Endometriosforum Sverige finns nu på Instagram…

… och från och med måndag kommer kontot vandra vecka för vecka. Det vill säga att alla endometriosdrabbade nu har möjligheten att berätta vad endometrios innebär för just dem. Kontot är redan fullbokat fram till årsskiftet men med start i januari -16 finns det gott om tider för den som vill använda kontot och sprida ordet.

Intresserad? Hör av dig till efsinstagram@gmail.com.

Följ på Instagram; endometriosforum_sverige

VI ser mycket fram emot att få ta del av alla berättelser och erfarenheter som kontot kommer bjuda på!
Endometriosforum Sverige.

Annonser

Socialstyrelsen granskar Endometriosvården

Vi nåddes idag av den glädjande nyheten att Socialstyrelsen nu fått i uppdrag att granska endometriosvården i Sverige för att se om det finns ett behov av nationella riktlinjer. (Läs Socialstyrelsens pressmeddelande här )

Vi på endometriosforum ser detta som en delseger i kampen för en bra vård för endometriosdrabbade. Nu gäller det att socialstyrelsen tar detta på allvar och gör en ordentlig undersökning. Vi lovar att arbeta för och granska att detta inte bara blir tomma ord på papper utan att detta verkligen leder till förändringar i endometriosvården. Att vi varit många som engagerat oss i frågan under året som gått, bland annat via vår namninsamling i våras där vi samlade 6500 namn, är starkt bidragande till att politiker nu fått upp ögonen för denna fråga och satt press på att genomföra en utredning. Detta visar att organisering ger utdelning!

Socialstyrelsen har tidigare lovat att undersöka endometriosvården men sedan har inget nytt hänt. Vi hoppas att det är skillnad denna gång och att detta kommer ge resultat. Vi kommer som sagt följa arbetet och fortsätta lobba för en värdig endometriosvård. Det viktigaste nu är att socialstyrelsen slår fast att det behövs riktlinjer för vården. Så som läget är idag är vården väldigt godtycklig och patienten kan få helt olika råd, bemötande och vård tom på samma klinik. Okunskapen kring endometrios är stor även inom vården, med utarbetade riktlinjer läggs det press på vården att vidareutbilda personal så att de kan hjälpa till att säkerställa att riktlinjerna följs.

Detta är som sagt bara en första etapp på vägen. Förutom att öka kunskapen inom vården kommer vi jobba vidare med att öka kunskapen hos allmänheten. Vi hoppas ni kommer följa oss och stötta oss i denna kamp på de sätt ni själva kan och orkar.

/Endometriosforums styrelse.

Endometriosmånaden i resten av världen.

Det händer mycket i endometriosvärlden i mars. Flera länder har mässor, kongresser och events om endometrios, och frågan lyfts lite överallt. Här kan du läsa lite om vad som händer i mars runtom i världen (obs för vissa cisnormativa inslag).

I Danmark hålls en årlig ”ladywalk” i elva städer. Detta sker den artonde mars. Donationer går till bland annat endometriosforskning.

I Tyskland anordnas det en mässa för bättre förståelse kring sjukdomen och kring att vara sjuk eller anhörig. Detta sker den sjätte och sjunde mars.

På Irland hålls en årlig informationsdag med gästtalare. Detta sker den tjugoförsta mars.

I Italien erbjuds den sjunde mars gratis rådgivning med specialister på San Raffaele sjukhus i Milano.

Nya Zeeland har fem olika marscher/events som äger rum den tjugonde, tjugoförsta, tjugotredje, tjugofemte och trettionde mars. Den största anordnas av organisationen ENZ och regeringen och syftet är att endometrios ska bli allmänkunskap.

Portugal håller den sjunde mars en nationell kongress om endometrios.

Många fler länder har speciella events, mässor och händelser. Nu har även vi lyckan att få listas på sidan endometriosis.org med vårt event som äger rum den trettonde mars klockan 18.00. Vi har bjudit in politiker att tala och hoppas att eventet ska bli en fin dag i upplysningens tecken.

Läs mer om vad som händer i endometriosvärlden i mars här; http://endometriosis.org/news/support-awareness/endometriosis-awareness-2015

Vi öppnar webbshop!

Vi kommer inom kort att öppna vår webbutik. Vi söker därför er som skapar någonting; smycken, accessoarer eller vad som helst som kan passa till försäljning.

Man kommer kunna välja mellan att överskottet går till en av två saker; Antingen till vårt arbete på EFS (vi behöver trycksaker och material för vårt upplysningsarbete), eller till forskning kring endometrios.

Du som säljer gör alltså ingen vinst utan skapar för välgörande ändamål.

Är du sugen så kontakta oss!

Petition för erkännandet av endometrios som folksjukdom!

Vi har nu formulerat en petition som vi planerar överräcka till folkhälsominister Gabriel Wikström (eller representant från riksdagen) den trettonde mars. Klaffar allt kommer radio att närvara. Vi planerar ett event i samband med överlämnandet, men detaljerna är inte riktigt klara ännu. Vi återkommer med dessa!

Skriv under, och sprid för allt vad ni är värda. Det här är livsviktigt.

http://www.skrivunder.com/signatures/vi_kraver_att_endometrios_erkanns_som_folksjukdom/

 

Nu är skissen för eventet äntligen klar, ni hittar eventet och mer information här;

https://www.facebook.com/events/646937115452743/?context=create&previousaction=create&source=49&sid_create=3721890551

Vi ser fram emot ett fantastiskt event. Väl mött!

Livmödrar för forskning

Vi på EFS har en grym konstnärsvän. Hon heter Ellen Wright och gör magiska smycken. I hennes kreationer finns själ, hjärta och värme. De är läskiga, vackra, groteska, underbara och fyllda med magi. Ellen började med att tillverka naturtrogna/anatomiska hjärtan, och jag frågade henne vid ett tillfälle om hon inte kunde tänka sig att tillverka livmödrar. Jovisst kunde hon det! Fantastiskt! Bara dagar senare var den första livmodern född. Och det bästa utav allt? Ellen skänker alla intäkter till endometriosforskningen. Precis en så god själ är hon.
Redan nu har hon fått in 5 000 kronor. Hon säljer livmödrar även till utlandet och många köpare bor i USA.

Det nyaste projektet, som är under uppstart, är att gjuta i tenn. Jag är stolt och lycklig ägare till flera livmödrar, och när jag bär dem känner jag allt lite extra spänst i stegen. Idag hyllar vi Ellen och hennes fantastiska arbete!. Njut av bilderna och glöm inte att beställa en alldeles egen livmoder (eller varför inte ett hjärta?) på www.heartsbywright.com Du kan välja om du vill ha ett halsband, en nyckelring, eller varför inte ett väsksmycke? Ellen är inte omöjlig och hjälper gärna till. Färg och glitter väljer du sjäv, samt om just din livmoder saknar en eller båda äggstockarna. Ellen fixar!

glam

EFS och cisnormen

Kära läsare!

Vi vill bara berätta för er att vi på EFS gör så gott vi kan för att inkludera alla kön och alla tillhörigheter. Vi arbetar på att lära oss både tänkesättet och lite grundstommar för ett mer könsneutralt språk. Vi har välkomnat nya personer i vår grupp, och fått veta att de tvekade på grund av rädsla. Rädsla för oss, för att vi inte skulle välkomna dem, stänga dörren eller inte ta dem på allvar. Kom in till oss, du som vill, och var inte rädd.

Vårt språk sitter i ryggmärgen, vi har lärt oss och använt det från barnsben. Vi har lärt oss det cisnormativa sättet att vara, och det cisnormativa sättet att tänka.. Nu tänker vi så det knakar för att göra nya associationsbanor mellan våra noder. Det är en process, vi hoppas att ni som önskar en förändring ser det, och hejar på oss istället för att bli besvikna på oss när v gör fel.

Nya vänner; Vi tar er på största allvar. Vi vill att ni ska omslutas av samma trygghet, samma goda vilja och på samma villkor som alla våra andra medlemmar. För vi är alla själar under samma himmel, vilket pronomen vi än känner oss hemma i. Och vi har alla samma vedervärdiga sjukdom som kostar oss livskvalitet. Vi vill finnas för varandra i högt och lågt, och när livskvaliteten känns nere på botten, då ska vi finnas där, och stötta varann. Vi hoppas att våra gruppmedlemmar också ska vilja lära sig av er, lika mycket som vi kommer göra, och välja att ta hänsyn till era önskemål i så stor mån de kan.

Om vi på EFS gör fel; Lär oss göra rätt, visa oss er väg, kanske kommer vi ibland behöva kompromissa. Ibland går vi er väg. Men om vår väg är fel, då går vi inte den.