Det kan gå åt helvete utan att det gör det minsta ont.

Endometrios beskrivs ofta som en väldigt smärtsam sjukdom som påverkar det dagliga livet. Just smärtan pratas som den viktigaste anledningen till att söka vård innan sjukdomen hunnit utvecklas. Det många däremot inte vet är att endometrios inte måste göra ont alls men kan trots det fortfarande göra stor skada. Jag fick min diagnos av en slump då cystor upptäcktes på en rutinundersökning hos min gynekolog. Jag hade innan känt lite molande värk då och då i magen samt enstaka mellanblödningar men inget värre än att det gick över efter någon timma.

Endometrios är en väldigt individuell sjukdom, det finns dom som har väldigt lite endo i magen och som lider något otroligt men så finns det även dom som har väldigt mycket men känner inte av det alls. Problemet är att sjukdomen kan vara lika förödande oavsett hur mycket smärta som upplevs. Jag är en av dessa personer som har ett svårt fall av endometrios men utan konstant smärta. Det gör det väldigt svårt för mig att bedöma hur sjukdomen sprids samt hur negativt den faktiskt påverkar mig. Tyvärr så har det här gjort att jag exempelvis inte gått på några hormonella preparat i över ett år nu och jag misstänker att det inte alls står rätt till där inne då jag nu har ont då och då. Det finns även exempel på fall där endon upptäckts så sent att det enda som funnits kvar att göra är en hysterektomi eller att ta bort så mycket av tarmen att patienten lämnas med en stomipåse.

När något inte gör ont så tenderar vi också att glömma av det och tro att allting är i sin ordning. Just därför så är endometrios en svårare sjukdom att diagnostisera men det betyder inte att det är helt omöjligt att se potentiella tecken på sjukdom och uppsöka hjälp i tid. Mina egna symptom visade sig i form av väldigt svullen och hård mage vid både mens men också under dagar då jag inte hade mens. Ett annat symptom var/är rikliga mensblödningar (utan smärta) och förstoppningar som håller i sig i dagar (rekordet var nästan två veckor). Det är tecken på att det kan vara endometrios men tyvärr så avfärdades alla mina magbesvär med slaskdiagnosen IBS som egentligen inte säger något alls. Det är väldigt vanligt att vården avfärdar personer med endobesvär och feldiagnostiserar IBS eller UVI exempelvis då tillräckligt med kunskap och erfarenhet inte finns.

Jag har personligen upplevt att det finns en ovilja att gå till botten av problemet, dvs att ta reda på varför någon lider av förstoppning, svullen mage, menssmärtor, blödningar osv och att man istället är fokuserad på att bota symptomen med olika piller och andra snabba lösningar. Dagsläget ser ut som så att en själv måste vara informerad om hur olika endometrios symptom kan yttra sig och påtala det för läkaren för att det ens ska kollas upp. Jag hoppas på en förändring inom en snar framtid där det är vården som har svaren och det inte längre är upp till oss som patienter att ligga steget före för att få rätt behandling.

Annonser

Endometrios, inte alltid smärtsamt.

Det blir lätt att det fokuseras på smärta i samband med endometrios. Många har väldigt ont och allt för många får sina liv helt förstörda av smärta. Samtidigt är det viktigt att minnas att smärta bara är en av alla symtom som finns på endometrios och någon kan ha väldigt utbredd endometrios utan att ha ont. Det är faktiskt inte alls helt ovanligt att endometrios upptäcks i samband med behandling för helt andra saker, tex vid rutinkontroll för cellprov, vid infertilitetsutredning eller magoperation.

Endometrios som inte påverkar nerverna gör många gånger inte ont även när den brer ut sig på stora ytor i magen. Om den inte upptäcks och behandlas kan den gå väldigt långt innan första indikationerna på att något är fel kommer. Därför kan det vara bra att fokusera mer på andra symtom framför smärtan, tex regelbunden förstoppning, kraftiga blödningar vid menstruation, feber i samband med mens, svullen mage. Endometrios utan kraftig smärta misstas ofta för irriterad/känslig tarm (IBS) eller PMS eftersom det kan ge problem med magen vid tex stress och påverka psykiskt vid mens och även mellan menstruationer.

Att prata om sin kropp och dess funktioner är viktigt och det är viktigt att faktiskt våga gå på regelbundna gynekologiska kontroller. Graden av smärta under mens säger inget om hur utbredd endometriosen är om en har endometrios. Det finns de med så svår endometrios att livmodern behöver opereras bort som aldrig haft ont, och de finns de med knappnålsstora härdar som har så ont att de är sjukskrivna på heltid. Mycket handlar helt enkelt om hur endometriosen brer ut sig, om den ligger ytligt eller går in djupare i vävnaden så att den skadar nerver.

Poängen med detta inlägg är alltså att vi inte kan jämföra smärta för att avgöra vems endometrios som är mest allvarlig. Det kan vi bara veta genom titthålsoperationer. Vi kan heller inte fokusera så mycket på smärta att vi invaggar personer som inte har ont i en falsk trygghet av att allt är som det ska. Att ha ont är väldigt begränsande för livet men endometrios är så mycket mer än bara smärta. Information måste ut till unga så de kan lära sig att se skillnad på menstruation som fungerar som den ska och när mensen skadar kroppen.

Petition för erkännandet av endometrios som folksjukdom!

Vi har nu formulerat en petition som vi planerar överräcka till folkhälsominister Gabriel Wikström (eller representant från riksdagen) den trettonde mars. Klaffar allt kommer radio att närvara. Vi planerar ett event i samband med överlämnandet, men detaljerna är inte riktigt klara ännu. Vi återkommer med dessa!

Skriv under, och sprid för allt vad ni är värda. Det här är livsviktigt.

http://www.skrivunder.com/signatures/vi_kraver_att_endometrios_erkanns_som_folksjukdom/

 

Nu är skissen för eventet äntligen klar, ni hittar eventet och mer information här;

https://www.facebook.com/events/646937115452743/?context=create&previousaction=create&source=49&sid_create=3721890551

Vi ser fram emot ett fantastiskt event. Väl mött!

Paula: I väntan på diagnos

Alla som drabbas av endometrios har sin historia och de skiljer sig åt samtidigt som det finns många likheter. Jag har inte fått min diagnos ännu men har alla symtom på endometrios. Sjukvården har ännu inte velat lyssna till mig utan hittat en rad olika ursäkter till varför mina problem är normala, eller beror på något annat. Jag har snart en ny tid till gynekolog för att fortsätta kämpa för en riktig diagnos. Jag har fått en så kallad ”sannolikhetsdiagnos” som i mångt och mycket inte betyder ett skit. Jag blir inte mer lyssnad på i vården och de har ingen större lust att ta mina besvär på allvar. Jag hoppas detta kan ändras inom en snar framtid. Tills dess, här är min historia så här långt:

Jag fick mens när jag var ganska precis 12 år. I början verkade allt vara rätt normalt förutom att jag hade ovanligt kraftig mens. Det första tydliga tecknet på att något verkligen var fel kom när jag som 13 åring började få så kraftig mensvärk att jag svimmade och fick ligga i fosterställning för att inte skrika rakt ut av smärta. De vuxna runt mig trodde jag överdrev och vården tyckte allt var så normalt. Jag hade ungefär 3 år av helvete med mensvärk som gjorde att jag antingen låg i sängen och grät eller satt på toa med en mage som krampade och blod som rann åt alla håll. Blodbad är den bästa beskrivningen. När jag var 16 år började jag med p-piller och testade en lång rad olika sorter innan jag provade p-stav som 19 åring. Under dessa år blev det bättre med mensen, jag hade inte lika ont och blödde inte riktigt lika mycket. Det hela blev ganska hanterbart. Sen blev jag gravid med barn nr ett, och hann knappt få tillbaka mensen innan jag blev gravid med barn nr två. Detta gav mig ca 4 år utan mens och jag hann nästan glömma bort hur det var att ha mens.

När mensen kom tillbaka efter barn nr två var den inte så riklig och helt hanterbar i smärtan men efter bara någon månad började smärtan krypa på och under de tre år jag nu haft mens har besvären blivit allt större. Nu har jag ont precis varje dag och vid mens är jag tillbaka i fosterställning. Jag blir en urusel förälder som inte orkar eller kan göra så mycket med mina barn som de och jag önskar. Speciellt inte under mensen då jag har svårt att klara av att bara existera. Förutom värken vid mens kan jag helt utan förvarning få kramp i magen och ändtarmen. Min man brukar ibland titta till mig under dessa skov och påtala att jag låter precis som när jag födde barn. Jag får profylaxandas mig igenom smärtan medan jag kallsvettas och blir illamående. Jag vet att det tyvärr är allt för många som mår som jag så jag hoppas mina ord här kan ge lite tröst i att ni inte är ensamma!

För ungefär en vecka sedan åkte jag in akut på grund av mina smärtor, bemötandet i vården var precis lika kass som tidigare. Jag fick diagnos PMS och kraftig mensvärk. Läkaren hade inte ens lust att undersöka möjligheten för något annat. Vi får se om de på gynekologen gör en annan bedömning. Jag hoppas det för så som min vardag är nu är inte hållbart. Därför hoppade jag snabbt på tåget när möjligheten till denna blogg uppstod. För jag vill vara med och sprida kunskap om denna sjukdom och påverka vården att ta endometrios seriöst. För min skull och för alla er där ute som genomgår era egna små helveten med denna sjukdom.

Vi ”ses” förhoppningsvis mer framöver i texter här på bloggen. MvH/Paula

Men… Du ser ju inte sjuk ut?

Jag var sexton år. Två gånger i månaden bar min pappa in mig på den lilla akuten i Östersund. I början grät jag, men ju fler gånger vi rusade in i den kliniska miljön, desto oftare övergick mina tårar i ilska. Det var ”bara lite mensvärk”. Alla gånger var det ”bara lite mensvärk”. Jag fick tips om att blanda Ipren och Alvedon. Det skulle hjälpa. (Det gjorde det inte.) Jag fick tips om att träna. ”Det är bra att röra på sig!” (Hur? På tårna medan jag krampade i duschen?) Efter milslånga listor av läkare mötte jag en som gav mig ultraljud. Jag hade redan gett upp, men han ville plocka in mig för operation. Två Oxascand, fyra ärr och några timmar senare var det konstaterat. Jag hade Endometrios. Läkaren satte ett sexsidigt häfte i min hand och sa att jag skulle läsa på om sjukdomen. ”Om du vill kunna få barn i framtiden bör du inte dra ut på det för länge, med dina utsikter har du mellan fem och trettio procents chans.” Jag var sexton år.

Nej, jag ser inte sjuk ut. Jag är medveten om det. Och jag har hört det så många gånger att jag har börjat känna mig som en charlatan. Mina smärtor är konstanta, jag har haft dem i flera år, jag är van att det gör ont. Mina konstanta smärtor, jag vet inte var på smärtskalan de ligger. Egentligen. Gynekologerna är chockerade över hur jag hanterar mitt onda. De är inne och tittar på sammanväxningar, cystor och grå partier, min kropp spänns i en båge, men jag känner det inte. Det gör förvisso ont, men inte mer ont än vanligt. ”Det här borde göra ont”, säger specialistläkaren som har runda glasögon på näsan. Jag antar det. Men det här är mitt normalt.

Sambon frågar mig hur ont jag har i dag. Inte om jag har ont, utan hur mycket, för ont har jag. Vi har börjat med en skala från noll till tio, det är enklare så. Noll har tidigare varit mitt normalt, min ihållande, tryckande smärta. Nu har jag lagt min standardsmärta på fyra. Upp till fem kan jag dölja, sen tar kramperna luften ur mig. Ibland låter jag högt. Folk tittar.

Ja, jag försöker dölja smärta. Det är ett beteende jag har gemensamt med väldigt många andra Endometrios-patienter. Vi känner att vi klagar eller har klagat tillräckligt redan, vi vill inte vara belastningar. Dessutom syns smärtan inte på oss, mer än när kroppen inte orkar mer och bara viker sig. Ganska nyligen har jag börjat svara ärligt då någon frågar hur jag mår. Det känns både bra och dåligt. Men likt väl som jag har väldigt smärtsamma perioder har jag mindre smärtsamma perioder. I tre år var jag nästan smärtfri (bara ont under två av fyra veckor). Det kommer och det går. Och det kommer igen.

Jag blöder. I dag har jag blött i tre veckor. Ibland känns det som en lättnad, ett bevis på att det faktiskt är fel inuti mig. Att jag är sjuk. Förra veckan var jag nära att svimma – halvliggande på ett golv. Den nivån på blodvärde är det Endometrios har tryckt mig ner till. Och jag får inte ta några vitaminer, för de går inte ihop med medicinerna jag äter.

Alltså, Endometrios, ditt as, jag är 28 år. Min lever ska ta hand om rödvin och ogenomtänkt många shots – inte ständigt gruvarbeta med att rensa bland hormoner, paracetamol, ketoprofen, kodein, morfin och lymecyklin. Jag vill kunna ta ett spontant glas rödvin, om jag kan gå ut, utan att, hm, hur många timmar det nu var sedan jag tog medicin? Vågar jag dricka?
”Dold sjukdom” my ass. Tio till femton procent av alla kvinnor har Endometrios. Tio till femton procent av alla kvinnor har livmoderslemhinna vandrande i sina kroppar. Slemhinna som bygger tumörer, fogar ihop tarmar, äggledare och andra organ. Arga snickaren skulle gå i taket om han såg alla fuskbyggen som Endometrios utsätter oss för. ”Dold sjukdom.” När ska Endometrios klassas som den folksjukdom den faktiskt är? Och tas på allvar som som en? Väck mig då.

Men själva Endometriosen är inte den fulaste fisken. I forumet där jag håller till är det någon, minst en, varje månad som blir lämnad av sin partner – för att det är så jobbigt att leva med någon som har Endometrios. Jobbigt att leva med någon som har… alltså, skjut mig. Kräla tillbaka ner i havet där ni hör hemma, era löskokta maneter. Jag har en förstående sambo som gör allt för mig. Vi hjälps åt. För det är ett hopplöst tillstånd, när ens egen kropp vandaliserar sig själv från insidan.

När jag var yngre skämdes jag över diagnosen.Tyckte det var pinsamt att vara trasig och ha ont. ”Det känns som att jag bara är en halv kvinna, och dessutom en jobbig sån”, som någon uttryckte sig i forumet. Mina egna känslor, och att ingen kände till sjukdomen, det fanns ingen kurator eller arbetsgivare som kunde förstå. I dag pratar jag vitt och brett om Endometrios, jag vill upplysa fler och dra ut den här ”dolda” sjukdomen ur skuggan. Så, nu kör vi. Jag sätter det gula bandet på bröstfickan, jag tänker halta in på kliniken så många gånger det behövs och jag tänker vara så jädra jobbig och krävande som situationen fordrar. För jag är sjuk, fastän det inte syns på mig.

”Lite mensvärk är ingenting farligt”

När vi pratar om farlighet, då är det inte alltid vi pratar om risken att mista livet. Vi pratar om farligheter som någonting som riskerar vår funktion i någon bemärkelse. Det är farligt att peta sig i öronen med topspinnar, för man kan skada trumhinnan. Det är farligt att hantera smällare ovarsamt, för vi kan skada oss, förlora funktionen i händerna. Det är farligt med klorin, får man det i ögonen kan man mista synen. Fara ses med andra ord inte bara som något vi kan utsätta oss för som riskerar vårt liv, utan även någonting som kan riskera vår funktion och hälsa.
När unga flickor eller personer med livmoder med smärta söker hjälp och stöd för menstruationsbesvär, ofta hos trygga vuxna eller en skolsköterska, händer det alltför ofta att de avfärdas med orden ”Lite mensvärk är ingenting farligt”. Låt oss bena ut två begrepp här; Vem, utom den lidande, kan avgöra hur svår smärtan är? Att godtyckligt gradera någon annans smärtupplevelse utifrån tesen ”Jag har också haft mensvärk” innebär en stor risk för att uppfatta den lidandes smärta fel. Bara den som lider kan uppskatta hur svårt hen lider, och hens lidande måste tas på allvar.

Det andra begreppet vi måste bena ut är ”farligt”. Att ha endometrios är oftast ingenting man dör av. Det finns enstaka dödsfall och det finns självmordsfall. Det är oerhört tragiskt och borde inte få kunna hända. Sådant har ingen plats i moden svensk sjukvård. I dessa extremfall är endometrios naturligtvis livsfarligt. Men det finns en annan definition av begreppet fara; fara för vår funktion. Endometrios som inte behandlas riskerar skada oss på många sätt; vår psykosociala hälsa, vår fysiska och psykiska hälsa, vår sexuella hälsa, vår identitet, vår ekonomi, vår organfunktion, vår förmåga att skaffa det antal barn vi vill ha. Dessutom ger endometrios en ökad risk för äggstockscancer. Det finns många fler aspekter av livet som påverkas, jag har bara snuddat vid ytan. Att ha obehandlad endometrios är alltså farligt. Bara oftast inte livsfarligt. Att något inte är livsfarligt är ingen som helst anledning att inte ta det på allvar. Härskartekniker och ”lilla gumman”-attityder måste arbetas bort.
Vi måste sluta intala unga människor att ”lite mensvärk är ingenting farligt”. För det kan det vara. Det kan vara jättefarligt. Vi ska naturligtvis inte skrämma upp människor, men vi måste upplysa. Vi måste utbilda våra skolsköterskor, allmänheten och läkarkåren. Alla måste förstå att mensvärk som tvingar den lidande till sängs, värk som inte går över med receptfria läkemedel, måste utredas. Och endometrios måste behandlas.
Endometrios borde finnas med som en självklar del i sexualundervisningen i skolan. Lika självklart som menstruation gås igenom och berättas om som en friskfaktor, lika självklart borde endometrios finnas med. För all mens är inte ett tecken på att man är frisk.