Socialstyrelsen granskar Endometriosvården

Vi nåddes idag av den glädjande nyheten att Socialstyrelsen nu fått i uppdrag att granska endometriosvården i Sverige för att se om det finns ett behov av nationella riktlinjer. (Läs Socialstyrelsens pressmeddelande här )

Vi på endometriosforum ser detta som en delseger i kampen för en bra vård för endometriosdrabbade. Nu gäller det att socialstyrelsen tar detta på allvar och gör en ordentlig undersökning. Vi lovar att arbeta för och granska att detta inte bara blir tomma ord på papper utan att detta verkligen leder till förändringar i endometriosvården. Att vi varit många som engagerat oss i frågan under året som gått, bland annat via vår namninsamling i våras där vi samlade 6500 namn, är starkt bidragande till att politiker nu fått upp ögonen för denna fråga och satt press på att genomföra en utredning. Detta visar att organisering ger utdelning!

Socialstyrelsen har tidigare lovat att undersöka endometriosvården men sedan har inget nytt hänt. Vi hoppas att det är skillnad denna gång och att detta kommer ge resultat. Vi kommer som sagt följa arbetet och fortsätta lobba för en värdig endometriosvård. Det viktigaste nu är att socialstyrelsen slår fast att det behövs riktlinjer för vården. Så som läget är idag är vården väldigt godtycklig och patienten kan få helt olika råd, bemötande och vård tom på samma klinik. Okunskapen kring endometrios är stor även inom vården, med utarbetade riktlinjer läggs det press på vården att vidareutbilda personal så att de kan hjälpa till att säkerställa att riktlinjerna följs.

Detta är som sagt bara en första etapp på vägen. Förutom att öka kunskapen inom vården kommer vi jobba vidare med att öka kunskapen hos allmänheten. Vi hoppas ni kommer följa oss och stötta oss i denna kamp på de sätt ni själva kan och orkar.

/Endometriosforums styrelse.

Annonser

Petition för erkännandet av endometrios som folksjukdom!

Vi har nu formulerat en petition som vi planerar överräcka till folkhälsominister Gabriel Wikström (eller representant från riksdagen) den trettonde mars. Klaffar allt kommer radio att närvara. Vi planerar ett event i samband med överlämnandet, men detaljerna är inte riktigt klara ännu. Vi återkommer med dessa!

Skriv under, och sprid för allt vad ni är värda. Det här är livsviktigt.

http://www.skrivunder.com/signatures/vi_kraver_att_endometrios_erkanns_som_folksjukdom/

 

Nu är skissen för eventet äntligen klar, ni hittar eventet och mer information här;

https://www.facebook.com/events/646937115452743/?context=create&previousaction=create&source=49&sid_create=3721890551

Vi ser fram emot ett fantastiskt event. Väl mött!

Paula: I väntan på diagnos

Alla som drabbas av endometrios har sin historia och de skiljer sig åt samtidigt som det finns många likheter. Jag har inte fått min diagnos ännu men har alla symtom på endometrios. Sjukvården har ännu inte velat lyssna till mig utan hittat en rad olika ursäkter till varför mina problem är normala, eller beror på något annat. Jag har snart en ny tid till gynekolog för att fortsätta kämpa för en riktig diagnos. Jag har fått en så kallad ”sannolikhetsdiagnos” som i mångt och mycket inte betyder ett skit. Jag blir inte mer lyssnad på i vården och de har ingen större lust att ta mina besvär på allvar. Jag hoppas detta kan ändras inom en snar framtid. Tills dess, här är min historia så här långt:

Jag fick mens när jag var ganska precis 12 år. I början verkade allt vara rätt normalt förutom att jag hade ovanligt kraftig mens. Det första tydliga tecknet på att något verkligen var fel kom när jag som 13 åring började få så kraftig mensvärk att jag svimmade och fick ligga i fosterställning för att inte skrika rakt ut av smärta. De vuxna runt mig trodde jag överdrev och vården tyckte allt var så normalt. Jag hade ungefär 3 år av helvete med mensvärk som gjorde att jag antingen låg i sängen och grät eller satt på toa med en mage som krampade och blod som rann åt alla håll. Blodbad är den bästa beskrivningen. När jag var 16 år började jag med p-piller och testade en lång rad olika sorter innan jag provade p-stav som 19 åring. Under dessa år blev det bättre med mensen, jag hade inte lika ont och blödde inte riktigt lika mycket. Det hela blev ganska hanterbart. Sen blev jag gravid med barn nr ett, och hann knappt få tillbaka mensen innan jag blev gravid med barn nr två. Detta gav mig ca 4 år utan mens och jag hann nästan glömma bort hur det var att ha mens.

När mensen kom tillbaka efter barn nr två var den inte så riklig och helt hanterbar i smärtan men efter bara någon månad började smärtan krypa på och under de tre år jag nu haft mens har besvären blivit allt större. Nu har jag ont precis varje dag och vid mens är jag tillbaka i fosterställning. Jag blir en urusel förälder som inte orkar eller kan göra så mycket med mina barn som de och jag önskar. Speciellt inte under mensen då jag har svårt att klara av att bara existera. Förutom värken vid mens kan jag helt utan förvarning få kramp i magen och ändtarmen. Min man brukar ibland titta till mig under dessa skov och påtala att jag låter precis som när jag födde barn. Jag får profylaxandas mig igenom smärtan medan jag kallsvettas och blir illamående. Jag vet att det tyvärr är allt för många som mår som jag så jag hoppas mina ord här kan ge lite tröst i att ni inte är ensamma!

För ungefär en vecka sedan åkte jag in akut på grund av mina smärtor, bemötandet i vården var precis lika kass som tidigare. Jag fick diagnos PMS och kraftig mensvärk. Läkaren hade inte ens lust att undersöka möjligheten för något annat. Vi får se om de på gynekologen gör en annan bedömning. Jag hoppas det för så som min vardag är nu är inte hållbart. Därför hoppade jag snabbt på tåget när möjligheten till denna blogg uppstod. För jag vill vara med och sprida kunskap om denna sjukdom och påverka vården att ta endometrios seriöst. För min skull och för alla er där ute som genomgår era egna små helveten med denna sjukdom.

Vi ”ses” förhoppningsvis mer framöver i texter här på bloggen. MvH/Paula

När vården sviker, del 1

Vi hade en inläggsserie med berättelser om bemötandet i vården, tyvärr försvann några historier i processen att flytta blogginläggen. Vi lägger gärna till er på nytt och tar emot nya historier.

Kvinna nummer ett berättar om hur hon kommer in på akuten med svåra smärtor, och går igenom undersökningar och fått uteslutet njursten och blindtarmsinflammation. När inga undersökningar visar någonting, knackar läkaren henne på huvudet och förklarar att det är där hennes fel sitter. Både kvinnan själv och hennes sambo blev tysta av chocken.

Kvinna nummer två vittnar om att hon flertalet gånger erbjudits Alvedon mot smärtorna och blivit tillsagd att vänja sig vid smärtorna, för det finns ingenting att göra. Dessutom blev hon tillsagd en gång att hon ju ”bara haft ont i ett halvår”.

Kvinna nummer tre kom in med så svåra smärtor att hon kände det som om hon skulle dö. Hjälpen hon fick var två Alvedon, sedan skickades hon hem.

Kvinna nummer fyra berättar att hon blivit tillsagd att eftersom ingenting syns på gynundersökingen kan ingenting vara fel.

Kvinna nummer fem råkade ut för en fantastisk läkare som sa att hon inte kunde ha endometrios, eftersom det gick att ”rucka” på livmodern. Kvinnan trodde på sin läkare och diagnosen fördröjdes med många år.

Kvinna nummer sex var säker på att hon hade en cysta, men både gynläkare, kirurg och smärtläkare hävdade att hon bara hade nervsmärtor. Hon erbjöds då lugnande, men begärde en annan läkare. När hon till slut, gråtande i förtvivlan, fick ett vaginalt ultraljud syntes en stor cysta.

Kvinna nummer sju sökte hjälp av vårdcentral gång på gång. Gick igenom flera undersökningar och två antibiotikakurer. Till slut bestämde sig läkaren för att det var inbillning. Antidepressiva och en remiss till psykolog skulle ta bort smärtorna, sades det. Hon grät i flera timmar på kvällen efter läkarens ”lilla gumman”-attityd. Idag har hon en endometriosdiagnos.

Kvinna nummer åtta kom in med ambulansen och en sköterska sa ”Du vet ju varför du har ont, varför ligger du här för”. Hon slängdes sedan ut från akuten, men tvingades ta ännu en ambulansfärd in. Samma sköterska som hon råkat ut för tidigare tyckte inte det var värt att väcka gynläkaren för en undersökning, eftersom kvinnan ”visste varför hon har ont”. Hon blev utan hjälp och kunde inte gå rakt på en vecka. Själv misstänker hon att en cysta spruckit i henne, och hon vittnar om att hon aldrig glömmer förnedringen och den vedervärdiga känslan av att vara misstrodd.

Kvinna nummer nio fick frågan av en företagsläkare om det finns någonting som lindrar hennes endometriossmärtor. ”Varma bad och att ligga nedbäddad” svarade hon. Företagsläkarens svar på detta var att det tyvärr inte finns sådana jobb. Hon har också fått följande råd;
”Skaffa barn så blir du botad.”
”Ta smärtstillande om du vill ha samlag.”
”Ta en Alvedon och se om det hjälper.”
”Ja du kanske inte skall ge dig ut och klättra i berg” (angående växande cystor i väntan på operation) Hon har också fått höra av en läkare att ”Jag blir snart lika frustrerad som du på din endometrios.” Hon har även, vid trettio års ålder, fått höra av läkare att vid hennes ålder får man räkna med lite mystiska blödningar.

Kvinna nummer tio fick besked om sin sjukdom av en sköterska som totalt saknade empati och sa ”Du har endometrios. Du ville ha barn? Lycka till…” Hon har även blivit anklagad av läkare för att ha hittat på en stor chokladcysta som konstaterats med VUL dagarna innan.

Kvinna nummer elva kommer in till akuten på sjukhus 1 med störtblödning, men blir nekad vård för att gynakuten var stängd. Hon får rådet att söka upp ett annat sjukhus. Hon går ut och ringer sjukvårdsupplysningen som skickar en ambulans med blåljus akut till sjukhus 2. Sjukhus 1 anmäldes.

Kvinna nummer tolv har fått höra att hon är fixerad vid endometrios, och att sjukgymnastik skulle ta bort smärtorna. Hon har även fått höra att bara medelålders kvinnor drabbas av endometrios.

Kvinna nummer tretton ringde sjukvårdsupplysningen för att hon blev rädd för sina svåra smärtor. Svaret blev ”Men lilla gumman, ta en dusch så blir det nog bättre.”.

Kvinna nummer fjorton berättar att hon fått höra följande; ”Du tror inte att det är ditt psykiska mående som gör att du fått myom, endometrios och upprepade missfall? Om du pratar med någon så kommer du nog må bättre…”

Kvinna nummer femton vaknade upp efter sin första operation och fick det här beskedet; ”Det såg för jävligt ut där inne och vi kunde inget göra, alla organ sitter ihop, vänster äggstock är helt förstörd och höger är sammanväxt med tarm och livmoder, men om du går hem och ligger på lite extra under sommaren så ska du nog se att du blir gravid.” Vid tillfället var redan remiss för IVF skickad och att bli gravid på naturlig väg var helt uteslutet.

Kvinna nummer sexton inkom med ambulans för sina smärtor. Kirurgöverläkaren upplevdes stöddig, ställde diagnosen ”magkatarr” och skickade hem henne.

Kvinna nummer sjutton råddes som femtonåring att skaffa barn så fort som möjligt, för snart är det för sent. En annan gång vid samtal med läkare berättade hon att stress triggar smärtan, varpå läkaren tar chansen att slippa ställa diagnos och menar att det är stressen i sig som ger smärtorna, eftersom stress ger magont.

Kvinna nummer arton vägrades remiss till gynekolog då vårdcentralen bestämt hävdade att hon led av IBS i kombination med stress, trots att hon själv ville utredas för endometrios.

Kvinna nummer nitton råkade ut för en läkare som meddelade att hon hade tumörer i magen (läkaren syftade på sammanväxningarna). Hon, som så många andra, har fått höra att ”så här är det att vara kvinna”, att det ”bara är lite mensvärk” och dessutom fått frågan om hon själv hittat på sjukdomen.

Kvinna nummer tjugo har i många år blivit bortviftad av vården, då ingen tagit henne på allvar. Det krävdes en flytt till en ny stad för att hitta en läkare som tog smärtorna på allvar och fyra månader efter att hon träffat sin nya läkare låg hon på operationsbordet. Där brändes cystor bort och man tog bort det man kunde av endometriosen. Tyvärr känner hon att det är på väg tillbaka, men känner nu stort stöd av läkarkåren och hon framhåller att det finns guldkorn bland våra läkare.

Kvinna nummer tjugoett hade en stark hormonbehandling, dubbla Cerazette och en Mirena-spiral och var därför blödningsfri. Då hävdade en sköterska att eftersom hon inte hade någon blödning, så hade hon inte heller ont. (Det är inte ovanligt att vara blödningsfri och ändå ha svåra smärtor)

Kvinna nummer tjugotvå hade hittat en smärtbehandling som fungerade och ville få rätt mängd utskriven på recept och fick då följande kommentar av läkaren; ”Ja, men du förstår väl att du är missbrukare?”.

Kvinna nummer tjugotre var inskriven på Endometriosteam på sjukhus ett men låg vid tillfället på sjukhus tvås KK i svåra smärtor. Anledningen till att hon sökt sig till sjukhus två var avståndet och hennes akuta hjälpbehov. Läkaren ifrågasatte vad hon gjorde där när hon var inskriven på sjukhus ett, och utförde en smärtsam undersökning utan hänsyn eller försiktighet. Därefter förklarade läkaren att hon att hon inte hittade något fel och inte kunde skriva ut någon behovsmedicin, och att patienten heller inte hade fått någon hjälp om hon varit på sjukhus ett. Därefter blev hon hemskickad, gråtande och utan hjälp.

Kvinna nummer tjugofyra hade trots en stark Proverabehandling en blödning som varade i tre månader. Hon blev rådd av läkaren att söka primärvården. När hon yttrade funderingar om att operera ut livmodern sa samma läkare att han skulle se till att hon hamnade på psyket. Efter en laparoskopi där svåra sammanväxningar och aktiv endometrios påvisats fick hon rådet att gå obehandlad ett tag för att se om det fungerade. Hon skulle därefter få tid och utvärdering en kort tid därefter. Kvinnan blev sämre och sämre, men kallelsen uteblev. När hon ringde för att få en tid erbjöds hon en telefontid flera månader senare. Sköterskan i telefon hade en mycket nedlåtande ton och ansåg att hon skulle klara sig på Ipren, och telefontiden var ju om ”bara några månader”. Tiden går och till slut kan hon inte ens ta sig ur sängen. Hennes sambo får ta tjänstledigt och hon ringer igen för att skynda på sitt ärende. Samma sköterska svarar att det låter som om hon skulle kontakta psykvården istället, eftersom ”Det låter som att du behöver det.”. När livmodern senare opererades ut var den mycket illa däran.

Kvinna nummer tjugofem råkade ut för ett missfall och fick därefter kraftiga ägglossningsbesvär. När hon sökte hjälp fick hon beskedet att hon skulle äta P-piller eller bli gravid. När hon var hemma sjuk p.g.a. sina endometriossmärtor ringde företagets egen sköterska upp och förklarade att man inte behöver ”sätta sig på rumpan varje gång” bara för att man har lite mensvärk. När hon en gång sökte sig till vårdcentralen för sina smärtor och förklarade för läkaren att inga receptfria smärtstillande hjälpte, kände han bara på hennes mage. Därefter deklarerade han att han inte hittade något fel på henne, att hon får testa andra tabletter, och sen lämnade han rummet. Efter en tre timmar lång färd till kvinnoklinikens akut fick hon träffa en läkare som inte lyssnade till hennes berättelse om sina problem. Efter en oförsiktig och plågsam undersökning förklarade han att det lika gärna kunde vara fel i magen. Hon fick ingen hjälp.

Kvinna nummer tjugosex fick vid 43 års ålder höra att det blir enklare om hon lär sig hålla rent i snippan. En läkare frågade också om han skulle slå henne i huvudet med en gummiklubba eftersom ingenting hjälpte.

Kvinna nummer tjugosju blev nekad sjukskrivning för att hon bodde i fel del av Stockholm. Hon har också fått höra ”Du är väl lite överkänslig eftersom du söker hjälp för menssmärtor?”. Hon upplever också att inte ens endometriosteamet hon har hjälper henne eller förstår att hennes haltning beror på smärtor från buken som strålar ut i ryggen. Hon har fått höra att hennes fall är för svårt och att de inte vet hur de ska hjälpa henne.

Charlotte

Ni ska få lära känna oss lite, vi som driver denna blogg. Jag ska vara så ärlig jag kan mot er. Ärlighet är viktigt. Och jag har ingenting att skämmas för. Jag har blivit sjuk, jag har inte gjort något fel.

Jag är 32 år gammal, och bor med min man, Philip, och min son, Liam, i en lite för liten lägenhet i en lite för stor stad (Halmstad). Jag fick min son innan jag hann bli vuxen. Han är nu tretton år och är den klokaste jag vet. När vi är lediga åker vi till vår sommarstuga i Dalsland och njuter av kravlösheten. Där fiskar Liam, och jag plockar svamp, målar hus eller planterar. Där kan vi umgås ihop med resten av familjen. Min man äger stugan ihop med sin syster, och den är vårt paradis på jorden.

Jag är en person som njuter av lugnet, av andras lycka, som suger åt mig naturen som en svamp, som i teorin tycker om att resa men i verkligheten tycker att det är en smula besvärligt. Jag är en person som faller in under ”hypersensitive personality” och omvärlden kryper liksom in under skinnet på mig. Dina känslor blir mina känslor. Jag älskar med hela mitt väsen och jag hatar med hela mitt väsen. Jag är stark och innerlig. Bestämd och ambivalent på en och samma gång. Jag kan vara ful och jag kan vara snygg. För mig är människoöden viktiga, och att få vara en del av dem är det vackraste som finns. Jag snusar för mycket, och dricker mer kaffe än vad som kan anses hälsosamt.

Jag har alltid arbetat. Eller pluggat. I långa perioder har jag gjort både och, samtidigt. Jag har en kandidatexamen i psykologi och ett års extra studier mot HR/organisationsteori/arbetsrätt. Jag hade tänkt mig arbeta inom rekrytering och ägna fritiden åt någon form av skapande. Men någonting hände. Någonting jag aldrig var beredd på, och nu måste jag finna ny mening i livet. Precis som så många andra kvinnor i min ålder måste göra.

För ett år sedan visste jag inte vad endometrios var.

Den 12 februari 2014 rullades jag in på operation. Min man och jag hade bestämt att vi inte skulle ha några gemensamma barn. Jag har gått igenom två aborter och sådana beslut gör ont. Jag ville nog allt ha fler barn, men min kropp har alltid varit lite mer trött och orkeslös än andras. Jag har lidit av ledvärk och en konstant trötthet som gränsar till yrsel, sedan många år. Vi tog beslutet för att slippa vara rädda för graviditet. Många anser att mannen ska gå igenom ingreppet istället för kvinnan då det är lättare för en man, med färre komplikationer. Men jag har ju ett barn. Och om jag dör, eller om något annat händer, så vill jag att min man ska kunna börja om. Den 12 februari började min resa.

Jag visste inte vad endometrios var, men läkaren jag träffade inför operationen sa att jag kanske hade det. Jag hade så grymt ont vid mens, men kunde parera smärtorna med Cyklo-F. Han sa att jag nog skulle bli bättre när jag klippt av äggledarna, för då kunde mensen inte rinna bakåt. Och så var det inte mer med det. Tiden bokades. Och datumet kom.

Jag vaknade efter operationen två timmar senare än vad de sagt till mig på förhand. Hela mitt inre visste att någonting var fel. Det här var inte rätt. Smärtorna från buken var hemska. Jag fick morfin. Jag längtade hem, ville gråta, ville se och hålla om mina nära. Jag frågade sköterskan varför jag vaknat så sent, vad hade hänt? Hon sa att hon inte kunde berätta det, men att doktorn skulle ringa mig nästa dag. Jag fick byta om. Kunde inte kissa. De skickade hem mig. När morfinet gick ur kroppen härjade smärtan ordentligt i min kropp, men jag hade inte fått något smärtstillande med mig hem. Jag var så liten.

Klockan fyra nästa dag ringde den opererande läkaren, henne hade vi träffat både min man och jag, kort innan operationen. De skulle ”titta efter” endometrios sa hon då. Jag var drogad vid mötet. Full av lugnande. Nu, på telefon, sa hon att hon hittat endometrios, sammanväxningar i min buk. Hon hade skurit bort sammanväxningar framför och bakom min livmoder, och hon hade bränt bort härdar på kringliggande ligament. Jag fick tabletter, Cerazette, och Orudis som smärtstillande. Samtalet tog några få minuter och jag hade fler frågor efter, än före. De hade skurit i mig, i tre timmar, utan att jag fick veta det på förhand. De hade skickat hem mig utan smärtstillande och sen fick jag bara ett telefonsamtal som uppföljning.

Jag gick tillbaka till jobbet. Jag hade tre jobb, och jag älskade dem alla. Ingen hade sagt att jag inte bör arbeta, så jag trodde det var okej. Jag tog mina smärtstillande och bet ihop. Ringde och bokade ett riktigt möte. Smärtorna tog över mer och mer. Jag kunde inte ta Orudis, magsäcken glödde. Jag vaknade kallsvettig på nätterna och kunde knappt röra mig av smärtorna från magsäcken. Jag blödde. Ordentligt. Det skulle jag komma att göra i fyra månader på raken.

En vecka efter operationen fick jag besked per post att jag hade cellförändringar som måste åtgärdas. De måste in i mig och skära ännu mer. Tiden var ganska snart därpå, jag tror att jag behövde vänta ett par veckor bara. Den första operationen hade skrämt mig, så jag vägrade byta om innan jag fick träffa kirurgen. Han lugnade och tröstade, sa att han aldrig varit med om ett en celloperation orsakade mer endometrios. Han genomförde operationen.

Uppföljningsmötet jag bokat var redan dagen därpå. Det började kännas löjligt så som jag sprang på sjukhuset. Men där satt samma läkare som opererat mig dagen före! Han som hade tagit sig tid, lyssnat, tröstat! Han gav mig bättre smärtlindring. Panocod. Jag bestämde mig för att han skulle bli min läkare. Släppte inte taget. Han är nog trött på mig nu, men han är min läkare och jag släpper honom aldrig.

I maj kraschade jag. Livet gick inte ihop. Jag hade jobbat massor. Fick till och med erbjudande om fasta tjänster, men smärtan tvingade mig att tacka nej. Jag kunde inte längre stå på mina ben. Akuttider har avlöst varandra, telefonkontakt och mailkontakt med doktorn är vardag. Ett år har gått. Ett år och två dagar. Fyra olika hormonbehandlingar, in och ut ur klimakteriet, tusentals smärtstillande tabletter. Tusen tårar, tusen svordomar, tusen liter blod!

Mitt sociala liv har gått om intet. Jag orkar ingenting längre. Blir så snabbt trött, blir så snabbt ledsen. Jag önskar att jag orkade med alla de där fikastunderna jag obetänkt lovar ut till fina vänner som vill väl, som vill hålla kontakten. Men jag kan inte. Jag hoppas att de förstår.

Jag är hemma utan SGI. Den gick förlorad för längesen och jag hann inte arbeta upp den innan jag blev sjuk. Trots att jag arbetat hela mitt liv. Jag vrider och vänder på tankarna för att få ihop det. Ska snart få sjukgymnast och jag hoppas på att få ett bra rehabprogram. Hjälp på vägen. Jag förtjänar den.

Jag har ingen sexlust kvar. Jag har mycket låga östrogennivåer i kroppen, mitt driv är borta. Min man är mycket tålmodig och jag arbetar med mig själv för att komma ihåg det där, det som fanns. Vi kämpar.
Jag gjorde MR-undersökning för ett tag sedan, min läkare tycker sig se adenomyos (djup endometrios i livmodermuskulaturen) både på VUL och på MR-bilderna. Inom kort ska jag genomgå hysterektomi. Äggstockarna får vara kvar ett tag, jag fick besked om det häromdagen på telefon.

Sjukhuset har orsakat mitt smärtsyndrom och min situation idag. Nu måste de försöka dämpa effekterna av sitt misstag genom att operera ut organ ur min kropp.

Det här ska inte få hända någon annan, någonsin.

Patientnämnden

När vi får dålig vård, ett dåligt bemötande eller felaktig behandling, är det någonting som brustit. Vi kan nöja oss med att rycka på axlarna och säga att ”sköterskan hade en dålig dag”, men många av oss går ifrån en vårdkontakt med en dålig känsla i magen. Känslan av att vi inte fått det bemötande eller den vård vi förtjänar. Den känslan måste vi börja agera på. Det är viktigt att dessa missförhållanden uppmärksammas, så att vården kan förbättras. Om ingen pekar ut felen kan vi heller inte tro att de ska åtgärdas.

Första steget är att ta kontakt med Patientnämnden. Du kan kontakta dem anonymt för rådgivning, men du kan också få dina synpunkter på vården framförda till den enhet du har synpunkter på. Patientnämnden har tystnadsplikt, men när du gör ett ärende av dina synpunkter behöver de dina uppgifter för att kunna hjälpa dig. Patientnämnden förbättrar vården genom att medla i ärenden och försöka lösa motsättningar mellan patient och vårdare.

www.patientnamndenstockholm.se kan man läsa om en kvinna som upplevt sig kränkt av behandlande läkare då denne skojat på kvinnans bekostnad. Efter påpekande från Patientnämnden bad läkaren kvinnan om ursäkt. Om vi alla påpekar de kränkningar vi upplever kan vi förbättra vården genom att vårdgivarens agerande korrigeras. Säkert behöver vi tusen och åter tusen påpekanden för att vi ska betraktas som en stark patientgrupp, men tyvärr finns det material för dessa påpekanden. Vi vill uppmuntra er att ta kontakt med Patientnämnden när ni känner er felaktigt bemötta. Hur ska en ursäkt hjälpa? Jo, en ursäkt kan vara obekväm att leverera. Ett bra bemötande från början gör att man slipper obekväma tillsägelser. Visst tycker vi alla att man i sig själv bör ha ett bra bemötande och vara välvilligt inställd till sina patienter, men tyvärr ser vår vård inte ut så idag. Därför får vi börja någonstans, och ursäkter är bättre än tystnad och ledsna patienter.

Patientnämnden når du per telefon på nummer 08-690 67 00 (mån-fre 9.00–16.00)
Post;
Patientnämndens förvaltning,
Box 17535
118 91 Stockholm

Du kan nå patientnämnden via e-post. Sök på ”Patientnämnden” och din region i din webbläsare. Du kan även fylla i formuläret här http://www.patientnamndenstockholm.se/index.html och bli kontaktad. Tänk då på att inte lämna några känsliga uppgifter, då nätet har sina risker.

All rådgivning och alla ärenden är gratis.

Senare i bloggen kommer mer information om anmälningar. Ni kommer att få följa mig (Charlotte) i mitt ärende med Patientförsäkringen, då jag tänker anmäla mitt sjukhus för vårdskada i samband med operation. Det är en värld jag själv inte är helt införstådd med, så vi lär oss tillsammans, ni och jag.
Har du erfarenhet av Patientnämnden som du vill dela med dig av? Hör av dig!

Graviditet vid endometrios – inte alltid en lättnad

Att vara sjuk i endometrios med en bebis i magen

Det är en speciell upplevelse att vara gravid på många sätt. Min upplevelse är att det är ännu mer speciellt att vara både vara sjuk och gravid. Jag har haft min endometriosdiagnos i 10 år och är nu i v. 30 i min tredje graviditet. Jag har en underbar son på 3,5 år och förlorade ett barn i ett missfall i v. 11. Till skillnad ifrån många andra kvinnor med endometrios har jag inte haft svårt att bli gravid även om det har inneburit en risk inför varje försök eftersom man måste sluta all hormonbehandling. Denna gång hade vi tre månader på oss att bli gravida innan IVF-hjälp skulle sättas in eftersom min endometrios snabbt blev värre. Dagen jag skulle ringa och boka tid fick vi det efterlängtade pluset.

Jag brinner innerligt inför att få detta barn samtidigt som jag inte kan säga att lyckan är total. Denna graviditet har hittills varit min största prövning i livet. Mellan v.5 och v.15 var jag utslagen med illamående och smärta. När jag slutade hulka så fort jag ställde mig upp började magen växa vilket innebär att det drar i sammanväxningar och skapar utöver den vanliga smärtan en huggande smärta som på alla sätt känns fel. Efter att ha gått smärtrehabilitering har jag lärt mig acceptera mycket kring min smärta men för mig är det en enormt fel känsla att ha så ont samtidigt som man har ett nytt liv växande i magen. Smärtan har eskalerat genom graviditeten och kompletteras nu av foglossningssmärta och karpaltunnelsyndrom. Jag har sammandragningar som drar igång smärtspiraler och jag har varit inlagd på förlossningen. Nu har jag lärt mig lite mer om hur mycket smärtstillande jag måste ta för att häva smärtspiralen. Många gravida upplever jag nojar över att behöva ta en alvedon, den lyxen har inte jag. För att klara att leva behöver jag dagligen kodein och kramplösande och även starkare mediciner de tyngsta stunderna, men är trots det sängliggande. De tyngsta stunderna har jag klamrat mig fast vid min make och önskat bort denna graviditet. En hemsk upplevelse på så många olika plan. Missförstå mig inte, detta barn är enormt välkommet och kommer få all vår kärlek.

Det märks tydligt i vården att kunskapen inte finns om hur endometrios reagerar på en graviditet. Fortfarande finns myten att man blir botad ifrån en kronisk sjukdom genom en graviditet. Jag har mött läkare inom mödravården som bara skakar på huvudet och säger att jag nu borde vara smärtfri. En omöjlighet efter min logik när min gynläkare uttalat sagt att jag med stor sannolikhet inte skulle bli smärtfri om jag tog bort både äggstockar och livmoder. Min endometrios skulle fortsätta leva, sammanväxningar går inte att trolla bort och mina nerver är skadade av all smärta. Vården ser mig nu inte som sjuk utan bara som gravid, plötsligt försvinner stöd som jag hade tidigare och jag är nu bara en bärare av detta barn.

Jag blev inlagd för några veckor sedan med kraftiga eskalerande sammandragningar och smärta. Där träffade jag för första gången en läkare som såg hela mig, som pratade länge med mig och läste noga i min långa journal. När jag tidigare fått kämpa för min sjukskrivning, sjukskrev hon mig direkt till förlossningen och skrev ett omfattande intyg som gjorde att jag grät av tacksamhet. Hon såg mig verkligen och skrev in i journalen att det ska göras en hinnsvepning i v.37 för att jag ska gå så kort tid som möjligt med denna smärta. Jag längtar verkligen till den dagen då denna prövning är över och jag får hålla i mitt livs största belöning.

Mitt intryck är att många kvinnor med lindrigare endometrios mår bättre under graviditeten och även efteråt. Tyvärr är denna sjukdom nyckfull och varierar så olika hos varje kvinna. Efter min son var jag smärtfri för första gången på 8 år i 8 månader under tiden jag ammade. Även om jag hoppas på en förbättring nu, tror jag min kropp har tagit för mycket skada för att ge mig smärtfrihet. Men tack vare min underbara man som bär upp hela mitt liv ser jag fram emot att få vara mamma till två underbara barn. Hur smärtan och sjukdomen än blir i framtiden är jag envis nog att det bara måste lösa sig på något sätt. Kraften och modet som krävs för att fortsätta leva med denna sjukdom är värd det, många gånger om.