Skuld och skam

Ett stort och tungt ämne vad gäller endometrios är skuld och skam. Den som tidigare fungerat normalt och som plötsligt inte längre klarar av att göra ens de enklare saker känner ofta skam. Samhällets syn på den som inte fungerar är att den personen ska sluta upp med att inte fungera och börja fungera genast, så den kan bli lönsam.

Jag känner själv mycket skam. När jag inte själv kan köra och hämta mitt barn, antingen på grund av smärta eller på grund av mediciner. När jag inte kan avlasta min man i hemmet eller ekonomiskt genom att arbeta. När vi måste avboka sociala aktiviteter eller jag inte kan ta mig till partilokalen. När vi måste berätta för våra släktingar att vi inte kan resa med eller till dem. Skam är en ständig följeslagare.

Skuld däremot, är det jag känner i relationer. Jag känner skuld mot mina föräldrar för att jag inte kan köra och besöka dem. Mot mina vänner för att vi aldrig tar den där fikan. Mot min son för att jag ibland inte kan vara den mamman han behöver. Mot min man för att saker och ting inte är som det varit. Det han gifte in sig i, det han trodde att han lovade sig till, finns inte kvar. Kanske finns inte ens personen han gifte sig med kvar. Det kanske redan är så, för sjukdom förändrar mycket för och i en människa.

Jag vet att många med mig försöker hantera skulden och skammen som följer med att bli sjuk. Det är en extra sten att bära, som ibland är lättare och ibland tyngre, men som följer med i sjukpaketet. Och normen förstärks hela tiden; Man ska vara normalfungerande (helst högfungerande faktiskt), kunna arbeta, bidra till samhället, köpa hus, ha två och ett halvt barn och köra Volvo. Den som faller utanför talar vi sällan om och ännu mer sällan med. För att falla utanför, det är något fult. Långtidssjukskrivning tolkas ofta, helt felaktigt, som att man inte vill arbeta. Att man är lat. Trots att det tar enorm energi bara att kliva upp ur sängen och orka vara vaken hela dagen. Smärtan tar all energi som finns, och på det sättet så jobbar vi som är sjuka faktiskt hårdare än de flesta andra.

Det här med motion, kost och mat har också blivit en skam- och skuldkultur. ”Du borde verkligen prova (infoga valfritt födoämne), du kommer bli frisk på ett kick! Min mosters grannes brors barns kusin hade också problem och hon blev frisk av det här!” eller ”Du borde ge dig ut i jogginspåret, så ska du se att du blir friskare!” Gör inte såhär mot någon. Inte mot någon som är frisk, och definitivt inte mot någon som är sjuk.

Ibland ges rent skadliga tips och råd och dessutom kommer alla dessa tips som någon slags gåva som tacksamt ska tas emot och användas. Grejen är att vi ofta har fått tusen råd innan. Vi har slutat tro på mirakelkurer. Vi orkar inte se besvikelsen i någons ansikte när vi tackar nej till att följa råd nummer fyratusentrettiosju. Vi har inga som helst skyldigheter att göra som någon annan säger bara för att vi är sjuka, vi har inte slutat vara kompetenta beslutsfattare och vi står inte under någon annan i rang. Ofta kommer dessutom de här råden med en inbyggd skam; ”Om du inte är beredd att prova allt, då får du nästan skylla dig själv för att du är sjuk.” Orden behöver inte ens sägas (fast det görs ibland!), vi hör de undertoner som finns. Människor måste förstå att det här är en form av moraliserande som gör mer skada än nytta. Den som inte lever i min kropp, kan inte berätta för mig vad jag mår bra av. Det kan bara jag själv veta. Jag har liksom livesändning här inifrån, och jag lovar att du inte vill byta.

Angående motion, som ofta framhålls som den enda och riktiga vägen till ett friskt liv, så är det ibland så att för den som har en utmattning (som man ofta får av att ha ett smärtsyndrom) kan motion i sin vanliga bemärkelse vara helt kontraproduktivt. Den som har en utmattning till följd av smärta och som tvingar sig till att springa i joggingspåret eller ens att gå en rask promenad i 30 minuter, kommer kanske ligga hemma i flera dagar sedan för att resurserna tog slut. Visst kan man kanske anpassa motionen, men för den som kämpar för att komma ur sängen kan det vara i princip omöjligt. Då blir kraven som ställs av andra på att vi ska ut och motionera bort vår smärta och utmattning ännu en skamfaktor som vi måste hantera. Att ta för givet att man vet bättre om någon annans kropp, är inte bara fel, det är också ganska oförskämt.

Skam och skuld är också viktiga faktorer när det gäller läkemedel. Vården verkar kluven här. Det finns många missbrukare. Vi måste dock skilja på missbruk och bruk. På samma sätt som en rullstolsburen behöver sin rullstol, på samma sätt behöver smärtpatienter ofta medicinsk hjälp att blockera smärtsignalerna i sitt nervsystem. Att det finns missbrukare kan inte få vara skäl nog för att inte behandla smärta hos endometriospatienter. Vad är rimligt att kräva av någon som har inre blödningar i buken? Vad är rimligt att kräva av den som har sammanväxningar, svår ärrvävnad, cystor, endometrioshärdar? Är det rimligt att kräva att man som endometriospatient ska klara sig utan medicin? Många läkare tycker det. Och det skrämmer mig eftersom endometrios är en av världens mest smärtsamma sjukdomar. Jag råder de som har en sån läkare, och som själva känner att de inte klarar av att leva upp till sin läkares krav om medicinfrihet, att söka sig en ny läkare. Senast idag läste jag om någon med komplicerad endometrios vars läkare brände lite här och där i buken och sedan hävdade att hon var färdigbehandlad. Så inkompetent! Många endometriospatienter blir aldrig färdigbehandlade, behandling är en ständig process för att man ska kunna delta i samhället. Det gäller faktiskt både hormonbehandling och smärtbehandling, hormonbehandling kan bromsa förloppet vilket inte smärtbehandling kan göra. Tyvärr finns det idag många läkare som inte ens skriver ut hormonbehandling till sina patienter.

Att behöva stöd i sin vardag för att man är starkt smärtpåverkad 24/7 är krävande för den som är sjuk. Det är inte roligt att be om hjälp med sånt man tidigare klarat. Många känner att livet är det som springer förbi utanför när man själv ligger inne och kräks. Livet känns ibland inte ett dugg rättvist, man har berövats stora delar av det den friske tar för givet. Det ställer givetvis även krav på anhöriga.

För den som har en anhörig som drabbats av endometrios eller smärtsyndrom; det kommer att påverka dig. Antingen så påverkar det dig genom att du får väga upp för saker som din sjuka anhöriga inte klarar av, eller att du får stå tillbaka för egna behov och önskemål. Det sociala livet kan bli annorlunda jämfört med tidigare. Kanske påverkas också ekonomin av att din anhöriga blir svårt sjuk. Du kommer säkert behöva göra uppoffringar och det är inte lätt att leva med någon som är kroniskt sjuk.

Det är okej att känna att det är tufft, att det vore bättre om din anhöriga vore frisk, att sörja det liv man hade. Att sörja att samlivet kanske inte fungerar som tidigare. Däremot bör man aldrig skuldbelägga den som blivit sjuk, för att hen blivit sjuk. Ingen väljer att bli sjuk. Antingen sitter man med i båten, eller så lämnar man den. Den som står utanför har nämligen ett val som den som är sjuk inte har; den kan lämna. Den som är sjuk kan inte lämna sin kropp. Att skuldbelägga eller anklaga sin anhöriga fungerar inte; hen kommer inte bli friskare för det. Att använda sin anhörigas sjukdom som slagträ i bråk är aldrig okej, men förvånansvärt vanligt. Frustrationen får utlopp och allt kommer på en gång. Men att göra så kommer bara få den anhöriga att känna mer skuld och skam över sin situation och risken finns att hen också blir sjukare. Det finns stödgrupper för anhöriga på nätet – de är bra att ventilera i.

Många arbetsgivare har svårt att förstå endometrios och många blir arbetslösa till följd av sjukdomen. Naturligtvis vill arbetsgivaren att företaget ska vara lönsamt, men oförståelse och skuldbeläggning av den anställda för att hen är sjuk kommer inte att hjälpa. FK har ett särskilt högriskskydd som man kan söka, det innebär att FK sedan betalar för karensdagen och arbetsgivaren slipper betala alla sjukdagar.

Det är viktigt att vi försöker nå en så bred förståelse som möjligt hos alla i samhället och vården. Att det här blir allmänkunskap och undervisas om i skolan, lämpligtvis under sexualkunskapen.  Alla känner någon med endometrios, och att kunna känna igen symtomen är viktigt för att komma under vård så fort som möjligt. Kunskap om sjukdomen är också viktig för att komma förbi de tabun som jag skrivit om (och många, många fler!). EFS arbetar såklart vidare med kunskapsfrågan.

Annonser

Ett år av smärta

 – Och vänd igen!

Jag vänder mig åter igen ”sunny side down” så att jag ligger på mage på britsen och trasslar allt mer in mig i britsskyddspappret, smidig som aldrig förr…

Jag är på återträff för en forskningsstudie om endometriossmärta och jag är förväntansfull. Då mitt namn ropades upp i väntrummet sken jag upp och sa; Jajamensan! För jag har aldrig satt min fot på den avdelningen i ett mindre skräckinjagande ärende. Man testar min smärttålighet liksom man gjorde för ett år sedan innan min operation. Testet gå ut på att man utsätter mig för olika typer av smärta för att se hur jag reagerar. So far so good!

Den 7 november var årsdagen för min första operation där man hoppades kunna ställa diagnosen endometrios eller utesluta den. Jag vaknade upp och fick någon timme senare till min lättnad veta att de hade hittat härdar och cystor stora som grapefrukter. Jag klassades som måttligt sjuk. De gav mig valet att bestämma själv om jag skulle stanna över natten och jag tackade ja eftersom jag ville ta det säkra före det osäkra. När jag vaknade dagen efter var jag väldigt svag men ändå nöjd. Ringde mamma för att berätta att allt gått bra. Sjuksköterska som hon är frågade hon om ärret och hur magen kändes, och när jag lyfte på täcket och kläderna fick jag en chock. Jag såg ut som en blå vattenballong som buktade ut över hela vänstersidan och ända ner i blygdläppen.

– Jag ser ut som Barbapppapa! Nästan skrek jag i luren.

Jag visste inte då hur illa det var men mamma bad direkt att jag skulle ge telefonen till en sköterska eftersom hon förstått att detta är något dom missat på grund av nonchalans. Ingen hade tittat på min mage sedan operationen. De tog till slut ett blodvärde, och tänka sig där låg jag med 77 som kapillärt blodvärde och såg ut som Barbafin! Tre timmar senare låg jag på operationsbordet och laparoskopin förvandlades till laparotomi. Efterföljande dagar var ett töcken. Så drogad på morfin att jag inte kunde hålla ögonen öppna. Ibland kom sköterskorna in och sa att jag måste andas mer för att min syresättning var farligt låg. Katetern var befogad, för jag hade så ont att jag inte kände vad som var kissnödigt och vad som höll på att brista, än mindre kunde jag ta mig fram till toaletten. Tre dagar senare var jag så pass klar i huvudet att jag förstod vad som hade hänt mig. Vilket sterilt, ensamt och livlöst ställe jag hamnat på. Efter att ha morfinsovit tre dygn i sträck låg jag klarvaken hela sista natten, vankade av och an i korridoren, tände lampan och släckte lampan. Jag uppbådade all kraft jag hade och sa att idag vill jag hem! Visste att det hängde på att jag kunde bevisa att jag kunde äta och stå upp. Jag pinade i mig sjukhusmaten som om möjligt var ännu mer oaptitlig med utsättningssymtom och narkosbakfylla. Sedan gick jag i krypfart ut från avdelningen, genom hela kulverten och ut till friheten utan att se mig om!

Endometriosforumen på facebook har blivit min räddning men också en obönhörlig verklighetsförmedling där den ena historien är värre än den andra. Jag förstår att jag inte är ensam, vilket är skönt. Men jag förstår också att jag verkligen INTE är ensam! Detta pågår varje dag, månad för månad, år för år och ändå vet knappt någon om att det finns en sjukdom. Den heter endometrios.  Jodå det gör det faktiskt! Fast det kanske är mensvärk egentligen, det kan man ju behandla ”med gott resultat med hjälp av ibuprofen”. Nej men är du stressad lilla gumman, jag förstår verkligen att det inte är så lätt att vara duktig jämt, jag skickar en remiss till psyk så blir det bra ska du se. Men det är ju också så att vi som uppfattas som kvinnor eller livmoderbärare klagar på allt. Vi bara gnäller på allt. Kan vi inte bara hålla käften och vara nöjda någon gång?! Tjejer får ju ont för ingenting för dom är ju så känsliga. På läkarspråk kallas det för sensitisering och det var det studien handlade om.

Man vet redan att långvarig smärta gör människokroppen mer lyhörd för smärtsignaler. Man uppfattar dom snabbare, och man lider mer av dom. I studien ville man se om sensitiseringen gick ner då man opererats och sedan fått behandling under ett år. Man hade alltså en föraning om att jag skulle klara smärtbelastningen bättre den här gången än förra eftersom min smärta minskat avsevärt efter jag fått behandling.

– Och vänd en sista gång!

Forskningssköterskan trycker för sista gången hektopascalmätaren hårt mot min ländrygg och när jag inte klarar mer så skriker jag stopp. Hon antecknar och sedan tittar vi tillsammans på 2014 och 2015 års blankett. Tvärt om vad hon verkar ha väntat sig så var min smärttröskel märkbart högre förra gången. Hon verkar lite förvånad, men det är inte jag. Jag vet hur jag krigade, hur jag stod ut i åratal och hur orealistiskt bra jag blev på att inte ens uppfatta smärta av ren självbevarelsedrift. Om jag hade uppfattat all smärta som tog plats i min späda kropp så hade jag blivit tokig.

Jag är inte extra känslig för att jag har ont, jag är extra bra på att inte känna hur ont jag verkligen har. Inget av det syns utanpå, men om du trycker en hektopascalmätare mot min kropp 18 gånger så säger jag stopp!


Inlägg skrivet av Cecilia.

Det brakar i brallan.

Det talas sällan om toabestyr. Att gå på toaletten är något som är så självklart att alla ska kunna göra utan problem och dessutom är det ansett som osmakligt att prata om. Som vuxen förväntas du ha full kontroll på dina kroppsliga funktioner, inkl sådant du egentligen inte kan bestämma över, såsom tarmarna.

Det finns många diagnoser som ger problem med magen. Endometrios är en av dem. Magproblem är så tabu och så svårt att prata om men ändå så vanligt. Det är vår uppfattning att det faktiskt är lättare att prata om den rikliga mensen eller mensvärken som kommer av endometriosen än vad det är att prata om hur kajko magen blir. Att faktiskt riskera att bajsa på sig när magen krampar ihop är inget som det riktigt går att tala öppet om, för vad för vuxen bajsar i byxorna? Eller förstoppningarna som gör en helt svullen och gasig som håller i sig i över en vecka ibland! Vi vill att det ska gå att prata mer om magen och tarmarna inte bara vid endo utan vid alla situationer där magen inte gör som vi villl. Därför ger vi er ett litet samtal om bajs, endo och knöliga magar.

Paula: När jag får endometriosskov så brukar min mage bli riktigt kass. Jag känner ofta av ett endometriosskov innan det kommer eftersom jag först blir förstoppad. När så skovet kommer släpper förstoppningen men kramperna i magen gör mig istället jättegasig och jag får diarre. Även när smärtan är hanterbar överväger jag ibland att sjukskriva mig för magen. Inte för att jag egentligen mår dåligt utan för att jag skäms över att behöva gå på toa ofta och relativt långa stunder medan magen bubblar och krampar.

Amra: Jag lider av en rad olika mag och tarmproblem varav endometrios är bara en av dessa! Skammen är total. Jag mår dåligt bara av att skriva det här just nu. Mina endosymptom började just med extrema förstoppningar som ibland håller i sig i en hel vecka. Det är såna dagar jag ligger på det kalla badrumskacklet i fosterställning/grodställning och försöker andas genom illningarna i ändtarmen och fittan utan att vråla rakt ut. Mina skov släpper också och det är då jag går omkring i dagar och är rädd för att bajsa på mig. Herregud, bajsade nästan på mig på tunnelbanan förra veckan, fick pingvinspringa hem och grät sedan av båda lättnad och skam.

Paula: Tänk er en scen ur en film där en karaktär fått laxerande eller ätit dålig mat (tex i Bridesmaids) och rusar på toa, personen försöker hålla emot medan ljudliga pruttar och till sist bajs far ut utan stopp. Ungefär så ser det ut när jag springer på toa under endoskov. Spelar ingen roll hur mycket jag försöker hålla emot för att minska på ljudligheten, det brakar på utan nåd ändå.  Att jag inte kan göra något åt det gör det inte mindre pinsamt. För jag vet ju att folk ändå tänker att jag borde kunna behärska mig. Att jag borde kunna låta mindre. På jobbet känns det extra pinsamt eftersom jag vet att toan är rätt lyhörd och jag dessutom skäms över att vara där längre än ”normalt”. Jag får ständigt känslan av att folk tror jag sitter där för att lata mig, samtidigt som jag inte vågar börja prata om bajs och magen för att förklara mig.

Amra:  Värst är ändå med personer man precis träffat, skammen. Är i en relation just nu med mycket fysisk kontakt och varje gång han ens rör vid min mage så blir jag spänd. Inte för att jag har någon förstoppning eller smärtskov just då men hela magpartiet känns som minierad mark och jag vill helst inte kännas vid att magen finns. Den äcklar mig. Jag hatar den och jag sitter alltid med en kudde eller väska för magen när jag är med andra. Kan inte ens titta på den själv.

Paula: Jag förstår vad du menar! Jag är alltid väldigt obekväm bland nya bekantskaper. Speciellt när jag har dagar då magen är extra gasig eftersom jag är rädd att börja släppa världens brakare mitt bland folk. Jag har deltagit i diskussioner där människor uttryckt att de anser det vara så respektlöst att inte kunna hålla sig från att fisa att de kan tänka sig säga upp bekantskapen med personer som pruttar i deras närhet. Vetskapen att sådana personer finns gör mig ännu mer medveten om min mage och rädd för att tappa kontrollen över den.

Amra: Precis! Personer med tarmproblem anses på något sätt ha lägre moral och ingen känsla för socialettiket men vad gör en när kroppen helt enkelt inte lyder i alla lägen? Endometrios påverkar tarmarna enormt, vare sig en är förstoppad eller inte kan hålla sig så påverkar det i form av svullen mage, ömhet och en allmän känsla av obehag. Det går inte att komma ifrån. Jag har undvikit sociala tillställningar på grund av min mage när det är som värst. Jag vågar helt enkelt inte gå, inte för att jag inte skulle kunna springa in på toaletten utan för att jag skäms för mycket för blickarna och folks äckel inför mina problem. Ett annat problem är hur lite kunskap och information det finns kring mag och tarmproblem. Den allmänna kunskapen sträcker sig till att ta en alvedon, äta fibrer och sen är det bara att bajsa glatt!

Paula: Haha, ja! ”Rör på dig så magen håller igång och drick vatten”. Sen då, när det inte hjälper? Det går inte att ta laxermedel hur ofta som helst för att hålla magen i trim och besvären är ju mer än bara bajsandet. Som du nämner är det ju känslan av uppblåsthet, svullen mage, värk… Oförståelsen är enorm. Det är så lätt att säga att någon bara kan gå undan på toa om det kniper, men dåliga dagar måste jag ju i princip bo på toan om jag inte ska riskera att släppa en fis bland folk. Hur gör jag då? Stanna hemma eller ses på som socialt missanpassad blir ofta alternativen…

Amra: Laxermedel är inte så bra för kroppen heller och i dom doserna jag skulle behöva det för att aldrig ha skov skulle det ta sönder min mage helt och hållet. Jag önskar att det här inte var så himla tabubelagt. Folk pratar om att det är pinsamt att prata om mens men bajs tror jag inte ens finns på kartan ännu och ändå är det ett så otroligt vanligt problem att ha. Därför tycket jag det är viktigt att vi lyfter det här rörande endometrios för att bryta tabut men också för att uppmärksamma folk på att endo kan yttra sig i enbart mag och tarmproblem, det behöver inte vara mensvärk eller blödningar.

Paula: Exakt. Att tala mer om det kan dels leda till att endometriosdrabbade slipper feldiagnostiseras med IBS, men även att alla som har problem med magen oavsett orsak ska kunna vara mer öppna med det och få förståelse istället för att förminskas eller ses som äckliga.

Vi avslutar samtalet här. Vad har du själv för erfarenhet av magen, på grund av endometrios eller annat? Dela gärna med dig i kommentarerna.

kiss_bajs_13984320

Jag vill inte få medlidande och ”stackars dig”, jag vill få förståelse.

Att vara sjuk oavsett på vilket sätt är ett stigma i dagens samhälle. Hela det system vi lever på vilar på tanken om att alla ska och kan vara bidragande till ekonomisk vinning genom arbete. De som då av nån orsak inte kan jobba ses det direkt snett på. Att tala öppet om sin sjukdom även om en faktiskt fixar att jobba heltid (åtminstone för stunden) är ofta något som är svårt, och kräver en viss process att våga göra.

Personligen tycker jag att det svåraste med att prata om min sjukdom faktiskt inte är risken att folk ska misstro mig, utan allt medlidande det ger utan att skapa förståelse för min situation! Jag tänker på kommentarer som ”åh, stackare så jobbigt det måste vara!” eller ”men vad STARK du är som kämpar på!”. Dessa stör mig så mycket eftersom det nio av tio gånger ändå inte påverkar personens förväntningar på vad jag ska klara av samt för att jag faktiskt inte vet vad alternativet till att inte kämpa vidare med min sjukdom skulle vara? Att dö?

Att vara sjuk med endometrios begränsar mig på många sätt, speciellt när jag har smärtskov. Vad jag behöver då är inte att höra ett ”åh. stackars dig”, utan att få frågan vad jag klarar av, vad jag inte klarar just då och stöd att ta mig igenom det onda. Eller för att säga det kort: Jag behöver förståelse.

Jag älskar stödforumet vi har, just för att det är en plats där jag inte möts av medlidande utan förståelse, tips och stöttning. Precis sådär som jag önskar alla sjuka kunde få ha det när de mår som sämst. Jag är glad att min man faktiskt är väldigt bra på att vara just förstående och inte bara tycka synd om mig. Det är guld värt i vardagen.

Hmm, det är svårt att komma på en bra avslutning på detta, det var mest en lös tanke jag kände att jag ville få skriva ner. Så jag uppmanar igen: Om någon i din närhet beskriver en sjukdom för dig, säg inte bara ”stackare” fråga vad du kan göra för att underlätta i framtiden. ❤ /Paula

Endometrios – Påverkar hela livet

Det är lätt att prat om endometrios fastnar i att prata om bara den drabbade. Vilket iof inte är märkligt alls och på många vis såklart helt nödvändigt. Vad som sällan tas upp är hur endometrios kan påverka en persons hela liv, inklusive de personer som finns i dennes närhet.

Jag är gift, jag har två barn. Just nu har jag ont precis alla dagar, många dagar så mycket att jag inte orkar göra något alls eftersom jag inte ens kan gå ordentligt. Givetvis är detta enormt påfrestande för mig, och det drabbar mig mest, men det påverkar också hela min familj. Det påverkar mina barn att ha en förälder som inte ens kan lta dem krypa upp i min famn för en kram utan att påminna om att de måste vara försiktig med min mage. Det påverkar min man som måste ta ansvar för merparten av hushållssysslorna för att han vet att om jag gör mer än jag gör nu så kommer jag ligga i smärta mina mediciner inte biter på. Givetvis påverkar det även de i vår närhet att jag inte orkar vara med så mycket som jag vill, eller blir trött och tjurig efter ett tag om jag tar mig ut eftersom det tar all kraft att hantera smärtan.

Ofta blir det att en biter ihop och gör mer än vad en troligen borde göra. För det är ett oerhört stort socialt stigma att vara sjuk och säga ”jag kan inte” oavsett om det gäller att arbeta eller bara ta en fika med en vän på stan. Att leva ihop med någon som har svårare endometrios är inte lätt. Den här kampen för att få endometrios lyft inom sjukvården och en bättre vård för de drabbade handlar till en liten del även om de anhöriga. Det handlar inte bara om att få rätt behandling för att minska eller helt ta bort eventuell smärta eller härdar i buken, det handlar också om att ge livet tillbaka till så många som möjligt och förhindra att andra får sina liv ställda på paus av en behandlingsbar sjukdom.

Att drabbas av depression är inte helt ovanligt vid endometrios (eller andra sjukdomar med smärtskov) just för att det sociala tar stryk av sjukdomen. Att känna sig isolerad, eller som i mitt fall ständigt otillräcklig, är psykiskt påfrestande. Det brukar sägas att endometrios inte är en sjukdom någon kan dö av, men faktum är ändå att det finns fall där patienter tagit livet av sig på grund av den depression som orsakats av att leva med endometrios. Många som drabbas av depression i samband med endometrios ges vård för depressionen men inte för endometriosen. Att behandla symtomet men inte orsaken är som de flesta vet fel väg att gå. Eftersom vården saknar kunskap om endometrios missas sjukdomen som ligger till grund för problemet, och det är även vanligt att depressionen snarare ses som orsak till de smärtor och besvär som endometriosen kan ge.

Det är som sagt ett stigma i sig att ha ont och på grund av det tvingas säga nej till sådant som är ansett som rätt normala saker att göra. Att på det dessutom dras med depressioner eller andra psykiska besvär på grund av sjukdomen lägger ytterligare stigma till det hela. Det är så lätt att säga att det bara är att rycka upp sig, inte låta sjukdomen vinna och strunta i folks fördomar. Det är betydligt svårare att göra det i verkligheten. Jag tror vi är många som drabbats av endometrios som legat ihopkrupen av smärta och gråtit av ilska, frustration och bara ren hopplöshet över att ha ont, må dåligt och samtidigt känna att det är svårt att få stöd, i synnerhet från sjukvården.

Att känna att ingen riktigt kan relatera eller förstå ens mående är otroligt vanligt och jag hoppas verkligen att många hittar in till vårt stödforum på facebook, att kunna samtala med andra om sin sjukdom är guld värt. Liksom att läsa texter av andra drabbade och se att det finns fler med liknande erfarenheter. Jag vet iaf att det hjälper mig mycket att inte längre behöva känna mig så ensam i mina känslor och frustrationen av att vilja mycket men inte kunna på grund av smärtan i min kropp.

All kärlek till mina endosyskon där ute, vi hörs! /Paula

Lets talk about sex, baby.

Som inom så många områden i samhället finns det även normer inom sex. Särskilt uttalade är normerna kring heterosexuellt sex och hur sexuella relationer ska se ut. Väldigt ofta omtalas männen som de som har den starkaste sexdriften och kvinnorna som de med mindre sexuellt intresse, vare sig det stämmer eller ej. Samtidigt som kvinnor liksom ska ha mindre sexdrift får vi höra att det är något fel om vi vill ”för sällan”.

I dagarna har bloggarna Cissi Wallin och Lady Dhamer skrivit om sex i relationer utifrån lite olika vinklar, men vad båda missat och som jag vill belysa är sex i relationer där sjukdom kommer i vägen. Ofta när det pratas om sexet som uteblir handlar det om att saker som stress och barnafödande kommer i vägen, betydligt mer sällan talas det om när sjukdom försvårar att ha sex, eller omöjliggör att ha sex. Som jag skrivit om tidigare (här) är en vanlig lösning på problemet att föreslå att den drabbade ska utföra oralsex på sin partner så att hen iaf får vad hen vill ha. Som om problemet enbart handlar om att den friska parten inte får nuppa.

När en drabbas av en sjukdom som tex endometrios eller någon annan som sänker sexlusten eller helt dödar den är det generellt väldigt svårt att tala om det. Speciellt som kvinna då enormt mycket av ens värde i samhället ligger i ens förmåga att ha sex och få barn. Endometrios som inte behandlas rätt fråntar en ofta båda dessa möjligheter. Plötsligt står en där och kan varken ha sex eller få barn. Hur kan en tala om det för en ny partner, eller ens för den partner en eventuellt har? Det är inte enkelt eftersom det blir ett erkännande att en inte duger i samhällets ögon, att en inte kan uppfylla samhällets syn på vad kvinnor ska göra. När då stora bloggare som Cissi Wallin påpekar att kan en inte ge sin partner sexuell stimulans i förhållandet, ja då kanske det är dags att öppna förhållandet och tillåta partnern att ha sex med andra istället. En lösning som absolut funkar för många, men långt ifrån alla. Speciellt inte om en haft monogamt förhållande som grundtanke. Dessutom är det ett väldigt problematiskt tänk att det alltid skulle vara den med mindre/ingen sexlust som det är fel på samtidigt som det anses att den med mer sexlust är den som får lida. När det kommer till oss transpersoner och även många gånger de som inte lever i heterosexuella förhållanden verkar hela grejen om problem med det sexuella vara en fråga som öht inte berörs. Kanske för att vi redan från start knappt verkar finnas? Sexlust

Så här är den viktigaste grejen enligt mig: Att ha låg eller ingen sexlust behöver inte betyda att något är fel. Beror det på sjukdom som för många av oss med endometrios är det klart att sjukdomen är grundproblemet, men avsaknad av sex måste ändå inte vara ett problem! Ofta görs dessutom sex till samma sak som penetrerande sex, och ja om du får sota för en omgång penetrerande sex i flera dagar är det kanske inte konstigt att det inte blir mycket nuppande? Att se till att ens partner inte känner sig bortglömd eller undanskuffad måste inte innebära sexuell stimulans. Om en inte har eller vill ha ett öppet förhållande kan det kanske vara så att den med större sexdrift får onanera mer, och om det känns omöjligt kanske inse att hen lever i ett förhållande med någon som rent fysiskt inte kan ge mer sex än vad som ges och om det inte funkar överväga att lämna förhållandet. Detta ska inte ses som ett hot, även om det nog av många kan upplevas så (”ge mig vad jag vill annars drar jag”) men är ett förhållande som bygger på att ställa upp på sex trots smärta och psykiskt lidande verkligen ett förhållande värt att bevara i längden?

En relation ska bygga på respekt och det kräver att det går åt två håll. Att inte kunna ha sex ska inte behöva vara döden på ett förhållande ifall en pratar om det, diskuterar runt det och framförallt hittar andra vägar till fysisk närhet som inte innebär smärta för den ena parten. Vi måste tala mer om hur sex kan se ut på många olika sätt, men även om hur förhållanden faktiskt kan innehålla fysisk närhet även utan sex. Dessutom måste vi undanröja dessa tabun som gör att framförallt kvinnor som inte kan ha sex känner sig otillräckliga, värdelösa och ständigt får gå med en gnagande känsla av att när som helst kunna förlora sin partner för att denne väljer någon som vill sexa ”enligt normen”. För är det något som är döden för sexdriften är det att känna press och krav att ha sex även när det gör ont.

När personer söker hjälp för att det gör ont med sex och lösningen är bedövningskräm så att hen inte ska känna att slemhinnorna i slidan spricker av penetreringen just under sexet, ja då är det något som är så enormt fel i synen på vad sex ska vara att vi verkligen måste prata mer om detta. Mycket mer. Sex kan som sagt vara så många olika saker, och fysisk närhet så mycket mer än sex! Så, här är min lilla lista över mysiga saker att göra, sexuella som icke sexuella, för att ge sin partner tid och närhet utan att det innebär samlag och smärtor. (Vissa kan verka rätt självklara, men ibland kan vi behöva påminnas även om självklarheter)

massage

  1. Massage! Att ge varandra massage på olika sätt, om så bara massera varandras händer med lite olja ger tid att prata, det ger fysisk beröring och frigör oxytocin.
  2. Sällskapsspel! I dagens teknikvärld är sällskapsspel rätt bortglömt men att sätta sig ner tillsammans, stänga av TV, dator och lägga undan telefonen och spela ett klassiskt sällskapsspel med varandra ger chans att faktiskt verkligen se varandra och ge varandra tid, ha kul och umgås.
  3. Ta en dusch eller bad ihop! Denna säger sig själv lite va? Att duscha/bada ihop kan vara bara mysigt, men även trigga igång suget efter lite erotik.
  4. Nakenkramas! Nej detta är ingen barnvänlig omskrivning av sex. Att bara ligga nakna tätt ihop och kramas är faktiskt ett ypperligt sätt att frigöra oxytocin, må lite bättre och ge sin partner fysisk uppmärksamhet.
  5. Filmtajm! Om möjligt, gå på bio. Om det inte går kör biokänsla hemma. Kryp ihop tätt intill varandra och se en film ihop. Givetvis fritt från störande teknik.
  6. Ordna barnvakt! Har ni barn? Om det går, försök fixa med barnvakt. Att ha några timmar tid utan barn bara för att laga mat ihop, prata ostört, ta en fika eller vad ni nu känner för är guld värt.
  7. Petting! Att onanera åt varandra ger både sexuell stimulans och undviker den där jobbiga smärtan. Funkar för oss som fortfarande vill ha någon form av sex även om kroppen dummar sig och gör ont.

Ja detta är bara några få tips, finns såklart mycket mer. Har du några egna tips på saker du gillar att göra med din partner när sexlusten inte finns men ni ändå vill ha fysisk närhet?

Nej, endometrios är inte samma sak som mens!

– Jahaa, jag hade också jätteont en gång när jag hade mens så jag vet precis vad du pratar om!

Hur många av oss har inte hört den? Och hur många börjar anklaga sig själva för att denna fras till slut har hackat sig in i vårt medvetande?

Jag säger nej! De som har mens kan aldrig veta hur det är att ha endometrios. Endometrios är en allvarlig kronisk inflammatorisk sjukdom, och antingen så har man den eller så har man den inte.

Om vi backar bandet och tänker oss menscykeln som kroppsligt fenomen så hänger nog de flesta vuxna människor med på ungefär vad det handlar om. De som själva har mens är åtminstone med på noterna… Jo så vill jag intala mig att det är. Blodet och slemhinnan som inte längre behövs stöts ut genom slidan under måttligt smärtsamma former. Man tar en Alvedon eller fem och sedan är det över. Men vad är det då som får de vanliga menstruerarna och resten av samhället med dem att tro att den kroniska inflammatoriska sjukdomen endometrios är samma sak som en halvflippad lingonvecka? Vad sjutton är det som får dem att ta vårat ställe, räcka upp handen och säga att de vet hur det är?

”Det ska göra ont att vara kvinna” får vi höra. Allt från skönhetskurer till mens och penetrerande sex ska göra ont. ”Vill man vara fin så får man lida pin!” Detta förminskar oss och får oss åter igen att känna oss som irrationella vrak. Det får oss till och med att tro att det är i huvudet som problemet sitter, för om det bara är mens så måste det ju vara vi som hittar på problemet?! Dessutom kan det inte göra så ont som vi säger eftersom vi är så känsliga och puttenuttiga.

Om samhället i stort verkligen tror att endometrios är samma sak som mens så kanske det inte är så konstigt att de attityderna går igen inom sjukvården. Jag tror att alla som någon gång sökt vård för endometrios blivit misstrodda, antingen som känsliga, inbillningssjuka eller till och med som narkomaner. Själva tiden det tar att ens kunna få en diagnos, åtta år, är ett bevis på detta!

Endometrios är ett sjukt tillstånd som går ut på att något har avvikt från det normala. Det är inte normalt att ha endometrios så till vida att det är ett sjukt tillstånd, utan funktion, och det har inget med den friska menstruationscykeln att göra. Endometrios har dock av någon outgrundlig anledning kommit att förknippas med mensen. Kanske är det så eftersom det primära problemet består av smärta och problem i samband med mensen.

Människor är enkla varelser. Vi vill hitta minsta möjliga gemensamma nämnare och sedan sortera den informationen i ett nät av tidigare erfarenheter och associationer. Denna komprimering av informationen tror jag motiveras av nödvändighet men också ett selektivt intresse. Medan kvinnan och de könsorgan som förknippas därmed, mystifieras och ses i ett sexuellt syfte så förminskas också utrymmet för oss. Vi ska prata så lite som möjligt om våra kroppsfunktioner och speciellt de som har med våra könsdelar att göra. Extra mycket ska vi hålla tyst om mens, PMS och andra sånnadär, fjolliga, grejer… Kvinnor är känsliga, transpersoner är säkert förvirrade, men riktiga män är de rationella varelserna som verkligen har kontroll över sina kroppar! Efter år av undantryckt ilska skriver jag detta med en stor portion ironi!

Plattformerna för att prata om vardera mens och endometrios måste breddas så att vi slipper förminskas in i en och samma box där ingen finner nya svar. Jag säger nu åter igen! Upp till kamp endosyskon! Låt oss bredda kunskapen, banka in alla endometriosens symtom, och banka ut den plattform som är vår! Jag är med er alla i sjukdomens storm och håller om er på håll!

Under min livstid ska jag se en förändring!

Cecilia B.