Skuld och skam

Ett stort och tungt ämne vad gäller endometrios är skuld och skam. Den som tidigare fungerat normalt och som plötsligt inte längre klarar av att göra ens de enklare saker känner ofta skam. Samhällets syn på den som inte fungerar är att den personen ska sluta upp med att inte fungera och börja fungera genast, så den kan bli lönsam.

Jag känner själv mycket skam. När jag inte själv kan köra och hämta mitt barn, antingen på grund av smärta eller på grund av mediciner. När jag inte kan avlasta min man i hemmet eller ekonomiskt genom att arbeta. När vi måste avboka sociala aktiviteter eller jag inte kan ta mig till partilokalen. När vi måste berätta för våra släktingar att vi inte kan resa med eller till dem. Skam är en ständig följeslagare.

Skuld däremot, är det jag känner i relationer. Jag känner skuld mot mina föräldrar för att jag inte kan köra och besöka dem. Mot mina vänner för att vi aldrig tar den där fikan. Mot min son för att jag ibland inte kan vara den mamman han behöver. Mot min man för att saker och ting inte är som det varit. Det han gifte in sig i, det han trodde att han lovade sig till, finns inte kvar. Kanske finns inte ens personen han gifte sig med kvar. Det kanske redan är så, för sjukdom förändrar mycket för och i en människa.

Jag vet att många med mig försöker hantera skulden och skammen som följer med att bli sjuk. Det är en extra sten att bära, som ibland är lättare och ibland tyngre, men som följer med i sjukpaketet. Och normen förstärks hela tiden; Man ska vara normalfungerande (helst högfungerande faktiskt), kunna arbeta, bidra till samhället, köpa hus, ha två och ett halvt barn och köra Volvo. Den som faller utanför talar vi sällan om och ännu mer sällan med. För att falla utanför, det är något fult. Långtidssjukskrivning tolkas ofta, helt felaktigt, som att man inte vill arbeta. Att man är lat. Trots att det tar enorm energi bara att kliva upp ur sängen och orka vara vaken hela dagen. Smärtan tar all energi som finns, och på det sättet så jobbar vi som är sjuka faktiskt hårdare än de flesta andra.

Det här med motion, kost och mat har också blivit en skam- och skuldkultur. ”Du borde verkligen prova (infoga valfritt födoämne), du kommer bli frisk på ett kick! Min mosters grannes brors barns kusin hade också problem och hon blev frisk av det här!” eller ”Du borde ge dig ut i jogginspåret, så ska du se att du blir friskare!” Gör inte såhär mot någon. Inte mot någon som är frisk, och definitivt inte mot någon som är sjuk.

Ibland ges rent skadliga tips och råd och dessutom kommer alla dessa tips som någon slags gåva som tacksamt ska tas emot och användas. Grejen är att vi ofta har fått tusen råd innan. Vi har slutat tro på mirakelkurer. Vi orkar inte se besvikelsen i någons ansikte när vi tackar nej till att följa råd nummer fyratusentrettiosju. Vi har inga som helst skyldigheter att göra som någon annan säger bara för att vi är sjuka, vi har inte slutat vara kompetenta beslutsfattare och vi står inte under någon annan i rang. Ofta kommer dessutom de här råden med en inbyggd skam; ”Om du inte är beredd att prova allt, då får du nästan skylla dig själv för att du är sjuk.” Orden behöver inte ens sägas (fast det görs ibland!), vi hör de undertoner som finns. Människor måste förstå att det här är en form av moraliserande som gör mer skada än nytta. Den som inte lever i min kropp, kan inte berätta för mig vad jag mår bra av. Det kan bara jag själv veta. Jag har liksom livesändning här inifrån, och jag lovar att du inte vill byta.

Angående motion, som ofta framhålls som den enda och riktiga vägen till ett friskt liv, så är det ibland så att för den som har en utmattning (som man ofta får av att ha ett smärtsyndrom) kan motion i sin vanliga bemärkelse vara helt kontraproduktivt. Den som har en utmattning till följd av smärta och som tvingar sig till att springa i joggingspåret eller ens att gå en rask promenad i 30 minuter, kommer kanske ligga hemma i flera dagar sedan för att resurserna tog slut. Visst kan man kanske anpassa motionen, men för den som kämpar för att komma ur sängen kan det vara i princip omöjligt. Då blir kraven som ställs av andra på att vi ska ut och motionera bort vår smärta och utmattning ännu en skamfaktor som vi måste hantera. Att ta för givet att man vet bättre om någon annans kropp, är inte bara fel, det är också ganska oförskämt.

Skam och skuld är också viktiga faktorer när det gäller läkemedel. Vården verkar kluven här. Det finns många missbrukare. Vi måste dock skilja på missbruk och bruk. På samma sätt som en rullstolsburen behöver sin rullstol, på samma sätt behöver smärtpatienter ofta medicinsk hjälp att blockera smärtsignalerna i sitt nervsystem. Att det finns missbrukare kan inte få vara skäl nog för att inte behandla smärta hos endometriospatienter. Vad är rimligt att kräva av någon som har inre blödningar i buken? Vad är rimligt att kräva av den som har sammanväxningar, svår ärrvävnad, cystor, endometrioshärdar? Är det rimligt att kräva att man som endometriospatient ska klara sig utan medicin? Många läkare tycker det. Och det skrämmer mig eftersom endometrios är en av världens mest smärtsamma sjukdomar. Jag råder de som har en sån läkare, och som själva känner att de inte klarar av att leva upp till sin läkares krav om medicinfrihet, att söka sig en ny läkare. Senast idag läste jag om någon med komplicerad endometrios vars läkare brände lite här och där i buken och sedan hävdade att hon var färdigbehandlad. Så inkompetent! Många endometriospatienter blir aldrig färdigbehandlade, behandling är en ständig process för att man ska kunna delta i samhället. Det gäller faktiskt både hormonbehandling och smärtbehandling, hormonbehandling kan bromsa förloppet vilket inte smärtbehandling kan göra. Tyvärr finns det idag många läkare som inte ens skriver ut hormonbehandling till sina patienter.

Att behöva stöd i sin vardag för att man är starkt smärtpåverkad 24/7 är krävande för den som är sjuk. Det är inte roligt att be om hjälp med sånt man tidigare klarat. Många känner att livet är det som springer förbi utanför när man själv ligger inne och kräks. Livet känns ibland inte ett dugg rättvist, man har berövats stora delar av det den friske tar för givet. Det ställer givetvis även krav på anhöriga.

För den som har en anhörig som drabbats av endometrios eller smärtsyndrom; det kommer att påverka dig. Antingen så påverkar det dig genom att du får väga upp för saker som din sjuka anhöriga inte klarar av, eller att du får stå tillbaka för egna behov och önskemål. Det sociala livet kan bli annorlunda jämfört med tidigare. Kanske påverkas också ekonomin av att din anhöriga blir svårt sjuk. Du kommer säkert behöva göra uppoffringar och det är inte lätt att leva med någon som är kroniskt sjuk.

Det är okej att känna att det är tufft, att det vore bättre om din anhöriga vore frisk, att sörja det liv man hade. Att sörja att samlivet kanske inte fungerar som tidigare. Däremot bör man aldrig skuldbelägga den som blivit sjuk, för att hen blivit sjuk. Ingen väljer att bli sjuk. Antingen sitter man med i båten, eller så lämnar man den. Den som står utanför har nämligen ett val som den som är sjuk inte har; den kan lämna. Den som är sjuk kan inte lämna sin kropp. Att skuldbelägga eller anklaga sin anhöriga fungerar inte; hen kommer inte bli friskare för det. Att använda sin anhörigas sjukdom som slagträ i bråk är aldrig okej, men förvånansvärt vanligt. Frustrationen får utlopp och allt kommer på en gång. Men att göra så kommer bara få den anhöriga att känna mer skuld och skam över sin situation och risken finns att hen också blir sjukare. Det finns stödgrupper för anhöriga på nätet – de är bra att ventilera i.

Många arbetsgivare har svårt att förstå endometrios och många blir arbetslösa till följd av sjukdomen. Naturligtvis vill arbetsgivaren att företaget ska vara lönsamt, men oförståelse och skuldbeläggning av den anställda för att hen är sjuk kommer inte att hjälpa. FK har ett särskilt högriskskydd som man kan söka, det innebär att FK sedan betalar för karensdagen och arbetsgivaren slipper betala alla sjukdagar.

Det är viktigt att vi försöker nå en så bred förståelse som möjligt hos alla i samhället och vården. Att det här blir allmänkunskap och undervisas om i skolan, lämpligtvis under sexualkunskapen.  Alla känner någon med endometrios, och att kunna känna igen symtomen är viktigt för att komma under vård så fort som möjligt. Kunskap om sjukdomen är också viktig för att komma förbi de tabun som jag skrivit om (och många, många fler!). EFS arbetar såklart vidare med kunskapsfrågan.

Annonser

Jag vill inte få medlidande och ”stackars dig”, jag vill få förståelse.

Att vara sjuk oavsett på vilket sätt är ett stigma i dagens samhälle. Hela det system vi lever på vilar på tanken om att alla ska och kan vara bidragande till ekonomisk vinning genom arbete. De som då av nån orsak inte kan jobba ses det direkt snett på. Att tala öppet om sin sjukdom även om en faktiskt fixar att jobba heltid (åtminstone för stunden) är ofta något som är svårt, och kräver en viss process att våga göra.

Personligen tycker jag att det svåraste med att prata om min sjukdom faktiskt inte är risken att folk ska misstro mig, utan allt medlidande det ger utan att skapa förståelse för min situation! Jag tänker på kommentarer som ”åh, stackare så jobbigt det måste vara!” eller ”men vad STARK du är som kämpar på!”. Dessa stör mig så mycket eftersom det nio av tio gånger ändå inte påverkar personens förväntningar på vad jag ska klara av samt för att jag faktiskt inte vet vad alternativet till att inte kämpa vidare med min sjukdom skulle vara? Att dö?

Att vara sjuk med endometrios begränsar mig på många sätt, speciellt när jag har smärtskov. Vad jag behöver då är inte att höra ett ”åh. stackars dig”, utan att få frågan vad jag klarar av, vad jag inte klarar just då och stöd att ta mig igenom det onda. Eller för att säga det kort: Jag behöver förståelse.

Jag älskar stödforumet vi har, just för att det är en plats där jag inte möts av medlidande utan förståelse, tips och stöttning. Precis sådär som jag önskar alla sjuka kunde få ha det när de mår som sämst. Jag är glad att min man faktiskt är väldigt bra på att vara just förstående och inte bara tycka synd om mig. Det är guld värt i vardagen.

Hmm, det är svårt att komma på en bra avslutning på detta, det var mest en lös tanke jag kände att jag ville få skriva ner. Så jag uppmanar igen: Om någon i din närhet beskriver en sjukdom för dig, säg inte bara ”stackare” fråga vad du kan göra för att underlätta i framtiden. ❤ /Paula

Indirekta symtom

Det finns en lång rad direkta symtom på endometrios, såsom smärta, cystor och infertilitet. Utöver dessa symtom finns det även en rad ”indirekta” symtom. Symtom som kanske inte omedelbart kopplas ihop med endometrios men som i grunden beror på endometriosen eller de symtom endometriosen ger. Eftersom dessa symtom bara indirekt orsakas av endometrios är det vanligt att de behandlas som helt egna åkommor, ges egna diagnoser eller i vissa fall ses som grundorsaken medan endometriosen förblir odiagnostiserad. I vissa fall övergår symtomen till kroniska åkommor om vård inte ges i rätt tid på rätt sätt. Alla dessa symtom behandlas bäst genom att behandla endometriosen.

Indirekta symtom på endometrios är bland annat:

ribbon Kronisk trötthet Detta symtom kommer vanligen av den psykiska påfrestningen det innebär att vara sjuk och ha ont. Att hanteradog smärtan och sin vardag med smärta blir utmattande och det är vanligt att personer med endometrios upplever en känsla av att gå runt i livet lite som en zombie. På detta är trötthet också en vanlig biverkan vid intag av smärtlindrande medicin vilket ytterligare kan öka på känslan av trötthet och utmattning. Tröttheten kan i sig också ge andra symtom såsom försämrat korttidsminne, en känsla av att vara virrig och ha ”bomull” i huvudet och det är lätt att av andra upplevas som disträ och ofokuserad. Framförallt gör tröttheten det svårt med sociala kontakter och att orka med att ha ett aktivt liv.

ribbon Depression Att ha ont, känna att ingen medicin riktigt hjälper, möta en oförstående omgivning och tyvärr allt för ofta en oförstående vård är tärande. Att få depressioner på grund av sin sjukdom är inte ovanligt. För de drabbade av en svårare endometrios som kräver långvarig sjukskrivning innebär sjukdomen även att den drabbade riskerar att bli isolerad från socialt umgänge. Att inte kunna delta i sociala aktiviteter och att ständigt ha ont gör lätt att en person faller ner i depression. Tyvärr misstar vården ofta depressionen för att orsaka smärtsymtomen istället för att se att det är smärtan som orsakar depression. Istället för att undersöka, diagnostisera och behandla grunden till smärtan får patienten behandling för sin depression vilket gör att den nedstämdhet som patienten upplever kan bli delvis behandlad med grundproblemet, endometriosen och smärtan, finns kvar. Det finns även en risk att drabbas av depression i samband med infertilitet. Infertilitet är ett vanligt symtom på endometrios och många gånger upptäcks endometriosen först i samband med infertilitetsutredningar. Att få hjälp att hantera sin depression genom samtalskontakter är ofta mer effektivt än medicin ifall endometriosen blir behandlad samtidigt.

ribbon Inkontinens Inkontinens i samband med endometrios kan bero på lite olika orsaker. Analinkontinens kan bli en följd av upprepade förstoppningar som får ändtarmen att töjas ut på ett sätt som gör det svårt att hålla sig. Endometrios som sätter sig på urinblåsan kan ge upphov till urinträngningar som ofta misstas för UVI och leder till urinläckage. Smärta och irritation i samband med toabesök är vanligt, framförallt om endometrios satt sig på urinblåsan och/eller tarmarna. Smärta vid toabesök kan bidra till att det blir svårare att uträtta sina behov och att tarmen eller blåsan inte blir ordentligt tömda. Detta skapar en ond cirkel som i förlängningen kan innebära inkontinens. Vid svåra fall kan operation vara behövligt för att strama åt urinröret eller ändtarmen igen.

ribbon ”Influensasymtom” Eftersom endometrios är en kronisk inflammatorisk sjukdom som ständigt sjuk_165396251ger upphov till nya inflammationer i buken är det vanligt att uppleva symtom som kan anses vara influensaliknande. Dessa symtom är: feber, frossa, svettningar och temperaturvallning, värk i muskler och leder och en allmän sjukdomskänsla. Inflammationerna som endometriosen orsakar blir generellt värre i samband med mens eftersom härdarna i magen blöder. Därför kommer generellt de influensaliknande symtomen i samband med menstruation.

ribbon Huvudvärk  Att  få huvudvärk i samband med endometrios kan bero på stress, men även att en går runt och spänner sig för att hantera sin smärta. Huvudvärken kan också vara ett symtom på de infektioner som endometriosen skapar.

ribbon Håravfall Riktigt vad detta kommer av är svårt att veta. Troligen beror håravfallet på den stress och oro sjukdomen kan innebära, i synnerhet om den gör väldigt ont. Det kan även vara en biverkan på behandling av endometrios men många upplever håravfall även innan behandling sätts in.

ribbon ”Ballongmage”  Vid endometrios som sitter på tarmarna kan tarballongmagemarnas/magens aktivitet bli kraftigt påverkade och ett resultat av detta kan vara att magen blir rejält uppblåst. I mer extrema fall kan magen bli så stor och hård att den drabbade ser gravid ut. Detta kan skapa en ond cirkel då gaserna och den uppblåsta magen trycker på tarmar/urinblåsa och gör det svårt att gå på toa vilket kan orsaka förstoppning. Förstoppningen i sin tur kan påverka tarmarna så att magen blir uppblåst igen och så går det runt. Detta behandlas ofta med laxerande medel men så länge inte endometriosen blir ordentligt behandlad är det svårt att bli av med besvären helt. Det finns även många tips på dieter och kostomläggning för att råda bot på ballongmage, det är värt att minnas att detta möjligen kan ge lindring men beror uppblåstheten på endometrios kommer det inte gå att bota genom en ny kost.

Om du har ett eller flera av dessa symtom behöver det inte betyda att du har endometrios, men om de verkar följa en cykel som påminner om din menscykel (eller hur menscykeln kunde vara när du hade mens senast) kan det bero på endometrios.

Källor:

Danderyd sjukhus

Sahlgrenska

Internetmedicin.se

1177

Lets talk about sex, baby.

Som inom så många områden i samhället finns det även normer inom sex. Särskilt uttalade är normerna kring heterosexuellt sex och hur sexuella relationer ska se ut. Väldigt ofta omtalas männen som de som har den starkaste sexdriften och kvinnorna som de med mindre sexuellt intresse, vare sig det stämmer eller ej. Samtidigt som kvinnor liksom ska ha mindre sexdrift får vi höra att det är något fel om vi vill ”för sällan”.

I dagarna har bloggarna Cissi Wallin och Lady Dhamer skrivit om sex i relationer utifrån lite olika vinklar, men vad båda missat och som jag vill belysa är sex i relationer där sjukdom kommer i vägen. Ofta när det pratas om sexet som uteblir handlar det om att saker som stress och barnafödande kommer i vägen, betydligt mer sällan talas det om när sjukdom försvårar att ha sex, eller omöjliggör att ha sex. Som jag skrivit om tidigare (här) är en vanlig lösning på problemet att föreslå att den drabbade ska utföra oralsex på sin partner så att hen iaf får vad hen vill ha. Som om problemet enbart handlar om att den friska parten inte får nuppa.

När en drabbas av en sjukdom som tex endometrios eller någon annan som sänker sexlusten eller helt dödar den är det generellt väldigt svårt att tala om det. Speciellt som kvinna då enormt mycket av ens värde i samhället ligger i ens förmåga att ha sex och få barn. Endometrios som inte behandlas rätt fråntar en ofta båda dessa möjligheter. Plötsligt står en där och kan varken ha sex eller få barn. Hur kan en tala om det för en ny partner, eller ens för den partner en eventuellt har? Det är inte enkelt eftersom det blir ett erkännande att en inte duger i samhällets ögon, att en inte kan uppfylla samhällets syn på vad kvinnor ska göra. När då stora bloggare som Cissi Wallin påpekar att kan en inte ge sin partner sexuell stimulans i förhållandet, ja då kanske det är dags att öppna förhållandet och tillåta partnern att ha sex med andra istället. En lösning som absolut funkar för många, men långt ifrån alla. Speciellt inte om en haft monogamt förhållande som grundtanke. Dessutom är det ett väldigt problematiskt tänk att det alltid skulle vara den med mindre/ingen sexlust som det är fel på samtidigt som det anses att den med mer sexlust är den som får lida. När det kommer till oss transpersoner och även många gånger de som inte lever i heterosexuella förhållanden verkar hela grejen om problem med det sexuella vara en fråga som öht inte berörs. Kanske för att vi redan från start knappt verkar finnas? Sexlust

Så här är den viktigaste grejen enligt mig: Att ha låg eller ingen sexlust behöver inte betyda att något är fel. Beror det på sjukdom som för många av oss med endometrios är det klart att sjukdomen är grundproblemet, men avsaknad av sex måste ändå inte vara ett problem! Ofta görs dessutom sex till samma sak som penetrerande sex, och ja om du får sota för en omgång penetrerande sex i flera dagar är det kanske inte konstigt att det inte blir mycket nuppande? Att se till att ens partner inte känner sig bortglömd eller undanskuffad måste inte innebära sexuell stimulans. Om en inte har eller vill ha ett öppet förhållande kan det kanske vara så att den med större sexdrift får onanera mer, och om det känns omöjligt kanske inse att hen lever i ett förhållande med någon som rent fysiskt inte kan ge mer sex än vad som ges och om det inte funkar överväga att lämna förhållandet. Detta ska inte ses som ett hot, även om det nog av många kan upplevas så (”ge mig vad jag vill annars drar jag”) men är ett förhållande som bygger på att ställa upp på sex trots smärta och psykiskt lidande verkligen ett förhållande värt att bevara i längden?

En relation ska bygga på respekt och det kräver att det går åt två håll. Att inte kunna ha sex ska inte behöva vara döden på ett förhållande ifall en pratar om det, diskuterar runt det och framförallt hittar andra vägar till fysisk närhet som inte innebär smärta för den ena parten. Vi måste tala mer om hur sex kan se ut på många olika sätt, men även om hur förhållanden faktiskt kan innehålla fysisk närhet även utan sex. Dessutom måste vi undanröja dessa tabun som gör att framförallt kvinnor som inte kan ha sex känner sig otillräckliga, värdelösa och ständigt får gå med en gnagande känsla av att när som helst kunna förlora sin partner för att denne väljer någon som vill sexa ”enligt normen”. För är det något som är döden för sexdriften är det att känna press och krav att ha sex även när det gör ont.

När personer söker hjälp för att det gör ont med sex och lösningen är bedövningskräm så att hen inte ska känna att slemhinnorna i slidan spricker av penetreringen just under sexet, ja då är det något som är så enormt fel i synen på vad sex ska vara att vi verkligen måste prata mer om detta. Mycket mer. Sex kan som sagt vara så många olika saker, och fysisk närhet så mycket mer än sex! Så, här är min lilla lista över mysiga saker att göra, sexuella som icke sexuella, för att ge sin partner tid och närhet utan att det innebär samlag och smärtor. (Vissa kan verka rätt självklara, men ibland kan vi behöva påminnas även om självklarheter)

massage

  1. Massage! Att ge varandra massage på olika sätt, om så bara massera varandras händer med lite olja ger tid att prata, det ger fysisk beröring och frigör oxytocin.
  2. Sällskapsspel! I dagens teknikvärld är sällskapsspel rätt bortglömt men att sätta sig ner tillsammans, stänga av TV, dator och lägga undan telefonen och spela ett klassiskt sällskapsspel med varandra ger chans att faktiskt verkligen se varandra och ge varandra tid, ha kul och umgås.
  3. Ta en dusch eller bad ihop! Denna säger sig själv lite va? Att duscha/bada ihop kan vara bara mysigt, men även trigga igång suget efter lite erotik.
  4. Nakenkramas! Nej detta är ingen barnvänlig omskrivning av sex. Att bara ligga nakna tätt ihop och kramas är faktiskt ett ypperligt sätt att frigöra oxytocin, må lite bättre och ge sin partner fysisk uppmärksamhet.
  5. Filmtajm! Om möjligt, gå på bio. Om det inte går kör biokänsla hemma. Kryp ihop tätt intill varandra och se en film ihop. Givetvis fritt från störande teknik.
  6. Ordna barnvakt! Har ni barn? Om det går, försök fixa med barnvakt. Att ha några timmar tid utan barn bara för att laga mat ihop, prata ostört, ta en fika eller vad ni nu känner för är guld värt.
  7. Petting! Att onanera åt varandra ger både sexuell stimulans och undviker den där jobbiga smärtan. Funkar för oss som fortfarande vill ha någon form av sex även om kroppen dummar sig och gör ont.

Ja detta är bara några få tips, finns såklart mycket mer. Har du några egna tips på saker du gillar att göra med din partner när sexlusten inte finns men ni ändå vill ha fysisk närhet?

Endometrios, inte alltid smärtsamt.

Det blir lätt att det fokuseras på smärta i samband med endometrios. Många har väldigt ont och allt för många får sina liv helt förstörda av smärta. Samtidigt är det viktigt att minnas att smärta bara är en av alla symtom som finns på endometrios och någon kan ha väldigt utbredd endometrios utan att ha ont. Det är faktiskt inte alls helt ovanligt att endometrios upptäcks i samband med behandling för helt andra saker, tex vid rutinkontroll för cellprov, vid infertilitetsutredning eller magoperation.

Endometrios som inte påverkar nerverna gör många gånger inte ont även när den brer ut sig på stora ytor i magen. Om den inte upptäcks och behandlas kan den gå väldigt långt innan första indikationerna på att något är fel kommer. Därför kan det vara bra att fokusera mer på andra symtom framför smärtan, tex regelbunden förstoppning, kraftiga blödningar vid menstruation, feber i samband med mens, svullen mage. Endometrios utan kraftig smärta misstas ofta för irriterad/känslig tarm (IBS) eller PMS eftersom det kan ge problem med magen vid tex stress och påverka psykiskt vid mens och även mellan menstruationer.

Att prata om sin kropp och dess funktioner är viktigt och det är viktigt att faktiskt våga gå på regelbundna gynekologiska kontroller. Graden av smärta under mens säger inget om hur utbredd endometriosen är om en har endometrios. Det finns de med så svår endometrios att livmodern behöver opereras bort som aldrig haft ont, och de finns de med knappnålsstora härdar som har så ont att de är sjukskrivna på heltid. Mycket handlar helt enkelt om hur endometriosen brer ut sig, om den ligger ytligt eller går in djupare i vävnaden så att den skadar nerver.

Poängen med detta inlägg är alltså att vi inte kan jämföra smärta för att avgöra vems endometrios som är mest allvarlig. Det kan vi bara veta genom titthålsoperationer. Vi kan heller inte fokusera så mycket på smärta att vi invaggar personer som inte har ont i en falsk trygghet av att allt är som det ska. Att ha ont är väldigt begränsande för livet men endometrios är så mycket mer än bara smärta. Information måste ut till unga så de kan lära sig att se skillnad på menstruation som fungerar som den ska och när mensen skadar kroppen.

Petition för erkännandet av endometrios som folksjukdom!

Vi har nu formulerat en petition som vi planerar överräcka till folkhälsominister Gabriel Wikström (eller representant från riksdagen) den trettonde mars. Klaffar allt kommer radio att närvara. Vi planerar ett event i samband med överlämnandet, men detaljerna är inte riktigt klara ännu. Vi återkommer med dessa!

Skriv under, och sprid för allt vad ni är värda. Det här är livsviktigt.

http://www.skrivunder.com/signatures/vi_kraver_att_endometrios_erkanns_som_folksjukdom/

 

Nu är skissen för eventet äntligen klar, ni hittar eventet och mer information här;

https://www.facebook.com/events/646937115452743/?context=create&previousaction=create&source=49&sid_create=3721890551

Vi ser fram emot ett fantastiskt event. Väl mött!

Människor kan inte förstå, om vi inte berättar.

Idealet i vårt samhälle är, om vi bortser från klass, etnicitet, sexualitet och kön (den är blind som inte erkänner patriarkatet och idealen), att en ska vara frisk. Stark. En ska bidra till samhället och vara produktiv. Sjukdom har ingen plats i samhället, för en sjuk människa kostar pengar, och hen är inte längre produktiv. Sjukdomar som inte syns, har låg status. Människor som inte faller in i normen, i idealet, har låg status. Folk kan inte förhålla sig till någonting som inte syns, det måste finnas visuella, påtagliga bevis. ”Men du ser ju inte sjuk ut”… Jag har läst en artikel där en läkare sa att de som söker för besvär förknippade med endometrios ser ”så pigga och fräscha ut”, i bemärkelsen att det är en fälla att se pigg och fräsch ut. En sjuk människa som inte ser sjuk ut, det måste vara båg. Jag kan till och med sträcka mig så långt att jag påstår att vår förmåga att dölja vår smärta och sjukdom många gånger är en bidragande faktor till att vi inte får den hjälp vi behöver. Inte ens en läkare kan tro på smärta om den inte syns utanpå. Jag har även, inte med den förvåning jag önskar, läst om en som nekades hjälp för att hennes läkare ”inte tror på endometrios”. Att sånt godtycke ens får plats i vården idag är skrämmande och jag är säker på att det beror på den låga status som sjukdomar som drabbar personer med livmoder. Låg status – låg prioritet – plats för godtycke.

Att dessutom drabbas av en gynekologisk sjukdom, som har att göra med det mest tabubelagda som finns – mens – är extra tufft. De enda bevisen på vår sjukdom är en biopsi, och hur ni nu än gör, så springer jag inte runt med en stump livmoderslemhinna i jackfickan. Inte med provsvaret heller, faktiskt. Det enda beviset vi kan leverera, är våra berättelser, det vi upplever.

Vi grupperar oss ofta, vi människor. Som sjuk drar man sig gärna till en trygg sfär, där man delar upplevelser med människor i liknande situation, och där man vet ungefär vad man kan förvänta sig av omgivningen. Det är som en bubbla av stöd och trygghet dit ingen obehörig har tillträde. Det ska de inte heller ha, men vi har tillträde till världen utanför bubblan, vi har valet att ta oss utanför skalet. Jag tror att vi måste göra det. Endometrios är, som sagt, en lågstatussjukdom, och dessutom är den relativt okänd. Det tror jag korrelerar.

För att människor ska förstå vår situation behöver vi prata om den. Vi behöver prata om livmödrar, mens, sammanväxningar, härdar, hormonbehandlingar, vallningar och olust. Om spruckna förväntningar, barn som aldrig blev till, havererade sexliv och ömma slemhinnor. Genom att exponera oss kan vi resa oss även utanför bubblan. Ju mer vi berättar, ju fler som vet, desto högre status och erkännande får vi som patientgrupp.

Och vi kan inte begära att människor ska förstå det vi inte berättar.