Ett år av smärta

 – Och vänd igen!

Jag vänder mig åter igen ”sunny side down” så att jag ligger på mage på britsen och trasslar allt mer in mig i britsskyddspappret, smidig som aldrig förr…

Jag är på återträff för en forskningsstudie om endometriossmärta och jag är förväntansfull. Då mitt namn ropades upp i väntrummet sken jag upp och sa; Jajamensan! För jag har aldrig satt min fot på den avdelningen i ett mindre skräckinjagande ärende. Man testar min smärttålighet liksom man gjorde för ett år sedan innan min operation. Testet gå ut på att man utsätter mig för olika typer av smärta för att se hur jag reagerar. So far so good!

Den 7 november var årsdagen för min första operation där man hoppades kunna ställa diagnosen endometrios eller utesluta den. Jag vaknade upp och fick någon timme senare till min lättnad veta att de hade hittat härdar och cystor stora som grapefrukter. Jag klassades som måttligt sjuk. De gav mig valet att bestämma själv om jag skulle stanna över natten och jag tackade ja eftersom jag ville ta det säkra före det osäkra. När jag vaknade dagen efter var jag väldigt svag men ändå nöjd. Ringde mamma för att berätta att allt gått bra. Sjuksköterska som hon är frågade hon om ärret och hur magen kändes, och när jag lyfte på täcket och kläderna fick jag en chock. Jag såg ut som en blå vattenballong som buktade ut över hela vänstersidan och ända ner i blygdläppen.

– Jag ser ut som Barbapppapa! Nästan skrek jag i luren.

Jag visste inte då hur illa det var men mamma bad direkt att jag skulle ge telefonen till en sköterska eftersom hon förstått att detta är något dom missat på grund av nonchalans. Ingen hade tittat på min mage sedan operationen. De tog till slut ett blodvärde, och tänka sig där låg jag med 77 som kapillärt blodvärde och såg ut som Barbafin! Tre timmar senare låg jag på operationsbordet och laparoskopin förvandlades till laparotomi. Efterföljande dagar var ett töcken. Så drogad på morfin att jag inte kunde hålla ögonen öppna. Ibland kom sköterskorna in och sa att jag måste andas mer för att min syresättning var farligt låg. Katetern var befogad, för jag hade så ont att jag inte kände vad som var kissnödigt och vad som höll på att brista, än mindre kunde jag ta mig fram till toaletten. Tre dagar senare var jag så pass klar i huvudet att jag förstod vad som hade hänt mig. Vilket sterilt, ensamt och livlöst ställe jag hamnat på. Efter att ha morfinsovit tre dygn i sträck låg jag klarvaken hela sista natten, vankade av och an i korridoren, tände lampan och släckte lampan. Jag uppbådade all kraft jag hade och sa att idag vill jag hem! Visste att det hängde på att jag kunde bevisa att jag kunde äta och stå upp. Jag pinade i mig sjukhusmaten som om möjligt var ännu mer oaptitlig med utsättningssymtom och narkosbakfylla. Sedan gick jag i krypfart ut från avdelningen, genom hela kulverten och ut till friheten utan att se mig om!

Endometriosforumen på facebook har blivit min räddning men också en obönhörlig verklighetsförmedling där den ena historien är värre än den andra. Jag förstår att jag inte är ensam, vilket är skönt. Men jag förstår också att jag verkligen INTE är ensam! Detta pågår varje dag, månad för månad, år för år och ändå vet knappt någon om att det finns en sjukdom. Den heter endometrios.  Jodå det gör det faktiskt! Fast det kanske är mensvärk egentligen, det kan man ju behandla ”med gott resultat med hjälp av ibuprofen”. Nej men är du stressad lilla gumman, jag förstår verkligen att det inte är så lätt att vara duktig jämt, jag skickar en remiss till psyk så blir det bra ska du se. Men det är ju också så att vi som uppfattas som kvinnor eller livmoderbärare klagar på allt. Vi bara gnäller på allt. Kan vi inte bara hålla käften och vara nöjda någon gång?! Tjejer får ju ont för ingenting för dom är ju så känsliga. På läkarspråk kallas det för sensitisering och det var det studien handlade om.

Man vet redan att långvarig smärta gör människokroppen mer lyhörd för smärtsignaler. Man uppfattar dom snabbare, och man lider mer av dom. I studien ville man se om sensitiseringen gick ner då man opererats och sedan fått behandling under ett år. Man hade alltså en föraning om att jag skulle klara smärtbelastningen bättre den här gången än förra eftersom min smärta minskat avsevärt efter jag fått behandling.

– Och vänd en sista gång!

Forskningssköterskan trycker för sista gången hektopascalmätaren hårt mot min ländrygg och när jag inte klarar mer så skriker jag stopp. Hon antecknar och sedan tittar vi tillsammans på 2014 och 2015 års blankett. Tvärt om vad hon verkar ha väntat sig så var min smärttröskel märkbart högre förra gången. Hon verkar lite förvånad, men det är inte jag. Jag vet hur jag krigade, hur jag stod ut i åratal och hur orealistiskt bra jag blev på att inte ens uppfatta smärta av ren självbevarelsedrift. Om jag hade uppfattat all smärta som tog plats i min späda kropp så hade jag blivit tokig.

Jag är inte extra känslig för att jag har ont, jag är extra bra på att inte känna hur ont jag verkligen har. Inget av det syns utanpå, men om du trycker en hektopascalmätare mot min kropp 18 gånger så säger jag stopp!


Inlägg skrivet av Cecilia.

Annonser

Fru Infertil gästbloggar om ofrivillig barnlöshet

Hade jag inte blivit drabbad, kanske jag varit en av dem sa: ”Du tror inte att ni stressar för mycket?” eller ”Själv hade jag inte det problemet, jag blev på smällen av att sola solarium” eller ännu hellre, inte sagt nåt alls, som ju är en annan all time favorite när det gäller att bemöta människor i sorg och kris. Men jag blev drabbad, så sådana dumheter kommer inte över mina cherry lipgloss-läppar, däremot kommer ju en hel del andra godbitar som inte direkt vinner några talangjakter, ommansäger, men det är å andra sidan inte min ambition här i livet.

Min ambition är sedan ett par år tillbaka att överleva en av de värsta kriser jag har genomgått, och en sak som blivit min coping strategy är att fräckt och oförtrutet upplysa alla i min omgivning om vad de BORDE veta om barnlöshet, hur det kan kännas att vara barnlös, hur skämmigt och nedtystat barnlöshet är, och hur en bäst bemöter någon som är barnlös. Ett klockrent recept på framgång, det kan ju alla och envar utan svårighet konstatera! Så, låt oss här och nu fördjupa oss lite i detta onämnbara outtalbara. Ingen behöver vara orolig, I am a professional.

Minns ni den där scenen från Good Will Hunting? Robin Williams karaktär ska få unge herr Matt Damons karaktär att släppa fram all sin inre sorg och smärta och gör det genom att ta ett rejält tag om hans axlar, ser honom djupt in i ögonen och säger ”It´s not your fault.” Och Matt replikerar blixtsnabbt, att det vet han väl. Robin återupprepar: ”It´s. Not. Your. Fault”. Om och om igen säger han de orden, och Matt får svårare och svårare att hålla Robins ord ifrån sig. Till slut bryter han samman och Helena Bergström-bölar i Robin Williams trygga famn. Aaaah… Like poetry.

Visst är det vad många anklagar oss själva för? Att det är vårt fel? Oavsett om vi har haft ett enda dugg att säga till om, oavsett om barnlösheten är förklarlig eller oförklarlig, så är den lika oförsvarlig, för att inte tala om OHÄRLIG för det. Djupt inuti det innersta innerliga oss – i det där mörka svarta, där bara hemliga och skamliga tankar tänks, tankar som inte för en sekund får släppas upp till ytan för då dör vi skämsdöden över hur patetiska, missunnsamma och misslyckade vi är – på den platsen tänker jag att vi behöver någon som gör en Robin Williams. And on that note…

… Proudly introducing Fru Infertil! De barnlösas röst och tröst, sårbar, underbar, och underljuvligt underfundig. Låt mig med all önskvärd tydlighet och med en kärleksfull skärpa i tonen få den stora äran att säga: Det är inte ditt fel.

Det är skit, och det är inte ditt fel, och du har all rätt i världen att vara arg på just världen. Det är orättvist, meningslöst, och det är inte ditt fel. Det är en ständigt pågående livskris som ingen ser eller märker och om du berättar är det inte säkert de förstår. Men det är inte ditt fel. And whatmore, there is no silver lining. Ingen positiv uppsida, ödet, ”den som väntar på nåt gott” etc etc etc, Det är BARA röv och eländes skit. Och inte ditt fel.

So. There. Ventil for you, om du behövde det. Och om inte, Fru Infertil sure as hellz did, så i så fall var det nog inte mitt fel, det heller, come to think of it. 🙂

Nej, endometrios är inte samma sak som mens!

– Jahaa, jag hade också jätteont en gång när jag hade mens så jag vet precis vad du pratar om!

Hur många av oss har inte hört den? Och hur många börjar anklaga sig själva för att denna fras till slut har hackat sig in i vårt medvetande?

Jag säger nej! De som har mens kan aldrig veta hur det är att ha endometrios. Endometrios är en allvarlig kronisk inflammatorisk sjukdom, och antingen så har man den eller så har man den inte.

Om vi backar bandet och tänker oss menscykeln som kroppsligt fenomen så hänger nog de flesta vuxna människor med på ungefär vad det handlar om. De som själva har mens är åtminstone med på noterna… Jo så vill jag intala mig att det är. Blodet och slemhinnan som inte längre behövs stöts ut genom slidan under måttligt smärtsamma former. Man tar en Alvedon eller fem och sedan är det över. Men vad är det då som får de vanliga menstruerarna och resten av samhället med dem att tro att den kroniska inflammatoriska sjukdomen endometrios är samma sak som en halvflippad lingonvecka? Vad sjutton är det som får dem att ta vårat ställe, räcka upp handen och säga att de vet hur det är?

”Det ska göra ont att vara kvinna” får vi höra. Allt från skönhetskurer till mens och penetrerande sex ska göra ont. ”Vill man vara fin så får man lida pin!” Detta förminskar oss och får oss åter igen att känna oss som irrationella vrak. Det får oss till och med att tro att det är i huvudet som problemet sitter, för om det bara är mens så måste det ju vara vi som hittar på problemet?! Dessutom kan det inte göra så ont som vi säger eftersom vi är så känsliga och puttenuttiga.

Om samhället i stort verkligen tror att endometrios är samma sak som mens så kanske det inte är så konstigt att de attityderna går igen inom sjukvården. Jag tror att alla som någon gång sökt vård för endometrios blivit misstrodda, antingen som känsliga, inbillningssjuka eller till och med som narkomaner. Själva tiden det tar att ens kunna få en diagnos, åtta år, är ett bevis på detta!

Endometrios är ett sjukt tillstånd som går ut på att något har avvikt från det normala. Det är inte normalt att ha endometrios så till vida att det är ett sjukt tillstånd, utan funktion, och det har inget med den friska menstruationscykeln att göra. Endometrios har dock av någon outgrundlig anledning kommit att förknippas med mensen. Kanske är det så eftersom det primära problemet består av smärta och problem i samband med mensen.

Människor är enkla varelser. Vi vill hitta minsta möjliga gemensamma nämnare och sedan sortera den informationen i ett nät av tidigare erfarenheter och associationer. Denna komprimering av informationen tror jag motiveras av nödvändighet men också ett selektivt intresse. Medan kvinnan och de könsorgan som förknippas därmed, mystifieras och ses i ett sexuellt syfte så förminskas också utrymmet för oss. Vi ska prata så lite som möjligt om våra kroppsfunktioner och speciellt de som har med våra könsdelar att göra. Extra mycket ska vi hålla tyst om mens, PMS och andra sånnadär, fjolliga, grejer… Kvinnor är känsliga, transpersoner är säkert förvirrade, men riktiga män är de rationella varelserna som verkligen har kontroll över sina kroppar! Efter år av undantryckt ilska skriver jag detta med en stor portion ironi!

Plattformerna för att prata om vardera mens och endometrios måste breddas så att vi slipper förminskas in i en och samma box där ingen finner nya svar. Jag säger nu åter igen! Upp till kamp endosyskon! Låt oss bredda kunskapen, banka in alla endometriosens symtom, och banka ut den plattform som är vår! Jag är med er alla i sjukdomens storm och håller om er på håll!

Under min livstid ska jag se en förändring!

Cecilia B.

Graviditet vid endometrios – inte alltid en lättnad

Att vara sjuk i endometrios med en bebis i magen

Det är en speciell upplevelse att vara gravid på många sätt. Min upplevelse är att det är ännu mer speciellt att vara både vara sjuk och gravid. Jag har haft min endometriosdiagnos i 10 år och är nu i v. 30 i min tredje graviditet. Jag har en underbar son på 3,5 år och förlorade ett barn i ett missfall i v. 11. Till skillnad ifrån många andra kvinnor med endometrios har jag inte haft svårt att bli gravid även om det har inneburit en risk inför varje försök eftersom man måste sluta all hormonbehandling. Denna gång hade vi tre månader på oss att bli gravida innan IVF-hjälp skulle sättas in eftersom min endometrios snabbt blev värre. Dagen jag skulle ringa och boka tid fick vi det efterlängtade pluset.

Jag brinner innerligt inför att få detta barn samtidigt som jag inte kan säga att lyckan är total. Denna graviditet har hittills varit min största prövning i livet. Mellan v.5 och v.15 var jag utslagen med illamående och smärta. När jag slutade hulka så fort jag ställde mig upp började magen växa vilket innebär att det drar i sammanväxningar och skapar utöver den vanliga smärtan en huggande smärta som på alla sätt känns fel. Efter att ha gått smärtrehabilitering har jag lärt mig acceptera mycket kring min smärta men för mig är det en enormt fel känsla att ha så ont samtidigt som man har ett nytt liv växande i magen. Smärtan har eskalerat genom graviditeten och kompletteras nu av foglossningssmärta och karpaltunnelsyndrom. Jag har sammandragningar som drar igång smärtspiraler och jag har varit inlagd på förlossningen. Nu har jag lärt mig lite mer om hur mycket smärtstillande jag måste ta för att häva smärtspiralen. Många gravida upplever jag nojar över att behöva ta en alvedon, den lyxen har inte jag. För att klara att leva behöver jag dagligen kodein och kramplösande och även starkare mediciner de tyngsta stunderna, men är trots det sängliggande. De tyngsta stunderna har jag klamrat mig fast vid min make och önskat bort denna graviditet. En hemsk upplevelse på så många olika plan. Missförstå mig inte, detta barn är enormt välkommet och kommer få all vår kärlek.

Det märks tydligt i vården att kunskapen inte finns om hur endometrios reagerar på en graviditet. Fortfarande finns myten att man blir botad ifrån en kronisk sjukdom genom en graviditet. Jag har mött läkare inom mödravården som bara skakar på huvudet och säger att jag nu borde vara smärtfri. En omöjlighet efter min logik när min gynläkare uttalat sagt att jag med stor sannolikhet inte skulle bli smärtfri om jag tog bort både äggstockar och livmoder. Min endometrios skulle fortsätta leva, sammanväxningar går inte att trolla bort och mina nerver är skadade av all smärta. Vården ser mig nu inte som sjuk utan bara som gravid, plötsligt försvinner stöd som jag hade tidigare och jag är nu bara en bärare av detta barn.

Jag blev inlagd för några veckor sedan med kraftiga eskalerande sammandragningar och smärta. Där träffade jag för första gången en läkare som såg hela mig, som pratade länge med mig och läste noga i min långa journal. När jag tidigare fått kämpa för min sjukskrivning, sjukskrev hon mig direkt till förlossningen och skrev ett omfattande intyg som gjorde att jag grät av tacksamhet. Hon såg mig verkligen och skrev in i journalen att det ska göras en hinnsvepning i v.37 för att jag ska gå så kort tid som möjligt med denna smärta. Jag längtar verkligen till den dagen då denna prövning är över och jag får hålla i mitt livs största belöning.

Mitt intryck är att många kvinnor med lindrigare endometrios mår bättre under graviditeten och även efteråt. Tyvärr är denna sjukdom nyckfull och varierar så olika hos varje kvinna. Efter min son var jag smärtfri för första gången på 8 år i 8 månader under tiden jag ammade. Även om jag hoppas på en förbättring nu, tror jag min kropp har tagit för mycket skada för att ge mig smärtfrihet. Men tack vare min underbara man som bär upp hela mitt liv ser jag fram emot att få vara mamma till två underbara barn. Hur smärtan och sjukdomen än blir i framtiden är jag envis nog att det bara måste lösa sig på något sätt. Kraften och modet som krävs för att fortsätta leva med denna sjukdom är värd det, många gånger om.