Paula: I väntan på diagnos

Alla som drabbas av endometrios har sin historia och de skiljer sig åt samtidigt som det finns många likheter. Jag har inte fått min diagnos ännu men har alla symtom på endometrios. Sjukvården har ännu inte velat lyssna till mig utan hittat en rad olika ursäkter till varför mina problem är normala, eller beror på något annat. Jag har snart en ny tid till gynekolog för att fortsätta kämpa för en riktig diagnos. Jag har fått en så kallad ”sannolikhetsdiagnos” som i mångt och mycket inte betyder ett skit. Jag blir inte mer lyssnad på i vården och de har ingen större lust att ta mina besvär på allvar. Jag hoppas detta kan ändras inom en snar framtid. Tills dess, här är min historia så här långt:

Jag fick mens när jag var ganska precis 12 år. I början verkade allt vara rätt normalt förutom att jag hade ovanligt kraftig mens. Det första tydliga tecknet på att något verkligen var fel kom när jag som 13 åring började få så kraftig mensvärk att jag svimmade och fick ligga i fosterställning för att inte skrika rakt ut av smärta. De vuxna runt mig trodde jag överdrev och vården tyckte allt var så normalt. Jag hade ungefär 3 år av helvete med mensvärk som gjorde att jag antingen låg i sängen och grät eller satt på toa med en mage som krampade och blod som rann åt alla håll. Blodbad är den bästa beskrivningen. När jag var 16 år började jag med p-piller och testade en lång rad olika sorter innan jag provade p-stav som 19 åring. Under dessa år blev det bättre med mensen, jag hade inte lika ont och blödde inte riktigt lika mycket. Det hela blev ganska hanterbart. Sen blev jag gravid med barn nr ett, och hann knappt få tillbaka mensen innan jag blev gravid med barn nr två. Detta gav mig ca 4 år utan mens och jag hann nästan glömma bort hur det var att ha mens.

När mensen kom tillbaka efter barn nr två var den inte så riklig och helt hanterbar i smärtan men efter bara någon månad började smärtan krypa på och under de tre år jag nu haft mens har besvären blivit allt större. Nu har jag ont precis varje dag och vid mens är jag tillbaka i fosterställning. Jag blir en urusel förälder som inte orkar eller kan göra så mycket med mina barn som de och jag önskar. Speciellt inte under mensen då jag har svårt att klara av att bara existera. Förutom värken vid mens kan jag helt utan förvarning få kramp i magen och ändtarmen. Min man brukar ibland titta till mig under dessa skov och påtala att jag låter precis som när jag födde barn. Jag får profylaxandas mig igenom smärtan medan jag kallsvettas och blir illamående. Jag vet att det tyvärr är allt för många som mår som jag så jag hoppas mina ord här kan ge lite tröst i att ni inte är ensamma!

För ungefär en vecka sedan åkte jag in akut på grund av mina smärtor, bemötandet i vården var precis lika kass som tidigare. Jag fick diagnos PMS och kraftig mensvärk. Läkaren hade inte ens lust att undersöka möjligheten för något annat. Vi får se om de på gynekologen gör en annan bedömning. Jag hoppas det för så som min vardag är nu är inte hållbart. Därför hoppade jag snabbt på tåget när möjligheten till denna blogg uppstod. För jag vill vara med och sprida kunskap om denna sjukdom och påverka vården att ta endometrios seriöst. För min skull och för alla er där ute som genomgår era egna små helveten med denna sjukdom.

Vi ”ses” förhoppningsvis mer framöver i texter här på bloggen. MvH/Paula