Skuld och skam

Ett stort och tungt ämne vad gäller endometrios är skuld och skam. Den som tidigare fungerat normalt och som plötsligt inte längre klarar av att göra ens de enklare saker känner ofta skam. Samhällets syn på den som inte fungerar är att den personen ska sluta upp med att inte fungera och börja fungera genast, så den kan bli lönsam.

Jag känner själv mycket skam. När jag inte själv kan köra och hämta mitt barn, antingen på grund av smärta eller på grund av mediciner. När jag inte kan avlasta min man i hemmet eller ekonomiskt genom att arbeta. När vi måste avboka sociala aktiviteter eller jag inte kan ta mig till partilokalen. När vi måste berätta för våra släktingar att vi inte kan resa med eller till dem. Skam är en ständig följeslagare.

Skuld däremot, är det jag känner i relationer. Jag känner skuld mot mina föräldrar för att jag inte kan köra och besöka dem. Mot mina vänner för att vi aldrig tar den där fikan. Mot min son för att jag ibland inte kan vara den mamman han behöver. Mot min man för att saker och ting inte är som det varit. Det han gifte in sig i, det han trodde att han lovade sig till, finns inte kvar. Kanske finns inte ens personen han gifte sig med kvar. Det kanske redan är så, för sjukdom förändrar mycket för och i en människa.

Jag vet att många med mig försöker hantera skulden och skammen som följer med att bli sjuk. Det är en extra sten att bära, som ibland är lättare och ibland tyngre, men som följer med i sjukpaketet. Och normen förstärks hela tiden; Man ska vara normalfungerande (helst högfungerande faktiskt), kunna arbeta, bidra till samhället, köpa hus, ha två och ett halvt barn och köra Volvo. Den som faller utanför talar vi sällan om och ännu mer sällan med. För att falla utanför, det är något fult. Långtidssjukskrivning tolkas ofta, helt felaktigt, som att man inte vill arbeta. Att man är lat. Trots att det tar enorm energi bara att kliva upp ur sängen och orka vara vaken hela dagen. Smärtan tar all energi som finns, och på det sättet så jobbar vi som är sjuka faktiskt hårdare än de flesta andra.

Det här med motion, kost och mat har också blivit en skam- och skuldkultur. ”Du borde verkligen prova (infoga valfritt födoämne), du kommer bli frisk på ett kick! Min mosters grannes brors barns kusin hade också problem och hon blev frisk av det här!” eller ”Du borde ge dig ut i jogginspåret, så ska du se att du blir friskare!” Gör inte såhär mot någon. Inte mot någon som är frisk, och definitivt inte mot någon som är sjuk.

Ibland ges rent skadliga tips och råd och dessutom kommer alla dessa tips som någon slags gåva som tacksamt ska tas emot och användas. Grejen är att vi ofta har fått tusen råd innan. Vi har slutat tro på mirakelkurer. Vi orkar inte se besvikelsen i någons ansikte när vi tackar nej till att följa råd nummer fyratusentrettiosju. Vi har inga som helst skyldigheter att göra som någon annan säger bara för att vi är sjuka, vi har inte slutat vara kompetenta beslutsfattare och vi står inte under någon annan i rang. Ofta kommer dessutom de här råden med en inbyggd skam; ”Om du inte är beredd att prova allt, då får du nästan skylla dig själv för att du är sjuk.” Orden behöver inte ens sägas (fast det görs ibland!), vi hör de undertoner som finns. Människor måste förstå att det här är en form av moraliserande som gör mer skada än nytta. Den som inte lever i min kropp, kan inte berätta för mig vad jag mår bra av. Det kan bara jag själv veta. Jag har liksom livesändning här inifrån, och jag lovar att du inte vill byta.

Angående motion, som ofta framhålls som den enda och riktiga vägen till ett friskt liv, så är det ibland så att för den som har en utmattning (som man ofta får av att ha ett smärtsyndrom) kan motion i sin vanliga bemärkelse vara helt kontraproduktivt. Den som har en utmattning till följd av smärta och som tvingar sig till att springa i joggingspåret eller ens att gå en rask promenad i 30 minuter, kommer kanske ligga hemma i flera dagar sedan för att resurserna tog slut. Visst kan man kanske anpassa motionen, men för den som kämpar för att komma ur sängen kan det vara i princip omöjligt. Då blir kraven som ställs av andra på att vi ska ut och motionera bort vår smärta och utmattning ännu en skamfaktor som vi måste hantera. Att ta för givet att man vet bättre om någon annans kropp, är inte bara fel, det är också ganska oförskämt.

Skam och skuld är också viktiga faktorer när det gäller läkemedel. Vården verkar kluven här. Det finns många missbrukare. Vi måste dock skilja på missbruk och bruk. På samma sätt som en rullstolsburen behöver sin rullstol, på samma sätt behöver smärtpatienter ofta medicinsk hjälp att blockera smärtsignalerna i sitt nervsystem. Att det finns missbrukare kan inte få vara skäl nog för att inte behandla smärta hos endometriospatienter. Vad är rimligt att kräva av någon som har inre blödningar i buken? Vad är rimligt att kräva av den som har sammanväxningar, svår ärrvävnad, cystor, endometrioshärdar? Är det rimligt att kräva att man som endometriospatient ska klara sig utan medicin? Många läkare tycker det. Och det skrämmer mig eftersom endometrios är en av världens mest smärtsamma sjukdomar. Jag råder de som har en sån läkare, och som själva känner att de inte klarar av att leva upp till sin läkares krav om medicinfrihet, att söka sig en ny läkare. Senast idag läste jag om någon med komplicerad endometrios vars läkare brände lite här och där i buken och sedan hävdade att hon var färdigbehandlad. Så inkompetent! Många endometriospatienter blir aldrig färdigbehandlade, behandling är en ständig process för att man ska kunna delta i samhället. Det gäller faktiskt både hormonbehandling och smärtbehandling, hormonbehandling kan bromsa förloppet vilket inte smärtbehandling kan göra. Tyvärr finns det idag många läkare som inte ens skriver ut hormonbehandling till sina patienter.

Att behöva stöd i sin vardag för att man är starkt smärtpåverkad 24/7 är krävande för den som är sjuk. Det är inte roligt att be om hjälp med sånt man tidigare klarat. Många känner att livet är det som springer förbi utanför när man själv ligger inne och kräks. Livet känns ibland inte ett dugg rättvist, man har berövats stora delar av det den friske tar för givet. Det ställer givetvis även krav på anhöriga.

För den som har en anhörig som drabbats av endometrios eller smärtsyndrom; det kommer att påverka dig. Antingen så påverkar det dig genom att du får väga upp för saker som din sjuka anhöriga inte klarar av, eller att du får stå tillbaka för egna behov och önskemål. Det sociala livet kan bli annorlunda jämfört med tidigare. Kanske påverkas också ekonomin av att din anhöriga blir svårt sjuk. Du kommer säkert behöva göra uppoffringar och det är inte lätt att leva med någon som är kroniskt sjuk.

Det är okej att känna att det är tufft, att det vore bättre om din anhöriga vore frisk, att sörja det liv man hade. Att sörja att samlivet kanske inte fungerar som tidigare. Däremot bör man aldrig skuldbelägga den som blivit sjuk, för att hen blivit sjuk. Ingen väljer att bli sjuk. Antingen sitter man med i båten, eller så lämnar man den. Den som står utanför har nämligen ett val som den som är sjuk inte har; den kan lämna. Den som är sjuk kan inte lämna sin kropp. Att skuldbelägga eller anklaga sin anhöriga fungerar inte; hen kommer inte bli friskare för det. Att använda sin anhörigas sjukdom som slagträ i bråk är aldrig okej, men förvånansvärt vanligt. Frustrationen får utlopp och allt kommer på en gång. Men att göra så kommer bara få den anhöriga att känna mer skuld och skam över sin situation och risken finns att hen också blir sjukare. Det finns stödgrupper för anhöriga på nätet – de är bra att ventilera i.

Många arbetsgivare har svårt att förstå endometrios och många blir arbetslösa till följd av sjukdomen. Naturligtvis vill arbetsgivaren att företaget ska vara lönsamt, men oförståelse och skuldbeläggning av den anställda för att hen är sjuk kommer inte att hjälpa. FK har ett särskilt högriskskydd som man kan söka, det innebär att FK sedan betalar för karensdagen och arbetsgivaren slipper betala alla sjukdagar.

Det är viktigt att vi försöker nå en så bred förståelse som möjligt hos alla i samhället och vården. Att det här blir allmänkunskap och undervisas om i skolan, lämpligtvis under sexualkunskapen.  Alla känner någon med endometrios, och att kunna känna igen symtomen är viktigt för att komma under vård så fort som möjligt. Kunskap om sjukdomen är också viktig för att komma förbi de tabun som jag skrivit om (och många, många fler!). EFS arbetar såklart vidare med kunskapsfrågan.

Annonser

Vår liggbarhet avgör vilken vård vi erbjuds.

Jag vill peka ut en sak för er. Det är inte lätta rader att skriva eftersom det är djupt personligt och det är svårt att skriva och posta detta på en av Sveriges största patientbloggar. Jag tänker därför inte berätta i vilken omfattning jag och min man är drabbade, utan håller mig till generella termer. Jag tänker beskriva en observation som inte bara jag har gjort, när jag testat mina teorier på andra har jag fått starkt medhåll. Så starkt medhåll att jag känner att det här inlägget behöver skrivas, sambandet måste pekas ut, trenden måste vändas. Jag försöker inte rangordna sjukdomar och besvär. Min avsikt är inte att förminska en patientgrupp, utan att diskvalificera vårdens sätt att erkänna olika patientgrupper utifrån vem som blir drabbad när vi inte längre kan fungera. Jag gör inga anspråk på allmängiltighet men problemet är så pass utbrett att det är hög tid att flagga för detta nu.

I sviterna av min endometriossmärta har jag drabbats av ytterligare en svår gynekologisk smärtsjukdom; vestibulit. En sjukdom som går att behandla men med varierade resultat och någon bot eller quick fix finns inte. Jag vet alltså inte om jag någonsin blir bra igen. Mitt insjuknande beror på flera saker, precis som för många patienter med den här dubbeldiagnosen.

Den första och viktigaste är att mitt smärtsystem varit så pass överbelastat under så lång tid att det har slagit över helt. Mina nervändar signalerar smärta vid minsta beröring. Den andra faktorn är att när man har svår smärta, så spänner man muskler man knappt vet att man har och dessa spänningar orsakar dels smärta i sig, men de gör dessutom att den vanliga flexibiliteten i området inte längre finns. En tredje faktor är de mediciner jag tvingas ta och deras effekt på bland annat slemhinnorna. Slutligen är rädsla en viktig faktor. Rädslan för smärta gör nämligen att man spänner sig ännu mer helt omedvetet – och när man spänner sig ännu mer ökar naturligtvis smärtan och därför ökar också rädslan. Eftersom man redan är van vid smärtor till följd av endometrios är det svårt att sortera bland intrycken och det är vanligt att man tvingar sig själv till något man inte borde, tills det blir fysiskt omöjligt. Det blir en ond spiral och till slut går det faktiskt inte alls. Man tänker att det kommer gå över och bli bra, men när månaderna läggs till år så kommer man till slut till en punkt där man får nog och söker hjälp. Det gjorde jag också.

Ganska snart fick jag en vårdtid, till en läkare jag aldrig förr träffat. Jag var lite rädd eftersom jag är van vid min läkare och hans sätt, jag var förvånad över att jag plötsligt fick en annan gynekolog. Jag kände ganska stor motvilja eftersom jag ville ha den läkare jag känner mig trygg med, men jag gick på mötet. Naturligtvis krävdes en gynundersökning. Vanligtvis gör gynundersökningar naturligtvis ont eftersom de ska in med grejer som naturen inte riktigt avsett ska in där och trycker på inflammerade punkter, men den här undersökningen är det absolut mest smärtsamma jag varit med om; och då räknar jag in smärtan efter hysterektomin, smärtan efter kejsarsnittet samt endometriossmärtan. Gynekologen uppehöll sig nämligen precis i de områden där min smärta är som värst och det kändes som om hon sågade mig mitt itu med en fintandad såg. Doktorn höll egentligen bara instrumenten mot vissa punkter, men denna lätta beröring räckte för att toppa smärtskalan. Jag grät och skakade okontrollerat, inte bara under själva undersökningen, utan hela dagen och kvällen efteråt. Kroppen fick en så svår smärtchock att tårarna rann och kroppen skakade fastän jag inte var speciellt ledsen. Jag visste ju i princip vad felet var med mig när jag kontaktade vården och det var ingen överraskning när doktorn berättade att jag fått vestibulit och varför jag drabbats.

Vid samtalet efter undersökningen blev jag erbjuden all möjlig hjälp. På plats, och omedelbart. Jag erbjöds parterapi, kuratorkontakt, kontakt med barnmorska, att bli inskriven på vulvamottagning, sjukgymnastik och mediciner. Jag har fått en tid inbokad med en läkare från en annan stad i mitt län, en telefontid, och jag ska bli uppringd för att prata om åtgärder för min vestibulit. Detta har skett utan att jag bett om det eller sökt sådan kontakt.

Många av er vet hur svårt det är att få den hjälpen som endometriospatient – jag fick beskedet om endometrios per telefon av en stressad läkare ett dygn efter operationen. Jag har inte erbjudits någon som helst hjälp eller stöd för den sjukdom som faktiskt slog mitt och min familjs liv i spillror. All den hjälp jag får i dag, för min endometrios, har jag klöst mig till och kämpat för att få. Många kämpar i åratal för att få hjälp som de faktiskt aldrig får. Trots att endometrios kan vara minst lika livsomvälvande och plågsamt som vestibulit är (symtombild varierar mellan individer vid alla sjukdomar) så tvingas patienter söka läkare efter läkare och pussla ihop sitt eget nätverk för att få någon som helst vård. De flesta vårdkontakter en endometriospatient initierar kommer att skaka på huvudet och peka på dörren, alternativt remittera till psykvården. Väl på psykvården ges naturligtvis inte heller någon hjälp och innan diagnos finns det ingenting psykvården kan göra, eftersom det som behövs är någon form av hormoner och smärtlindring. Behandling mot psykosomatisk magont sätts ofta in, men det hjälper naturligtvis inte mot en inflammerad buk. I denna vårdlabyrint fastnar patienter i snitt i åtta år. När diagnos slutligen sätts är det psykvårdens tur att skaka på huvudet och peka på dörren; tar man morfin får man inte medicin mot ångest, trots att sjukdomen efter många år ger exempelvis kronisk smärta, sömnbesvär, infertilitet samt har en stor inverkan på patientens förmåga att fungera. Att behöva omvärdera sig själv och sitt liv och tvingas leva med kroniska smärtor, kanske sjukskrivas, är oerhört ångestframkallande, men den ångesten får vi leva med eftersom psykvården inte behandlar endometrios.

Varenda en av de insatser som jag erbjöds för vestibulit hade jag behövt erbjudas för 1,5 år sedan – men inte ansetts kvalificerad för. Trots att endometriosen skapar så stora problem för mig att jag har svårt med ADL (activities of daily living, vårdterm) har vårdsystemet gjort hjälpen så svårnådd och otillgänglig för mig att jag tvingats slå mig fram genom ett system som inte vill hjälpa. I vissa bemärkelser har jag blivit helt utan hjälp; någon psykolog som vill hjälpa mig har jag inte i dag trots att jag haft fem vårdkontakter med olika former av terapeuter, kuratorer och psykiatriker. Varje dag har jag kontakt med andra individer vars liv slagits i spillror av endometrios, som liksom jag nekas vård. År efter år, läkare efter läkare. Det är rutinen, det är så vi behandlas; genom att vården blundar och förnekar, spottar på och förnedrar, remitterar och utesluter, vägrar och stänger ute, beskyller för missbruk och psykosomatik.

Nu till min slutsats, och jag inser att vissa kommer tycka den är oerhört provocerande. Vård är tillgänglig för den vars sjukdom också riskerar att drabba en CIS-man. Vestibulit kan omöjliggöra ett normalt samliv, och därför erbjuds hjälp, inte bara för den drabbade utan också för partnern. Parterapi är ett självklart inslag i vestibulitvården, men en omöjlighet för endometriosdrabbade att få. Om man som endometriospatient pratar med sin läkare om samlagssmärta är sannolikheten hög att man får följande råd; Ta morfin innan samlag, fokusera inte på smärtan och använd bedövningsmedel (tydligt fokus på partnerns njutning). Därefter anses vi vara färdigbehandlade på den punkten och mer hjälp finnas inte att få. Man biter ihop och lider (vilket i sig är en riskfaktor för vestibulit).

Alldeles för många läkare drar slutsatsen att det som inte syns är psykosomatiskt. Vid endometrios går det oftast att fysiskt genomföra samlag om man accepterar smärtan, och det anses alltså att vi ska göra så till förmån för ett upprätthållet samliv. Dessutom är det vanligt att våra partners går ifrån oss och då har vi oss själva att skylla, vi borde gjort mer. Vid vestibulit är den skarpa smärtan belägen precis i mynningen och en spänd bäckenbotten omöjliggör ofta penetrering. Detta gör att det vid vestibulit är fysiskt omöjligt att genomföra samlag, medan en endometriospatient oftast ”bara” har smärta som hinder för samlag. Den smärtan har inte tillräckligt hög status för att ge rätt till vård och stöd. Hur stort vårdbehov vi anses ha av samhället och av vården står i direkt relation till vår liggbarhet. En annan viktig men inte självupplevd punkt är att många vestibulitpatienter känner att det är partners som triggat deras vestibulit. Vi endometriospatienter är högriskpatienter av de skäl jag nämnt ovan, och parterapi/sexualrådgivning borde vara något av det första vi erbjuds, i förebyggande syfte. Istället får vi kontraproduktiva råd och först om vi blir skadade för livet får vi ta del av vårdens stöd, men inte för vår egen skull, utan för partnerns skull. Aldrig har jag hört om någon endometriospatient som får rådet att ta det försiktigt och inte genomföra samlag om det är smärtsamt, istället skrivs bedövningsmedel ut på löpande band. Och det här är så, ursäkta franskan, men det här är så jävla ruttet.

Vi som endometriospatienter skall erbjudas samma stöd och samma nätverk som rutinmässigt ges till vestibulitpatienter; vår smärta och våra liv är lika mycket värda även om problemen inte drabbar CIS-män i samma utsträckning som vid vestibulit. Vi ska inte ges vård efter vår liggbarhet, vi ska ges vård utifrån vårt enskilda värde som människor och utifrån vilken vård vi behöver och känner att vi vill ha. Patienten skall ha högre prioritet i vården än eventuella partners, ändå står vår status som patienter i direkt relation till vem som eventuellt också drabbas av hinder för penetrering.

Här måste vården göra om, göra rätt. Ge oss alla samma omedelbara stöd vid kroniska diagnoser – kurator, barnmorska, parterapi, sjukgymnastik, täta läkarkontakter och ett starkt nätverk att luta oss mot. I dag är det vi endometriospatienter som själva upprätthåller fungerande stödnätverk för oss själva och våra medpatienter. Vi har ett högre värde än så här. Vi är mer än vår liggbarhet.

Charlotte.

Sjukgymnastik/akupunktur, Charlottes erfarenheter.

Jag har provat en del ickemedicinska metoder mot smärta, däribland;
Värme (elfilt/vetedyna/vattenflaska)
Spikmatta
Avslappningsövningar via appar eller Youtube
Samtalskontakt (kommer en liten redogörelse om min patientkarriär inom psykvården när jag orkar sammanställa texten)
TENS

Just nu provar jag akupunktur. Detta på min privata vårdcentral som jag är väldigt nöjd med. Behandlingen är frikortsgrundande och mina sessioner är kostnadsfria för mig. Jag gick ett par gånger innan operationen men av naturliga skäl fick jag avbryta behandlingen och nu har jag återupptagit det. Det är för tidigt ännu att säga hur det eventuellt påverkar min smärtbild, men trots det har jag bara positivt att säga. Jag har lyckan att ha hittat en sjukgymnast som jag känner mig trygg med, som lyssnar och försöker förstå min problematik (jag är hennes första endometriospatient) och som gärna småpratar med mig, något jag alltid gör när jag är nervös och behöver få utlopp för. Den tryggheten är viktig för mig personligen efter alla mina vändor i vården och jag känner stor tacksamhet. Att bara ligga där på britsen och höra röster på avstånd är enormt avkopplande för mig och jag känner att det är min stund att bara vara. Jag är ensam i rummet men har en ringklocka att trycka på om jag behöver någonting.

Just nu använder vi sex nålar med ganska måttlig provocering (provocering innebär att sjukgymnasten snurrar på nålarna, det gör ganska ont just då men smärtan lägger sig efter en liten stund). Mina nålar sitter i händerna, en i varje hand mellan tummen och pekfingret, på insidan av knäna, en i magen och en i huvudet, den så kallade whiskypinnen. Den ska kunna göra att man känner sig lite yr och snurrig, något jag inte känt av ännu. Vi ska snart avancera och sätta fler nålar. Efter akupunktursessionerna känner jag mig lite trött på ett skönt sätt och lustigt nog har jag lite mer smärta omedelbart efteråt, men det lägger sig snabbt. Det bästa är känslan av lugn i kroppen som infinner sig. Jag kan inte sätta fingret på vad det är, men varje gång jag ligger där känner jag att jag kan erövra världen och att ingenting är omöjligt (tyvärr försvinner också den känslan efter en stund).

På onsdag ska jag också få hjälp med övningar för mitt onda knä, som börjat krångla efter min långa tid av passivitet. Det är lätt att glömma att man måste ta hand om hela kroppen, vilket lett till att jag har följdproblem med knän, axlar och rygg. Vi ska börja med övningar som görs med gummiband och till hösten ska jag få träna i varmvattenbassängen uppe på sjukhuset för att komma igång igen. Jag är väldigt nöjd med tillgängligheten och med den hjälp jag får!

Jag håller er uppdaterade om mina erfarenheter av sjukgymnastiken. Jag är övertygad om att detta är något som många inte erbjuds men ändå skulle behöva. Funderar du på att börja sjukgymnastik så rekommenderar jag verkligen att ge det ett försök – det finns mycket hjälp att få som man kanske själv inte tänker på. Att få bli lite ompysslad och få känna lugn och ro är ovärderligt!

nål nål2

Berätta gärna om era egna erfarenheter av ickemedicinska behandlingar och akupunktur!

Varma hälsningar, Charlotte.

Vården fortsätter svika oss endometriospatienter.

Vi måste prata om hur vården faktiskt (inte) fungerar, i praktiken. Hur vi behandlas, vi som är smärtpatienter, och kanske i synnerhet vi endometriospatienter. Jag berättar därför i detta inlägg om tiden jag var inlagd på sjukhuset, och allt som gick fel, som inte borde kunna få gå fel på ett sjukhus. Jag har valt att inte berätta vilken avdelning det handlar om, och inte heller går jag ut med några namn. Vi måste värna om deras säkerhet även om de inte alltid värnar om vår. Självklart är förhoppningen att det här ska ändras, att vården ska bli trygg och säker. Ingen ska behöva råka illa ut, och först om vi pratar om det kan vi nå en förändring. Jag har dragit på det här inlägget i flera veckor. Tvekat. Skrivit om. Dragit bort stycken för att lägga dit dem igen. Öppenhet eller privatliv? Öppenhet. Privatliv. Hur ska vi kunna ändra vården, om vi inte pratar om den? Hur ska vi kunna ändra förutsättningarna för vår fysiska och psykiska hälsa, om vi inte pratar om problemen? Jag väljer öppenheten. Men jag är inte orädd inför den. Kommentera gärna era egna upplevelser!

Inlägg om själva hysterektomin kommer senare samt en liten uppdatering om vad som händer i processen med LÖF och IVO.

Det var meningen att min hysterektomi skulle genomföras i mars, men på inskrivningen (som sker en dryg vecka innan ingreppet) ställde min läkare, helt utan förvarning, in operationen och begärde att jag omedelbart skulle läggas in på sjukhuset för utprovning av smärtlindring i plåsterform.  Han ansåg att jag var för instabil psykiskt (mer om det i ett senare inlägg som ska handla om hur även psykiatrin sviker oss med kronisk smärta) för att genomgå operationen och kopplade in en läkare från slutenpsykiatrin på mig som skulle träffa mig under tiden jag låg inne. Jag lyckades skjuta upp inläggningen några dagar då jag kände att jag inte var redo för en sån vistelse och att jag behövde smälta besvikelsen över att inte få operationen utförd.  Att förbereda sig för den hade varit en lång psykologisk process som slutade med att jag bestämde mig för att inte alls tänka på det, bita ihop och få det gjort, och hantera förlusten när den inträffat. Jag har förvisso fyra års psykologistudier, men att hjälpa sig själv, det är en annan sak.

Helgen gick och jag blev inlagd på måndagen. På kvällen sattes det första fentanylplåstret, styrka 25. Jag fick träffa en överläkare från slutenpsykiatrin (!) och hennes första åtgärd var att ta ifrån mig min sömnmedicin, min livlina.  Hon var också noga med att poängtera att jag skulle ta av mig plåstret och hoppa över övrig medicinering ibland för att kunna dricka vin, då vin enligt henne var förenligt med livskvalitet. Hur man kan säga så till en patient man inte känner är helt obegripligt för mig, jag kunde ju varit alkoholist eller nykterist, det finns så många scenarion som gör det direkt olämpligt för en läkare att pusha en patient till att dricka alkohol för att uppnå livskvalitet. När hon ville börja rota i min barndom fick jag nog och sa ifrån (”Du vet ingenting om mig. Det här handlar inte om min barndom, det handlar om att jag utsatts för övergrepp av vården och blivit sjuk till följd”) bara för att mötas av klyschor som att jag ”måste vilja själv”. Att jag sa ifrån när jag fick nog var för henne  tecken på att jag var för sjuk för att förstå mitt eget bästa, jag befann mig alltså i en fullständig mardröm där allt jag sa psykoanalyserades tills den med makten fick igenom sin vilja. Jag gick med på att sätta in en medicin som förutom att vara antidepressiv också ska vara effektiv för sömn och mot smärta, denna skulle tas till natten (Mirtazapin). Jag ville inte ha medicinen, men att inte ta emot den hade bara lett till ännu längre förhandlingar där jag som befann mig i underläge inte hade någon kontroll. Jag sov okej på medicinen, till min stora förvåning, men vaknade några gånger av att jag pratade i sömnen.

På tisdag eftermiddag kunde jag plötsligt inte kissa. Jag kände att blåsan var full men kunde inte tömma den.  Kallsvetten rann och jag fick, efter kontroll med bladder scan, hjälp att tömma blåsan med tappningskateter. Efter två tappningar blödde jag ur urinröret och smärtan var olidlig.  Jag frågade sköterskan,  ***, om jag inte kunde få kateter.  Hon rynkade på näsan åt mig och förklarade att de inte sätter kateter p.g.a risken för urinvägsinfektion (jag tänker mig att risken är högre om man gång på gång tappar, men vad vet jag?).  Då var klockan åtta.  Klockan nio bad jag *** att hjälpa mig med tappning.  Hon försvann ut och kom tillbaka med beskedet att jag skulle få kateter. Hon hade ringt läkaren och fått bekräftat att åtgärden nu plötsligt var helt okej.  Tydligen var mitt obehag inte så viktigt, men när hon skulle behöva arbeta extra för att hjälpa mig så gick det fint att sätta kateter. 13 dl urin rann ut i påsen på en timme, så ni kan ju tänka er att jag hade haft ganska ont innan katetern sattes.  Dock skavde den och jag kände mig akut kissnödig hela tiden. En lätt känsla av panik infann sig då jag insåg att den känslan inte skulle gå över. Varje gång jag kom åt slangen sved det inne i blåsan.

Vid den här tiden började jag också känna av biverkningar av medicinen jag fått, jag skakade så svårt i kroppen att jag hade svårt att hålla bestick eller dricka.  Jag bad om något lugnande men även där hade den käcka vinläkaren från slutenpsykiatrin (allvarligt, jag förstår inte varför man bussar en vinälskande psykoanalytiker från slutenvården på en stackars smärtpatient, men å andra sidan är jag själv hängiven KBT och det kan väl anses vara en smakfråga. Men från slutenpsyk?) blockat, jag erbjöds varm choklad och nekades även min sömnmedicin.  Som lugnande fick jag lergigan, ett antihistamin.  Synen blev alltmer suddig med dessa tabletter.  Nu låg jag alltså där med kateter, ont i blåsan, den vanliga smärtan, skakande, rädd och ledsen, och utan att kunna se tillräckligt bra för att hålla kontakten med omvärlden. Min ena sänggranne var en svårt dement dam med grav hörselnedsättning. När inte hennes hörapparat skrek, så skrek hon, sådär som äldre med åldersrelaterad hörselnedsättning ofta gör. Och alla som ville förmedla någonting till henne, de skrek de också. Hemlängtan var enorm och jag ångrade bittert att jag gick med på detta. Jag fick Oxynorm mot smärtan när jag bad om det, och de värmde kuddar åt mig (men min elvärmefilt som maken köpt till mig förbjöd de mig att använda).

På onsdagen hade jag riktigt ont av katetern och blev ombedd att gå lite för att se om ”kuffen” (den lilla kulan som håller slangen på plats i blåsan) rättade till sig. Jag gick fram och tillbaka på salen, men smärtan och obehaget var så stort att jag ville ha nära till sängen. Dessutom hade jag just ingenstans att ta vägen, ingenstans att gå med brännande buk och den enda fristaden jag hade var ju min plats på rummet. Jag hörde sköterskorna viska och fnissa åt att jag bara gick inne på salen, tydligen tror de att man är både blind och döv bara för att man ligger inne. Till slut övertalade jag dem om att ”kuffa om”, tömma och fylla om kulan för att se om smärtan försvann.  Det gjorde den.  Insatsen tog två minuter, kunde de inte bara hjälpt mig från början?

På onsdagen kom min man på besök, med sig hade han ett stort paket och brev från mina vänner.  Jag kunde inte läsa förstås,  så min man läste högt för mig och vi skrattade och grät om vartannat.  I paketet låg en hel hög med fina nya klänningar, från bland annat Desigual som är mitt favoritmärke. En så stor ljusglimt i tillvaron och så tacksam jag är att ha dessa vänner! Jag provade klänningar med kateterpåsen på benet. Kände mig allt annat än stilig i mitt tillstånd men det är en stund ändå som jag alltid kommer hålla i hjärtat. På så många sätt var mina vänner med mig där, på sjukhuset, trots att vi är utspridda över hela landet.

Hela torsdagen satt min syster med mig, från tidig morgon till kvällen. Hon köpte tidningar (som jag såklart inte kunde läsa), choklad och spray mot muntorrhet, men mest av allt var hon ett fint sällskap. Min syster är en av mina stora kärlekar i livet. Hon och jag har slagit oss igenom livet, slagits med, och för, varandra, och i min sjukdom är hon ett så stort stöd. Det kändes som att jag var ensammast i världen där bland sköterskor som uppenbarligen bara tyckte att jag var i vägen, och besök och brev trängde bort ensamheten och känslan av utsatthet.

Under dagarna blev jag också körd till olika undersökningar för att leta efter större skador i buken eller ryggen, bland annat en otroligt smärtsam gynundersökning  genomfördes av en hårdhänt kvinnlig överläkare.  Hon körde in ”näbben” (den där hårda som man spänner upp härligheten med för att få fri sikt) som om hon höll på att saltspruta ett stycke kött och den skarpa smärtan och omilda behandlingen fick mig att skrika rakt ut. Tårarna sprutade av smärtan och chocken.  Lyckligtvis var min syster hos mig, höll mig i handen och jag tror hon tog mig igenom upplevelsen.  En vilsetur tillbaka (jag var klädd i tunika och rosa fluffiga innetofflor, tur att vi inte stötte på någon) kom vi tillbaka till avdelningen. Jag var så stolt över att jag faktiskt hade klarat av att gå hela vägen fram och tillbaka. Det låter som en liten sak, men för mig var det ett steg i riktningen hem. Undersökningen visade ingenting. För så är det ju ofta för oss med endometrios, den finns där men syns inte, och det är en av anledningarna till att så många av oss måste vänta i många år på diagnos.

På torsdagskvällen hände något otroligt obehagligt, och den taggen kommer alltid sitta kvar i mig. Den taggen handlar om att inte bli trodd och att inte få hjälp när man som bäst behöver det.  Efter denna händelse bestämde jag mig för att aldrig under några som helst omständigheter låta lägga in mig på den avdelningen mer. Jag stod och borstade tänderna när jag plötsligt inte kände mina ben längre. De kändes helt stumma att gå på men skinnet sved.  Jag tittade ner på benen för att se att de var knallröda och svullna. Marken började gunga. *** (sköterskan som först ville ge mig kateter när hon insåg att det skulle drabba henne också om hon inte gjorde det) kom in på salen medan jag försökte ta mig till sängen på mina stumma ben och jag bad henne om hjälp.  Jag lyckades ta mig till, och sätta mig på, sängen och förklarade så gott jag kunde hur jag kände mig, smärtan i skinnet, rodnaden, det plötsliga känselbortfallet och yrseln.  Trots detta skulle hon ha upp mig på benen – för att bevisa att jag visst kunde gå.  Jag hann ta tre steg innan allt blod försvann från huvudet och jag kände hur jag tappade kontrollen över kroppen. Jag kunde inte förmedla mig verbalt, inga ord hittade vägen ut ur min mun, och allt gick på ett par sekunder, men jag försökte signalera med miner vad som höll på att hända så att hon var beredd. Antingen på att släppa så hon inte skulle skada sig eller på att ge mig utrymmet jag behövde för att falla.  Och jag föll, handlöst.  Jag kunde ju inte lyfta mina ben och parera, fötterna satt som fastgjutna i golvet.  Lyckligtvis återkom kontrollen till huvudet i fallet så jag kunde rädda huvudet från att slå i det hårda golvet genom att ta för mig med händerna men fallet gjorde ont, dels drog jag i katetern och dels föll jag ganska illa. Samtidigt kom en annan sköterska in och ***, suckade högt åt henne att jag hade ramlat (utan större övertygelse)  och att hon inte klarade att lyfta mig själv.  De fick upp mig i sängen, på rygg, och yrseln kom och gick men jag sa ingenting eftersom ingen lyssnade ändå, eller frågade hur jag mådde, eller ens vad som hänt. Dessutom kunde jag ju inte falla mer när jag redan låg, så att försöka berätta mer om hur jag mådde skulle ändå inte ge någonting mer än att de tyckte att jag var mer besvärlig.  Jag var ju bara en besvärlig patient som bad om sömnmedicin jag inte skulle få och som nu hade mage att påstå att benen inte fungerade.  En frisk patient som påstod att hon inte kunde kissa och tog upp deras tid.  De försvann ut ur rummet och *** återkom med orden ”jag har ringt doktorn men jag vet ju inte vad han ORKAR med”. Har ni någonsin känt er så små att ni önskat ni kunde upphöra existera precis i stunden?  Doktorn orkade visst med mig ändå.  Han kom och petade på mina ben. Hans fingrar lämnade vita gropar i mina röda stubbar. Han sa att de ju inte är SÅ svullna nu.  Yrade fram någon förklaring om en kroppsåder som kommit i kläm och sen lämnade de mig. Tårarna rann ännu från mina ögon när jag slutligen somnade. Jag var inte säker på att jag skulle vakna igen.

Dagen efter, på fredagen, hade jag åkt hem oavsett vad mer som kunnat drabba mig. Jag skakade, såg inget, hade värre ångest än någonsin och kateter. Jag bad om att lära mig tappa själv och de skulle visa mig på eftermiddagen om problemet kvarstod. Inte var jag smärtfri, heller.  Jag blev av med katetern, lyckades kissa, och väntade på doktorn för att berätta att jag fått nog, att jag skulle åka hem.  Min morgonmedicin hade jag glömt ta, och för första gången räknade jag dem och fick det till en för mycket. Då började misstankarna komma.  Ringde på sköterskan som bekräftade att de givit mig Venlafaxin hela veckan. Utan att fråga, eller berätta detta för mig.  Jag har haft behandling med Venlafaxin  Och avslutat den, eftersom jag tappar förmågan att kissa av den. Jag fick den för att den stod med i utskrivna läkemedel i min journal. De hade alltså felbehandlat mig under flera dagar, tills jag blivit så sjuk att jag inte klarade mig på egen hand.  Ökad ångest är ett vanligt insättninssymtom och min ångest var alltså medicinberoende. Sköterskan övertalade mig att ta även fredagens dos och kontakta utskrivande läkare nästa måndag. Jag hade redan kissat (jag kunde ju det eftersom jag inte tagit morgonens dos) och var på väg hem, skulle bara höja dosen på plåster till 37, ett på 25 och ett på 12. Jag tog medicinen. Det ångrade jag senare för efter hemkomsten satt jag med svåra smärtor och full blåsa i duschen och försökte kissa i flera timmar, på väg att ge upp och fara iväg till akuten flera gånger för att få hjälp att bli tappad. Efter arton timmar och en vaken, vidrig natt, släppte spärren och jag kunde äntligen tömma blåsan.

Trots alla mina symtom var det ingen sköterska eller läkare som brydde sig om att ta reda på orsaken till att jag blev så dålig, de behandlade mig helt enkelt som om jag spelade sjuk för uppmärksamheten. En snabb sökning i FASS bekräftar också att de mediciner jag fått absolut inte får blandas.  De kan tillsammans utgöra livsfara.  Men vem hade märkt om jag låg där och dog?  När de inte ens trodde på att jag mådde dåligt? Från det att jag kom hem och satte ut all medicin de gett mig, tog det flera veckor innan jag blev av med känslan av alienering och starkt obehag.  En vecka på sjukhuset, som ska vara den tryggaste platsen på jorden, gjorde mig så svårt sjuk att jag inte längre klarade mig själv. Trots att fler och fler symtom tillkom uteblev hjälpen. Jag kontaktade aldrig vinläkaren, såklart, henne hoppas jag slippa se igen och jag önskar hennes patienter varmt lycka till… Jag satte själv ut samtlig medicin. Sakta men säkert hämtade jag mig, men det tog tid, flera veckor, innan känslan av att jag inte hörde hemma i mitt eget hem, i min egen familj, avtog. Hela min tillvaro var inbäddad i blåfilter, helt utan nyanser. Ingenting var svart eller vitt, det var grått. Ingen glädje fanns, och ingen sorg. Och i princip samtliga mina symtom, fysiska som psykiska, berodde på de läkemedel som gavs mig under vistelsen.

Denna upplevelse önskar jag att jag, eller någon, inte behövde ha, och trots att jag berättat detta för min läkare hävdar han att det är hans bästa beslut gällande mig, inläggningen.  Trots att jag hade sluppit felbehandling,  biverkningar, kateter, ångest, en hel del av smärtan och den fruktansvärda behandlingen, om jag fått sätta in plåster i tryggheten hemma.  Vad gäller sköterskornas beteende menar han att det måste vara en överdrift från min sida. Jag har jobbat länge nog i vården för att veta vilken sida många visar upp av sig själva för de som står högre upp i hierarkin och vilken sida man visar upp för patienten, den svage, det lätta offret som är beroende av att tiga och ta emot för att få nödvändig hjälp.

Tips till er som är inlagda eller väntar på inläggning; räkna noga era tabletter.  Ifrågasätt.  Se till att ni inte får i er något ni inte tål.  Glöm inte att FASS finns på nätet, slå upp de mediciner de vill ge er.  Se upp med biverkningar.  Fråga om något är oklart.

Andras upplevelse av avdelningen är likvärdiga med mina. Bland annat träffade jag en tjej av en slump, när jag väl fick min operation, som bloggar om bemötandet hon fått här; http://rjendo.blogg.se/2015/june/sjukhusvistelse-del3.html

Jag har så mycket mer att berätta, bland annat har jag ju som sagt nu genomgått hysterektomin. Det får bli i senare inlägg.

Många kramar, Charlotte.

Hör ni oss?

Att det tidigare inte pratats så mycket om endometrios är inte så konstigt. Det är en sjukdom som drabbar personer med livmoder, och vi intalas från tidig ålder att problem relaterade till mens är problem en håller för sig själv. Många av våra äldre släktingar har haft liknande problem som vi, vilket vaggat in oss i en falsk trygghet. Vi har hört att ”så ska det vara”, ”det är normalt”, ”alla har mensvärk”. Det har om och om igen berättats för oss att de problem vi upplever är problem som kan förväntas hos någon som har mens. Att det inte ska göra ont att ha en livmoder, det har vi aldrig hört förut. Även läkarkåren menar att det ska göra ont att menstruera.

Jag minns så många gånger då jag sagt till min man medan jag legat i fosterställning i smärtor att det här är inte rimligt. Hade vi levt på stenåldern hade jag både dragit till mig rovdjuren med allt blod, och dessutom hade jag inte kunnat springa ifrån dem. Jag hade varit en sån som ställdes ut på backen av resten av flocken för att jag utgjorde en fara. Evolutionsteoretiskt hade människor som jag inte överlevt puberteten. Ändå, trots att jag pratat om mig själv som någon som med all säkerhet skulle dö av evolutionens krav på individen, har jag inte förstått att något var fel.

Mens har alltid varit något som inte bara ses som skamligt, utan också något som används emot oss. ”Har du mens eller?” skrikskrattar likväl tonårspojkar till sina jämnåriga kamrater, som gubbarna på kontoret som tror att de kommit på en ny festlig oneliner. Det pratas om våra hormoner och våra kroppsfunktioner som en anledning att inte ta vare sig oss eller våra synpunkter på allvar. Att en därför inte berättar när en har mens, eller att en har ont, är inte så konstigt. Det har ju alltid varit något som används emot oss, i syfte att diskvalificera oss. En del i maktstrukturen som håller oss på mattan, en del i förtrycket som utmålar oss som otillräkneliga och känsliga. Det ses som helt okej, till och med roligt, att påstå att tankar och känslouttryck beror på att vi skulle ha mens. Om vi reagerar mot dessa shaming-skämt beror det ofelbart på att vi inte har någon humor.

Ett sådant klimat ger överhuvudtaget inte några förutsättningar att prata om mensrelaterade problem. Och det är där endometrios ofta börjar; som ett mensrelaterat problem. Vid varje menstruation blöder härdarna av livmoderslemhinna som hamnat på fel ställen i buken, samtidigt som nya härdar riskerar uppstå eftersom mer livmoderslemhinna hamnar på fel ställen. Efterhand åren går växer skadorna, i vissa fall bortom medicinsk räddning. Allt detta sker under fruktansvärda plågor, men vi kan inte prata om det. Två orsaker är de jag angett ovan.

Det är med glädje jag ser hur det växer fram en debatt. Artiklar på ämnet tycks just nu komma varje dag. De har sällan något nytt att berätta, eftersom det inte forskas särskilt mycket på endometrios (det finns inte ens en hållbar förklaringsmodell på hur sjukdomen uppstår). Men det finns ett individperspektiv. Människor ställer sig upp och berättar om sitt personliga lidande, om det många gånger fruktansvärda bemötande de utsatts för i vården, och om hur de tystats ner.

Nationella riktlinjer behövs eftersom ingen tar tag i problemet. Människor slussas runt mellan olika vårdenheter, får ofta flera felaktiga diagnoser och går därmed obehandlade. I vården är det skrämmande vanligt att inte ens känna till endometrios, som påverkar 200 000 personer i vårt land. Utan nationella riktlinjer finns det ingen möjlighet att säkerställa att rätt vård ges i rätt tid. Utan riktlinjer kan vi inte heller förvänta oss att få rätt vård, eftersom det är svårt som enskild att ställa krav på vården som inte samhället ställer. Det finns idag ingen godtagbar kunskapsnivå kring endometrios vare sig i samhället eller i vården, vilket bidrar till den orimligt långa snittiden (åtta år) från första vårdkontakt till korrekt diagnos. Att inte se till att riktlinjer finns är i all bemärkelse ansvarslöst.

Jag hoppas att ni lyssnar nu, ni politiker som har makten att neka oss adekvat vård, men också makten att ge oss den. Jag hoppas att ni, om ni väljer att bortse från det stora lidande som drabbat oss och som kommer drabba våra barn, åtminstone kan se till de stora samhällsekonomiska förluster som följer på okunskap. Vi behöver er hjälp, och ni har år efter år nekat oss den. År efter år tvingas människor gå igenom plågsamma och dyra behandlingar och operationer som inte sällan får motsatt effekt, för att vi inte får hjälp i tid. För att ni inte ser det här som ett problem stort nog att ta på allvar. Det drabbar ju bara personer med livmoder, och tydligen ses vi inte som värda att satsa på.

Nu undrar jag, hör ni oss?

Anmäla vårdskada, en stor process.

Jag har i veckan tagit tag i något som jag verkligen dragit mig för – att skriva klart min anmälan om vårdskada. Jag kommer dra detta genom både IVO, Patientförsäkringen LÖF samt mitt eget försäkringsbolag, ACE. Genom ACE har jag två försäkringar; En livförsäkring med premie utställd på make och son, och en olycksfallsförsäkring MEGA. Som det ser ut tänker ACE inte ersätta mitt fall och ersätta min organförlust trots att händelsen är, enligt deras egna villkor, en plötslig, ofrivillig, yttre händelse samt en allvarlig sjukdom. De anser att min sjukdom varit latent. Jag är försäkrad upp till tänderna men när någonting väl händer så vänder mitt försäkringsbolag ryggen till. Kanske maken får rätt i att mitt ständiga uppförsäkrande är fånigt.

Jag var i kontakt med IVO, inspektionen för vård och omsorg, igår via mail. Jag berättade grunderna i mitt fall, och de rekommenderade mig att inkomma med en anmälan mot mitt sjukhus.

Om IVO

Såhär står det på IVO-s hemsidan om processen;

”Vi utreder som regel inte anmälningar där händelsen inträffade för mer än två år sedan. Om vi inte utreder den händelse du har anmält, får du ett beslut där vi talar om varför vi inte gör en utredning.

När vi beslutat att utreda händelsen sker följande:

  1. Du får en skriftlig bekräftelse på att vi tagit emot din anmälan inom cirka två veckor.
  2. Vi informerar den eller dem som du har anmält genom att skicka en kopia av din anmälan.
  3. Vi begär in handlingar för utredningen, till exempel patientjournaler och yttranden från berörd verksamhet och eventuellt från berörd hälso- och sjukvårdspersonal.
  4. För att du ska kunna ta del av den information som kommer fram när vi utreder ärendet och lämna synpunkter, skickar vi de handlingar vi får in från vårdgivaren till dig.
  5. När vi är färdiga med vår utredning skriver vi ett förslag till beslut som skickas till dig och till den eller dem som du har anmält. Både du och den som du har anmält har möjlighet att inom tre veckor lämna synpunkter på vårt förslag till beslut.
  6. Därefter avslutar vi ärendet med ett beslut. Vi skickar beslutet till dig som gjort anmälan och till den eller dem som du har anmält. Enligt patientsäkerhetslagen får detta beslut inte överklagas.”

Om Patientförsäkringen

Processen hos Patientförsäkringen går till som så att anmälan skickas in, och därefter får man ett ärendenummer, vilket är det nummer som ska uppges vid kontakt med patientförsäkringen. Uppgifter bedöms och behöver eventuellt kompletteras, för detta behövs din fullmakt. När alla uppgifter som behövs inkommit utses en eller flera handläggare. Ärendet bedöms, ofta i samråd med medicinsk rådgivare, utefter de handlingar som inkommit från vårdgivaren. ”Våra ställningstaganden baseras i första hand på den dokumentation som finns tillgänglig från vårdgivaren.” Detta låter i mina öron helt barockt. Det är jag som sjuk och felbehandlad som äger upplevelsen, ändå är det vårdgivaren som har makten att styra utgången.

När beslut är fattat får du ett skriftligt besked om huruvida skadan är ersättningsbar eller inte. Patientförsäkringens målsättning är att detta ska ske inom sex månader, men enligt de uppgifter jag har från människor som anmält vårdskada tar det betydligt längre tid än så. Ungefär sextio procent av anmälda skador ersätts inte. En grundregel för ersättning är huruvida skadan varit undvikbar eller inte. Såhär beskriver Patientförsäkringen bedömningsgrunderna på sin hemsida;

”För att ersättning ska lämnas måste skadan ha orsakats av vården och inte bero på sjukdomens naturliga utveckling. Cirka 1 500 anmälningar får avslag varje år för att skadan inte hade kunnat undvikas. Prövningen om en skada varit undvikbar eller inte sker i olika steg enligt nedan.

  • Finns en personskada?
  • Har skadan orsakats av vården (behandlingen, operationen eller liknande)?
  • Var behandlingen medicinskt motiverad?
  • Användes en vedertagen metod?
  • Hade skadan kunnat undvikas genom att den valda behandlingsmetoden utförts på ett annat sätt?
  • Hade skadan kunnat undvikas genom användandet av en annan, mindre riskfylld, behandlingsmetod?”

Jag har alltså nu fyllt i två blanketter, en för IVO och en för Patientförsäkringen. Jag har även beställt ut kopia på min journal från och med första vårdkontakten i september 2013 till nutid. Journal får man beställa kostnadsfritt en gång om året, sägs det, men de tar hyggligt betalt i alla fall. Dessa blanketter och journalanteckningar, tillsammans med min bilaga, ska skickas in och även om mitt försäkringsbolag spontant säger nej till att hjälpa mig, ska jag skicka in papper till dem också.

I mitt fall tycker jag att patientskadan är solklar. Skadan hade kunnat undvikas om operatören lät bli att utföra en invasiv operation på en svårartad endometrios, och dessutom gjorde detta utan mitt samtycke. Jag borde ha erbjudits en hormonbehandling, vilken hade gjort mig steril och en sterilisering onödig. Jag ska dela med mig av ett utdrag av min anmälan. Anmälan är lång och jag publicerar den inte i sin helhet (det vore bara tråkigt för er att läsa) men jag bjuder på några utdrag.

Skadan hade undvikits om jag istället fått välja själv och erbjudits hormonbehandling. Jag hade inte valt att utsätta mig för de stora risker som är förknippade med endometriosoperationer, eftersom jag mådde bra och inte hade några större problem. Eventuellt hade skadan också kunnat undvikas om en läkare med rätt kompetens utförde operationen, det går inte att ta reda på. Men inte heller en specialistläkare får operera på någon utan dess vetskap och medgivande om det inte är akut eller livshotande. Nu är skadan är redan skedd. Jag borde själv ha fått ta beslutet om jag ville opereras. Jag beställde en operation och fick en annan. Det fanns ingen anledning för mig som frisk arbetande kvinna att ta risken. Det är alltid riskfyllt att opereras vid endometrios. Det är mycket hög andel recidiv och många, sex procent, blir mer sjuka efter operation och en stor procent blir inte bättre alls. Steriliseringen var ett beslut av bekvämlighetsskäl och för att slippa ta beslut om att avbryta eventuell graviditet. Hade jag fått veta att man som endometriossjuk ändå alltid måste ha hormonbehandling hade jag inte valt en operation som vid endometrios är förknippad med höga risker. Endometrios innebär att man alltid måste äta hormonbehandling och den gör att man inte kan bli gravid. Ett ingrepp för att sterilisera en endometriospatient eller misstänkt endometriospatient är helt onödigt. Detta hade jag ingen kännedom om men det kan förväntas av en läkare att denne ska ha dessa kunskaper. Att jag tackade ja till sterilisering när sådan erbjöds betyder inte att jag även tackade ja till en operation som de inte sa någonting om.

[…]

”Det kan inte vara rätt att en frisk 31-åring med tre jobb lägger in sig för sterilisering och tror att hon är i trygga händer för att sedan bli svårt skadad för livet av en kirurg, utan specialistkompetens, som tar sig friheter. Samtycke har INTE inhämtats. Information om endometrios har inte lämnats av sjukhuset, jag fick googla efter att ha fått diagnosen på telefon. Endometrios fäster i ärrvävnad, och kirurgen lär ha gett endometriosen mycket att fästa i. Det här är inte ett naturligt förlopp. Jag visste inte ens att jag var sjuk och mina smärtor och övriga besvär har ett extremt tydligt samband med operationen.  Som det ser ut nu har jag inga möjligheter att arbeta, och ett heltidsarbete i framtiden är föga troligt. När jag blev sönderskuren hade jag tre jobb och jobbade dygnet runt. Nu vet jag ingenting om framtiden. Vissa dagar vill jag inte ens leva, för jag vaknar i så svåra smärtor.”

[…]
”Vad borde sjukhuset ha gjort enligt mig (och i vissa fall även enligt lagen)?

  • Informerat om sjukdomen endometrios. Det är en mycket allvarlig sjukdom och det känner läkare till, de agerade som om det var en enklare förkylning. De bara nämnde det. Själv hade jag bara hört ordet och trodde inte det var allvarligt. Ingen gav sken av att det var allvarligt.
  •  Inte sagt ”mensvärken kan bli bättre efter sterilisering”.
  • Erbjudit hormonbehandling som alternativ till sterilisering, eftersom endometrios alltid behandlas med hormoner även om man opererats för den. ALL operation var därför onödig, eftersom hormonbehandling vid endometrios gör att man inte kan bli gravid. Jag skulle ju ändå bli tvungen att gå på hormonbehandling, så att gå in och skära i buken var helt onödigt.
  • Inte opererat mig utan att inhämta mitt samtycke. Ingen sa något om en sådan operation. Det var en stor operation fylld med risker för skador, ärrvävnader, återbildning och utlösande av skov och inflammationer. Ett sånt beslut får inte tas av läkare utan medgivande. Nu togs det över huvudet på mig med katastrofala följder.
  • Inte låtit någon som inte är specialistläkare operera mig och min endometrios.
  • Inte skickat hem mig utan smärtstillande och utan kännedom om vad de gjort med mig.
  • Inte låtit mig vänta i ett dygn på besked.
  • Inte gett mig en diagnos på en kronisk sjukdom per telefon och sedan inte berätta vad det handlar om. Ger man besked om en kronisk sjukdom bör man ha tid att berätta vad sjukdomen handlar om, eller allra helst boka tid för ett möte där man kan berätta.
  • Inte antagit att jag själv skulle förstå att ”kolla efter” betydde flera timmars operation, eftersom ingenting någonsin nämndes om någon sådan operation.
  • Inte lämnat mig att själv googla och ta reda på vad min sjukdom handlar om. De övergav mig efter ett kort telefonsamtal, i svåra smärtor, med besked om återbesök om tre månader.
  • De borde sagt åt mig att ta det lugnt och sjukskriva mig efter operationen. De frågade inte ens hur jag arbetade, och mina arbeten var mycket tunga fysiskt. ”

Nu ska alla papper skrivas ut, sammanställas, och skickas iväg. Det blir en lång process att driva, på alla sätt, och egentligen har jag inte orken. Det är så sant som man säger, att man ska vara frisk för att orka vara sjuk. Men arbetet med det här är så otroligt viktigt för att ingen annan ska drabbas av samma övergrepp (jo det är ett övergrepp att operera någon utan dennes kännedom) och jag måste försöka vara stark och driva igenom alla processer.

Kära vänner, se till att ni är försäkrade. Även mot sjukdom. Gå igenom villkoren innan ni tecknar försäkring och se till att täcka upp för allt ni kan. Man är liten mot de stora, och ingen hjälper en när man väl slagits ner. Vi tror att vi är skyddade i vårt samhälle, men endometrios är en lågstatussjukdom och skyddet är dåligt. Det är därför vi slåss så för att endometrios ska erkännas som folksjukdom, det är därför vi kämpar så för att endometrios ska bli allmänkunskap.

Jag uppdaterar er om hur processerna fortskrider.

Personlig erfarenhet, Enanton Depot Dual

Enanton är en GnRH-agonist. Först och främst är den framtagen som behandling mot prostatacancer, men används också vid behandling av endometrios. Medicinen injiceras under huden och fungerar kort sagt så att den stänger ner östrogenproduktionen i kroppen och en försätts i ett kemiskt klimakterium. Det tar ett par veckor för medicinen att få effekt. Dessa behandlingar är ofta ganska tillfälliga, 6 – 9 månader brukar man behandlas, eftersom de har en rad bieffekter såsom benskörhet.

Jag fick Enanton efter fyra månaders Cerazette-behandling. Under dessa fyra månader hade jag blött konstant, trots att jag tog två piller varje dag. Samma dag jag varit hos min läkare (som då var ganska ny för mig) och fått nya recept hämtade jag ut sprutan på apoteket. Många får hjälp på sin vårdcentral att ta sprutan, men eftersom min son har diabetes kände jag inte att det skulle bli ett problem.

enanton

Jag satt länge vid köksbordet med den öppnade förpackningen och stirrade på sprutan. Nålen såg väldigt lång ut, och grov. När jag frågat läkaren om den var lik insulinpennorna, hade han svarat ja. Jag tyckte inte alls den var lik, nålen var grotesk. Sprutan i sig hade två sektioner, en med pulver och en med lösning. En liten plastdel skulle skruvas fast i botten på sprutan, och därefter föras uppåt, sakta. Detta skulle föra samman vätskan med pulvret, som sedan skulle blandas väl i sprutan. Trots att det inte borde gå att göra fel, var jag rädd att misslyckas med något moment. Dock såg det lyckat ut. Att föra in pennan i magen är bland det otäckaste jag gjort, första gången jag gjorde det. Till min stora förvåning kände jag ingenting av sticket, det var först när jag sprutade in vätskan som jag kände en svag smärta. Jag kände mig nöjd med mig själv. Nästa gång var om en månad och det här var ju en baggis. Känslomässigt var det lite värre. Jag ville inte alls hamna i klimakteriet, jag ville inte alls ha vallningar och må dåligt. Jag var rädd.

Jag började vänta på effekten, men blev istället allt sämre. Vecka två låg jag och kräktes av smärtor. Det var som om allting i min buk förvandlats till lava som rann runt och brände mig på alla organ. Smärtan höll i sig veckan ut. Inga läkemedel jag hade hemma rådde bot på den. Till sist började den dämpa sig och jag kunde röra mig lite bättre. Jag slutade, äntligen, blöda. Planer fanns på att nu kunna ligga med min man. Efter sex veckor kanske, kändes smärtan i buken stabil, men inte helt bra. Och nu kom bieffekterna; sköra slemhinnor, vallningar, nedstämdhet, ledvärk. Och mitt hår. Jag tappade det. Inte allt, men att jag har något kvar alls på huvudet känns som en mirakel varje gång jag tittar mig i spegeln.

Det blev, som ni förstår, inte mycket till liggande. En är inte så sugen när man ha vallningar och från en minut till en annan plötsligt är så blöt av svett att en får byta kläder. Det värsta hindret var dock slemhinnorna. Jag tog upp det här med min läkare och han hade två förslag; Ovesterin (vagitorier som innehåller lokalt östrogen, som kan hjälpa slemhinnorna lite) och Xylocain, som är en bedövningssalva. Ovesterin fick vi utesluta ganska snabbt då jag inte ens tål lokalt östrogen, jag provade två gånger och båda gångerna infann sig en lätt brännande känsla i hela buken. Inte blev slemhinnorna bättre för det heller. Det kanske de hade blivit om jag kunnat fortsätta ta dem men det gick ju inte. Nu har vi en tub Xylocain som vi för all del provat, men inte med något överväldigande resultat. För den som undrar; Nej, min man har inte känt sig särskilt bedövad av salvan, det går bra ändå. Det är jag som inte blir bedövad nog. Sen känns det inte kontraproduktivt på något sätt, att bedöva sig för att kunna ha sex.

Eftersom jag fortfarande hade smärtor i magen bestämdes det att jag skulle ta sprutan var tredje vecka istället. Då och då stack jag fel och stack i någon nerv, och jag började hata de där sprutorna. Vallningarna blev ännu värre, nu vaknade jag upp mitt i natten med så blöta sängkläder att jag fick vända på dem. Frös så jag skakade samtidigt som jag svettades som om jag sprungit Maraton. Add back-medicinen, Livial (östrogen i låg dos), hjälpte för all del mot de värsta vallningarna men  å andra sidan tog de bort en del av effekten med sprutbehandlingen. Den milda ledvärken övergick till slut i så stela fingrar att jag inte kunde knyta mina händer. Om jag tog på lederna på knogarna blixtrade det framför ögonen av smärta. Jag blev tvungen att avbryta behandlingen efter sex sprutor. Jag kunde inte betala för att bli av med smärta, med en annan smärta, vallningar och håravfall. Och det där liggandet som jag sett fram emot, det blev det inte mycket med i alla fall.

Jag fick avbryta min behandling med Enanton.

Jag vet många som är nöjda med sina klimakteriebehandlingar, men jag kan tyvärr inte sälla mig till den skaran. Jag lider fortfarande av ledvärk och håravfall flera månader efter avslutad behandling.

Har du också behandlats med Enanton? Eller någon liknande behandling? Vill du berätta om din upplevelse?