Ett år av smärta

 – Och vänd igen!

Jag vänder mig åter igen ”sunny side down” så att jag ligger på mage på britsen och trasslar allt mer in mig i britsskyddspappret, smidig som aldrig förr…

Jag är på återträff för en forskningsstudie om endometriossmärta och jag är förväntansfull. Då mitt namn ropades upp i väntrummet sken jag upp och sa; Jajamensan! För jag har aldrig satt min fot på den avdelningen i ett mindre skräckinjagande ärende. Man testar min smärttålighet liksom man gjorde för ett år sedan innan min operation. Testet gå ut på att man utsätter mig för olika typer av smärta för att se hur jag reagerar. So far so good!

Den 7 november var årsdagen för min första operation där man hoppades kunna ställa diagnosen endometrios eller utesluta den. Jag vaknade upp och fick någon timme senare till min lättnad veta att de hade hittat härdar och cystor stora som grapefrukter. Jag klassades som måttligt sjuk. De gav mig valet att bestämma själv om jag skulle stanna över natten och jag tackade ja eftersom jag ville ta det säkra före det osäkra. När jag vaknade dagen efter var jag väldigt svag men ändå nöjd. Ringde mamma för att berätta att allt gått bra. Sjuksköterska som hon är frågade hon om ärret och hur magen kändes, och när jag lyfte på täcket och kläderna fick jag en chock. Jag såg ut som en blå vattenballong som buktade ut över hela vänstersidan och ända ner i blygdläppen.

– Jag ser ut som Barbapppapa! Nästan skrek jag i luren.

Jag visste inte då hur illa det var men mamma bad direkt att jag skulle ge telefonen till en sköterska eftersom hon förstått att detta är något dom missat på grund av nonchalans. Ingen hade tittat på min mage sedan operationen. De tog till slut ett blodvärde, och tänka sig där låg jag med 77 som kapillärt blodvärde och såg ut som Barbafin! Tre timmar senare låg jag på operationsbordet och laparoskopin förvandlades till laparotomi. Efterföljande dagar var ett töcken. Så drogad på morfin att jag inte kunde hålla ögonen öppna. Ibland kom sköterskorna in och sa att jag måste andas mer för att min syresättning var farligt låg. Katetern var befogad, för jag hade så ont att jag inte kände vad som var kissnödigt och vad som höll på att brista, än mindre kunde jag ta mig fram till toaletten. Tre dagar senare var jag så pass klar i huvudet att jag förstod vad som hade hänt mig. Vilket sterilt, ensamt och livlöst ställe jag hamnat på. Efter att ha morfinsovit tre dygn i sträck låg jag klarvaken hela sista natten, vankade av och an i korridoren, tände lampan och släckte lampan. Jag uppbådade all kraft jag hade och sa att idag vill jag hem! Visste att det hängde på att jag kunde bevisa att jag kunde äta och stå upp. Jag pinade i mig sjukhusmaten som om möjligt var ännu mer oaptitlig med utsättningssymtom och narkosbakfylla. Sedan gick jag i krypfart ut från avdelningen, genom hela kulverten och ut till friheten utan att se mig om!

Endometriosforumen på facebook har blivit min räddning men också en obönhörlig verklighetsförmedling där den ena historien är värre än den andra. Jag förstår att jag inte är ensam, vilket är skönt. Men jag förstår också att jag verkligen INTE är ensam! Detta pågår varje dag, månad för månad, år för år och ändå vet knappt någon om att det finns en sjukdom. Den heter endometrios.  Jodå det gör det faktiskt! Fast det kanske är mensvärk egentligen, det kan man ju behandla ”med gott resultat med hjälp av ibuprofen”. Nej men är du stressad lilla gumman, jag förstår verkligen att det inte är så lätt att vara duktig jämt, jag skickar en remiss till psyk så blir det bra ska du se. Men det är ju också så att vi som uppfattas som kvinnor eller livmoderbärare klagar på allt. Vi bara gnäller på allt. Kan vi inte bara hålla käften och vara nöjda någon gång?! Tjejer får ju ont för ingenting för dom är ju så känsliga. På läkarspråk kallas det för sensitisering och det var det studien handlade om.

Man vet redan att långvarig smärta gör människokroppen mer lyhörd för smärtsignaler. Man uppfattar dom snabbare, och man lider mer av dom. I studien ville man se om sensitiseringen gick ner då man opererats och sedan fått behandling under ett år. Man hade alltså en föraning om att jag skulle klara smärtbelastningen bättre den här gången än förra eftersom min smärta minskat avsevärt efter jag fått behandling.

– Och vänd en sista gång!

Forskningssköterskan trycker för sista gången hektopascalmätaren hårt mot min ländrygg och när jag inte klarar mer så skriker jag stopp. Hon antecknar och sedan tittar vi tillsammans på 2014 och 2015 års blankett. Tvärt om vad hon verkar ha väntat sig så var min smärttröskel märkbart högre förra gången. Hon verkar lite förvånad, men det är inte jag. Jag vet hur jag krigade, hur jag stod ut i åratal och hur orealistiskt bra jag blev på att inte ens uppfatta smärta av ren självbevarelsedrift. Om jag hade uppfattat all smärta som tog plats i min späda kropp så hade jag blivit tokig.

Jag är inte extra känslig för att jag har ont, jag är extra bra på att inte känna hur ont jag verkligen har. Inget av det syns utanpå, men om du trycker en hektopascalmätare mot min kropp 18 gånger så säger jag stopp!


Inlägg skrivet av Cecilia.

Annonser

Hör ni oss?

Att det tidigare inte pratats så mycket om endometrios är inte så konstigt. Det är en sjukdom som drabbar personer med livmoder, och vi intalas från tidig ålder att problem relaterade till mens är problem en håller för sig själv. Många av våra äldre släktingar har haft liknande problem som vi, vilket vaggat in oss i en falsk trygghet. Vi har hört att ”så ska det vara”, ”det är normalt”, ”alla har mensvärk”. Det har om och om igen berättats för oss att de problem vi upplever är problem som kan förväntas hos någon som har mens. Att det inte ska göra ont att ha en livmoder, det har vi aldrig hört förut. Även läkarkåren menar att det ska göra ont att menstruera.

Jag minns så många gånger då jag sagt till min man medan jag legat i fosterställning i smärtor att det här är inte rimligt. Hade vi levt på stenåldern hade jag både dragit till mig rovdjuren med allt blod, och dessutom hade jag inte kunnat springa ifrån dem. Jag hade varit en sån som ställdes ut på backen av resten av flocken för att jag utgjorde en fara. Evolutionsteoretiskt hade människor som jag inte överlevt puberteten. Ändå, trots att jag pratat om mig själv som någon som med all säkerhet skulle dö av evolutionens krav på individen, har jag inte förstått att något var fel.

Mens har alltid varit något som inte bara ses som skamligt, utan också något som används emot oss. ”Har du mens eller?” skrikskrattar likväl tonårspojkar till sina jämnåriga kamrater, som gubbarna på kontoret som tror att de kommit på en ny festlig oneliner. Det pratas om våra hormoner och våra kroppsfunktioner som en anledning att inte ta vare sig oss eller våra synpunkter på allvar. Att en därför inte berättar när en har mens, eller att en har ont, är inte så konstigt. Det har ju alltid varit något som används emot oss, i syfte att diskvalificera oss. En del i maktstrukturen som håller oss på mattan, en del i förtrycket som utmålar oss som otillräkneliga och känsliga. Det ses som helt okej, till och med roligt, att påstå att tankar och känslouttryck beror på att vi skulle ha mens. Om vi reagerar mot dessa shaming-skämt beror det ofelbart på att vi inte har någon humor.

Ett sådant klimat ger överhuvudtaget inte några förutsättningar att prata om mensrelaterade problem. Och det är där endometrios ofta börjar; som ett mensrelaterat problem. Vid varje menstruation blöder härdarna av livmoderslemhinna som hamnat på fel ställen i buken, samtidigt som nya härdar riskerar uppstå eftersom mer livmoderslemhinna hamnar på fel ställen. Efterhand åren går växer skadorna, i vissa fall bortom medicinsk räddning. Allt detta sker under fruktansvärda plågor, men vi kan inte prata om det. Två orsaker är de jag angett ovan.

Det är med glädje jag ser hur det växer fram en debatt. Artiklar på ämnet tycks just nu komma varje dag. De har sällan något nytt att berätta, eftersom det inte forskas särskilt mycket på endometrios (det finns inte ens en hållbar förklaringsmodell på hur sjukdomen uppstår). Men det finns ett individperspektiv. Människor ställer sig upp och berättar om sitt personliga lidande, om det många gånger fruktansvärda bemötande de utsatts för i vården, och om hur de tystats ner.

Nationella riktlinjer behövs eftersom ingen tar tag i problemet. Människor slussas runt mellan olika vårdenheter, får ofta flera felaktiga diagnoser och går därmed obehandlade. I vården är det skrämmande vanligt att inte ens känna till endometrios, som påverkar 200 000 personer i vårt land. Utan nationella riktlinjer finns det ingen möjlighet att säkerställa att rätt vård ges i rätt tid. Utan riktlinjer kan vi inte heller förvänta oss att få rätt vård, eftersom det är svårt som enskild att ställa krav på vården som inte samhället ställer. Det finns idag ingen godtagbar kunskapsnivå kring endometrios vare sig i samhället eller i vården, vilket bidrar till den orimligt långa snittiden (åtta år) från första vårdkontakt till korrekt diagnos. Att inte se till att riktlinjer finns är i all bemärkelse ansvarslöst.

Jag hoppas att ni lyssnar nu, ni politiker som har makten att neka oss adekvat vård, men också makten att ge oss den. Jag hoppas att ni, om ni väljer att bortse från det stora lidande som drabbat oss och som kommer drabba våra barn, åtminstone kan se till de stora samhällsekonomiska förluster som följer på okunskap. Vi behöver er hjälp, och ni har år efter år nekat oss den. År efter år tvingas människor gå igenom plågsamma och dyra behandlingar och operationer som inte sällan får motsatt effekt, för att vi inte får hjälp i tid. För att ni inte ser det här som ett problem stort nog att ta på allvar. Det drabbar ju bara personer med livmoder, och tydligen ses vi inte som värda att satsa på.

Nu undrar jag, hör ni oss?

Endometriosmånaden i resten av världen.

Det händer mycket i endometriosvärlden i mars. Flera länder har mässor, kongresser och events om endometrios, och frågan lyfts lite överallt. Här kan du läsa lite om vad som händer i mars runtom i världen (obs för vissa cisnormativa inslag).

I Danmark hålls en årlig ”ladywalk” i elva städer. Detta sker den artonde mars. Donationer går till bland annat endometriosforskning.

I Tyskland anordnas det en mässa för bättre förståelse kring sjukdomen och kring att vara sjuk eller anhörig. Detta sker den sjätte och sjunde mars.

På Irland hålls en årlig informationsdag med gästtalare. Detta sker den tjugoförsta mars.

I Italien erbjuds den sjunde mars gratis rådgivning med specialister på San Raffaele sjukhus i Milano.

Nya Zeeland har fem olika marscher/events som äger rum den tjugonde, tjugoförsta, tjugotredje, tjugofemte och trettionde mars. Den största anordnas av organisationen ENZ och regeringen och syftet är att endometrios ska bli allmänkunskap.

Portugal håller den sjunde mars en nationell kongress om endometrios.

Många fler länder har speciella events, mässor och händelser. Nu har även vi lyckan att få listas på sidan endometriosis.org med vårt event som äger rum den trettonde mars klockan 18.00. Vi har bjudit in politiker att tala och hoppas att eventet ska bli en fin dag i upplysningens tecken.

Läs mer om vad som händer i endometriosvärlden i mars här; http://endometriosis.org/news/support-awareness/endometriosis-awareness-2015

Vi öppnar webbshop!

Vi kommer inom kort att öppna vår webbutik. Vi söker därför er som skapar någonting; smycken, accessoarer eller vad som helst som kan passa till försäljning.

Man kommer kunna välja mellan att överskottet går till en av två saker; Antingen till vårt arbete på EFS (vi behöver trycksaker och material för vårt upplysningsarbete), eller till forskning kring endometrios.

Du som säljer gör alltså ingen vinst utan skapar för välgörande ändamål.

Är du sugen så kontakta oss!

Petition för erkännandet av endometrios som folksjukdom!

Vi har nu formulerat en petition som vi planerar överräcka till folkhälsominister Gabriel Wikström (eller representant från riksdagen) den trettonde mars. Klaffar allt kommer radio att närvara. Vi planerar ett event i samband med överlämnandet, men detaljerna är inte riktigt klara ännu. Vi återkommer med dessa!

Skriv under, och sprid för allt vad ni är värda. Det här är livsviktigt.

http://www.skrivunder.com/signatures/vi_kraver_att_endometrios_erkanns_som_folksjukdom/

 

Nu är skissen för eventet äntligen klar, ni hittar eventet och mer information här;

https://www.facebook.com/events/646937115452743/?context=create&previousaction=create&source=49&sid_create=3721890551

Vi ser fram emot ett fantastiskt event. Väl mött!

De kallar det ”kvinnosjukdom”.

De kallar det ”kvinnosjukdom”, men så är det faktiskt inte. Endometrios är en livmodersjukdom. Endometrios drabbar var tionde (fertil) person med livmoder, inte var tionde kvinna. För det är så att livmödrar inte automatiskt sitter i kvinnor. Det finns kvinnor utan livmödrar, och det finns personer med livmödrar som inte är kvinnor. De här personerna är ofta transpersoner. Transpersoner med endometrios är personer som tilldelats kvinnligt kön vid födseln men som är killar eller ickebinära.

Ja, det här kan vara utmanande. Personer som inte är kvinnor som har livmödrar. Är du inte van vid tanken förstår jag dig. Men vänj dig, för nu när endometriosrörelsen har välkomnat oss är vi här för att stanna. Vi är endosyskon, vi är era vänner, vi kämpar tillsammans med er. Men vi är inte systrar, och vi vill inte bli kallade kvinnor.

Jag förstår att för endometriosrörelsen som så länge har kämpat för att ens bli tagna på allvar så är det här en ny grej, och kanske lite svår. Eftersom endometriosrörelsen hittade styrka i ”det finns ingen forskning och ingen bryr oss för att vi är kvinnor och kvinnor nedvärderas i vårt samhälle” kan jag verkligen tänka mig tycker att det finns mycket styrka i kvinnogemenskapen. Systerskapet. ”Vi kvinnor” mot världen.

Jag tycker att det är jätteviktigt att inte ta ifrån endokampen den här styrkan. Det är sant att det inte finns någon forskning och att en stor anledning till det är att samhället nedvärderar kvinnor. Men det betyder inte att vi måste prata om en kvinnosjukdom. Vi kan prata om att endometrios drabbar främst kvinnor. Vi kan säga att det anses vara en kvinnosjukdom. Vi kan säga så mycket saker som pekar ut kvinnoförtryck, utan att faktiskt säga att alla som har endometrios är kvinnor, för det är vi inte.

För endometrios handlar som sagt inte om kvinnor utan om livmödrar. Alla personer med livmödrar. Det handlar om mig, om min vän som är transkille och om många fler. För vi föddes med livmödrar och har endometrios. Det betyder inte att vi är kvinnor. Jag är varken kille eller tjej – jag är ickebinär.

För mig har det här gjort det lite extra svårt att ha endometrios. Att gå till gynekologen och automatisk bli kallad ”hon” när mitt pronomen är ”hen”. Att bli kallad kvinna, tjej. På ett sätt förstår jag det. Det är för att vårt samhälle idag inte erkänner fler kön än två. De tror att en person som ser ut som jag måste vara kvinna eftersom jag har bröst och stora höfter. Så jag är van vid att inte finnas, vid att min identitet inte finns. Jag är van vid osynliggörandet. Med det gör det inte enklare.

Att jag har endometrios är en viktig del av vem jag är. Det är också en viktig del av mig att jag är ickebinär. Att jag inte är kvinna. Väldigt länge slogs dessa delar mot varandra eftersom endometrios kallas för kvinnosjukdom. ”Endometrios är en sjukdom som drabbar kvinnor i fertil ålder” fick jag läsa när jag började leta information och kände ”nej, det är inte jag”. I stödforumen stod det ”hej tjejer” och ”kära systrar” överallt. Och jag orkade inte. Jag är varken en kvinna eller en syster, och jag kunde inte känna att jag fick plats. Jag kunde inte känna att jag var välkommen, även om vi delade så många erfarenheter av samma sjukdom. Även om jag skulle kunna svara jättebra när någon frågar sina ”endosystrar” om hur det är att göra en titthålsoperation eller vilka läkemedel som har fungerat bäst för att helt få slut på mensen.

Därför känns det nu så himla bra att ha hittat Endometriosforum Sverige. Att ha hittat en stödgrupp för personer med endometrios, inte för kvinnor med endometrios. Att ha hittat en grupp där jag får plats på mina egna villkor, där jag inte behöver läsa ”hej tjejer” och där jag kan svara på frågor om titthålsoperationer utan att känna att jag svarar på en fråga som inte är riktad till mig.

För mig är det så himla viktigt, och jag hoppas verkligen att fler transpersoner kan hitta det här utrymmet. Jag hoppas att den här texten kan bidra till det, bidra till förståelse och att fler personer skriver ”Hej endovänner” iställer för ”Hej tjejer” i början av sina inlägg, som en fantastisk person gjorde tidigare i veckan i Endometriosforum Sveriges facebookgrupp.

Så. Hej endovänner! Jag är inte en syster, men jag är gärna ett syskon. Jag stöttar er gärna, om ni låter mig. Om jag får plats fast jag inte är kvinna. Jag delar er smärta med samma upplevelser av endometrios, och jag håller er gärna i handen när smärtlindringen inte hjälper längre.

Men det är inte en syster som håller er i handen, det är ett syskon.

Livmödrar för forskning

Vi på EFS har en grym konstnärsvän. Hon heter Ellen Wright och gör magiska smycken. I hennes kreationer finns själ, hjärta och värme. De är läskiga, vackra, groteska, underbara och fyllda med magi. Ellen började med att tillverka naturtrogna/anatomiska hjärtan, och jag frågade henne vid ett tillfälle om hon inte kunde tänka sig att tillverka livmödrar. Jovisst kunde hon det! Fantastiskt! Bara dagar senare var den första livmodern född. Och det bästa utav allt? Ellen skänker alla intäkter till endometriosforskningen. Precis en så god själ är hon.
Redan nu har hon fått in 5 000 kronor. Hon säljer livmödrar även till utlandet och många köpare bor i USA.

Det nyaste projektet, som är under uppstart, är att gjuta i tenn. Jag är stolt och lycklig ägare till flera livmödrar, och när jag bär dem känner jag allt lite extra spänst i stegen. Idag hyllar vi Ellen och hennes fantastiska arbete!. Njut av bilderna och glöm inte att beställa en alldeles egen livmoder (eller varför inte ett hjärta?) på www.heartsbywright.com Du kan välja om du vill ha ett halsband, en nyckelring, eller varför inte ett väsksmycke? Ellen är inte omöjlig och hjälper gärna till. Färg och glitter väljer du sjäv, samt om just din livmoder saknar en eller båda äggstockarna. Ellen fixar!

glam