Endometriosforum Sverige finns nu på Instagram…

… och från och med måndag kommer kontot vandra vecka för vecka. Det vill säga att alla endometriosdrabbade nu har möjligheten att berätta vad endometrios innebär för just dem. Kontot är redan fullbokat fram till årsskiftet men med start i januari -16 finns det gott om tider för den som vill använda kontot och sprida ordet.

Intresserad? Hör av dig till efsinstagram@gmail.com.

Följ på Instagram; endometriosforum_sverige

VI ser mycket fram emot att få ta del av alla berättelser och erfarenheter som kontot kommer bjuda på!
Endometriosforum Sverige.

Annonser

Läsarbrev om hur livet med endometrios är för många.

Sabina hörde av sig till oss i mailen, och hennes berättelse är så typisk. Och så gripande. Varsågoda, här kommer den;

För 15 år sen var jag 12 år gammal, och då fick jag min första mens. Jag tyckte det var jobbigt. Men jag hade verkligen ingen aaaaning om hur mycket värre det skulle bli. Mensvärk har jag haft i princip redan från början. Lite molande värk sådär. Men redan efter ett år övergick det i riktiga plågor, kramper ända ut i benen, konstant illamående, magproblem, febrig, kallsvettig och yr de tre första dagarna. Jag talade om hur jag mådde för min mamma, men en person som aldrig upplevt detta har nog svårt att sätta sig in i det så det var inte förrän jag var 14 som jag äntligen fick börja använda Ipren mot smärtan. Och det hjälpte som tur var helt okej, det blev lättare att vara i skolan. Jag brukar säga att jag nu har blivit immun mot Ipren, för efter cirka 2 år så hjälpte det inte ett dugg! Jag blev riktigt rädd för jag kände inte till några andra tabletter så jag trodde att det i princip var kört.

 
Mamma tog med mig till ungdomsmottagningen och jag fick berätta om mina problem. Jag fick självklart höra alla klassiker ”Nämen det här låter ju helt normalt” ”Alla har ont vid mens” ”Härda ut” o.s.v. Jag fick i alla fall utskrivet Naproxen och det fungerade riktigt bra när jag väl fick ta dem, men det finns ju liksom en maxgräns för antal piller så även fast de har lindrat problemen så har det inte riktigt räckt till för att kunna leva som en normal person under de här dagarna. Jag har för det mesta försökt jobba och gå i skola, men ofta har det helt enkelt inte gått. Kan man inte ens ställa sig upp så är det inget mer med det. Och fritidsintressen under de tre första dagarna har varit att glömma. För några år sen började jag helt plötsligt få kramper vid andra tillfällen i månaden också. Då har jag varit tvungen att lägga mig ner direkt och vänta ut det. Alla läkare har tidigare sagt att det beror på magen. När jag var 18 fick jag ännu mer problem med magen och tarmarna. Och det har hängt med de senaste 9 åren, jag har varit på massa undersökningar, men ingen läkare har hittat något fel på mig. De har sagt att det beror på stress.

För varje år hjälpte Naproxen mindre och mindre, och till slut började jag få ont redan 1-2 veckor innan mensen. Jag började få fler och fler dagar när de svidande huggen plötsligt kom. Och i samband med det blev magen värre. Och eftersom kroppen inte verkade nöja sig med det började jag kräkas på grund av den intensiva smärtan. Då fick jag nog och sökte hjälp. Den första barnmorskan jag pratade med sa att de flesta har det sådär under mensen och att jag får leva med det. Den andra jag pratade med sa att jag kan få en undersökning om jag vill men det är slöseri för de kommer inte hitta nåt konstigt. Jag sa att jag skiter i det, jag vill bli undersökt NU. Och såhär i efterhand önskar jag att man kunde ringa upp henne och säga; IN YOUR FACE!

 
Så sommaren 2014 fick jag komma till kvinnokliniken. Jag fick träffa en omtänksam läkare som tog mig seriöst så jag känner att jag hade tur där! Efter den vanliga rutinundersökningen ville hon även göra ett ultraljud. Vilket jag verkligen undrar varför jag inte har blivit erbjuden tidigare. Där kunde hon genast se chokladcystor som är typiska endometrioscystor. Sammanträffande nog hade det stått i tidningen om endometrios veckan innan så jag kände igen namnet. Jag tycker dock att det är tråkigt att det första hon nämnde var att det kan bli svårt, nästan omöjligt att få barn för det kändes som att min värld skulle krossas. Det var inte direkt någon mjukstart. Hon gav mig en broschyr, ett recept på p-piller för att krympa cystorna och skickade iväg en remiss till Uppsala. Jag kände mig väldigt förvirrad. Men jag anklagar inte henne. Jag anklagar de ansvariga för alla världens gynekologutbildningar där det inte verkar ingå någon information om Endometrios. Tänk om de hade undersökt mig för det redan när jag var 16 och fick utskrivet Naproxen istället för att säga att det är normalt att önska att man är död en hel vecka varje månad. Då kanske mina äggstockar inte skulle vara fullproppade med chokladcystor idag.

 

De första månaderna var väldigt omtumlande för mig. T.ex. har jag aldrig velat ta hormoner men nu har jag inget annat val eftersom det är farligt för min kropp att blöda. Jag är ständigt orolig för om jag kommer kunna få barn eller inte. Jag hoppas att hormonerna jag nu äter kommer förhindra att äggstockarna skadas mera av fler och större cystor. Jag är lättad att min smärtstillande medicin Orudis än så länge hjälper så att jag kan jobba. Jag började även träna i början av detta år för att jag läste att det kunde hjälpa, och det har faktiskt minskat smärtorna en hel del!

 

Jag önskar att framtiden kommer bli ljusare när det kommer till endometrios. Det behövs mer kunskap och mera spridning om sjukdomen, att få en diagnos tidigt kan hjälpa så många! Förutom det så måste förståelsen öka. Många tror att detta bara handlar om mens, men för många av oss innebär den kronisk smärta på grund utav både cystor och endometrioshärdar som härjar i kroppen. Jag och många många fler lever ju i mer eller mindre konstant smärta, som enbart varierar från dag till dag och det är inte okej.

Sabina Wangenfors

Fru Infertil gästbloggar om ofrivillig barnlöshet

Hade jag inte blivit drabbad, kanske jag varit en av dem sa: ”Du tror inte att ni stressar för mycket?” eller ”Själv hade jag inte det problemet, jag blev på smällen av att sola solarium” eller ännu hellre, inte sagt nåt alls, som ju är en annan all time favorite när det gäller att bemöta människor i sorg och kris. Men jag blev drabbad, så sådana dumheter kommer inte över mina cherry lipgloss-läppar, däremot kommer ju en hel del andra godbitar som inte direkt vinner några talangjakter, ommansäger, men det är å andra sidan inte min ambition här i livet.

Min ambition är sedan ett par år tillbaka att överleva en av de värsta kriser jag har genomgått, och en sak som blivit min coping strategy är att fräckt och oförtrutet upplysa alla i min omgivning om vad de BORDE veta om barnlöshet, hur det kan kännas att vara barnlös, hur skämmigt och nedtystat barnlöshet är, och hur en bäst bemöter någon som är barnlös. Ett klockrent recept på framgång, det kan ju alla och envar utan svårighet konstatera! Så, låt oss här och nu fördjupa oss lite i detta onämnbara outtalbara. Ingen behöver vara orolig, I am a professional.

Minns ni den där scenen från Good Will Hunting? Robin Williams karaktär ska få unge herr Matt Damons karaktär att släppa fram all sin inre sorg och smärta och gör det genom att ta ett rejält tag om hans axlar, ser honom djupt in i ögonen och säger ”It´s not your fault.” Och Matt replikerar blixtsnabbt, att det vet han väl. Robin återupprepar: ”It´s. Not. Your. Fault”. Om och om igen säger han de orden, och Matt får svårare och svårare att hålla Robins ord ifrån sig. Till slut bryter han samman och Helena Bergström-bölar i Robin Williams trygga famn. Aaaah… Like poetry.

Visst är det vad många anklagar oss själva för? Att det är vårt fel? Oavsett om vi har haft ett enda dugg att säga till om, oavsett om barnlösheten är förklarlig eller oförklarlig, så är den lika oförsvarlig, för att inte tala om OHÄRLIG för det. Djupt inuti det innersta innerliga oss – i det där mörka svarta, där bara hemliga och skamliga tankar tänks, tankar som inte för en sekund får släppas upp till ytan för då dör vi skämsdöden över hur patetiska, missunnsamma och misslyckade vi är – på den platsen tänker jag att vi behöver någon som gör en Robin Williams. And on that note…

… Proudly introducing Fru Infertil! De barnlösas röst och tröst, sårbar, underbar, och underljuvligt underfundig. Låt mig med all önskvärd tydlighet och med en kärleksfull skärpa i tonen få den stora äran att säga: Det är inte ditt fel.

Det är skit, och det är inte ditt fel, och du har all rätt i världen att vara arg på just världen. Det är orättvist, meningslöst, och det är inte ditt fel. Det är en ständigt pågående livskris som ingen ser eller märker och om du berättar är det inte säkert de förstår. Men det är inte ditt fel. And whatmore, there is no silver lining. Ingen positiv uppsida, ödet, ”den som väntar på nåt gott” etc etc etc, Det är BARA röv och eländes skit. Och inte ditt fel.

So. There. Ventil for you, om du behövde det. Och om inte, Fru Infertil sure as hellz did, så i så fall var det nog inte mitt fel, det heller, come to think of it. 🙂

Nej, endometrios är inte samma sak som mens!

– Jahaa, jag hade också jätteont en gång när jag hade mens så jag vet precis vad du pratar om!

Hur många av oss har inte hört den? Och hur många börjar anklaga sig själva för att denna fras till slut har hackat sig in i vårt medvetande?

Jag säger nej! De som har mens kan aldrig veta hur det är att ha endometrios. Endometrios är en allvarlig kronisk inflammatorisk sjukdom, och antingen så har man den eller så har man den inte.

Om vi backar bandet och tänker oss menscykeln som kroppsligt fenomen så hänger nog de flesta vuxna människor med på ungefär vad det handlar om. De som själva har mens är åtminstone med på noterna… Jo så vill jag intala mig att det är. Blodet och slemhinnan som inte längre behövs stöts ut genom slidan under måttligt smärtsamma former. Man tar en Alvedon eller fem och sedan är det över. Men vad är det då som får de vanliga menstruerarna och resten av samhället med dem att tro att den kroniska inflammatoriska sjukdomen endometrios är samma sak som en halvflippad lingonvecka? Vad sjutton är det som får dem att ta vårat ställe, räcka upp handen och säga att de vet hur det är?

”Det ska göra ont att vara kvinna” får vi höra. Allt från skönhetskurer till mens och penetrerande sex ska göra ont. ”Vill man vara fin så får man lida pin!” Detta förminskar oss och får oss åter igen att känna oss som irrationella vrak. Det får oss till och med att tro att det är i huvudet som problemet sitter, för om det bara är mens så måste det ju vara vi som hittar på problemet?! Dessutom kan det inte göra så ont som vi säger eftersom vi är så känsliga och puttenuttiga.

Om samhället i stort verkligen tror att endometrios är samma sak som mens så kanske det inte är så konstigt att de attityderna går igen inom sjukvården. Jag tror att alla som någon gång sökt vård för endometrios blivit misstrodda, antingen som känsliga, inbillningssjuka eller till och med som narkomaner. Själva tiden det tar att ens kunna få en diagnos, åtta år, är ett bevis på detta!

Endometrios är ett sjukt tillstånd som går ut på att något har avvikt från det normala. Det är inte normalt att ha endometrios så till vida att det är ett sjukt tillstånd, utan funktion, och det har inget med den friska menstruationscykeln att göra. Endometrios har dock av någon outgrundlig anledning kommit att förknippas med mensen. Kanske är det så eftersom det primära problemet består av smärta och problem i samband med mensen.

Människor är enkla varelser. Vi vill hitta minsta möjliga gemensamma nämnare och sedan sortera den informationen i ett nät av tidigare erfarenheter och associationer. Denna komprimering av informationen tror jag motiveras av nödvändighet men också ett selektivt intresse. Medan kvinnan och de könsorgan som förknippas därmed, mystifieras och ses i ett sexuellt syfte så förminskas också utrymmet för oss. Vi ska prata så lite som möjligt om våra kroppsfunktioner och speciellt de som har med våra könsdelar att göra. Extra mycket ska vi hålla tyst om mens, PMS och andra sånnadär, fjolliga, grejer… Kvinnor är känsliga, transpersoner är säkert förvirrade, men riktiga män är de rationella varelserna som verkligen har kontroll över sina kroppar! Efter år av undantryckt ilska skriver jag detta med en stor portion ironi!

Plattformerna för att prata om vardera mens och endometrios måste breddas så att vi slipper förminskas in i en och samma box där ingen finner nya svar. Jag säger nu åter igen! Upp till kamp endosyskon! Låt oss bredda kunskapen, banka in alla endometriosens symtom, och banka ut den plattform som är vår! Jag är med er alla i sjukdomens storm och håller om er på håll!

Under min livstid ska jag se en förändring!

Cecilia B.

Graviditet vid endometrios – inte alltid en lättnad

Att vara sjuk i endometrios med en bebis i magen

Det är en speciell upplevelse att vara gravid på många sätt. Min upplevelse är att det är ännu mer speciellt att vara både vara sjuk och gravid. Jag har haft min endometriosdiagnos i 10 år och är nu i v. 30 i min tredje graviditet. Jag har en underbar son på 3,5 år och förlorade ett barn i ett missfall i v. 11. Till skillnad ifrån många andra kvinnor med endometrios har jag inte haft svårt att bli gravid även om det har inneburit en risk inför varje försök eftersom man måste sluta all hormonbehandling. Denna gång hade vi tre månader på oss att bli gravida innan IVF-hjälp skulle sättas in eftersom min endometrios snabbt blev värre. Dagen jag skulle ringa och boka tid fick vi det efterlängtade pluset.

Jag brinner innerligt inför att få detta barn samtidigt som jag inte kan säga att lyckan är total. Denna graviditet har hittills varit min största prövning i livet. Mellan v.5 och v.15 var jag utslagen med illamående och smärta. När jag slutade hulka så fort jag ställde mig upp började magen växa vilket innebär att det drar i sammanväxningar och skapar utöver den vanliga smärtan en huggande smärta som på alla sätt känns fel. Efter att ha gått smärtrehabilitering har jag lärt mig acceptera mycket kring min smärta men för mig är det en enormt fel känsla att ha så ont samtidigt som man har ett nytt liv växande i magen. Smärtan har eskalerat genom graviditeten och kompletteras nu av foglossningssmärta och karpaltunnelsyndrom. Jag har sammandragningar som drar igång smärtspiraler och jag har varit inlagd på förlossningen. Nu har jag lärt mig lite mer om hur mycket smärtstillande jag måste ta för att häva smärtspiralen. Många gravida upplever jag nojar över att behöva ta en alvedon, den lyxen har inte jag. För att klara att leva behöver jag dagligen kodein och kramplösande och även starkare mediciner de tyngsta stunderna, men är trots det sängliggande. De tyngsta stunderna har jag klamrat mig fast vid min make och önskat bort denna graviditet. En hemsk upplevelse på så många olika plan. Missförstå mig inte, detta barn är enormt välkommet och kommer få all vår kärlek.

Det märks tydligt i vården att kunskapen inte finns om hur endometrios reagerar på en graviditet. Fortfarande finns myten att man blir botad ifrån en kronisk sjukdom genom en graviditet. Jag har mött läkare inom mödravården som bara skakar på huvudet och säger att jag nu borde vara smärtfri. En omöjlighet efter min logik när min gynläkare uttalat sagt att jag med stor sannolikhet inte skulle bli smärtfri om jag tog bort både äggstockar och livmoder. Min endometrios skulle fortsätta leva, sammanväxningar går inte att trolla bort och mina nerver är skadade av all smärta. Vården ser mig nu inte som sjuk utan bara som gravid, plötsligt försvinner stöd som jag hade tidigare och jag är nu bara en bärare av detta barn.

Jag blev inlagd för några veckor sedan med kraftiga eskalerande sammandragningar och smärta. Där träffade jag för första gången en läkare som såg hela mig, som pratade länge med mig och läste noga i min långa journal. När jag tidigare fått kämpa för min sjukskrivning, sjukskrev hon mig direkt till förlossningen och skrev ett omfattande intyg som gjorde att jag grät av tacksamhet. Hon såg mig verkligen och skrev in i journalen att det ska göras en hinnsvepning i v.37 för att jag ska gå så kort tid som möjligt med denna smärta. Jag längtar verkligen till den dagen då denna prövning är över och jag får hålla i mitt livs största belöning.

Mitt intryck är att många kvinnor med lindrigare endometrios mår bättre under graviditeten och även efteråt. Tyvärr är denna sjukdom nyckfull och varierar så olika hos varje kvinna. Efter min son var jag smärtfri för första gången på 8 år i 8 månader under tiden jag ammade. Även om jag hoppas på en förbättring nu, tror jag min kropp har tagit för mycket skada för att ge mig smärtfrihet. Men tack vare min underbara man som bär upp hela mitt liv ser jag fram emot att få vara mamma till två underbara barn. Hur smärtan och sjukdomen än blir i framtiden är jag envis nog att det bara måste lösa sig på något sätt. Kraften och modet som krävs för att fortsätta leva med denna sjukdom är värd det, många gånger om.