Anmäla vårdskada, en stor process.

Jag har i veckan tagit tag i något som jag verkligen dragit mig för – att skriva klart min anmälan om vårdskada. Jag kommer dra detta genom både IVO, Patientförsäkringen LÖF samt mitt eget försäkringsbolag, ACE. Genom ACE har jag två försäkringar; En livförsäkring med premie utställd på make och son, och en olycksfallsförsäkring MEGA. Som det ser ut tänker ACE inte ersätta mitt fall och ersätta min organförlust trots att händelsen är, enligt deras egna villkor, en plötslig, ofrivillig, yttre händelse samt en allvarlig sjukdom. De anser att min sjukdom varit latent. Jag är försäkrad upp till tänderna men när någonting väl händer så vänder mitt försäkringsbolag ryggen till. Kanske maken får rätt i att mitt ständiga uppförsäkrande är fånigt.

Jag var i kontakt med IVO, inspektionen för vård och omsorg, igår via mail. Jag berättade grunderna i mitt fall, och de rekommenderade mig att inkomma med en anmälan mot mitt sjukhus.

Om IVO

Såhär står det på IVO-s hemsidan om processen;

”Vi utreder som regel inte anmälningar där händelsen inträffade för mer än två år sedan. Om vi inte utreder den händelse du har anmält, får du ett beslut där vi talar om varför vi inte gör en utredning.

När vi beslutat att utreda händelsen sker följande:

  1. Du får en skriftlig bekräftelse på att vi tagit emot din anmälan inom cirka två veckor.
  2. Vi informerar den eller dem som du har anmält genom att skicka en kopia av din anmälan.
  3. Vi begär in handlingar för utredningen, till exempel patientjournaler och yttranden från berörd verksamhet och eventuellt från berörd hälso- och sjukvårdspersonal.
  4. För att du ska kunna ta del av den information som kommer fram när vi utreder ärendet och lämna synpunkter, skickar vi de handlingar vi får in från vårdgivaren till dig.
  5. När vi är färdiga med vår utredning skriver vi ett förslag till beslut som skickas till dig och till den eller dem som du har anmält. Både du och den som du har anmält har möjlighet att inom tre veckor lämna synpunkter på vårt förslag till beslut.
  6. Därefter avslutar vi ärendet med ett beslut. Vi skickar beslutet till dig som gjort anmälan och till den eller dem som du har anmält. Enligt patientsäkerhetslagen får detta beslut inte överklagas.”

Om Patientförsäkringen

Processen hos Patientförsäkringen går till som så att anmälan skickas in, och därefter får man ett ärendenummer, vilket är det nummer som ska uppges vid kontakt med patientförsäkringen. Uppgifter bedöms och behöver eventuellt kompletteras, för detta behövs din fullmakt. När alla uppgifter som behövs inkommit utses en eller flera handläggare. Ärendet bedöms, ofta i samråd med medicinsk rådgivare, utefter de handlingar som inkommit från vårdgivaren. ”Våra ställningstaganden baseras i första hand på den dokumentation som finns tillgänglig från vårdgivaren.” Detta låter i mina öron helt barockt. Det är jag som sjuk och felbehandlad som äger upplevelsen, ändå är det vårdgivaren som har makten att styra utgången.

När beslut är fattat får du ett skriftligt besked om huruvida skadan är ersättningsbar eller inte. Patientförsäkringens målsättning är att detta ska ske inom sex månader, men enligt de uppgifter jag har från människor som anmält vårdskada tar det betydligt längre tid än så. Ungefär sextio procent av anmälda skador ersätts inte. En grundregel för ersättning är huruvida skadan varit undvikbar eller inte. Såhär beskriver Patientförsäkringen bedömningsgrunderna på sin hemsida;

”För att ersättning ska lämnas måste skadan ha orsakats av vården och inte bero på sjukdomens naturliga utveckling. Cirka 1 500 anmälningar får avslag varje år för att skadan inte hade kunnat undvikas. Prövningen om en skada varit undvikbar eller inte sker i olika steg enligt nedan.

  • Finns en personskada?
  • Har skadan orsakats av vården (behandlingen, operationen eller liknande)?
  • Var behandlingen medicinskt motiverad?
  • Användes en vedertagen metod?
  • Hade skadan kunnat undvikas genom att den valda behandlingsmetoden utförts på ett annat sätt?
  • Hade skadan kunnat undvikas genom användandet av en annan, mindre riskfylld, behandlingsmetod?”

Jag har alltså nu fyllt i två blanketter, en för IVO och en för Patientförsäkringen. Jag har även beställt ut kopia på min journal från och med första vårdkontakten i september 2013 till nutid. Journal får man beställa kostnadsfritt en gång om året, sägs det, men de tar hyggligt betalt i alla fall. Dessa blanketter och journalanteckningar, tillsammans med min bilaga, ska skickas in och även om mitt försäkringsbolag spontant säger nej till att hjälpa mig, ska jag skicka in papper till dem också.

I mitt fall tycker jag att patientskadan är solklar. Skadan hade kunnat undvikas om operatören lät bli att utföra en invasiv operation på en svårartad endometrios, och dessutom gjorde detta utan mitt samtycke. Jag borde ha erbjudits en hormonbehandling, vilken hade gjort mig steril och en sterilisering onödig. Jag ska dela med mig av ett utdrag av min anmälan. Anmälan är lång och jag publicerar den inte i sin helhet (det vore bara tråkigt för er att läsa) men jag bjuder på några utdrag.

Skadan hade undvikits om jag istället fått välja själv och erbjudits hormonbehandling. Jag hade inte valt att utsätta mig för de stora risker som är förknippade med endometriosoperationer, eftersom jag mådde bra och inte hade några större problem. Eventuellt hade skadan också kunnat undvikas om en läkare med rätt kompetens utförde operationen, det går inte att ta reda på. Men inte heller en specialistläkare får operera på någon utan dess vetskap och medgivande om det inte är akut eller livshotande. Nu är skadan är redan skedd. Jag borde själv ha fått ta beslutet om jag ville opereras. Jag beställde en operation och fick en annan. Det fanns ingen anledning för mig som frisk arbetande kvinna att ta risken. Det är alltid riskfyllt att opereras vid endometrios. Det är mycket hög andel recidiv och många, sex procent, blir mer sjuka efter operation och en stor procent blir inte bättre alls. Steriliseringen var ett beslut av bekvämlighetsskäl och för att slippa ta beslut om att avbryta eventuell graviditet. Hade jag fått veta att man som endometriossjuk ändå alltid måste ha hormonbehandling hade jag inte valt en operation som vid endometrios är förknippad med höga risker. Endometrios innebär att man alltid måste äta hormonbehandling och den gör att man inte kan bli gravid. Ett ingrepp för att sterilisera en endometriospatient eller misstänkt endometriospatient är helt onödigt. Detta hade jag ingen kännedom om men det kan förväntas av en läkare att denne ska ha dessa kunskaper. Att jag tackade ja till sterilisering när sådan erbjöds betyder inte att jag även tackade ja till en operation som de inte sa någonting om.

[…]

”Det kan inte vara rätt att en frisk 31-åring med tre jobb lägger in sig för sterilisering och tror att hon är i trygga händer för att sedan bli svårt skadad för livet av en kirurg, utan specialistkompetens, som tar sig friheter. Samtycke har INTE inhämtats. Information om endometrios har inte lämnats av sjukhuset, jag fick googla efter att ha fått diagnosen på telefon. Endometrios fäster i ärrvävnad, och kirurgen lär ha gett endometriosen mycket att fästa i. Det här är inte ett naturligt förlopp. Jag visste inte ens att jag var sjuk och mina smärtor och övriga besvär har ett extremt tydligt samband med operationen.  Som det ser ut nu har jag inga möjligheter att arbeta, och ett heltidsarbete i framtiden är föga troligt. När jag blev sönderskuren hade jag tre jobb och jobbade dygnet runt. Nu vet jag ingenting om framtiden. Vissa dagar vill jag inte ens leva, för jag vaknar i så svåra smärtor.”

[…]
”Vad borde sjukhuset ha gjort enligt mig (och i vissa fall även enligt lagen)?

  • Informerat om sjukdomen endometrios. Det är en mycket allvarlig sjukdom och det känner läkare till, de agerade som om det var en enklare förkylning. De bara nämnde det. Själv hade jag bara hört ordet och trodde inte det var allvarligt. Ingen gav sken av att det var allvarligt.
  •  Inte sagt ”mensvärken kan bli bättre efter sterilisering”.
  • Erbjudit hormonbehandling som alternativ till sterilisering, eftersom endometrios alltid behandlas med hormoner även om man opererats för den. ALL operation var därför onödig, eftersom hormonbehandling vid endometrios gör att man inte kan bli gravid. Jag skulle ju ändå bli tvungen att gå på hormonbehandling, så att gå in och skära i buken var helt onödigt.
  • Inte opererat mig utan att inhämta mitt samtycke. Ingen sa något om en sådan operation. Det var en stor operation fylld med risker för skador, ärrvävnader, återbildning och utlösande av skov och inflammationer. Ett sånt beslut får inte tas av läkare utan medgivande. Nu togs det över huvudet på mig med katastrofala följder.
  • Inte låtit någon som inte är specialistläkare operera mig och min endometrios.
  • Inte skickat hem mig utan smärtstillande och utan kännedom om vad de gjort med mig.
  • Inte låtit mig vänta i ett dygn på besked.
  • Inte gett mig en diagnos på en kronisk sjukdom per telefon och sedan inte berätta vad det handlar om. Ger man besked om en kronisk sjukdom bör man ha tid att berätta vad sjukdomen handlar om, eller allra helst boka tid för ett möte där man kan berätta.
  • Inte antagit att jag själv skulle förstå att ”kolla efter” betydde flera timmars operation, eftersom ingenting någonsin nämndes om någon sådan operation.
  • Inte lämnat mig att själv googla och ta reda på vad min sjukdom handlar om. De övergav mig efter ett kort telefonsamtal, i svåra smärtor, med besked om återbesök om tre månader.
  • De borde sagt åt mig att ta det lugnt och sjukskriva mig efter operationen. De frågade inte ens hur jag arbetade, och mina arbeten var mycket tunga fysiskt. ”

Nu ska alla papper skrivas ut, sammanställas, och skickas iväg. Det blir en lång process att driva, på alla sätt, och egentligen har jag inte orken. Det är så sant som man säger, att man ska vara frisk för att orka vara sjuk. Men arbetet med det här är så otroligt viktigt för att ingen annan ska drabbas av samma övergrepp (jo det är ett övergrepp att operera någon utan dennes kännedom) och jag måste försöka vara stark och driva igenom alla processer.

Kära vänner, se till att ni är försäkrade. Även mot sjukdom. Gå igenom villkoren innan ni tecknar försäkring och se till att täcka upp för allt ni kan. Man är liten mot de stora, och ingen hjälper en när man väl slagits ner. Vi tror att vi är skyddade i vårt samhälle, men endometrios är en lågstatussjukdom och skyddet är dåligt. Det är därför vi slåss så för att endometrios ska erkännas som folksjukdom, det är därför vi kämpar så för att endometrios ska bli allmänkunskap.

Jag uppdaterar er om hur processerna fortskrider.

Annonser

Hysterektomi, tankar.

Då är det snart dags. Vilken dag som helst ramlar det ner ett kuvert genom det lilla facket i dörren, ett kuvert som kommer att förändra mitt liv. Om det blir till det bättre eller sämre kan ingen säga, vi kan bara hoppas.

Jag pratar om det som något självklart, skriver om det som något självklart. Jag kan hålla det på avstånd och prata om det, utan att ta in att det är mig det gäller. Men det är inte någon annan de ska skära i, det är mig. Min mage, som de redan förstört så illa att jag inte kan föra ett normalt liv. En del av mig tycker att jag är fullständigt förryckt som släpper in dem igen, en annan hoppas att jag åtminstone ska få bli lite, lite bättre.

Jag frågade min läkare om det verkligen är säkert att det är en specialist som ska operera mig den här gången, och inte en 29-åring med kniv. Jag har varit öppen mot honom om min anmälan. Han försäkrade mig att det är den bästa kirurgen på hela sjukhuset och att de dessutom ska använda roboten. Han ska försöka vara med under operationen, på plats. Specialist och robot. Och min läkare.

I allt det här är det min läkare som fått mig att känna någon sorts trygghet i tillvaron. Att veta att han vänder och vrider på situationen för att göra allt så bra det bara går för mig, får mig att känna mig trygg, sedd och viktig. Jag vågar skratta åt hans skämt utan att vara rädd för att han inte längre ska tro att jag är sjuk eftersom jag kan skratta. Om han får vara den sista jag ser när jag andas in gasen i masken, då vet jag att jag kommer sova lugnt under operationen.

Reportern som var här, hon som intervjuade mig, frågade rakt ut. ”Är du inte rädd för operationen, när du blev så skadad sist?”. Jo, jag är rädd, jag är livrädd. Och jag skjuter tankarna åt sidan, gör någonting annat. Ägnar mig åt det här projektet, åt att småprata med vänner online, skingrar det där mörka med alla ljus jag finner.

Uppslutningen runt mig är fantastisk. Gamla vänner och nya vänner, människor som jag aldrig hade mött om det här inte hade hänt mig, står fast vid min sida. Intygar att de finns där när jag vacklar, när jag faller. Jag vet att jag inte faller så långt, och jag vet att jag ibland behöver falla. Djupt där nere i leran, i allt det fula, där har jag min trampolin. Och jag måste ner dit snart, för att ta in vad som ska hända.

Och jag är scared shitless.

När vården sviker, del 1

Vi hade en inläggsserie med berättelser om bemötandet i vården, tyvärr försvann några historier i processen att flytta blogginläggen. Vi lägger gärna till er på nytt och tar emot nya historier.

Kvinna nummer ett berättar om hur hon kommer in på akuten med svåra smärtor, och går igenom undersökningar och fått uteslutet njursten och blindtarmsinflammation. När inga undersökningar visar någonting, knackar läkaren henne på huvudet och förklarar att det är där hennes fel sitter. Både kvinnan själv och hennes sambo blev tysta av chocken.

Kvinna nummer två vittnar om att hon flertalet gånger erbjudits Alvedon mot smärtorna och blivit tillsagd att vänja sig vid smärtorna, för det finns ingenting att göra. Dessutom blev hon tillsagd en gång att hon ju ”bara haft ont i ett halvår”.

Kvinna nummer tre kom in med så svåra smärtor att hon kände det som om hon skulle dö. Hjälpen hon fick var två Alvedon, sedan skickades hon hem.

Kvinna nummer fyra berättar att hon blivit tillsagd att eftersom ingenting syns på gynundersökingen kan ingenting vara fel.

Kvinna nummer fem råkade ut för en fantastisk läkare som sa att hon inte kunde ha endometrios, eftersom det gick att ”rucka” på livmodern. Kvinnan trodde på sin läkare och diagnosen fördröjdes med många år.

Kvinna nummer sex var säker på att hon hade en cysta, men både gynläkare, kirurg och smärtläkare hävdade att hon bara hade nervsmärtor. Hon erbjöds då lugnande, men begärde en annan läkare. När hon till slut, gråtande i förtvivlan, fick ett vaginalt ultraljud syntes en stor cysta.

Kvinna nummer sju sökte hjälp av vårdcentral gång på gång. Gick igenom flera undersökningar och två antibiotikakurer. Till slut bestämde sig läkaren för att det var inbillning. Antidepressiva och en remiss till psykolog skulle ta bort smärtorna, sades det. Hon grät i flera timmar på kvällen efter läkarens ”lilla gumman”-attityd. Idag har hon en endometriosdiagnos.

Kvinna nummer åtta kom in med ambulansen och en sköterska sa ”Du vet ju varför du har ont, varför ligger du här för”. Hon slängdes sedan ut från akuten, men tvingades ta ännu en ambulansfärd in. Samma sköterska som hon råkat ut för tidigare tyckte inte det var värt att väcka gynläkaren för en undersökning, eftersom kvinnan ”visste varför hon har ont”. Hon blev utan hjälp och kunde inte gå rakt på en vecka. Själv misstänker hon att en cysta spruckit i henne, och hon vittnar om att hon aldrig glömmer förnedringen och den vedervärdiga känslan av att vara misstrodd.

Kvinna nummer nio fick frågan av en företagsläkare om det finns någonting som lindrar hennes endometriossmärtor. ”Varma bad och att ligga nedbäddad” svarade hon. Företagsläkarens svar på detta var att det tyvärr inte finns sådana jobb. Hon har också fått följande råd;
”Skaffa barn så blir du botad.”
”Ta smärtstillande om du vill ha samlag.”
”Ta en Alvedon och se om det hjälper.”
”Ja du kanske inte skall ge dig ut och klättra i berg” (angående växande cystor i väntan på operation) Hon har också fått höra av en läkare att ”Jag blir snart lika frustrerad som du på din endometrios.” Hon har även, vid trettio års ålder, fått höra av läkare att vid hennes ålder får man räkna med lite mystiska blödningar.

Kvinna nummer tio fick besked om sin sjukdom av en sköterska som totalt saknade empati och sa ”Du har endometrios. Du ville ha barn? Lycka till…” Hon har även blivit anklagad av läkare för att ha hittat på en stor chokladcysta som konstaterats med VUL dagarna innan.

Kvinna nummer elva kommer in till akuten på sjukhus 1 med störtblödning, men blir nekad vård för att gynakuten var stängd. Hon får rådet att söka upp ett annat sjukhus. Hon går ut och ringer sjukvårdsupplysningen som skickar en ambulans med blåljus akut till sjukhus 2. Sjukhus 1 anmäldes.

Kvinna nummer tolv har fått höra att hon är fixerad vid endometrios, och att sjukgymnastik skulle ta bort smärtorna. Hon har även fått höra att bara medelålders kvinnor drabbas av endometrios.

Kvinna nummer tretton ringde sjukvårdsupplysningen för att hon blev rädd för sina svåra smärtor. Svaret blev ”Men lilla gumman, ta en dusch så blir det nog bättre.”.

Kvinna nummer fjorton berättar att hon fått höra följande; ”Du tror inte att det är ditt psykiska mående som gör att du fått myom, endometrios och upprepade missfall? Om du pratar med någon så kommer du nog må bättre…”

Kvinna nummer femton vaknade upp efter sin första operation och fick det här beskedet; ”Det såg för jävligt ut där inne och vi kunde inget göra, alla organ sitter ihop, vänster äggstock är helt förstörd och höger är sammanväxt med tarm och livmoder, men om du går hem och ligger på lite extra under sommaren så ska du nog se att du blir gravid.” Vid tillfället var redan remiss för IVF skickad och att bli gravid på naturlig väg var helt uteslutet.

Kvinna nummer sexton inkom med ambulans för sina smärtor. Kirurgöverläkaren upplevdes stöddig, ställde diagnosen ”magkatarr” och skickade hem henne.

Kvinna nummer sjutton råddes som femtonåring att skaffa barn så fort som möjligt, för snart är det för sent. En annan gång vid samtal med läkare berättade hon att stress triggar smärtan, varpå läkaren tar chansen att slippa ställa diagnos och menar att det är stressen i sig som ger smärtorna, eftersom stress ger magont.

Kvinna nummer arton vägrades remiss till gynekolog då vårdcentralen bestämt hävdade att hon led av IBS i kombination med stress, trots att hon själv ville utredas för endometrios.

Kvinna nummer nitton råkade ut för en läkare som meddelade att hon hade tumörer i magen (läkaren syftade på sammanväxningarna). Hon, som så många andra, har fått höra att ”så här är det att vara kvinna”, att det ”bara är lite mensvärk” och dessutom fått frågan om hon själv hittat på sjukdomen.

Kvinna nummer tjugo har i många år blivit bortviftad av vården, då ingen tagit henne på allvar. Det krävdes en flytt till en ny stad för att hitta en läkare som tog smärtorna på allvar och fyra månader efter att hon träffat sin nya läkare låg hon på operationsbordet. Där brändes cystor bort och man tog bort det man kunde av endometriosen. Tyvärr känner hon att det är på väg tillbaka, men känner nu stort stöd av läkarkåren och hon framhåller att det finns guldkorn bland våra läkare.

Kvinna nummer tjugoett hade en stark hormonbehandling, dubbla Cerazette och en Mirena-spiral och var därför blödningsfri. Då hävdade en sköterska att eftersom hon inte hade någon blödning, så hade hon inte heller ont. (Det är inte ovanligt att vara blödningsfri och ändå ha svåra smärtor)

Kvinna nummer tjugotvå hade hittat en smärtbehandling som fungerade och ville få rätt mängd utskriven på recept och fick då följande kommentar av läkaren; ”Ja, men du förstår väl att du är missbrukare?”.

Kvinna nummer tjugotre var inskriven på Endometriosteam på sjukhus ett men låg vid tillfället på sjukhus tvås KK i svåra smärtor. Anledningen till att hon sökt sig till sjukhus två var avståndet och hennes akuta hjälpbehov. Läkaren ifrågasatte vad hon gjorde där när hon var inskriven på sjukhus ett, och utförde en smärtsam undersökning utan hänsyn eller försiktighet. Därefter förklarade läkaren att hon att hon inte hittade något fel och inte kunde skriva ut någon behovsmedicin, och att patienten heller inte hade fått någon hjälp om hon varit på sjukhus ett. Därefter blev hon hemskickad, gråtande och utan hjälp.

Kvinna nummer tjugofyra hade trots en stark Proverabehandling en blödning som varade i tre månader. Hon blev rådd av läkaren att söka primärvården. När hon yttrade funderingar om att operera ut livmodern sa samma läkare att han skulle se till att hon hamnade på psyket. Efter en laparoskopi där svåra sammanväxningar och aktiv endometrios påvisats fick hon rådet att gå obehandlad ett tag för att se om det fungerade. Hon skulle därefter få tid och utvärdering en kort tid därefter. Kvinnan blev sämre och sämre, men kallelsen uteblev. När hon ringde för att få en tid erbjöds hon en telefontid flera månader senare. Sköterskan i telefon hade en mycket nedlåtande ton och ansåg att hon skulle klara sig på Ipren, och telefontiden var ju om ”bara några månader”. Tiden går och till slut kan hon inte ens ta sig ur sängen. Hennes sambo får ta tjänstledigt och hon ringer igen för att skynda på sitt ärende. Samma sköterska svarar att det låter som om hon skulle kontakta psykvården istället, eftersom ”Det låter som att du behöver det.”. När livmodern senare opererades ut var den mycket illa däran.

Kvinna nummer tjugofem råkade ut för ett missfall och fick därefter kraftiga ägglossningsbesvär. När hon sökte hjälp fick hon beskedet att hon skulle äta P-piller eller bli gravid. När hon var hemma sjuk p.g.a. sina endometriossmärtor ringde företagets egen sköterska upp och förklarade att man inte behöver ”sätta sig på rumpan varje gång” bara för att man har lite mensvärk. När hon en gång sökte sig till vårdcentralen för sina smärtor och förklarade för läkaren att inga receptfria smärtstillande hjälpte, kände han bara på hennes mage. Därefter deklarerade han att han inte hittade något fel på henne, att hon får testa andra tabletter, och sen lämnade han rummet. Efter en tre timmar lång färd till kvinnoklinikens akut fick hon träffa en läkare som inte lyssnade till hennes berättelse om sina problem. Efter en oförsiktig och plågsam undersökning förklarade han att det lika gärna kunde vara fel i magen. Hon fick ingen hjälp.

Kvinna nummer tjugosex fick vid 43 års ålder höra att det blir enklare om hon lär sig hålla rent i snippan. En läkare frågade också om han skulle slå henne i huvudet med en gummiklubba eftersom ingenting hjälpte.

Kvinna nummer tjugosju blev nekad sjukskrivning för att hon bodde i fel del av Stockholm. Hon har också fått höra ”Du är väl lite överkänslig eftersom du söker hjälp för menssmärtor?”. Hon upplever också att inte ens endometriosteamet hon har hjälper henne eller förstår att hennes haltning beror på smärtor från buken som strålar ut i ryggen. Hon har fått höra att hennes fall är för svårt och att de inte vet hur de ska hjälpa henne.

Charlotte

Ni ska få lära känna oss lite, vi som driver denna blogg. Jag ska vara så ärlig jag kan mot er. Ärlighet är viktigt. Och jag har ingenting att skämmas för. Jag har blivit sjuk, jag har inte gjort något fel.

Jag är 32 år gammal, och bor med min man, Philip, och min son, Liam, i en lite för liten lägenhet i en lite för stor stad (Halmstad). Jag fick min son innan jag hann bli vuxen. Han är nu tretton år och är den klokaste jag vet. När vi är lediga åker vi till vår sommarstuga i Dalsland och njuter av kravlösheten. Där fiskar Liam, och jag plockar svamp, målar hus eller planterar. Där kan vi umgås ihop med resten av familjen. Min man äger stugan ihop med sin syster, och den är vårt paradis på jorden.

Jag är en person som njuter av lugnet, av andras lycka, som suger åt mig naturen som en svamp, som i teorin tycker om att resa men i verkligheten tycker att det är en smula besvärligt. Jag är en person som faller in under ”hypersensitive personality” och omvärlden kryper liksom in under skinnet på mig. Dina känslor blir mina känslor. Jag älskar med hela mitt väsen och jag hatar med hela mitt väsen. Jag är stark och innerlig. Bestämd och ambivalent på en och samma gång. Jag kan vara ful och jag kan vara snygg. För mig är människoöden viktiga, och att få vara en del av dem är det vackraste som finns. Jag snusar för mycket, och dricker mer kaffe än vad som kan anses hälsosamt.

Jag har alltid arbetat. Eller pluggat. I långa perioder har jag gjort både och, samtidigt. Jag har en kandidatexamen i psykologi och ett års extra studier mot HR/organisationsteori/arbetsrätt. Jag hade tänkt mig arbeta inom rekrytering och ägna fritiden åt någon form av skapande. Men någonting hände. Någonting jag aldrig var beredd på, och nu måste jag finna ny mening i livet. Precis som så många andra kvinnor i min ålder måste göra.

För ett år sedan visste jag inte vad endometrios var.

Den 12 februari 2014 rullades jag in på operation. Min man och jag hade bestämt att vi inte skulle ha några gemensamma barn. Jag har gått igenom två aborter och sådana beslut gör ont. Jag ville nog allt ha fler barn, men min kropp har alltid varit lite mer trött och orkeslös än andras. Jag har lidit av ledvärk och en konstant trötthet som gränsar till yrsel, sedan många år. Vi tog beslutet för att slippa vara rädda för graviditet. Många anser att mannen ska gå igenom ingreppet istället för kvinnan då det är lättare för en man, med färre komplikationer. Men jag har ju ett barn. Och om jag dör, eller om något annat händer, så vill jag att min man ska kunna börja om. Den 12 februari började min resa.

Jag visste inte vad endometrios var, men läkaren jag träffade inför operationen sa att jag kanske hade det. Jag hade så grymt ont vid mens, men kunde parera smärtorna med Cyklo-F. Han sa att jag nog skulle bli bättre när jag klippt av äggledarna, för då kunde mensen inte rinna bakåt. Och så var det inte mer med det. Tiden bokades. Och datumet kom.

Jag vaknade efter operationen två timmar senare än vad de sagt till mig på förhand. Hela mitt inre visste att någonting var fel. Det här var inte rätt. Smärtorna från buken var hemska. Jag fick morfin. Jag längtade hem, ville gråta, ville se och hålla om mina nära. Jag frågade sköterskan varför jag vaknat så sent, vad hade hänt? Hon sa att hon inte kunde berätta det, men att doktorn skulle ringa mig nästa dag. Jag fick byta om. Kunde inte kissa. De skickade hem mig. När morfinet gick ur kroppen härjade smärtan ordentligt i min kropp, men jag hade inte fått något smärtstillande med mig hem. Jag var så liten.

Klockan fyra nästa dag ringde den opererande läkaren, henne hade vi träffat både min man och jag, kort innan operationen. De skulle ”titta efter” endometrios sa hon då. Jag var drogad vid mötet. Full av lugnande. Nu, på telefon, sa hon att hon hittat endometrios, sammanväxningar i min buk. Hon hade skurit bort sammanväxningar framför och bakom min livmoder, och hon hade bränt bort härdar på kringliggande ligament. Jag fick tabletter, Cerazette, och Orudis som smärtstillande. Samtalet tog några få minuter och jag hade fler frågor efter, än före. De hade skurit i mig, i tre timmar, utan att jag fick veta det på förhand. De hade skickat hem mig utan smärtstillande och sen fick jag bara ett telefonsamtal som uppföljning.

Jag gick tillbaka till jobbet. Jag hade tre jobb, och jag älskade dem alla. Ingen hade sagt att jag inte bör arbeta, så jag trodde det var okej. Jag tog mina smärtstillande och bet ihop. Ringde och bokade ett riktigt möte. Smärtorna tog över mer och mer. Jag kunde inte ta Orudis, magsäcken glödde. Jag vaknade kallsvettig på nätterna och kunde knappt röra mig av smärtorna från magsäcken. Jag blödde. Ordentligt. Det skulle jag komma att göra i fyra månader på raken.

En vecka efter operationen fick jag besked per post att jag hade cellförändringar som måste åtgärdas. De måste in i mig och skära ännu mer. Tiden var ganska snart därpå, jag tror att jag behövde vänta ett par veckor bara. Den första operationen hade skrämt mig, så jag vägrade byta om innan jag fick träffa kirurgen. Han lugnade och tröstade, sa att han aldrig varit med om ett en celloperation orsakade mer endometrios. Han genomförde operationen.

Uppföljningsmötet jag bokat var redan dagen därpå. Det började kännas löjligt så som jag sprang på sjukhuset. Men där satt samma läkare som opererat mig dagen före! Han som hade tagit sig tid, lyssnat, tröstat! Han gav mig bättre smärtlindring. Panocod. Jag bestämde mig för att han skulle bli min läkare. Släppte inte taget. Han är nog trött på mig nu, men han är min läkare och jag släpper honom aldrig.

I maj kraschade jag. Livet gick inte ihop. Jag hade jobbat massor. Fick till och med erbjudande om fasta tjänster, men smärtan tvingade mig att tacka nej. Jag kunde inte längre stå på mina ben. Akuttider har avlöst varandra, telefonkontakt och mailkontakt med doktorn är vardag. Ett år har gått. Ett år och två dagar. Fyra olika hormonbehandlingar, in och ut ur klimakteriet, tusentals smärtstillande tabletter. Tusen tårar, tusen svordomar, tusen liter blod!

Mitt sociala liv har gått om intet. Jag orkar ingenting längre. Blir så snabbt trött, blir så snabbt ledsen. Jag önskar att jag orkade med alla de där fikastunderna jag obetänkt lovar ut till fina vänner som vill väl, som vill hålla kontakten. Men jag kan inte. Jag hoppas att de förstår.

Jag är hemma utan SGI. Den gick förlorad för längesen och jag hann inte arbeta upp den innan jag blev sjuk. Trots att jag arbetat hela mitt liv. Jag vrider och vänder på tankarna för att få ihop det. Ska snart få sjukgymnast och jag hoppas på att få ett bra rehabprogram. Hjälp på vägen. Jag förtjänar den.

Jag har ingen sexlust kvar. Jag har mycket låga östrogennivåer i kroppen, mitt driv är borta. Min man är mycket tålmodig och jag arbetar med mig själv för att komma ihåg det där, det som fanns. Vi kämpar.
Jag gjorde MR-undersökning för ett tag sedan, min läkare tycker sig se adenomyos (djup endometrios i livmodermuskulaturen) både på VUL och på MR-bilderna. Inom kort ska jag genomgå hysterektomi. Äggstockarna får vara kvar ett tag, jag fick besked om det häromdagen på telefon.

Sjukhuset har orsakat mitt smärtsyndrom och min situation idag. Nu måste de försöka dämpa effekterna av sitt misstag genom att operera ut organ ur min kropp.

Det här ska inte få hända någon annan, någonsin.

Patientnämnden

När vi får dålig vård, ett dåligt bemötande eller felaktig behandling, är det någonting som brustit. Vi kan nöja oss med att rycka på axlarna och säga att ”sköterskan hade en dålig dag”, men många av oss går ifrån en vårdkontakt med en dålig känsla i magen. Känslan av att vi inte fått det bemötande eller den vård vi förtjänar. Den känslan måste vi börja agera på. Det är viktigt att dessa missförhållanden uppmärksammas, så att vården kan förbättras. Om ingen pekar ut felen kan vi heller inte tro att de ska åtgärdas.

Första steget är att ta kontakt med Patientnämnden. Du kan kontakta dem anonymt för rådgivning, men du kan också få dina synpunkter på vården framförda till den enhet du har synpunkter på. Patientnämnden har tystnadsplikt, men när du gör ett ärende av dina synpunkter behöver de dina uppgifter för att kunna hjälpa dig. Patientnämnden förbättrar vården genom att medla i ärenden och försöka lösa motsättningar mellan patient och vårdare.

www.patientnamndenstockholm.se kan man läsa om en kvinna som upplevt sig kränkt av behandlande läkare då denne skojat på kvinnans bekostnad. Efter påpekande från Patientnämnden bad läkaren kvinnan om ursäkt. Om vi alla påpekar de kränkningar vi upplever kan vi förbättra vården genom att vårdgivarens agerande korrigeras. Säkert behöver vi tusen och åter tusen påpekanden för att vi ska betraktas som en stark patientgrupp, men tyvärr finns det material för dessa påpekanden. Vi vill uppmuntra er att ta kontakt med Patientnämnden när ni känner er felaktigt bemötta. Hur ska en ursäkt hjälpa? Jo, en ursäkt kan vara obekväm att leverera. Ett bra bemötande från början gör att man slipper obekväma tillsägelser. Visst tycker vi alla att man i sig själv bör ha ett bra bemötande och vara välvilligt inställd till sina patienter, men tyvärr ser vår vård inte ut så idag. Därför får vi börja någonstans, och ursäkter är bättre än tystnad och ledsna patienter.

Patientnämnden når du per telefon på nummer 08-690 67 00 (mån-fre 9.00–16.00)
Post;
Patientnämndens förvaltning,
Box 17535
118 91 Stockholm

Du kan nå patientnämnden via e-post. Sök på ”Patientnämnden” och din region i din webbläsare. Du kan även fylla i formuläret här http://www.patientnamndenstockholm.se/index.html och bli kontaktad. Tänk då på att inte lämna några känsliga uppgifter, då nätet har sina risker.

All rådgivning och alla ärenden är gratis.

Senare i bloggen kommer mer information om anmälningar. Ni kommer att få följa mig (Charlotte) i mitt ärende med Patientförsäkringen, då jag tänker anmäla mitt sjukhus för vårdskada i samband med operation. Det är en värld jag själv inte är helt införstådd med, så vi lär oss tillsammans, ni och jag.
Har du erfarenhet av Patientnämnden som du vill dela med dig av? Hör av dig!