Endometriosforum Sverige finns nu på Instagram…

… och från och med måndag kommer kontot vandra vecka för vecka. Det vill säga att alla endometriosdrabbade nu har möjligheten att berätta vad endometrios innebär för just dem. Kontot är redan fullbokat fram till årsskiftet men med start i januari -16 finns det gott om tider för den som vill använda kontot och sprida ordet.

Intresserad? Hör av dig till efsinstagram@gmail.com.

Följ på Instagram; endometriosforum_sverige

VI ser mycket fram emot att få ta del av alla berättelser och erfarenheter som kontot kommer bjuda på!
Endometriosforum Sverige.

Annonser

Endometriosmånaden i resten av världen.

Det händer mycket i endometriosvärlden i mars. Flera länder har mässor, kongresser och events om endometrios, och frågan lyfts lite överallt. Här kan du läsa lite om vad som händer i mars runtom i världen (obs för vissa cisnormativa inslag).

I Danmark hålls en årlig ”ladywalk” i elva städer. Detta sker den artonde mars. Donationer går till bland annat endometriosforskning.

I Tyskland anordnas det en mässa för bättre förståelse kring sjukdomen och kring att vara sjuk eller anhörig. Detta sker den sjätte och sjunde mars.

På Irland hålls en årlig informationsdag med gästtalare. Detta sker den tjugoförsta mars.

I Italien erbjuds den sjunde mars gratis rådgivning med specialister på San Raffaele sjukhus i Milano.

Nya Zeeland har fem olika marscher/events som äger rum den tjugonde, tjugoförsta, tjugotredje, tjugofemte och trettionde mars. Den största anordnas av organisationen ENZ och regeringen och syftet är att endometrios ska bli allmänkunskap.

Portugal håller den sjunde mars en nationell kongress om endometrios.

Många fler länder har speciella events, mässor och händelser. Nu har även vi lyckan att få listas på sidan endometriosis.org med vårt event som äger rum den trettonde mars klockan 18.00. Vi har bjudit in politiker att tala och hoppas att eventet ska bli en fin dag i upplysningens tecken.

Läs mer om vad som händer i endometriosvärlden i mars här; http://endometriosis.org/news/support-awareness/endometriosis-awareness-2015

Varför behövs Endometriosforum Sverige?

När jag blev sjuk, då googlade jag allt. Jag försökte hitta bra information, och personlig information. Först behövde jag hitta saklig information, om vad det var som drabbat mig. Information om vad endometrios är och hur sjukdomen fungerar. Därefter behövde jag personlig information; hur upplever andra sjukdomen? Vad kan jag förvänta mig i framtiden? Hur ska jag förhålla mig till min vårdgivare? Är jag ensam om att känna såhär? Hur upplever andra de starka medicinerna?

Jag hittade mycket av det jag sökte men på många olika sidor, jag var tvungen att besöka en mängd sidor innan jag kunde pussla ihop bitarna och förstå riktigt vad det var som hänt mig. Att läsa personliga texter hjälpte mig, det stärkte mig och fick mig att känna mig mindre ensam. Men det var mycket arbete med att plöja igenom alla dessa sidor, och jag önskade en sida där allt som jag behövde läsa fanns. Idén om en interaktiv blogg har funnits länge. En blogg där vi samlar erfarenheter samtidigt som vi tillhandahåller saklig information om sjukdomen och dess påverkan. Vi berättar också våra egna, och andras, personliga erfarenheter.

Jag hittade personer som brinner för samma saker som jag; för endometriosfrågan, för jämlikhet, för rätten till god vård, och för att skriva. Vi samordnade oss och tillsammans fann vi en styrka att driva frågan starkare än någonsin. Vi har flera projekt på gång, bloggen är bara ett av dem. Vi syns i media, vi omtalas i bloggar och vi har en del radiokanaler som är intresserade av vårt arbete. Vi fyller alltså en lucka; samhällets kunskapslucka. Vi kan, med vårt arbete och ert stöd, ge människor kunskap om endometrios och förhoppningsvis förändra attityden kring sjukdomen.

Vi arbetar ur ett transinkluderande perspektiv. Två i vårt samarbete är transpersoner, och det har tidigare inte funnits någon förening som vänder sig även till transpersoner. Jag fick själv möjligheten att utvecklas ur detta perspektivet, och jag lärde mig se hur allting som handlar om endometrios och sjukdomar i livmodern vänder sig direkt till kvinnor. Det finns ingen plats för de som har livmoder men inte identifierar sig som kvinnor. Eller, det fanns ingen plats. Nu finns vi.

Vi vill arbeta inkluderande och låta alla som vill, tala genom vår blogg. En gemensam kanal för att tillsammans nå en allmän förståelse kring sjukdomen och hur den påverkar våra liv. Vi vill även ge möjlighet för alla som vill att bidra till vårt arbete genom att sälja sina tillverkade saker i vår webbshop. Den som är sjuk vill ofta göra någonting för att påverka sin situation. Någonting som hjälper en att känna lite kontroll, att få bidra och känna att en gör någonting.

Vi har en sluten stödgrupp på Facebook, dit alla endometriosdrabbade är välkomna. Stämningen är varm och stöttande och gruppen fyller flera viktiga funktioner; rådgivning, stöd och samtal kring de svåra bitarna som sjuk. ”Endometriosforum Sverige” heter gruppen, om du är sjuk i endometrios är du varmt välkommen att bli medlem i gruppen.

Vi vill arbeta tillsammans med er alla. Vi alla behövs, det är tillsammans vi kan förändra hur vården och samhället behandlar oss. Tillsammans ska vi förändra saker och säkerställa en god och jämlik vård för alla. Vi är på god väg redan.

Därför behövs EFS.

Petition för erkännandet av endometrios som folksjukdom!

Vi har nu formulerat en petition som vi planerar överräcka till folkhälsominister Gabriel Wikström (eller representant från riksdagen) den trettonde mars. Klaffar allt kommer radio att närvara. Vi planerar ett event i samband med överlämnandet, men detaljerna är inte riktigt klara ännu. Vi återkommer med dessa!

Skriv under, och sprid för allt vad ni är värda. Det här är livsviktigt.

http://www.skrivunder.com/signatures/vi_kraver_att_endometrios_erkanns_som_folksjukdom/

 

Nu är skissen för eventet äntligen klar, ni hittar eventet och mer information här;

https://www.facebook.com/events/646937115452743/?context=create&previousaction=create&source=49&sid_create=3721890551

Vi ser fram emot ett fantastiskt event. Väl mött!

De kallar det ”kvinnosjukdom”.

De kallar det ”kvinnosjukdom”, men så är det faktiskt inte. Endometrios är en livmodersjukdom. Endometrios drabbar var tionde (fertil) person med livmoder, inte var tionde kvinna. För det är så att livmödrar inte automatiskt sitter i kvinnor. Det finns kvinnor utan livmödrar, och det finns personer med livmödrar som inte är kvinnor. De här personerna är ofta transpersoner. Transpersoner med endometrios är personer som tilldelats kvinnligt kön vid födseln men som är killar eller ickebinära.

Ja, det här kan vara utmanande. Personer som inte är kvinnor som har livmödrar. Är du inte van vid tanken förstår jag dig. Men vänj dig, för nu när endometriosrörelsen har välkomnat oss är vi här för att stanna. Vi är endosyskon, vi är era vänner, vi kämpar tillsammans med er. Men vi är inte systrar, och vi vill inte bli kallade kvinnor.

Jag förstår att för endometriosrörelsen som så länge har kämpat för att ens bli tagna på allvar så är det här en ny grej, och kanske lite svår. Eftersom endometriosrörelsen hittade styrka i ”det finns ingen forskning och ingen bryr oss för att vi är kvinnor och kvinnor nedvärderas i vårt samhälle” kan jag verkligen tänka mig tycker att det finns mycket styrka i kvinnogemenskapen. Systerskapet. ”Vi kvinnor” mot världen.

Jag tycker att det är jätteviktigt att inte ta ifrån endokampen den här styrkan. Det är sant att det inte finns någon forskning och att en stor anledning till det är att samhället nedvärderar kvinnor. Men det betyder inte att vi måste prata om en kvinnosjukdom. Vi kan prata om att endometrios drabbar främst kvinnor. Vi kan säga att det anses vara en kvinnosjukdom. Vi kan säga så mycket saker som pekar ut kvinnoförtryck, utan att faktiskt säga att alla som har endometrios är kvinnor, för det är vi inte.

För endometrios handlar som sagt inte om kvinnor utan om livmödrar. Alla personer med livmödrar. Det handlar om mig, om min vän som är transkille och om många fler. För vi föddes med livmödrar och har endometrios. Det betyder inte att vi är kvinnor. Jag är varken kille eller tjej – jag är ickebinär.

För mig har det här gjort det lite extra svårt att ha endometrios. Att gå till gynekologen och automatisk bli kallad ”hon” när mitt pronomen är ”hen”. Att bli kallad kvinna, tjej. På ett sätt förstår jag det. Det är för att vårt samhälle idag inte erkänner fler kön än två. De tror att en person som ser ut som jag måste vara kvinna eftersom jag har bröst och stora höfter. Så jag är van vid att inte finnas, vid att min identitet inte finns. Jag är van vid osynliggörandet. Med det gör det inte enklare.

Att jag har endometrios är en viktig del av vem jag är. Det är också en viktig del av mig att jag är ickebinär. Att jag inte är kvinna. Väldigt länge slogs dessa delar mot varandra eftersom endometrios kallas för kvinnosjukdom. ”Endometrios är en sjukdom som drabbar kvinnor i fertil ålder” fick jag läsa när jag började leta information och kände ”nej, det är inte jag”. I stödforumen stod det ”hej tjejer” och ”kära systrar” överallt. Och jag orkade inte. Jag är varken en kvinna eller en syster, och jag kunde inte känna att jag fick plats. Jag kunde inte känna att jag var välkommen, även om vi delade så många erfarenheter av samma sjukdom. Även om jag skulle kunna svara jättebra när någon frågar sina ”endosystrar” om hur det är att göra en titthålsoperation eller vilka läkemedel som har fungerat bäst för att helt få slut på mensen.

Därför känns det nu så himla bra att ha hittat Endometriosforum Sverige. Att ha hittat en stödgrupp för personer med endometrios, inte för kvinnor med endometrios. Att ha hittat en grupp där jag får plats på mina egna villkor, där jag inte behöver läsa ”hej tjejer” och där jag kan svara på frågor om titthålsoperationer utan att känna att jag svarar på en fråga som inte är riktad till mig.

För mig är det så himla viktigt, och jag hoppas verkligen att fler transpersoner kan hitta det här utrymmet. Jag hoppas att den här texten kan bidra till det, bidra till förståelse och att fler personer skriver ”Hej endovänner” iställer för ”Hej tjejer” i början av sina inlägg, som en fantastisk person gjorde tidigare i veckan i Endometriosforum Sveriges facebookgrupp.

Så. Hej endovänner! Jag är inte en syster, men jag är gärna ett syskon. Jag stöttar er gärna, om ni låter mig. Om jag får plats fast jag inte är kvinna. Jag delar er smärta med samma upplevelser av endometrios, och jag håller er gärna i handen när smärtlindringen inte hjälper längre.

Men det är inte en syster som håller er i handen, det är ett syskon.

EFS och cisnormen

Kära läsare!

Vi vill bara berätta för er att vi på EFS gör så gott vi kan för att inkludera alla kön och alla tillhörigheter. Vi arbetar på att lära oss både tänkesättet och lite grundstommar för ett mer könsneutralt språk. Vi har välkomnat nya personer i vår grupp, och fått veta att de tvekade på grund av rädsla. Rädsla för oss, för att vi inte skulle välkomna dem, stänga dörren eller inte ta dem på allvar. Kom in till oss, du som vill, och var inte rädd.

Vårt språk sitter i ryggmärgen, vi har lärt oss och använt det från barnsben. Vi har lärt oss det cisnormativa sättet att vara, och det cisnormativa sättet att tänka.. Nu tänker vi så det knakar för att göra nya associationsbanor mellan våra noder. Det är en process, vi hoppas att ni som önskar en förändring ser det, och hejar på oss istället för att bli besvikna på oss när v gör fel.

Nya vänner; Vi tar er på största allvar. Vi vill att ni ska omslutas av samma trygghet, samma goda vilja och på samma villkor som alla våra andra medlemmar. För vi är alla själar under samma himmel, vilket pronomen vi än känner oss hemma i. Och vi har alla samma vedervärdiga sjukdom som kostar oss livskvalitet. Vi vill finnas för varandra i högt och lågt, och när livskvaliteten känns nere på botten, då ska vi finnas där, och stötta varann. Vi hoppas att våra gruppmedlemmar också ska vilja lära sig av er, lika mycket som vi kommer göra, och välja att ta hänsyn till era önskemål i så stor mån de kan.

Om vi på EFS gör fel; Lär oss göra rätt, visa oss er väg, kanske kommer vi ibland behöva kompromissa. Ibland går vi er väg. Men om vår väg är fel, då går vi inte den.