställningar på grund av min mage när det är som värst. Jag vågar helt enkelt inte gå, inte för att jag inte skulle kunna springa in på toaletten utan för att jag skäms för mycket för blickarna och folks äckel inför mina problem. Ett annat problem är hur lite kunskap och information det finns kring mag och tarmproblem. Den allmänna kunskapen sträcker sig till att ta en alvedon, äta fibrer och sen är det bara att bajsa glatt!

Paula: Haha, ja! ”Rör på dig så magen håller igång och drick vatten”. Sen då, när det inte hjälper? Det går inte att ta laxermedel hur ofta som helst för att hålla magen i trim och besvären är ju mer än bara bajsandet. Som du nämner är det ju känslan av uppblåsthet, svullen mage, värk… Oförståelsen är enorm. Det är så lätt att säga att någon bara kan gå undan på toa om det kniper, men dåliga dagar måste jag ju i princip bo på toan om jag inte ska riskera att släppa en fis bland folk. Hur gör jag då? Stanna hemma eller ses på som socialt missanpassad blir ofta alternativen…

Amra: Laxermedel är inte så bra för kroppen heller och i dom doserna jag skulle behöva det för att aldrig ha skov skulle det ta sönder min mage helt och hållet. Jag önskar att det här inte var så himla tabubelagt. Folk pratar om att det är pinsamt att prata om mens men bajs tror jag inte ens finns på kartan ännu och ändå är det ett så otroligt vanligt problem att ha. Därför tycket jag det är viktigt att vi lyfter det här rörande endometrios för att bryta tabut men också för att uppmärksamma folk på att endo kan yttra sig i enbart mag och tarmproblem, det behöver inte vara mensvärk eller blödningar.

Paula: Exakt. Att tala mer om det kan dels leda till att endometriosdrabbade slipper feldiagnostiseras med IBS, men även att alla som har problem med magen oavsett orsak ska kunna vara mer öppna med det och få förståelse istället för att förminskas eller ses som äckliga.

Vi avslutar samtalet här. Vad har du själv för erfarenhet av magen, på grund av endometrios eller annat? Dela gärna med dig i kommentarerna.

kiss_bajs_13984320

Annonser

Det kan gå åt helvete utan att det gör det minsta ont.

Endometrios beskrivs ofta som en väldigt smärtsam sjukdom som påverkar det dagliga livet. Just smärtan pratas som den viktigaste anledningen till att söka vård innan sjukdomen hunnit utvecklas. Det många däremot inte vet är att endometrios inte måste göra ont alls men kan trots det fortfarande göra stor skada. Jag fick min diagnos av en slump då cystor upptäcktes på en rutinundersökning hos min gynekolog. Jag hade innan känt lite molande värk då och då i magen samt enstaka mellanblödningar men inget värre än att det gick över efter någon timma.

Endometrios är en väldigt individuell sjukdom, det finns dom som har väldigt lite endo i magen och som lider något otroligt men så finns det även dom som har väldigt mycket men känner inte av det alls. Problemet är att sjukdomen kan vara lika förödande oavsett hur mycket smärta som upplevs. Jag är en av dessa personer som har ett svårt fall av endometrios men utan konstant smärta. Det gör det väldigt svårt för mig att bedöma hur sjukdomen sprids samt hur negativt den faktiskt påverkar mig. Tyvärr så har det här gjort att jag exempelvis inte gått på några hormonella preparat i över ett år nu och jag misstänker att det inte alls står rätt till där inne då jag nu har ont då och då. Det finns även exempel på fall där endon upptäckts så sent att det enda som funnits kvar att göra är en hysterektomi eller att ta bort så mycket av tarmen att patienten lämnas med en stomipåse.

När något inte gör ont så tenderar vi också att glömma av det och tro att allting är i sin ordning. Just därför så är endometrios en svårare sjukdom att diagnostisera men det betyder inte att det är helt omöjligt att se potentiella tecken på sjukdom och uppsöka hjälp i tid. Mina egna symptom visade sig i form av väldigt svullen och hård mage vid både mens men också under dagar då jag inte hade mens. Ett annat symptom var/är rikliga mensblödningar (utan smärta) och förstoppningar som håller i sig i dagar (rekordet var nästan två veckor). Det är tecken på att det kan vara endometrios men tyvärr så avfärdades alla mina magbesvär med slaskdiagnosen IBS som egentligen inte säger något alls. Det är väldigt vanligt att vården avfärdar personer med endobesvär och feldiagnostiserar IBS eller UVI exempelvis då tillräckligt med kunskap och erfarenhet inte finns.

Jag har personligen upplevt att det finns en ovilja att gå till botten av problemet, dvs att ta reda på varför någon lider av förstoppning, svullen mage, menssmärtor, blödningar osv och att man istället är fokuserad på att bota symptomen med olika piller och andra snabba lösningar. Dagsläget ser ut som så att en själv måste vara informerad om hur olika endometrios symptom kan yttra sig och påtala det för läkaren för att det ens ska kollas upp. Jag hoppas på en förändring inom en snar framtid där det är vården som har svaren och det inte längre är upp till oss som patienter att ligga steget före för att få rätt behandling.

Jag har på många sätt haft tur som fick min diagnos i tid.

Jag har på många sätt haft tur gällande min sjukdom. Det tar i genomsnitt sju till åtta år från att en identifierar att det gör mer ont än vanligt under mensen till att en diagnoseras med endometrios. Oftast så har personen slussats till flera olika läkare och blivit feldiagnoserad med urinvägsinfektion (UVI) eller känsliga tarmar (IBS).  Cystan som blev startskottet till en endoutredning upptäckes vid en rutinkoll under ett cellprov för snart tre år sedan. Jag hade inte bara tur med att cystan syntes på ultraljudet men att min läkare var kunnig nog att misstänka just endo.

Två månader senare fick jag komma tillbaka på ytterligare en undersökning och då upptäcktes det att cystan inte bara växt avsevärt utan även förökat sig. Mina blodprov visade tecken på att det kunde röra sig om cancercystor och tid för titthålsoperation bokades. Eftersom jag bodde i Nederländerna vid den här tiden så fick jag tid till operation tre månader senare, dvs i februari 2012. Jag har skrivit utförligt om det här i ett tidigare inlägg som finns att läsa här. Titthålsoperationen bekräftade att jag hade endometrios och inte cancer. Jag skickades hem med en liten infobroschyr i handen tillsammans med recept för p piller. Det är allt. Jag tycker det är oerhört underligt att diagnosera en person med en kronisk sjukdom, en sjukdom som påverkar ens vardag och sedan skicka hem den personen utan någon somhelst uppföljning eller erbjudande om samtal för att hantera sjukdomen lättare.

Våren 2012 började jag med p-piller trots att p piller aldrig innan varit ett bra alternativ för mig. Jag testade flera olika sorter med resultatet var alltid detsamma: obefintlig sexlust kombinerat med humörsvängningar och depression. Jag är helt enkelt inte en person som kan ta hormoner och fungera i vardagen. Eftersom p-piller är den enda behandlingen som erbjuds så står jag konstant mellan valet av psykisk eller fysisk hälsa. Utan p-piller så växer mina cystor vilket leder till att dom ibland spricker vilket leder till hemsk smärta och sjukhusvistelser.

Nu tre år senare så har jag fortfarande inte hittat en hormonbehandling som fungerar för mig. Jag tar p-piller ett tag men tvingas sluta på grund av den psykiska delen, slutar och lever då med smärta på grund av endometriosen. Det är som en ond cirekl utan slut. Eftersom jag inte har fått barn än så är det inte ett alternativ att operera bort livmodern vilket gör att jag helt enkelt sitter fast i min situation. Det som frustrerar mig mest i det hela är bristen på information. Väldigt få läkare som har koll på vad sjukdomen innebär, vad den gör och vad en som patient egentligen kan vänta sig.

Jag hoppas att den här bloggen kan hjälpa till att sprida välbehövlig och väntad information kring sjukdomen så att det i framtiden inte behöver handla om ren och skär tur när en får sin diagnos i tid!