Ett år av smärta

 – Och vänd igen!

Jag vänder mig åter igen ”sunny side down” så att jag ligger på mage på britsen och trasslar allt mer in mig i britsskyddspappret, smidig som aldrig förr…

Jag är på återträff för en forskningsstudie om endometriossmärta och jag är förväntansfull. Då mitt namn ropades upp i väntrummet sken jag upp och sa; Jajamensan! För jag har aldrig satt min fot på den avdelningen i ett mindre skräckinjagande ärende. Man testar min smärttålighet liksom man gjorde för ett år sedan innan min operation. Testet gå ut på att man utsätter mig för olika typer av smärta för att se hur jag reagerar. So far so good!

Den 7 november var årsdagen för min första operation där man hoppades kunna ställa diagnosen endometrios eller utesluta den. Jag vaknade upp och fick någon timme senare till min lättnad veta att de hade hittat härdar och cystor stora som grapefrukter. Jag klassades som måttligt sjuk. De gav mig valet att bestämma själv om jag skulle stanna över natten och jag tackade ja eftersom jag ville ta det säkra före det osäkra. När jag vaknade dagen efter var jag väldigt svag men ändå nöjd. Ringde mamma för att berätta att allt gått bra. Sjuksköterska som hon är frågade hon om ärret och hur magen kändes, och när jag lyfte på täcket och kläderna fick jag en chock. Jag såg ut som en blå vattenballong som buktade ut över hela vänstersidan och ända ner i blygdläppen.

– Jag ser ut som Barbapppapa! Nästan skrek jag i luren.

Jag visste inte då hur illa det var men mamma bad direkt att jag skulle ge telefonen till en sköterska eftersom hon förstått att detta är något dom missat på grund av nonchalans. Ingen hade tittat på min mage sedan operationen. De tog till slut ett blodvärde, och tänka sig där låg jag med 77 som kapillärt blodvärde och såg ut som Barbafin! Tre timmar senare låg jag på operationsbordet och laparoskopin förvandlades till laparotomi. Efterföljande dagar var ett töcken. Så drogad på morfin att jag inte kunde hålla ögonen öppna. Ibland kom sköterskorna in och sa att jag måste andas mer för att min syresättning var farligt låg. Katetern var befogad, för jag hade så ont att jag inte kände vad som var kissnödigt och vad som höll på att brista, än mindre kunde jag ta mig fram till toaletten. Tre dagar senare var jag så pass klar i huvudet att jag förstod vad som hade hänt mig. Vilket sterilt, ensamt och livlöst ställe jag hamnat på. Efter att ha morfinsovit tre dygn i sträck låg jag klarvaken hela sista natten, vankade av och an i korridoren, tände lampan och släckte lampan. Jag uppbådade all kraft jag hade och sa att idag vill jag hem! Visste att det hängde på att jag kunde bevisa att jag kunde äta och stå upp. Jag pinade i mig sjukhusmaten som om möjligt var ännu mer oaptitlig med utsättningssymtom och narkosbakfylla. Sedan gick jag i krypfart ut från avdelningen, genom hela kulverten och ut till friheten utan att se mig om!

Endometriosforumen på facebook har blivit min räddning men också en obönhörlig verklighetsförmedling där den ena historien är värre än den andra. Jag förstår att jag inte är ensam, vilket är skönt. Men jag förstår också att jag verkligen INTE är ensam! Detta pågår varje dag, månad för månad, år för år och ändå vet knappt någon om att det finns en sjukdom. Den heter endometrios.  Jodå det gör det faktiskt! Fast det kanske är mensvärk egentligen, det kan man ju behandla ”med gott resultat med hjälp av ibuprofen”. Nej men är du stressad lilla gumman, jag förstår verkligen att det inte är så lätt att vara duktig jämt, jag skickar en remiss till psyk så blir det bra ska du se. Men det är ju också så att vi som uppfattas som kvinnor eller livmoderbärare klagar på allt. Vi bara gnäller på allt. Kan vi inte bara hålla käften och vara nöjda någon gång?! Tjejer får ju ont för ingenting för dom är ju så känsliga. På läkarspråk kallas det för sensitisering och det var det studien handlade om.

Man vet redan att långvarig smärta gör människokroppen mer lyhörd för smärtsignaler. Man uppfattar dom snabbare, och man lider mer av dom. I studien ville man se om sensitiseringen gick ner då man opererats och sedan fått behandling under ett år. Man hade alltså en föraning om att jag skulle klara smärtbelastningen bättre den här gången än förra eftersom min smärta minskat avsevärt efter jag fått behandling.

– Och vänd en sista gång!

Forskningssköterskan trycker för sista gången hektopascalmätaren hårt mot min ländrygg och när jag inte klarar mer så skriker jag stopp. Hon antecknar och sedan tittar vi tillsammans på 2014 och 2015 års blankett. Tvärt om vad hon verkar ha väntat sig så var min smärttröskel märkbart högre förra gången. Hon verkar lite förvånad, men det är inte jag. Jag vet hur jag krigade, hur jag stod ut i åratal och hur orealistiskt bra jag blev på att inte ens uppfatta smärta av ren självbevarelsedrift. Om jag hade uppfattat all smärta som tog plats i min späda kropp så hade jag blivit tokig.

Jag är inte extra känslig för att jag har ont, jag är extra bra på att inte känna hur ont jag verkligen har. Inget av det syns utanpå, men om du trycker en hektopascalmätare mot min kropp 18 gånger så säger jag stopp!


Inlägg skrivet av Cecilia.

Annonser

Hysterektomi, tankar.

Då är det snart dags. Vilken dag som helst ramlar det ner ett kuvert genom det lilla facket i dörren, ett kuvert som kommer att förändra mitt liv. Om det blir till det bättre eller sämre kan ingen säga, vi kan bara hoppas.

Jag pratar om det som något självklart, skriver om det som något självklart. Jag kan hålla det på avstånd och prata om det, utan att ta in att det är mig det gäller. Men det är inte någon annan de ska skära i, det är mig. Min mage, som de redan förstört så illa att jag inte kan föra ett normalt liv. En del av mig tycker att jag är fullständigt förryckt som släpper in dem igen, en annan hoppas att jag åtminstone ska få bli lite, lite bättre.

Jag frågade min läkare om det verkligen är säkert att det är en specialist som ska operera mig den här gången, och inte en 29-åring med kniv. Jag har varit öppen mot honom om min anmälan. Han försäkrade mig att det är den bästa kirurgen på hela sjukhuset och att de dessutom ska använda roboten. Han ska försöka vara med under operationen, på plats. Specialist och robot. Och min läkare.

I allt det här är det min läkare som fått mig att känna någon sorts trygghet i tillvaron. Att veta att han vänder och vrider på situationen för att göra allt så bra det bara går för mig, får mig att känna mig trygg, sedd och viktig. Jag vågar skratta åt hans skämt utan att vara rädd för att han inte längre ska tro att jag är sjuk eftersom jag kan skratta. Om han får vara den sista jag ser när jag andas in gasen i masken, då vet jag att jag kommer sova lugnt under operationen.

Reportern som var här, hon som intervjuade mig, frågade rakt ut. ”Är du inte rädd för operationen, när du blev så skadad sist?”. Jo, jag är rädd, jag är livrädd. Och jag skjuter tankarna åt sidan, gör någonting annat. Ägnar mig åt det här projektet, åt att småprata med vänner online, skingrar det där mörka med alla ljus jag finner.

Uppslutningen runt mig är fantastisk. Gamla vänner och nya vänner, människor som jag aldrig hade mött om det här inte hade hänt mig, står fast vid min sida. Intygar att de finns där när jag vacklar, när jag faller. Jag vet att jag inte faller så långt, och jag vet att jag ibland behöver falla. Djupt där nere i leran, i allt det fula, där har jag min trampolin. Och jag måste ner dit snart, för att ta in vad som ska hända.

Och jag är scared shitless.

Att anmäla sitt sjukhus.

Det är något jag vill berätta för er. Något som gör ont att prata om, och något som kommer ta tid för mig att skriva. Jag vill berätta vad som hände, hur jag blev sjuk. Jag har berättat lite tidigare, men jag har inte berättat allt. Alla fel som jag förstått i efterhand har begåtts.

Min man och jag visste tidigt att vi inte skulle ha gemensamma barn. Han var aldrig förtjust i tanken på att bli förälder, och min kropp har inte känts frisk nog sedan min första graviditet. Jag har behövt så enormt mycket sömn och vila, under många år. Jag har en pojke, en tonårspojke, och med min ständigt utmattade kropp, värkande leder och lite autoimmuna sjukdomar så fick det helt enkelt räcka så. Med ett barn alltså.

Det här är ett beslut som jag känt att jag alltid måste försvara inför alla människor. Det verkar enormt provocerande att medvetet skaffa bara ett barn. Det finns lite av en ”Man gör faktiskt inte så”-anda, hur många barn man ska ha verkar vara en allmän angelägenhet. Jag har varit ledsen många gånger, i ensamhet, över att min kropp inte ville hjälpa mig orka bära ett barn till. Medan jag leende förklarat att ”det räcker så bra med en” har människors frågor rivit sönder mig på insidan. Människors argument. Om ensambarn, om att han ska bli så ensam när vi dör, om att man behöver någon att dela barndomen med. Jag har försökt med mina hälsoargument också. Att min kropp inte orkar mer. Min son har diabetes och jag har varit bukspottskörtel åt honom i alla år. Jag är sliten. ”Men du är så ung. Många börjar ju inte skaffa barn förrän de är i din ålder.”. Jag är ung på pappret. På insidan är jag åttio år gammal, minst. Men andra människor vägrar förstå det, det finns inte riktigt utrymme eller förståelse för att någon som är trettio år känner sig för trött för att skaffa barn. Vi måste sluta göra såhär mot varann, hör ni det? Vi måste sluta förvänta oss av människor att de ska kunna skaffa 2,5 barn och bo i en villa i förorten. Vi måste börja lita på att människor kan ta de beslut som de sedan ska leva med. Och vi måste sluta skuldbelägga varandra för val som inte följer normen.

När vi tog beslutet om sterilisering googlade jag. Massor. Överallt hittade jag representanter för en och samma åsikt; ”Mannen bör göra ingreppet, för det är en lättare procedur.”. Jag funderade. Och funderade. Till slut kom jag fram till att jag inte skulle må bra av att min man sköt lösa skott, eftersom jag faktiskt en dag kan dö. Sånt händer dagligen. Och om jag dör, då måste min man ha chansen att börja om på nytt, och kanske han då ändrar sig i barnfrågan. Jag skulle steriliseras. Inte han.

Jag skrev till den gynekologiska mottagningen via mina vårdkontakter. Det var första kontakten någonsin jag hade med dem. Det var faktiskt första kontakten jag hade med någon gynekologisk mottagning på tolv år. Efter att ha blivit sexuellt utnyttjad, mordhotad och förnedrad av en före detta sambo (observera att detta inte har med vare sig min sons far eller min nuvarande man att göra) har tanken om gynstol inte känts särskilt lockande.

Ganska snart fick jag hem ett brev med en tid för läkarbesök. I en bifogad folder berättades det om en steriliseringsmetod som består av små skruvar, implantat, som man använder för att blockera äggledarna. Jag googlade och insåg snart att det här inte var något jag vågade ha i kroppen. Tusentals kvinnor vittnade om hur de tagit sig ur äggledarna och ställt till med stor oreda i kroppen. Jag ville ha en klassisk sterilisering, ett snitt över äggledarna. Det gjorde ingenting att de behövde söva mig inför ingreppet, jag har blivit sövd tidigare och kände mig trygg.

Under läkarbesöket i september berättade jag för läkaren om min rädsla för det planerade ingreppet, och jag fick utan protester istället genomgå den gammaldags operationen. Vi pratade om mens. Jag frågade om jag skulle slippa mensen. ”Nej. Men varför vill du det?” frågade läkaren. Jag berättade att jag hade svårt ont vid mens, men att jag blev bättre av Cyklo-F. ”Det kan tyda på att du har endometrios. Det beror på att mensen rinner bakåt istället för ut.” sa han. ”Men du kan faktiskt bli bättre av steriliseringen, för då rinner mensen ut den vanliga vägen. Jag skriver i dina papper att de ska kika efter endometrios när de utför steriliseringen” Jag tänkte inte så mycket mer på det där. ”Kan tyda på” och ”Ska kolla”. Jaha. Jag fick göra ett cellprov, mitt livs första. Upp i gynstolen och ner med rumpan. Jag var minst i hela världen i den där gynstolen och allting gjorde ont. Tårarna rann från mina kinder, men jag klarade undersökningen. Jag fick gå hem.

Jag tänkte inte så mycket mer på det där samtalet. Jag kunde bli bättre vid mens, det kändes lättande. Men det största var att jag fick operationen godkänd, jag skulle få slippa rädslan för graviditet och jobbiga beslut. Det tog tid att få kallelsen. Så lång tid att de ringde och erbjöd mig en operationstid i Varberg istället. Jag avböjde. Kunde vänta lite till. Och till slut kom datumet. 12 februari.

Jag fick duscha med en särskild svamp kvällen före, och även på morgonen på operationsdagen. Det är något steriliserande medel i, och luktar riktigt illa. Håret blir strävt som gammalt sjövass. Vi kom till operation, min man var med. De petade i mig lite lugnande medel och satte en nål i min arm. Jag fick byta om till sjukhuskläder, stora strumpor upp till låren och en vit tunn långkofta. Jag frös och kände mig som en hög Pippi Långstrump. Vi hade fått tid för operation runt elvatiden på förmiddagen men det kom in akutfall och jag fick vänta lite. Runt halv ett kom kirurgen och vi fick prata med henne i ett par minuter. Hon frågade om hon skulle klippa av äggledarna, eller ta bort dem helt. Hon rekommenderade att avlägsna dem helt, med tanke på cancerrisken. Vi nickade instämmande. Lägre cancerrisk låter rimligt i utbyte mot ett par äggledare. Vi konstaterade också att det skulle kollas efter endometrios. Operationen skulle ta max en timme, troligtvis kortare tid än så. Det blev dags. Grön hatt på, in på operationssalen. Jag sövdes. Klockan var strax innan ett, om jag minns rätt.

Jag vaknade, otroligt sömnig. Först förstod jag inte var jag var någonstans, sen såg jag mig omkring och förstod och kom ihåg. Därefter kom smärtan i buken. En skärande, huggande, molande värk, allt samtidigt, och jag mådde illa. Fick morfin i armen. Mer illamående. Motarbetade impulsen att kräkas, och jag vann. Smärtan lättade något. Jag försökte orientera mig lite i tid och rum, och hittade en klocka att fästa blicken på. Den visade över fyra. Min sömndruckna hjärna fick inte ihop matematiken och jag frågade sköterskan varför jag sovit så länge. ”Det kan inte jag berätta, men doktorn ringer dig imorgon. Hon har gått hem för dagen.”. Tiden gick, jag ville inte sova. Jag ville hem, till min familj. Jag pushade för att få åka hem och tids nog fick jag mina kläder i ett bylte, på en rostfri vagn. Benen bar inte riktigt, men eftersom jag så gärna ville hem tog jag stöd mot vagnen och gick så självsäkert jag kunde mot badrummet. Jag ombads kissa, det försökte jag göra, men det kom inget. Jag bytte om och släpade mig tillbaka till sängen – vilken prövning! Sköterskan frågade om det gick bra, och jag svarade att det gjorde det, men jag kunde inte kissa. Därefter fick jag åka hem.

Väl hemma kom smärtan ifatt mig ordentligt. Morfinet gick ur kroppen och jag hade så förtvivlat ont att jag inte visste hur jag skulle bete mig. Men någonstans kände jag ändå att det var okej att ha ont, för jag hade ju blivit opererad. Smärtan hade en naturlig orsak som jag kunde sätta fingret på. Klockan 16 följande dag ringde kirurgen. Då hade jag gått i ett dygn utan smärtstillande. Hon berättade kortfattat att operationen gått bra, att hon utfört steriliseringen och att hon avlägsnat endometrios i lilla bäckenet. ”Vadå lilla bäckenet?” frågade jag, och jag hörde hennes irritation över min okunskap i kvinnlig anatomi. Hon förklarade kort att hon skurit bort sammanväxningar framför och bakom livmodern, samt avlägsnat endometrios från ligament kring livmodern. ”Jag har ont” sa jag. ”Jätteont.” Hon skrev ut Orudis och förklarade att jag skulle äta Cerazette, två piller per dag, och att jag skulle få en uppföljningstid om tre månader. Jag hade fler frågor efter samtalet, än före. Jag hade fått besked om en livslång, allvarlig, kronisk sjukdom. Över telefon. Men ingen berättade för mig vad sjukdomen innebar, vad det var för något, vad det skulle innebära för mig.

Så småningom, men det är en annan historia, fick jag den doktor jag har idag. Han hjälper mig med smärtlindring, och tyvärr är det morfin och kodein som gäller. Jag har drabbats av kroniskt smärtsyndrom och det råder ingen tvekan om att operationen var den utlösande faktorn. Jag har gått igenom fyra olika hormonbehandlingar, var och en med sina biverkningar, och värst av dem alla var Enanton (gnrh-agonist) som försatte mig i kemiskt klimakterium. Jag tror jag tog sex sprutor sammanlagt, och jag har aldrig i mitt liv mått så dåligt. Den behandling jag mådde bäst av heter Visanne. Det är det enda läkemedlet som är speciellt framtaget mot endometrios, men det kostar 1200 kronor för 84 tabletter och omfattas inte av högkostnadsskyddet.

Jag går idag hemma, i svåra smärtor. Innan operationen hade jag tre jobb samtidigt, jobbade dag som natt, och stortrivdes. Nu lever jag på min man. Jag väntar nu på att få utföra hysterektomi och på kallelse till sjukgymnast. Troligen kommer jag aldrig bli bra, men jag kanske, kanske kan bli bättre.

  • Jag tänker, som ni förstått, anmäla sjukhuset via patientförsäkringen. Varför? Jo, för;
    Jag hade som patient rätt att få information om mitt eventuella tillstånd innan jag tog ställning till sterilisering. Att skära i en buk som har aktiv endometrios, är lite som att be om problem. En hormonbehandling, vilket är det första man provar på endometriospatienter, hade löst mina problem med fertilitet, och kunnat dämpa eventuell endometrios.
  • Ingen hade berättat för mig att ”titta efter endometrios” betydde att skära i mig. Om jag hade fått information om endometrios och set vilka risker en sådan operation innebar, hade jag avböjt. Jag led inte svårt av min endometrios, och det fanns ingen anledning för mig att ta risken. Det är en så pass hög procent som blir sjukare av dessa operationer att det inte går att blunda för risken, och jag fick inte ens veta att de planerade operera mig.
  • De skar i mig i tre timmar, och skickade hem mig, utan besked och utan smärtlindring.
  • Jag tvingas nu, till följd av deras beslut, att operera ut organ ur min kropp som jag visserligen inte tänkte använda, men ändå har lite nytta av. Det finns stora risker med de operationer jag tvingas genomgå.
    Jag har så svåra smärtor att jag är invalidiserad. Detta hade aldrig hänt om de frågat mig om jag ville ha operationen. Då tillståndet inte var akut eller livshotande hade de ingen rätt att ta detta beslut över huvudet på mig och min man.
  • Bara specialistläkare skall operera på patienter med endometrios. Opererande läkare var i det här fallet 29 år gammal, och att läsa till specialistläkare tar mellan tolv och fjorton år. Jag antar därför att sjukhuset släppt in en random ung kirurg i min buk och gett denne fria händer.
  • Man kan inte anta att alla vet vad endometrios är, därför måste en sådan här operation gås igenom ordentligt med patienten på förhand. Jag hade ingen aning, och det var sjukhusets ansvar att informera mig. Endometrios är en svår sjukdom och jag hade rätt att själv välja vilken behandling jag ville ha.

Det finns fler punkter, men nu har min hjärna kokat ihop. Nu har jag berättat för er alla vad som hände mig, och hur. Jag ska snart berätta allt det här för Patientförsäkringen, och jag ska kräva ersättning på samtliga ersättningspunkter. Och framförallt ska jag göra allt, ALLT, i min makt, för att det här inte ska hända någon annan. Därför finns nu Endometriosforum Sverige.

Hysterektomi

Hysterektomi är en av de vanligaste gynekologiska operationerna. En hysterektomi är ett kirurgiskt ingrepp som innebär att  livmodern tas bort samt att hela eller delar av äggledare/äggstockar och ibland livmoderhalsen plockas bort. Ungefär en tiondel av alla födda med livmoder i Sverige genomgår en hysterektomi någon gång under sin livstid. I många andra jämförbara länder är andelen som gör hysterektomi ännu högre. En hysterektomioperation görs ofta till följd av att andra behandlingar inte fungerat och brukar betraktas som ”sista utvägen”. Hysterektomi används som sista behandling vid endometrios men kan även användas tex vid cancer.

Hur görs en hysterektomi?

En hysterektomi kan utföras på tre olika sätt: Via ett större buksnitt, så kallad ”öppen hysterektomi”, vaginalt, eller med titthål.

ribbon Buksnitt:

Vid buksnitt läggs ett större snitt ungefär som vid ett kejsarsnitt, därefter går kirurgen in och avlägsnar livmodern och ev livmoderhalsen samt hela eller delar av äggledare och äggstockar. Operationen sker under sövning och efteråt krävs ofta tid av vila och inga tunga lyft. Efter ungefär en vecka brukar den opererade kunna röra sig ganska obehindrat och efter ca 1 månad bör patienten känna sig som vanligt. Tid för återhämtning beräknas vara 4-6 veckor. Ett buksnitt är sett som ett relativt stort ingrepp och innebär lite högre risk för infektioner eller andra mildare komplikationer efter operation såsom mer värk och ökad risk för bråck i operationssåret om den opererade tex lyfter för tungt.

ribbon Vaginalt:i3127_

Om hysterektomin görs vaginalt går kirurgen genom slidan upp i livmodern istället för att lägga ett snitt genom buken. Därefter dras den del som skall plockas bort genom slidan och ut så att den kan skäras av. Till viss del kan det nästan beskrivas som att livmodern vänds ”ut och in” och därmed möjliggör för kirurgen att avlägsna livmodern. Denna variant av hysterektomi är att föredra eftersom den ger mindre påfrestning på kroppen, har kortare läktid och mindre risk för infektioner. Nackdelar med denna metod är att kirurgen inte har någon möjlighet att se ifall endometrios sitter på andra organ eller det finns sammanväxningar/cystor som behöver behandlas på andra delar än livmodern. Om livmodern är förstorad eller det finns mycket ärrbildning kan det också göra att en vaginal hysterektomi inte är ett alternativ. (Bilden visar en vaginal hysterektomi)

ribbon Titthål:

Titthål, eller laproskopi, innebär att kirurgen lägger 3-5 små snitt i buken och går in med kamera och verktyg via dessa hål. De delar av livmodern/äggledare som skall avlägsnas bränns av och förs sedan ut genom ett av dessa hål. Denna metod har i viss forskning visat sig vara den minst tillförlitliga metoden eftersom det är svårt att göra allt för komplicerade rörelser och manövers med de styva operationsverktygen. I fråga om återhämtning och infektionsrisker är det ungefär samma som för ett större buksnitt med en återhämtningstid på ca 3-4 veckor. En av de större riskerna med titthål är att kirurgen inte klarar av att genomföra hela operationen via titthål utan till sist tvingas ändra titthålsoperationen till en öppen hysterektomi.

ribbonVissa sjukhus opererar numer med hjälp av robotteknik. De ingreppen är en form av titthålsoperation och den metod som ger minst komplikationer efter vaginal hysterektomi. Robotoperationer är dock dyra (det räknas med en merkostnad på ca 17.000 per operation) och finns bara att tillgå på ett fåtal sjukhus. Robottekniken har många fördelar såsom minskad blödning, kortare läketid, minskad risk för infektion och mindre risk att operationen tvingas övergå till en öppen hysterektomi.

Vilka delar plockas bort?

Det finns olika typer av hysterektomi där olika delar avlägsnas. Inte sällan hörs uttrycket ”total hysterektomi” i avseende att även äggstockarna avlägsnas, men detta är en missuppfattning. De olika varianterna av hysterektomi som finns är: Total, Subtotal/partiell, Radikal samt hysterektomi med bilateral ooforektomi.

ribbon Total hysterektomi innebär att livmoder samt livmoderhals avlägsnas. Detta är den vanligaste formen av hysterektomi och har framförallt fördelen att patienten slipper hamna i klimakteriet om denne inte redan gjort det.

ribbon Subtotal/Partiell hysterektomi är ett aningen mindre ingrepp än total hysterektomi. Livmodern tas bort men livmoderhalsen lämnas kvar. Denna variant sker oftast för att patienten bett om att få behålla livmoderhalsen och inga risker för tex cancer föreligger.

ribbon  Hysterektomi med bilateral ooforektomi är ett långt och krångligt ord. Vad det betyder är att förutom att ta bort livmoder samt livmoderhals plockas även äggstockarna bort och ofta även äggledarna. Om patienten inte kommit i klimakteriet redan kommer patienten att gå in i ett tidigarelagt klimakterium om inte patienten hellre tar hormoner (östrogen) för att skjuta på det. Vid endometrios ges sällan dessa hormoner eftersom östrogenet är en av de starkast bidragande orsakerna till endometrios. Utifall det finns härdar av endometrios kvar hos den drabbade kan intag av östrogen för att skjuta på klimakteriet leda till att dessa härdar växer och sprider sig.

ribbon Radikal hysterektomi är det största av ingreppen. Vid en sådan hysterektomi tas livmoder och livmoderhals bort, men även delar av vaginan/slidan samt vävnad som ligger runt livmodern. Detta ingrepp används sällan vid endometrios utan är vanligast vid cancer där operationen görs för att förhindra spridning till andra organ i buken. Ibland tas även en del av bäckenets lymfsystem bort.

Valet att göra en hysterektomi är givetvis alltid personligt. En får väga för- och nackdelar, risker och chanser och se till sin specifika situation om riskerna är mindre än besvären sjukdomen ger. Har en fått rekommendation att utföra hysterektomi av en läkare är det alltid bra med en andra åsikt, eftersom beslutet inte går att ångra.

Om en hysterektomi lyckas bra eller ej vid endometrios beror på en rad olika faktorer. Bland annat huruvida kirurgen som opererade var kunnig och fick bort all endometrios. Vissa upplever lättnad i sina smärtor ett tag efter operationen, men får sedan nya besvär om all endometriosvävnad inte avlägsnats vid operationstillfället. Detta beror på att de kvarvarande härdarna kan börja producera eget östrogen och därmed växa på egen hand. Det är också av vikt att minnas att hysterektomi oavsett omfattning inte är en garanti för att få en smärtfri tillvaro om en lider av smärtsam endometrios. Ärrvävnader och nervskador kan kvarstå och fortsätta ge besvär. Att göra en hysterektomi i det läget handlar mer om att förhindra ytterligare ärrbildning och nervskador och därmed kunna lindra smärtan även om den inte kan botas helt.

Källor till texten är bla:

Danderyd sjukhus

Sahlgrenska

1177

Netdoctor

När vården sviker, del 1

Vi hade en inläggsserie med berättelser om bemötandet i vården, tyvärr försvann några historier i processen att flytta blogginläggen. Vi lägger gärna till er på nytt och tar emot nya historier.

Kvinna nummer ett berättar om hur hon kommer in på akuten med svåra smärtor, och går igenom undersökningar och fått uteslutet njursten och blindtarmsinflammation. När inga undersökningar visar någonting, knackar läkaren henne på huvudet och förklarar att det är där hennes fel sitter. Både kvinnan själv och hennes sambo blev tysta av chocken.

Kvinna nummer två vittnar om att hon flertalet gånger erbjudits Alvedon mot smärtorna och blivit tillsagd att vänja sig vid smärtorna, för det finns ingenting att göra. Dessutom blev hon tillsagd en gång att hon ju ”bara haft ont i ett halvår”.

Kvinna nummer tre kom in med så svåra smärtor att hon kände det som om hon skulle dö. Hjälpen hon fick var två Alvedon, sedan skickades hon hem.

Kvinna nummer fyra berättar att hon blivit tillsagd att eftersom ingenting syns på gynundersökingen kan ingenting vara fel.

Kvinna nummer fem råkade ut för en fantastisk läkare som sa att hon inte kunde ha endometrios, eftersom det gick att ”rucka” på livmodern. Kvinnan trodde på sin läkare och diagnosen fördröjdes med många år.

Kvinna nummer sex var säker på att hon hade en cysta, men både gynläkare, kirurg och smärtläkare hävdade att hon bara hade nervsmärtor. Hon erbjöds då lugnande, men begärde en annan läkare. När hon till slut, gråtande i förtvivlan, fick ett vaginalt ultraljud syntes en stor cysta.

Kvinna nummer sju sökte hjälp av vårdcentral gång på gång. Gick igenom flera undersökningar och två antibiotikakurer. Till slut bestämde sig läkaren för att det var inbillning. Antidepressiva och en remiss till psykolog skulle ta bort smärtorna, sades det. Hon grät i flera timmar på kvällen efter läkarens ”lilla gumman”-attityd. Idag har hon en endometriosdiagnos.

Kvinna nummer åtta kom in med ambulansen och en sköterska sa ”Du vet ju varför du har ont, varför ligger du här för”. Hon slängdes sedan ut från akuten, men tvingades ta ännu en ambulansfärd in. Samma sköterska som hon råkat ut för tidigare tyckte inte det var värt att väcka gynläkaren för en undersökning, eftersom kvinnan ”visste varför hon har ont”. Hon blev utan hjälp och kunde inte gå rakt på en vecka. Själv misstänker hon att en cysta spruckit i henne, och hon vittnar om att hon aldrig glömmer förnedringen och den vedervärdiga känslan av att vara misstrodd.

Kvinna nummer nio fick frågan av en företagsläkare om det finns någonting som lindrar hennes endometriossmärtor. ”Varma bad och att ligga nedbäddad” svarade hon. Företagsläkarens svar på detta var att det tyvärr inte finns sådana jobb. Hon har också fått följande råd;
”Skaffa barn så blir du botad.”
”Ta smärtstillande om du vill ha samlag.”
”Ta en Alvedon och se om det hjälper.”
”Ja du kanske inte skall ge dig ut och klättra i berg” (angående växande cystor i väntan på operation) Hon har också fått höra av en läkare att ”Jag blir snart lika frustrerad som du på din endometrios.” Hon har även, vid trettio års ålder, fått höra av läkare att vid hennes ålder får man räkna med lite mystiska blödningar.

Kvinna nummer tio fick besked om sin sjukdom av en sköterska som totalt saknade empati och sa ”Du har endometrios. Du ville ha barn? Lycka till…” Hon har även blivit anklagad av läkare för att ha hittat på en stor chokladcysta som konstaterats med VUL dagarna innan.

Kvinna nummer elva kommer in till akuten på sjukhus 1 med störtblödning, men blir nekad vård för att gynakuten var stängd. Hon får rådet att söka upp ett annat sjukhus. Hon går ut och ringer sjukvårdsupplysningen som skickar en ambulans med blåljus akut till sjukhus 2. Sjukhus 1 anmäldes.

Kvinna nummer tolv har fått höra att hon är fixerad vid endometrios, och att sjukgymnastik skulle ta bort smärtorna. Hon har även fått höra att bara medelålders kvinnor drabbas av endometrios.

Kvinna nummer tretton ringde sjukvårdsupplysningen för att hon blev rädd för sina svåra smärtor. Svaret blev ”Men lilla gumman, ta en dusch så blir det nog bättre.”.

Kvinna nummer fjorton berättar att hon fått höra följande; ”Du tror inte att det är ditt psykiska mående som gör att du fått myom, endometrios och upprepade missfall? Om du pratar med någon så kommer du nog må bättre…”

Kvinna nummer femton vaknade upp efter sin första operation och fick det här beskedet; ”Det såg för jävligt ut där inne och vi kunde inget göra, alla organ sitter ihop, vänster äggstock är helt förstörd och höger är sammanväxt med tarm och livmoder, men om du går hem och ligger på lite extra under sommaren så ska du nog se att du blir gravid.” Vid tillfället var redan remiss för IVF skickad och att bli gravid på naturlig väg var helt uteslutet.

Kvinna nummer sexton inkom med ambulans för sina smärtor. Kirurgöverläkaren upplevdes stöddig, ställde diagnosen ”magkatarr” och skickade hem henne.

Kvinna nummer sjutton råddes som femtonåring att skaffa barn så fort som möjligt, för snart är det för sent. En annan gång vid samtal med läkare berättade hon att stress triggar smärtan, varpå läkaren tar chansen att slippa ställa diagnos och menar att det är stressen i sig som ger smärtorna, eftersom stress ger magont.

Kvinna nummer arton vägrades remiss till gynekolog då vårdcentralen bestämt hävdade att hon led av IBS i kombination med stress, trots att hon själv ville utredas för endometrios.

Kvinna nummer nitton råkade ut för en läkare som meddelade att hon hade tumörer i magen (läkaren syftade på sammanväxningarna). Hon, som så många andra, har fått höra att ”så här är det att vara kvinna”, att det ”bara är lite mensvärk” och dessutom fått frågan om hon själv hittat på sjukdomen.

Kvinna nummer tjugo har i många år blivit bortviftad av vården, då ingen tagit henne på allvar. Det krävdes en flytt till en ny stad för att hitta en läkare som tog smärtorna på allvar och fyra månader efter att hon träffat sin nya läkare låg hon på operationsbordet. Där brändes cystor bort och man tog bort det man kunde av endometriosen. Tyvärr känner hon att det är på väg tillbaka, men känner nu stort stöd av läkarkåren och hon framhåller att det finns guldkorn bland våra läkare.

Kvinna nummer tjugoett hade en stark hormonbehandling, dubbla Cerazette och en Mirena-spiral och var därför blödningsfri. Då hävdade en sköterska att eftersom hon inte hade någon blödning, så hade hon inte heller ont. (Det är inte ovanligt att vara blödningsfri och ändå ha svåra smärtor)

Kvinna nummer tjugotvå hade hittat en smärtbehandling som fungerade och ville få rätt mängd utskriven på recept och fick då följande kommentar av läkaren; ”Ja, men du förstår väl att du är missbrukare?”.

Kvinna nummer tjugotre var inskriven på Endometriosteam på sjukhus ett men låg vid tillfället på sjukhus tvås KK i svåra smärtor. Anledningen till att hon sökt sig till sjukhus två var avståndet och hennes akuta hjälpbehov. Läkaren ifrågasatte vad hon gjorde där när hon var inskriven på sjukhus ett, och utförde en smärtsam undersökning utan hänsyn eller försiktighet. Därefter förklarade läkaren att hon att hon inte hittade något fel och inte kunde skriva ut någon behovsmedicin, och att patienten heller inte hade fått någon hjälp om hon varit på sjukhus ett. Därefter blev hon hemskickad, gråtande och utan hjälp.

Kvinna nummer tjugofyra hade trots en stark Proverabehandling en blödning som varade i tre månader. Hon blev rådd av läkaren att söka primärvården. När hon yttrade funderingar om att operera ut livmodern sa samma läkare att han skulle se till att hon hamnade på psyket. Efter en laparoskopi där svåra sammanväxningar och aktiv endometrios påvisats fick hon rådet att gå obehandlad ett tag för att se om det fungerade. Hon skulle därefter få tid och utvärdering en kort tid därefter. Kvinnan blev sämre och sämre, men kallelsen uteblev. När hon ringde för att få en tid erbjöds hon en telefontid flera månader senare. Sköterskan i telefon hade en mycket nedlåtande ton och ansåg att hon skulle klara sig på Ipren, och telefontiden var ju om ”bara några månader”. Tiden går och till slut kan hon inte ens ta sig ur sängen. Hennes sambo får ta tjänstledigt och hon ringer igen för att skynda på sitt ärende. Samma sköterska svarar att det låter som om hon skulle kontakta psykvården istället, eftersom ”Det låter som att du behöver det.”. När livmodern senare opererades ut var den mycket illa däran.

Kvinna nummer tjugofem råkade ut för ett missfall och fick därefter kraftiga ägglossningsbesvär. När hon sökte hjälp fick hon beskedet att hon skulle äta P-piller eller bli gravid. När hon var hemma sjuk p.g.a. sina endometriossmärtor ringde företagets egen sköterska upp och förklarade att man inte behöver ”sätta sig på rumpan varje gång” bara för att man har lite mensvärk. När hon en gång sökte sig till vårdcentralen för sina smärtor och förklarade för läkaren att inga receptfria smärtstillande hjälpte, kände han bara på hennes mage. Därefter deklarerade han att han inte hittade något fel på henne, att hon får testa andra tabletter, och sen lämnade han rummet. Efter en tre timmar lång färd till kvinnoklinikens akut fick hon träffa en läkare som inte lyssnade till hennes berättelse om sina problem. Efter en oförsiktig och plågsam undersökning förklarade han att det lika gärna kunde vara fel i magen. Hon fick ingen hjälp.

Kvinna nummer tjugosex fick vid 43 års ålder höra att det blir enklare om hon lär sig hålla rent i snippan. En läkare frågade också om han skulle slå henne i huvudet med en gummiklubba eftersom ingenting hjälpte.

Kvinna nummer tjugosju blev nekad sjukskrivning för att hon bodde i fel del av Stockholm. Hon har också fått höra ”Du är väl lite överkänslig eftersom du söker hjälp för menssmärtor?”. Hon upplever också att inte ens endometriosteamet hon har hjälper henne eller förstår att hennes haltning beror på smärtor från buken som strålar ut i ryggen. Hon har fått höra att hennes fall är för svårt och att de inte vet hur de ska hjälpa henne.

Hysterektomi, upplevelser ur verkligheten.

Vi ställde fem frågor till några kvinnor som genomfört hysterektomi. Därefter fick de svara fritt, och berätta om sin upplevelse av att genomgå operationen med allt vad det innebär. Dessa frågor ställde vi;

Hur gammal var du när du gjorde din hysterektomi?
Var det ditt eget beslut, eller hade du inget val?
Vad var dina tankar inför hysterektomin?
Vilket stöd fick du före och efter operationen?
Hur mår du idag?

Först ut är Malin Israelsson. Här är hennes berättelse;

”Jag gjorde operationen i september, och var då 37 år. Jag hade önskat att få göra den i ca 14 år (men inte fått, bara blivit idiotförklarad). Efter en laparoskopi där det inte såg så nice ut var det inget svårt beslut. Varken för mig, eller min läkare. Trots det var jag väldigt nervös. De visste inte om de skulle behöva öppna mig, eller hur mycket som skulle bort. Men vi kom väl överens om att var den vänstra äggstocken var ok, så skulle den sparas. Lite mot min vilja, då man fortfarande producerar östrogen, och jag är förmodligen östrogendominant. När jag har blivit satt i kemisk klimakterium har jag mått som allra bäst.

Var dåligt med stöd både innan och efter. Jag fick en karta Stesolid att ta dagarna innan för jag
var skiträdd och hade ångest. Informationen var undermålig. Fick ligga ett dygn på lasarettet innan jag fick veta vad som hade tagits bort. Många läkare, sjukgymnaster, som alla gav olika besked om när man kunde ha sex, om man fick lyfta och hur mycket och annan fysisk aktivitet. Till exempel sa sjukgymnasten att jag kunde i princip hoppa upp på en motioncykel så fort jag kom hem från sjukhuset, medans en läkare sa ingen tung fysisk aktivitet eller lyft på 8 veckor, för då kunde såren i musen gå upp, och tarmarna åka ut där.
Bästa stöd och råd har jag fått på Endometrios och Medsystrar på nätet.

Nu efter operationen mår jag bättre än de senaste 10-15 åren. Förstod nog inte hur jäkla dålig jag var sista åren, förrän nu när man mår bra. Ingen feber var dag, inget ständigt illamående, ingen rumlig mage, inte så mycket jättesmärtor och framförallt PIGG OCH MASSA ENERGI Men får ont i den kvarvarande äggstocken vid ägglossning, illamående då och sväller upp, och de har hittat nya cystor… Men det behöver ju inte vara endo, sa min läkare?! Hon såg inga tecken på det. Men det hade ni ju inte gjort på 22 år innan heller, sa jag, och då blev det lite tyst. Kan tillägga att vid analys så innehöll min livmoder adenomyos och äggstocken de plockade hade endo, förutom all den synliga endon och sammanväxningar.

Jag har hittat lite knep som har hjälpt innan efter operation, till exempel att träna upp innan med geishakulor, och efter att använda ”shape up”- trosor, och jag informerade min läkare om det, så hon kunde tipsa andra patienter. Jodå, det brukade hon göra, det var riktigt bra grejer. Men hon missade mig då…”

Nästa historia bjuder Carolinn Österberg, 26, på.

”Jag gjorde min hysterektomi den 17 nov -2014. Detta var planerat sedan två år innan.

Jag hade fått veta av min läkare att hon misstänkte adenomyos, efter att hon fått veta allt kring mina besvär. Och jag hade verkligen så fruktansvärt ont i min livmoder, bara fysisk beröring utanpå magen, vid livmodern. Gjorde att jag grät. Det kändes som att den skulle explodera. Så allt pekade på att att de skulle vara adenomyos. Sedan kan jag inte behandlas med hormoner p.g,a att jag inte tål det, jag blir väldigt deprimerad och får självmordstankar som är väldigt starka. Så i mitt fall fanns ingen annan utväg än att plocka bort den. Jag hade mått så fruktansvärt dåligt både fysiskt och psykiskt. Jag blev desperat efter en förändring. Kände att jag var villig att prova vad som helst förutom hormonell behandling. Vi såg därför till att bli gravida med mitt tredje barn för att sedan ta bort livmodern.

Jag hade bearbetat hysterektomin i två års tid, gått till kurator och samtalat om detta. Jag var verkligen fast i mitt beslut, jag ansåg att jag inte hade något annat val. Men jag var även livrädd inför det, inte själva operationen utan för framtiden. Att jag skulle ha en frisk livmoder, att smärtorna skulle fortsätta, att jag en dag om tio år skulle vakna upp och vilja ha fler barn och då skulle inte chansen finnas. Var så rädd att bli sviken av mitt framtida jag.

Som jag tidigare nämnde så fick jag stöd från min kurator. Stöd från mina nära och kära där alla längtade till operationen, såg fram emot att jag mest troligt skulle slippa plågas av smärtorna. Men efter hysterektomin var allt stöd borta, då förväntade alla runtomkring att jag skulle må tipp topp, att nu skulle detta vara över. Men det de inte visste var att jag på insidan dog ett tag, jag var så fruktansvärt ledsen, var i sån tung sorg. Jag vågade inte berätta hur jag egentligen mådde, skyllde på lite operationssmärtor.

En timme innan jag skulle sövas grät jag floder, jag var så fruktansvärt rädd! Inte för själva operationen utan för framtiden. När jag somnade på operation gjorde jag det med tårarna rinnandes från mina kinder. 67 min senare var operationen klar. När jag vaknade på uppvaket så var det första jag gjorde att känna över magen, fanns det något ärr där. Nej, de gjorde de inte! Underbart, läkarna hade lyckats göra vaginal hysterektomi. Sedan blev jag medveten om hur fruktansvärt ont jag hade, satte händerna på varsin sida om sänggrindarna och tog ett rejält tag. Kände paniken komma inom mig, kände hur vidrigt ont det gjorde på alla sätt. Vågade inte släppa taget om grindarna för då visste jag att jag skulle tappa kontrollen över mig själv.
Fick ketogan stup i ett, men det hjälpte inte. Hade såå ont, det de inte visste då var att jag blivit resistent mot det p.g.a att jag fått de för många gånger. Så det bet inte på mig som det borde ha gjort. Jag låg i min säng och skrek inombords, vågade inte röra mig för rädslan om att tappa kontrollen, kunde inte sova ordentligt för att det gjorde så ont. 6.5 timme senare vågade jag släppa efter och kunde ta mig tillbaka till verkligheten.

Idag mår jag inte alls bra, smärtan jag hade efter operationen, i bäckenet. Som läkarna sa skulle gå över inom en snar framtid, har ännu inte gått över. Läkarna hade missat att informera om att man fortfarande kan ha ”mensvärk ” utan att ha mens. Så nu har jag fått morfintabletter att ta vid ägglossning och ”mensvärk”. Innan operationen klarade jag vardagen på Citodon. Jag ångrar av hela mitt hjärta att jag gjorde hysterektomin framförallt efter att jag fick besked på posten om att min livmoder var frisk!
Så nu har jag kämpat vidare och tack vare vår underbara förening så har jag fått info om Endometriosteamet i Umeå. Och om 5 dagar ska jag dit…. Så fortsättning följer.”

Såhär delar Jennifer Sundberg med sig av sin operation;

Hur gammal var du när du gjorde din hysterektomi?
Jag var 39 år.

Var det ditt eget beslut, eller hade du inget val?
Det var mitt eget val men samtidigt kände jag att jag inte hade något val. Då den enda behandling jag kunde ta var olika gulkroppshormonbehandlingar. Allt med östrogen var bara att glömma då jag har ökad risk för blodproppar. Då min endometrios bara blev allt sämre för varje ägglossning så stod jag till slut inte ut och hade nog varit beredd att ta emot vilken behandling som helst om det bara funnits minsta chans till en uns förbättring. Jag drömde om ett fjärde barn innan min endo snabbt försämrades och det var egentligen den starkaste anledningen till att jag tvekade. Men, efteråt känner jag att valet var det enda rätta.

Vad var dina tankar inför hysterektomin?
Innan operationen var jag rätt orolig för vad som skulle hända i kroppen och informationen var väldigt knapphändig. Jag var orolig för hur sexlivet skulle förändras och framförallt var jag rädd för både urinläckage och framfall. Orolig för att endobesvären inte skulle försvinna. Även var det mycket funderingar om hur man skulle bete sig efter operationen. Saknade verkligen att prata med någon som hade erfarenhet av själva ingreppet och tiden efteråt.

Vilket stöd fick du före och efter operationen?
Inget alls egentligen. Fick information om själva operationen. Om de två tillvägagångssätt som fanns samt att de inte kunde garantera någon förbättring. Efter operationen har jag inte heller fått något större stöd från gyn men då jag fick komplikationer efter min operation så fick jag fint stöd från gynavd. Men, något bra stöd om tiden efter operation tycker jag inte jag har fått. Jag har själv fått jaga rätt på svar på mina frågor.

Hur mår du idag?
Idag mår jag otroligt mycket bättre. Så pass bra att jag inte behöver äta några värktabletter alls förutom vid ägglossning. Har fortfarande krampliknande smärtor samt UVI-känningar vis ägglossning. Men, det håller i sig i ca 3-4 dagar. Får även lite diffusa besvär som är svåra att säga var de sitter. Kan få kramp i mage/underliv då jag slappnar av då jag till exempel ska sova men även vid massage. Men, inte så hård kramp som innan operationen. Klarar av att träna som vanligt. Styrketränar med lösa vikter/maskiner samt konditionstränar.

Det jobbigaste som varit efteråt har varit all oro som samlas runt ett sånt här ingrepp. Alla frågor man har som det egentligen inte finns svar på. Rädslan att inte bli ”frisk”, att faktiskt bara bli sämre igen. Det faktum att ingen kan tala om förloppet på endon då livmodern är borta gör det hela väldigt otryggt. Känns som att jag famlar i mörkret och hoppas på att det jag gör är det rätta. Jag gjorde min operation 2014-11-27.

Charlotte

Ni ska få lära känna oss lite, vi som driver denna blogg. Jag ska vara så ärlig jag kan mot er. Ärlighet är viktigt. Och jag har ingenting att skämmas för. Jag har blivit sjuk, jag har inte gjort något fel.

Jag är 32 år gammal, och bor med min man, Philip, och min son, Liam, i en lite för liten lägenhet i en lite för stor stad (Halmstad). Jag fick min son innan jag hann bli vuxen. Han är nu tretton år och är den klokaste jag vet. När vi är lediga åker vi till vår sommarstuga i Dalsland och njuter av kravlösheten. Där fiskar Liam, och jag plockar svamp, målar hus eller planterar. Där kan vi umgås ihop med resten av familjen. Min man äger stugan ihop med sin syster, och den är vårt paradis på jorden.

Jag är en person som njuter av lugnet, av andras lycka, som suger åt mig naturen som en svamp, som i teorin tycker om att resa men i verkligheten tycker att det är en smula besvärligt. Jag är en person som faller in under ”hypersensitive personality” och omvärlden kryper liksom in under skinnet på mig. Dina känslor blir mina känslor. Jag älskar med hela mitt väsen och jag hatar med hela mitt väsen. Jag är stark och innerlig. Bestämd och ambivalent på en och samma gång. Jag kan vara ful och jag kan vara snygg. För mig är människoöden viktiga, och att få vara en del av dem är det vackraste som finns. Jag snusar för mycket, och dricker mer kaffe än vad som kan anses hälsosamt.

Jag har alltid arbetat. Eller pluggat. I långa perioder har jag gjort både och, samtidigt. Jag har en kandidatexamen i psykologi och ett års extra studier mot HR/organisationsteori/arbetsrätt. Jag hade tänkt mig arbeta inom rekrytering och ägna fritiden åt någon form av skapande. Men någonting hände. Någonting jag aldrig var beredd på, och nu måste jag finna ny mening i livet. Precis som så många andra kvinnor i min ålder måste göra.

För ett år sedan visste jag inte vad endometrios var.

Den 12 februari 2014 rullades jag in på operation. Min man och jag hade bestämt att vi inte skulle ha några gemensamma barn. Jag har gått igenom två aborter och sådana beslut gör ont. Jag ville nog allt ha fler barn, men min kropp har alltid varit lite mer trött och orkeslös än andras. Jag har lidit av ledvärk och en konstant trötthet som gränsar till yrsel, sedan många år. Vi tog beslutet för att slippa vara rädda för graviditet. Många anser att mannen ska gå igenom ingreppet istället för kvinnan då det är lättare för en man, med färre komplikationer. Men jag har ju ett barn. Och om jag dör, eller om något annat händer, så vill jag att min man ska kunna börja om. Den 12 februari började min resa.

Jag visste inte vad endometrios var, men läkaren jag träffade inför operationen sa att jag kanske hade det. Jag hade så grymt ont vid mens, men kunde parera smärtorna med Cyklo-F. Han sa att jag nog skulle bli bättre när jag klippt av äggledarna, för då kunde mensen inte rinna bakåt. Och så var det inte mer med det. Tiden bokades. Och datumet kom.

Jag vaknade efter operationen två timmar senare än vad de sagt till mig på förhand. Hela mitt inre visste att någonting var fel. Det här var inte rätt. Smärtorna från buken var hemska. Jag fick morfin. Jag längtade hem, ville gråta, ville se och hålla om mina nära. Jag frågade sköterskan varför jag vaknat så sent, vad hade hänt? Hon sa att hon inte kunde berätta det, men att doktorn skulle ringa mig nästa dag. Jag fick byta om. Kunde inte kissa. De skickade hem mig. När morfinet gick ur kroppen härjade smärtan ordentligt i min kropp, men jag hade inte fått något smärtstillande med mig hem. Jag var så liten.

Klockan fyra nästa dag ringde den opererande läkaren, henne hade vi träffat både min man och jag, kort innan operationen. De skulle ”titta efter” endometrios sa hon då. Jag var drogad vid mötet. Full av lugnande. Nu, på telefon, sa hon att hon hittat endometrios, sammanväxningar i min buk. Hon hade skurit bort sammanväxningar framför och bakom min livmoder, och hon hade bränt bort härdar på kringliggande ligament. Jag fick tabletter, Cerazette, och Orudis som smärtstillande. Samtalet tog några få minuter och jag hade fler frågor efter, än före. De hade skurit i mig, i tre timmar, utan att jag fick veta det på förhand. De hade skickat hem mig utan smärtstillande och sen fick jag bara ett telefonsamtal som uppföljning.

Jag gick tillbaka till jobbet. Jag hade tre jobb, och jag älskade dem alla. Ingen hade sagt att jag inte bör arbeta, så jag trodde det var okej. Jag tog mina smärtstillande och bet ihop. Ringde och bokade ett riktigt möte. Smärtorna tog över mer och mer. Jag kunde inte ta Orudis, magsäcken glödde. Jag vaknade kallsvettig på nätterna och kunde knappt röra mig av smärtorna från magsäcken. Jag blödde. Ordentligt. Det skulle jag komma att göra i fyra månader på raken.

En vecka efter operationen fick jag besked per post att jag hade cellförändringar som måste åtgärdas. De måste in i mig och skära ännu mer. Tiden var ganska snart därpå, jag tror att jag behövde vänta ett par veckor bara. Den första operationen hade skrämt mig, så jag vägrade byta om innan jag fick träffa kirurgen. Han lugnade och tröstade, sa att han aldrig varit med om ett en celloperation orsakade mer endometrios. Han genomförde operationen.

Uppföljningsmötet jag bokat var redan dagen därpå. Det började kännas löjligt så som jag sprang på sjukhuset. Men där satt samma läkare som opererat mig dagen före! Han som hade tagit sig tid, lyssnat, tröstat! Han gav mig bättre smärtlindring. Panocod. Jag bestämde mig för att han skulle bli min läkare. Släppte inte taget. Han är nog trött på mig nu, men han är min läkare och jag släpper honom aldrig.

I maj kraschade jag. Livet gick inte ihop. Jag hade jobbat massor. Fick till och med erbjudande om fasta tjänster, men smärtan tvingade mig att tacka nej. Jag kunde inte längre stå på mina ben. Akuttider har avlöst varandra, telefonkontakt och mailkontakt med doktorn är vardag. Ett år har gått. Ett år och två dagar. Fyra olika hormonbehandlingar, in och ut ur klimakteriet, tusentals smärtstillande tabletter. Tusen tårar, tusen svordomar, tusen liter blod!

Mitt sociala liv har gått om intet. Jag orkar ingenting längre. Blir så snabbt trött, blir så snabbt ledsen. Jag önskar att jag orkade med alla de där fikastunderna jag obetänkt lovar ut till fina vänner som vill väl, som vill hålla kontakten. Men jag kan inte. Jag hoppas att de förstår.

Jag är hemma utan SGI. Den gick förlorad för längesen och jag hann inte arbeta upp den innan jag blev sjuk. Trots att jag arbetat hela mitt liv. Jag vrider och vänder på tankarna för att få ihop det. Ska snart få sjukgymnast och jag hoppas på att få ett bra rehabprogram. Hjälp på vägen. Jag förtjänar den.

Jag har ingen sexlust kvar. Jag har mycket låga östrogennivåer i kroppen, mitt driv är borta. Min man är mycket tålmodig och jag arbetar med mig själv för att komma ihåg det där, det som fanns. Vi kämpar.
Jag gjorde MR-undersökning för ett tag sedan, min läkare tycker sig se adenomyos (djup endometrios i livmodermuskulaturen) både på VUL och på MR-bilderna. Inom kort ska jag genomgå hysterektomi. Äggstockarna får vara kvar ett tag, jag fick besked om det häromdagen på telefon.

Sjukhuset har orsakat mitt smärtsyndrom och min situation idag. Nu måste de försöka dämpa effekterna av sitt misstag genom att operera ut organ ur min kropp.

Det här ska inte få hända någon annan, någonsin.