Vår liggbarhet avgör vilken vård vi erbjuds.

Jag vill peka ut en sak för er. Det är inte lätta rader att skriva eftersom det är djupt personligt och det är svårt att skriva och posta detta på en av Sveriges största patientbloggar. Jag tänker därför inte berätta i vilken omfattning jag och min man är drabbade, utan håller mig till generella termer. Jag tänker beskriva en observation som inte bara jag har gjort, när jag testat mina teorier på andra har jag fått starkt medhåll. Så starkt medhåll att jag känner att det här inlägget behöver skrivas, sambandet måste pekas ut, trenden måste vändas. Jag försöker inte rangordna sjukdomar och besvär. Min avsikt är inte att förminska en patientgrupp, utan att diskvalificera vårdens sätt att erkänna olika patientgrupper utifrån vem som blir drabbad när vi inte längre kan fungera. Jag gör inga anspråk på allmängiltighet men problemet är så pass utbrett att det är hög tid att flagga för detta nu.

I sviterna av min endometriossmärta har jag drabbats av ytterligare en svår gynekologisk smärtsjukdom; vestibulit. En sjukdom som går att behandla men med varierade resultat och någon bot eller quick fix finns inte. Jag vet alltså inte om jag någonsin blir bra igen. Mitt insjuknande beror på flera saker, precis som för många patienter med den här dubbeldiagnosen.

Den första och viktigaste är att mitt smärtsystem varit så pass överbelastat under så lång tid att det har slagit över helt. Mina nervändar signalerar smärta vid minsta beröring. Den andra faktorn är att när man har svår smärta, så spänner man muskler man knappt vet att man har och dessa spänningar orsakar dels smärta i sig, men de gör dessutom att den vanliga flexibiliteten i området inte längre finns. En tredje faktor är de mediciner jag tvingas ta och deras effekt på bland annat slemhinnorna. Slutligen är rädsla en viktig faktor. Rädslan för smärta gör nämligen att man spänner sig ännu mer helt omedvetet – och när man spänner sig ännu mer ökar naturligtvis smärtan och därför ökar också rädslan. Eftersom man redan är van vid smärtor till följd av endometrios är det svårt att sortera bland intrycken och det är vanligt att man tvingar sig själv till något man inte borde, tills det blir fysiskt omöjligt. Det blir en ond spiral och till slut går det faktiskt inte alls. Man tänker att det kommer gå över och bli bra, men när månaderna läggs till år så kommer man till slut till en punkt där man får nog och söker hjälp. Det gjorde jag också.

Ganska snart fick jag en vårdtid, till en läkare jag aldrig förr träffat. Jag var lite rädd eftersom jag är van vid min läkare och hans sätt, jag var förvånad över att jag plötsligt fick en annan gynekolog. Jag kände ganska stor motvilja eftersom jag ville ha den läkare jag känner mig trygg med, men jag gick på mötet. Naturligtvis krävdes en gynundersökning. Vanligtvis gör gynundersökningar naturligtvis ont eftersom de ska in med grejer som naturen inte riktigt avsett ska in där och trycker på inflammerade punkter, men den här undersökningen är det absolut mest smärtsamma jag varit med om; och då räknar jag in smärtan efter hysterektomin, smärtan efter kejsarsnittet samt endometriossmärtan. Gynekologen uppehöll sig nämligen precis i de områden där min smärta är som värst och det kändes som om hon sågade mig mitt itu med en fintandad såg. Doktorn höll egentligen bara instrumenten mot vissa punkter, men denna lätta beröring räckte för att toppa smärtskalan. Jag grät och skakade okontrollerat, inte bara under själva undersökningen, utan hela dagen och kvällen efteråt. Kroppen fick en så svår smärtchock att tårarna rann och kroppen skakade fastän jag inte var speciellt ledsen. Jag visste ju i princip vad felet var med mig när jag kontaktade vården och det var ingen överraskning när doktorn berättade att jag fått vestibulit och varför jag drabbats.

Vid samtalet efter undersökningen blev jag erbjuden all möjlig hjälp. På plats, och omedelbart. Jag erbjöds parterapi, kuratorkontakt, kontakt med barnmorska, att bli inskriven på vulvamottagning, sjukgymnastik och mediciner. Jag har fått en tid inbokad med en läkare från en annan stad i mitt län, en telefontid, och jag ska bli uppringd för att prata om åtgärder för min vestibulit. Detta har skett utan att jag bett om det eller sökt sådan kontakt.

Många av er vet hur svårt det är att få den hjälpen som endometriospatient – jag fick beskedet om endometrios per telefon av en stressad läkare ett dygn efter operationen. Jag har inte erbjudits någon som helst hjälp eller stöd för den sjukdom som faktiskt slog mitt och min familjs liv i spillror. All den hjälp jag får i dag, för min endometrios, har jag klöst mig till och kämpat för att få. Många kämpar i åratal för att få hjälp som de faktiskt aldrig får. Trots att endometrios kan vara minst lika livsomvälvande och plågsamt som vestibulit är (symtombild varierar mellan individer vid alla sjukdomar) så tvingas patienter söka läkare efter läkare och pussla ihop sitt eget nätverk för att få någon som helst vård. De flesta vårdkontakter en endometriospatient initierar kommer att skaka på huvudet och peka på dörren, alternativt remittera till psykvården. Väl på psykvården ges naturligtvis inte heller någon hjälp och innan diagnos finns det ingenting psykvården kan göra, eftersom det som behövs är någon form av hormoner och smärtlindring. Behandling mot psykosomatisk magont sätts ofta in, men det hjälper naturligtvis inte mot en inflammerad buk. I denna vårdlabyrint fastnar patienter i snitt i åtta år. När diagnos slutligen sätts är det psykvårdens tur att skaka på huvudet och peka på dörren; tar man morfin får man inte medicin mot ångest, trots att sjukdomen efter många år ger exempelvis kronisk smärta, sömnbesvär, infertilitet samt har en stor inverkan på patientens förmåga att fungera. Att behöva omvärdera sig själv och sitt liv och tvingas leva med kroniska smärtor, kanske sjukskrivas, är oerhört ångestframkallande, men den ångesten får vi leva med eftersom psykvården inte behandlar endometrios.

Varenda en av de insatser som jag erbjöds för vestibulit hade jag behövt erbjudas för 1,5 år sedan – men inte ansetts kvalificerad för. Trots att endometriosen skapar så stora problem för mig att jag har svårt med ADL (activities of daily living, vårdterm) har vårdsystemet gjort hjälpen så svårnådd och otillgänglig för mig att jag tvingats slå mig fram genom ett system som inte vill hjälpa. I vissa bemärkelser har jag blivit helt utan hjälp; någon psykolog som vill hjälpa mig har jag inte i dag trots att jag haft fem vårdkontakter med olika former av terapeuter, kuratorer och psykiatriker. Varje dag har jag kontakt med andra individer vars liv slagits i spillror av endometrios, som liksom jag nekas vård. År efter år, läkare efter läkare. Det är rutinen, det är så vi behandlas; genom att vården blundar och förnekar, spottar på och förnedrar, remitterar och utesluter, vägrar och stänger ute, beskyller för missbruk och psykosomatik.

Nu till min slutsats, och jag inser att vissa kommer tycka den är oerhört provocerande. Vård är tillgänglig för den vars sjukdom också riskerar att drabba en CIS-man. Vestibulit kan omöjliggöra ett normalt samliv, och därför erbjuds hjälp, inte bara för den drabbade utan också för partnern. Parterapi är ett självklart inslag i vestibulitvården, men en omöjlighet för endometriosdrabbade att få. Om man som endometriospatient pratar med sin läkare om samlagssmärta är sannolikheten hög att man får följande råd; Ta morfin innan samlag, fokusera inte på smärtan och använd bedövningsmedel (tydligt fokus på partnerns njutning). Därefter anses vi vara färdigbehandlade på den punkten och mer hjälp finnas inte att få. Man biter ihop och lider (vilket i sig är en riskfaktor för vestibulit).

Alldeles för många läkare drar slutsatsen att det som inte syns är psykosomatiskt. Vid endometrios går det oftast att fysiskt genomföra samlag om man accepterar smärtan, och det anses alltså att vi ska göra så till förmån för ett upprätthållet samliv. Dessutom är det vanligt att våra partners går ifrån oss och då har vi oss själva att skylla, vi borde gjort mer. Vid vestibulit är den skarpa smärtan belägen precis i mynningen och en spänd bäckenbotten omöjliggör ofta penetrering. Detta gör att det vid vestibulit är fysiskt omöjligt att genomföra samlag, medan en endometriospatient oftast ”bara” har smärta som hinder för samlag. Den smärtan har inte tillräckligt hög status för att ge rätt till vård och stöd. Hur stort vårdbehov vi anses ha av samhället och av vården står i direkt relation till vår liggbarhet. En annan viktig men inte självupplevd punkt är att många vestibulitpatienter känner att det är partners som triggat deras vestibulit. Vi endometriospatienter är högriskpatienter av de skäl jag nämnt ovan, och parterapi/sexualrådgivning borde vara något av det första vi erbjuds, i förebyggande syfte. Istället får vi kontraproduktiva råd och först om vi blir skadade för livet får vi ta del av vårdens stöd, men inte för vår egen skull, utan för partnerns skull. Aldrig har jag hört om någon endometriospatient som får rådet att ta det försiktigt och inte genomföra samlag om det är smärtsamt, istället skrivs bedövningsmedel ut på löpande band. Och det här är så, ursäkta franskan, men det här är så jävla ruttet.

Vi som endometriospatienter skall erbjudas samma stöd och samma nätverk som rutinmässigt ges till vestibulitpatienter; vår smärta och våra liv är lika mycket värda även om problemen inte drabbar CIS-män i samma utsträckning som vid vestibulit. Vi ska inte ges vård efter vår liggbarhet, vi ska ges vård utifrån vårt enskilda värde som människor och utifrån vilken vård vi behöver och känner att vi vill ha. Patienten skall ha högre prioritet i vården än eventuella partners, ändå står vår status som patienter i direkt relation till vem som eventuellt också drabbas av hinder för penetrering.

Här måste vården göra om, göra rätt. Ge oss alla samma omedelbara stöd vid kroniska diagnoser – kurator, barnmorska, parterapi, sjukgymnastik, täta läkarkontakter och ett starkt nätverk att luta oss mot. I dag är det vi endometriospatienter som själva upprätthåller fungerande stödnätverk för oss själva och våra medpatienter. Vi har ett högre värde än så här. Vi är mer än vår liggbarhet.

Charlotte.

Annonser

Lets talk about sex, baby.

Som inom så många områden i samhället finns det även normer inom sex. Särskilt uttalade är normerna kring heterosexuellt sex och hur sexuella relationer ska se ut. Väldigt ofta omtalas männen som de som har den starkaste sexdriften och kvinnorna som de med mindre sexuellt intresse, vare sig det stämmer eller ej. Samtidigt som kvinnor liksom ska ha mindre sexdrift får vi höra att det är något fel om vi vill ”för sällan”.

I dagarna har bloggarna Cissi Wallin och Lady Dhamer skrivit om sex i relationer utifrån lite olika vinklar, men vad båda missat och som jag vill belysa är sex i relationer där sjukdom kommer i vägen. Ofta när det pratas om sexet som uteblir handlar det om att saker som stress och barnafödande kommer i vägen, betydligt mer sällan talas det om när sjukdom försvårar att ha sex, eller omöjliggör att ha sex. Som jag skrivit om tidigare (här) är en vanlig lösning på problemet att föreslå att den drabbade ska utföra oralsex på sin partner så att hen iaf får vad hen vill ha. Som om problemet enbart handlar om att den friska parten inte får nuppa.

När en drabbas av en sjukdom som tex endometrios eller någon annan som sänker sexlusten eller helt dödar den är det generellt väldigt svårt att tala om det. Speciellt som kvinna då enormt mycket av ens värde i samhället ligger i ens förmåga att ha sex och få barn. Endometrios som inte behandlas rätt fråntar en ofta båda dessa möjligheter. Plötsligt står en där och kan varken ha sex eller få barn. Hur kan en tala om det för en ny partner, eller ens för den partner en eventuellt har? Det är inte enkelt eftersom det blir ett erkännande att en inte duger i samhällets ögon, att en inte kan uppfylla samhällets syn på vad kvinnor ska göra. När då stora bloggare som Cissi Wallin påpekar att kan en inte ge sin partner sexuell stimulans i förhållandet, ja då kanske det är dags att öppna förhållandet och tillåta partnern att ha sex med andra istället. En lösning som absolut funkar för många, men långt ifrån alla. Speciellt inte om en haft monogamt förhållande som grundtanke. Dessutom är det ett väldigt problematiskt tänk att det alltid skulle vara den med mindre/ingen sexlust som det är fel på samtidigt som det anses att den med mer sexlust är den som får lida. När det kommer till oss transpersoner och även många gånger de som inte lever i heterosexuella förhållanden verkar hela grejen om problem med det sexuella vara en fråga som öht inte berörs. Kanske för att vi redan från start knappt verkar finnas? Sexlust

Så här är den viktigaste grejen enligt mig: Att ha låg eller ingen sexlust behöver inte betyda att något är fel. Beror det på sjukdom som för många av oss med endometrios är det klart att sjukdomen är grundproblemet, men avsaknad av sex måste ändå inte vara ett problem! Ofta görs dessutom sex till samma sak som penetrerande sex, och ja om du får sota för en omgång penetrerande sex i flera dagar är det kanske inte konstigt att det inte blir mycket nuppande? Att se till att ens partner inte känner sig bortglömd eller undanskuffad måste inte innebära sexuell stimulans. Om en inte har eller vill ha ett öppet förhållande kan det kanske vara så att den med större sexdrift får onanera mer, och om det känns omöjligt kanske inse att hen lever i ett förhållande med någon som rent fysiskt inte kan ge mer sex än vad som ges och om det inte funkar överväga att lämna förhållandet. Detta ska inte ses som ett hot, även om det nog av många kan upplevas så (”ge mig vad jag vill annars drar jag”) men är ett förhållande som bygger på att ställa upp på sex trots smärta och psykiskt lidande verkligen ett förhållande värt att bevara i längden?

En relation ska bygga på respekt och det kräver att det går åt två håll. Att inte kunna ha sex ska inte behöva vara döden på ett förhållande ifall en pratar om det, diskuterar runt det och framförallt hittar andra vägar till fysisk närhet som inte innebär smärta för den ena parten. Vi måste tala mer om hur sex kan se ut på många olika sätt, men även om hur förhållanden faktiskt kan innehålla fysisk närhet även utan sex. Dessutom måste vi undanröja dessa tabun som gör att framförallt kvinnor som inte kan ha sex känner sig otillräckliga, värdelösa och ständigt får gå med en gnagande känsla av att när som helst kunna förlora sin partner för att denne väljer någon som vill sexa ”enligt normen”. För är det något som är döden för sexdriften är det att känna press och krav att ha sex även när det gör ont.

När personer söker hjälp för att det gör ont med sex och lösningen är bedövningskräm så att hen inte ska känna att slemhinnorna i slidan spricker av penetreringen just under sexet, ja då är det något som är så enormt fel i synen på vad sex ska vara att vi verkligen måste prata mer om detta. Mycket mer. Sex kan som sagt vara så många olika saker, och fysisk närhet så mycket mer än sex! Så, här är min lilla lista över mysiga saker att göra, sexuella som icke sexuella, för att ge sin partner tid och närhet utan att det innebär samlag och smärtor. (Vissa kan verka rätt självklara, men ibland kan vi behöva påminnas även om självklarheter)

massage

  1. Massage! Att ge varandra massage på olika sätt, om så bara massera varandras händer med lite olja ger tid att prata, det ger fysisk beröring och frigör oxytocin.
  2. Sällskapsspel! I dagens teknikvärld är sällskapsspel rätt bortglömt men att sätta sig ner tillsammans, stänga av TV, dator och lägga undan telefonen och spela ett klassiskt sällskapsspel med varandra ger chans att faktiskt verkligen se varandra och ge varandra tid, ha kul och umgås.
  3. Ta en dusch eller bad ihop! Denna säger sig själv lite va? Att duscha/bada ihop kan vara bara mysigt, men även trigga igång suget efter lite erotik.
  4. Nakenkramas! Nej detta är ingen barnvänlig omskrivning av sex. Att bara ligga nakna tätt ihop och kramas är faktiskt ett ypperligt sätt att frigöra oxytocin, må lite bättre och ge sin partner fysisk uppmärksamhet.
  5. Filmtajm! Om möjligt, gå på bio. Om det inte går kör biokänsla hemma. Kryp ihop tätt intill varandra och se en film ihop. Givetvis fritt från störande teknik.
  6. Ordna barnvakt! Har ni barn? Om det går, försök fixa med barnvakt. Att ha några timmar tid utan barn bara för att laga mat ihop, prata ostört, ta en fika eller vad ni nu känner för är guld värt.
  7. Petting! Att onanera åt varandra ger både sexuell stimulans och undviker den där jobbiga smärtan. Funkar för oss som fortfarande vill ha någon form av sex även om kroppen dummar sig och gör ont.

Ja detta är bara några få tips, finns såklart mycket mer. Har du några egna tips på saker du gillar att göra med din partner när sexlusten inte finns men ni ändå vill ha fysisk närhet?

Nej, endometrios är inte samma sak som mens!

– Jahaa, jag hade också jätteont en gång när jag hade mens så jag vet precis vad du pratar om!

Hur många av oss har inte hört den? Och hur många börjar anklaga sig själva för att denna fras till slut har hackat sig in i vårt medvetande?

Jag säger nej! De som har mens kan aldrig veta hur det är att ha endometrios. Endometrios är en allvarlig kronisk inflammatorisk sjukdom, och antingen så har man den eller så har man den inte.

Om vi backar bandet och tänker oss menscykeln som kroppsligt fenomen så hänger nog de flesta vuxna människor med på ungefär vad det handlar om. De som själva har mens är åtminstone med på noterna… Jo så vill jag intala mig att det är. Blodet och slemhinnan som inte längre behövs stöts ut genom slidan under måttligt smärtsamma former. Man tar en Alvedon eller fem och sedan är det över. Men vad är det då som får de vanliga menstruerarna och resten av samhället med dem att tro att den kroniska inflammatoriska sjukdomen endometrios är samma sak som en halvflippad lingonvecka? Vad sjutton är det som får dem att ta vårat ställe, räcka upp handen och säga att de vet hur det är?

”Det ska göra ont att vara kvinna” får vi höra. Allt från skönhetskurer till mens och penetrerande sex ska göra ont. ”Vill man vara fin så får man lida pin!” Detta förminskar oss och får oss åter igen att känna oss som irrationella vrak. Det får oss till och med att tro att det är i huvudet som problemet sitter, för om det bara är mens så måste det ju vara vi som hittar på problemet?! Dessutom kan det inte göra så ont som vi säger eftersom vi är så känsliga och puttenuttiga.

Om samhället i stort verkligen tror att endometrios är samma sak som mens så kanske det inte är så konstigt att de attityderna går igen inom sjukvården. Jag tror att alla som någon gång sökt vård för endometrios blivit misstrodda, antingen som känsliga, inbillningssjuka eller till och med som narkomaner. Själva tiden det tar att ens kunna få en diagnos, åtta år, är ett bevis på detta!

Endometrios är ett sjukt tillstånd som går ut på att något har avvikt från det normala. Det är inte normalt att ha endometrios så till vida att det är ett sjukt tillstånd, utan funktion, och det har inget med den friska menstruationscykeln att göra. Endometrios har dock av någon outgrundlig anledning kommit att förknippas med mensen. Kanske är det så eftersom det primära problemet består av smärta och problem i samband med mensen.

Människor är enkla varelser. Vi vill hitta minsta möjliga gemensamma nämnare och sedan sortera den informationen i ett nät av tidigare erfarenheter och associationer. Denna komprimering av informationen tror jag motiveras av nödvändighet men också ett selektivt intresse. Medan kvinnan och de könsorgan som förknippas därmed, mystifieras och ses i ett sexuellt syfte så förminskas också utrymmet för oss. Vi ska prata så lite som möjligt om våra kroppsfunktioner och speciellt de som har med våra könsdelar att göra. Extra mycket ska vi hålla tyst om mens, PMS och andra sånnadär, fjolliga, grejer… Kvinnor är känsliga, transpersoner är säkert förvirrade, men riktiga män är de rationella varelserna som verkligen har kontroll över sina kroppar! Efter år av undantryckt ilska skriver jag detta med en stor portion ironi!

Plattformerna för att prata om vardera mens och endometrios måste breddas så att vi slipper förminskas in i en och samma box där ingen finner nya svar. Jag säger nu åter igen! Upp till kamp endosyskon! Låt oss bredda kunskapen, banka in alla endometriosens symtom, och banka ut den plattform som är vår! Jag är med er alla i sjukdomens storm och håller om er på håll!

Under min livstid ska jag se en förändring!

Cecilia B.

Du kan väl bara ge honom en avsugning?

Det finns många olika symtom på endometrios som påverkar livet på olika vis. För mig har bland det jobbigaste varit att jag inte klarar av att ha penetrerande sex så som jag önskar. Det gör helt enkelt för ont allt för ofta och även när jag kan ha penetrationssex blir det svårt att slappna av och njuta eftersom risken alltid finns att min man stöter för långt in, vilket lätt kan ge mig ont i flera dagar efteråt.

Nu kan jag tänka mig att den spontana reaktionen är ”Men sök hjälp?”. Tro mig det har jag. Flera gånger. Hjälp har dock uteblivit. Varför? Jo för tydligen kan en person född med fitta inte ha ett eget intresse i sex. Varje gång jag sökt hjälp har nämligen intresset i situationen gått från mig till min partner. Råd har varit omväxlande rasistiska och sexistiska. För att ta några exempel:

”Jaha, är det så att du egentligen är rädd för din man? Slår han dig om du inte har sex? Nähä du säger nej, här är iaf en broschyr till en kvinnojour”.

”Ojdå, låter jobbigt. Kan du inte bara ge din man en avsugning så ni håller relationen levande ändå?”

”Tja, det är inte ovanligt att tappa sexlusten efter en längre tid i ett förhållande. Testa lite nya saker för att piffa till det lite, vore ju synd om din man är otrogen på grund av detta”

(Vid ett möte där jag drog med min man för att ha stöd,allt riktat till min make): ”Jaha, hur påverkar detta dig då när du inte får sex? Har du nått hjälpmedel du kan onanera med? Måste ju tära psykiskt att inte få ha sex det förstår jag, det är ju inte riktigt samma sak för kvinnor höhöhöh.”. Jag ignorerades.

Vad alla dessa har gemensamt är utgångspunkten att vi har nästan obefintligt sexualliv bara är ett problem för min man. Alltid bara ett problem för honom men aldrig för mig. Vissa påstod att det hela sitter i mitt huvud, om jag bara slappnar av, testar nytt osv så kanske det blir bättre. ”Sex föder sex” har jag fått höra enormt många gånger. Problemet är ju inte att jag inte vill ha sex utan att jag inte kan ha sex.

Jag har sökt hjälp för att jag vill ha sex men ändå bemötts med råd efter råd med utgångspunkten att lösa hur sexbristen påverkar min man. Jag som fittfödd ska tydligen vara så ointresserad av sex att smärtor vid penetration, smärtor och obehag vid beröring av könet inte spelar någon roll. Ibland har jag till och med bemötts med den förutfattade meningen att jag tycker det är skönt att slippa ha sex. Gissa vad? Jag tycker inte det är ett dugg skönt. Jag vill få ha sex utan att ständigt vara på min vakt för att undvika smärta, eller behöva säga nej när jag vill säga ja för att jag från start vet att det inte kommer gå.

Det finns mycket vården behöver bli bättre på, att faktiskt lyssna på och ta brist på sex på allvar även när det inte är en man som har problem är verkligen en sak som behöver arbetas med. Detta gäller inte bara vid endometrios men det är nog så viktigt i denna fråga. Hade mina smärtor vid samlag och beröring av könet tagits på allvar tidigt hade jag kunnat få diagnos och behandling så mycket snabbare än jag nu fick. Jag hade kunnat få mitt sexliv tillbaka. Nu ska jag påbörja behandling och kanske kommer det hjälpa, kanske inte men jag håller alla tummar för att jag ska kunna ha sex så som jag önskar. För ungefär en gång var tredje månad är så mycket mindre än jag vill ha det.

Hur har endometrios påverkat ditt sexliv? Vill du dela med dig i kommentar eller kanske ett anonymt brev? Hör av dig! Kram/Paula