Endometriosforum Sverige finns nu på Instagram…

… och från och med måndag kommer kontot vandra vecka för vecka. Det vill säga att alla endometriosdrabbade nu har möjligheten att berätta vad endometrios innebär för just dem. Kontot är redan fullbokat fram till årsskiftet men med start i januari -16 finns det gott om tider för den som vill använda kontot och sprida ordet.

Intresserad? Hör av dig till efsinstagram@gmail.com.

Följ på Instagram; endometriosforum_sverige

VI ser mycket fram emot att få ta del av alla berättelser och erfarenheter som kontot kommer bjuda på!
Endometriosforum Sverige.

Annonser

Hör ni oss?

Att det tidigare inte pratats så mycket om endometrios är inte så konstigt. Det är en sjukdom som drabbar personer med livmoder, och vi intalas från tidig ålder att problem relaterade till mens är problem en håller för sig själv. Många av våra äldre släktingar har haft liknande problem som vi, vilket vaggat in oss i en falsk trygghet. Vi har hört att ”så ska det vara”, ”det är normalt”, ”alla har mensvärk”. Det har om och om igen berättats för oss att de problem vi upplever är problem som kan förväntas hos någon som har mens. Att det inte ska göra ont att ha en livmoder, det har vi aldrig hört förut. Även läkarkåren menar att det ska göra ont att menstruera.

Jag minns så många gånger då jag sagt till min man medan jag legat i fosterställning i smärtor att det här är inte rimligt. Hade vi levt på stenåldern hade jag både dragit till mig rovdjuren med allt blod, och dessutom hade jag inte kunnat springa ifrån dem. Jag hade varit en sån som ställdes ut på backen av resten av flocken för att jag utgjorde en fara. Evolutionsteoretiskt hade människor som jag inte överlevt puberteten. Ändå, trots att jag pratat om mig själv som någon som med all säkerhet skulle dö av evolutionens krav på individen, har jag inte förstått att något var fel.

Mens har alltid varit något som inte bara ses som skamligt, utan också något som används emot oss. ”Har du mens eller?” skrikskrattar likväl tonårspojkar till sina jämnåriga kamrater, som gubbarna på kontoret som tror att de kommit på en ny festlig oneliner. Det pratas om våra hormoner och våra kroppsfunktioner som en anledning att inte ta vare sig oss eller våra synpunkter på allvar. Att en därför inte berättar när en har mens, eller att en har ont, är inte så konstigt. Det har ju alltid varit något som används emot oss, i syfte att diskvalificera oss. En del i maktstrukturen som håller oss på mattan, en del i förtrycket som utmålar oss som otillräkneliga och känsliga. Det ses som helt okej, till och med roligt, att påstå att tankar och känslouttryck beror på att vi skulle ha mens. Om vi reagerar mot dessa shaming-skämt beror det ofelbart på att vi inte har någon humor.

Ett sådant klimat ger överhuvudtaget inte några förutsättningar att prata om mensrelaterade problem. Och det är där endometrios ofta börjar; som ett mensrelaterat problem. Vid varje menstruation blöder härdarna av livmoderslemhinna som hamnat på fel ställen i buken, samtidigt som nya härdar riskerar uppstå eftersom mer livmoderslemhinna hamnar på fel ställen. Efterhand åren går växer skadorna, i vissa fall bortom medicinsk räddning. Allt detta sker under fruktansvärda plågor, men vi kan inte prata om det. Två orsaker är de jag angett ovan.

Det är med glädje jag ser hur det växer fram en debatt. Artiklar på ämnet tycks just nu komma varje dag. De har sällan något nytt att berätta, eftersom det inte forskas särskilt mycket på endometrios (det finns inte ens en hållbar förklaringsmodell på hur sjukdomen uppstår). Men det finns ett individperspektiv. Människor ställer sig upp och berättar om sitt personliga lidande, om det många gånger fruktansvärda bemötande de utsatts för i vården, och om hur de tystats ner.

Nationella riktlinjer behövs eftersom ingen tar tag i problemet. Människor slussas runt mellan olika vårdenheter, får ofta flera felaktiga diagnoser och går därmed obehandlade. I vården är det skrämmande vanligt att inte ens känna till endometrios, som påverkar 200 000 personer i vårt land. Utan nationella riktlinjer finns det ingen möjlighet att säkerställa att rätt vård ges i rätt tid. Utan riktlinjer kan vi inte heller förvänta oss att få rätt vård, eftersom det är svårt som enskild att ställa krav på vården som inte samhället ställer. Det finns idag ingen godtagbar kunskapsnivå kring endometrios vare sig i samhället eller i vården, vilket bidrar till den orimligt långa snittiden (åtta år) från första vårdkontakt till korrekt diagnos. Att inte se till att riktlinjer finns är i all bemärkelse ansvarslöst.

Jag hoppas att ni lyssnar nu, ni politiker som har makten att neka oss adekvat vård, men också makten att ge oss den. Jag hoppas att ni, om ni väljer att bortse från det stora lidande som drabbat oss och som kommer drabba våra barn, åtminstone kan se till de stora samhällsekonomiska förluster som följer på okunskap. Vi behöver er hjälp, och ni har år efter år nekat oss den. År efter år tvingas människor gå igenom plågsamma och dyra behandlingar och operationer som inte sällan får motsatt effekt, för att vi inte får hjälp i tid. För att ni inte ser det här som ett problem stort nog att ta på allvar. Det drabbar ju bara personer med livmoder, och tydligen ses vi inte som värda att satsa på.

Nu undrar jag, hör ni oss?

Anmäla vårdskada, en stor process.

Jag har i veckan tagit tag i något som jag verkligen dragit mig för – att skriva klart min anmälan om vårdskada. Jag kommer dra detta genom både IVO, Patientförsäkringen LÖF samt mitt eget försäkringsbolag, ACE. Genom ACE har jag två försäkringar; En livförsäkring med premie utställd på make och son, och en olycksfallsförsäkring MEGA. Som det ser ut tänker ACE inte ersätta mitt fall och ersätta min organförlust trots att händelsen är, enligt deras egna villkor, en plötslig, ofrivillig, yttre händelse samt en allvarlig sjukdom. De anser att min sjukdom varit latent. Jag är försäkrad upp till tänderna men när någonting väl händer så vänder mitt försäkringsbolag ryggen till. Kanske maken får rätt i att mitt ständiga uppförsäkrande är fånigt.

Jag var i kontakt med IVO, inspektionen för vård och omsorg, igår via mail. Jag berättade grunderna i mitt fall, och de rekommenderade mig att inkomma med en anmälan mot mitt sjukhus.

Om IVO

Såhär står det på IVO-s hemsidan om processen;

”Vi utreder som regel inte anmälningar där händelsen inträffade för mer än två år sedan. Om vi inte utreder den händelse du har anmält, får du ett beslut där vi talar om varför vi inte gör en utredning.

När vi beslutat att utreda händelsen sker följande:

  1. Du får en skriftlig bekräftelse på att vi tagit emot din anmälan inom cirka två veckor.
  2. Vi informerar den eller dem som du har anmält genom att skicka en kopia av din anmälan.
  3. Vi begär in handlingar för utredningen, till exempel patientjournaler och yttranden från berörd verksamhet och eventuellt från berörd hälso- och sjukvårdspersonal.
  4. För att du ska kunna ta del av den information som kommer fram när vi utreder ärendet och lämna synpunkter, skickar vi de handlingar vi får in från vårdgivaren till dig.
  5. När vi är färdiga med vår utredning skriver vi ett förslag till beslut som skickas till dig och till den eller dem som du har anmält. Både du och den som du har anmält har möjlighet att inom tre veckor lämna synpunkter på vårt förslag till beslut.
  6. Därefter avslutar vi ärendet med ett beslut. Vi skickar beslutet till dig som gjort anmälan och till den eller dem som du har anmält. Enligt patientsäkerhetslagen får detta beslut inte överklagas.”

Om Patientförsäkringen

Processen hos Patientförsäkringen går till som så att anmälan skickas in, och därefter får man ett ärendenummer, vilket är det nummer som ska uppges vid kontakt med patientförsäkringen. Uppgifter bedöms och behöver eventuellt kompletteras, för detta behövs din fullmakt. När alla uppgifter som behövs inkommit utses en eller flera handläggare. Ärendet bedöms, ofta i samråd med medicinsk rådgivare, utefter de handlingar som inkommit från vårdgivaren. ”Våra ställningstaganden baseras i första hand på den dokumentation som finns tillgänglig från vårdgivaren.” Detta låter i mina öron helt barockt. Det är jag som sjuk och felbehandlad som äger upplevelsen, ändå är det vårdgivaren som har makten att styra utgången.

När beslut är fattat får du ett skriftligt besked om huruvida skadan är ersättningsbar eller inte. Patientförsäkringens målsättning är att detta ska ske inom sex månader, men enligt de uppgifter jag har från människor som anmält vårdskada tar det betydligt längre tid än så. Ungefär sextio procent av anmälda skador ersätts inte. En grundregel för ersättning är huruvida skadan varit undvikbar eller inte. Såhär beskriver Patientförsäkringen bedömningsgrunderna på sin hemsida;

”För att ersättning ska lämnas måste skadan ha orsakats av vården och inte bero på sjukdomens naturliga utveckling. Cirka 1 500 anmälningar får avslag varje år för att skadan inte hade kunnat undvikas. Prövningen om en skada varit undvikbar eller inte sker i olika steg enligt nedan.

  • Finns en personskada?
  • Har skadan orsakats av vården (behandlingen, operationen eller liknande)?
  • Var behandlingen medicinskt motiverad?
  • Användes en vedertagen metod?
  • Hade skadan kunnat undvikas genom att den valda behandlingsmetoden utförts på ett annat sätt?
  • Hade skadan kunnat undvikas genom användandet av en annan, mindre riskfylld, behandlingsmetod?”

Jag har alltså nu fyllt i två blanketter, en för IVO och en för Patientförsäkringen. Jag har även beställt ut kopia på min journal från och med första vårdkontakten i september 2013 till nutid. Journal får man beställa kostnadsfritt en gång om året, sägs det, men de tar hyggligt betalt i alla fall. Dessa blanketter och journalanteckningar, tillsammans med min bilaga, ska skickas in och även om mitt försäkringsbolag spontant säger nej till att hjälpa mig, ska jag skicka in papper till dem också.

I mitt fall tycker jag att patientskadan är solklar. Skadan hade kunnat undvikas om operatören lät bli att utföra en invasiv operation på en svårartad endometrios, och dessutom gjorde detta utan mitt samtycke. Jag borde ha erbjudits en hormonbehandling, vilken hade gjort mig steril och en sterilisering onödig. Jag ska dela med mig av ett utdrag av min anmälan. Anmälan är lång och jag publicerar den inte i sin helhet (det vore bara tråkigt för er att läsa) men jag bjuder på några utdrag.

Skadan hade undvikits om jag istället fått välja själv och erbjudits hormonbehandling. Jag hade inte valt att utsätta mig för de stora risker som är förknippade med endometriosoperationer, eftersom jag mådde bra och inte hade några större problem. Eventuellt hade skadan också kunnat undvikas om en läkare med rätt kompetens utförde operationen, det går inte att ta reda på. Men inte heller en specialistläkare får operera på någon utan dess vetskap och medgivande om det inte är akut eller livshotande. Nu är skadan är redan skedd. Jag borde själv ha fått ta beslutet om jag ville opereras. Jag beställde en operation och fick en annan. Det fanns ingen anledning för mig som frisk arbetande kvinna att ta risken. Det är alltid riskfyllt att opereras vid endometrios. Det är mycket hög andel recidiv och många, sex procent, blir mer sjuka efter operation och en stor procent blir inte bättre alls. Steriliseringen var ett beslut av bekvämlighetsskäl och för att slippa ta beslut om att avbryta eventuell graviditet. Hade jag fått veta att man som endometriossjuk ändå alltid måste ha hormonbehandling hade jag inte valt en operation som vid endometrios är förknippad med höga risker. Endometrios innebär att man alltid måste äta hormonbehandling och den gör att man inte kan bli gravid. Ett ingrepp för att sterilisera en endometriospatient eller misstänkt endometriospatient är helt onödigt. Detta hade jag ingen kännedom om men det kan förväntas av en läkare att denne ska ha dessa kunskaper. Att jag tackade ja till sterilisering när sådan erbjöds betyder inte att jag även tackade ja till en operation som de inte sa någonting om.

[…]

”Det kan inte vara rätt att en frisk 31-åring med tre jobb lägger in sig för sterilisering och tror att hon är i trygga händer för att sedan bli svårt skadad för livet av en kirurg, utan specialistkompetens, som tar sig friheter. Samtycke har INTE inhämtats. Information om endometrios har inte lämnats av sjukhuset, jag fick googla efter att ha fått diagnosen på telefon. Endometrios fäster i ärrvävnad, och kirurgen lär ha gett endometriosen mycket att fästa i. Det här är inte ett naturligt förlopp. Jag visste inte ens att jag var sjuk och mina smärtor och övriga besvär har ett extremt tydligt samband med operationen.  Som det ser ut nu har jag inga möjligheter att arbeta, och ett heltidsarbete i framtiden är föga troligt. När jag blev sönderskuren hade jag tre jobb och jobbade dygnet runt. Nu vet jag ingenting om framtiden. Vissa dagar vill jag inte ens leva, för jag vaknar i så svåra smärtor.”

[…]
”Vad borde sjukhuset ha gjort enligt mig (och i vissa fall även enligt lagen)?

  • Informerat om sjukdomen endometrios. Det är en mycket allvarlig sjukdom och det känner läkare till, de agerade som om det var en enklare förkylning. De bara nämnde det. Själv hade jag bara hört ordet och trodde inte det var allvarligt. Ingen gav sken av att det var allvarligt.
  •  Inte sagt ”mensvärken kan bli bättre efter sterilisering”.
  • Erbjudit hormonbehandling som alternativ till sterilisering, eftersom endometrios alltid behandlas med hormoner även om man opererats för den. ALL operation var därför onödig, eftersom hormonbehandling vid endometrios gör att man inte kan bli gravid. Jag skulle ju ändå bli tvungen att gå på hormonbehandling, så att gå in och skära i buken var helt onödigt.
  • Inte opererat mig utan att inhämta mitt samtycke. Ingen sa något om en sådan operation. Det var en stor operation fylld med risker för skador, ärrvävnader, återbildning och utlösande av skov och inflammationer. Ett sånt beslut får inte tas av läkare utan medgivande. Nu togs det över huvudet på mig med katastrofala följder.
  • Inte låtit någon som inte är specialistläkare operera mig och min endometrios.
  • Inte skickat hem mig utan smärtstillande och utan kännedom om vad de gjort med mig.
  • Inte låtit mig vänta i ett dygn på besked.
  • Inte gett mig en diagnos på en kronisk sjukdom per telefon och sedan inte berätta vad det handlar om. Ger man besked om en kronisk sjukdom bör man ha tid att berätta vad sjukdomen handlar om, eller allra helst boka tid för ett möte där man kan berätta.
  • Inte antagit att jag själv skulle förstå att ”kolla efter” betydde flera timmars operation, eftersom ingenting någonsin nämndes om någon sådan operation.
  • Inte lämnat mig att själv googla och ta reda på vad min sjukdom handlar om. De övergav mig efter ett kort telefonsamtal, i svåra smärtor, med besked om återbesök om tre månader.
  • De borde sagt åt mig att ta det lugnt och sjukskriva mig efter operationen. De frågade inte ens hur jag arbetade, och mina arbeten var mycket tunga fysiskt. ”

Nu ska alla papper skrivas ut, sammanställas, och skickas iväg. Det blir en lång process att driva, på alla sätt, och egentligen har jag inte orken. Det är så sant som man säger, att man ska vara frisk för att orka vara sjuk. Men arbetet med det här är så otroligt viktigt för att ingen annan ska drabbas av samma övergrepp (jo det är ett övergrepp att operera någon utan dennes kännedom) och jag måste försöka vara stark och driva igenom alla processer.

Kära vänner, se till att ni är försäkrade. Även mot sjukdom. Gå igenom villkoren innan ni tecknar försäkring och se till att täcka upp för allt ni kan. Man är liten mot de stora, och ingen hjälper en när man väl slagits ner. Vi tror att vi är skyddade i vårt samhälle, men endometrios är en lågstatussjukdom och skyddet är dåligt. Det är därför vi slåss så för att endometrios ska erkännas som folksjukdom, det är därför vi kämpar så för att endometrios ska bli allmänkunskap.

Jag uppdaterar er om hur processerna fortskrider.

Endometriosmånaden i resten av världen.

Det händer mycket i endometriosvärlden i mars. Flera länder har mässor, kongresser och events om endometrios, och frågan lyfts lite överallt. Här kan du läsa lite om vad som händer i mars runtom i världen (obs för vissa cisnormativa inslag).

I Danmark hålls en årlig ”ladywalk” i elva städer. Detta sker den artonde mars. Donationer går till bland annat endometriosforskning.

I Tyskland anordnas det en mässa för bättre förståelse kring sjukdomen och kring att vara sjuk eller anhörig. Detta sker den sjätte och sjunde mars.

På Irland hålls en årlig informationsdag med gästtalare. Detta sker den tjugoförsta mars.

I Italien erbjuds den sjunde mars gratis rådgivning med specialister på San Raffaele sjukhus i Milano.

Nya Zeeland har fem olika marscher/events som äger rum den tjugonde, tjugoförsta, tjugotredje, tjugofemte och trettionde mars. Den största anordnas av organisationen ENZ och regeringen och syftet är att endometrios ska bli allmänkunskap.

Portugal håller den sjunde mars en nationell kongress om endometrios.

Många fler länder har speciella events, mässor och händelser. Nu har även vi lyckan att få listas på sidan endometriosis.org med vårt event som äger rum den trettonde mars klockan 18.00. Vi har bjudit in politiker att tala och hoppas att eventet ska bli en fin dag i upplysningens tecken.

Läs mer om vad som händer i endometriosvärlden i mars här; http://endometriosis.org/news/support-awareness/endometriosis-awareness-2015

Petition för erkännandet av endometrios som folksjukdom!

Vi har nu formulerat en petition som vi planerar överräcka till folkhälsominister Gabriel Wikström (eller representant från riksdagen) den trettonde mars. Klaffar allt kommer radio att närvara. Vi planerar ett event i samband med överlämnandet, men detaljerna är inte riktigt klara ännu. Vi återkommer med dessa!

Skriv under, och sprid för allt vad ni är värda. Det här är livsviktigt.

http://www.skrivunder.com/signatures/vi_kraver_att_endometrios_erkanns_som_folksjukdom/

 

Nu är skissen för eventet äntligen klar, ni hittar eventet och mer information här;

https://www.facebook.com/events/646937115452743/?context=create&previousaction=create&source=49&sid_create=3721890551

Vi ser fram emot ett fantastiskt event. Väl mött!

Hysterektomi, tankar.

Då är det snart dags. Vilken dag som helst ramlar det ner ett kuvert genom det lilla facket i dörren, ett kuvert som kommer att förändra mitt liv. Om det blir till det bättre eller sämre kan ingen säga, vi kan bara hoppas.

Jag pratar om det som något självklart, skriver om det som något självklart. Jag kan hålla det på avstånd och prata om det, utan att ta in att det är mig det gäller. Men det är inte någon annan de ska skära i, det är mig. Min mage, som de redan förstört så illa att jag inte kan föra ett normalt liv. En del av mig tycker att jag är fullständigt förryckt som släpper in dem igen, en annan hoppas att jag åtminstone ska få bli lite, lite bättre.

Jag frågade min läkare om det verkligen är säkert att det är en specialist som ska operera mig den här gången, och inte en 29-åring med kniv. Jag har varit öppen mot honom om min anmälan. Han försäkrade mig att det är den bästa kirurgen på hela sjukhuset och att de dessutom ska använda roboten. Han ska försöka vara med under operationen, på plats. Specialist och robot. Och min läkare.

I allt det här är det min läkare som fått mig att känna någon sorts trygghet i tillvaron. Att veta att han vänder och vrider på situationen för att göra allt så bra det bara går för mig, får mig att känna mig trygg, sedd och viktig. Jag vågar skratta åt hans skämt utan att vara rädd för att han inte längre ska tro att jag är sjuk eftersom jag kan skratta. Om han får vara den sista jag ser när jag andas in gasen i masken, då vet jag att jag kommer sova lugnt under operationen.

Reportern som var här, hon som intervjuade mig, frågade rakt ut. ”Är du inte rädd för operationen, när du blev så skadad sist?”. Jo, jag är rädd, jag är livrädd. Och jag skjuter tankarna åt sidan, gör någonting annat. Ägnar mig åt det här projektet, åt att småprata med vänner online, skingrar det där mörka med alla ljus jag finner.

Uppslutningen runt mig är fantastisk. Gamla vänner och nya vänner, människor som jag aldrig hade mött om det här inte hade hänt mig, står fast vid min sida. Intygar att de finns där när jag vacklar, när jag faller. Jag vet att jag inte faller så långt, och jag vet att jag ibland behöver falla. Djupt där nere i leran, i allt det fula, där har jag min trampolin. Och jag måste ner dit snart, för att ta in vad som ska hända.

Och jag är scared shitless.

Att anmäla sitt sjukhus.

Det är något jag vill berätta för er. Något som gör ont att prata om, och något som kommer ta tid för mig att skriva. Jag vill berätta vad som hände, hur jag blev sjuk. Jag har berättat lite tidigare, men jag har inte berättat allt. Alla fel som jag förstått i efterhand har begåtts.

Min man och jag visste tidigt att vi inte skulle ha gemensamma barn. Han var aldrig förtjust i tanken på att bli förälder, och min kropp har inte känts frisk nog sedan min första graviditet. Jag har behövt så enormt mycket sömn och vila, under många år. Jag har en pojke, en tonårspojke, och med min ständigt utmattade kropp, värkande leder och lite autoimmuna sjukdomar så fick det helt enkelt räcka så. Med ett barn alltså.

Det här är ett beslut som jag känt att jag alltid måste försvara inför alla människor. Det verkar enormt provocerande att medvetet skaffa bara ett barn. Det finns lite av en ”Man gör faktiskt inte så”-anda, hur många barn man ska ha verkar vara en allmän angelägenhet. Jag har varit ledsen många gånger, i ensamhet, över att min kropp inte ville hjälpa mig orka bära ett barn till. Medan jag leende förklarat att ”det räcker så bra med en” har människors frågor rivit sönder mig på insidan. Människors argument. Om ensambarn, om att han ska bli så ensam när vi dör, om att man behöver någon att dela barndomen med. Jag har försökt med mina hälsoargument också. Att min kropp inte orkar mer. Min son har diabetes och jag har varit bukspottskörtel åt honom i alla år. Jag är sliten. ”Men du är så ung. Många börjar ju inte skaffa barn förrän de är i din ålder.”. Jag är ung på pappret. På insidan är jag åttio år gammal, minst. Men andra människor vägrar förstå det, det finns inte riktigt utrymme eller förståelse för att någon som är trettio år känner sig för trött för att skaffa barn. Vi måste sluta göra såhär mot varann, hör ni det? Vi måste sluta förvänta oss av människor att de ska kunna skaffa 2,5 barn och bo i en villa i förorten. Vi måste börja lita på att människor kan ta de beslut som de sedan ska leva med. Och vi måste sluta skuldbelägga varandra för val som inte följer normen.

När vi tog beslutet om sterilisering googlade jag. Massor. Överallt hittade jag representanter för en och samma åsikt; ”Mannen bör göra ingreppet, för det är en lättare procedur.”. Jag funderade. Och funderade. Till slut kom jag fram till att jag inte skulle må bra av att min man sköt lösa skott, eftersom jag faktiskt en dag kan dö. Sånt händer dagligen. Och om jag dör, då måste min man ha chansen att börja om på nytt, och kanske han då ändrar sig i barnfrågan. Jag skulle steriliseras. Inte han.

Jag skrev till den gynekologiska mottagningen via mina vårdkontakter. Det var första kontakten någonsin jag hade med dem. Det var faktiskt första kontakten jag hade med någon gynekologisk mottagning på tolv år. Efter att ha blivit sexuellt utnyttjad, mordhotad och förnedrad av en före detta sambo (observera att detta inte har med vare sig min sons far eller min nuvarande man att göra) har tanken om gynstol inte känts särskilt lockande.

Ganska snart fick jag hem ett brev med en tid för läkarbesök. I en bifogad folder berättades det om en steriliseringsmetod som består av små skruvar, implantat, som man använder för att blockera äggledarna. Jag googlade och insåg snart att det här inte var något jag vågade ha i kroppen. Tusentals kvinnor vittnade om hur de tagit sig ur äggledarna och ställt till med stor oreda i kroppen. Jag ville ha en klassisk sterilisering, ett snitt över äggledarna. Det gjorde ingenting att de behövde söva mig inför ingreppet, jag har blivit sövd tidigare och kände mig trygg.

Under läkarbesöket i september berättade jag för läkaren om min rädsla för det planerade ingreppet, och jag fick utan protester istället genomgå den gammaldags operationen. Vi pratade om mens. Jag frågade om jag skulle slippa mensen. ”Nej. Men varför vill du det?” frågade läkaren. Jag berättade att jag hade svårt ont vid mens, men att jag blev bättre av Cyklo-F. ”Det kan tyda på att du har endometrios. Det beror på att mensen rinner bakåt istället för ut.” sa han. ”Men du kan faktiskt bli bättre av steriliseringen, för då rinner mensen ut den vanliga vägen. Jag skriver i dina papper att de ska kika efter endometrios när de utför steriliseringen” Jag tänkte inte så mycket mer på det där. ”Kan tyda på” och ”Ska kolla”. Jaha. Jag fick göra ett cellprov, mitt livs första. Upp i gynstolen och ner med rumpan. Jag var minst i hela världen i den där gynstolen och allting gjorde ont. Tårarna rann från mina kinder, men jag klarade undersökningen. Jag fick gå hem.

Jag tänkte inte så mycket mer på det där samtalet. Jag kunde bli bättre vid mens, det kändes lättande. Men det största var att jag fick operationen godkänd, jag skulle få slippa rädslan för graviditet och jobbiga beslut. Det tog tid att få kallelsen. Så lång tid att de ringde och erbjöd mig en operationstid i Varberg istället. Jag avböjde. Kunde vänta lite till. Och till slut kom datumet. 12 februari.

Jag fick duscha med en särskild svamp kvällen före, och även på morgonen på operationsdagen. Det är något steriliserande medel i, och luktar riktigt illa. Håret blir strävt som gammalt sjövass. Vi kom till operation, min man var med. De petade i mig lite lugnande medel och satte en nål i min arm. Jag fick byta om till sjukhuskläder, stora strumpor upp till låren och en vit tunn långkofta. Jag frös och kände mig som en hög Pippi Långstrump. Vi hade fått tid för operation runt elvatiden på förmiddagen men det kom in akutfall och jag fick vänta lite. Runt halv ett kom kirurgen och vi fick prata med henne i ett par minuter. Hon frågade om hon skulle klippa av äggledarna, eller ta bort dem helt. Hon rekommenderade att avlägsna dem helt, med tanke på cancerrisken. Vi nickade instämmande. Lägre cancerrisk låter rimligt i utbyte mot ett par äggledare. Vi konstaterade också att det skulle kollas efter endometrios. Operationen skulle ta max en timme, troligtvis kortare tid än så. Det blev dags. Grön hatt på, in på operationssalen. Jag sövdes. Klockan var strax innan ett, om jag minns rätt.

Jag vaknade, otroligt sömnig. Först förstod jag inte var jag var någonstans, sen såg jag mig omkring och förstod och kom ihåg. Därefter kom smärtan i buken. En skärande, huggande, molande värk, allt samtidigt, och jag mådde illa. Fick morfin i armen. Mer illamående. Motarbetade impulsen att kräkas, och jag vann. Smärtan lättade något. Jag försökte orientera mig lite i tid och rum, och hittade en klocka att fästa blicken på. Den visade över fyra. Min sömndruckna hjärna fick inte ihop matematiken och jag frågade sköterskan varför jag sovit så länge. ”Det kan inte jag berätta, men doktorn ringer dig imorgon. Hon har gått hem för dagen.”. Tiden gick, jag ville inte sova. Jag ville hem, till min familj. Jag pushade för att få åka hem och tids nog fick jag mina kläder i ett bylte, på en rostfri vagn. Benen bar inte riktigt, men eftersom jag så gärna ville hem tog jag stöd mot vagnen och gick så självsäkert jag kunde mot badrummet. Jag ombads kissa, det försökte jag göra, men det kom inget. Jag bytte om och släpade mig tillbaka till sängen – vilken prövning! Sköterskan frågade om det gick bra, och jag svarade att det gjorde det, men jag kunde inte kissa. Därefter fick jag åka hem.

Väl hemma kom smärtan ifatt mig ordentligt. Morfinet gick ur kroppen och jag hade så förtvivlat ont att jag inte visste hur jag skulle bete mig. Men någonstans kände jag ändå att det var okej att ha ont, för jag hade ju blivit opererad. Smärtan hade en naturlig orsak som jag kunde sätta fingret på. Klockan 16 följande dag ringde kirurgen. Då hade jag gått i ett dygn utan smärtstillande. Hon berättade kortfattat att operationen gått bra, att hon utfört steriliseringen och att hon avlägsnat endometrios i lilla bäckenet. ”Vadå lilla bäckenet?” frågade jag, och jag hörde hennes irritation över min okunskap i kvinnlig anatomi. Hon förklarade kort att hon skurit bort sammanväxningar framför och bakom livmodern, samt avlägsnat endometrios från ligament kring livmodern. ”Jag har ont” sa jag. ”Jätteont.” Hon skrev ut Orudis och förklarade att jag skulle äta Cerazette, två piller per dag, och att jag skulle få en uppföljningstid om tre månader. Jag hade fler frågor efter samtalet, än före. Jag hade fått besked om en livslång, allvarlig, kronisk sjukdom. Över telefon. Men ingen berättade för mig vad sjukdomen innebar, vad det var för något, vad det skulle innebära för mig.

Så småningom, men det är en annan historia, fick jag den doktor jag har idag. Han hjälper mig med smärtlindring, och tyvärr är det morfin och kodein som gäller. Jag har drabbats av kroniskt smärtsyndrom och det råder ingen tvekan om att operationen var den utlösande faktorn. Jag har gått igenom fyra olika hormonbehandlingar, var och en med sina biverkningar, och värst av dem alla var Enanton (gnrh-agonist) som försatte mig i kemiskt klimakterium. Jag tror jag tog sex sprutor sammanlagt, och jag har aldrig i mitt liv mått så dåligt. Den behandling jag mådde bäst av heter Visanne. Det är det enda läkemedlet som är speciellt framtaget mot endometrios, men det kostar 1200 kronor för 84 tabletter och omfattas inte av högkostnadsskyddet.

Jag går idag hemma, i svåra smärtor. Innan operationen hade jag tre jobb samtidigt, jobbade dag som natt, och stortrivdes. Nu lever jag på min man. Jag väntar nu på att få utföra hysterektomi och på kallelse till sjukgymnast. Troligen kommer jag aldrig bli bra, men jag kanske, kanske kan bli bättre.

  • Jag tänker, som ni förstått, anmäla sjukhuset via patientförsäkringen. Varför? Jo, för;
    Jag hade som patient rätt att få information om mitt eventuella tillstånd innan jag tog ställning till sterilisering. Att skära i en buk som har aktiv endometrios, är lite som att be om problem. En hormonbehandling, vilket är det första man provar på endometriospatienter, hade löst mina problem med fertilitet, och kunnat dämpa eventuell endometrios.
  • Ingen hade berättat för mig att ”titta efter endometrios” betydde att skära i mig. Om jag hade fått information om endometrios och set vilka risker en sådan operation innebar, hade jag avböjt. Jag led inte svårt av min endometrios, och det fanns ingen anledning för mig att ta risken. Det är en så pass hög procent som blir sjukare av dessa operationer att det inte går att blunda för risken, och jag fick inte ens veta att de planerade operera mig.
  • De skar i mig i tre timmar, och skickade hem mig, utan besked och utan smärtlindring.
  • Jag tvingas nu, till följd av deras beslut, att operera ut organ ur min kropp som jag visserligen inte tänkte använda, men ändå har lite nytta av. Det finns stora risker med de operationer jag tvingas genomgå.
    Jag har så svåra smärtor att jag är invalidiserad. Detta hade aldrig hänt om de frågat mig om jag ville ha operationen. Då tillståndet inte var akut eller livshotande hade de ingen rätt att ta detta beslut över huvudet på mig och min man.
  • Bara specialistläkare skall operera på patienter med endometrios. Opererande läkare var i det här fallet 29 år gammal, och att läsa till specialistläkare tar mellan tolv och fjorton år. Jag antar därför att sjukhuset släppt in en random ung kirurg i min buk och gett denne fria händer.
  • Man kan inte anta att alla vet vad endometrios är, därför måste en sådan här operation gås igenom ordentligt med patienten på förhand. Jag hade ingen aning, och det var sjukhusets ansvar att informera mig. Endometrios är en svår sjukdom och jag hade rätt att själv välja vilken behandling jag ville ha.

Det finns fler punkter, men nu har min hjärna kokat ihop. Nu har jag berättat för er alla vad som hände mig, och hur. Jag ska snart berätta allt det här för Patientförsäkringen, och jag ska kräva ersättning på samtliga ersättningspunkter. Och framförallt ska jag göra allt, ALLT, i min makt, för att det här inte ska hända någon annan. Därför finns nu Endometriosforum Sverige.