Det kan gå åt helvete utan att det gör det minsta ont.

Endometrios beskrivs ofta som en väldigt smärtsam sjukdom som påverkar det dagliga livet. Just smärtan pratas som den viktigaste anledningen till att söka vård innan sjukdomen hunnit utvecklas. Det många däremot inte vet är att endometrios inte måste göra ont alls men kan trots det fortfarande göra stor skada. Jag fick min diagnos av en slump då cystor upptäcktes på en rutinundersökning hos min gynekolog. Jag hade innan känt lite molande värk då och då i magen samt enstaka mellanblödningar men inget värre än att det gick över efter någon timma.

Endometrios är en väldigt individuell sjukdom, det finns dom som har väldigt lite endo i magen och som lider något otroligt men så finns det även dom som har väldigt mycket men känner inte av det alls. Problemet är att sjukdomen kan vara lika förödande oavsett hur mycket smärta som upplevs. Jag är en av dessa personer som har ett svårt fall av endometrios men utan konstant smärta. Det gör det väldigt svårt för mig att bedöma hur sjukdomen sprids samt hur negativt den faktiskt påverkar mig. Tyvärr så har det här gjort att jag exempelvis inte gått på några hormonella preparat i över ett år nu och jag misstänker att det inte alls står rätt till där inne då jag nu har ont då och då. Det finns även exempel på fall där endon upptäckts så sent att det enda som funnits kvar att göra är en hysterektomi eller att ta bort så mycket av tarmen att patienten lämnas med en stomipåse.

När något inte gör ont så tenderar vi också att glömma av det och tro att allting är i sin ordning. Just därför så är endometrios en svårare sjukdom att diagnostisera men det betyder inte att det är helt omöjligt att se potentiella tecken på sjukdom och uppsöka hjälp i tid. Mina egna symptom visade sig i form av väldigt svullen och hård mage vid både mens men också under dagar då jag inte hade mens. Ett annat symptom var/är rikliga mensblödningar (utan smärta) och förstoppningar som håller i sig i dagar (rekordet var nästan två veckor). Det är tecken på att det kan vara endometrios men tyvärr så avfärdades alla mina magbesvär med slaskdiagnosen IBS som egentligen inte säger något alls. Det är väldigt vanligt att vården avfärdar personer med endobesvär och feldiagnostiserar IBS eller UVI exempelvis då tillräckligt med kunskap och erfarenhet inte finns.

Jag har personligen upplevt att det finns en ovilja att gå till botten av problemet, dvs att ta reda på varför någon lider av förstoppning, svullen mage, menssmärtor, blödningar osv och att man istället är fokuserad på att bota symptomen med olika piller och andra snabba lösningar. Dagsläget ser ut som så att en själv måste vara informerad om hur olika endometrios symptom kan yttra sig och påtala det för läkaren för att det ens ska kollas upp. Jag hoppas på en förändring inom en snar framtid där det är vården som har svaren och det inte längre är upp till oss som patienter att ligga steget före för att få rätt behandling.

Annonser

Du kan väl bara ge honom en avsugning?

Det finns många olika symtom på endometrios som påverkar livet på olika vis. För mig har bland det jobbigaste varit att jag inte klarar av att ha penetrerande sex så som jag önskar. Det gör helt enkelt för ont allt för ofta och även när jag kan ha penetrationssex blir det svårt att slappna av och njuta eftersom risken alltid finns att min man stöter för långt in, vilket lätt kan ge mig ont i flera dagar efteråt.

Nu kan jag tänka mig att den spontana reaktionen är ”Men sök hjälp?”. Tro mig det har jag. Flera gånger. Hjälp har dock uteblivit. Varför? Jo för tydligen kan en person född med fitta inte ha ett eget intresse i sex. Varje gång jag sökt hjälp har nämligen intresset i situationen gått från mig till min partner. Råd har varit omväxlande rasistiska och sexistiska. För att ta några exempel:

”Jaha, är det så att du egentligen är rädd för din man? Slår han dig om du inte har sex? Nähä du säger nej, här är iaf en broschyr till en kvinnojour”.

”Ojdå, låter jobbigt. Kan du inte bara ge din man en avsugning så ni håller relationen levande ändå?”

”Tja, det är inte ovanligt att tappa sexlusten efter en längre tid i ett förhållande. Testa lite nya saker för att piffa till det lite, vore ju synd om din man är otrogen på grund av detta”

(Vid ett möte där jag drog med min man för att ha stöd,allt riktat till min make): ”Jaha, hur påverkar detta dig då när du inte får sex? Har du nått hjälpmedel du kan onanera med? Måste ju tära psykiskt att inte få ha sex det förstår jag, det är ju inte riktigt samma sak för kvinnor höhöhöh.”. Jag ignorerades.

Vad alla dessa har gemensamt är utgångspunkten att vi har nästan obefintligt sexualliv bara är ett problem för min man. Alltid bara ett problem för honom men aldrig för mig. Vissa påstod att det hela sitter i mitt huvud, om jag bara slappnar av, testar nytt osv så kanske det blir bättre. ”Sex föder sex” har jag fått höra enormt många gånger. Problemet är ju inte att jag inte vill ha sex utan att jag inte kan ha sex.

Jag har sökt hjälp för att jag vill ha sex men ändå bemötts med råd efter råd med utgångspunkten att lösa hur sexbristen påverkar min man. Jag som fittfödd ska tydligen vara så ointresserad av sex att smärtor vid penetration, smärtor och obehag vid beröring av könet inte spelar någon roll. Ibland har jag till och med bemötts med den förutfattade meningen att jag tycker det är skönt att slippa ha sex. Gissa vad? Jag tycker inte det är ett dugg skönt. Jag vill få ha sex utan att ständigt vara på min vakt för att undvika smärta, eller behöva säga nej när jag vill säga ja för att jag från start vet att det inte kommer gå.

Det finns mycket vården behöver bli bättre på, att faktiskt lyssna på och ta brist på sex på allvar även när det inte är en man som har problem är verkligen en sak som behöver arbetas med. Detta gäller inte bara vid endometrios men det är nog så viktigt i denna fråga. Hade mina smärtor vid samlag och beröring av könet tagits på allvar tidigt hade jag kunnat få diagnos och behandling så mycket snabbare än jag nu fick. Jag hade kunnat få mitt sexliv tillbaka. Nu ska jag påbörja behandling och kanske kommer det hjälpa, kanske inte men jag håller alla tummar för att jag ska kunna ha sex så som jag önskar. För ungefär en gång var tredje månad är så mycket mindre än jag vill ha det.

Hur har endometrios påverkat ditt sexliv? Vill du dela med dig i kommentar eller kanske ett anonymt brev? Hör av dig! Kram/Paula

Petition för erkännandet av endometrios som folksjukdom!

Vi har nu formulerat en petition som vi planerar överräcka till folkhälsominister Gabriel Wikström (eller representant från riksdagen) den trettonde mars. Klaffar allt kommer radio att närvara. Vi planerar ett event i samband med överlämnandet, men detaljerna är inte riktigt klara ännu. Vi återkommer med dessa!

Skriv under, och sprid för allt vad ni är värda. Det här är livsviktigt.

http://www.skrivunder.com/signatures/vi_kraver_att_endometrios_erkanns_som_folksjukdom/

 

Nu är skissen för eventet äntligen klar, ni hittar eventet och mer information här;

https://www.facebook.com/events/646937115452743/?context=create&previousaction=create&source=49&sid_create=3721890551

Vi ser fram emot ett fantastiskt event. Väl mött!

Paula: I väntan på diagnos

Alla som drabbas av endometrios har sin historia och de skiljer sig åt samtidigt som det finns många likheter. Jag har inte fått min diagnos ännu men har alla symtom på endometrios. Sjukvården har ännu inte velat lyssna till mig utan hittat en rad olika ursäkter till varför mina problem är normala, eller beror på något annat. Jag har snart en ny tid till gynekolog för att fortsätta kämpa för en riktig diagnos. Jag har fått en så kallad ”sannolikhetsdiagnos” som i mångt och mycket inte betyder ett skit. Jag blir inte mer lyssnad på i vården och de har ingen större lust att ta mina besvär på allvar. Jag hoppas detta kan ändras inom en snar framtid. Tills dess, här är min historia så här långt:

Jag fick mens när jag var ganska precis 12 år. I början verkade allt vara rätt normalt förutom att jag hade ovanligt kraftig mens. Det första tydliga tecknet på att något verkligen var fel kom när jag som 13 åring började få så kraftig mensvärk att jag svimmade och fick ligga i fosterställning för att inte skrika rakt ut av smärta. De vuxna runt mig trodde jag överdrev och vården tyckte allt var så normalt. Jag hade ungefär 3 år av helvete med mensvärk som gjorde att jag antingen låg i sängen och grät eller satt på toa med en mage som krampade och blod som rann åt alla håll. Blodbad är den bästa beskrivningen. När jag var 16 år började jag med p-piller och testade en lång rad olika sorter innan jag provade p-stav som 19 åring. Under dessa år blev det bättre med mensen, jag hade inte lika ont och blödde inte riktigt lika mycket. Det hela blev ganska hanterbart. Sen blev jag gravid med barn nr ett, och hann knappt få tillbaka mensen innan jag blev gravid med barn nr två. Detta gav mig ca 4 år utan mens och jag hann nästan glömma bort hur det var att ha mens.

När mensen kom tillbaka efter barn nr två var den inte så riklig och helt hanterbar i smärtan men efter bara någon månad började smärtan krypa på och under de tre år jag nu haft mens har besvären blivit allt större. Nu har jag ont precis varje dag och vid mens är jag tillbaka i fosterställning. Jag blir en urusel förälder som inte orkar eller kan göra så mycket med mina barn som de och jag önskar. Speciellt inte under mensen då jag har svårt att klara av att bara existera. Förutom värken vid mens kan jag helt utan förvarning få kramp i magen och ändtarmen. Min man brukar ibland titta till mig under dessa skov och påtala att jag låter precis som när jag födde barn. Jag får profylaxandas mig igenom smärtan medan jag kallsvettas och blir illamående. Jag vet att det tyvärr är allt för många som mår som jag så jag hoppas mina ord här kan ge lite tröst i att ni inte är ensamma!

För ungefär en vecka sedan åkte jag in akut på grund av mina smärtor, bemötandet i vården var precis lika kass som tidigare. Jag fick diagnos PMS och kraftig mensvärk. Läkaren hade inte ens lust att undersöka möjligheten för något annat. Vi får se om de på gynekologen gör en annan bedömning. Jag hoppas det för så som min vardag är nu är inte hållbart. Därför hoppade jag snabbt på tåget när möjligheten till denna blogg uppstod. För jag vill vara med och sprida kunskap om denna sjukdom och påverka vården att ta endometrios seriöst. För min skull och för alla er där ute som genomgår era egna små helveten med denna sjukdom.

Vi ”ses” förhoppningsvis mer framöver i texter här på bloggen. MvH/Paula