Anmäla vårdskada, en stor process.

Jag har i veckan tagit tag i något som jag verkligen dragit mig för – att skriva klart min anmälan om vårdskada. Jag kommer dra detta genom både IVO, Patientförsäkringen LÖF samt mitt eget försäkringsbolag, ACE. Genom ACE har jag två försäkringar; En livförsäkring med premie utställd på make och son, och en olycksfallsförsäkring MEGA. Som det ser ut tänker ACE inte ersätta mitt fall och ersätta min organförlust trots att händelsen är, enligt deras egna villkor, en plötslig, ofrivillig, yttre händelse samt en allvarlig sjukdom. De anser att min sjukdom varit latent. Jag är försäkrad upp till tänderna men när någonting väl händer så vänder mitt försäkringsbolag ryggen till. Kanske maken får rätt i att mitt ständiga uppförsäkrande är fånigt.

Jag var i kontakt med IVO, inspektionen för vård och omsorg, igår via mail. Jag berättade grunderna i mitt fall, och de rekommenderade mig att inkomma med en anmälan mot mitt sjukhus.

Om IVO

Såhär står det på IVO-s hemsidan om processen;

”Vi utreder som regel inte anmälningar där händelsen inträffade för mer än två år sedan. Om vi inte utreder den händelse du har anmält, får du ett beslut där vi talar om varför vi inte gör en utredning.

När vi beslutat att utreda händelsen sker följande:

  1. Du får en skriftlig bekräftelse på att vi tagit emot din anmälan inom cirka två veckor.
  2. Vi informerar den eller dem som du har anmält genom att skicka en kopia av din anmälan.
  3. Vi begär in handlingar för utredningen, till exempel patientjournaler och yttranden från berörd verksamhet och eventuellt från berörd hälso- och sjukvårdspersonal.
  4. För att du ska kunna ta del av den information som kommer fram när vi utreder ärendet och lämna synpunkter, skickar vi de handlingar vi får in från vårdgivaren till dig.
  5. När vi är färdiga med vår utredning skriver vi ett förslag till beslut som skickas till dig och till den eller dem som du har anmält. Både du och den som du har anmält har möjlighet att inom tre veckor lämna synpunkter på vårt förslag till beslut.
  6. Därefter avslutar vi ärendet med ett beslut. Vi skickar beslutet till dig som gjort anmälan och till den eller dem som du har anmält. Enligt patientsäkerhetslagen får detta beslut inte överklagas.”

Om Patientförsäkringen

Processen hos Patientförsäkringen går till som så att anmälan skickas in, och därefter får man ett ärendenummer, vilket är det nummer som ska uppges vid kontakt med patientförsäkringen. Uppgifter bedöms och behöver eventuellt kompletteras, för detta behövs din fullmakt. När alla uppgifter som behövs inkommit utses en eller flera handläggare. Ärendet bedöms, ofta i samråd med medicinsk rådgivare, utefter de handlingar som inkommit från vårdgivaren. ”Våra ställningstaganden baseras i första hand på den dokumentation som finns tillgänglig från vårdgivaren.” Detta låter i mina öron helt barockt. Det är jag som sjuk och felbehandlad som äger upplevelsen, ändå är det vårdgivaren som har makten att styra utgången.

När beslut är fattat får du ett skriftligt besked om huruvida skadan är ersättningsbar eller inte. Patientförsäkringens målsättning är att detta ska ske inom sex månader, men enligt de uppgifter jag har från människor som anmält vårdskada tar det betydligt längre tid än så. Ungefär sextio procent av anmälda skador ersätts inte. En grundregel för ersättning är huruvida skadan varit undvikbar eller inte. Såhär beskriver Patientförsäkringen bedömningsgrunderna på sin hemsida;

”För att ersättning ska lämnas måste skadan ha orsakats av vården och inte bero på sjukdomens naturliga utveckling. Cirka 1 500 anmälningar får avslag varje år för att skadan inte hade kunnat undvikas. Prövningen om en skada varit undvikbar eller inte sker i olika steg enligt nedan.

  • Finns en personskada?
  • Har skadan orsakats av vården (behandlingen, operationen eller liknande)?
  • Var behandlingen medicinskt motiverad?
  • Användes en vedertagen metod?
  • Hade skadan kunnat undvikas genom att den valda behandlingsmetoden utförts på ett annat sätt?
  • Hade skadan kunnat undvikas genom användandet av en annan, mindre riskfylld, behandlingsmetod?”

Jag har alltså nu fyllt i två blanketter, en för IVO och en för Patientförsäkringen. Jag har även beställt ut kopia på min journal från och med första vårdkontakten i september 2013 till nutid. Journal får man beställa kostnadsfritt en gång om året, sägs det, men de tar hyggligt betalt i alla fall. Dessa blanketter och journalanteckningar, tillsammans med min bilaga, ska skickas in och även om mitt försäkringsbolag spontant säger nej till att hjälpa mig, ska jag skicka in papper till dem också.

I mitt fall tycker jag att patientskadan är solklar. Skadan hade kunnat undvikas om operatören lät bli att utföra en invasiv operation på en svårartad endometrios, och dessutom gjorde detta utan mitt samtycke. Jag borde ha erbjudits en hormonbehandling, vilken hade gjort mig steril och en sterilisering onödig. Jag ska dela med mig av ett utdrag av min anmälan. Anmälan är lång och jag publicerar den inte i sin helhet (det vore bara tråkigt för er att läsa) men jag bjuder på några utdrag.

Skadan hade undvikits om jag istället fått välja själv och erbjudits hormonbehandling. Jag hade inte valt att utsätta mig för de stora risker som är förknippade med endometriosoperationer, eftersom jag mådde bra och inte hade några större problem. Eventuellt hade skadan också kunnat undvikas om en läkare med rätt kompetens utförde operationen, det går inte att ta reda på. Men inte heller en specialistläkare får operera på någon utan dess vetskap och medgivande om det inte är akut eller livshotande. Nu är skadan är redan skedd. Jag borde själv ha fått ta beslutet om jag ville opereras. Jag beställde en operation och fick en annan. Det fanns ingen anledning för mig som frisk arbetande kvinna att ta risken. Det är alltid riskfyllt att opereras vid endometrios. Det är mycket hög andel recidiv och många, sex procent, blir mer sjuka efter operation och en stor procent blir inte bättre alls. Steriliseringen var ett beslut av bekvämlighetsskäl och för att slippa ta beslut om att avbryta eventuell graviditet. Hade jag fått veta att man som endometriossjuk ändå alltid måste ha hormonbehandling hade jag inte valt en operation som vid endometrios är förknippad med höga risker. Endometrios innebär att man alltid måste äta hormonbehandling och den gör att man inte kan bli gravid. Ett ingrepp för att sterilisera en endometriospatient eller misstänkt endometriospatient är helt onödigt. Detta hade jag ingen kännedom om men det kan förväntas av en läkare att denne ska ha dessa kunskaper. Att jag tackade ja till sterilisering när sådan erbjöds betyder inte att jag även tackade ja till en operation som de inte sa någonting om.

[…]

”Det kan inte vara rätt att en frisk 31-åring med tre jobb lägger in sig för sterilisering och tror att hon är i trygga händer för att sedan bli svårt skadad för livet av en kirurg, utan specialistkompetens, som tar sig friheter. Samtycke har INTE inhämtats. Information om endometrios har inte lämnats av sjukhuset, jag fick googla efter att ha fått diagnosen på telefon. Endometrios fäster i ärrvävnad, och kirurgen lär ha gett endometriosen mycket att fästa i. Det här är inte ett naturligt förlopp. Jag visste inte ens att jag var sjuk och mina smärtor och övriga besvär har ett extremt tydligt samband med operationen.  Som det ser ut nu har jag inga möjligheter att arbeta, och ett heltidsarbete i framtiden är föga troligt. När jag blev sönderskuren hade jag tre jobb och jobbade dygnet runt. Nu vet jag ingenting om framtiden. Vissa dagar vill jag inte ens leva, för jag vaknar i så svåra smärtor.”

[…]
”Vad borde sjukhuset ha gjort enligt mig (och i vissa fall även enligt lagen)?

  • Informerat om sjukdomen endometrios. Det är en mycket allvarlig sjukdom och det känner läkare till, de agerade som om det var en enklare förkylning. De bara nämnde det. Själv hade jag bara hört ordet och trodde inte det var allvarligt. Ingen gav sken av att det var allvarligt.
  •  Inte sagt ”mensvärken kan bli bättre efter sterilisering”.
  • Erbjudit hormonbehandling som alternativ till sterilisering, eftersom endometrios alltid behandlas med hormoner även om man opererats för den. ALL operation var därför onödig, eftersom hormonbehandling vid endometrios gör att man inte kan bli gravid. Jag skulle ju ändå bli tvungen att gå på hormonbehandling, så att gå in och skära i buken var helt onödigt.
  • Inte opererat mig utan att inhämta mitt samtycke. Ingen sa något om en sådan operation. Det var en stor operation fylld med risker för skador, ärrvävnader, återbildning och utlösande av skov och inflammationer. Ett sånt beslut får inte tas av läkare utan medgivande. Nu togs det över huvudet på mig med katastrofala följder.
  • Inte låtit någon som inte är specialistläkare operera mig och min endometrios.
  • Inte skickat hem mig utan smärtstillande och utan kännedom om vad de gjort med mig.
  • Inte låtit mig vänta i ett dygn på besked.
  • Inte gett mig en diagnos på en kronisk sjukdom per telefon och sedan inte berätta vad det handlar om. Ger man besked om en kronisk sjukdom bör man ha tid att berätta vad sjukdomen handlar om, eller allra helst boka tid för ett möte där man kan berätta.
  • Inte antagit att jag själv skulle förstå att ”kolla efter” betydde flera timmars operation, eftersom ingenting någonsin nämndes om någon sådan operation.
  • Inte lämnat mig att själv googla och ta reda på vad min sjukdom handlar om. De övergav mig efter ett kort telefonsamtal, i svåra smärtor, med besked om återbesök om tre månader.
  • De borde sagt åt mig att ta det lugnt och sjukskriva mig efter operationen. De frågade inte ens hur jag arbetade, och mina arbeten var mycket tunga fysiskt. ”

Nu ska alla papper skrivas ut, sammanställas, och skickas iväg. Det blir en lång process att driva, på alla sätt, och egentligen har jag inte orken. Det är så sant som man säger, att man ska vara frisk för att orka vara sjuk. Men arbetet med det här är så otroligt viktigt för att ingen annan ska drabbas av samma övergrepp (jo det är ett övergrepp att operera någon utan dennes kännedom) och jag måste försöka vara stark och driva igenom alla processer.

Kära vänner, se till att ni är försäkrade. Även mot sjukdom. Gå igenom villkoren innan ni tecknar försäkring och se till att täcka upp för allt ni kan. Man är liten mot de stora, och ingen hjälper en när man väl slagits ner. Vi tror att vi är skyddade i vårt samhälle, men endometrios är en lågstatussjukdom och skyddet är dåligt. Det är därför vi slåss så för att endometrios ska erkännas som folksjukdom, det är därför vi kämpar så för att endometrios ska bli allmänkunskap.

Jag uppdaterar er om hur processerna fortskrider.

Annonser

Personlig erfarenhet, Enanton Depot Dual

Enanton är en GnRH-agonist. Först och främst är den framtagen som behandling mot prostatacancer, men används också vid behandling av endometrios. Medicinen injiceras under huden och fungerar kort sagt så att den stänger ner östrogenproduktionen i kroppen och en försätts i ett kemiskt klimakterium. Det tar ett par veckor för medicinen att få effekt. Dessa behandlingar är ofta ganska tillfälliga, 6 – 9 månader brukar man behandlas, eftersom de har en rad bieffekter såsom benskörhet.

Jag fick Enanton efter fyra månaders Cerazette-behandling. Under dessa fyra månader hade jag blött konstant, trots att jag tog två piller varje dag. Samma dag jag varit hos min läkare (som då var ganska ny för mig) och fått nya recept hämtade jag ut sprutan på apoteket. Många får hjälp på sin vårdcentral att ta sprutan, men eftersom min son har diabetes kände jag inte att det skulle bli ett problem.

enanton

Jag satt länge vid köksbordet med den öppnade förpackningen och stirrade på sprutan. Nålen såg väldigt lång ut, och grov. När jag frågat läkaren om den var lik insulinpennorna, hade han svarat ja. Jag tyckte inte alls den var lik, nålen var grotesk. Sprutan i sig hade två sektioner, en med pulver och en med lösning. En liten plastdel skulle skruvas fast i botten på sprutan, och därefter föras uppåt, sakta. Detta skulle föra samman vätskan med pulvret, som sedan skulle blandas väl i sprutan. Trots att det inte borde gå att göra fel, var jag rädd att misslyckas med något moment. Dock såg det lyckat ut. Att föra in pennan i magen är bland det otäckaste jag gjort, första gången jag gjorde det. Till min stora förvåning kände jag ingenting av sticket, det var först när jag sprutade in vätskan som jag kände en svag smärta. Jag kände mig nöjd med mig själv. Nästa gång var om en månad och det här var ju en baggis. Känslomässigt var det lite värre. Jag ville inte alls hamna i klimakteriet, jag ville inte alls ha vallningar och må dåligt. Jag var rädd.

Jag började vänta på effekten, men blev istället allt sämre. Vecka två låg jag och kräktes av smärtor. Det var som om allting i min buk förvandlats till lava som rann runt och brände mig på alla organ. Smärtan höll i sig veckan ut. Inga läkemedel jag hade hemma rådde bot på den. Till sist började den dämpa sig och jag kunde röra mig lite bättre. Jag slutade, äntligen, blöda. Planer fanns på att nu kunna ligga med min man. Efter sex veckor kanske, kändes smärtan i buken stabil, men inte helt bra. Och nu kom bieffekterna; sköra slemhinnor, vallningar, nedstämdhet, ledvärk. Och mitt hår. Jag tappade det. Inte allt, men att jag har något kvar alls på huvudet känns som en mirakel varje gång jag tittar mig i spegeln.

Det blev, som ni förstår, inte mycket till liggande. En är inte så sugen när man ha vallningar och från en minut till en annan plötsligt är så blöt av svett att en får byta kläder. Det värsta hindret var dock slemhinnorna. Jag tog upp det här med min läkare och han hade två förslag; Ovesterin (vagitorier som innehåller lokalt östrogen, som kan hjälpa slemhinnorna lite) och Xylocain, som är en bedövningssalva. Ovesterin fick vi utesluta ganska snabbt då jag inte ens tål lokalt östrogen, jag provade två gånger och båda gångerna infann sig en lätt brännande känsla i hela buken. Inte blev slemhinnorna bättre för det heller. Det kanske de hade blivit om jag kunnat fortsätta ta dem men det gick ju inte. Nu har vi en tub Xylocain som vi för all del provat, men inte med något överväldigande resultat. För den som undrar; Nej, min man har inte känt sig särskilt bedövad av salvan, det går bra ändå. Det är jag som inte blir bedövad nog. Sen känns det inte kontraproduktivt på något sätt, att bedöva sig för att kunna ha sex.

Eftersom jag fortfarande hade smärtor i magen bestämdes det att jag skulle ta sprutan var tredje vecka istället. Då och då stack jag fel och stack i någon nerv, och jag började hata de där sprutorna. Vallningarna blev ännu värre, nu vaknade jag upp mitt i natten med så blöta sängkläder att jag fick vända på dem. Frös så jag skakade samtidigt som jag svettades som om jag sprungit Maraton. Add back-medicinen, Livial (östrogen i låg dos), hjälpte för all del mot de värsta vallningarna men  å andra sidan tog de bort en del av effekten med sprutbehandlingen. Den milda ledvärken övergick till slut i så stela fingrar att jag inte kunde knyta mina händer. Om jag tog på lederna på knogarna blixtrade det framför ögonen av smärta. Jag blev tvungen att avbryta behandlingen efter sex sprutor. Jag kunde inte betala för att bli av med smärta, med en annan smärta, vallningar och håravfall. Och det där liggandet som jag sett fram emot, det blev det inte mycket med i alla fall.

Jag fick avbryta min behandling med Enanton.

Jag vet många som är nöjda med sina klimakteriebehandlingar, men jag kan tyvärr inte sälla mig till den skaran. Jag lider fortfarande av ledvärk och håravfall flera månader efter avslutad behandling.

Har du också behandlats med Enanton? Eller någon liknande behandling? Vill du berätta om din upplevelse?