Anmäla vårdskada, en stor process.

Jag har i veckan tagit tag i något som jag verkligen dragit mig för – att skriva klart min anmälan om vårdskada. Jag kommer dra detta genom både IVO, Patientförsäkringen LÖF samt mitt eget försäkringsbolag, ACE. Genom ACE har jag två försäkringar; En livförsäkring med premie utställd på make och son, och en olycksfallsförsäkring MEGA. Som det ser ut tänker ACE inte ersätta mitt fall och ersätta min organförlust trots att händelsen är, enligt deras egna villkor, en plötslig, ofrivillig, yttre händelse samt en allvarlig sjukdom. De anser att min sjukdom varit latent. Jag är försäkrad upp till tänderna men när någonting väl händer så vänder mitt försäkringsbolag ryggen till. Kanske maken får rätt i att mitt ständiga uppförsäkrande är fånigt.

Jag var i kontakt med IVO, inspektionen för vård och omsorg, igår via mail. Jag berättade grunderna i mitt fall, och de rekommenderade mig att inkomma med en anmälan mot mitt sjukhus.

Om IVO

Såhär står det på IVO-s hemsidan om processen;

”Vi utreder som regel inte anmälningar där händelsen inträffade för mer än två år sedan. Om vi inte utreder den händelse du har anmält, får du ett beslut där vi talar om varför vi inte gör en utredning.

När vi beslutat att utreda händelsen sker följande:

  1. Du får en skriftlig bekräftelse på att vi tagit emot din anmälan inom cirka två veckor.
  2. Vi informerar den eller dem som du har anmält genom att skicka en kopia av din anmälan.
  3. Vi begär in handlingar för utredningen, till exempel patientjournaler och yttranden från berörd verksamhet och eventuellt från berörd hälso- och sjukvårdspersonal.
  4. För att du ska kunna ta del av den information som kommer fram när vi utreder ärendet och lämna synpunkter, skickar vi de handlingar vi får in från vårdgivaren till dig.
  5. När vi är färdiga med vår utredning skriver vi ett förslag till beslut som skickas till dig och till den eller dem som du har anmält. Både du och den som du har anmält har möjlighet att inom tre veckor lämna synpunkter på vårt förslag till beslut.
  6. Därefter avslutar vi ärendet med ett beslut. Vi skickar beslutet till dig som gjort anmälan och till den eller dem som du har anmält. Enligt patientsäkerhetslagen får detta beslut inte överklagas.”

Om Patientförsäkringen

Processen hos Patientförsäkringen går till som så att anmälan skickas in, och därefter får man ett ärendenummer, vilket är det nummer som ska uppges vid kontakt med patientförsäkringen. Uppgifter bedöms och behöver eventuellt kompletteras, för detta behövs din fullmakt. När alla uppgifter som behövs inkommit utses en eller flera handläggare. Ärendet bedöms, ofta i samråd med medicinsk rådgivare, utefter de handlingar som inkommit från vårdgivaren. ”Våra ställningstaganden baseras i första hand på den dokumentation som finns tillgänglig från vårdgivaren.” Detta låter i mina öron helt barockt. Det är jag som sjuk och felbehandlad som äger upplevelsen, ändå är det vårdgivaren som har makten att styra utgången.

När beslut är fattat får du ett skriftligt besked om huruvida skadan är ersättningsbar eller inte. Patientförsäkringens målsättning är att detta ska ske inom sex månader, men enligt de uppgifter jag har från människor som anmält vårdskada tar det betydligt längre tid än så. Ungefär sextio procent av anmälda skador ersätts inte. En grundregel för ersättning är huruvida skadan varit undvikbar eller inte. Såhär beskriver Patientförsäkringen bedömningsgrunderna på sin hemsida;

”För att ersättning ska lämnas måste skadan ha orsakats av vården och inte bero på sjukdomens naturliga utveckling. Cirka 1 500 anmälningar får avslag varje år för att skadan inte hade kunnat undvikas. Prövningen om en skada varit undvikbar eller inte sker i olika steg enligt nedan.

  • Finns en personskada?
  • Har skadan orsakats av vården (behandlingen, operationen eller liknande)?
  • Var behandlingen medicinskt motiverad?
  • Användes en vedertagen metod?
  • Hade skadan kunnat undvikas genom att den valda behandlingsmetoden utförts på ett annat sätt?
  • Hade skadan kunnat undvikas genom användandet av en annan, mindre riskfylld, behandlingsmetod?”

Jag har alltså nu fyllt i två blanketter, en för IVO och en för Patientförsäkringen. Jag har även beställt ut kopia på min journal från och med första vårdkontakten i september 2013 till nutid. Journal får man beställa kostnadsfritt en gång om året, sägs det, men de tar hyggligt betalt i alla fall. Dessa blanketter och journalanteckningar, tillsammans med min bilaga, ska skickas in och även om mitt försäkringsbolag spontant säger nej till att hjälpa mig, ska jag skicka in papper till dem också.

I mitt fall tycker jag att patientskadan är solklar. Skadan hade kunnat undvikas om operatören lät bli att utföra en invasiv operation på en svårartad endometrios, och dessutom gjorde detta utan mitt samtycke. Jag borde ha erbjudits en hormonbehandling, vilken hade gjort mig steril och en sterilisering onödig. Jag ska dela med mig av ett utdrag av min anmälan. Anmälan är lång och jag publicerar den inte i sin helhet (det vore bara tråkigt för er att läsa) men jag bjuder på några utdrag.

Skadan hade undvikits om jag istället fått välja själv och erbjudits hormonbehandling. Jag hade inte valt att utsätta mig för de stora risker som är förknippade med endometriosoperationer, eftersom jag mådde bra och inte hade några större problem. Eventuellt hade skadan också kunnat undvikas om en läkare med rätt kompetens utförde operationen, det går inte att ta reda på. Men inte heller en specialistläkare får operera på någon utan dess vetskap och medgivande om det inte är akut eller livshotande. Nu är skadan är redan skedd. Jag borde själv ha fått ta beslutet om jag ville opereras. Jag beställde en operation och fick en annan. Det fanns ingen anledning för mig som frisk arbetande kvinna att ta risken. Det är alltid riskfyllt att opereras vid endometrios. Det är mycket hög andel recidiv och många, sex procent, blir mer sjuka efter operation och en stor procent blir inte bättre alls. Steriliseringen var ett beslut av bekvämlighetsskäl och för att slippa ta beslut om att avbryta eventuell graviditet. Hade jag fått veta att man som endometriossjuk ändå alltid måste ha hormonbehandling hade jag inte valt en operation som vid endometrios är förknippad med höga risker. Endometrios innebär att man alltid måste äta hormonbehandling och den gör att man inte kan bli gravid. Ett ingrepp för att sterilisera en endometriospatient eller misstänkt endometriospatient är helt onödigt. Detta hade jag ingen kännedom om men det kan förväntas av en läkare att denne ska ha dessa kunskaper. Att jag tackade ja till sterilisering när sådan erbjöds betyder inte att jag även tackade ja till en operation som de inte sa någonting om.

[…]

”Det kan inte vara rätt att en frisk 31-åring med tre jobb lägger in sig för sterilisering och tror att hon är i trygga händer för att sedan bli svårt skadad för livet av en kirurg, utan specialistkompetens, som tar sig friheter. Samtycke har INTE inhämtats. Information om endometrios har inte lämnats av sjukhuset, jag fick googla efter att ha fått diagnosen på telefon. Endometrios fäster i ärrvävnad, och kirurgen lär ha gett endometriosen mycket att fästa i. Det här är inte ett naturligt förlopp. Jag visste inte ens att jag var sjuk och mina smärtor och övriga besvär har ett extremt tydligt samband med operationen.  Som det ser ut nu har jag inga möjligheter att arbeta, och ett heltidsarbete i framtiden är föga troligt. När jag blev sönderskuren hade jag tre jobb och jobbade dygnet runt. Nu vet jag ingenting om framtiden. Vissa dagar vill jag inte ens leva, för jag vaknar i så svåra smärtor.”

[…]
”Vad borde sjukhuset ha gjort enligt mig (och i vissa fall även enligt lagen)?

  • Informerat om sjukdomen endometrios. Det är en mycket allvarlig sjukdom och det känner läkare till, de agerade som om det var en enklare förkylning. De bara nämnde det. Själv hade jag bara hört ordet och trodde inte det var allvarligt. Ingen gav sken av att det var allvarligt.
  •  Inte sagt ”mensvärken kan bli bättre efter sterilisering”.
  • Erbjudit hormonbehandling som alternativ till sterilisering, eftersom endometrios alltid behandlas med hormoner även om man opererats för den. ALL operation var därför onödig, eftersom hormonbehandling vid endometrios gör att man inte kan bli gravid. Jag skulle ju ändå bli tvungen att gå på hormonbehandling, så att gå in och skära i buken var helt onödigt.
  • Inte opererat mig utan att inhämta mitt samtycke. Ingen sa något om en sådan operation. Det var en stor operation fylld med risker för skador, ärrvävnader, återbildning och utlösande av skov och inflammationer. Ett sånt beslut får inte tas av läkare utan medgivande. Nu togs det över huvudet på mig med katastrofala följder.
  • Inte låtit någon som inte är specialistläkare operera mig och min endometrios.
  • Inte skickat hem mig utan smärtstillande och utan kännedom om vad de gjort med mig.
  • Inte låtit mig vänta i ett dygn på besked.
  • Inte gett mig en diagnos på en kronisk sjukdom per telefon och sedan inte berätta vad det handlar om. Ger man besked om en kronisk sjukdom bör man ha tid att berätta vad sjukdomen handlar om, eller allra helst boka tid för ett möte där man kan berätta.
  • Inte antagit att jag själv skulle förstå att ”kolla efter” betydde flera timmars operation, eftersom ingenting någonsin nämndes om någon sådan operation.
  • Inte lämnat mig att själv googla och ta reda på vad min sjukdom handlar om. De övergav mig efter ett kort telefonsamtal, i svåra smärtor, med besked om återbesök om tre månader.
  • De borde sagt åt mig att ta det lugnt och sjukskriva mig efter operationen. De frågade inte ens hur jag arbetade, och mina arbeten var mycket tunga fysiskt. ”

Nu ska alla papper skrivas ut, sammanställas, och skickas iväg. Det blir en lång process att driva, på alla sätt, och egentligen har jag inte orken. Det är så sant som man säger, att man ska vara frisk för att orka vara sjuk. Men arbetet med det här är så otroligt viktigt för att ingen annan ska drabbas av samma övergrepp (jo det är ett övergrepp att operera någon utan dennes kännedom) och jag måste försöka vara stark och driva igenom alla processer.

Kära vänner, se till att ni är försäkrade. Även mot sjukdom. Gå igenom villkoren innan ni tecknar försäkring och se till att täcka upp för allt ni kan. Man är liten mot de stora, och ingen hjälper en när man väl slagits ner. Vi tror att vi är skyddade i vårt samhälle, men endometrios är en lågstatussjukdom och skyddet är dåligt. Det är därför vi slåss så för att endometrios ska erkännas som folksjukdom, det är därför vi kämpar så för att endometrios ska bli allmänkunskap.

Jag uppdaterar er om hur processerna fortskrider.

Annonser

Det kan gå åt helvete utan att det gör det minsta ont.

Endometrios beskrivs ofta som en väldigt smärtsam sjukdom som påverkar det dagliga livet. Just smärtan pratas som den viktigaste anledningen till att söka vård innan sjukdomen hunnit utvecklas. Det många däremot inte vet är att endometrios inte måste göra ont alls men kan trots det fortfarande göra stor skada. Jag fick min diagnos av en slump då cystor upptäcktes på en rutinundersökning hos min gynekolog. Jag hade innan känt lite molande värk då och då i magen samt enstaka mellanblödningar men inget värre än att det gick över efter någon timma.

Endometrios är en väldigt individuell sjukdom, det finns dom som har väldigt lite endo i magen och som lider något otroligt men så finns det även dom som har väldigt mycket men känner inte av det alls. Problemet är att sjukdomen kan vara lika förödande oavsett hur mycket smärta som upplevs. Jag är en av dessa personer som har ett svårt fall av endometrios men utan konstant smärta. Det gör det väldigt svårt för mig att bedöma hur sjukdomen sprids samt hur negativt den faktiskt påverkar mig. Tyvärr så har det här gjort att jag exempelvis inte gått på några hormonella preparat i över ett år nu och jag misstänker att det inte alls står rätt till där inne då jag nu har ont då och då. Det finns även exempel på fall där endon upptäckts så sent att det enda som funnits kvar att göra är en hysterektomi eller att ta bort så mycket av tarmen att patienten lämnas med en stomipåse.

När något inte gör ont så tenderar vi också att glömma av det och tro att allting är i sin ordning. Just därför så är endometrios en svårare sjukdom att diagnostisera men det betyder inte att det är helt omöjligt att se potentiella tecken på sjukdom och uppsöka hjälp i tid. Mina egna symptom visade sig i form av väldigt svullen och hård mage vid både mens men också under dagar då jag inte hade mens. Ett annat symptom var/är rikliga mensblödningar (utan smärta) och förstoppningar som håller i sig i dagar (rekordet var nästan två veckor). Det är tecken på att det kan vara endometrios men tyvärr så avfärdades alla mina magbesvär med slaskdiagnosen IBS som egentligen inte säger något alls. Det är väldigt vanligt att vården avfärdar personer med endobesvär och feldiagnostiserar IBS eller UVI exempelvis då tillräckligt med kunskap och erfarenhet inte finns.

Jag har personligen upplevt att det finns en ovilja att gå till botten av problemet, dvs att ta reda på varför någon lider av förstoppning, svullen mage, menssmärtor, blödningar osv och att man istället är fokuserad på att bota symptomen med olika piller och andra snabba lösningar. Dagsläget ser ut som så att en själv måste vara informerad om hur olika endometrios symptom kan yttra sig och påtala det för läkaren för att det ens ska kollas upp. Jag hoppas på en förändring inom en snar framtid där det är vården som har svaren och det inte längre är upp till oss som patienter att ligga steget före för att få rätt behandling.

Hysterektomi, tankar.

Då är det snart dags. Vilken dag som helst ramlar det ner ett kuvert genom det lilla facket i dörren, ett kuvert som kommer att förändra mitt liv. Om det blir till det bättre eller sämre kan ingen säga, vi kan bara hoppas.

Jag pratar om det som något självklart, skriver om det som något självklart. Jag kan hålla det på avstånd och prata om det, utan att ta in att det är mig det gäller. Men det är inte någon annan de ska skära i, det är mig. Min mage, som de redan förstört så illa att jag inte kan föra ett normalt liv. En del av mig tycker att jag är fullständigt förryckt som släpper in dem igen, en annan hoppas att jag åtminstone ska få bli lite, lite bättre.

Jag frågade min läkare om det verkligen är säkert att det är en specialist som ska operera mig den här gången, och inte en 29-åring med kniv. Jag har varit öppen mot honom om min anmälan. Han försäkrade mig att det är den bästa kirurgen på hela sjukhuset och att de dessutom ska använda roboten. Han ska försöka vara med under operationen, på plats. Specialist och robot. Och min läkare.

I allt det här är det min läkare som fått mig att känna någon sorts trygghet i tillvaron. Att veta att han vänder och vrider på situationen för att göra allt så bra det bara går för mig, får mig att känna mig trygg, sedd och viktig. Jag vågar skratta åt hans skämt utan att vara rädd för att han inte längre ska tro att jag är sjuk eftersom jag kan skratta. Om han får vara den sista jag ser när jag andas in gasen i masken, då vet jag att jag kommer sova lugnt under operationen.

Reportern som var här, hon som intervjuade mig, frågade rakt ut. ”Är du inte rädd för operationen, när du blev så skadad sist?”. Jo, jag är rädd, jag är livrädd. Och jag skjuter tankarna åt sidan, gör någonting annat. Ägnar mig åt det här projektet, åt att småprata med vänner online, skingrar det där mörka med alla ljus jag finner.

Uppslutningen runt mig är fantastisk. Gamla vänner och nya vänner, människor som jag aldrig hade mött om det här inte hade hänt mig, står fast vid min sida. Intygar att de finns där när jag vacklar, när jag faller. Jag vet att jag inte faller så långt, och jag vet att jag ibland behöver falla. Djupt där nere i leran, i allt det fula, där har jag min trampolin. Och jag måste ner dit snart, för att ta in vad som ska hända.

Och jag är scared shitless.

Hysterektomi

Hysterektomi är en av de vanligaste gynekologiska operationerna. En hysterektomi är ett kirurgiskt ingrepp som innebär att  livmodern tas bort samt att hela eller delar av äggledare/äggstockar och ibland livmoderhalsen plockas bort. Ungefär en tiondel av alla födda med livmoder i Sverige genomgår en hysterektomi någon gång under sin livstid. I många andra jämförbara länder är andelen som gör hysterektomi ännu högre. En hysterektomioperation görs ofta till följd av att andra behandlingar inte fungerat och brukar betraktas som ”sista utvägen”. Hysterektomi används som sista behandling vid endometrios men kan även användas tex vid cancer.

Hur görs en hysterektomi?

En hysterektomi kan utföras på tre olika sätt: Via ett större buksnitt, så kallad ”öppen hysterektomi”, vaginalt, eller med titthål.

ribbon Buksnitt:

Vid buksnitt läggs ett större snitt ungefär som vid ett kejsarsnitt, därefter går kirurgen in och avlägsnar livmodern och ev livmoderhalsen samt hela eller delar av äggledare och äggstockar. Operationen sker under sövning och efteråt krävs ofta tid av vila och inga tunga lyft. Efter ungefär en vecka brukar den opererade kunna röra sig ganska obehindrat och efter ca 1 månad bör patienten känna sig som vanligt. Tid för återhämtning beräknas vara 4-6 veckor. Ett buksnitt är sett som ett relativt stort ingrepp och innebär lite högre risk för infektioner eller andra mildare komplikationer efter operation såsom mer värk och ökad risk för bråck i operationssåret om den opererade tex lyfter för tungt.

ribbon Vaginalt:i3127_

Om hysterektomin görs vaginalt går kirurgen genom slidan upp i livmodern istället för att lägga ett snitt genom buken. Därefter dras den del som skall plockas bort genom slidan och ut så att den kan skäras av. Till viss del kan det nästan beskrivas som att livmodern vänds ”ut och in” och därmed möjliggör för kirurgen att avlägsna livmodern. Denna variant av hysterektomi är att föredra eftersom den ger mindre påfrestning på kroppen, har kortare läktid och mindre risk för infektioner. Nackdelar med denna metod är att kirurgen inte har någon möjlighet att se ifall endometrios sitter på andra organ eller det finns sammanväxningar/cystor som behöver behandlas på andra delar än livmodern. Om livmodern är förstorad eller det finns mycket ärrbildning kan det också göra att en vaginal hysterektomi inte är ett alternativ. (Bilden visar en vaginal hysterektomi)

ribbon Titthål:

Titthål, eller laproskopi, innebär att kirurgen lägger 3-5 små snitt i buken och går in med kamera och verktyg via dessa hål. De delar av livmodern/äggledare som skall avlägsnas bränns av och förs sedan ut genom ett av dessa hål. Denna metod har i viss forskning visat sig vara den minst tillförlitliga metoden eftersom det är svårt att göra allt för komplicerade rörelser och manövers med de styva operationsverktygen. I fråga om återhämtning och infektionsrisker är det ungefär samma som för ett större buksnitt med en återhämtningstid på ca 3-4 veckor. En av de större riskerna med titthål är att kirurgen inte klarar av att genomföra hela operationen via titthål utan till sist tvingas ändra titthålsoperationen till en öppen hysterektomi.

ribbonVissa sjukhus opererar numer med hjälp av robotteknik. De ingreppen är en form av titthålsoperation och den metod som ger minst komplikationer efter vaginal hysterektomi. Robotoperationer är dock dyra (det räknas med en merkostnad på ca 17.000 per operation) och finns bara att tillgå på ett fåtal sjukhus. Robottekniken har många fördelar såsom minskad blödning, kortare läketid, minskad risk för infektion och mindre risk att operationen tvingas övergå till en öppen hysterektomi.

Vilka delar plockas bort?

Det finns olika typer av hysterektomi där olika delar avlägsnas. Inte sällan hörs uttrycket ”total hysterektomi” i avseende att även äggstockarna avlägsnas, men detta är en missuppfattning. De olika varianterna av hysterektomi som finns är: Total, Subtotal/partiell, Radikal samt hysterektomi med bilateral ooforektomi.

ribbon Total hysterektomi innebär att livmoder samt livmoderhals avlägsnas. Detta är den vanligaste formen av hysterektomi och har framförallt fördelen att patienten slipper hamna i klimakteriet om denne inte redan gjort det.

ribbon Subtotal/Partiell hysterektomi är ett aningen mindre ingrepp än total hysterektomi. Livmodern tas bort men livmoderhalsen lämnas kvar. Denna variant sker oftast för att patienten bett om att få behålla livmoderhalsen och inga risker för tex cancer föreligger.

ribbon  Hysterektomi med bilateral ooforektomi är ett långt och krångligt ord. Vad det betyder är att förutom att ta bort livmoder samt livmoderhals plockas även äggstockarna bort och ofta även äggledarna. Om patienten inte kommit i klimakteriet redan kommer patienten att gå in i ett tidigarelagt klimakterium om inte patienten hellre tar hormoner (östrogen) för att skjuta på det. Vid endometrios ges sällan dessa hormoner eftersom östrogenet är en av de starkast bidragande orsakerna till endometrios. Utifall det finns härdar av endometrios kvar hos den drabbade kan intag av östrogen för att skjuta på klimakteriet leda till att dessa härdar växer och sprider sig.

ribbon Radikal hysterektomi är det största av ingreppen. Vid en sådan hysterektomi tas livmoder och livmoderhals bort, men även delar av vaginan/slidan samt vävnad som ligger runt livmodern. Detta ingrepp används sällan vid endometrios utan är vanligast vid cancer där operationen görs för att förhindra spridning till andra organ i buken. Ibland tas även en del av bäckenets lymfsystem bort.

Valet att göra en hysterektomi är givetvis alltid personligt. En får väga för- och nackdelar, risker och chanser och se till sin specifika situation om riskerna är mindre än besvären sjukdomen ger. Har en fått rekommendation att utföra hysterektomi av en läkare är det alltid bra med en andra åsikt, eftersom beslutet inte går att ångra.

Om en hysterektomi lyckas bra eller ej vid endometrios beror på en rad olika faktorer. Bland annat huruvida kirurgen som opererade var kunnig och fick bort all endometrios. Vissa upplever lättnad i sina smärtor ett tag efter operationen, men får sedan nya besvär om all endometriosvävnad inte avlägsnats vid operationstillfället. Detta beror på att de kvarvarande härdarna kan börja producera eget östrogen och därmed växa på egen hand. Det är också av vikt att minnas att hysterektomi oavsett omfattning inte är en garanti för att få en smärtfri tillvaro om en lider av smärtsam endometrios. Ärrvävnader och nervskador kan kvarstå och fortsätta ge besvär. Att göra en hysterektomi i det läget handlar mer om att förhindra ytterligare ärrbildning och nervskador och därmed kunna lindra smärtan även om den inte kan botas helt.

Källor till texten är bla:

Danderyd sjukhus

Sahlgrenska

1177

Netdoctor

Hysterektomi, upplevelser ur verkligheten.

Vi ställde fem frågor till några kvinnor som genomfört hysterektomi. Därefter fick de svara fritt, och berätta om sin upplevelse av att genomgå operationen med allt vad det innebär. Dessa frågor ställde vi;

Hur gammal var du när du gjorde din hysterektomi?
Var det ditt eget beslut, eller hade du inget val?
Vad var dina tankar inför hysterektomin?
Vilket stöd fick du före och efter operationen?
Hur mår du idag?

Först ut är Malin Israelsson. Här är hennes berättelse;

”Jag gjorde operationen i september, och var då 37 år. Jag hade önskat att få göra den i ca 14 år (men inte fått, bara blivit idiotförklarad). Efter en laparoskopi där det inte såg så nice ut var det inget svårt beslut. Varken för mig, eller min läkare. Trots det var jag väldigt nervös. De visste inte om de skulle behöva öppna mig, eller hur mycket som skulle bort. Men vi kom väl överens om att var den vänstra äggstocken var ok, så skulle den sparas. Lite mot min vilja, då man fortfarande producerar östrogen, och jag är förmodligen östrogendominant. När jag har blivit satt i kemisk klimakterium har jag mått som allra bäst.

Var dåligt med stöd både innan och efter. Jag fick en karta Stesolid att ta dagarna innan för jag
var skiträdd och hade ångest. Informationen var undermålig. Fick ligga ett dygn på lasarettet innan jag fick veta vad som hade tagits bort. Många läkare, sjukgymnaster, som alla gav olika besked om när man kunde ha sex, om man fick lyfta och hur mycket och annan fysisk aktivitet. Till exempel sa sjukgymnasten att jag kunde i princip hoppa upp på en motioncykel så fort jag kom hem från sjukhuset, medans en läkare sa ingen tung fysisk aktivitet eller lyft på 8 veckor, för då kunde såren i musen gå upp, och tarmarna åka ut där.
Bästa stöd och råd har jag fått på Endometrios och Medsystrar på nätet.

Nu efter operationen mår jag bättre än de senaste 10-15 åren. Förstod nog inte hur jäkla dålig jag var sista åren, förrän nu när man mår bra. Ingen feber var dag, inget ständigt illamående, ingen rumlig mage, inte så mycket jättesmärtor och framförallt PIGG OCH MASSA ENERGI Men får ont i den kvarvarande äggstocken vid ägglossning, illamående då och sväller upp, och de har hittat nya cystor… Men det behöver ju inte vara endo, sa min läkare?! Hon såg inga tecken på det. Men det hade ni ju inte gjort på 22 år innan heller, sa jag, och då blev det lite tyst. Kan tillägga att vid analys så innehöll min livmoder adenomyos och äggstocken de plockade hade endo, förutom all den synliga endon och sammanväxningar.

Jag har hittat lite knep som har hjälpt innan efter operation, till exempel att träna upp innan med geishakulor, och efter att använda ”shape up”- trosor, och jag informerade min läkare om det, så hon kunde tipsa andra patienter. Jodå, det brukade hon göra, det var riktigt bra grejer. Men hon missade mig då…”

Nästa historia bjuder Carolinn Österberg, 26, på.

”Jag gjorde min hysterektomi den 17 nov -2014. Detta var planerat sedan två år innan.

Jag hade fått veta av min läkare att hon misstänkte adenomyos, efter att hon fått veta allt kring mina besvär. Och jag hade verkligen så fruktansvärt ont i min livmoder, bara fysisk beröring utanpå magen, vid livmodern. Gjorde att jag grät. Det kändes som att den skulle explodera. Så allt pekade på att att de skulle vara adenomyos. Sedan kan jag inte behandlas med hormoner p.g,a att jag inte tål det, jag blir väldigt deprimerad och får självmordstankar som är väldigt starka. Så i mitt fall fanns ingen annan utväg än att plocka bort den. Jag hade mått så fruktansvärt dåligt både fysiskt och psykiskt. Jag blev desperat efter en förändring. Kände att jag var villig att prova vad som helst förutom hormonell behandling. Vi såg därför till att bli gravida med mitt tredje barn för att sedan ta bort livmodern.

Jag hade bearbetat hysterektomin i två års tid, gått till kurator och samtalat om detta. Jag var verkligen fast i mitt beslut, jag ansåg att jag inte hade något annat val. Men jag var även livrädd inför det, inte själva operationen utan för framtiden. Att jag skulle ha en frisk livmoder, att smärtorna skulle fortsätta, att jag en dag om tio år skulle vakna upp och vilja ha fler barn och då skulle inte chansen finnas. Var så rädd att bli sviken av mitt framtida jag.

Som jag tidigare nämnde så fick jag stöd från min kurator. Stöd från mina nära och kära där alla längtade till operationen, såg fram emot att jag mest troligt skulle slippa plågas av smärtorna. Men efter hysterektomin var allt stöd borta, då förväntade alla runtomkring att jag skulle må tipp topp, att nu skulle detta vara över. Men det de inte visste var att jag på insidan dog ett tag, jag var så fruktansvärt ledsen, var i sån tung sorg. Jag vågade inte berätta hur jag egentligen mådde, skyllde på lite operationssmärtor.

En timme innan jag skulle sövas grät jag floder, jag var så fruktansvärt rädd! Inte för själva operationen utan för framtiden. När jag somnade på operation gjorde jag det med tårarna rinnandes från mina kinder. 67 min senare var operationen klar. När jag vaknade på uppvaket så var det första jag gjorde att känna över magen, fanns det något ärr där. Nej, de gjorde de inte! Underbart, läkarna hade lyckats göra vaginal hysterektomi. Sedan blev jag medveten om hur fruktansvärt ont jag hade, satte händerna på varsin sida om sänggrindarna och tog ett rejält tag. Kände paniken komma inom mig, kände hur vidrigt ont det gjorde på alla sätt. Vågade inte släppa taget om grindarna för då visste jag att jag skulle tappa kontrollen över mig själv.
Fick ketogan stup i ett, men det hjälpte inte. Hade såå ont, det de inte visste då var att jag blivit resistent mot det p.g.a att jag fått de för många gånger. Så det bet inte på mig som det borde ha gjort. Jag låg i min säng och skrek inombords, vågade inte röra mig för rädslan om att tappa kontrollen, kunde inte sova ordentligt för att det gjorde så ont. 6.5 timme senare vågade jag släppa efter och kunde ta mig tillbaka till verkligheten.

Idag mår jag inte alls bra, smärtan jag hade efter operationen, i bäckenet. Som läkarna sa skulle gå över inom en snar framtid, har ännu inte gått över. Läkarna hade missat att informera om att man fortfarande kan ha ”mensvärk ” utan att ha mens. Så nu har jag fått morfintabletter att ta vid ägglossning och ”mensvärk”. Innan operationen klarade jag vardagen på Citodon. Jag ångrar av hela mitt hjärta att jag gjorde hysterektomin framförallt efter att jag fick besked på posten om att min livmoder var frisk!
Så nu har jag kämpat vidare och tack vare vår underbara förening så har jag fått info om Endometriosteamet i Umeå. Och om 5 dagar ska jag dit…. Så fortsättning följer.”

Såhär delar Jennifer Sundberg med sig av sin operation;

Hur gammal var du när du gjorde din hysterektomi?
Jag var 39 år.

Var det ditt eget beslut, eller hade du inget val?
Det var mitt eget val men samtidigt kände jag att jag inte hade något val. Då den enda behandling jag kunde ta var olika gulkroppshormonbehandlingar. Allt med östrogen var bara att glömma då jag har ökad risk för blodproppar. Då min endometrios bara blev allt sämre för varje ägglossning så stod jag till slut inte ut och hade nog varit beredd att ta emot vilken behandling som helst om det bara funnits minsta chans till en uns förbättring. Jag drömde om ett fjärde barn innan min endo snabbt försämrades och det var egentligen den starkaste anledningen till att jag tvekade. Men, efteråt känner jag att valet var det enda rätta.

Vad var dina tankar inför hysterektomin?
Innan operationen var jag rätt orolig för vad som skulle hända i kroppen och informationen var väldigt knapphändig. Jag var orolig för hur sexlivet skulle förändras och framförallt var jag rädd för både urinläckage och framfall. Orolig för att endobesvären inte skulle försvinna. Även var det mycket funderingar om hur man skulle bete sig efter operationen. Saknade verkligen att prata med någon som hade erfarenhet av själva ingreppet och tiden efteråt.

Vilket stöd fick du före och efter operationen?
Inget alls egentligen. Fick information om själva operationen. Om de två tillvägagångssätt som fanns samt att de inte kunde garantera någon förbättring. Efter operationen har jag inte heller fått något större stöd från gyn men då jag fick komplikationer efter min operation så fick jag fint stöd från gynavd. Men, något bra stöd om tiden efter operation tycker jag inte jag har fått. Jag har själv fått jaga rätt på svar på mina frågor.

Hur mår du idag?
Idag mår jag otroligt mycket bättre. Så pass bra att jag inte behöver äta några värktabletter alls förutom vid ägglossning. Har fortfarande krampliknande smärtor samt UVI-känningar vis ägglossning. Men, det håller i sig i ca 3-4 dagar. Får även lite diffusa besvär som är svåra att säga var de sitter. Kan få kramp i mage/underliv då jag slappnar av då jag till exempel ska sova men även vid massage. Men, inte så hård kramp som innan operationen. Klarar av att träna som vanligt. Styrketränar med lösa vikter/maskiner samt konditionstränar.

Det jobbigaste som varit efteråt har varit all oro som samlas runt ett sånt här ingrepp. Alla frågor man har som det egentligen inte finns svar på. Rädslan att inte bli ”frisk”, att faktiskt bara bli sämre igen. Det faktum att ingen kan tala om förloppet på endon då livmodern är borta gör det hela väldigt otryggt. Känns som att jag famlar i mörkret och hoppas på att det jag gör är det rätta. Jag gjorde min operation 2014-11-27.

Charlotte

Ni ska få lära känna oss lite, vi som driver denna blogg. Jag ska vara så ärlig jag kan mot er. Ärlighet är viktigt. Och jag har ingenting att skämmas för. Jag har blivit sjuk, jag har inte gjort något fel.

Jag är 32 år gammal, och bor med min man, Philip, och min son, Liam, i en lite för liten lägenhet i en lite för stor stad (Halmstad). Jag fick min son innan jag hann bli vuxen. Han är nu tretton år och är den klokaste jag vet. När vi är lediga åker vi till vår sommarstuga i Dalsland och njuter av kravlösheten. Där fiskar Liam, och jag plockar svamp, målar hus eller planterar. Där kan vi umgås ihop med resten av familjen. Min man äger stugan ihop med sin syster, och den är vårt paradis på jorden.

Jag är en person som njuter av lugnet, av andras lycka, som suger åt mig naturen som en svamp, som i teorin tycker om att resa men i verkligheten tycker att det är en smula besvärligt. Jag är en person som faller in under ”hypersensitive personality” och omvärlden kryper liksom in under skinnet på mig. Dina känslor blir mina känslor. Jag älskar med hela mitt väsen och jag hatar med hela mitt väsen. Jag är stark och innerlig. Bestämd och ambivalent på en och samma gång. Jag kan vara ful och jag kan vara snygg. För mig är människoöden viktiga, och att få vara en del av dem är det vackraste som finns. Jag snusar för mycket, och dricker mer kaffe än vad som kan anses hälsosamt.

Jag har alltid arbetat. Eller pluggat. I långa perioder har jag gjort både och, samtidigt. Jag har en kandidatexamen i psykologi och ett års extra studier mot HR/organisationsteori/arbetsrätt. Jag hade tänkt mig arbeta inom rekrytering och ägna fritiden åt någon form av skapande. Men någonting hände. Någonting jag aldrig var beredd på, och nu måste jag finna ny mening i livet. Precis som så många andra kvinnor i min ålder måste göra.

För ett år sedan visste jag inte vad endometrios var.

Den 12 februari 2014 rullades jag in på operation. Min man och jag hade bestämt att vi inte skulle ha några gemensamma barn. Jag har gått igenom två aborter och sådana beslut gör ont. Jag ville nog allt ha fler barn, men min kropp har alltid varit lite mer trött och orkeslös än andras. Jag har lidit av ledvärk och en konstant trötthet som gränsar till yrsel, sedan många år. Vi tog beslutet för att slippa vara rädda för graviditet. Många anser att mannen ska gå igenom ingreppet istället för kvinnan då det är lättare för en man, med färre komplikationer. Men jag har ju ett barn. Och om jag dör, eller om något annat händer, så vill jag att min man ska kunna börja om. Den 12 februari började min resa.

Jag visste inte vad endometrios var, men läkaren jag träffade inför operationen sa att jag kanske hade det. Jag hade så grymt ont vid mens, men kunde parera smärtorna med Cyklo-F. Han sa att jag nog skulle bli bättre när jag klippt av äggledarna, för då kunde mensen inte rinna bakåt. Och så var det inte mer med det. Tiden bokades. Och datumet kom.

Jag vaknade efter operationen två timmar senare än vad de sagt till mig på förhand. Hela mitt inre visste att någonting var fel. Det här var inte rätt. Smärtorna från buken var hemska. Jag fick morfin. Jag längtade hem, ville gråta, ville se och hålla om mina nära. Jag frågade sköterskan varför jag vaknat så sent, vad hade hänt? Hon sa att hon inte kunde berätta det, men att doktorn skulle ringa mig nästa dag. Jag fick byta om. Kunde inte kissa. De skickade hem mig. När morfinet gick ur kroppen härjade smärtan ordentligt i min kropp, men jag hade inte fått något smärtstillande med mig hem. Jag var så liten.

Klockan fyra nästa dag ringde den opererande läkaren, henne hade vi träffat både min man och jag, kort innan operationen. De skulle ”titta efter” endometrios sa hon då. Jag var drogad vid mötet. Full av lugnande. Nu, på telefon, sa hon att hon hittat endometrios, sammanväxningar i min buk. Hon hade skurit bort sammanväxningar framför och bakom min livmoder, och hon hade bränt bort härdar på kringliggande ligament. Jag fick tabletter, Cerazette, och Orudis som smärtstillande. Samtalet tog några få minuter och jag hade fler frågor efter, än före. De hade skurit i mig, i tre timmar, utan att jag fick veta det på förhand. De hade skickat hem mig utan smärtstillande och sen fick jag bara ett telefonsamtal som uppföljning.

Jag gick tillbaka till jobbet. Jag hade tre jobb, och jag älskade dem alla. Ingen hade sagt att jag inte bör arbeta, så jag trodde det var okej. Jag tog mina smärtstillande och bet ihop. Ringde och bokade ett riktigt möte. Smärtorna tog över mer och mer. Jag kunde inte ta Orudis, magsäcken glödde. Jag vaknade kallsvettig på nätterna och kunde knappt röra mig av smärtorna från magsäcken. Jag blödde. Ordentligt. Det skulle jag komma att göra i fyra månader på raken.

En vecka efter operationen fick jag besked per post att jag hade cellförändringar som måste åtgärdas. De måste in i mig och skära ännu mer. Tiden var ganska snart därpå, jag tror att jag behövde vänta ett par veckor bara. Den första operationen hade skrämt mig, så jag vägrade byta om innan jag fick träffa kirurgen. Han lugnade och tröstade, sa att han aldrig varit med om ett en celloperation orsakade mer endometrios. Han genomförde operationen.

Uppföljningsmötet jag bokat var redan dagen därpå. Det började kännas löjligt så som jag sprang på sjukhuset. Men där satt samma läkare som opererat mig dagen före! Han som hade tagit sig tid, lyssnat, tröstat! Han gav mig bättre smärtlindring. Panocod. Jag bestämde mig för att han skulle bli min läkare. Släppte inte taget. Han är nog trött på mig nu, men han är min läkare och jag släpper honom aldrig.

I maj kraschade jag. Livet gick inte ihop. Jag hade jobbat massor. Fick till och med erbjudande om fasta tjänster, men smärtan tvingade mig att tacka nej. Jag kunde inte längre stå på mina ben. Akuttider har avlöst varandra, telefonkontakt och mailkontakt med doktorn är vardag. Ett år har gått. Ett år och två dagar. Fyra olika hormonbehandlingar, in och ut ur klimakteriet, tusentals smärtstillande tabletter. Tusen tårar, tusen svordomar, tusen liter blod!

Mitt sociala liv har gått om intet. Jag orkar ingenting längre. Blir så snabbt trött, blir så snabbt ledsen. Jag önskar att jag orkade med alla de där fikastunderna jag obetänkt lovar ut till fina vänner som vill väl, som vill hålla kontakten. Men jag kan inte. Jag hoppas att de förstår.

Jag är hemma utan SGI. Den gick förlorad för längesen och jag hann inte arbeta upp den innan jag blev sjuk. Trots att jag arbetat hela mitt liv. Jag vrider och vänder på tankarna för att få ihop det. Ska snart få sjukgymnast och jag hoppas på att få ett bra rehabprogram. Hjälp på vägen. Jag förtjänar den.

Jag har ingen sexlust kvar. Jag har mycket låga östrogennivåer i kroppen, mitt driv är borta. Min man är mycket tålmodig och jag arbetar med mig själv för att komma ihåg det där, det som fanns. Vi kämpar.
Jag gjorde MR-undersökning för ett tag sedan, min läkare tycker sig se adenomyos (djup endometrios i livmodermuskulaturen) både på VUL och på MR-bilderna. Inom kort ska jag genomgå hysterektomi. Äggstockarna får vara kvar ett tag, jag fick besked om det häromdagen på telefon.

Sjukhuset har orsakat mitt smärtsyndrom och min situation idag. Nu måste de försöka dämpa effekterna av sitt misstag genom att operera ut organ ur min kropp.

Det här ska inte få hända någon annan, någonsin.