Hör ni oss?

Att det tidigare inte pratats så mycket om endometrios är inte så konstigt. Det är en sjukdom som drabbar personer med livmoder, och vi intalas från tidig ålder att problem relaterade till mens är problem en håller för sig själv. Många av våra äldre släktingar har haft liknande problem som vi, vilket vaggat in oss i en falsk trygghet. Vi har hört att ”så ska det vara”, ”det är normalt”, ”alla har mensvärk”. Det har om och om igen berättats för oss att de problem vi upplever är problem som kan förväntas hos någon som har mens. Att det inte ska göra ont att ha en livmoder, det har vi aldrig hört förut. Även läkarkåren menar att det ska göra ont att menstruera.

Jag minns så många gånger då jag sagt till min man medan jag legat i fosterställning i smärtor att det här är inte rimligt. Hade vi levt på stenåldern hade jag både dragit till mig rovdjuren med allt blod, och dessutom hade jag inte kunnat springa ifrån dem. Jag hade varit en sån som ställdes ut på backen av resten av flocken för att jag utgjorde en fara. Evolutionsteoretiskt hade människor som jag inte överlevt puberteten. Ändå, trots att jag pratat om mig själv som någon som med all säkerhet skulle dö av evolutionens krav på individen, har jag inte förstått att något var fel.

Mens har alltid varit något som inte bara ses som skamligt, utan också något som används emot oss. ”Har du mens eller?” skrikskrattar likväl tonårspojkar till sina jämnåriga kamrater, som gubbarna på kontoret som tror att de kommit på en ny festlig oneliner. Det pratas om våra hormoner och våra kroppsfunktioner som en anledning att inte ta vare sig oss eller våra synpunkter på allvar. Att en därför inte berättar när en har mens, eller att en har ont, är inte så konstigt. Det har ju alltid varit något som används emot oss, i syfte att diskvalificera oss. En del i maktstrukturen som håller oss på mattan, en del i förtrycket som utmålar oss som otillräkneliga och känsliga. Det ses som helt okej, till och med roligt, att påstå att tankar och känslouttryck beror på att vi skulle ha mens. Om vi reagerar mot dessa shaming-skämt beror det ofelbart på att vi inte har någon humor.

Ett sådant klimat ger överhuvudtaget inte några förutsättningar att prata om mensrelaterade problem. Och det är där endometrios ofta börjar; som ett mensrelaterat problem. Vid varje menstruation blöder härdarna av livmoderslemhinna som hamnat på fel ställen i buken, samtidigt som nya härdar riskerar uppstå eftersom mer livmoderslemhinna hamnar på fel ställen. Efterhand åren går växer skadorna, i vissa fall bortom medicinsk räddning. Allt detta sker under fruktansvärda plågor, men vi kan inte prata om det. Två orsaker är de jag angett ovan.

Det är med glädje jag ser hur det växer fram en debatt. Artiklar på ämnet tycks just nu komma varje dag. De har sällan något nytt att berätta, eftersom det inte forskas särskilt mycket på endometrios (det finns inte ens en hållbar förklaringsmodell på hur sjukdomen uppstår). Men det finns ett individperspektiv. Människor ställer sig upp och berättar om sitt personliga lidande, om det många gånger fruktansvärda bemötande de utsatts för i vården, och om hur de tystats ner.

Nationella riktlinjer behövs eftersom ingen tar tag i problemet. Människor slussas runt mellan olika vårdenheter, får ofta flera felaktiga diagnoser och går därmed obehandlade. I vården är det skrämmande vanligt att inte ens känna till endometrios, som påverkar 200 000 personer i vårt land. Utan nationella riktlinjer finns det ingen möjlighet att säkerställa att rätt vård ges i rätt tid. Utan riktlinjer kan vi inte heller förvänta oss att få rätt vård, eftersom det är svårt som enskild att ställa krav på vården som inte samhället ställer. Det finns idag ingen godtagbar kunskapsnivå kring endometrios vare sig i samhället eller i vården, vilket bidrar till den orimligt långa snittiden (åtta år) från första vårdkontakt till korrekt diagnos. Att inte se till att riktlinjer finns är i all bemärkelse ansvarslöst.

Jag hoppas att ni lyssnar nu, ni politiker som har makten att neka oss adekvat vård, men också makten att ge oss den. Jag hoppas att ni, om ni väljer att bortse från det stora lidande som drabbat oss och som kommer drabba våra barn, åtminstone kan se till de stora samhällsekonomiska förluster som följer på okunskap. Vi behöver er hjälp, och ni har år efter år nekat oss den. År efter år tvingas människor gå igenom plågsamma och dyra behandlingar och operationer som inte sällan får motsatt effekt, för att vi inte får hjälp i tid. För att ni inte ser det här som ett problem stort nog att ta på allvar. Det drabbar ju bara personer med livmoder, och tydligen ses vi inte som värda att satsa på.

Nu undrar jag, hör ni oss?

Annonser

Fru Infertil gästbloggar om ofrivillig barnlöshet

Hade jag inte blivit drabbad, kanske jag varit en av dem sa: ”Du tror inte att ni stressar för mycket?” eller ”Själv hade jag inte det problemet, jag blev på smällen av att sola solarium” eller ännu hellre, inte sagt nåt alls, som ju är en annan all time favorite när det gäller att bemöta människor i sorg och kris. Men jag blev drabbad, så sådana dumheter kommer inte över mina cherry lipgloss-läppar, däremot kommer ju en hel del andra godbitar som inte direkt vinner några talangjakter, ommansäger, men det är å andra sidan inte min ambition här i livet.

Min ambition är sedan ett par år tillbaka att överleva en av de värsta kriser jag har genomgått, och en sak som blivit min coping strategy är att fräckt och oförtrutet upplysa alla i min omgivning om vad de BORDE veta om barnlöshet, hur det kan kännas att vara barnlös, hur skämmigt och nedtystat barnlöshet är, och hur en bäst bemöter någon som är barnlös. Ett klockrent recept på framgång, det kan ju alla och envar utan svårighet konstatera! Så, låt oss här och nu fördjupa oss lite i detta onämnbara outtalbara. Ingen behöver vara orolig, I am a professional.

Minns ni den där scenen från Good Will Hunting? Robin Williams karaktär ska få unge herr Matt Damons karaktär att släppa fram all sin inre sorg och smärta och gör det genom att ta ett rejält tag om hans axlar, ser honom djupt in i ögonen och säger ”It´s not your fault.” Och Matt replikerar blixtsnabbt, att det vet han väl. Robin återupprepar: ”It´s. Not. Your. Fault”. Om och om igen säger han de orden, och Matt får svårare och svårare att hålla Robins ord ifrån sig. Till slut bryter han samman och Helena Bergström-bölar i Robin Williams trygga famn. Aaaah… Like poetry.

Visst är det vad många anklagar oss själva för? Att det är vårt fel? Oavsett om vi har haft ett enda dugg att säga till om, oavsett om barnlösheten är förklarlig eller oförklarlig, så är den lika oförsvarlig, för att inte tala om OHÄRLIG för det. Djupt inuti det innersta innerliga oss – i det där mörka svarta, där bara hemliga och skamliga tankar tänks, tankar som inte för en sekund får släppas upp till ytan för då dör vi skämsdöden över hur patetiska, missunnsamma och misslyckade vi är – på den platsen tänker jag att vi behöver någon som gör en Robin Williams. And on that note…

… Proudly introducing Fru Infertil! De barnlösas röst och tröst, sårbar, underbar, och underljuvligt underfundig. Låt mig med all önskvärd tydlighet och med en kärleksfull skärpa i tonen få den stora äran att säga: Det är inte ditt fel.

Det är skit, och det är inte ditt fel, och du har all rätt i världen att vara arg på just världen. Det är orättvist, meningslöst, och det är inte ditt fel. Det är en ständigt pågående livskris som ingen ser eller märker och om du berättar är det inte säkert de förstår. Men det är inte ditt fel. And whatmore, there is no silver lining. Ingen positiv uppsida, ödet, ”den som väntar på nåt gott” etc etc etc, Det är BARA röv och eländes skit. Och inte ditt fel.

So. There. Ventil for you, om du behövde det. Och om inte, Fru Infertil sure as hellz did, så i så fall var det nog inte mitt fel, det heller, come to think of it. 🙂