Läsarbrev om hur livet med endometrios är för många.

Sabina hörde av sig till oss i mailen, och hennes berättelse är så typisk. Och så gripande. Varsågoda, här kommer den;

För 15 år sen var jag 12 år gammal, och då fick jag min första mens. Jag tyckte det var jobbigt. Men jag hade verkligen ingen aaaaning om hur mycket värre det skulle bli. Mensvärk har jag haft i princip redan från början. Lite molande värk sådär. Men redan efter ett år övergick det i riktiga plågor, kramper ända ut i benen, konstant illamående, magproblem, febrig, kallsvettig och yr de tre första dagarna. Jag talade om hur jag mådde för min mamma, men en person som aldrig upplevt detta har nog svårt att sätta sig in i det så det var inte förrän jag var 14 som jag äntligen fick börja använda Ipren mot smärtan. Och det hjälpte som tur var helt okej, det blev lättare att vara i skolan. Jag brukar säga att jag nu har blivit immun mot Ipren, för efter cirka 2 år så hjälpte det inte ett dugg! Jag blev riktigt rädd för jag kände inte till några andra tabletter så jag trodde att det i princip var kört.

 
Mamma tog med mig till ungdomsmottagningen och jag fick berätta om mina problem. Jag fick självklart höra alla klassiker ”Nämen det här låter ju helt normalt” ”Alla har ont vid mens” ”Härda ut” o.s.v. Jag fick i alla fall utskrivet Naproxen och det fungerade riktigt bra när jag väl fick ta dem, men det finns ju liksom en maxgräns för antal piller så även fast de har lindrat problemen så har det inte riktigt räckt till för att kunna leva som en normal person under de här dagarna. Jag har för det mesta försökt jobba och gå i skola, men ofta har det helt enkelt inte gått. Kan man inte ens ställa sig upp så är det inget mer med det. Och fritidsintressen under de tre första dagarna har varit att glömma. För några år sen började jag helt plötsligt få kramper vid andra tillfällen i månaden också. Då har jag varit tvungen att lägga mig ner direkt och vänta ut det. Alla läkare har tidigare sagt att det beror på magen. När jag var 18 fick jag ännu mer problem med magen och tarmarna. Och det har hängt med de senaste 9 åren, jag har varit på massa undersökningar, men ingen läkare har hittat något fel på mig. De har sagt att det beror på stress.

För varje år hjälpte Naproxen mindre och mindre, och till slut började jag få ont redan 1-2 veckor innan mensen. Jag började få fler och fler dagar när de svidande huggen plötsligt kom. Och i samband med det blev magen värre. Och eftersom kroppen inte verkade nöja sig med det började jag kräkas på grund av den intensiva smärtan. Då fick jag nog och sökte hjälp. Den första barnmorskan jag pratade med sa att de flesta har det sådär under mensen och att jag får leva med det. Den andra jag pratade med sa att jag kan få en undersökning om jag vill men det är slöseri för de kommer inte hitta nåt konstigt. Jag sa att jag skiter i det, jag vill bli undersökt NU. Och såhär i efterhand önskar jag att man kunde ringa upp henne och säga; IN YOUR FACE!

 
Så sommaren 2014 fick jag komma till kvinnokliniken. Jag fick träffa en omtänksam läkare som tog mig seriöst så jag känner att jag hade tur där! Efter den vanliga rutinundersökningen ville hon även göra ett ultraljud. Vilket jag verkligen undrar varför jag inte har blivit erbjuden tidigare. Där kunde hon genast se chokladcystor som är typiska endometrioscystor. Sammanträffande nog hade det stått i tidningen om endometrios veckan innan så jag kände igen namnet. Jag tycker dock att det är tråkigt att det första hon nämnde var att det kan bli svårt, nästan omöjligt att få barn för det kändes som att min värld skulle krossas. Det var inte direkt någon mjukstart. Hon gav mig en broschyr, ett recept på p-piller för att krympa cystorna och skickade iväg en remiss till Uppsala. Jag kände mig väldigt förvirrad. Men jag anklagar inte henne. Jag anklagar de ansvariga för alla världens gynekologutbildningar där det inte verkar ingå någon information om Endometrios. Tänk om de hade undersökt mig för det redan när jag var 16 och fick utskrivet Naproxen istället för att säga att det är normalt att önska att man är död en hel vecka varje månad. Då kanske mina äggstockar inte skulle vara fullproppade med chokladcystor idag.

 

De första månaderna var väldigt omtumlande för mig. T.ex. har jag aldrig velat ta hormoner men nu har jag inget annat val eftersom det är farligt för min kropp att blöda. Jag är ständigt orolig för om jag kommer kunna få barn eller inte. Jag hoppas att hormonerna jag nu äter kommer förhindra att äggstockarna skadas mera av fler och större cystor. Jag är lättad att min smärtstillande medicin Orudis än så länge hjälper så att jag kan jobba. Jag började även träna i början av detta år för att jag läste att det kunde hjälpa, och det har faktiskt minskat smärtorna en hel del!

 

Jag önskar att framtiden kommer bli ljusare när det kommer till endometrios. Det behövs mer kunskap och mera spridning om sjukdomen, att få en diagnos tidigt kan hjälpa så många! Förutom det så måste förståelsen öka. Många tror att detta bara handlar om mens, men för många av oss innebär den kronisk smärta på grund utav både cystor och endometrioshärdar som härjar i kroppen. Jag och många många fler lever ju i mer eller mindre konstant smärta, som enbart varierar från dag till dag och det är inte okej.

Sabina Wangenfors

Annonser

Malin berättar om sitt liv med endometrios

Vårt mål är att berätta era historier, er upplevelse av endometrios. Malin Säfström skrev till oss med sin rörande och ledsamma berättelse. Vi hoppas att allting snart ordnar sig för dig, Malin!

”Jag fick min diagnos i september 2013 efter ett löjligt antal åk med ambulans varje månad i flera år. Med dåliga bemötanden och ingen som tog en på allvar. Har länge haft problem med smärtorna som aldrig riktigt vill vika sig, spelar ingen roll vad man stoppar i sig för smärtstillande. Det vill helt enkelt inte!
Jag är så glad (om man nu kan säga så) att jag fick diagnosen. Något att gå efter. Jag kände lite som att jag kunde andas ut lite… Jag var inte dum eller inbillade mig saker, jag är faktiskt sjuk.

Efter att jag opererades i slutet av 2013 så tycker jag att jag bara blivit sämre. Har inte ”skov” med smärta ibland utan det är nästan konstant, jag ska vara glad om jag får 2-3 sammanhängande dagar där jag har så pass lite smärta att jag faktiskt kan göra saker. Men det händer inte ofta! Att ha en fungerande vardag är en dröm för mig.

Jag har fått sparken från alla jobb som jag fått på grund av endon. Jag började bryta ihop när det blev jobb efter jobb som försvann för att jag var borta mycket. Smärtorna och besvikelsen på mig själv.. Jag kunde inte hålla fast i ett jobb.I nuläget är jag arbetslös och har varit det hela 2014, jag orkade inte med att söka jobb och få upp mina förhoppningar för att sedan bli ledsen och besviken när dom förklarade att dom inte kunde ha någon anställd som är sjuk så pass mycket.

Jag försöker med försäkringskassan och socialen för att få in någon peng. Men det går inte heller bra. Hur mycket ska man behöva orka innan det är okej att ge upp? Det är aldrig okej att ge upp… Det vet jag men igår kväll bröt jag ihop när jag inte kunde betala mina räkningar för att jag fått avslag av socialen för att dom inte fått tag på mig (förklarade att jag legat inne på sjukhuset en vecka, men det ändrade inget).
Jag börjar verkligen känna att jag orkar inte vara såhär ledsen mycket längre.

Barn är något som går i tankarna också.

Usch, kan inte hjälpa att känna mig så ensam i allt det här. Även fast jag har lärt känna många som är i liknande sits och har pojkvän, familj som stöttar så känns det som att när solen går ner och natten kryper på en så är man ensam i allt. All smärta, all hopplöshet.

Nu måste jag lägga mig med en värmeflaska för magen börjar demonstrera. Är trött hela tiden men kan aldrig finna ro att få sova ordentligt.

Ni alla endosystrar är starkare än ni vet och nog tusan ska vi alla klara oss igenom detta och få ha ett någorlunda liv och viktigast av allt! Få vara lyckliga!”