Skuld och skam

Ett stort och tungt ämne vad gäller endometrios är skuld och skam. Den som tidigare fungerat normalt och som plötsligt inte längre klarar av att göra ens de enklare saker känner ofta skam. Samhällets syn på den som inte fungerar är att den personen ska sluta upp med att inte fungera och börja fungera genast, så den kan bli lönsam.

Jag känner själv mycket skam. När jag inte själv kan köra och hämta mitt barn, antingen på grund av smärta eller på grund av mediciner. När jag inte kan avlasta min man i hemmet eller ekonomiskt genom att arbeta. När vi måste avboka sociala aktiviteter eller jag inte kan ta mig till partilokalen. När vi måste berätta för våra släktingar att vi inte kan resa med eller till dem. Skam är en ständig följeslagare.

Skuld däremot, är det jag känner i relationer. Jag känner skuld mot mina föräldrar för att jag inte kan köra och besöka dem. Mot mina vänner för att vi aldrig tar den där fikan. Mot min son för att jag ibland inte kan vara den mamman han behöver. Mot min man för att saker och ting inte är som det varit. Det han gifte in sig i, det han trodde att han lovade sig till, finns inte kvar. Kanske finns inte ens personen han gifte sig med kvar. Det kanske redan är så, för sjukdom förändrar mycket för och i en människa.

Jag vet att många med mig försöker hantera skulden och skammen som följer med att bli sjuk. Det är en extra sten att bära, som ibland är lättare och ibland tyngre, men som följer med i sjukpaketet. Och normen förstärks hela tiden; Man ska vara normalfungerande (helst högfungerande faktiskt), kunna arbeta, bidra till samhället, köpa hus, ha två och ett halvt barn och köra Volvo. Den som faller utanför talar vi sällan om och ännu mer sällan med. För att falla utanför, det är något fult. Långtidssjukskrivning tolkas ofta, helt felaktigt, som att man inte vill arbeta. Att man är lat. Trots att det tar enorm energi bara att kliva upp ur sängen och orka vara vaken hela dagen. Smärtan tar all energi som finns, och på det sättet så jobbar vi som är sjuka faktiskt hårdare än de flesta andra.

Det här med motion, kost och mat har också blivit en skam- och skuldkultur. ”Du borde verkligen prova (infoga valfritt födoämne), du kommer bli frisk på ett kick! Min mosters grannes brors barns kusin hade också problem och hon blev frisk av det här!” eller ”Du borde ge dig ut i jogginspåret, så ska du se att du blir friskare!” Gör inte såhär mot någon. Inte mot någon som är frisk, och definitivt inte mot någon som är sjuk.

Ibland ges rent skadliga tips och råd och dessutom kommer alla dessa tips som någon slags gåva som tacksamt ska tas emot och användas. Grejen är att vi ofta har fått tusen råd innan. Vi har slutat tro på mirakelkurer. Vi orkar inte se besvikelsen i någons ansikte när vi tackar nej till att följa råd nummer fyratusentrettiosju. Vi har inga som helst skyldigheter att göra som någon annan säger bara för att vi är sjuka, vi har inte slutat vara kompetenta beslutsfattare och vi står inte under någon annan i rang. Ofta kommer dessutom de här råden med en inbyggd skam; ”Om du inte är beredd att prova allt, då får du nästan skylla dig själv för att du är sjuk.” Orden behöver inte ens sägas (fast det görs ibland!), vi hör de undertoner som finns. Människor måste förstå att det här är en form av moraliserande som gör mer skada än nytta. Den som inte lever i min kropp, kan inte berätta för mig vad jag mår bra av. Det kan bara jag själv veta. Jag har liksom livesändning här inifrån, och jag lovar att du inte vill byta.

Angående motion, som ofta framhålls som den enda och riktiga vägen till ett friskt liv, så är det ibland så att för den som har en utmattning (som man ofta får av att ha ett smärtsyndrom) kan motion i sin vanliga bemärkelse vara helt kontraproduktivt. Den som har en utmattning till följd av smärta och som tvingar sig till att springa i joggingspåret eller ens att gå en rask promenad i 30 minuter, kommer kanske ligga hemma i flera dagar sedan för att resurserna tog slut. Visst kan man kanske anpassa motionen, men för den som kämpar för att komma ur sängen kan det vara i princip omöjligt. Då blir kraven som ställs av andra på att vi ska ut och motionera bort vår smärta och utmattning ännu en skamfaktor som vi måste hantera. Att ta för givet att man vet bättre om någon annans kropp, är inte bara fel, det är också ganska oförskämt.

Skam och skuld är också viktiga faktorer när det gäller läkemedel. Vården verkar kluven här. Det finns många missbrukare. Vi måste dock skilja på missbruk och bruk. På samma sätt som en rullstolsburen behöver sin rullstol, på samma sätt behöver smärtpatienter ofta medicinsk hjälp att blockera smärtsignalerna i sitt nervsystem. Att det finns missbrukare kan inte få vara skäl nog för att inte behandla smärta hos endometriospatienter. Vad är rimligt att kräva av någon som har inre blödningar i buken? Vad är rimligt att kräva av den som har sammanväxningar, svår ärrvävnad, cystor, endometrioshärdar? Är det rimligt att kräva att man som endometriospatient ska klara sig utan medicin? Många läkare tycker det. Och det skrämmer mig eftersom endometrios är en av världens mest smärtsamma sjukdomar. Jag råder de som har en sån läkare, och som själva känner att de inte klarar av att leva upp till sin läkares krav om medicinfrihet, att söka sig en ny läkare. Senast idag läste jag om någon med komplicerad endometrios vars läkare brände lite här och där i buken och sedan hävdade att hon var färdigbehandlad. Så inkompetent! Många endometriospatienter blir aldrig färdigbehandlade, behandling är en ständig process för att man ska kunna delta i samhället. Det gäller faktiskt både hormonbehandling och smärtbehandling, hormonbehandling kan bromsa förloppet vilket inte smärtbehandling kan göra. Tyvärr finns det idag många läkare som inte ens skriver ut hormonbehandling till sina patienter.

Att behöva stöd i sin vardag för att man är starkt smärtpåverkad 24/7 är krävande för den som är sjuk. Det är inte roligt att be om hjälp med sånt man tidigare klarat. Många känner att livet är det som springer förbi utanför när man själv ligger inne och kräks. Livet känns ibland inte ett dugg rättvist, man har berövats stora delar av det den friske tar för givet. Det ställer givetvis även krav på anhöriga.

För den som har en anhörig som drabbats av endometrios eller smärtsyndrom; det kommer att påverka dig. Antingen så påverkar det dig genom att du får väga upp för saker som din sjuka anhöriga inte klarar av, eller att du får stå tillbaka för egna behov och önskemål. Det sociala livet kan bli annorlunda jämfört med tidigare. Kanske påverkas också ekonomin av att din anhöriga blir svårt sjuk. Du kommer säkert behöva göra uppoffringar och det är inte lätt att leva med någon som är kroniskt sjuk.

Det är okej att känna att det är tufft, att det vore bättre om din anhöriga vore frisk, att sörja det liv man hade. Att sörja att samlivet kanske inte fungerar som tidigare. Däremot bör man aldrig skuldbelägga den som blivit sjuk, för att hen blivit sjuk. Ingen väljer att bli sjuk. Antingen sitter man med i båten, eller så lämnar man den. Den som står utanför har nämligen ett val som den som är sjuk inte har; den kan lämna. Den som är sjuk kan inte lämna sin kropp. Att skuldbelägga eller anklaga sin anhöriga fungerar inte; hen kommer inte bli friskare för det. Att använda sin anhörigas sjukdom som slagträ i bråk är aldrig okej, men förvånansvärt vanligt. Frustrationen får utlopp och allt kommer på en gång. Men att göra så kommer bara få den anhöriga att känna mer skuld och skam över sin situation och risken finns att hen också blir sjukare. Det finns stödgrupper för anhöriga på nätet – de är bra att ventilera i.

Många arbetsgivare har svårt att förstå endometrios och många blir arbetslösa till följd av sjukdomen. Naturligtvis vill arbetsgivaren att företaget ska vara lönsamt, men oförståelse och skuldbeläggning av den anställda för att hen är sjuk kommer inte att hjälpa. FK har ett särskilt högriskskydd som man kan söka, det innebär att FK sedan betalar för karensdagen och arbetsgivaren slipper betala alla sjukdagar.

Det är viktigt att vi försöker nå en så bred förståelse som möjligt hos alla i samhället och vården. Att det här blir allmänkunskap och undervisas om i skolan, lämpligtvis under sexualkunskapen.  Alla känner någon med endometrios, och att kunna känna igen symtomen är viktigt för att komma under vård så fort som möjligt. Kunskap om sjukdomen är också viktig för att komma förbi de tabun som jag skrivit om (och många, många fler!). EFS arbetar såklart vidare med kunskapsfrågan.

Endometriosforum Sverige finns nu på Instagram…

… och från och med måndag kommer kontot vandra vecka för vecka. Det vill säga att alla endometriosdrabbade nu har möjligheten att berätta vad endometrios innebär för just dem. Kontot är redan fullbokat fram till årsskiftet men med start i januari -16 finns det gott om tider för den som vill använda kontot och sprida ordet.

Intresserad? Hör av dig till efsinstagram@gmail.com.

Följ på Instagram; endometriosforum_sverige

VI ser mycket fram emot att få ta del av alla berättelser och erfarenheter som kontot kommer bjuda på!
Endometriosforum Sverige.

Läsarbrev om hur livet med endometrios är för många.

Sabina hörde av sig till oss i mailen, och hennes berättelse är så typisk. Och så gripande. Varsågoda, här kommer den;

För 15 år sen var jag 12 år gammal, och då fick jag min första mens. Jag tyckte det var jobbigt. Men jag hade verkligen ingen aaaaning om hur mycket värre det skulle bli. Mensvärk har jag haft i princip redan från början. Lite molande värk sådär. Men redan efter ett år övergick det i riktiga plågor, kramper ända ut i benen, konstant illamående, magproblem, febrig, kallsvettig och yr de tre första dagarna. Jag talade om hur jag mådde för min mamma, men en person som aldrig upplevt detta har nog svårt att sätta sig in i det så det var inte förrän jag var 14 som jag äntligen fick börja använda Ipren mot smärtan. Och det hjälpte som tur var helt okej, det blev lättare att vara i skolan. Jag brukar säga att jag nu har blivit immun mot Ipren, för efter cirka 2 år så hjälpte det inte ett dugg! Jag blev riktigt rädd för jag kände inte till några andra tabletter så jag trodde att det i princip var kört.

 
Mamma tog med mig till ungdomsmottagningen och jag fick berätta om mina problem. Jag fick självklart höra alla klassiker ”Nämen det här låter ju helt normalt” ”Alla har ont vid mens” ”Härda ut” o.s.v. Jag fick i alla fall utskrivet Naproxen och det fungerade riktigt bra när jag väl fick ta dem, men det finns ju liksom en maxgräns för antal piller så även fast de har lindrat problemen så har det inte riktigt räckt till för att kunna leva som en normal person under de här dagarna. Jag har för det mesta försökt jobba och gå i skola, men ofta har det helt enkelt inte gått. Kan man inte ens ställa sig upp så är det inget mer med det. Och fritidsintressen under de tre första dagarna har varit att glömma. För några år sen började jag helt plötsligt få kramper vid andra tillfällen i månaden också. Då har jag varit tvungen att lägga mig ner direkt och vänta ut det. Alla läkare har tidigare sagt att det beror på magen. När jag var 18 fick jag ännu mer problem med magen och tarmarna. Och det har hängt med de senaste 9 åren, jag har varit på massa undersökningar, men ingen läkare har hittat något fel på mig. De har sagt att det beror på stress.

För varje år hjälpte Naproxen mindre och mindre, och till slut började jag få ont redan 1-2 veckor innan mensen. Jag började få fler och fler dagar när de svidande huggen plötsligt kom. Och i samband med det blev magen värre. Och eftersom kroppen inte verkade nöja sig med det började jag kräkas på grund av den intensiva smärtan. Då fick jag nog och sökte hjälp. Den första barnmorskan jag pratade med sa att de flesta har det sådär under mensen och att jag får leva med det. Den andra jag pratade med sa att jag kan få en undersökning om jag vill men det är slöseri för de kommer inte hitta nåt konstigt. Jag sa att jag skiter i det, jag vill bli undersökt NU. Och såhär i efterhand önskar jag att man kunde ringa upp henne och säga; IN YOUR FACE!

 
Så sommaren 2014 fick jag komma till kvinnokliniken. Jag fick träffa en omtänksam läkare som tog mig seriöst så jag känner att jag hade tur där! Efter den vanliga rutinundersökningen ville hon även göra ett ultraljud. Vilket jag verkligen undrar varför jag inte har blivit erbjuden tidigare. Där kunde hon genast se chokladcystor som är typiska endometrioscystor. Sammanträffande nog hade det stått i tidningen om endometrios veckan innan så jag kände igen namnet. Jag tycker dock att det är tråkigt att det första hon nämnde var att det kan bli svårt, nästan omöjligt att få barn för det kändes som att min värld skulle krossas. Det var inte direkt någon mjukstart. Hon gav mig en broschyr, ett recept på p-piller för att krympa cystorna och skickade iväg en remiss till Uppsala. Jag kände mig väldigt förvirrad. Men jag anklagar inte henne. Jag anklagar de ansvariga för alla världens gynekologutbildningar där det inte verkar ingå någon information om Endometrios. Tänk om de hade undersökt mig för det redan när jag var 16 och fick utskrivet Naproxen istället för att säga att det är normalt att önska att man är död en hel vecka varje månad. Då kanske mina äggstockar inte skulle vara fullproppade med chokladcystor idag.

 

De första månaderna var väldigt omtumlande för mig. T.ex. har jag aldrig velat ta hormoner men nu har jag inget annat val eftersom det är farligt för min kropp att blöda. Jag är ständigt orolig för om jag kommer kunna få barn eller inte. Jag hoppas att hormonerna jag nu äter kommer förhindra att äggstockarna skadas mera av fler och större cystor. Jag är lättad att min smärtstillande medicin Orudis än så länge hjälper så att jag kan jobba. Jag började även träna i början av detta år för att jag läste att det kunde hjälpa, och det har faktiskt minskat smärtorna en hel del!

 

Jag önskar att framtiden kommer bli ljusare när det kommer till endometrios. Det behövs mer kunskap och mera spridning om sjukdomen, att få en diagnos tidigt kan hjälpa så många! Förutom det så måste förståelsen öka. Många tror att detta bara handlar om mens, men för många av oss innebär den kronisk smärta på grund utav både cystor och endometrioshärdar som härjar i kroppen. Jag och många många fler lever ju i mer eller mindre konstant smärta, som enbart varierar från dag till dag och det är inte okej.

Sabina Wangenfors

Ett år av smärta

 – Och vänd igen!

Jag vänder mig åter igen ”sunny side down” så att jag ligger på mage på britsen och trasslar allt mer in mig i britsskyddspappret, smidig som aldrig förr…

Jag är på återträff för en forskningsstudie om endometriossmärta och jag är förväntansfull. Då mitt namn ropades upp i väntrummet sken jag upp och sa; Jajamensan! För jag har aldrig satt min fot på den avdelningen i ett mindre skräckinjagande ärende. Man testar min smärttålighet liksom man gjorde för ett år sedan innan min operation. Testet gå ut på att man utsätter mig för olika typer av smärta för att se hur jag reagerar. So far so good!

Den 7 november var årsdagen för min första operation där man hoppades kunna ställa diagnosen endometrios eller utesluta den. Jag vaknade upp och fick någon timme senare till min lättnad veta att de hade hittat härdar och cystor stora som grapefrukter. Jag klassades som måttligt sjuk. De gav mig valet att bestämma själv om jag skulle stanna över natten och jag tackade ja eftersom jag ville ta det säkra före det osäkra. När jag vaknade dagen efter var jag väldigt svag men ändå nöjd. Ringde mamma för att berätta att allt gått bra. Sjuksköterska som hon är frågade hon om ärret och hur magen kändes, och när jag lyfte på täcket och kläderna fick jag en chock. Jag såg ut som en blå vattenballong som buktade ut över hela vänstersidan och ända ner i blygdläppen.

– Jag ser ut som Barbapppapa! Nästan skrek jag i luren.

Jag visste inte då hur illa det var men mamma bad direkt att jag skulle ge telefonen till en sköterska eftersom hon förstått att detta är något dom missat på grund av nonchalans. Ingen hade tittat på min mage sedan operationen. De tog till slut ett blodvärde, och tänka sig där låg jag med 77 som kapillärt blodvärde och såg ut som Barbafin! Tre timmar senare låg jag på operationsbordet och laparoskopin förvandlades till laparotomi. Efterföljande dagar var ett töcken. Så drogad på morfin att jag inte kunde hålla ögonen öppna. Ibland kom sköterskorna in och sa att jag måste andas mer för att min syresättning var farligt låg. Katetern var befogad, för jag hade så ont att jag inte kände vad som var kissnödigt och vad som höll på att brista, än mindre kunde jag ta mig fram till toaletten. Tre dagar senare var jag så pass klar i huvudet att jag förstod vad som hade hänt mig. Vilket sterilt, ensamt och livlöst ställe jag hamnat på. Efter att ha morfinsovit tre dygn i sträck låg jag klarvaken hela sista natten, vankade av och an i korridoren, tände lampan och släckte lampan. Jag uppbådade all kraft jag hade och sa att idag vill jag hem! Visste att det hängde på att jag kunde bevisa att jag kunde äta och stå upp. Jag pinade i mig sjukhusmaten som om möjligt var ännu mer oaptitlig med utsättningssymtom och narkosbakfylla. Sedan gick jag i krypfart ut från avdelningen, genom hela kulverten och ut till friheten utan att se mig om!

Endometriosforumen på facebook har blivit min räddning men också en obönhörlig verklighetsförmedling där den ena historien är värre än den andra. Jag förstår att jag inte är ensam, vilket är skönt. Men jag förstår också att jag verkligen INTE är ensam! Detta pågår varje dag, månad för månad, år för år och ändå vet knappt någon om att det finns en sjukdom. Den heter endometrios.  Jodå det gör det faktiskt! Fast det kanske är mensvärk egentligen, det kan man ju behandla ”med gott resultat med hjälp av ibuprofen”. Nej men är du stressad lilla gumman, jag förstår verkligen att det inte är så lätt att vara duktig jämt, jag skickar en remiss till psyk så blir det bra ska du se. Men det är ju också så att vi som uppfattas som kvinnor eller livmoderbärare klagar på allt. Vi bara gnäller på allt. Kan vi inte bara hålla käften och vara nöjda någon gång?! Tjejer får ju ont för ingenting för dom är ju så känsliga. På läkarspråk kallas det för sensitisering och det var det studien handlade om.

Man vet redan att långvarig smärta gör människokroppen mer lyhörd för smärtsignaler. Man uppfattar dom snabbare, och man lider mer av dom. I studien ville man se om sensitiseringen gick ner då man opererats och sedan fått behandling under ett år. Man hade alltså en föraning om att jag skulle klara smärtbelastningen bättre den här gången än förra eftersom min smärta minskat avsevärt efter jag fått behandling.

– Och vänd en sista gång!

Forskningssköterskan trycker för sista gången hektopascalmätaren hårt mot min ländrygg och när jag inte klarar mer så skriker jag stopp. Hon antecknar och sedan tittar vi tillsammans på 2014 och 2015 års blankett. Tvärt om vad hon verkar ha väntat sig så var min smärttröskel märkbart högre förra gången. Hon verkar lite förvånad, men det är inte jag. Jag vet hur jag krigade, hur jag stod ut i åratal och hur orealistiskt bra jag blev på att inte ens uppfatta smärta av ren självbevarelsedrift. Om jag hade uppfattat all smärta som tog plats i min späda kropp så hade jag blivit tokig.

Jag är inte extra känslig för att jag har ont, jag är extra bra på att inte känna hur ont jag verkligen har. Inget av det syns utanpå, men om du trycker en hektopascalmätare mot min kropp 18 gånger så säger jag stopp!


Inlägg skrivet av Cecilia.

Socialstyrelsen granskar Endometriosvården

Vi nåddes idag av den glädjande nyheten att Socialstyrelsen nu fått i uppdrag att granska endometriosvården i Sverige för att se om det finns ett behov av nationella riktlinjer. (Läs Socialstyrelsens pressmeddelande här )

Vi på endometriosforum ser detta som en delseger i kampen för en bra vård för endometriosdrabbade. Nu gäller det att socialstyrelsen tar detta på allvar och gör en ordentlig undersökning. Vi lovar att arbeta för och granska att detta inte bara blir tomma ord på papper utan att detta verkligen leder till förändringar i endometriosvården. Att vi varit många som engagerat oss i frågan under året som gått, bland annat via vår namninsamling i våras där vi samlade 6500 namn, är starkt bidragande till att politiker nu fått upp ögonen för denna fråga och satt press på att genomföra en utredning. Detta visar att organisering ger utdelning!

Socialstyrelsen har tidigare lovat att undersöka endometriosvården men sedan har inget nytt hänt. Vi hoppas att det är skillnad denna gång och att detta kommer ge resultat. Vi kommer som sagt följa arbetet och fortsätta lobba för en värdig endometriosvård. Det viktigaste nu är att socialstyrelsen slår fast att det behövs riktlinjer för vården. Så som läget är idag är vården väldigt godtycklig och patienten kan få helt olika råd, bemötande och vård tom på samma klinik. Okunskapen kring endometrios är stor även inom vården, med utarbetade riktlinjer läggs det press på vården att vidareutbilda personal så att de kan hjälpa till att säkerställa att riktlinjerna följs.

Detta är som sagt bara en första etapp på vägen. Förutom att öka kunskapen inom vården kommer vi jobba vidare med att öka kunskapen hos allmänheten. Vi hoppas ni kommer följa oss och stötta oss i denna kamp på de sätt ni själva kan och orkar.

/Endometriosforums styrelse.

Jag vill inte få medlidande och ”stackars dig”, jag vill få förståelse.

Att vara sjuk oavsett på vilket sätt är ett stigma i dagens samhälle. Hela det system vi lever på vilar på tanken om att alla ska och kan vara bidragande till ekonomisk vinning genom arbete. De som då av nån orsak inte kan jobba ses det direkt snett på. Att tala öppet om sin sjukdom även om en faktiskt fixar att jobba heltid (åtminstone för stunden) är ofta något som är svårt, och kräver en viss process att våga göra.

Personligen tycker jag att det svåraste med att prata om min sjukdom faktiskt inte är risken att folk ska misstro mig, utan allt medlidande det ger utan att skapa förståelse för min situation! Jag tänker på kommentarer som ”åh, stackare så jobbigt det måste vara!” eller ”men vad STARK du är som kämpar på!”. Dessa stör mig så mycket eftersom det nio av tio gånger ändå inte påverkar personens förväntningar på vad jag ska klara av samt för att jag faktiskt inte vet vad alternativet till att inte kämpa vidare med min sjukdom skulle vara? Att dö?

Att vara sjuk med endometrios begränsar mig på många sätt, speciellt när jag har smärtskov. Vad jag behöver då är inte att höra ett ”åh. stackars dig”, utan att få frågan vad jag klarar av, vad jag inte klarar just då och stöd att ta mig igenom det onda. Eller för att säga det kort: Jag behöver förståelse.

Jag älskar stödforumet vi har, just för att det är en plats där jag inte möts av medlidande utan förståelse, tips och stöttning. Precis sådär som jag önskar alla sjuka kunde få ha det när de mår som sämst. Jag är glad att min man faktiskt är väldigt bra på att vara just förstående och inte bara tycka synd om mig. Det är guld värt i vardagen.

Hmm, det är svårt att komma på en bra avslutning på detta, det var mest en lös tanke jag kände att jag ville få skriva ner. Så jag uppmanar igen: Om någon i din närhet beskriver en sjukdom för dig, säg inte bara ”stackare” fråga vad du kan göra för att underlätta i framtiden. ❤ /Paula

Endometrios – Påverkar hela livet

Det är lätt att prat om endometrios fastnar i att prata om bara den drabbade. Vilket iof inte är märkligt alls och på många vis såklart helt nödvändigt. Vad som sällan tas upp är hur endometrios kan påverka en persons hela liv, inklusive de personer som finns i dennes närhet.

Jag är gift, jag har två barn. Just nu har jag ont precis alla dagar, många dagar så mycket att jag inte orkar göra något alls eftersom jag inte ens kan gå ordentligt. Givetvis är detta enormt påfrestande för mig, och det drabbar mig mest, men det påverkar också hela min familj. Det påverkar mina barn att ha en förälder som inte ens kan lta dem krypa upp i min famn för en kram utan att påminna om att de måste vara försiktig med min mage. Det påverkar min man som måste ta ansvar för merparten av hushållssysslorna för att han vet att om jag gör mer än jag gör nu så kommer jag ligga i smärta mina mediciner inte biter på. Givetvis påverkar det även de i vår närhet att jag inte orkar vara med så mycket som jag vill, eller blir trött och tjurig efter ett tag om jag tar mig ut eftersom det tar all kraft att hantera smärtan.

Ofta blir det att en biter ihop och gör mer än vad en troligen borde göra. För det är ett oerhört stort socialt stigma att vara sjuk och säga ”jag kan inte” oavsett om det gäller att arbeta eller bara ta en fika med en vän på stan. Att leva ihop med någon som har svårare endometrios är inte lätt. Den här kampen för att få endometrios lyft inom sjukvården och en bättre vård för de drabbade handlar till en liten del även om de anhöriga. Det handlar inte bara om att få rätt behandling för att minska eller helt ta bort eventuell smärta eller härdar i buken, det handlar också om att ge livet tillbaka till så många som möjligt och förhindra att andra får sina liv ställda på paus av en behandlingsbar sjukdom.

Att drabbas av depression är inte helt ovanligt vid endometrios (eller andra sjukdomar med smärtskov) just för att det sociala tar stryk av sjukdomen. Att känna sig isolerad, eller som i mitt fall ständigt otillräcklig, är psykiskt påfrestande. Det brukar sägas att endometrios inte är en sjukdom någon kan dö av, men faktum är ändå att det finns fall där patienter tagit livet av sig på grund av den depression som orsakats av att leva med endometrios. Många som drabbas av depression i samband med endometrios ges vård för depressionen men inte för endometriosen. Att behandla symtomet men inte orsaken är som de flesta vet fel väg att gå. Eftersom vården saknar kunskap om endometrios missas sjukdomen som ligger till grund för problemet, och det är även vanligt att depressionen snarare ses som orsak till de smärtor och besvär som endometriosen kan ge.

Det är som sagt ett stigma i sig att ha ont och på grund av det tvingas säga nej till sådant som är ansett som rätt normala saker att göra. Att på det dessutom dras med depressioner eller andra psykiska besvär på grund av sjukdomen lägger ytterligare stigma till det hela. Det är så lätt att säga att det bara är att rycka upp sig, inte låta sjukdomen vinna och strunta i folks fördomar. Det är betydligt svårare att göra det i verkligheten. Jag tror vi är många som drabbats av endometrios som legat ihopkrupen av smärta och gråtit av ilska, frustration och bara ren hopplöshet över att ha ont, må dåligt och samtidigt känna att det är svårt att få stöd, i synnerhet från sjukvården.

Att känna att ingen riktigt kan relatera eller förstå ens mående är otroligt vanligt och jag hoppas verkligen att många hittar in till vårt stödforum på facebook, att kunna samtala med andra om sin sjukdom är guld värt. Liksom att läsa texter av andra drabbade och se att det finns fler med liknande erfarenheter. Jag vet iaf att det hjälper mig mycket att inte längre behöva känna mig så ensam i mina känslor och frustrationen av att vilja mycket men inte kunna på grund av smärtan i min kropp.

All kärlek till mina endosyskon där ute, vi hörs! /Paula

Hör ni oss?

Att det tidigare inte pratats så mycket om endometrios är inte så konstigt. Det är en sjukdom som drabbar personer med livmoder, och vi intalas från tidig ålder att problem relaterade till mens är problem en håller för sig själv. Många av våra äldre släktingar har haft liknande problem som vi, vilket vaggat in oss i en falsk trygghet. Vi har hört att ”så ska det vara”, ”det är normalt”, ”alla har mensvärk”. Det har om och om igen berättats för oss att de problem vi upplever är problem som kan förväntas hos någon som har mens. Att det inte ska göra ont att ha en livmoder, det har vi aldrig hört förut. Även läkarkåren menar att det ska göra ont att menstruera.

Jag minns så många gånger då jag sagt till min man medan jag legat i fosterställning i smärtor att det här är inte rimligt. Hade vi levt på stenåldern hade jag både dragit till mig rovdjuren med allt blod, och dessutom hade jag inte kunnat springa ifrån dem. Jag hade varit en sån som ställdes ut på backen av resten av flocken för att jag utgjorde en fara. Evolutionsteoretiskt hade människor som jag inte överlevt puberteten. Ändå, trots att jag pratat om mig själv som någon som med all säkerhet skulle dö av evolutionens krav på individen, har jag inte förstått att något var fel.

Mens har alltid varit något som inte bara ses som skamligt, utan också något som används emot oss. ”Har du mens eller?” skrikskrattar likväl tonårspojkar till sina jämnåriga kamrater, som gubbarna på kontoret som tror att de kommit på en ny festlig oneliner. Det pratas om våra hormoner och våra kroppsfunktioner som en anledning att inte ta vare sig oss eller våra synpunkter på allvar. Att en därför inte berättar när en har mens, eller att en har ont, är inte så konstigt. Det har ju alltid varit något som används emot oss, i syfte att diskvalificera oss. En del i maktstrukturen som håller oss på mattan, en del i förtrycket som utmålar oss som otillräkneliga och känsliga. Det ses som helt okej, till och med roligt, att påstå att tankar och känslouttryck beror på att vi skulle ha mens. Om vi reagerar mot dessa shaming-skämt beror det ofelbart på att vi inte har någon humor.

Ett sådant klimat ger överhuvudtaget inte några förutsättningar att prata om mensrelaterade problem. Och det är där endometrios ofta börjar; som ett mensrelaterat problem. Vid varje menstruation blöder härdarna av livmoderslemhinna som hamnat på fel ställen i buken, samtidigt som nya härdar riskerar uppstå eftersom mer livmoderslemhinna hamnar på fel ställen. Efterhand åren går växer skadorna, i vissa fall bortom medicinsk räddning. Allt detta sker under fruktansvärda plågor, men vi kan inte prata om det. Två orsaker är de jag angett ovan.

Det är med glädje jag ser hur det växer fram en debatt. Artiklar på ämnet tycks just nu komma varje dag. De har sällan något nytt att berätta, eftersom det inte forskas särskilt mycket på endometrios (det finns inte ens en hållbar förklaringsmodell på hur sjukdomen uppstår). Men det finns ett individperspektiv. Människor ställer sig upp och berättar om sitt personliga lidande, om det många gånger fruktansvärda bemötande de utsatts för i vården, och om hur de tystats ner.

Nationella riktlinjer behövs eftersom ingen tar tag i problemet. Människor slussas runt mellan olika vårdenheter, får ofta flera felaktiga diagnoser och går därmed obehandlade. I vården är det skrämmande vanligt att inte ens känna till endometrios, som påverkar 200 000 personer i vårt land. Utan nationella riktlinjer finns det ingen möjlighet att säkerställa att rätt vård ges i rätt tid. Utan riktlinjer kan vi inte heller förvänta oss att få rätt vård, eftersom det är svårt som enskild att ställa krav på vården som inte samhället ställer. Det finns idag ingen godtagbar kunskapsnivå kring endometrios vare sig i samhället eller i vården, vilket bidrar till den orimligt långa snittiden (åtta år) från första vårdkontakt till korrekt diagnos. Att inte se till att riktlinjer finns är i all bemärkelse ansvarslöst.

Jag hoppas att ni lyssnar nu, ni politiker som har makten att neka oss adekvat vård, men också makten att ge oss den. Jag hoppas att ni, om ni väljer att bortse från det stora lidande som drabbat oss och som kommer drabba våra barn, åtminstone kan se till de stora samhällsekonomiska förluster som följer på okunskap. Vi behöver er hjälp, och ni har år efter år nekat oss den. År efter år tvingas människor gå igenom plågsamma och dyra behandlingar och operationer som inte sällan får motsatt effekt, för att vi inte får hjälp i tid. För att ni inte ser det här som ett problem stort nog att ta på allvar. Det drabbar ju bara personer med livmoder, och tydligen ses vi inte som värda att satsa på.

Nu undrar jag, hör ni oss?

Anmäla vårdskada, en stor process.

Jag har i veckan tagit tag i något som jag verkligen dragit mig för – att skriva klart min anmälan om vårdskada. Jag kommer dra detta genom både IVO, Patientförsäkringen LÖF samt mitt eget försäkringsbolag, ACE. Genom ACE har jag två försäkringar; En livförsäkring med premie utställd på make och son, och en olycksfallsförsäkring MEGA. Som det ser ut tänker ACE inte ersätta mitt fall och ersätta min organförlust trots att händelsen är, enligt deras egna villkor, en plötslig, ofrivillig, yttre händelse samt en allvarlig sjukdom. De anser att min sjukdom varit latent. Jag är försäkrad upp till tänderna men när någonting väl händer så vänder mitt försäkringsbolag ryggen till. Kanske maken får rätt i att mitt ständiga uppförsäkrande är fånigt.

Jag var i kontakt med IVO, inspektionen för vård och omsorg, igår via mail. Jag berättade grunderna i mitt fall, och de rekommenderade mig att inkomma med en anmälan mot mitt sjukhus.

Om IVO

Såhär står det på IVO-s hemsidan om processen;

”Vi utreder som regel inte anmälningar där händelsen inträffade för mer än två år sedan. Om vi inte utreder den händelse du har anmält, får du ett beslut där vi talar om varför vi inte gör en utredning.

När vi beslutat att utreda händelsen sker följande:

  1. Du får en skriftlig bekräftelse på att vi tagit emot din anmälan inom cirka två veckor.
  2. Vi informerar den eller dem som du har anmält genom att skicka en kopia av din anmälan.
  3. Vi begär in handlingar för utredningen, till exempel patientjournaler och yttranden från berörd verksamhet och eventuellt från berörd hälso- och sjukvårdspersonal.
  4. För att du ska kunna ta del av den information som kommer fram när vi utreder ärendet och lämna synpunkter, skickar vi de handlingar vi får in från vårdgivaren till dig.
  5. När vi är färdiga med vår utredning skriver vi ett förslag till beslut som skickas till dig och till den eller dem som du har anmält. Både du och den som du har anmält har möjlighet att inom tre veckor lämna synpunkter på vårt förslag till beslut.
  6. Därefter avslutar vi ärendet med ett beslut. Vi skickar beslutet till dig som gjort anmälan och till den eller dem som du har anmält. Enligt patientsäkerhetslagen får detta beslut inte överklagas.”

Om Patientförsäkringen

Processen hos Patientförsäkringen går till som så att anmälan skickas in, och därefter får man ett ärendenummer, vilket är det nummer som ska uppges vid kontakt med patientförsäkringen. Uppgifter bedöms och behöver eventuellt kompletteras, för detta behövs din fullmakt. När alla uppgifter som behövs inkommit utses en eller flera handläggare. Ärendet bedöms, ofta i samråd med medicinsk rådgivare, utefter de handlingar som inkommit från vårdgivaren. ”Våra ställningstaganden baseras i första hand på den dokumentation som finns tillgänglig från vårdgivaren.” Detta låter i mina öron helt barockt. Det är jag som sjuk och felbehandlad som äger upplevelsen, ändå är det vårdgivaren som har makten att styra utgången.

När beslut är fattat får du ett skriftligt besked om huruvida skadan är ersättningsbar eller inte. Patientförsäkringens målsättning är att detta ska ske inom sex månader, men enligt de uppgifter jag har från människor som anmält vårdskada tar det betydligt längre tid än så. Ungefär sextio procent av anmälda skador ersätts inte. En grundregel för ersättning är huruvida skadan varit undvikbar eller inte. Såhär beskriver Patientförsäkringen bedömningsgrunderna på sin hemsida;

”För att ersättning ska lämnas måste skadan ha orsakats av vården och inte bero på sjukdomens naturliga utveckling. Cirka 1 500 anmälningar får avslag varje år för att skadan inte hade kunnat undvikas. Prövningen om en skada varit undvikbar eller inte sker i olika steg enligt nedan.

  • Finns en personskada?
  • Har skadan orsakats av vården (behandlingen, operationen eller liknande)?
  • Var behandlingen medicinskt motiverad?
  • Användes en vedertagen metod?
  • Hade skadan kunnat undvikas genom att den valda behandlingsmetoden utförts på ett annat sätt?
  • Hade skadan kunnat undvikas genom användandet av en annan, mindre riskfylld, behandlingsmetod?”

Jag har alltså nu fyllt i två blanketter, en för IVO och en för Patientförsäkringen. Jag har även beställt ut kopia på min journal från och med första vårdkontakten i september 2013 till nutid. Journal får man beställa kostnadsfritt en gång om året, sägs det, men de tar hyggligt betalt i alla fall. Dessa blanketter och journalanteckningar, tillsammans med min bilaga, ska skickas in och även om mitt försäkringsbolag spontant säger nej till att hjälpa mig, ska jag skicka in papper till dem också.

I mitt fall tycker jag att patientskadan är solklar. Skadan hade kunnat undvikas om operatören lät bli att utföra en invasiv operation på en svårartad endometrios, och dessutom gjorde detta utan mitt samtycke. Jag borde ha erbjudits en hormonbehandling, vilken hade gjort mig steril och en sterilisering onödig. Jag ska dela med mig av ett utdrag av min anmälan. Anmälan är lång och jag publicerar den inte i sin helhet (det vore bara tråkigt för er att läsa) men jag bjuder på några utdrag.

Skadan hade undvikits om jag istället fått välja själv och erbjudits hormonbehandling. Jag hade inte valt att utsätta mig för de stora risker som är förknippade med endometriosoperationer, eftersom jag mådde bra och inte hade några större problem. Eventuellt hade skadan också kunnat undvikas om en läkare med rätt kompetens utförde operationen, det går inte att ta reda på. Men inte heller en specialistläkare får operera på någon utan dess vetskap och medgivande om det inte är akut eller livshotande. Nu är skadan är redan skedd. Jag borde själv ha fått ta beslutet om jag ville opereras. Jag beställde en operation och fick en annan. Det fanns ingen anledning för mig som frisk arbetande kvinna att ta risken. Det är alltid riskfyllt att opereras vid endometrios. Det är mycket hög andel recidiv och många, sex procent, blir mer sjuka efter operation och en stor procent blir inte bättre alls. Steriliseringen var ett beslut av bekvämlighetsskäl och för att slippa ta beslut om att avbryta eventuell graviditet. Hade jag fått veta att man som endometriossjuk ändå alltid måste ha hormonbehandling hade jag inte valt en operation som vid endometrios är förknippad med höga risker. Endometrios innebär att man alltid måste äta hormonbehandling och den gör att man inte kan bli gravid. Ett ingrepp för att sterilisera en endometriospatient eller misstänkt endometriospatient är helt onödigt. Detta hade jag ingen kännedom om men det kan förväntas av en läkare att denne ska ha dessa kunskaper. Att jag tackade ja till sterilisering när sådan erbjöds betyder inte att jag även tackade ja till en operation som de inte sa någonting om.

[…]

”Det kan inte vara rätt att en frisk 31-åring med tre jobb lägger in sig för sterilisering och tror att hon är i trygga händer för att sedan bli svårt skadad för livet av en kirurg, utan specialistkompetens, som tar sig friheter. Samtycke har INTE inhämtats. Information om endometrios har inte lämnats av sjukhuset, jag fick googla efter att ha fått diagnosen på telefon. Endometrios fäster i ärrvävnad, och kirurgen lär ha gett endometriosen mycket att fästa i. Det här är inte ett naturligt förlopp. Jag visste inte ens att jag var sjuk och mina smärtor och övriga besvär har ett extremt tydligt samband med operationen.  Som det ser ut nu har jag inga möjligheter att arbeta, och ett heltidsarbete i framtiden är föga troligt. När jag blev sönderskuren hade jag tre jobb och jobbade dygnet runt. Nu vet jag ingenting om framtiden. Vissa dagar vill jag inte ens leva, för jag vaknar i så svåra smärtor.”

[…]
”Vad borde sjukhuset ha gjort enligt mig (och i vissa fall även enligt lagen)?

  • Informerat om sjukdomen endometrios. Det är en mycket allvarlig sjukdom och det känner läkare till, de agerade som om det var en enklare förkylning. De bara nämnde det. Själv hade jag bara hört ordet och trodde inte det var allvarligt. Ingen gav sken av att det var allvarligt.
  •  Inte sagt ”mensvärken kan bli bättre efter sterilisering”.
  • Erbjudit hormonbehandling som alternativ till sterilisering, eftersom endometrios alltid behandlas med hormoner även om man opererats för den. ALL operation var därför onödig, eftersom hormonbehandling vid endometrios gör att man inte kan bli gravid. Jag skulle ju ändå bli tvungen att gå på hormonbehandling, så att gå in och skära i buken var helt onödigt.
  • Inte opererat mig utan att inhämta mitt samtycke. Ingen sa något om en sådan operation. Det var en stor operation fylld med risker för skador, ärrvävnader, återbildning och utlösande av skov och inflammationer. Ett sånt beslut får inte tas av läkare utan medgivande. Nu togs det över huvudet på mig med katastrofala följder.
  • Inte låtit någon som inte är specialistläkare operera mig och min endometrios.
  • Inte skickat hem mig utan smärtstillande och utan kännedom om vad de gjort med mig.
  • Inte låtit mig vänta i ett dygn på besked.
  • Inte gett mig en diagnos på en kronisk sjukdom per telefon och sedan inte berätta vad det handlar om. Ger man besked om en kronisk sjukdom bör man ha tid att berätta vad sjukdomen handlar om, eller allra helst boka tid för ett möte där man kan berätta.
  • Inte antagit att jag själv skulle förstå att ”kolla efter” betydde flera timmars operation, eftersom ingenting någonsin nämndes om någon sådan operation.
  • Inte lämnat mig att själv googla och ta reda på vad min sjukdom handlar om. De övergav mig efter ett kort telefonsamtal, i svåra smärtor, med besked om återbesök om tre månader.
  • De borde sagt åt mig att ta det lugnt och sjukskriva mig efter operationen. De frågade inte ens hur jag arbetade, och mina arbeten var mycket tunga fysiskt. ”

Nu ska alla papper skrivas ut, sammanställas, och skickas iväg. Det blir en lång process att driva, på alla sätt, och egentligen har jag inte orken. Det är så sant som man säger, att man ska vara frisk för att orka vara sjuk. Men arbetet med det här är så otroligt viktigt för att ingen annan ska drabbas av samma övergrepp (jo det är ett övergrepp att operera någon utan dennes kännedom) och jag måste försöka vara stark och driva igenom alla processer.

Kära vänner, se till att ni är försäkrade. Även mot sjukdom. Gå igenom villkoren innan ni tecknar försäkring och se till att täcka upp för allt ni kan. Man är liten mot de stora, och ingen hjälper en när man väl slagits ner. Vi tror att vi är skyddade i vårt samhälle, men endometrios är en lågstatussjukdom och skyddet är dåligt. Det är därför vi slåss så för att endometrios ska erkännas som folksjukdom, det är därför vi kämpar så för att endometrios ska bli allmänkunskap.

Jag uppdaterar er om hur processerna fortskrider.

Endometriosmånaden i resten av världen.

Det händer mycket i endometriosvärlden i mars. Flera länder har mässor, kongresser och events om endometrios, och frågan lyfts lite överallt. Här kan du läsa lite om vad som händer i mars runtom i världen (obs för vissa cisnormativa inslag).

I Danmark hålls en årlig ”ladywalk” i elva städer. Detta sker den artonde mars. Donationer går till bland annat endometriosforskning.

I Tyskland anordnas det en mässa för bättre förståelse kring sjukdomen och kring att vara sjuk eller anhörig. Detta sker den sjätte och sjunde mars.

På Irland hålls en årlig informationsdag med gästtalare. Detta sker den tjugoförsta mars.

I Italien erbjuds den sjunde mars gratis rådgivning med specialister på San Raffaele sjukhus i Milano.

Nya Zeeland har fem olika marscher/events som äger rum den tjugonde, tjugoförsta, tjugotredje, tjugofemte och trettionde mars. Den största anordnas av organisationen ENZ och regeringen och syftet är att endometrios ska bli allmänkunskap.

Portugal håller den sjunde mars en nationell kongress om endometrios.

Många fler länder har speciella events, mässor och händelser. Nu har även vi lyckan att få listas på sidan endometriosis.org med vårt event som äger rum den trettonde mars klockan 18.00. Vi har bjudit in politiker att tala och hoppas att eventet ska bli en fin dag i upplysningens tecken.

Läs mer om vad som händer i endometriosvärlden i mars här; http://endometriosis.org/news/support-awareness/endometriosis-awareness-2015