Varför behövs Endometriosforum Sverige?

När jag blev sjuk, då googlade jag allt. Jag försökte hitta bra information, och personlig information. Först behövde jag hitta saklig information, om vad det var som drabbat mig. Information om vad endometrios är och hur sjukdomen fungerar. Därefter behövde jag personlig information; hur upplever andra sjukdomen? Vad kan jag förvänta mig i framtiden? Hur ska jag förhålla mig till min vårdgivare? Är jag ensam om att känna såhär? Hur upplever andra de starka medicinerna?

Jag hittade mycket av det jag sökte men på många olika sidor, jag var tvungen att besöka en mängd sidor innan jag kunde pussla ihop bitarna och förstå riktigt vad det var som hänt mig. Att läsa personliga texter hjälpte mig, det stärkte mig och fick mig att känna mig mindre ensam. Men det var mycket arbete med att plöja igenom alla dessa sidor, och jag önskade en sida där allt som jag behövde läsa fanns. Idén om en interaktiv blogg har funnits länge. En blogg där vi samlar erfarenheter samtidigt som vi tillhandahåller saklig information om sjukdomen och dess påverkan. Vi berättar också våra egna, och andras, personliga erfarenheter.

Jag hittade personer som brinner för samma saker som jag; för endometriosfrågan, för jämlikhet, för rätten till god vård, och för att skriva. Vi samordnade oss och tillsammans fann vi en styrka att driva frågan starkare än någonsin. Vi har flera projekt på gång, bloggen är bara ett av dem. Vi syns i media, vi omtalas i bloggar och vi har en del radiokanaler som är intresserade av vårt arbete. Vi fyller alltså en lucka; samhällets kunskapslucka. Vi kan, med vårt arbete och ert stöd, ge människor kunskap om endometrios och förhoppningsvis förändra attityden kring sjukdomen.

Vi arbetar ur ett transinkluderande perspektiv. Två i vårt samarbete är transpersoner, och det har tidigare inte funnits någon förening som vänder sig även till transpersoner. Jag fick själv möjligheten att utvecklas ur detta perspektivet, och jag lärde mig se hur allting som handlar om endometrios och sjukdomar i livmodern vänder sig direkt till kvinnor. Det finns ingen plats för de som har livmoder men inte identifierar sig som kvinnor. Eller, det fanns ingen plats. Nu finns vi.

Vi vill arbeta inkluderande och låta alla som vill, tala genom vår blogg. En gemensam kanal för att tillsammans nå en allmän förståelse kring sjukdomen och hur den påverkar våra liv. Vi vill även ge möjlighet för alla som vill att bidra till vårt arbete genom att sälja sina tillverkade saker i vår webbshop. Den som är sjuk vill ofta göra någonting för att påverka sin situation. Någonting som hjälper en att känna lite kontroll, att få bidra och känna att en gör någonting.

Vi har en sluten stödgrupp på Facebook, dit alla endometriosdrabbade är välkomna. Stämningen är varm och stöttande och gruppen fyller flera viktiga funktioner; rådgivning, stöd och samtal kring de svåra bitarna som sjuk. ”Endometriosforum Sverige” heter gruppen, om du är sjuk i endometrios är du varmt välkommen att bli medlem i gruppen.

Vi vill arbeta tillsammans med er alla. Vi alla behövs, det är tillsammans vi kan förändra hur vården och samhället behandlar oss. Tillsammans ska vi förändra saker och säkerställa en god och jämlik vård för alla. Vi är på god väg redan.

Därför behövs EFS.

Annonser

Livmödrar för forskning

Vi på EFS har en grym konstnärsvän. Hon heter Ellen Wright och gör magiska smycken. I hennes kreationer finns själ, hjärta och värme. De är läskiga, vackra, groteska, underbara och fyllda med magi. Ellen började med att tillverka naturtrogna/anatomiska hjärtan, och jag frågade henne vid ett tillfälle om hon inte kunde tänka sig att tillverka livmödrar. Jovisst kunde hon det! Fantastiskt! Bara dagar senare var den första livmodern född. Och det bästa utav allt? Ellen skänker alla intäkter till endometriosforskningen. Precis en så god själ är hon.
Redan nu har hon fått in 5 000 kronor. Hon säljer livmödrar även till utlandet och många köpare bor i USA.

Det nyaste projektet, som är under uppstart, är att gjuta i tenn. Jag är stolt och lycklig ägare till flera livmödrar, och när jag bär dem känner jag allt lite extra spänst i stegen. Idag hyllar vi Ellen och hennes fantastiska arbete!. Njut av bilderna och glöm inte att beställa en alldeles egen livmoder (eller varför inte ett hjärta?) på www.heartsbywright.com Du kan välja om du vill ha ett halsband, en nyckelring, eller varför inte ett väsksmycke? Ellen är inte omöjlig och hjälper gärna till. Färg och glitter väljer du sjäv, samt om just din livmoder saknar en eller båda äggstockarna. Ellen fixar!

glam