Endometriosforum Sverige finns nu på Instagram…

… och från och med måndag kommer kontot vandra vecka för vecka. Det vill säga att alla endometriosdrabbade nu har möjligheten att berätta vad endometrios innebär för just dem. Kontot är redan fullbokat fram till årsskiftet men med start i januari -16 finns det gott om tider för den som vill använda kontot och sprida ordet.

Intresserad? Hör av dig till efsinstagram@gmail.com.

Följ på Instagram; endometriosforum_sverige

VI ser mycket fram emot att få ta del av alla berättelser och erfarenheter som kontot kommer bjuda på!
Endometriosforum Sverige.

Annonser

Läsarbrev om hur livet med endometrios är för många.

Sabina hörde av sig till oss i mailen, och hennes berättelse är så typisk. Och så gripande. Varsågoda, här kommer den;

För 15 år sen var jag 12 år gammal, och då fick jag min första mens. Jag tyckte det var jobbigt. Men jag hade verkligen ingen aaaaning om hur mycket värre det skulle bli. Mensvärk har jag haft i princip redan från början. Lite molande värk sådär. Men redan efter ett år övergick det i riktiga plågor, kramper ända ut i benen, konstant illamående, magproblem, febrig, kallsvettig och yr de tre första dagarna. Jag talade om hur jag mådde för min mamma, men en person som aldrig upplevt detta har nog svårt att sätta sig in i det så det var inte förrän jag var 14 som jag äntligen fick börja använda Ipren mot smärtan. Och det hjälpte som tur var helt okej, det blev lättare att vara i skolan. Jag brukar säga att jag nu har blivit immun mot Ipren, för efter cirka 2 år så hjälpte det inte ett dugg! Jag blev riktigt rädd för jag kände inte till några andra tabletter så jag trodde att det i princip var kört.

 
Mamma tog med mig till ungdomsmottagningen och jag fick berätta om mina problem. Jag fick självklart höra alla klassiker ”Nämen det här låter ju helt normalt” ”Alla har ont vid mens” ”Härda ut” o.s.v. Jag fick i alla fall utskrivet Naproxen och det fungerade riktigt bra när jag väl fick ta dem, men det finns ju liksom en maxgräns för antal piller så även fast de har lindrat problemen så har det inte riktigt räckt till för att kunna leva som en normal person under de här dagarna. Jag har för det mesta försökt jobba och gå i skola, men ofta har det helt enkelt inte gått. Kan man inte ens ställa sig upp så är det inget mer med det. Och fritidsintressen under de tre första dagarna har varit att glömma. För några år sen började jag helt plötsligt få kramper vid andra tillfällen i månaden också. Då har jag varit tvungen att lägga mig ner direkt och vänta ut det. Alla läkare har tidigare sagt att det beror på magen. När jag var 18 fick jag ännu mer problem med magen och tarmarna. Och det har hängt med de senaste 9 åren, jag har varit på massa undersökningar, men ingen läkare har hittat något fel på mig. De har sagt att det beror på stress.

För varje år hjälpte Naproxen mindre och mindre, och till slut började jag få ont redan 1-2 veckor innan mensen. Jag började få fler och fler dagar när de svidande huggen plötsligt kom. Och i samband med det blev magen värre. Och eftersom kroppen inte verkade nöja sig med det började jag kräkas på grund av den intensiva smärtan. Då fick jag nog och sökte hjälp. Den första barnmorskan jag pratade med sa att de flesta har det sådär under mensen och att jag får leva med det. Den andra jag pratade med sa att jag kan få en undersökning om jag vill men det är slöseri för de kommer inte hitta nåt konstigt. Jag sa att jag skiter i det, jag vill bli undersökt NU. Och såhär i efterhand önskar jag att man kunde ringa upp henne och säga; IN YOUR FACE!

 
Så sommaren 2014 fick jag komma till kvinnokliniken. Jag fick träffa en omtänksam läkare som tog mig seriöst så jag känner att jag hade tur där! Efter den vanliga rutinundersökningen ville hon även göra ett ultraljud. Vilket jag verkligen undrar varför jag inte har blivit erbjuden tidigare. Där kunde hon genast se chokladcystor som är typiska endometrioscystor. Sammanträffande nog hade det stått i tidningen om endometrios veckan innan så jag kände igen namnet. Jag tycker dock att det är tråkigt att det första hon nämnde var att det kan bli svårt, nästan omöjligt att få barn för det kändes som att min värld skulle krossas. Det var inte direkt någon mjukstart. Hon gav mig en broschyr, ett recept på p-piller för att krympa cystorna och skickade iväg en remiss till Uppsala. Jag kände mig väldigt förvirrad. Men jag anklagar inte henne. Jag anklagar de ansvariga för alla världens gynekologutbildningar där det inte verkar ingå någon information om Endometrios. Tänk om de hade undersökt mig för det redan när jag var 16 och fick utskrivet Naproxen istället för att säga att det är normalt att önska att man är död en hel vecka varje månad. Då kanske mina äggstockar inte skulle vara fullproppade med chokladcystor idag.

 

De första månaderna var väldigt omtumlande för mig. T.ex. har jag aldrig velat ta hormoner men nu har jag inget annat val eftersom det är farligt för min kropp att blöda. Jag är ständigt orolig för om jag kommer kunna få barn eller inte. Jag hoppas att hormonerna jag nu äter kommer förhindra att äggstockarna skadas mera av fler och större cystor. Jag är lättad att min smärtstillande medicin Orudis än så länge hjälper så att jag kan jobba. Jag började även träna i början av detta år för att jag läste att det kunde hjälpa, och det har faktiskt minskat smärtorna en hel del!

 

Jag önskar att framtiden kommer bli ljusare när det kommer till endometrios. Det behövs mer kunskap och mera spridning om sjukdomen, att få en diagnos tidigt kan hjälpa så många! Förutom det så måste förståelsen öka. Många tror att detta bara handlar om mens, men för många av oss innebär den kronisk smärta på grund utav både cystor och endometrioshärdar som härjar i kroppen. Jag och många många fler lever ju i mer eller mindre konstant smärta, som enbart varierar från dag till dag och det är inte okej.

Sabina Wangenfors

Vår liggbarhet avgör vilken vård vi erbjuds.

Jag vill peka ut en sak för er. Det är inte lätta rader att skriva eftersom det är djupt personligt och det är svårt att skriva och posta detta på en av Sveriges största patientbloggar. Jag tänker därför inte berätta i vilken omfattning jag och min man är drabbade, utan håller mig till generella termer. Jag tänker beskriva en observation som inte bara jag har gjort, när jag testat mina teorier på andra har jag fått starkt medhåll. Så starkt medhåll att jag känner att det här inlägget behöver skrivas, sambandet måste pekas ut, trenden måste vändas. Jag försöker inte rangordna sjukdomar och besvär. Min avsikt är inte att förminska en patientgrupp, utan att diskvalificera vårdens sätt att erkänna olika patientgrupper utifrån vem som blir drabbad när vi inte längre kan fungera. Jag gör inga anspråk på allmängiltighet men problemet är så pass utbrett att det är hög tid att flagga för detta nu.

I sviterna av min endometriossmärta har jag drabbats av ytterligare en svår gynekologisk smärtsjukdom; vestibulit. En sjukdom som går att behandla men med varierade resultat och någon bot eller quick fix finns inte. Jag vet alltså inte om jag någonsin blir bra igen. Mitt insjuknande beror på flera saker, precis som för många patienter med den här dubbeldiagnosen.

Den första och viktigaste är att mitt smärtsystem varit så pass överbelastat under så lång tid att det har slagit över helt. Mina nervändar signalerar smärta vid minsta beröring. Den andra faktorn är att när man har svår smärta, så spänner man muskler man knappt vet att man har och dessa spänningar orsakar dels smärta i sig, men de gör dessutom att den vanliga flexibiliteten i området inte längre finns. En tredje faktor är de mediciner jag tvingas ta och deras effekt på bland annat slemhinnorna. Slutligen är rädsla en viktig faktor. Rädslan för smärta gör nämligen att man spänner sig ännu mer helt omedvetet – och när man spänner sig ännu mer ökar naturligtvis smärtan och därför ökar också rädslan. Eftersom man redan är van vid smärtor till följd av endometrios är det svårt att sortera bland intrycken och det är vanligt att man tvingar sig själv till något man inte borde, tills det blir fysiskt omöjligt. Det blir en ond spiral och till slut går det faktiskt inte alls. Man tänker att det kommer gå över och bli bra, men när månaderna läggs till år så kommer man till slut till en punkt där man får nog och söker hjälp. Det gjorde jag också.

Ganska snart fick jag en vårdtid, till en läkare jag aldrig förr träffat. Jag var lite rädd eftersom jag är van vid min läkare och hans sätt, jag var förvånad över att jag plötsligt fick en annan gynekolog. Jag kände ganska stor motvilja eftersom jag ville ha den läkare jag känner mig trygg med, men jag gick på mötet. Naturligtvis krävdes en gynundersökning. Vanligtvis gör gynundersökningar naturligtvis ont eftersom de ska in med grejer som naturen inte riktigt avsett ska in där och trycker på inflammerade punkter, men den här undersökningen är det absolut mest smärtsamma jag varit med om; och då räknar jag in smärtan efter hysterektomin, smärtan efter kejsarsnittet samt endometriossmärtan. Gynekologen uppehöll sig nämligen precis i de områden där min smärta är som värst och det kändes som om hon sågade mig mitt itu med en fintandad såg. Doktorn höll egentligen bara instrumenten mot vissa punkter, men denna lätta beröring räckte för att toppa smärtskalan. Jag grät och skakade okontrollerat, inte bara under själva undersökningen, utan hela dagen och kvällen efteråt. Kroppen fick en så svår smärtchock att tårarna rann och kroppen skakade fastän jag inte var speciellt ledsen. Jag visste ju i princip vad felet var med mig när jag kontaktade vården och det var ingen överraskning när doktorn berättade att jag fått vestibulit och varför jag drabbats.

Vid samtalet efter undersökningen blev jag erbjuden all möjlig hjälp. På plats, och omedelbart. Jag erbjöds parterapi, kuratorkontakt, kontakt med barnmorska, att bli inskriven på vulvamottagning, sjukgymnastik och mediciner. Jag har fått en tid inbokad med en läkare från en annan stad i mitt län, en telefontid, och jag ska bli uppringd för att prata om åtgärder för min vestibulit. Detta har skett utan att jag bett om det eller sökt sådan kontakt.

Många av er vet hur svårt det är att få den hjälpen som endometriospatient – jag fick beskedet om endometrios per telefon av en stressad läkare ett dygn efter operationen. Jag har inte erbjudits någon som helst hjälp eller stöd för den sjukdom som faktiskt slog mitt och min familjs liv i spillror. All den hjälp jag får i dag, för min endometrios, har jag klöst mig till och kämpat för att få. Många kämpar i åratal för att få hjälp som de faktiskt aldrig får. Trots att endometrios kan vara minst lika livsomvälvande och plågsamt som vestibulit är (symtombild varierar mellan individer vid alla sjukdomar) så tvingas patienter söka läkare efter läkare och pussla ihop sitt eget nätverk för att få någon som helst vård. De flesta vårdkontakter en endometriospatient initierar kommer att skaka på huvudet och peka på dörren, alternativt remittera till psykvården. Väl på psykvården ges naturligtvis inte heller någon hjälp och innan diagnos finns det ingenting psykvården kan göra, eftersom det som behövs är någon form av hormoner och smärtlindring. Behandling mot psykosomatisk magont sätts ofta in, men det hjälper naturligtvis inte mot en inflammerad buk. I denna vårdlabyrint fastnar patienter i snitt i åtta år. När diagnos slutligen sätts är det psykvårdens tur att skaka på huvudet och peka på dörren; tar man morfin får man inte medicin mot ångest, trots att sjukdomen efter många år ger exempelvis kronisk smärta, sömnbesvär, infertilitet samt har en stor inverkan på patientens förmåga att fungera. Att behöva omvärdera sig själv och sitt liv och tvingas leva med kroniska smärtor, kanske sjukskrivas, är oerhört ångestframkallande, men den ångesten får vi leva med eftersom psykvården inte behandlar endometrios.

Varenda en av de insatser som jag erbjöds för vestibulit hade jag behövt erbjudas för 1,5 år sedan – men inte ansetts kvalificerad för. Trots att endometriosen skapar så stora problem för mig att jag har svårt med ADL (activities of daily living, vårdterm) har vårdsystemet gjort hjälpen så svårnådd och otillgänglig för mig att jag tvingats slå mig fram genom ett system som inte vill hjälpa. I vissa bemärkelser har jag blivit helt utan hjälp; någon psykolog som vill hjälpa mig har jag inte i dag trots att jag haft fem vårdkontakter med olika former av terapeuter, kuratorer och psykiatriker. Varje dag har jag kontakt med andra individer vars liv slagits i spillror av endometrios, som liksom jag nekas vård. År efter år, läkare efter läkare. Det är rutinen, det är så vi behandlas; genom att vården blundar och förnekar, spottar på och förnedrar, remitterar och utesluter, vägrar och stänger ute, beskyller för missbruk och psykosomatik.

Nu till min slutsats, och jag inser att vissa kommer tycka den är oerhört provocerande. Vård är tillgänglig för den vars sjukdom också riskerar att drabba en CIS-man. Vestibulit kan omöjliggöra ett normalt samliv, och därför erbjuds hjälp, inte bara för den drabbade utan också för partnern. Parterapi är ett självklart inslag i vestibulitvården, men en omöjlighet för endometriosdrabbade att få. Om man som endometriospatient pratar med sin läkare om samlagssmärta är sannolikheten hög att man får följande råd; Ta morfin innan samlag, fokusera inte på smärtan och använd bedövningsmedel (tydligt fokus på partnerns njutning). Därefter anses vi vara färdigbehandlade på den punkten och mer hjälp finnas inte att få. Man biter ihop och lider (vilket i sig är en riskfaktor för vestibulit).

Alldeles för många läkare drar slutsatsen att det som inte syns är psykosomatiskt. Vid endometrios går det oftast att fysiskt genomföra samlag om man accepterar smärtan, och det anses alltså att vi ska göra så till förmån för ett upprätthållet samliv. Dessutom är det vanligt att våra partners går ifrån oss och då har vi oss själva att skylla, vi borde gjort mer. Vid vestibulit är den skarpa smärtan belägen precis i mynningen och en spänd bäckenbotten omöjliggör ofta penetrering. Detta gör att det vid vestibulit är fysiskt omöjligt att genomföra samlag, medan en endometriospatient oftast ”bara” har smärta som hinder för samlag. Den smärtan har inte tillräckligt hög status för att ge rätt till vård och stöd. Hur stort vårdbehov vi anses ha av samhället och av vården står i direkt relation till vår liggbarhet. En annan viktig men inte självupplevd punkt är att många vestibulitpatienter känner att det är partners som triggat deras vestibulit. Vi endometriospatienter är högriskpatienter av de skäl jag nämnt ovan, och parterapi/sexualrådgivning borde vara något av det första vi erbjuds, i förebyggande syfte. Istället får vi kontraproduktiva råd och först om vi blir skadade för livet får vi ta del av vårdens stöd, men inte för vår egen skull, utan för partnerns skull. Aldrig har jag hört om någon endometriospatient som får rådet att ta det försiktigt och inte genomföra samlag om det är smärtsamt, istället skrivs bedövningsmedel ut på löpande band. Och det här är så, ursäkta franskan, men det här är så jävla ruttet.

Vi som endometriospatienter skall erbjudas samma stöd och samma nätverk som rutinmässigt ges till vestibulitpatienter; vår smärta och våra liv är lika mycket värda även om problemen inte drabbar CIS-män i samma utsträckning som vid vestibulit. Vi ska inte ges vård efter vår liggbarhet, vi ska ges vård utifrån vårt enskilda värde som människor och utifrån vilken vård vi behöver och känner att vi vill ha. Patienten skall ha högre prioritet i vården än eventuella partners, ändå står vår status som patienter i direkt relation till vem som eventuellt också drabbas av hinder för penetrering.

Här måste vården göra om, göra rätt. Ge oss alla samma omedelbara stöd vid kroniska diagnoser – kurator, barnmorska, parterapi, sjukgymnastik, täta läkarkontakter och ett starkt nätverk att luta oss mot. I dag är det vi endometriospatienter som själva upprätthåller fungerande stödnätverk för oss själva och våra medpatienter. Vi har ett högre värde än så här. Vi är mer än vår liggbarhet.

Charlotte.

Vården fortsätter svika oss endometriospatienter.

Vi måste prata om hur vården faktiskt (inte) fungerar, i praktiken. Hur vi behandlas, vi som är smärtpatienter, och kanske i synnerhet vi endometriospatienter. Jag berättar därför i detta inlägg om tiden jag var inlagd på sjukhuset, och allt som gick fel, som inte borde kunna få gå fel på ett sjukhus. Jag har valt att inte berätta vilken avdelning det handlar om, och inte heller går jag ut med några namn. Vi måste värna om deras säkerhet även om de inte alltid värnar om vår. Självklart är förhoppningen att det här ska ändras, att vården ska bli trygg och säker. Ingen ska behöva råka illa ut, och först om vi pratar om det kan vi nå en förändring. Jag har dragit på det här inlägget i flera veckor. Tvekat. Skrivit om. Dragit bort stycken för att lägga dit dem igen. Öppenhet eller privatliv? Öppenhet. Privatliv. Hur ska vi kunna ändra vården, om vi inte pratar om den? Hur ska vi kunna ändra förutsättningarna för vår fysiska och psykiska hälsa, om vi inte pratar om problemen? Jag väljer öppenheten. Men jag är inte orädd inför den. Kommentera gärna era egna upplevelser!

Inlägg om själva hysterektomin kommer senare samt en liten uppdatering om vad som händer i processen med LÖF och IVO.

Det var meningen att min hysterektomi skulle genomföras i mars, men på inskrivningen (som sker en dryg vecka innan ingreppet) ställde min läkare, helt utan förvarning, in operationen och begärde att jag omedelbart skulle läggas in på sjukhuset för utprovning av smärtlindring i plåsterform.  Han ansåg att jag var för instabil psykiskt (mer om det i ett senare inlägg som ska handla om hur även psykiatrin sviker oss med kronisk smärta) för att genomgå operationen och kopplade in en läkare från slutenpsykiatrin på mig som skulle träffa mig under tiden jag låg inne. Jag lyckades skjuta upp inläggningen några dagar då jag kände att jag inte var redo för en sån vistelse och att jag behövde smälta besvikelsen över att inte få operationen utförd.  Att förbereda sig för den hade varit en lång psykologisk process som slutade med att jag bestämde mig för att inte alls tänka på det, bita ihop och få det gjort, och hantera förlusten när den inträffat. Jag har förvisso fyra års psykologistudier, men att hjälpa sig själv, det är en annan sak.

Helgen gick och jag blev inlagd på måndagen. På kvällen sattes det första fentanylplåstret, styrka 25. Jag fick träffa en överläkare från slutenpsykiatrin (!) och hennes första åtgärd var att ta ifrån mig min sömnmedicin, min livlina.  Hon var också noga med att poängtera att jag skulle ta av mig plåstret och hoppa över övrig medicinering ibland för att kunna dricka vin, då vin enligt henne var förenligt med livskvalitet. Hur man kan säga så till en patient man inte känner är helt obegripligt för mig, jag kunde ju varit alkoholist eller nykterist, det finns så många scenarion som gör det direkt olämpligt för en läkare att pusha en patient till att dricka alkohol för att uppnå livskvalitet. När hon ville börja rota i min barndom fick jag nog och sa ifrån (”Du vet ingenting om mig. Det här handlar inte om min barndom, det handlar om att jag utsatts för övergrepp av vården och blivit sjuk till följd”) bara för att mötas av klyschor som att jag ”måste vilja själv”. Att jag sa ifrån när jag fick nog var för henne  tecken på att jag var för sjuk för att förstå mitt eget bästa, jag befann mig alltså i en fullständig mardröm där allt jag sa psykoanalyserades tills den med makten fick igenom sin vilja. Jag gick med på att sätta in en medicin som förutom att vara antidepressiv också ska vara effektiv för sömn och mot smärta, denna skulle tas till natten (Mirtazapin). Jag ville inte ha medicinen, men att inte ta emot den hade bara lett till ännu längre förhandlingar där jag som befann mig i underläge inte hade någon kontroll. Jag sov okej på medicinen, till min stora förvåning, men vaknade några gånger av att jag pratade i sömnen.

På tisdag eftermiddag kunde jag plötsligt inte kissa. Jag kände att blåsan var full men kunde inte tömma den.  Kallsvetten rann och jag fick, efter kontroll med bladder scan, hjälp att tömma blåsan med tappningskateter. Efter två tappningar blödde jag ur urinröret och smärtan var olidlig.  Jag frågade sköterskan,  ***, om jag inte kunde få kateter.  Hon rynkade på näsan åt mig och förklarade att de inte sätter kateter p.g.a risken för urinvägsinfektion (jag tänker mig att risken är högre om man gång på gång tappar, men vad vet jag?).  Då var klockan åtta.  Klockan nio bad jag *** att hjälpa mig med tappning.  Hon försvann ut och kom tillbaka med beskedet att jag skulle få kateter. Hon hade ringt läkaren och fått bekräftat att åtgärden nu plötsligt var helt okej.  Tydligen var mitt obehag inte så viktigt, men när hon skulle behöva arbeta extra för att hjälpa mig så gick det fint att sätta kateter. 13 dl urin rann ut i påsen på en timme, så ni kan ju tänka er att jag hade haft ganska ont innan katetern sattes.  Dock skavde den och jag kände mig akut kissnödig hela tiden. En lätt känsla av panik infann sig då jag insåg att den känslan inte skulle gå över. Varje gång jag kom åt slangen sved det inne i blåsan.

Vid den här tiden började jag också känna av biverkningar av medicinen jag fått, jag skakade så svårt i kroppen att jag hade svårt att hålla bestick eller dricka.  Jag bad om något lugnande men även där hade den käcka vinläkaren från slutenpsykiatrin (allvarligt, jag förstår inte varför man bussar en vinälskande psykoanalytiker från slutenvården på en stackars smärtpatient, men å andra sidan är jag själv hängiven KBT och det kan väl anses vara en smakfråga. Men från slutenpsyk?) blockat, jag erbjöds varm choklad och nekades även min sömnmedicin.  Som lugnande fick jag lergigan, ett antihistamin.  Synen blev alltmer suddig med dessa tabletter.  Nu låg jag alltså där med kateter, ont i blåsan, den vanliga smärtan, skakande, rädd och ledsen, och utan att kunna se tillräckligt bra för att hålla kontakten med omvärlden. Min ena sänggranne var en svårt dement dam med grav hörselnedsättning. När inte hennes hörapparat skrek, så skrek hon, sådär som äldre med åldersrelaterad hörselnedsättning ofta gör. Och alla som ville förmedla någonting till henne, de skrek de också. Hemlängtan var enorm och jag ångrade bittert att jag gick med på detta. Jag fick Oxynorm mot smärtan när jag bad om det, och de värmde kuddar åt mig (men min elvärmefilt som maken köpt till mig förbjöd de mig att använda).

På onsdagen hade jag riktigt ont av katetern och blev ombedd att gå lite för att se om ”kuffen” (den lilla kulan som håller slangen på plats i blåsan) rättade till sig. Jag gick fram och tillbaka på salen, men smärtan och obehaget var så stort att jag ville ha nära till sängen. Dessutom hade jag just ingenstans att ta vägen, ingenstans att gå med brännande buk och den enda fristaden jag hade var ju min plats på rummet. Jag hörde sköterskorna viska och fnissa åt att jag bara gick inne på salen, tydligen tror de att man är både blind och döv bara för att man ligger inne. Till slut övertalade jag dem om att ”kuffa om”, tömma och fylla om kulan för att se om smärtan försvann.  Det gjorde den.  Insatsen tog två minuter, kunde de inte bara hjälpt mig från början?

På onsdagen kom min man på besök, med sig hade han ett stort paket och brev från mina vänner.  Jag kunde inte läsa förstås,  så min man läste högt för mig och vi skrattade och grät om vartannat.  I paketet låg en hel hög med fina nya klänningar, från bland annat Desigual som är mitt favoritmärke. En så stor ljusglimt i tillvaron och så tacksam jag är att ha dessa vänner! Jag provade klänningar med kateterpåsen på benet. Kände mig allt annat än stilig i mitt tillstånd men det är en stund ändå som jag alltid kommer hålla i hjärtat. På så många sätt var mina vänner med mig där, på sjukhuset, trots att vi är utspridda över hela landet.

Hela torsdagen satt min syster med mig, från tidig morgon till kvällen. Hon köpte tidningar (som jag såklart inte kunde läsa), choklad och spray mot muntorrhet, men mest av allt var hon ett fint sällskap. Min syster är en av mina stora kärlekar i livet. Hon och jag har slagit oss igenom livet, slagits med, och för, varandra, och i min sjukdom är hon ett så stort stöd. Det kändes som att jag var ensammast i världen där bland sköterskor som uppenbarligen bara tyckte att jag var i vägen, och besök och brev trängde bort ensamheten och känslan av utsatthet.

Under dagarna blev jag också körd till olika undersökningar för att leta efter större skador i buken eller ryggen, bland annat en otroligt smärtsam gynundersökning  genomfördes av en hårdhänt kvinnlig överläkare.  Hon körde in ”näbben” (den där hårda som man spänner upp härligheten med för att få fri sikt) som om hon höll på att saltspruta ett stycke kött och den skarpa smärtan och omilda behandlingen fick mig att skrika rakt ut. Tårarna sprutade av smärtan och chocken.  Lyckligtvis var min syster hos mig, höll mig i handen och jag tror hon tog mig igenom upplevelsen.  En vilsetur tillbaka (jag var klädd i tunika och rosa fluffiga innetofflor, tur att vi inte stötte på någon) kom vi tillbaka till avdelningen. Jag var så stolt över att jag faktiskt hade klarat av att gå hela vägen fram och tillbaka. Det låter som en liten sak, men för mig var det ett steg i riktningen hem. Undersökningen visade ingenting. För så är det ju ofta för oss med endometrios, den finns där men syns inte, och det är en av anledningarna till att så många av oss måste vänta i många år på diagnos.

På torsdagskvällen hände något otroligt obehagligt, och den taggen kommer alltid sitta kvar i mig. Den taggen handlar om att inte bli trodd och att inte få hjälp när man som bäst behöver det.  Efter denna händelse bestämde jag mig för att aldrig under några som helst omständigheter låta lägga in mig på den avdelningen mer. Jag stod och borstade tänderna när jag plötsligt inte kände mina ben längre. De kändes helt stumma att gå på men skinnet sved.  Jag tittade ner på benen för att se att de var knallröda och svullna. Marken började gunga. *** (sköterskan som först ville ge mig kateter när hon insåg att det skulle drabba henne också om hon inte gjorde det) kom in på salen medan jag försökte ta mig till sängen på mina stumma ben och jag bad henne om hjälp.  Jag lyckades ta mig till, och sätta mig på, sängen och förklarade så gott jag kunde hur jag kände mig, smärtan i skinnet, rodnaden, det plötsliga känselbortfallet och yrseln.  Trots detta skulle hon ha upp mig på benen – för att bevisa att jag visst kunde gå.  Jag hann ta tre steg innan allt blod försvann från huvudet och jag kände hur jag tappade kontrollen över kroppen. Jag kunde inte förmedla mig verbalt, inga ord hittade vägen ut ur min mun, och allt gick på ett par sekunder, men jag försökte signalera med miner vad som höll på att hända så att hon var beredd. Antingen på att släppa så hon inte skulle skada sig eller på att ge mig utrymmet jag behövde för att falla.  Och jag föll, handlöst.  Jag kunde ju inte lyfta mina ben och parera, fötterna satt som fastgjutna i golvet.  Lyckligtvis återkom kontrollen till huvudet i fallet så jag kunde rädda huvudet från att slå i det hårda golvet genom att ta för mig med händerna men fallet gjorde ont, dels drog jag i katetern och dels föll jag ganska illa. Samtidigt kom en annan sköterska in och ***, suckade högt åt henne att jag hade ramlat (utan större övertygelse)  och att hon inte klarade att lyfta mig själv.  De fick upp mig i sängen, på rygg, och yrseln kom och gick men jag sa ingenting eftersom ingen lyssnade ändå, eller frågade hur jag mådde, eller ens vad som hänt. Dessutom kunde jag ju inte falla mer när jag redan låg, så att försöka berätta mer om hur jag mådde skulle ändå inte ge någonting mer än att de tyckte att jag var mer besvärlig.  Jag var ju bara en besvärlig patient som bad om sömnmedicin jag inte skulle få och som nu hade mage att påstå att benen inte fungerade.  En frisk patient som påstod att hon inte kunde kissa och tog upp deras tid.  De försvann ut ur rummet och *** återkom med orden ”jag har ringt doktorn men jag vet ju inte vad han ORKAR med”. Har ni någonsin känt er så små att ni önskat ni kunde upphöra existera precis i stunden?  Doktorn orkade visst med mig ändå.  Han kom och petade på mina ben. Hans fingrar lämnade vita gropar i mina röda stubbar. Han sa att de ju inte är SÅ svullna nu.  Yrade fram någon förklaring om en kroppsåder som kommit i kläm och sen lämnade de mig. Tårarna rann ännu från mina ögon när jag slutligen somnade. Jag var inte säker på att jag skulle vakna igen.

Dagen efter, på fredagen, hade jag åkt hem oavsett vad mer som kunnat drabba mig. Jag skakade, såg inget, hade värre ångest än någonsin och kateter. Jag bad om att lära mig tappa själv och de skulle visa mig på eftermiddagen om problemet kvarstod. Inte var jag smärtfri, heller.  Jag blev av med katetern, lyckades kissa, och väntade på doktorn för att berätta att jag fått nog, att jag skulle åka hem.  Min morgonmedicin hade jag glömt ta, och för första gången räknade jag dem och fick det till en för mycket. Då började misstankarna komma.  Ringde på sköterskan som bekräftade att de givit mig Venlafaxin hela veckan. Utan att fråga, eller berätta detta för mig.  Jag har haft behandling med Venlafaxin  Och avslutat den, eftersom jag tappar förmågan att kissa av den. Jag fick den för att den stod med i utskrivna läkemedel i min journal. De hade alltså felbehandlat mig under flera dagar, tills jag blivit så sjuk att jag inte klarade mig på egen hand.  Ökad ångest är ett vanligt insättninssymtom och min ångest var alltså medicinberoende. Sköterskan övertalade mig att ta även fredagens dos och kontakta utskrivande läkare nästa måndag. Jag hade redan kissat (jag kunde ju det eftersom jag inte tagit morgonens dos) och var på väg hem, skulle bara höja dosen på plåster till 37, ett på 25 och ett på 12. Jag tog medicinen. Det ångrade jag senare för efter hemkomsten satt jag med svåra smärtor och full blåsa i duschen och försökte kissa i flera timmar, på väg att ge upp och fara iväg till akuten flera gånger för att få hjälp att bli tappad. Efter arton timmar och en vaken, vidrig natt, släppte spärren och jag kunde äntligen tömma blåsan.

Trots alla mina symtom var det ingen sköterska eller läkare som brydde sig om att ta reda på orsaken till att jag blev så dålig, de behandlade mig helt enkelt som om jag spelade sjuk för uppmärksamheten. En snabb sökning i FASS bekräftar också att de mediciner jag fått absolut inte får blandas.  De kan tillsammans utgöra livsfara.  Men vem hade märkt om jag låg där och dog?  När de inte ens trodde på att jag mådde dåligt? Från det att jag kom hem och satte ut all medicin de gett mig, tog det flera veckor innan jag blev av med känslan av alienering och starkt obehag.  En vecka på sjukhuset, som ska vara den tryggaste platsen på jorden, gjorde mig så svårt sjuk att jag inte längre klarade mig själv. Trots att fler och fler symtom tillkom uteblev hjälpen. Jag kontaktade aldrig vinläkaren, såklart, henne hoppas jag slippa se igen och jag önskar hennes patienter varmt lycka till… Jag satte själv ut samtlig medicin. Sakta men säkert hämtade jag mig, men det tog tid, flera veckor, innan känslan av att jag inte hörde hemma i mitt eget hem, i min egen familj, avtog. Hela min tillvaro var inbäddad i blåfilter, helt utan nyanser. Ingenting var svart eller vitt, det var grått. Ingen glädje fanns, och ingen sorg. Och i princip samtliga mina symtom, fysiska som psykiska, berodde på de läkemedel som gavs mig under vistelsen.

Denna upplevelse önskar jag att jag, eller någon, inte behövde ha, och trots att jag berättat detta för min läkare hävdar han att det är hans bästa beslut gällande mig, inläggningen.  Trots att jag hade sluppit felbehandling,  biverkningar, kateter, ångest, en hel del av smärtan och den fruktansvärda behandlingen, om jag fått sätta in plåster i tryggheten hemma.  Vad gäller sköterskornas beteende menar han att det måste vara en överdrift från min sida. Jag har jobbat länge nog i vården för att veta vilken sida många visar upp av sig själva för de som står högre upp i hierarkin och vilken sida man visar upp för patienten, den svage, det lätta offret som är beroende av att tiga och ta emot för att få nödvändig hjälp.

Tips till er som är inlagda eller väntar på inläggning; räkna noga era tabletter.  Ifrågasätt.  Se till att ni inte får i er något ni inte tål.  Glöm inte att FASS finns på nätet, slå upp de mediciner de vill ge er.  Se upp med biverkningar.  Fråga om något är oklart.

Andras upplevelse av avdelningen är likvärdiga med mina. Bland annat träffade jag en tjej av en slump, när jag väl fick min operation, som bloggar om bemötandet hon fått här; http://rjendo.blogg.se/2015/june/sjukhusvistelse-del3.html

Jag har så mycket mer att berätta, bland annat har jag ju som sagt nu genomgått hysterektomin. Det får bli i senare inlägg.

Många kramar, Charlotte.

Jag vill inte få medlidande och ”stackars dig”, jag vill få förståelse.

Att vara sjuk oavsett på vilket sätt är ett stigma i dagens samhälle. Hela det system vi lever på vilar på tanken om att alla ska och kan vara bidragande till ekonomisk vinning genom arbete. De som då av nån orsak inte kan jobba ses det direkt snett på. Att tala öppet om sin sjukdom även om en faktiskt fixar att jobba heltid (åtminstone för stunden) är ofta något som är svårt, och kräver en viss process att våga göra.

Personligen tycker jag att det svåraste med att prata om min sjukdom faktiskt inte är risken att folk ska misstro mig, utan allt medlidande det ger utan att skapa förståelse för min situation! Jag tänker på kommentarer som ”åh, stackare så jobbigt det måste vara!” eller ”men vad STARK du är som kämpar på!”. Dessa stör mig så mycket eftersom det nio av tio gånger ändå inte påverkar personens förväntningar på vad jag ska klara av samt för att jag faktiskt inte vet vad alternativet till att inte kämpa vidare med min sjukdom skulle vara? Att dö?

Att vara sjuk med endometrios begränsar mig på många sätt, speciellt när jag har smärtskov. Vad jag behöver då är inte att höra ett ”åh. stackars dig”, utan att få frågan vad jag klarar av, vad jag inte klarar just då och stöd att ta mig igenom det onda. Eller för att säga det kort: Jag behöver förståelse.

Jag älskar stödforumet vi har, just för att det är en plats där jag inte möts av medlidande utan förståelse, tips och stöttning. Precis sådär som jag önskar alla sjuka kunde få ha det när de mår som sämst. Jag är glad att min man faktiskt är väldigt bra på att vara just förstående och inte bara tycka synd om mig. Det är guld värt i vardagen.

Hmm, det är svårt att komma på en bra avslutning på detta, det var mest en lös tanke jag kände att jag ville få skriva ner. Så jag uppmanar igen: Om någon i din närhet beskriver en sjukdom för dig, säg inte bara ”stackare” fråga vad du kan göra för att underlätta i framtiden. ❤ /Paula