Lets talk about sex, baby.

Som inom så många områden i samhället finns det även normer inom sex. Särskilt uttalade är normerna kring heterosexuellt sex och hur sexuella relationer ska se ut. Väldigt ofta omtalas männen som de som har den starkaste sexdriften och kvinnorna som de med mindre sexuellt intresse, vare sig det stämmer eller ej. Samtidigt som kvinnor liksom ska ha mindre sexdrift får vi höra att det är något fel om vi vill ”för sällan”.

I dagarna har bloggarna Cissi Wallin och Lady Dhamer skrivit om sex i relationer utifrån lite olika vinklar, men vad båda missat och som jag vill belysa är sex i relationer där sjukdom kommer i vägen. Ofta när det pratas om sexet som uteblir handlar det om att saker som stress och barnafödande kommer i vägen, betydligt mer sällan talas det om när sjukdom försvårar att ha sex, eller omöjliggör att ha sex. Som jag skrivit om tidigare (här) är en vanlig lösning på problemet att föreslå att den drabbade ska utföra oralsex på sin partner så att hen iaf får vad hen vill ha. Som om problemet enbart handlar om att den friska parten inte får nuppa.

När en drabbas av en sjukdom som tex endometrios eller någon annan som sänker sexlusten eller helt dödar den är det generellt väldigt svårt att tala om det. Speciellt som kvinna då enormt mycket av ens värde i samhället ligger i ens förmåga att ha sex och få barn. Endometrios som inte behandlas rätt fråntar en ofta båda dessa möjligheter. Plötsligt står en där och kan varken ha sex eller få barn. Hur kan en tala om det för en ny partner, eller ens för den partner en eventuellt har? Det är inte enkelt eftersom det blir ett erkännande att en inte duger i samhällets ögon, att en inte kan uppfylla samhällets syn på vad kvinnor ska göra. När då stora bloggare som Cissi Wallin påpekar att kan en inte ge sin partner sexuell stimulans i förhållandet, ja då kanske det är dags att öppna förhållandet och tillåta partnern att ha sex med andra istället. En lösning som absolut funkar för många, men långt ifrån alla. Speciellt inte om en haft monogamt förhållande som grundtanke. Dessutom är det ett väldigt problematiskt tänk att det alltid skulle vara den med mindre/ingen sexlust som det är fel på samtidigt som det anses att den med mer sexlust är den som får lida. När det kommer till oss transpersoner och även många gånger de som inte lever i heterosexuella förhållanden verkar hela grejen om problem med det sexuella vara en fråga som öht inte berörs. Kanske för att vi redan från start knappt verkar finnas? Sexlust

Så här är den viktigaste grejen enligt mig: Att ha låg eller ingen sexlust behöver inte betyda att något är fel. Beror det på sjukdom som för många av oss med endometrios är det klart att sjukdomen är grundproblemet, men avsaknad av sex måste ändå inte vara ett problem! Ofta görs dessutom sex till samma sak som penetrerande sex, och ja om du får sota för en omgång penetrerande sex i flera dagar är det kanske inte konstigt att det inte blir mycket nuppande? Att se till att ens partner inte känner sig bortglömd eller undanskuffad måste inte innebära sexuell stimulans. Om en inte har eller vill ha ett öppet förhållande kan det kanske vara så att den med större sexdrift får onanera mer, och om det känns omöjligt kanske inse att hen lever i ett förhållande med någon som rent fysiskt inte kan ge mer sex än vad som ges och om det inte funkar överväga att lämna förhållandet. Detta ska inte ses som ett hot, även om det nog av många kan upplevas så (”ge mig vad jag vill annars drar jag”) men är ett förhållande som bygger på att ställa upp på sex trots smärta och psykiskt lidande verkligen ett förhållande värt att bevara i längden?

En relation ska bygga på respekt och det kräver att det går åt två håll. Att inte kunna ha sex ska inte behöva vara döden på ett förhållande ifall en pratar om det, diskuterar runt det och framförallt hittar andra vägar till fysisk närhet som inte innebär smärta för den ena parten. Vi måste tala mer om hur sex kan se ut på många olika sätt, men även om hur förhållanden faktiskt kan innehålla fysisk närhet även utan sex. Dessutom måste vi undanröja dessa tabun som gör att framförallt kvinnor som inte kan ha sex känner sig otillräckliga, värdelösa och ständigt får gå med en gnagande känsla av att när som helst kunna förlora sin partner för att denne väljer någon som vill sexa ”enligt normen”. För är det något som är döden för sexdriften är det att känna press och krav att ha sex även när det gör ont.

När personer söker hjälp för att det gör ont med sex och lösningen är bedövningskräm så att hen inte ska känna att slemhinnorna i slidan spricker av penetreringen just under sexet, ja då är det något som är så enormt fel i synen på vad sex ska vara att vi verkligen måste prata mer om detta. Mycket mer. Sex kan som sagt vara så många olika saker, och fysisk närhet så mycket mer än sex! Så, här är min lilla lista över mysiga saker att göra, sexuella som icke sexuella, för att ge sin partner tid och närhet utan att det innebär samlag och smärtor. (Vissa kan verka rätt självklara, men ibland kan vi behöva påminnas även om självklarheter)

massage

  1. Massage! Att ge varandra massage på olika sätt, om så bara massera varandras händer med lite olja ger tid att prata, det ger fysisk beröring och frigör oxytocin.
  2. Sällskapsspel! I dagens teknikvärld är sällskapsspel rätt bortglömt men att sätta sig ner tillsammans, stänga av TV, dator och lägga undan telefonen och spela ett klassiskt sällskapsspel med varandra ger chans att faktiskt verkligen se varandra och ge varandra tid, ha kul och umgås.
  3. Ta en dusch eller bad ihop! Denna säger sig själv lite va? Att duscha/bada ihop kan vara bara mysigt, men även trigga igång suget efter lite erotik.
  4. Nakenkramas! Nej detta är ingen barnvänlig omskrivning av sex. Att bara ligga nakna tätt ihop och kramas är faktiskt ett ypperligt sätt att frigöra oxytocin, må lite bättre och ge sin partner fysisk uppmärksamhet.
  5. Filmtajm! Om möjligt, gå på bio. Om det inte går kör biokänsla hemma. Kryp ihop tätt intill varandra och se en film ihop. Givetvis fritt från störande teknik.
  6. Ordna barnvakt! Har ni barn? Om det går, försök fixa med barnvakt. Att ha några timmar tid utan barn bara för att laga mat ihop, prata ostört, ta en fika eller vad ni nu känner för är guld värt.
  7. Petting! Att onanera åt varandra ger både sexuell stimulans och undviker den där jobbiga smärtan. Funkar för oss som fortfarande vill ha någon form av sex även om kroppen dummar sig och gör ont.

Ja detta är bara några få tips, finns såklart mycket mer. Har du några egna tips på saker du gillar att göra med din partner när sexlusten inte finns men ni ändå vill ha fysisk närhet?

Varför behövs Endometriosforum Sverige?

När jag blev sjuk, då googlade jag allt. Jag försökte hitta bra information, och personlig information. Först behövde jag hitta saklig information, om vad det var som drabbat mig. Information om vad endometrios är och hur sjukdomen fungerar. Därefter behövde jag personlig information; hur upplever andra sjukdomen? Vad kan jag förvänta mig i framtiden? Hur ska jag förhålla mig till min vårdgivare? Är jag ensam om att känna såhär? Hur upplever andra de starka medicinerna?

Jag hittade mycket av det jag sökte men på många olika sidor, jag var tvungen att besöka en mängd sidor innan jag kunde pussla ihop bitarna och förstå riktigt vad det var som hänt mig. Att läsa personliga texter hjälpte mig, det stärkte mig och fick mig att känna mig mindre ensam. Men det var mycket arbete med att plöja igenom alla dessa sidor, och jag önskade en sida där allt som jag behövde läsa fanns. Idén om en interaktiv blogg har funnits länge. En blogg där vi samlar erfarenheter samtidigt som vi tillhandahåller saklig information om sjukdomen och dess påverkan. Vi berättar också våra egna, och andras, personliga erfarenheter.

Jag hittade personer som brinner för samma saker som jag; för endometriosfrågan, för jämlikhet, för rätten till god vård, och för att skriva. Vi samordnade oss och tillsammans fann vi en styrka att driva frågan starkare än någonsin. Vi har flera projekt på gång, bloggen är bara ett av dem. Vi syns i media, vi omtalas i bloggar och vi har en del radiokanaler som är intresserade av vårt arbete. Vi fyller alltså en lucka; samhällets kunskapslucka. Vi kan, med vårt arbete och ert stöd, ge människor kunskap om endometrios och förhoppningsvis förändra attityden kring sjukdomen.

Vi arbetar ur ett transinkluderande perspektiv. Två i vårt samarbete är transpersoner, och det har tidigare inte funnits någon förening som vänder sig även till transpersoner. Jag fick själv möjligheten att utvecklas ur detta perspektivet, och jag lärde mig se hur allting som handlar om endometrios och sjukdomar i livmodern vänder sig direkt till kvinnor. Det finns ingen plats för de som har livmoder men inte identifierar sig som kvinnor. Eller, det fanns ingen plats. Nu finns vi.

Vi vill arbeta inkluderande och låta alla som vill, tala genom vår blogg. En gemensam kanal för att tillsammans nå en allmän förståelse kring sjukdomen och hur den påverkar våra liv. Vi vill även ge möjlighet för alla som vill att bidra till vårt arbete genom att sälja sina tillverkade saker i vår webbshop. Den som är sjuk vill ofta göra någonting för att påverka sin situation. Någonting som hjälper en att känna lite kontroll, att få bidra och känna att en gör någonting.

Vi har en sluten stödgrupp på Facebook, dit alla endometriosdrabbade är välkomna. Stämningen är varm och stöttande och gruppen fyller flera viktiga funktioner; rådgivning, stöd och samtal kring de svåra bitarna som sjuk. ”Endometriosforum Sverige” heter gruppen, om du är sjuk i endometrios är du varmt välkommen att bli medlem i gruppen.

Vi vill arbeta tillsammans med er alla. Vi alla behövs, det är tillsammans vi kan förändra hur vården och samhället behandlar oss. Tillsammans ska vi förändra saker och säkerställa en god och jämlik vård för alla. Vi är på god väg redan.

Därför behövs EFS.

Petition för erkännandet av endometrios som folksjukdom!

Vi har nu formulerat en petition som vi planerar överräcka till folkhälsominister Gabriel Wikström (eller representant från riksdagen) den trettonde mars. Klaffar allt kommer radio att närvara. Vi planerar ett event i samband med överlämnandet, men detaljerna är inte riktigt klara ännu. Vi återkommer med dessa!

Skriv under, och sprid för allt vad ni är värda. Det här är livsviktigt.

http://www.skrivunder.com/signatures/vi_kraver_att_endometrios_erkanns_som_folksjukdom/

 

Nu är skissen för eventet äntligen klar, ni hittar eventet och mer information här;

https://www.facebook.com/events/646937115452743/?context=create&previousaction=create&source=49&sid_create=3721890551

Vi ser fram emot ett fantastiskt event. Väl mött!

Människor kan inte förstå, om vi inte berättar.

Idealet i vårt samhälle är, om vi bortser från klass, etnicitet, sexualitet och kön (den är blind som inte erkänner patriarkatet och idealen), att en ska vara frisk. Stark. En ska bidra till samhället och vara produktiv. Sjukdom har ingen plats i samhället, för en sjuk människa kostar pengar, och hen är inte längre produktiv. Sjukdomar som inte syns, har låg status. Människor som inte faller in i normen, i idealet, har låg status. Folk kan inte förhålla sig till någonting som inte syns, det måste finnas visuella, påtagliga bevis. ”Men du ser ju inte sjuk ut”… Jag har läst en artikel där en läkare sa att de som söker för besvär förknippade med endometrios ser ”så pigga och fräscha ut”, i bemärkelsen att det är en fälla att se pigg och fräsch ut. En sjuk människa som inte ser sjuk ut, det måste vara båg. Jag kan till och med sträcka mig så långt att jag påstår att vår förmåga att dölja vår smärta och sjukdom många gånger är en bidragande faktor till att vi inte får den hjälp vi behöver. Inte ens en läkare kan tro på smärta om den inte syns utanpå. Jag har även, inte med den förvåning jag önskar, läst om en som nekades hjälp för att hennes läkare ”inte tror på endometrios”. Att sånt godtycke ens får plats i vården idag är skrämmande och jag är säker på att det beror på den låga status som sjukdomar som drabbar personer med livmoder. Låg status – låg prioritet – plats för godtycke.

Att dessutom drabbas av en gynekologisk sjukdom, som har att göra med det mest tabubelagda som finns – mens – är extra tufft. De enda bevisen på vår sjukdom är en biopsi, och hur ni nu än gör, så springer jag inte runt med en stump livmoderslemhinna i jackfickan. Inte med provsvaret heller, faktiskt. Det enda beviset vi kan leverera, är våra berättelser, det vi upplever.

Vi grupperar oss ofta, vi människor. Som sjuk drar man sig gärna till en trygg sfär, där man delar upplevelser med människor i liknande situation, och där man vet ungefär vad man kan förvänta sig av omgivningen. Det är som en bubbla av stöd och trygghet dit ingen obehörig har tillträde. Det ska de inte heller ha, men vi har tillträde till världen utanför bubblan, vi har valet att ta oss utanför skalet. Jag tror att vi måste göra det. Endometrios är, som sagt, en lågstatussjukdom, och dessutom är den relativt okänd. Det tror jag korrelerar.

För att människor ska förstå vår situation behöver vi prata om den. Vi behöver prata om livmödrar, mens, sammanväxningar, härdar, hormonbehandlingar, vallningar och olust. Om spruckna förväntningar, barn som aldrig blev till, havererade sexliv och ömma slemhinnor. Genom att exponera oss kan vi resa oss även utanför bubblan. Ju mer vi berättar, ju fler som vet, desto högre status och erkännande får vi som patientgrupp.

Och vi kan inte begära att människor ska förstå det vi inte berättar.