Läsarbrev om hur livet med endometrios är för många.

Sabina hörde av sig till oss i mailen, och hennes berättelse är så typisk. Och så gripande. Varsågoda, här kommer den;

För 15 år sen var jag 12 år gammal, och då fick jag min första mens. Jag tyckte det var jobbigt. Men jag hade verkligen ingen aaaaning om hur mycket värre det skulle bli. Mensvärk har jag haft i princip redan från början. Lite molande värk sådär. Men redan efter ett år övergick det i riktiga plågor, kramper ända ut i benen, konstant illamående, magproblem, febrig, kallsvettig och yr de tre första dagarna. Jag talade om hur jag mådde för min mamma, men en person som aldrig upplevt detta har nog svårt att sätta sig in i det så det var inte förrän jag var 14 som jag äntligen fick börja använda Ipren mot smärtan. Och det hjälpte som tur var helt okej, det blev lättare att vara i skolan. Jag brukar säga att jag nu har blivit immun mot Ipren, för efter cirka 2 år så hjälpte det inte ett dugg! Jag blev riktigt rädd för jag kände inte till några andra tabletter så jag trodde att det i princip var kört.

 
Mamma tog med mig till ungdomsmottagningen och jag fick berätta om mina problem. Jag fick självklart höra alla klassiker ”Nämen det här låter ju helt normalt” ”Alla har ont vid mens” ”Härda ut” o.s.v. Jag fick i alla fall utskrivet Naproxen och det fungerade riktigt bra när jag väl fick ta dem, men det finns ju liksom en maxgräns för antal piller så även fast de har lindrat problemen så har det inte riktigt räckt till för att kunna leva som en normal person under de här dagarna. Jag har för det mesta försökt jobba och gå i skola, men ofta har det helt enkelt inte gått. Kan man inte ens ställa sig upp så är det inget mer med det. Och fritidsintressen under de tre första dagarna har varit att glömma. För några år sen började jag helt plötsligt få kramper vid andra tillfällen i månaden också. Då har jag varit tvungen att lägga mig ner direkt och vänta ut det. Alla läkare har tidigare sagt att det beror på magen. När jag var 18 fick jag ännu mer problem med magen och tarmarna. Och det har hängt med de senaste 9 åren, jag har varit på massa undersökningar, men ingen läkare har hittat något fel på mig. De har sagt att det beror på stress.

För varje år hjälpte Naproxen mindre och mindre, och till slut började jag få ont redan 1-2 veckor innan mensen. Jag började få fler och fler dagar när de svidande huggen plötsligt kom. Och i samband med det blev magen värre. Och eftersom kroppen inte verkade nöja sig med det började jag kräkas på grund av den intensiva smärtan. Då fick jag nog och sökte hjälp. Den första barnmorskan jag pratade med sa att de flesta har det sådär under mensen och att jag får leva med det. Den andra jag pratade med sa att jag kan få en undersökning om jag vill men det är slöseri för de kommer inte hitta nåt konstigt. Jag sa att jag skiter i det, jag vill bli undersökt NU. Och såhär i efterhand önskar jag att man kunde ringa upp henne och säga; IN YOUR FACE!

 
Så sommaren 2014 fick jag komma till kvinnokliniken. Jag fick träffa en omtänksam läkare som tog mig seriöst så jag känner att jag hade tur där! Efter den vanliga rutinundersökningen ville hon även göra ett ultraljud. Vilket jag verkligen undrar varför jag inte har blivit erbjuden tidigare. Där kunde hon genast se chokladcystor som är typiska endometrioscystor. Sammanträffande nog hade det stått i tidningen om endometrios veckan innan så jag kände igen namnet. Jag tycker dock att det är tråkigt att det första hon nämnde var att det kan bli svårt, nästan omöjligt att få barn för det kändes som att min värld skulle krossas. Det var inte direkt någon mjukstart. Hon gav mig en broschyr, ett recept på p-piller för att krympa cystorna och skickade iväg en remiss till Uppsala. Jag kände mig väldigt förvirrad. Men jag anklagar inte henne. Jag anklagar de ansvariga för alla världens gynekologutbildningar där det inte verkar ingå någon information om Endometrios. Tänk om de hade undersökt mig för det redan när jag var 16 och fick utskrivet Naproxen istället för att säga att det är normalt att önska att man är död en hel vecka varje månad. Då kanske mina äggstockar inte skulle vara fullproppade med chokladcystor idag.

 

De första månaderna var väldigt omtumlande för mig. T.ex. har jag aldrig velat ta hormoner men nu har jag inget annat val eftersom det är farligt för min kropp att blöda. Jag är ständigt orolig för om jag kommer kunna få barn eller inte. Jag hoppas att hormonerna jag nu äter kommer förhindra att äggstockarna skadas mera av fler och större cystor. Jag är lättad att min smärtstillande medicin Orudis än så länge hjälper så att jag kan jobba. Jag började även träna i början av detta år för att jag läste att det kunde hjälpa, och det har faktiskt minskat smärtorna en hel del!

 

Jag önskar att framtiden kommer bli ljusare när det kommer till endometrios. Det behövs mer kunskap och mera spridning om sjukdomen, att få en diagnos tidigt kan hjälpa så många! Förutom det så måste förståelsen öka. Många tror att detta bara handlar om mens, men för många av oss innebär den kronisk smärta på grund utav både cystor och endometrioshärdar som härjar i kroppen. Jag och många många fler lever ju i mer eller mindre konstant smärta, som enbart varierar från dag till dag och det är inte okej.

Sabina Wangenfors

Annonser

Hör ni oss?

Att det tidigare inte pratats så mycket om endometrios är inte så konstigt. Det är en sjukdom som drabbar personer med livmoder, och vi intalas från tidig ålder att problem relaterade till mens är problem en håller för sig själv. Många av våra äldre släktingar har haft liknande problem som vi, vilket vaggat in oss i en falsk trygghet. Vi har hört att ”så ska det vara”, ”det är normalt”, ”alla har mensvärk”. Det har om och om igen berättats för oss att de problem vi upplever är problem som kan förväntas hos någon som har mens. Att det inte ska göra ont att ha en livmoder, det har vi aldrig hört förut. Även läkarkåren menar att det ska göra ont att menstruera.

Jag minns så många gånger då jag sagt till min man medan jag legat i fosterställning i smärtor att det här är inte rimligt. Hade vi levt på stenåldern hade jag både dragit till mig rovdjuren med allt blod, och dessutom hade jag inte kunnat springa ifrån dem. Jag hade varit en sån som ställdes ut på backen av resten av flocken för att jag utgjorde en fara. Evolutionsteoretiskt hade människor som jag inte överlevt puberteten. Ändå, trots att jag pratat om mig själv som någon som med all säkerhet skulle dö av evolutionens krav på individen, har jag inte förstått att något var fel.

Mens har alltid varit något som inte bara ses som skamligt, utan också något som används emot oss. ”Har du mens eller?” skrikskrattar likväl tonårspojkar till sina jämnåriga kamrater, som gubbarna på kontoret som tror att de kommit på en ny festlig oneliner. Det pratas om våra hormoner och våra kroppsfunktioner som en anledning att inte ta vare sig oss eller våra synpunkter på allvar. Att en därför inte berättar när en har mens, eller att en har ont, är inte så konstigt. Det har ju alltid varit något som används emot oss, i syfte att diskvalificera oss. En del i maktstrukturen som håller oss på mattan, en del i förtrycket som utmålar oss som otillräkneliga och känsliga. Det ses som helt okej, till och med roligt, att påstå att tankar och känslouttryck beror på att vi skulle ha mens. Om vi reagerar mot dessa shaming-skämt beror det ofelbart på att vi inte har någon humor.

Ett sådant klimat ger överhuvudtaget inte några förutsättningar att prata om mensrelaterade problem. Och det är där endometrios ofta börjar; som ett mensrelaterat problem. Vid varje menstruation blöder härdarna av livmoderslemhinna som hamnat på fel ställen i buken, samtidigt som nya härdar riskerar uppstå eftersom mer livmoderslemhinna hamnar på fel ställen. Efterhand åren går växer skadorna, i vissa fall bortom medicinsk räddning. Allt detta sker under fruktansvärda plågor, men vi kan inte prata om det. Två orsaker är de jag angett ovan.

Det är med glädje jag ser hur det växer fram en debatt. Artiklar på ämnet tycks just nu komma varje dag. De har sällan något nytt att berätta, eftersom det inte forskas särskilt mycket på endometrios (det finns inte ens en hållbar förklaringsmodell på hur sjukdomen uppstår). Men det finns ett individperspektiv. Människor ställer sig upp och berättar om sitt personliga lidande, om det många gånger fruktansvärda bemötande de utsatts för i vården, och om hur de tystats ner.

Nationella riktlinjer behövs eftersom ingen tar tag i problemet. Människor slussas runt mellan olika vårdenheter, får ofta flera felaktiga diagnoser och går därmed obehandlade. I vården är det skrämmande vanligt att inte ens känna till endometrios, som påverkar 200 000 personer i vårt land. Utan nationella riktlinjer finns det ingen möjlighet att säkerställa att rätt vård ges i rätt tid. Utan riktlinjer kan vi inte heller förvänta oss att få rätt vård, eftersom det är svårt som enskild att ställa krav på vården som inte samhället ställer. Det finns idag ingen godtagbar kunskapsnivå kring endometrios vare sig i samhället eller i vården, vilket bidrar till den orimligt långa snittiden (åtta år) från första vårdkontakt till korrekt diagnos. Att inte se till att riktlinjer finns är i all bemärkelse ansvarslöst.

Jag hoppas att ni lyssnar nu, ni politiker som har makten att neka oss adekvat vård, men också makten att ge oss den. Jag hoppas att ni, om ni väljer att bortse från det stora lidande som drabbat oss och som kommer drabba våra barn, åtminstone kan se till de stora samhällsekonomiska förluster som följer på okunskap. Vi behöver er hjälp, och ni har år efter år nekat oss den. År efter år tvingas människor gå igenom plågsamma och dyra behandlingar och operationer som inte sällan får motsatt effekt, för att vi inte får hjälp i tid. För att ni inte ser det här som ett problem stort nog att ta på allvar. Det drabbar ju bara personer med livmoder, och tydligen ses vi inte som värda att satsa på.

Nu undrar jag, hör ni oss?

Anmäla vårdskada, en stor process.

Jag har i veckan tagit tag i något som jag verkligen dragit mig för – att skriva klart min anmälan om vårdskada. Jag kommer dra detta genom både IVO, Patientförsäkringen LÖF samt mitt eget försäkringsbolag, ACE. Genom ACE har jag två försäkringar; En livförsäkring med premie utställd på make och son, och en olycksfallsförsäkring MEGA. Som det ser ut tänker ACE inte ersätta mitt fall och ersätta min organförlust trots att händelsen är, enligt deras egna villkor, en plötslig, ofrivillig, yttre händelse samt en allvarlig sjukdom. De anser att min sjukdom varit latent. Jag är försäkrad upp till tänderna men när någonting väl händer så vänder mitt försäkringsbolag ryggen till. Kanske maken får rätt i att mitt ständiga uppförsäkrande är fånigt.

Jag var i kontakt med IVO, inspektionen för vård och omsorg, igår via mail. Jag berättade grunderna i mitt fall, och de rekommenderade mig att inkomma med en anmälan mot mitt sjukhus.

Om IVO

Såhär står det på IVO-s hemsidan om processen;

”Vi utreder som regel inte anmälningar där händelsen inträffade för mer än två år sedan. Om vi inte utreder den händelse du har anmält, får du ett beslut där vi talar om varför vi inte gör en utredning.

När vi beslutat att utreda händelsen sker följande:

  1. Du får en skriftlig bekräftelse på att vi tagit emot din anmälan inom cirka två veckor.
  2. Vi informerar den eller dem som du har anmält genom att skicka en kopia av din anmälan.
  3. Vi begär in handlingar för utredningen, till exempel patientjournaler och yttranden från berörd verksamhet och eventuellt från berörd hälso- och sjukvårdspersonal.
  4. För att du ska kunna ta del av den information som kommer fram när vi utreder ärendet och lämna synpunkter, skickar vi de handlingar vi får in från vårdgivaren till dig.
  5. När vi är färdiga med vår utredning skriver vi ett förslag till beslut som skickas till dig och till den eller dem som du har anmält. Både du och den som du har anmält har möjlighet att inom tre veckor lämna synpunkter på vårt förslag till beslut.
  6. Därefter avslutar vi ärendet med ett beslut. Vi skickar beslutet till dig som gjort anmälan och till den eller dem som du har anmält. Enligt patientsäkerhetslagen får detta beslut inte överklagas.”

Om Patientförsäkringen

Processen hos Patientförsäkringen går till som så att anmälan skickas in, och därefter får man ett ärendenummer, vilket är det nummer som ska uppges vid kontakt med patientförsäkringen. Uppgifter bedöms och behöver eventuellt kompletteras, för detta behövs din fullmakt. När alla uppgifter som behövs inkommit utses en eller flera handläggare. Ärendet bedöms, ofta i samråd med medicinsk rådgivare, utefter de handlingar som inkommit från vårdgivaren. ”Våra ställningstaganden baseras i första hand på den dokumentation som finns tillgänglig från vårdgivaren.” Detta låter i mina öron helt barockt. Det är jag som sjuk och felbehandlad som äger upplevelsen, ändå är det vårdgivaren som har makten att styra utgången.

När beslut är fattat får du ett skriftligt besked om huruvida skadan är ersättningsbar eller inte. Patientförsäkringens målsättning är att detta ska ske inom sex månader, men enligt de uppgifter jag har från människor som anmält vårdskada tar det betydligt längre tid än så. Ungefär sextio procent av anmälda skador ersätts inte. En grundregel för ersättning är huruvida skadan varit undvikbar eller inte. Såhär beskriver Patientförsäkringen bedömningsgrunderna på sin hemsida;

”För att ersättning ska lämnas måste skadan ha orsakats av vården och inte bero på sjukdomens naturliga utveckling. Cirka 1 500 anmälningar får avslag varje år för att skadan inte hade kunnat undvikas. Prövningen om en skada varit undvikbar eller inte sker i olika steg enligt nedan.

  • Finns en personskada?
  • Har skadan orsakats av vården (behandlingen, operationen eller liknande)?
  • Var behandlingen medicinskt motiverad?
  • Användes en vedertagen metod?
  • Hade skadan kunnat undvikas genom att den valda behandlingsmetoden utförts på ett annat sätt?
  • Hade skadan kunnat undvikas genom användandet av en annan, mindre riskfylld, behandlingsmetod?”

Jag har alltså nu fyllt i två blanketter, en för IVO och en för Patientförsäkringen. Jag har även beställt ut kopia på min journal från och med första vårdkontakten i september 2013 till nutid. Journal får man beställa kostnadsfritt en gång om året, sägs det, men de tar hyggligt betalt i alla fall. Dessa blanketter och journalanteckningar, tillsammans med min bilaga, ska skickas in och även om mitt försäkringsbolag spontant säger nej till att hjälpa mig, ska jag skicka in papper till dem också.

I mitt fall tycker jag att patientskadan är solklar. Skadan hade kunnat undvikas om operatören lät bli att utföra en invasiv operation på en svårartad endometrios, och dessutom gjorde detta utan mitt samtycke. Jag borde ha erbjudits en hormonbehandling, vilken hade gjort mig steril och en sterilisering onödig. Jag ska dela med mig av ett utdrag av min anmälan. Anmälan är lång och jag publicerar den inte i sin helhet (det vore bara tråkigt för er att läsa) men jag bjuder på några utdrag.

Skadan hade undvikits om jag istället fått välja själv och erbjudits hormonbehandling. Jag hade inte valt att utsätta mig för de stora risker som är förknippade med endometriosoperationer, eftersom jag mådde bra och inte hade några större problem. Eventuellt hade skadan också kunnat undvikas om en läkare med rätt kompetens utförde operationen, det går inte att ta reda på. Men inte heller en specialistläkare får operera på någon utan dess vetskap och medgivande om det inte är akut eller livshotande. Nu är skadan är redan skedd. Jag borde själv ha fått ta beslutet om jag ville opereras. Jag beställde en operation och fick en annan. Det fanns ingen anledning för mig som frisk arbetande kvinna att ta risken. Det är alltid riskfyllt att opereras vid endometrios. Det är mycket hög andel recidiv och många, sex procent, blir mer sjuka efter operation och en stor procent blir inte bättre alls. Steriliseringen var ett beslut av bekvämlighetsskäl och för att slippa ta beslut om att avbryta eventuell graviditet. Hade jag fått veta att man som endometriossjuk ändå alltid måste ha hormonbehandling hade jag inte valt en operation som vid endometrios är förknippad med höga risker. Endometrios innebär att man alltid måste äta hormonbehandling och den gör att man inte kan bli gravid. Ett ingrepp för att sterilisera en endometriospatient eller misstänkt endometriospatient är helt onödigt. Detta hade jag ingen kännedom om men det kan förväntas av en läkare att denne ska ha dessa kunskaper. Att jag tackade ja till sterilisering när sådan erbjöds betyder inte att jag även tackade ja till en operation som de inte sa någonting om.

[…]

”Det kan inte vara rätt att en frisk 31-åring med tre jobb lägger in sig för sterilisering och tror att hon är i trygga händer för att sedan bli svårt skadad för livet av en kirurg, utan specialistkompetens, som tar sig friheter. Samtycke har INTE inhämtats. Information om endometrios har inte lämnats av sjukhuset, jag fick googla efter att ha fått diagnosen på telefon. Endometrios fäster i ärrvävnad, och kirurgen lär ha gett endometriosen mycket att fästa i. Det här är inte ett naturligt förlopp. Jag visste inte ens att jag var sjuk och mina smärtor och övriga besvär har ett extremt tydligt samband med operationen.  Som det ser ut nu har jag inga möjligheter att arbeta, och ett heltidsarbete i framtiden är föga troligt. När jag blev sönderskuren hade jag tre jobb och jobbade dygnet runt. Nu vet jag ingenting om framtiden. Vissa dagar vill jag inte ens leva, för jag vaknar i så svåra smärtor.”

[…]
”Vad borde sjukhuset ha gjort enligt mig (och i vissa fall även enligt lagen)?

  • Informerat om sjukdomen endometrios. Det är en mycket allvarlig sjukdom och det känner läkare till, de agerade som om det var en enklare förkylning. De bara nämnde det. Själv hade jag bara hört ordet och trodde inte det var allvarligt. Ingen gav sken av att det var allvarligt.
  •  Inte sagt ”mensvärken kan bli bättre efter sterilisering”.
  • Erbjudit hormonbehandling som alternativ till sterilisering, eftersom endometrios alltid behandlas med hormoner även om man opererats för den. ALL operation var därför onödig, eftersom hormonbehandling vid endometrios gör att man inte kan bli gravid. Jag skulle ju ändå bli tvungen att gå på hormonbehandling, så att gå in och skära i buken var helt onödigt.
  • Inte opererat mig utan att inhämta mitt samtycke. Ingen sa något om en sådan operation. Det var en stor operation fylld med risker för skador, ärrvävnader, återbildning och utlösande av skov och inflammationer. Ett sånt beslut får inte tas av läkare utan medgivande. Nu togs det över huvudet på mig med katastrofala följder.
  • Inte låtit någon som inte är specialistläkare operera mig och min endometrios.
  • Inte skickat hem mig utan smärtstillande och utan kännedom om vad de gjort med mig.
  • Inte låtit mig vänta i ett dygn på besked.
  • Inte gett mig en diagnos på en kronisk sjukdom per telefon och sedan inte berätta vad det handlar om. Ger man besked om en kronisk sjukdom bör man ha tid att berätta vad sjukdomen handlar om, eller allra helst boka tid för ett möte där man kan berätta.
  • Inte antagit att jag själv skulle förstå att ”kolla efter” betydde flera timmars operation, eftersom ingenting någonsin nämndes om någon sådan operation.
  • Inte lämnat mig att själv googla och ta reda på vad min sjukdom handlar om. De övergav mig efter ett kort telefonsamtal, i svåra smärtor, med besked om återbesök om tre månader.
  • De borde sagt åt mig att ta det lugnt och sjukskriva mig efter operationen. De frågade inte ens hur jag arbetade, och mina arbeten var mycket tunga fysiskt. ”

Nu ska alla papper skrivas ut, sammanställas, och skickas iväg. Det blir en lång process att driva, på alla sätt, och egentligen har jag inte orken. Det är så sant som man säger, att man ska vara frisk för att orka vara sjuk. Men arbetet med det här är så otroligt viktigt för att ingen annan ska drabbas av samma övergrepp (jo det är ett övergrepp att operera någon utan dennes kännedom) och jag måste försöka vara stark och driva igenom alla processer.

Kära vänner, se till att ni är försäkrade. Även mot sjukdom. Gå igenom villkoren innan ni tecknar försäkring och se till att täcka upp för allt ni kan. Man är liten mot de stora, och ingen hjälper en när man väl slagits ner. Vi tror att vi är skyddade i vårt samhälle, men endometrios är en lågstatussjukdom och skyddet är dåligt. Det är därför vi slåss så för att endometrios ska erkännas som folksjukdom, det är därför vi kämpar så för att endometrios ska bli allmänkunskap.

Jag uppdaterar er om hur processerna fortskrider.

Endometrios, inte alltid smärtsamt.

Det blir lätt att det fokuseras på smärta i samband med endometrios. Många har väldigt ont och allt för många får sina liv helt förstörda av smärta. Samtidigt är det viktigt att minnas att smärta bara är en av alla symtom som finns på endometrios och någon kan ha väldigt utbredd endometrios utan att ha ont. Det är faktiskt inte alls helt ovanligt att endometrios upptäcks i samband med behandling för helt andra saker, tex vid rutinkontroll för cellprov, vid infertilitetsutredning eller magoperation.

Endometrios som inte påverkar nerverna gör många gånger inte ont även när den brer ut sig på stora ytor i magen. Om den inte upptäcks och behandlas kan den gå väldigt långt innan första indikationerna på att något är fel kommer. Därför kan det vara bra att fokusera mer på andra symtom framför smärtan, tex regelbunden förstoppning, kraftiga blödningar vid menstruation, feber i samband med mens, svullen mage. Endometrios utan kraftig smärta misstas ofta för irriterad/känslig tarm (IBS) eller PMS eftersom det kan ge problem med magen vid tex stress och påverka psykiskt vid mens och även mellan menstruationer.

Att prata om sin kropp och dess funktioner är viktigt och det är viktigt att faktiskt våga gå på regelbundna gynekologiska kontroller. Graden av smärta under mens säger inget om hur utbredd endometriosen är om en har endometrios. Det finns de med så svår endometrios att livmodern behöver opereras bort som aldrig haft ont, och de finns de med knappnålsstora härdar som har så ont att de är sjukskrivna på heltid. Mycket handlar helt enkelt om hur endometriosen brer ut sig, om den ligger ytligt eller går in djupare i vävnaden så att den skadar nerver.

Poängen med detta inlägg är alltså att vi inte kan jämföra smärta för att avgöra vems endometrios som är mest allvarlig. Det kan vi bara veta genom titthålsoperationer. Vi kan heller inte fokusera så mycket på smärta att vi invaggar personer som inte har ont i en falsk trygghet av att allt är som det ska. Att ha ont är väldigt begränsande för livet men endometrios är så mycket mer än bara smärta. Information måste ut till unga så de kan lära sig att se skillnad på menstruation som fungerar som den ska och när mensen skadar kroppen.