Skuld och skam

Ett stort och tungt ämne vad gäller endometrios är skuld och skam. Den som tidigare fungerat normalt och som plötsligt inte längre klarar av att göra ens de enklare saker känner ofta skam. Samhällets syn på den som inte fungerar är att den personen ska sluta upp med att inte fungera och börja fungera genast, så den kan bli lönsam.

Jag känner själv mycket skam. När jag inte själv kan köra och hämta mitt barn, antingen på grund av smärta eller på grund av mediciner. När jag inte kan avlasta min man i hemmet eller ekonomiskt genom att arbeta. När vi måste avboka sociala aktiviteter eller jag inte kan ta mig till partilokalen. När vi måste berätta för våra släktingar att vi inte kan resa med eller till dem. Skam är en ständig följeslagare.

Skuld däremot, är det jag känner i relationer. Jag känner skuld mot mina föräldrar för att jag inte kan köra och besöka dem. Mot mina vänner för att vi aldrig tar den där fikan. Mot min son för att jag ibland inte kan vara den mamman han behöver. Mot min man för att saker och ting inte är som det varit. Det han gifte in sig i, det han trodde att han lovade sig till, finns inte kvar. Kanske finns inte ens personen han gifte sig med kvar. Det kanske redan är så, för sjukdom förändrar mycket för och i en människa.

Jag vet att många med mig försöker hantera skulden och skammen som följer med att bli sjuk. Det är en extra sten att bära, som ibland är lättare och ibland tyngre, men som följer med i sjukpaketet. Och normen förstärks hela tiden; Man ska vara normalfungerande (helst högfungerande faktiskt), kunna arbeta, bidra till samhället, köpa hus, ha två och ett halvt barn och köra Volvo. Den som faller utanför talar vi sällan om och ännu mer sällan med. För att falla utanför, det är något fult. Långtidssjukskrivning tolkas ofta, helt felaktigt, som att man inte vill arbeta. Att man är lat. Trots att det tar enorm energi bara att kliva upp ur sängen och orka vara vaken hela dagen. Smärtan tar all energi som finns, och på det sättet så jobbar vi som är sjuka faktiskt hårdare än de flesta andra.

Det här med motion, kost och mat har också blivit en skam- och skuldkultur. ”Du borde verkligen prova (infoga valfritt födoämne), du kommer bli frisk på ett kick! Min mosters grannes brors barns kusin hade också problem och hon blev frisk av det här!” eller ”Du borde ge dig ut i jogginspåret, så ska du se att du blir friskare!” Gör inte såhär mot någon. Inte mot någon som är frisk, och definitivt inte mot någon som är sjuk.

Ibland ges rent skadliga tips och råd och dessutom kommer alla dessa tips som någon slags gåva som tacksamt ska tas emot och användas. Grejen är att vi ofta har fått tusen råd innan. Vi har slutat tro på mirakelkurer. Vi orkar inte se besvikelsen i någons ansikte när vi tackar nej till att följa råd nummer fyratusentrettiosju. Vi har inga som helst skyldigheter att göra som någon annan säger bara för att vi är sjuka, vi har inte slutat vara kompetenta beslutsfattare och vi står inte under någon annan i rang. Ofta kommer dessutom de här råden med en inbyggd skam; ”Om du inte är beredd att prova allt, då får du nästan skylla dig själv för att du är sjuk.” Orden behöver inte ens sägas (fast det görs ibland!), vi hör de undertoner som finns. Människor måste förstå att det här är en form av moraliserande som gör mer skada än nytta. Den som inte lever i min kropp, kan inte berätta för mig vad jag mår bra av. Det kan bara jag själv veta. Jag har liksom livesändning här inifrån, och jag lovar att du inte vill byta.

Angående motion, som ofta framhålls som den enda och riktiga vägen till ett friskt liv, så är det ibland så att för den som har en utmattning (som man ofta får av att ha ett smärtsyndrom) kan motion i sin vanliga bemärkelse vara helt kontraproduktivt. Den som har en utmattning till följd av smärta och som tvingar sig till att springa i joggingspåret eller ens att gå en rask promenad i 30 minuter, kommer kanske ligga hemma i flera dagar sedan för att resurserna tog slut. Visst kan man kanske anpassa motionen, men för den som kämpar för att komma ur sängen kan det vara i princip omöjligt. Då blir kraven som ställs av andra på att vi ska ut och motionera bort vår smärta och utmattning ännu en skamfaktor som vi måste hantera. Att ta för givet att man vet bättre om någon annans kropp, är inte bara fel, det är också ganska oförskämt.

Skam och skuld är också viktiga faktorer när det gäller läkemedel. Vården verkar kluven här. Det finns många missbrukare. Vi måste dock skilja på missbruk och bruk. På samma sätt som en rullstolsburen behöver sin rullstol, på samma sätt behöver smärtpatienter ofta medicinsk hjälp att blockera smärtsignalerna i sitt nervsystem. Att det finns missbrukare kan inte få vara skäl nog för att inte behandla smärta hos endometriospatienter. Vad är rimligt att kräva av någon som har inre blödningar i buken? Vad är rimligt att kräva av den som har sammanväxningar, svår ärrvävnad, cystor, endometrioshärdar? Är det rimligt att kräva att man som endometriospatient ska klara sig utan medicin? Många läkare tycker det. Och det skrämmer mig eftersom endometrios är en av världens mest smärtsamma sjukdomar. Jag råder de som har en sån läkare, och som själva känner att de inte klarar av att leva upp till sin läkares krav om medicinfrihet, att söka sig en ny läkare. Senast idag läste jag om någon med komplicerad endometrios vars läkare brände lite här och där i buken och sedan hävdade att hon var färdigbehandlad. Så inkompetent! Många endometriospatienter blir aldrig färdigbehandlade, behandling är en ständig process för att man ska kunna delta i samhället. Det gäller faktiskt både hormonbehandling och smärtbehandling, hormonbehandling kan bromsa förloppet vilket inte smärtbehandling kan göra. Tyvärr finns det idag många läkare som inte ens skriver ut hormonbehandling till sina patienter.

Att behöva stöd i sin vardag för att man är starkt smärtpåverkad 24/7 är krävande för den som är sjuk. Det är inte roligt att be om hjälp med sånt man tidigare klarat. Många känner att livet är det som springer förbi utanför när man själv ligger inne och kräks. Livet känns ibland inte ett dugg rättvist, man har berövats stora delar av det den friske tar för givet. Det ställer givetvis även krav på anhöriga.

För den som har en anhörig som drabbats av endometrios eller smärtsyndrom; det kommer att påverka dig. Antingen så påverkar det dig genom att du får väga upp för saker som din sjuka anhöriga inte klarar av, eller att du får stå tillbaka för egna behov och önskemål. Det sociala livet kan bli annorlunda jämfört med tidigare. Kanske påverkas också ekonomin av att din anhöriga blir svårt sjuk. Du kommer säkert behöva göra uppoffringar och det är inte lätt att leva med någon som är kroniskt sjuk.

Det är okej att känna att det är tufft, att det vore bättre om din anhöriga vore frisk, att sörja det liv man hade. Att sörja att samlivet kanske inte fungerar som tidigare. Däremot bör man aldrig skuldbelägga den som blivit sjuk, för att hen blivit sjuk. Ingen väljer att bli sjuk. Antingen sitter man med i båten, eller så lämnar man den. Den som står utanför har nämligen ett val som den som är sjuk inte har; den kan lämna. Den som är sjuk kan inte lämna sin kropp. Att skuldbelägga eller anklaga sin anhöriga fungerar inte; hen kommer inte bli friskare för det. Att använda sin anhörigas sjukdom som slagträ i bråk är aldrig okej, men förvånansvärt vanligt. Frustrationen får utlopp och allt kommer på en gång. Men att göra så kommer bara få den anhöriga att känna mer skuld och skam över sin situation och risken finns att hen också blir sjukare. Det finns stödgrupper för anhöriga på nätet – de är bra att ventilera i.

Många arbetsgivare har svårt att förstå endometrios och många blir arbetslösa till följd av sjukdomen. Naturligtvis vill arbetsgivaren att företaget ska vara lönsamt, men oförståelse och skuldbeläggning av den anställda för att hen är sjuk kommer inte att hjälpa. FK har ett särskilt högriskskydd som man kan söka, det innebär att FK sedan betalar för karensdagen och arbetsgivaren slipper betala alla sjukdagar.

Det är viktigt att vi försöker nå en så bred förståelse som möjligt hos alla i samhället och vården. Att det här blir allmänkunskap och undervisas om i skolan, lämpligtvis under sexualkunskapen.  Alla känner någon med endometrios, och att kunna känna igen symtomen är viktigt för att komma under vård så fort som möjligt. Kunskap om sjukdomen är också viktig för att komma förbi de tabun som jag skrivit om (och många, många fler!). EFS arbetar såklart vidare med kunskapsfrågan.

Annonser

Endometriosforum Sverige finns nu på Instagram…

… och från och med måndag kommer kontot vandra vecka för vecka. Det vill säga att alla endometriosdrabbade nu har möjligheten att berätta vad endometrios innebär för just dem. Kontot är redan fullbokat fram till årsskiftet men med start i januari -16 finns det gott om tider för den som vill använda kontot och sprida ordet.

Intresserad? Hör av dig till efsinstagram@gmail.com.

Följ på Instagram; endometriosforum_sverige

VI ser mycket fram emot att få ta del av alla berättelser och erfarenheter som kontot kommer bjuda på!
Endometriosforum Sverige.

Läsarbrev om hur livet med endometrios är för många.

Sabina hörde av sig till oss i mailen, och hennes berättelse är så typisk. Och så gripande. Varsågoda, här kommer den;

För 15 år sen var jag 12 år gammal, och då fick jag min första mens. Jag tyckte det var jobbigt. Men jag hade verkligen ingen aaaaning om hur mycket värre det skulle bli. Mensvärk har jag haft i princip redan från början. Lite molande värk sådär. Men redan efter ett år övergick det i riktiga plågor, kramper ända ut i benen, konstant illamående, magproblem, febrig, kallsvettig och yr de tre första dagarna. Jag talade om hur jag mådde för min mamma, men en person som aldrig upplevt detta har nog svårt att sätta sig in i det så det var inte förrän jag var 14 som jag äntligen fick börja använda Ipren mot smärtan. Och det hjälpte som tur var helt okej, det blev lättare att vara i skolan. Jag brukar säga att jag nu har blivit immun mot Ipren, för efter cirka 2 år så hjälpte det inte ett dugg! Jag blev riktigt rädd för jag kände inte till några andra tabletter så jag trodde att det i princip var kört.

 
Mamma tog med mig till ungdomsmottagningen och jag fick berätta om mina problem. Jag fick självklart höra alla klassiker ”Nämen det här låter ju helt normalt” ”Alla har ont vid mens” ”Härda ut” o.s.v. Jag fick i alla fall utskrivet Naproxen och det fungerade riktigt bra när jag väl fick ta dem, men det finns ju liksom en maxgräns för antal piller så även fast de har lindrat problemen så har det inte riktigt räckt till för att kunna leva som en normal person under de här dagarna. Jag har för det mesta försökt jobba och gå i skola, men ofta har det helt enkelt inte gått. Kan man inte ens ställa sig upp så är det inget mer med det. Och fritidsintressen under de tre första dagarna har varit att glömma. För några år sen började jag helt plötsligt få kramper vid andra tillfällen i månaden också. Då har jag varit tvungen att lägga mig ner direkt och vänta ut det. Alla läkare har tidigare sagt att det beror på magen. När jag var 18 fick jag ännu mer problem med magen och tarmarna. Och det har hängt med de senaste 9 åren, jag har varit på massa undersökningar, men ingen läkare har hittat något fel på mig. De har sagt att det beror på stress.

För varje år hjälpte Naproxen mindre och mindre, och till slut började jag få ont redan 1-2 veckor innan mensen. Jag började få fler och fler dagar när de svidande huggen plötsligt kom. Och i samband med det blev magen värre. Och eftersom kroppen inte verkade nöja sig med det började jag kräkas på grund av den intensiva smärtan. Då fick jag nog och sökte hjälp. Den första barnmorskan jag pratade med sa att de flesta har det sådär under mensen och att jag får leva med det. Den andra jag pratade med sa att jag kan få en undersökning om jag vill men det är slöseri för de kommer inte hitta nåt konstigt. Jag sa att jag skiter i det, jag vill bli undersökt NU. Och såhär i efterhand önskar jag att man kunde ringa upp henne och säga; IN YOUR FACE!

 
Så sommaren 2014 fick jag komma till kvinnokliniken. Jag fick träffa en omtänksam läkare som tog mig seriöst så jag känner att jag hade tur där! Efter den vanliga rutinundersökningen ville hon även göra ett ultraljud. Vilket jag verkligen undrar varför jag inte har blivit erbjuden tidigare. Där kunde hon genast se chokladcystor som är typiska endometrioscystor. Sammanträffande nog hade det stått i tidningen om endometrios veckan innan så jag kände igen namnet. Jag tycker dock att det är tråkigt att det första hon nämnde var att det kan bli svårt, nästan omöjligt att få barn för det kändes som att min värld skulle krossas. Det var inte direkt någon mjukstart. Hon gav mig en broschyr, ett recept på p-piller för att krympa cystorna och skickade iväg en remiss till Uppsala. Jag kände mig väldigt förvirrad. Men jag anklagar inte henne. Jag anklagar de ansvariga för alla världens gynekologutbildningar där det inte verkar ingå någon information om Endometrios. Tänk om de hade undersökt mig för det redan när jag var 16 och fick utskrivet Naproxen istället för att säga att det är normalt att önska att man är död en hel vecka varje månad. Då kanske mina äggstockar inte skulle vara fullproppade med chokladcystor idag.

 

De första månaderna var väldigt omtumlande för mig. T.ex. har jag aldrig velat ta hormoner men nu har jag inget annat val eftersom det är farligt för min kropp att blöda. Jag är ständigt orolig för om jag kommer kunna få barn eller inte. Jag hoppas att hormonerna jag nu äter kommer förhindra att äggstockarna skadas mera av fler och större cystor. Jag är lättad att min smärtstillande medicin Orudis än så länge hjälper så att jag kan jobba. Jag började även träna i början av detta år för att jag läste att det kunde hjälpa, och det har faktiskt minskat smärtorna en hel del!

 

Jag önskar att framtiden kommer bli ljusare när det kommer till endometrios. Det behövs mer kunskap och mera spridning om sjukdomen, att få en diagnos tidigt kan hjälpa så många! Förutom det så måste förståelsen öka. Många tror att detta bara handlar om mens, men för många av oss innebär den kronisk smärta på grund utav både cystor och endometrioshärdar som härjar i kroppen. Jag och många många fler lever ju i mer eller mindre konstant smärta, som enbart varierar från dag till dag och det är inte okej.

Sabina Wangenfors

Vår liggbarhet avgör vilken vård vi erbjuds.

Jag vill peka ut en sak för er. Det är inte lätta rader att skriva eftersom det är djupt personligt och det är svårt att skriva och posta detta på en av Sveriges största patientbloggar. Jag tänker därför inte berätta i vilken omfattning jag och min man är drabbade, utan håller mig till generella termer. Jag tänker beskriva en observation som inte bara jag har gjort, när jag testat mina teorier på andra har jag fått starkt medhåll. Så starkt medhåll att jag känner att det här inlägget behöver skrivas, sambandet måste pekas ut, trenden måste vändas. Jag försöker inte rangordna sjukdomar och besvär. Min avsikt är inte att förminska en patientgrupp, utan att diskvalificera vårdens sätt att erkänna olika patientgrupper utifrån vem som blir drabbad när vi inte längre kan fungera. Jag gör inga anspråk på allmängiltighet men problemet är så pass utbrett att det är hög tid att flagga för detta nu.

I sviterna av min endometriossmärta har jag drabbats av ytterligare en svår gynekologisk smärtsjukdom; vestibulit. En sjukdom som går att behandla men med varierade resultat och någon bot eller quick fix finns inte. Jag vet alltså inte om jag någonsin blir bra igen. Mitt insjuknande beror på flera saker, precis som för många patienter med den här dubbeldiagnosen.

Den första och viktigaste är att mitt smärtsystem varit så pass överbelastat under så lång tid att det har slagit över helt. Mina nervändar signalerar smärta vid minsta beröring. Den andra faktorn är att när man har svår smärta, så spänner man muskler man knappt vet att man har och dessa spänningar orsakar dels smärta i sig, men de gör dessutom att den vanliga flexibiliteten i området inte längre finns. En tredje faktor är de mediciner jag tvingas ta och deras effekt på bland annat slemhinnorna. Slutligen är rädsla en viktig faktor. Rädslan för smärta gör nämligen att man spänner sig ännu mer helt omedvetet – och när man spänner sig ännu mer ökar naturligtvis smärtan och därför ökar också rädslan. Eftersom man redan är van vid smärtor till följd av endometrios är det svårt att sortera bland intrycken och det är vanligt att man tvingar sig själv till något man inte borde, tills det blir fysiskt omöjligt. Det blir en ond spiral och till slut går det faktiskt inte alls. Man tänker att det kommer gå över och bli bra, men när månaderna läggs till år så kommer man till slut till en punkt där man får nog och söker hjälp. Det gjorde jag också.

Ganska snart fick jag en vårdtid, till en läkare jag aldrig förr träffat. Jag var lite rädd eftersom jag är van vid min läkare och hans sätt, jag var förvånad över att jag plötsligt fick en annan gynekolog. Jag kände ganska stor motvilja eftersom jag ville ha den läkare jag känner mig trygg med, men jag gick på mötet. Naturligtvis krävdes en gynundersökning. Vanligtvis gör gynundersökningar naturligtvis ont eftersom de ska in med grejer som naturen inte riktigt avsett ska in där och trycker på inflammerade punkter, men den här undersökningen är det absolut mest smärtsamma jag varit med om; och då räknar jag in smärtan efter hysterektomin, smärtan efter kejsarsnittet samt endometriossmärtan. Gynekologen uppehöll sig nämligen precis i de områden där min smärta är som värst och det kändes som om hon sågade mig mitt itu med en fintandad såg. Doktorn höll egentligen bara instrumenten mot vissa punkter, men denna lätta beröring räckte för att toppa smärtskalan. Jag grät och skakade okontrollerat, inte bara under själva undersökningen, utan hela dagen och kvällen efteråt. Kroppen fick en så svår smärtchock att tårarna rann och kroppen skakade fastän jag inte var speciellt ledsen. Jag visste ju i princip vad felet var med mig när jag kontaktade vården och det var ingen överraskning när doktorn berättade att jag fått vestibulit och varför jag drabbats.

Vid samtalet efter undersökningen blev jag erbjuden all möjlig hjälp. På plats, och omedelbart. Jag erbjöds parterapi, kuratorkontakt, kontakt med barnmorska, att bli inskriven på vulvamottagning, sjukgymnastik och mediciner. Jag har fått en tid inbokad med en läkare från en annan stad i mitt län, en telefontid, och jag ska bli uppringd för att prata om åtgärder för min vestibulit. Detta har skett utan att jag bett om det eller sökt sådan kontakt.

Många av er vet hur svårt det är att få den hjälpen som endometriospatient – jag fick beskedet om endometrios per telefon av en stressad läkare ett dygn efter operationen. Jag har inte erbjudits någon som helst hjälp eller stöd för den sjukdom som faktiskt slog mitt och min familjs liv i spillror. All den hjälp jag får i dag, för min endometrios, har jag klöst mig till och kämpat för att få. Många kämpar i åratal för att få hjälp som de faktiskt aldrig får. Trots att endometrios kan vara minst lika livsomvälvande och plågsamt som vestibulit är (symtombild varierar mellan individer vid alla sjukdomar) så tvingas patienter söka läkare efter läkare och pussla ihop sitt eget nätverk för att få någon som helst vård. De flesta vårdkontakter en endometriospatient initierar kommer att skaka på huvudet och peka på dörren, alternativt remittera till psykvården. Väl på psykvården ges naturligtvis inte heller någon hjälp och innan diagnos finns det ingenting psykvården kan göra, eftersom det som behövs är någon form av hormoner och smärtlindring. Behandling mot psykosomatisk magont sätts ofta in, men det hjälper naturligtvis inte mot en inflammerad buk. I denna vårdlabyrint fastnar patienter i snitt i åtta år. När diagnos slutligen sätts är det psykvårdens tur att skaka på huvudet och peka på dörren; tar man morfin får man inte medicin mot ångest, trots att sjukdomen efter många år ger exempelvis kronisk smärta, sömnbesvär, infertilitet samt har en stor inverkan på patientens förmåga att fungera. Att behöva omvärdera sig själv och sitt liv och tvingas leva med kroniska smärtor, kanske sjukskrivas, är oerhört ångestframkallande, men den ångesten får vi leva med eftersom psykvården inte behandlar endometrios.

Varenda en av de insatser som jag erbjöds för vestibulit hade jag behövt erbjudas för 1,5 år sedan – men inte ansetts kvalificerad för. Trots att endometriosen skapar så stora problem för mig att jag har svårt med ADL (activities of daily living, vårdterm) har vårdsystemet gjort hjälpen så svårnådd och otillgänglig för mig att jag tvingats slå mig fram genom ett system som inte vill hjälpa. I vissa bemärkelser har jag blivit helt utan hjälp; någon psykolog som vill hjälpa mig har jag inte i dag trots att jag haft fem vårdkontakter med olika former av terapeuter, kuratorer och psykiatriker. Varje dag har jag kontakt med andra individer vars liv slagits i spillror av endometrios, som liksom jag nekas vård. År efter år, läkare efter läkare. Det är rutinen, det är så vi behandlas; genom att vården blundar och förnekar, spottar på och förnedrar, remitterar och utesluter, vägrar och stänger ute, beskyller för missbruk och psykosomatik.

Nu till min slutsats, och jag inser att vissa kommer tycka den är oerhört provocerande. Vård är tillgänglig för den vars sjukdom också riskerar att drabba en CIS-man. Vestibulit kan omöjliggöra ett normalt samliv, och därför erbjuds hjälp, inte bara för den drabbade utan också för partnern. Parterapi är ett självklart inslag i vestibulitvården, men en omöjlighet för endometriosdrabbade att få. Om man som endometriospatient pratar med sin läkare om samlagssmärta är sannolikheten hög att man får följande råd; Ta morfin innan samlag, fokusera inte på smärtan och använd bedövningsmedel (tydligt fokus på partnerns njutning). Därefter anses vi vara färdigbehandlade på den punkten och mer hjälp finnas inte att få. Man biter ihop och lider (vilket i sig är en riskfaktor för vestibulit).

Alldeles för många läkare drar slutsatsen att det som inte syns är psykosomatiskt. Vid endometrios går det oftast att fysiskt genomföra samlag om man accepterar smärtan, och det anses alltså att vi ska göra så till förmån för ett upprätthållet samliv. Dessutom är det vanligt att våra partners går ifrån oss och då har vi oss själva att skylla, vi borde gjort mer. Vid vestibulit är den skarpa smärtan belägen precis i mynningen och en spänd bäckenbotten omöjliggör ofta penetrering. Detta gör att det vid vestibulit är fysiskt omöjligt att genomföra samlag, medan en endometriospatient oftast ”bara” har smärta som hinder för samlag. Den smärtan har inte tillräckligt hög status för att ge rätt till vård och stöd. Hur stort vårdbehov vi anses ha av samhället och av vården står i direkt relation till vår liggbarhet. En annan viktig men inte självupplevd punkt är att många vestibulitpatienter känner att det är partners som triggat deras vestibulit. Vi endometriospatienter är högriskpatienter av de skäl jag nämnt ovan, och parterapi/sexualrådgivning borde vara något av det första vi erbjuds, i förebyggande syfte. Istället får vi kontraproduktiva råd och först om vi blir skadade för livet får vi ta del av vårdens stöd, men inte för vår egen skull, utan för partnerns skull. Aldrig har jag hört om någon endometriospatient som får rådet att ta det försiktigt och inte genomföra samlag om det är smärtsamt, istället skrivs bedövningsmedel ut på löpande band. Och det här är så, ursäkta franskan, men det här är så jävla ruttet.

Vi som endometriospatienter skall erbjudas samma stöd och samma nätverk som rutinmässigt ges till vestibulitpatienter; vår smärta och våra liv är lika mycket värda även om problemen inte drabbar CIS-män i samma utsträckning som vid vestibulit. Vi ska inte ges vård efter vår liggbarhet, vi ska ges vård utifrån vårt enskilda värde som människor och utifrån vilken vård vi behöver och känner att vi vill ha. Patienten skall ha högre prioritet i vården än eventuella partners, ändå står vår status som patienter i direkt relation till vem som eventuellt också drabbas av hinder för penetrering.

Här måste vården göra om, göra rätt. Ge oss alla samma omedelbara stöd vid kroniska diagnoser – kurator, barnmorska, parterapi, sjukgymnastik, täta läkarkontakter och ett starkt nätverk att luta oss mot. I dag är det vi endometriospatienter som själva upprätthåller fungerande stödnätverk för oss själva och våra medpatienter. Vi har ett högre värde än så här. Vi är mer än vår liggbarhet.

Charlotte.

Hör ni oss?

Att det tidigare inte pratats så mycket om endometrios är inte så konstigt. Det är en sjukdom som drabbar personer med livmoder, och vi intalas från tidig ålder att problem relaterade till mens är problem en håller för sig själv. Många av våra äldre släktingar har haft liknande problem som vi, vilket vaggat in oss i en falsk trygghet. Vi har hört att ”så ska det vara”, ”det är normalt”, ”alla har mensvärk”. Det har om och om igen berättats för oss att de problem vi upplever är problem som kan förväntas hos någon som har mens. Att det inte ska göra ont att ha en livmoder, det har vi aldrig hört förut. Även läkarkåren menar att det ska göra ont att menstruera.

Jag minns så många gånger då jag sagt till min man medan jag legat i fosterställning i smärtor att det här är inte rimligt. Hade vi levt på stenåldern hade jag både dragit till mig rovdjuren med allt blod, och dessutom hade jag inte kunnat springa ifrån dem. Jag hade varit en sån som ställdes ut på backen av resten av flocken för att jag utgjorde en fara. Evolutionsteoretiskt hade människor som jag inte överlevt puberteten. Ändå, trots att jag pratat om mig själv som någon som med all säkerhet skulle dö av evolutionens krav på individen, har jag inte förstått att något var fel.

Mens har alltid varit något som inte bara ses som skamligt, utan också något som används emot oss. ”Har du mens eller?” skrikskrattar likväl tonårspojkar till sina jämnåriga kamrater, som gubbarna på kontoret som tror att de kommit på en ny festlig oneliner. Det pratas om våra hormoner och våra kroppsfunktioner som en anledning att inte ta vare sig oss eller våra synpunkter på allvar. Att en därför inte berättar när en har mens, eller att en har ont, är inte så konstigt. Det har ju alltid varit något som används emot oss, i syfte att diskvalificera oss. En del i maktstrukturen som håller oss på mattan, en del i förtrycket som utmålar oss som otillräkneliga och känsliga. Det ses som helt okej, till och med roligt, att påstå att tankar och känslouttryck beror på att vi skulle ha mens. Om vi reagerar mot dessa shaming-skämt beror det ofelbart på att vi inte har någon humor.

Ett sådant klimat ger överhuvudtaget inte några förutsättningar att prata om mensrelaterade problem. Och det är där endometrios ofta börjar; som ett mensrelaterat problem. Vid varje menstruation blöder härdarna av livmoderslemhinna som hamnat på fel ställen i buken, samtidigt som nya härdar riskerar uppstå eftersom mer livmoderslemhinna hamnar på fel ställen. Efterhand åren går växer skadorna, i vissa fall bortom medicinsk räddning. Allt detta sker under fruktansvärda plågor, men vi kan inte prata om det. Två orsaker är de jag angett ovan.

Det är med glädje jag ser hur det växer fram en debatt. Artiklar på ämnet tycks just nu komma varje dag. De har sällan något nytt att berätta, eftersom det inte forskas särskilt mycket på endometrios (det finns inte ens en hållbar förklaringsmodell på hur sjukdomen uppstår). Men det finns ett individperspektiv. Människor ställer sig upp och berättar om sitt personliga lidande, om det många gånger fruktansvärda bemötande de utsatts för i vården, och om hur de tystats ner.

Nationella riktlinjer behövs eftersom ingen tar tag i problemet. Människor slussas runt mellan olika vårdenheter, får ofta flera felaktiga diagnoser och går därmed obehandlade. I vården är det skrämmande vanligt att inte ens känna till endometrios, som påverkar 200 000 personer i vårt land. Utan nationella riktlinjer finns det ingen möjlighet att säkerställa att rätt vård ges i rätt tid. Utan riktlinjer kan vi inte heller förvänta oss att få rätt vård, eftersom det är svårt som enskild att ställa krav på vården som inte samhället ställer. Det finns idag ingen godtagbar kunskapsnivå kring endometrios vare sig i samhället eller i vården, vilket bidrar till den orimligt långa snittiden (åtta år) från första vårdkontakt till korrekt diagnos. Att inte se till att riktlinjer finns är i all bemärkelse ansvarslöst.

Jag hoppas att ni lyssnar nu, ni politiker som har makten att neka oss adekvat vård, men också makten att ge oss den. Jag hoppas att ni, om ni väljer att bortse från det stora lidande som drabbat oss och som kommer drabba våra barn, åtminstone kan se till de stora samhällsekonomiska förluster som följer på okunskap. Vi behöver er hjälp, och ni har år efter år nekat oss den. År efter år tvingas människor gå igenom plågsamma och dyra behandlingar och operationer som inte sällan får motsatt effekt, för att vi inte får hjälp i tid. För att ni inte ser det här som ett problem stort nog att ta på allvar. Det drabbar ju bara personer med livmoder, och tydligen ses vi inte som värda att satsa på.

Nu undrar jag, hör ni oss?

Anmäla vårdskada, en stor process.

Jag har i veckan tagit tag i något som jag verkligen dragit mig för – att skriva klart min anmälan om vårdskada. Jag kommer dra detta genom både IVO, Patientförsäkringen LÖF samt mitt eget försäkringsbolag, ACE. Genom ACE har jag två försäkringar; En livförsäkring med premie utställd på make och son, och en olycksfallsförsäkring MEGA. Som det ser ut tänker ACE inte ersätta mitt fall och ersätta min organförlust trots att händelsen är, enligt deras egna villkor, en plötslig, ofrivillig, yttre händelse samt en allvarlig sjukdom. De anser att min sjukdom varit latent. Jag är försäkrad upp till tänderna men när någonting väl händer så vänder mitt försäkringsbolag ryggen till. Kanske maken får rätt i att mitt ständiga uppförsäkrande är fånigt.

Jag var i kontakt med IVO, inspektionen för vård och omsorg, igår via mail. Jag berättade grunderna i mitt fall, och de rekommenderade mig att inkomma med en anmälan mot mitt sjukhus.

Om IVO

Såhär står det på IVO-s hemsidan om processen;

”Vi utreder som regel inte anmälningar där händelsen inträffade för mer än två år sedan. Om vi inte utreder den händelse du har anmält, får du ett beslut där vi talar om varför vi inte gör en utredning.

När vi beslutat att utreda händelsen sker följande:

  1. Du får en skriftlig bekräftelse på att vi tagit emot din anmälan inom cirka två veckor.
  2. Vi informerar den eller dem som du har anmält genom att skicka en kopia av din anmälan.
  3. Vi begär in handlingar för utredningen, till exempel patientjournaler och yttranden från berörd verksamhet och eventuellt från berörd hälso- och sjukvårdspersonal.
  4. För att du ska kunna ta del av den information som kommer fram när vi utreder ärendet och lämna synpunkter, skickar vi de handlingar vi får in från vårdgivaren till dig.
  5. När vi är färdiga med vår utredning skriver vi ett förslag till beslut som skickas till dig och till den eller dem som du har anmält. Både du och den som du har anmält har möjlighet att inom tre veckor lämna synpunkter på vårt förslag till beslut.
  6. Därefter avslutar vi ärendet med ett beslut. Vi skickar beslutet till dig som gjort anmälan och till den eller dem som du har anmält. Enligt patientsäkerhetslagen får detta beslut inte överklagas.”

Om Patientförsäkringen

Processen hos Patientförsäkringen går till som så att anmälan skickas in, och därefter får man ett ärendenummer, vilket är det nummer som ska uppges vid kontakt med patientförsäkringen. Uppgifter bedöms och behöver eventuellt kompletteras, för detta behövs din fullmakt. När alla uppgifter som behövs inkommit utses en eller flera handläggare. Ärendet bedöms, ofta i samråd med medicinsk rådgivare, utefter de handlingar som inkommit från vårdgivaren. ”Våra ställningstaganden baseras i första hand på den dokumentation som finns tillgänglig från vårdgivaren.” Detta låter i mina öron helt barockt. Det är jag som sjuk och felbehandlad som äger upplevelsen, ändå är det vårdgivaren som har makten att styra utgången.

När beslut är fattat får du ett skriftligt besked om huruvida skadan är ersättningsbar eller inte. Patientförsäkringens målsättning är att detta ska ske inom sex månader, men enligt de uppgifter jag har från människor som anmält vårdskada tar det betydligt längre tid än så. Ungefär sextio procent av anmälda skador ersätts inte. En grundregel för ersättning är huruvida skadan varit undvikbar eller inte. Såhär beskriver Patientförsäkringen bedömningsgrunderna på sin hemsida;

”För att ersättning ska lämnas måste skadan ha orsakats av vården och inte bero på sjukdomens naturliga utveckling. Cirka 1 500 anmälningar får avslag varje år för att skadan inte hade kunnat undvikas. Prövningen om en skada varit undvikbar eller inte sker i olika steg enligt nedan.

  • Finns en personskada?
  • Har skadan orsakats av vården (behandlingen, operationen eller liknande)?
  • Var behandlingen medicinskt motiverad?
  • Användes en vedertagen metod?
  • Hade skadan kunnat undvikas genom att den valda behandlingsmetoden utförts på ett annat sätt?
  • Hade skadan kunnat undvikas genom användandet av en annan, mindre riskfylld, behandlingsmetod?”

Jag har alltså nu fyllt i två blanketter, en för IVO och en för Patientförsäkringen. Jag har även beställt ut kopia på min journal från och med första vårdkontakten i september 2013 till nutid. Journal får man beställa kostnadsfritt en gång om året, sägs det, men de tar hyggligt betalt i alla fall. Dessa blanketter och journalanteckningar, tillsammans med min bilaga, ska skickas in och även om mitt försäkringsbolag spontant säger nej till att hjälpa mig, ska jag skicka in papper till dem också.

I mitt fall tycker jag att patientskadan är solklar. Skadan hade kunnat undvikas om operatören lät bli att utföra en invasiv operation på en svårartad endometrios, och dessutom gjorde detta utan mitt samtycke. Jag borde ha erbjudits en hormonbehandling, vilken hade gjort mig steril och en sterilisering onödig. Jag ska dela med mig av ett utdrag av min anmälan. Anmälan är lång och jag publicerar den inte i sin helhet (det vore bara tråkigt för er att läsa) men jag bjuder på några utdrag.

Skadan hade undvikits om jag istället fått välja själv och erbjudits hormonbehandling. Jag hade inte valt att utsätta mig för de stora risker som är förknippade med endometriosoperationer, eftersom jag mådde bra och inte hade några större problem. Eventuellt hade skadan också kunnat undvikas om en läkare med rätt kompetens utförde operationen, det går inte att ta reda på. Men inte heller en specialistläkare får operera på någon utan dess vetskap och medgivande om det inte är akut eller livshotande. Nu är skadan är redan skedd. Jag borde själv ha fått ta beslutet om jag ville opereras. Jag beställde en operation och fick en annan. Det fanns ingen anledning för mig som frisk arbetande kvinna att ta risken. Det är alltid riskfyllt att opereras vid endometrios. Det är mycket hög andel recidiv och många, sex procent, blir mer sjuka efter operation och en stor procent blir inte bättre alls. Steriliseringen var ett beslut av bekvämlighetsskäl och för att slippa ta beslut om att avbryta eventuell graviditet. Hade jag fått veta att man som endometriossjuk ändå alltid måste ha hormonbehandling hade jag inte valt en operation som vid endometrios är förknippad med höga risker. Endometrios innebär att man alltid måste äta hormonbehandling och den gör att man inte kan bli gravid. Ett ingrepp för att sterilisera en endometriospatient eller misstänkt endometriospatient är helt onödigt. Detta hade jag ingen kännedom om men det kan förväntas av en läkare att denne ska ha dessa kunskaper. Att jag tackade ja till sterilisering när sådan erbjöds betyder inte att jag även tackade ja till en operation som de inte sa någonting om.

[…]

”Det kan inte vara rätt att en frisk 31-åring med tre jobb lägger in sig för sterilisering och tror att hon är i trygga händer för att sedan bli svårt skadad för livet av en kirurg, utan specialistkompetens, som tar sig friheter. Samtycke har INTE inhämtats. Information om endometrios har inte lämnats av sjukhuset, jag fick googla efter att ha fått diagnosen på telefon. Endometrios fäster i ärrvävnad, och kirurgen lär ha gett endometriosen mycket att fästa i. Det här är inte ett naturligt förlopp. Jag visste inte ens att jag var sjuk och mina smärtor och övriga besvär har ett extremt tydligt samband med operationen.  Som det ser ut nu har jag inga möjligheter att arbeta, och ett heltidsarbete i framtiden är föga troligt. När jag blev sönderskuren hade jag tre jobb och jobbade dygnet runt. Nu vet jag ingenting om framtiden. Vissa dagar vill jag inte ens leva, för jag vaknar i så svåra smärtor.”

[…]
”Vad borde sjukhuset ha gjort enligt mig (och i vissa fall även enligt lagen)?

  • Informerat om sjukdomen endometrios. Det är en mycket allvarlig sjukdom och det känner läkare till, de agerade som om det var en enklare förkylning. De bara nämnde det. Själv hade jag bara hört ordet och trodde inte det var allvarligt. Ingen gav sken av att det var allvarligt.
  •  Inte sagt ”mensvärken kan bli bättre efter sterilisering”.
  • Erbjudit hormonbehandling som alternativ till sterilisering, eftersom endometrios alltid behandlas med hormoner även om man opererats för den. ALL operation var därför onödig, eftersom hormonbehandling vid endometrios gör att man inte kan bli gravid. Jag skulle ju ändå bli tvungen att gå på hormonbehandling, så att gå in och skära i buken var helt onödigt.
  • Inte opererat mig utan att inhämta mitt samtycke. Ingen sa något om en sådan operation. Det var en stor operation fylld med risker för skador, ärrvävnader, återbildning och utlösande av skov och inflammationer. Ett sånt beslut får inte tas av läkare utan medgivande. Nu togs det över huvudet på mig med katastrofala följder.
  • Inte låtit någon som inte är specialistläkare operera mig och min endometrios.
  • Inte skickat hem mig utan smärtstillande och utan kännedom om vad de gjort med mig.
  • Inte låtit mig vänta i ett dygn på besked.
  • Inte gett mig en diagnos på en kronisk sjukdom per telefon och sedan inte berätta vad det handlar om. Ger man besked om en kronisk sjukdom bör man ha tid att berätta vad sjukdomen handlar om, eller allra helst boka tid för ett möte där man kan berätta.
  • Inte antagit att jag själv skulle förstå att ”kolla efter” betydde flera timmars operation, eftersom ingenting någonsin nämndes om någon sådan operation.
  • Inte lämnat mig att själv googla och ta reda på vad min sjukdom handlar om. De övergav mig efter ett kort telefonsamtal, i svåra smärtor, med besked om återbesök om tre månader.
  • De borde sagt åt mig att ta det lugnt och sjukskriva mig efter operationen. De frågade inte ens hur jag arbetade, och mina arbeten var mycket tunga fysiskt. ”

Nu ska alla papper skrivas ut, sammanställas, och skickas iväg. Det blir en lång process att driva, på alla sätt, och egentligen har jag inte orken. Det är så sant som man säger, att man ska vara frisk för att orka vara sjuk. Men arbetet med det här är så otroligt viktigt för att ingen annan ska drabbas av samma övergrepp (jo det är ett övergrepp att operera någon utan dennes kännedom) och jag måste försöka vara stark och driva igenom alla processer.

Kära vänner, se till att ni är försäkrade. Även mot sjukdom. Gå igenom villkoren innan ni tecknar försäkring och se till att täcka upp för allt ni kan. Man är liten mot de stora, och ingen hjälper en när man väl slagits ner. Vi tror att vi är skyddade i vårt samhälle, men endometrios är en lågstatussjukdom och skyddet är dåligt. Det är därför vi slåss så för att endometrios ska erkännas som folksjukdom, det är därför vi kämpar så för att endometrios ska bli allmänkunskap.

Jag uppdaterar er om hur processerna fortskrider.

Nej, endometrios är inte samma sak som mens!

– Jahaa, jag hade också jätteont en gång när jag hade mens så jag vet precis vad du pratar om!

Hur många av oss har inte hört den? Och hur många börjar anklaga sig själva för att denna fras till slut har hackat sig in i vårt medvetande?

Jag säger nej! De som har mens kan aldrig veta hur det är att ha endometrios. Endometrios är en allvarlig kronisk inflammatorisk sjukdom, och antingen så har man den eller så har man den inte.

Om vi backar bandet och tänker oss menscykeln som kroppsligt fenomen så hänger nog de flesta vuxna människor med på ungefär vad det handlar om. De som själva har mens är åtminstone med på noterna… Jo så vill jag intala mig att det är. Blodet och slemhinnan som inte längre behövs stöts ut genom slidan under måttligt smärtsamma former. Man tar en Alvedon eller fem och sedan är det över. Men vad är det då som får de vanliga menstruerarna och resten av samhället med dem att tro att den kroniska inflammatoriska sjukdomen endometrios är samma sak som en halvflippad lingonvecka? Vad sjutton är det som får dem att ta vårat ställe, räcka upp handen och säga att de vet hur det är?

”Det ska göra ont att vara kvinna” får vi höra. Allt från skönhetskurer till mens och penetrerande sex ska göra ont. ”Vill man vara fin så får man lida pin!” Detta förminskar oss och får oss åter igen att känna oss som irrationella vrak. Det får oss till och med att tro att det är i huvudet som problemet sitter, för om det bara är mens så måste det ju vara vi som hittar på problemet?! Dessutom kan det inte göra så ont som vi säger eftersom vi är så känsliga och puttenuttiga.

Om samhället i stort verkligen tror att endometrios är samma sak som mens så kanske det inte är så konstigt att de attityderna går igen inom sjukvården. Jag tror att alla som någon gång sökt vård för endometrios blivit misstrodda, antingen som känsliga, inbillningssjuka eller till och med som narkomaner. Själva tiden det tar att ens kunna få en diagnos, åtta år, är ett bevis på detta!

Endometrios är ett sjukt tillstånd som går ut på att något har avvikt från det normala. Det är inte normalt att ha endometrios så till vida att det är ett sjukt tillstånd, utan funktion, och det har inget med den friska menstruationscykeln att göra. Endometrios har dock av någon outgrundlig anledning kommit att förknippas med mensen. Kanske är det så eftersom det primära problemet består av smärta och problem i samband med mensen.

Människor är enkla varelser. Vi vill hitta minsta möjliga gemensamma nämnare och sedan sortera den informationen i ett nät av tidigare erfarenheter och associationer. Denna komprimering av informationen tror jag motiveras av nödvändighet men också ett selektivt intresse. Medan kvinnan och de könsorgan som förknippas därmed, mystifieras och ses i ett sexuellt syfte så förminskas också utrymmet för oss. Vi ska prata så lite som möjligt om våra kroppsfunktioner och speciellt de som har med våra könsdelar att göra. Extra mycket ska vi hålla tyst om mens, PMS och andra sånnadär, fjolliga, grejer… Kvinnor är känsliga, transpersoner är säkert förvirrade, men riktiga män är de rationella varelserna som verkligen har kontroll över sina kroppar! Efter år av undantryckt ilska skriver jag detta med en stor portion ironi!

Plattformerna för att prata om vardera mens och endometrios måste breddas så att vi slipper förminskas in i en och samma box där ingen finner nya svar. Jag säger nu åter igen! Upp till kamp endosyskon! Låt oss bredda kunskapen, banka in alla endometriosens symtom, och banka ut den plattform som är vår! Jag är med er alla i sjukdomens storm och håller om er på håll!

Under min livstid ska jag se en förändring!

Cecilia B.