Personlig erfarenhet, Enanton Depot Dual

Enanton är en GnRH-agonist. Först och främst är den framtagen som behandling mot prostatacancer, men används också vid behandling av endometrios. Medicinen injiceras under huden och fungerar kort sagt så att den stänger ner östrogenproduktionen i kroppen och en försätts i ett kemiskt klimakterium. Det tar ett par veckor för medicinen att få effekt. Dessa behandlingar är ofta ganska tillfälliga, 6 – 9 månader brukar man behandlas, eftersom de har en rad bieffekter såsom benskörhet.

Jag fick Enanton efter fyra månaders Cerazette-behandling. Under dessa fyra månader hade jag blött konstant, trots att jag tog två piller varje dag. Samma dag jag varit hos min läkare (som då var ganska ny för mig) och fått nya recept hämtade jag ut sprutan på apoteket. Många får hjälp på sin vårdcentral att ta sprutan, men eftersom min son har diabetes kände jag inte att det skulle bli ett problem.

enanton

Jag satt länge vid köksbordet med den öppnade förpackningen och stirrade på sprutan. Nålen såg väldigt lång ut, och grov. När jag frågat läkaren om den var lik insulinpennorna, hade han svarat ja. Jag tyckte inte alls den var lik, nålen var grotesk. Sprutan i sig hade två sektioner, en med pulver och en med lösning. En liten plastdel skulle skruvas fast i botten på sprutan, och därefter föras uppåt, sakta. Detta skulle föra samman vätskan med pulvret, som sedan skulle blandas väl i sprutan. Trots att det inte borde gå att göra fel, var jag rädd att misslyckas med något moment. Dock såg det lyckat ut. Att föra in pennan i magen är bland det otäckaste jag gjort, första gången jag gjorde det. Till min stora förvåning kände jag ingenting av sticket, det var först när jag sprutade in vätskan som jag kände en svag smärta. Jag kände mig nöjd med mig själv. Nästa gång var om en månad och det här var ju en baggis. Känslomässigt var det lite värre. Jag ville inte alls hamna i klimakteriet, jag ville inte alls ha vallningar och må dåligt. Jag var rädd.

Jag började vänta på effekten, men blev istället allt sämre. Vecka två låg jag och kräktes av smärtor. Det var som om allting i min buk förvandlats till lava som rann runt och brände mig på alla organ. Smärtan höll i sig veckan ut. Inga läkemedel jag hade hemma rådde bot på den. Till sist började den dämpa sig och jag kunde röra mig lite bättre. Jag slutade, äntligen, blöda. Planer fanns på att nu kunna ligga med min man. Efter sex veckor kanske, kändes smärtan i buken stabil, men inte helt bra. Och nu kom bieffekterna; sköra slemhinnor, vallningar, nedstämdhet, ledvärk. Och mitt hår. Jag tappade det. Inte allt, men att jag har något kvar alls på huvudet känns som en mirakel varje gång jag tittar mig i spegeln.

Det blev, som ni förstår, inte mycket till liggande. En är inte så sugen när man ha vallningar och från en minut till en annan plötsligt är så blöt av svett att en får byta kläder. Det värsta hindret var dock slemhinnorna. Jag tog upp det här med min läkare och han hade två förslag; Ovesterin (vagitorier som innehåller lokalt östrogen, som kan hjälpa slemhinnorna lite) och Xylocain, som är en bedövningssalva. Ovesterin fick vi utesluta ganska snabbt då jag inte ens tål lokalt östrogen, jag provade två gånger och båda gångerna infann sig en lätt brännande känsla i hela buken. Inte blev slemhinnorna bättre för det heller. Det kanske de hade blivit om jag kunnat fortsätta ta dem men det gick ju inte. Nu har vi en tub Xylocain som vi för all del provat, men inte med något överväldigande resultat. För den som undrar; Nej, min man har inte känt sig särskilt bedövad av salvan, det går bra ändå. Det är jag som inte blir bedövad nog. Sen känns det inte kontraproduktivt på något sätt, att bedöva sig för att kunna ha sex.

Eftersom jag fortfarande hade smärtor i magen bestämdes det att jag skulle ta sprutan var tredje vecka istället. Då och då stack jag fel och stack i någon nerv, och jag började hata de där sprutorna. Vallningarna blev ännu värre, nu vaknade jag upp mitt i natten med så blöta sängkläder att jag fick vända på dem. Frös så jag skakade samtidigt som jag svettades som om jag sprungit Maraton. Add back-medicinen, Livial (östrogen i låg dos), hjälpte för all del mot de värsta vallningarna men  å andra sidan tog de bort en del av effekten med sprutbehandlingen. Den milda ledvärken övergick till slut i så stela fingrar att jag inte kunde knyta mina händer. Om jag tog på lederna på knogarna blixtrade det framför ögonen av smärta. Jag blev tvungen att avbryta behandlingen efter sex sprutor. Jag kunde inte betala för att bli av med smärta, med en annan smärta, vallningar och håravfall. Och det där liggandet som jag sett fram emot, det blev det inte mycket med i alla fall.

Jag fick avbryta min behandling med Enanton.

Jag vet många som är nöjda med sina klimakteriebehandlingar, men jag kan tyvärr inte sälla mig till den skaran. Jag lider fortfarande av ledvärk och håravfall flera månader efter avslutad behandling.

Har du också behandlats med Enanton? Eller någon liknande behandling? Vill du berätta om din upplevelse?

Annonser

Petition för erkännandet av endometrios som folksjukdom!

Vi har nu formulerat en petition som vi planerar överräcka till folkhälsominister Gabriel Wikström (eller representant från riksdagen) den trettonde mars. Klaffar allt kommer radio att närvara. Vi planerar ett event i samband med överlämnandet, men detaljerna är inte riktigt klara ännu. Vi återkommer med dessa!

Skriv under, och sprid för allt vad ni är värda. Det här är livsviktigt.

http://www.skrivunder.com/signatures/vi_kraver_att_endometrios_erkanns_som_folksjukdom/

 

Nu är skissen för eventet äntligen klar, ni hittar eventet och mer information här;

https://www.facebook.com/events/646937115452743/?context=create&previousaction=create&source=49&sid_create=3721890551

Vi ser fram emot ett fantastiskt event. Väl mött!

Låt oss prata om mediciner.

Det finns oerhört blandade attityder kring det här med medicin. Det som gör mig beklämd är skam- och skuldkulturen vi faktiskt lever i, när det gäller medicin. Den anklagande attityden. Vi måste prata om den. Men innan vi pratar om den, måste vi prata lite om smärtan. Eftersom den faktiskt är nyckelfaktorn. Vi måste också prata om vad som följer med smärtan; tröttheten.

Många av oss som lever med endometrios lever med kronisk smärta. Kronisk smärta går inte över, den finns där hela tiden. Allt vi gör i livet måste planeras och organiseras runt smärtan, och vi måste ofta välja att agera på ett sätt som ger oss största möjliga behållning till lägsta möjliga pris (där kostnaden, det vi betalar med, är smärta). Med kronisk smärta följer ofta också kronisk trötthet. Det är en trötthet som inte går att vila bort. Det är inte den sortens trötthet som man får efter att ha sovit dåligt en natt, utan en helt annan sorts trötthet, ofta ganska förlamande. När jag klagar till min man säger jag att den tröttheten som han känner direkt när väckarklockan ringer och han kliver ur sängen, den tröttheten känner jag jag, fast hela tiden, oavsett tid på dygnet. Det vi måste göra är alltså att balansera livet med smärta och trötthet. Det betyder att vi behöver mycket tid för återhämtning efter en aktivitet, och att vi ibland tvingas avstå helt. Lägg därtill att de flesta mediciner vi tvingas äta har biverkningar, en del mycket svåra, som vi också måste hantera eftersom vi inte har mycket till val.
Smärtan i sig är varierande på många sätt. Dels varierar den mellan olika kvinnor, dels upplever många kvinnor att deras personliga smärta har många karaktärer. Det kan vara till exempel molvärk, knivskarpa smärtor, smärta som upplevs huggande/skärande, kramper eller ilande värk. Ofta upplever man flera sorters smärtor samma dag, till och med samtidigt.
Min smärta är en ihållande molvärk, som när du spänner en muskel där du har stark träningsvärk, och den finns alltid där, i min buk, som ett bälte. Den varierar i smärtgrad mellan 2 och 7 på den 10-gradiga VAS-skalan. Utöver den har jag ofta som ett band av taggtråd, en känsla av tyngd och tryck inifrån, strålvärk och huggsmärtor samt kramper i varierande grad över dygnet. På morgonen, när det är många timmar sedan jag tagit smärtstillande, mår jag allra sämst. Jag har svårt att sitta upp, eftersom smärtan ofta stegrar då och jag upplever ett starkt tryck nedåt. Jag tror att detta beror dels på nervskador men också på att jag hade sammanväxningar mot tarmen, som skars bort. Förmodligen har det kommit ny endometrios i de ärren, möjligtvis har jag nya sammanväxningar. Jag har även svårt att gå, då stötarna från stegen provocerar buken, och ofta känner jag strålsmärta och hugg vid varje steg jag tar. Ibland har jag svårt att stå upprätt, eftersom jag känner att det liksom drar inuti buken. Som om någonting inuti mig utsätts för tusen nålar. Hur ont det gör beror på hur mycket jag provocerat tidigare under dagen, men också på dagsformen. Smärtan kan nämligen vara bättre ena dagen, och sämre nästa. Att jag är pigg en dag betyder inte att jag plötsligt blivit frisk, det betyder att jag har fått ett tillfälligt andningshål.
Smärta är personligt och subjektivt. Men det vi med kroniska smärtor har gemensamt, är att den inte går över. Någonsin. Man kan tänka sig att man vänjer sig vid smärta, och i någon bemärkelse gör man det. Man vänjer sig vid att leva efter den, att välja och välja bort aktiviteter. Det är ofta en smärtsam lärdom, men vi behöver den för att kunna hantera livet.
Den här smärtan, den är vi med endometrios vana vid. Det är vår vardag. Vi får ofta hjälp att hantera den med hjälp av mediciner, men mediciner tar inte bort all smärta, den dämpar den. Tillfälligt. Vi har alltså vana att hantera smärta, och när vi kommer till akuten, då är det illa. Då är det inte en femma eller sexa på smärtskalan, det är en åtta, nia eller tia. I det läget behöver vi hjälp, omgående. Och den hjälpen är smärtstillande, oftast starkt smärtstillande, som intravenöst morfin.
Vi på ES har redan berättat om vilket bemötande många av oss får av vården när vi söker hjälp. ”En till som är här bara för att få tabletter”-attityden. Missbrukarstämpeln. Det är den attityden, den stämpeln, och rädslan för att drabbas av den, som gör att vi stannar hemma istället för att åka till akuten. Nästan hur svårt sjuka vi än är. Det är den attityden som gjorde att jag låg hemma i fosterställning och grät och kräktes av smärta, istället för att uppsöka vård. Och jag är inte ensam, jag läser dagligen om dessa tre saker;

  • Kvinnor som väljer att ligga hemma, trots att de helt uppenbart behöver hjälp, och det nu. Att förmå en kvinna som blivit anklagad för att vara missbrukare att uppsöka akutvård för sina smärtor, är närapå omöjligt. Att som desperat patient försöka få vården att förstå att man behöver smärtlindringen, inte ruset, kan vara omöjligt.
  • Kvinnor som har sökt hjälp, men blivit nekade. Kvinnor som tagit sig till akuten, ibland lång väg, för att de har så in i helvete ont att de inte kan vara kvar hemma. Ofta rädda för att någonting inuti dem brustit (det händer nämligen oss). Ändå nekas de hjälp på våra akutvårdsmottagningar runtom i landet.
  • Kvinnor som söker hjälp, men inte akut, för att få den smärtlindring som behövs för att klara av balansgången jag beskrivit ovan – den kroniska smärtan – på hemmaplan. Vi behöver nämligen ofta en bra grundsmärtlindring och tabletter att ta vid behov, när smärtan eskalerar från den där femman-sexan till en sjua-åtta, så vi slipper åka in till akuten. Även i dessa fall nekas många hjälpen de behöver, och anklagas för att vara missbrukare.

Missbruk är någonting farligt, det är en ful demon. Den kommer i alla former, och den visar sig i alla samhällsgrupper. Men vi måste skilja på bruk och missbruk. Vi måste alltid ha en medvetenhet om risken för beroende när vi använder oss av starka smärtstillande, och vägledning av kunniga läkare. Vi måste alltid se till att använda just de doser som är förskrivna för oss, och inte överskrida dosen. Detta är de flesta jag känner mycket medvetna om, och mycket noga med.

Endometrios är en svår sjukdom, som orsakar stort lidande. De mediciner vi använder, använder vi för att kunna fungera alls. Utan bassmärtlindring fungerar inte livet, vi använder alltså mediciner i ett försök att uppnå en någorlunda värdig vardag, inte ett rus. Alla förtjänar ett liv som fungerar. Och vi kämpar som djur för att få vår vardag att fungera. Den attityd vi möter, angående våra mediciner, gör mig så oerhört ledsen. Och har du aldrig levt med svår kronisk värk, så tycker jag inte att du ska uttala dig alls. (Att du har en livmoder som gör lite ont när du ska få mens, betyder inte att du kan relatera till hur endometrios känns. Håll därför dina åsikter för dig själv hellre än att göra människor ledsna. Jag lovar, är du frisk så vill du inte byta med oss.)
Själv tar jag långtidsverkande morfin två gånger per dygn, och 300 mg Lyrica per dygn. Min grundsmärtlindring fungerar ganska bra, så länge jag håller mig stilla. Jag har vid behovs-mediciner som jag oftast måste ta ifall jag ska åka och handla, besöka någon eller dammsuga, eftersom jag lätt hamnar i en smärtspiral som inte går att bryta om jag inte tar dem. Att ta smärtstillande i tid är för många nyckeln till att slippa ligga ner resten av dagen. Min uppfattning om ”ett värdigt liv” har drastiskt förändrats sedan jag blir sjuk. Idag är jag glad om jag bara har smärta, istället för svår smärta. Jag har ännu mycket att lära mig om hur jag ska få just mitt liv att fungera, men snälla du, kom inte med pekpinnar gällande mina, eller någon annans, mediciner.